Сколько отведено и куда податься??

Здравствуйте все! Помогите, пожалуйста срочно!
Я приемная мама и хочу взять в семью ещё одного ребёнка. Сегодня сходила познакомилась.
Один из диагнозов - ВПС. (Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет легочной артерии. После операции перевязки левого подключично-легочного анастамоза, создание каво-пульмонального анастамоза – Артериальная гипоксемия. ХСН 2 ст.)
Как сказал врач в ДД, ну жить осталось не долго (это со слов клиники, где делали).
Ребенок первый раз был прооперирован в 4 года, второй и последний в 6.8 лет. Обе операции в НЦССХ им. Бакулева. Как сказали медики в ДД, ему перешили сосудики, чтобы в обморок не падал. На вопрос о "замене" сердца, медики сказали что не получится, т.к. что-то уже не так сделано. (Опять же со слов НЦССХ).
В 7 лет у ребёнка рост 100 и вес 12 кг. После 10 метров бега - одышка и синюшность губи ногтей.
Скажите, куда можно обратиться хотя бы за консультацией по телефону?
В Бакулева - я точно не пойду. Мне эта информация ОЧЕНЬ срочно нужна!!!
Шансы на жизнь, развитие и трансплантацию (в крайнем или единственном случае). И возможна ли она?!
И что ещё нельзя для такого ребёнка.??!!
Помогите, пожалуйста!!! Можно и личку и в теме.
PS Мы не в Москве, но рядом.

Barika, здравствуйте!
попробуйте обратиться к нашим специалистам на форуме

http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ В. А. Белов очень быстро отвечает! Ему можно и на почту написать - belovcardio@yahoo.com

http://forum.dearheart.ru/150/

Конечно лучше бы, чтобы у вас медицинские заключения были - протоколы УЗИ, протоколы операций, т. к. порок сложный и "со слов" что-то трудно сказать.
Возможность очной консультации есть? Вам могут дать ребенка, чтобы вы свозили его на осмотр? Если вы недалеко от Москвы, то можно съездить к доктору В. Н Ильину в Филатовскую больницу - в этом разделе есть контакты отделения http://forum.dearheart.ru/83/

Здравствуйте! Не думала, что придётся у вас оказаться)
Никогда не сталкивалась с конкретными проблемами ( хотя ВПС и у моей мамы, и у дочки), но судя по всему, в Бакулевку вообще нельзя ни-ногой....
Вот по поводу выписок и диагнозов - дают сделать только фото, и выписки 3-х летней давности у них ксерокопии, на которых почти ничего не видно. С этого я буду делать фото.
Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?

Barika написал:

[q]

Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?

[/q]

нужен самый свежий протокол УЗИ, если есть выписки с операций. Но дело в том, что УЗИ тоже можно сделать по-разному.... Поэтому в идеале нужно, чтобы УЗИ сделал хороший специалист, который знает и работает с такими пороками, видел их много, чтобы грамотно и точно описать анатомию. Это все важно для последующей консультации кардиохирурга. Поэтому лучше всего свозить ребенка в кардиоцентр, где оперируют такие пороки, я вам уже написала где.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
Завтра пойду фотографировать и договариваться с ДД.
А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."?
И на УЗИ не нашла записи...
Не можете помочь?
Простите, пожалуйста, за напряг.... Очень простите!

Меня зовут Оксана) приятно познакомиться)
Я думаю, что тут надолго)

Оксана, я Екатерина, приятно!
Да, к сожалению, на этот форум мы приходим по нерадостным поводам... Но, к счастью, что он есть! Надеюсь, что форум поможет вам и ребенку!

Удачи Вам! Ждём Вас с хорошими новостями!

Alena написал:

[q]

взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости.

[/q]

а какой диагноз и какую операцию сделали томичи? если не секрет