Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сколько отведено и куда податься??

 

Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет лег Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

ВПС СГЛОС
Спасибо, постараемся выкарабкаться!!! ....
vkihot
ОРВИ, мы после операции ТМС
Спасибо, всё хорошо. Сопельки пока ещё есть, но уже так не беспокоят. Обошлись б ....
starodubezzz
Помоги сердцу - детский праздник состоится в Калининграде
[center]Приезжайте к нам в Калининград на праздник, мы б ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сколько отведено и куда податься??
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это крепкие кулачки, зажатые на поддержку. Это Вера, Любовь и Надежда. Мы семьей здесь большою живем, если трудно на помощь придем. Нас одна объединила беда, только вместе беда-ерунда!
Автор: Максим

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сколько отведено и куда податься??

Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет лег

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Здравствуйте все! Помогите, пожалуйста срочно!
Я приемная мама и хочу взять в семью ещё одного ребёнка. Сегодня сходила познакомилась.
Один из диагнозов - ВПС. (Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет легочной артерии. После операции перевязки левого подключично-легочного анастамоза, создание каво-пульмонального анастамоза – Артериальная гипоксемия. ХСН 2 ст.)
Как сказал врач в ДД, ну жить осталось не долго (это со слов клиники, где делали).
Ребенок первый раз был прооперирован в 4 года, второй и последний в 6.8 лет. Обе операции в НЦССХ им. Бакулева. Как сказали медики в ДД, ему перешили сосудики, чтобы в обморок не падал. На вопрос о "замене" сердца, медики сказали что не получится, т.к. что-то уже не так сделано. (Опять же со слов НЦССХ).
В 7 лет у ребёнка рост 100 и вес 12 кг. После 10 метров бега - одышка и синюшность губи ногтей.
Скажите, куда можно обратиться хотя бы за консультацией по телефону?
В Бакулева - я точно не пойду. Мне эта информация ОЧЕНЬ срочно нужна!!!
Шансы на жизнь, развитие и трансплантацию (в крайнем или единственном случае). И возможна ли она?!
И что ещё нельзя для такого ребёнка.??!!
Помогите, пожалуйста!!! Можно и личку и в теме.
PS Мы не в Москве, но рядом.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3591

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Если Вы познакомились с ребёнком, значит Вы взяли на него направление. Вы можете провести своё независимое обследование ребёнка, Вы имеете право запросить в ДР все выписки с диагнозами и обследованиями ребёнка и выложить здесь на форуме вопросы врачам, в разделе вопросы всем специалистам. Вам обязательно ответят врачи.
Если Вы рядом с Москвой, то сделайте УЗИ сердца в Филатовской детской больнице, у врача Крюкова Владислава Алексеевича. Он один из лучших врачей по ВПС в России. Он поставит точный диагноз ребёнку. В Бакулевку не стоит обращаться.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Barika, здравствуйте!
попробуйте обратиться к нашим специалистам на форуме

http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ В. А. Белов очень быстро отвечает! Ему можно и на почту написать - belovcardio@yahoo.com

http://forum.dearheart.ru/150/

Конечно лучше бы, чтобы у вас медицинские заключения были - протоколы УЗИ, протоколы операций, т. к. порок сложный и "со слов" что-то трудно сказать.
Возможность очной консультации есть? Вам могут дать ребенка, чтобы вы свозили его на осмотр? Если вы недалеко от Москвы, то можно съездить к доктору В. Н Ильину в Филатовскую больницу - в этом разделе есть контакты отделения http://forum.dearheart.ru/83/


Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Спасибо за отзывы!!! У меня возможность есть, сейчас выясняю про законность и как это правильно сделать.
Филатовка, как я поняла, одна из лучших клиник?
Насколько я уже попыталась разобраться - мне придется исправлять то, что сделано "Через одно..."
Где лучше всего? Филатовка или может ещё что-то?
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Здравствуйте! Не думала, что придётся у вас оказаться)
Никогда не сталкивалась с конкретными проблемами ( хотя ВПС и у моей мамы, и у дочки), но судя по всему, в Бакулевку вообще нельзя ни-ногой....
Вот по поводу выписок и диагнозов - дают сделать только фото, и выписки 3-х летней давности у них ксерокопии, на которых почти ничего не видно. С этого я буду делать фото.
Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Barika, про законность - я сама раньше работала в Доме ребенка и точно знаю, что будущие родители имеют право на независимое обследование ребенка, при чем даже медсестру выделяли для сопровождения в клиники.
Трудно сказать какая больница лучшая... Вы написали, что недалеко от Москвы, поэтому в Москве это будет Филатовская больница и специалист УЗИ доктор Крюков В. А. для того, чтобы осмотреть ребенка и сделать качественное ЭХОКГ, и профессор В. Н. Ильин - врач кардиохирург, чтобы дать заключение о состояние сердца и прогнозе.
Я дала вам ссылки на разделы, где консультируют В А Белов - детский кардиохирург из Калининграда и С. Е Шорохов из Самары.
Все эти хирурги имеют успешный опыт операций при таких пороках, как у ребенка. Есть еще Томск, но до 5 августа там нет консультаций.
Вы можете заочно написать всем. А куда поехать - это вы уж сами выбирайте, что вам ближе и удобнее.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Barika написал:
[q]
Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?
[/q]
нужен самый свежий протокол УЗИ, если есть выписки с операций. Но дело в том, что УЗИ тоже можно сделать по-разному.... Поэтому в идеале нужно, чтобы УЗИ сделал хороший специалист, который знает и работает с такими пороками, видел их много, чтобы грамотно и точно описать анатомию. Это все важно для последующей консультации кардиохирурга. Поэтому лучше всего свозить ребенка в кардиоцентр, где оперируют такие пороки, я вам уже написала где.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3591

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы имеете право, не только фоткать, но и ксерокопии диагнозов и обследований Вам обязаны сделать по Вашему запросу. Да, чем больше информации будет, тем информативнее будет консультация и понятна ситуация по Вашему ребёнку.
В России, лучшими кардиоцентрами считается Томск, Калининград, Пермь. Но только не Бакулевка!!!
Врачи из этих КЦ консультируют на форуме.
Если решите взять ребёнка в свою семью, то в дальнейшем Вам могут помочь благотворительные фонды, если нужна будет ещё операция.
В Филатовской больнице обращайтесь именно к Крюкову В. А. по Узи сердца. Он Вас и проконсультирует, что Вам делать дальше.
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
Завтра пойду фотографировать и договариваться с ДД.
А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."?
И на УЗИ не нашла записи...
Не можете помочь?
Простите, пожалуйста, за напряг.... Очень простите!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
мот Наташа, поможешь с контактами? ;) А то я знаю, что в Филатовку часто трудно дозвониться...
Barika написал:
[q]
А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."?
И на УЗИ не нашла записи...
[/q]

Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Меня зовут Оксана) приятно познакомиться)
Я думаю, что тут надолго)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3591

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Конечно помогу, напишу в личку!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Оксана, я Екатерина, приятно! :)
Да, к сожалению, на этот форум мы приходим по нерадостным поводам... Но, к счастью, что он есть! Надеюсь, что форум поможет вам и ребенку!
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Приятно!)
Ну на сегодня я обрела надежду))
Я чудом попала на ваш форум и очень-очень этому рада!
Я оч хочу, чтобы у мелкого всё в этой жизни было хорошо, во всём!
Как только что-то узнаю или будут какие-либо продвижения - я обязательно отпишусь!!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! :spartak:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3591

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Удачи Вам! Ждём Вас с хорошими новостями!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Я тоже приемная мама ребенка с впс, взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости. Если есть вопросы пишите. А в дд он бы точно недолго прожил. Там даже нужные лекарства никто не дает.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Alena написал:
[q]
взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости.
[/q]

а какой диагноз и какую операцию сделали томичи? если не секрет
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Ставили высокую легочную гипертензия. Дмжп, трикуспидальн. клапан.
Сделали полосную операцию. Все исправили, ждем снижение давления в ЛА. Т. к.операцию сделали поздно, то восстановление длительное.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сколько отведено и куда податься??
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3