Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сколько отведено и куда податься??

 

Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет лег Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

ТМС
of79 Спасибо Вам большое за такие тёплые слова, сейчас правда очень труд ....
Anechka_BA
Дмжп 8-9 мм операция на открытом сердце или эндоваскулярно?
egikpuwnojесли вы серьезно настроены найти клинику, где вам эндоваскулярн ....
Mamochka Dahi
Очередной визит От сердца к сердцу
В Апреле 2017 года состоится очередной визит команды "От сердца к сердцу" в Ка ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сколько отведено и куда податься??
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сколько отведено и куда податься??

Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет лег

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Здравствуйте все! Помогите, пожалуйста срочно!
Я приемная мама и хочу взять в семью ещё одного ребёнка. Сегодня сходила познакомилась.
Один из диагнозов - ВПС. (Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет легочной артерии. После операции перевязки левого подключично-легочного анастамоза, создание каво-пульмонального анастамоза – Артериальная гипоксемия. ХСН 2 ст.)
Как сказал врач в ДД, ну жить осталось не долго (это со слов клиники, где делали).
Ребенок первый раз был прооперирован в 4 года, второй и последний в 6.8 лет. Обе операции в НЦССХ им. Бакулева. Как сказали медики в ДД, ему перешили сосудики, чтобы в обморок не падал. На вопрос о "замене" сердца, медики сказали что не получится, т.к. что-то уже не так сделано. (Опять же со слов НЦССХ).
В 7 лет у ребёнка рост 100 и вес 12 кг. После 10 метров бега - одышка и синюшность губи ногтей.
Скажите, куда можно обратиться хотя бы за консультацией по телефону?
В Бакулева - я точно не пойду. Мне эта информация ОЧЕНЬ срочно нужна!!!
Шансы на жизнь, развитие и трансплантацию (в крайнем или единственном случае). И возможна ли она?!
И что ещё нельзя для такого ребёнка.??!!
Помогите, пожалуйста!!! Можно и личку и в теме.
PS Мы не в Москве, но рядом.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Если Вы познакомились с ребёнком, значит Вы взяли на него направление. Вы можете провести своё независимое обследование ребёнка, Вы имеете право запросить в ДР все выписки с диагнозами и обследованиями ребёнка и выложить здесь на форуме вопросы врачам, в разделе вопросы всем специалистам. Вам обязательно ответят врачи.
Если Вы рядом с Москвой, то сделайте УЗИ сердца в Филатовской детской больнице, у врача Крюкова Владислава Алексеевича. Он один из лучших врачей по ВПС в России. Он поставит точный диагноз ребёнку. В Бакулевку не стоит обращаться.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2857

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Barika, здравствуйте!
попробуйте обратиться к нашим специалистам на форуме

http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ В. А. Белов очень быстро отвечает! Ему можно и на почту написать - belovcardio@yahoo.com

http://forum.dearheart.ru/150/

Конечно лучше бы, чтобы у вас медицинские заключения были - протоколы УЗИ, протоколы операций, т. к. порок сложный и "со слов" что-то трудно сказать.
Возможность очной консультации есть? Вам могут дать ребенка, чтобы вы свозили его на осмотр? Если вы недалеко от Москвы, то можно съездить к доктору В. Н Ильину в Филатовскую больницу - в этом разделе есть контакты отделения http://forum.dearheart.ru/83/


Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Спасибо за отзывы!!! У меня возможность есть, сейчас выясняю про законность и как это правильно сделать.
Филатовка, как я поняла, одна из лучших клиник?
Насколько я уже попыталась разобраться - мне придется исправлять то, что сделано "Через одно..."
Где лучше всего? Филатовка или может ещё что-то?
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Здравствуйте! Не думала, что придётся у вас оказаться)
Никогда не сталкивалась с конкретными проблемами ( хотя ВПС и у моей мамы, и у дочки), но судя по всему, в Бакулевку вообще нельзя ни-ногой....
Вот по поводу выписок и диагнозов - дают сделать только фото, и выписки 3-х летней давности у них ксерокопии, на которых почти ничего не видно. С этого я буду делать фото.
Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2857

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Barika, про законность - я сама раньше работала в Доме ребенка и точно знаю, что будущие родители имеют право на независимое обследование ребенка, при чем даже медсестру выделяли для сопровождения в клиники.
Трудно сказать какая больница лучшая... Вы написали, что недалеко от Москвы, поэтому в Москве это будет Филатовская больница и специалист УЗИ доктор Крюков В. А. для того, чтобы осмотреть ребенка и сделать качественное ЭХОКГ, и профессор В. Н. Ильин - врач кардиохирург, чтобы дать заключение о состояние сердца и прогнозе.
Я дала вам ссылки на разделы, где консультируют В А Белов - детский кардиохирург из Калининграда и С. Е Шорохов из Самары.
Все эти хирурги имеют успешный опыт операций при таких пороках, как у ребенка. Есть еще Томск, но до 5 августа там нет консультаций.
Вы можете заочно написать всем. А куда поехать - это вы уж сами выбирайте, что вам ближе и удобнее.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2857

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Barika написал:
[q]
Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше?
[/q]
нужен самый свежий протокол УЗИ, если есть выписки с операций. Но дело в том, что УЗИ тоже можно сделать по-разному.... Поэтому в идеале нужно, чтобы УЗИ сделал хороший специалист, который знает и работает с такими пороками, видел их много, чтобы грамотно и точно описать анатомию. Это все важно для последующей консультации кардиохирурга. Поэтому лучше всего свозить ребенка в кардиоцентр, где оперируют такие пороки, я вам уже написала где.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы имеете право, не только фоткать, но и ксерокопии диагнозов и обследований Вам обязаны сделать по Вашему запросу. Да, чем больше информации будет, тем информативнее будет консультация и понятна ситуация по Вашему ребёнку.
В России, лучшими кардиоцентрами считается Томск, Калининград, Пермь. Но только не Бакулевка!!!
Врачи из этих КЦ консультируют на форуме.
Если решите взять ребёнка в свою семью, то в дальнейшем Вам могут помочь благотворительные фонды, если нужна будет ещё операция.
В Филатовской больнице обращайтесь именно к Крюкову В. А. по Узи сердца. Он Вас и проконсультирует, что Вам делать дальше.
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
Завтра пойду фотографировать и договариваться с ДД.
А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."?
И на УЗИ не нашла записи...
Не можете помочь?
Простите, пожалуйста, за напряг.... Очень простите!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2857

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
мот Наташа, поможешь с контактами? ;) А то я знаю, что в Филатовку часто трудно дозвониться...
Barika написал:
[q]
А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."?
И на УЗИ не нашла записи...
[/q]

Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Меня зовут Оксана) приятно познакомиться)
Я думаю, что тут надолго)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Конечно помогу, напишу в личку!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2857

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Оксана, я Екатерина, приятно! :)
Да, к сожалению, на этот форум мы приходим по нерадостным поводам... Но, к счастью, что он есть! Надеюсь, что форум поможет вам и ребенку!
Barika
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2016
Приятно!)
Ну на сегодня я обрела надежду))
Я чудом попала на ваш форум и очень-очень этому рада!
Я оч хочу, чтобы у мелкого всё в этой жизни было хорошо, во всём!
Как только что-то узнаю или будут какие-либо продвижения - я обязательно отпишусь!!!!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! :spartak:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Удачи Вам! Ждём Вас с хорошими новостями!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 323

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Я тоже приемная мама ребенка с впс, взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости. Если есть вопросы пишите. А в дд он бы точно недолго прожил. Там даже нужные лекарства никто не дает.
мама*Анечки*
Рекордсмен


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 3892

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Alena написал:
[q]
взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости.
[/q]

а какой диагноз и какую операцию сделали томичи? если не секрет
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 323

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Ставили высокую легочную гипертензия. Дмжп, трикуспидальн. клапан.
Сделали полосную операцию. Все исправили, ждем снижение давления в ЛА. Т. к.операцию сделали поздно, то восстановление длительное.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сколько отведено и куда податься??
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3