Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет лег Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сколько отведено и куда податься?? |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей... Автор: фиалка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
Здравствуйте все! Помогите, пожалуйста срочно! Я приемная мама и хочу взять в семью ещё одного ребёнка. Сегодня сходила познакомилась. Один из диагнозов - ВПС. (Врожденный порок сердца: неопределенно-сформированное лево расположенное сердце. Открытый общий антриовентрикулярный канал тип В по Растелли. Единое предсердие. Гипоплазия левого желудочка. Недостаточность общего Антрииовентикулярного клапана за счет легочной артерии. После операции перевязки левого подключично-легочного анастамоза, создание каво-пульмонального анастамоза – Артериальная гипоксемия. ХСН 2 ст.) Как сказал врач в ДД, ну жить осталось не долго (это со слов клиники, где делали). Ребенок первый раз был прооперирован в 4 года, второй и последний в 6.8 лет. Обе операции в НЦССХ им. Бакулева. Как сказали медики в ДД, ему перешили сосудики, чтобы в обморок не падал. На вопрос о "замене" сердца, медики сказали что не получится, т.к. что-то уже не так сделано. (Опять же со слов НЦССХ). В 7 лет у ребёнка рост 100 и вес 12 кг. После 10 метров бега - одышка и синюшность губи ногтей. Скажите, куда можно обратиться хотя бы за консультацией по телефону? В Бакулева - я точно не пойду. Мне эта информация ОЧЕНЬ срочно нужна!!! Шансы на жизнь, развитие и трансплантацию (в крайнем или единственном случае). И возможна ли она?! И что ещё нельзя для такого ребёнка.??!! Помогите, пожалуйста!!! Можно и личку и в теме. PS Мы не в Москве, но рядом. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Если Вы познакомились с ребёнком, значит Вы взяли на него направление. Вы можете провести своё независимое обследование ребёнка, Вы имеете право запросить в ДР все выписки с диагнозами и обследованиями ребёнка и выложить здесь на форуме вопросы врачам, в разделе вопросы всем специалистам. Вам обязательно ответят врачи. Если Вы рядом с Москвой, то сделайте УЗИ сердца в Филатовской детской больнице, у врача Крюкова Владислава Алексеевича. Он один из лучших врачей по ВПС в России. Он поставит точный диагноз ребёнку. В Бакулевку не стоит обращаться. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 14 июля 2016 21:18 Сообщение отредактировано: 14 июля 2016 21:20
Barika, здравствуйте! попробуйте обратиться к нашим специалистам на форуме http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ В. А. Белов очень быстро отвечает! Ему можно и на почту написать - belovcardio@yahoo.com http://forum.dearheart.ru/150/ Конечно лучше бы, чтобы у вас медицинские заключения были - протоколы УЗИ, протоколы операций, т. к. порок сложный и "со слов" что-то трудно сказать. Возможность очной консультации есть? Вам могут дать ребенка, чтобы вы свозили его на осмотр? Если вы недалеко от Москвы, то можно съездить к доктору В. Н Ильину в Филатовскую больницу - в этом разделе есть контакты отделения http://forum.dearheart.ru/83/ |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
Спасибо за отзывы!!! У меня возможность есть, сейчас выясняю про законность и как это правильно сделать. Филатовка, как я поняла, одна из лучших клиник? Насколько я уже попыталась разобраться - мне придется исправлять то, что сделано "Через одно..." Где лучше всего? Филатовка или может ещё что-то? |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
Здравствуйте! Не думала, что придётся у вас оказаться) Никогда не сталкивалась с конкретными проблемами ( хотя ВПС и у моей мамы, и у дочки), но судя по всему, в Бакулевку вообще нельзя ни-ногой.... Вот по поводу выписок и диагнозов - дают сделать только фото, и выписки 3-х летней давности у них ксерокопии, на которых почти ничего не видно. С этого я буду делать фото. Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Barika, про законность - я сама раньше работала в Доме ребенка и точно знаю, что будущие родители имеют право на независимое обследование ребенка, при чем даже медсестру выделяли для сопровождения в клиники. Трудно сказать какая больница лучшая... Вы написали, что недалеко от Москвы, поэтому в Москве это будет Филатовская больница и специалист УЗИ доктор Крюков В. А. для того, чтобы осмотреть ребенка и сделать качественное ЭХОКГ, и профессор В. Н. Ильин - врач кардиохирург, чтобы дать заключение о состояние сердца и прогнозе. Я дала вам ссылки на разделы, где консультируют В А Белов - детский кардиохирург из Калининграда и С. Е Шорохов из Самары. Все эти хирурги имеют успешный опыт операций при таких пороках, как у ребенка. Есть еще Томск, но до 5 августа там нет консультаций. Вы можете заочно написать всем. А куда поехать - это вы уж сами выбирайте, что вам ближе и удобнее. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Barika написал: нужен самый свежий протокол УЗИ, если есть выписки с операций. Но дело в том, что УЗИ тоже можно сделать по-разному.... Поэтому в идеале нужно, чтобы УЗИ сделал хороший специалист, который знает и работает с такими пороками, видел их много, чтобы грамотно и точно описать анатомию. Это все важно для последующей консультации кардиохирурга. Поэтому лучше всего свозить ребенка в кардиоцентр, где оперируют такие пороки, я вам уже написала где. Скажите, мне нужно всё, что есть фоткать? Анализы, УЗИ если есть? Так? Чем больше, тем лучше? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вы имеете право, не только фоткать, но и ксерокопии диагнозов и обследований Вам обязаны сделать по Вашему запросу. Да, чем больше информации будет, тем информативнее будет консультация и понятна ситуация по Вашему ребёнку. В России, лучшими кардиоцентрами считается Томск, Калининград, Пермь. Но только не Бакулевка!!! Врачи из этих КЦ консультируют на форуме. Если решите взять ребёнка в свою семью, то в дальнейшем Вам могут помочь благотворительные фонды, если нужна будет ещё операция. В Филатовской больнице обращайтесь именно к Крюкову В. А. по Узи сердца. Он Вас и проконсультирует, что Вам делать дальше. |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!! Завтра пойду фотографировать и договариваться с ДД. А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."? И на УЗИ не нашла записи... Не можете помочь? Простите, пожалуйста, за напряг.... Очень простите! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
мот Наташа, поможешь с контактами? А то я знаю, что в Филатовку часто трудно дозвониться... Barika написал: А телефоны для записи на сайте Филатовки, которые "Служебный телефон: 8 .."? |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
Меня зовут Оксана) приятно познакомиться) Я думаю, что тут надолго) |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Конечно помогу, напишу в личку! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Оксана, я Екатерина, приятно! Да, к сожалению, на этот форум мы приходим по нерадостным поводам... Но, к счастью, что он есть! Надеюсь, что форум поможет вам и ребенку! |
Barika
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 14 июля 2016 |
Приятно!) Ну на сегодня я обрела надежду)) Я чудом попала на ваш форум и очень-очень этому рада! Я оч хочу, чтобы у мелкого всё в этой жизни было хорошо, во всём! Как только что-то узнаю или будут какие-либо продвижения - я обязательно отпишусь!!!! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Удачи Вам! Ждём Вас с хорошими новостями! |
Alena
Долгожитель форума
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 397 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2011 |
Я тоже приемная мама ребенка с впс, взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости. Если есть вопросы пишите. А в дд он бы точно недолго прожил. Там даже нужные лекарства никто не дает. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Alena написал: взяла его в мае с неутешительным диагнозом. В дд и больнице нашего края сказали, жить осталось не долго и в операции в Хабаровске ему отказали. Сейчас лежим в Томске, нас прооперировали, сказали будет жить до старости. а какой диагноз и какую операцию сделали томичи? если не секрет |
Alena
Долгожитель форума
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 397 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2011 |
Ставили высокую легочную гипертензия. Дмжп, трикуспидальн. клапан. Сделали полосную операцию. Все исправили, ждем снижение давления в ЛА. Т. к.операцию сделали поздно, то восстановление длительное. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сколько отведено и куда податься?? |