СРОЧНОЙ!!! Как отучить ребёнка от зонда???

А общее состояние уже хорошее, может просто сил сосать ещё нет? Он активный? Сопутствующие неврологические проблемы есть?

Мне тоже кажется, что нет сил, врачи заставили убрать зонд на весь день, он съел за весь день 90 мл и то почти влила, в 8 часов у него истерика началась, я сказали чтобы зонд поставили, накормила с трудом, успокоить не могла и он уснул

Я желаю вам терпения. Если нет сил, то как можно заставить? Постепенно все наладится.
А как он зонд переносит?

Автор поста, вы пожалуйста, сразу обращайте внимание, что у ребенка СГЛОС, увидела в соседней теме. Вашего ребеночка можно сравнивать разве что с другим ребеночком с таким же диагнозом и то.. не всегда. Ребенок пережил очень тяжелую операцию или операции (пока не знаю). Это немног не обычные дети т. е. не сравнятся с детьми с более простыми впс. Некоторое время у него будут проблемы с питанием, это нормально. Для ребенка сейчас важнее получать необходимый объем жидкости в сутки, рассчитанный на его вес, а не научится экстренно обходится без зонда. Если ребенок не получает необходимый объем жидкости, это риск тромбозов т. к. кровь будет более густой, чем обычно.
У моего сына то же СГЛОС до 6 мес он был с зондом. Да я сначала очень нервничала и плакала, очень хотела от него избавится, но ребенок так же с плачем не ел! Я днями и ночами вливала по капельке, а он плакал! Так и до нервного срыва не далеко. Так же я прекрасно понимала, что необходимый объем жидкости ребенок должен получить в сутки. И мы не стали убирать зонд! Я была благодарна зонду, что он нам помогает кушать и жить дальше. Сначала кормления я обязательно пыталась научить его есть через соску, мягкую с большой дырочкой, несколько миллилитров он съедал, дальше начинал плакать или просто не ел и мы докармливались через зонд. Кормился сцеженным грудным молоком. Водичку пил сам. У нас основные проблемы с питанием начались после операции Гленна, был в 3 мес.
С 6 мес стали приучатся к прикорму, т. к. прикорм густой его запихать в ребенка проще, дело пошло веселее. Не сказать, чтоб совсем весело, бывал кормились целыми днями, но я внушила себе, что на некоторое время моя цель в жизни накормить ребенка и все, больше в жизни почти ничего не существует. Постепенно стали прибавлять блюда прикорма и отказались от зонда, за количеством жидкости выпитой так же следили. Кормили с игрушками и т. д. сам начал есть точно после года... точно не помню когда и очень странные блюда, которые любил только он. Поначалу ел только свое странное меню.
Конечно же, так не у всех детей с этим впс! И пусть у вас наладится все как можно быстрее! Цель длинного сообщения была показать, что сейчас вам важно просто жить! Пусть какое-то время с зондом, это временно! Главное благополучно дожить до следующей операции! Не изводить себя и ребенка, которому не на пользу плакать долгими часами от того, что его заставляют есть, при плаче статурация снижается, а у вас она и так не высокая. И маме нужен как можно более благоприятная обстановка, нервы мамы не железные.
Вам какие операции сделаны?
На мой взгляд, дети с тяжелыми впс так категорично отказываются от жидкой пищи, прикорм едят лучше (когда уже возраст позволяет), а вот смеси, молоко не пьют, потому что сердечная недостаточность все присутствует и организм защищает сердце от работы. Возможно, есть и другие причины, но доктора нашего к. ц. не знали их. Это частая проблема у детей с тяжелыми впс, после тяжелых операции.
Главное любите малыша и у вас постепенно все наладится! Обязательно!

Моя сладость написал:

[q]

Нам сделали 2 операции. Гибридную 29 декабря 2017 года и за ней с небольшим отрывом 16 января 2018 года операцию Норвуд. Хорошо, я подожду. Так домой хочется, я три месяца живу в больнице, хочется рядом родных, близких, хочется помощи. Я вся иссякла у меня нет сил и зонд я больше не буду сразу убирать, ему вчера было очень плохо. С зондом так с зондом, не вечно же он будет с зондом, скоро начнёт сам есть. Спасибо вам всем за поддержку. Я как то успокоилась, буду понемногу раскармливать его 😂 с зондом

[/q]

Почему нельзя домой с зондом? Это не проблема, можно прекрасно дома находится с зондом, менять каждые дней 5, сами научитесь. Мы были в стационаре после гленна не очень долго, выписались с зондом. Гленн был в 3 мес, на прикорм перешли уже ближе к 8, все это время использовали зонд. Проблем с ним дома не было.
Но во первых, период между Норвудом и Гленном-это очень опасный период в жизни ГЛОСика, самый опасный... В этот период в нормальных кардиоцентрах, где хорошие результаты по СГЛОС не отпускают далеко от клиники, нужен постоянный контроль. Нужно быть рядом с клиникой, где в случае необходимости, сделают экстренно следующую операцию. т.к. нужно находится рядом с клиникой, где вы планируете делать Гленн, под постоянным наблюдением врачей. Обычно снимают жилье. В этот период очень высокий риск тромбоза наложенного шунта и если в случае необходимости нужно будет принять экстренные оперативные меры.
В данный период вам особенно необходимо пристально следить за количеством поступившей жидкости в организм ребенка, обезвоживание может провоцировать тромбоз. Нагружать сердце ребенка совершенно не надо, не плачем, не едой, если он сам не может есть. Предлагать надо, но без фанатизма. Удивительно, что доктора зная все это позволяют такие эксперименты с зондом...
После Гленна более стабильное состояние, там можно побольше поприставать с едой!
Если вы планируете в Германию, вам нужно вплотную этим заняться.
От вашего выбора клиники зависит дальнейшая жизнь и качество жизни вашего ребенка. В клиниках Германии подходы к лечению, медикаменты, наблюдение за ГЛОСиками отличается от подходов в России. Результаты там лучше.

У меня дочка после операций и зонда так и не начала сосать. Вливали из ложки, пипетки, шприца (без иглы), из бутылки и соской для каши. Потом начнет кушать из ложки, хотя у нас и с этим была беда.
Терпения маме. Это необычные дети, и зачастую ними все НЕ ТАК как с обычными. Нужно приспособиться и приноровиться, а главное- принять как данность. Вы должны понимать, что либо так, либо могло и этого не быть...