Контактная информация и отзывы о благотворительных организациях которые помогают детям с врождённым пороком сердца. Благотворительные фонды и общественные организации Сборы на лечение и вопросы благотворительности |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Благотворительные фонды и общественные организации » благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна |
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию. Автор: Солнце |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
На просторах интернета нашла вот такой фонд : Аномалия Эбштейна 's Foundation 395 В. Макада Rd. Вифлеем, PA 18017 (610) 659-9870 электронная почта: rashford@ebsteinsanomaly.org Может пригодится кому-нибудь. |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
ссылка :http://www.ebsteinsanomaly.org/ |
Dushechka
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 333 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2010 |
Добрый день, Лиля, с Новым годом Вас!!! Спасибо за такую нужную информацию! Интересно, а кто-нибудь смог воспользоваться услугами данного Фонда, кто-то из наших обращался туда за финансовой помощью и каковы результаты? Нам в Москве говорят, что операция пока не показана, но сыну уже двенадцатый год, а это значит, что не так уж далека операция и, конечно, хотелось бы знать побольше о Фондах, которые могли бы помочь в проведении операции в Берлине ( уж очень хочется сделать именно там). |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 января 2011 18:29 Сообщение отредактировано: 1 января 2011 18:29
Ирин, я смотрела по этой ссылке и так поняла, что это ресурс, где общаются и обмениваются информацией по АЭ. Только мой англ. не настолько хорош, чтобы толком там разобраться... Мне кажется, лучше всего составить письмо и написать им напрямую, задав все интересующие вопросы... А насчет фондов - м. б. вам можно будет обращаться и в другие, как и многие здесь на форуме? Например, ein-Herz-für-Kinder и другие. |
Dushechka
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 333 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2010 |
"На седьмом небе", прошу прощения, как к Вам обращаться? Когда встанет вопрос об операции, то безусловно буду писать в разные Фонды, т.к. операцию в Берлине самим не потянуть никак. Но, почитав много отзывов и сведений о клинике, поняла, что там большой опыт проведения данных операций, а также послеоперационное наблюдение и восстановление играют огромнейшую роль. Здесь, боюсь, на такое рассчитывать придется не очень-то. А Вы сами пользовались услугами каких-либо Фондов? |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 января 2011 18:55 Сообщение отредактировано: 1 января 2011 18:57
нет, мы в фонды не обращались, т.к. наша АЭ еще тоже неоперированная и когда понадобится операция - неизвестно, пока все стабильно и клинических проявлений аномалии нет. |
Dushechka
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 333 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2010 |
А сколько лет ребенку? А еще что-нибудь, кроме АЭ, есть, сопутствующие какие-нибудь неприятности? |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Максиму 6 лет. У нас только АЭ. Недостаточность трикуспидального 3 степени. Смещение септальной створки незначительное. В заключениях немцы пишут еще "физиологическая недостаточность лёгочного клапана 1 степени", объяснили, правда, что это у нас незначительно, ни на что не влияет и ничего с этим делать не надо... При прослушивании приличные шумы, ну и на узи вся картина маслом... А чисто физически сын ничем не отличается от сверстников, усталости, цианоза, одышки и тп. нет и никогда не было. ... сорри за небольшой флуд, который не относится к теме фондов... Dushechka, моя тема - "аномалия Эбштейна" в связи с карнавалом на форуме Вы меня, видимо, не узнали |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Благотворительные фонды и общественные организации » благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна |