Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна

 

Контактная информация и отзывы о благотворительных организациях которые помогают детям с врождённым пороком сердца. Благотворительные фонды и общественные организации Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Фонды в поддержку взрослых
Ни один фонд не помогает взрослым уже детям на лечение заграницей( Написала наве ....
kudianka
инвалиду лишили работу
Здравствуйте люди добрые, тем, кто не равнодушен в моем сложившей положение в на ....
Михаил03031991
Фонды для взрослых.
Еще попробуйте Ирене понарошку-добрые субботы в инстаграмм ....
Елена и Ксюшечка
Голосуем за победителя олимпийского конкурса
Пункт секционирования псс-10, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Обращение в фонды
Нам согласились помочь два фонда,"Детские сердца" оплатят ЭКС,"АиФ Доброе сердце ....
Елена-Сахалин
Ein-herz-fuer-kinder
Мы к ним обращались 2мес назад. вначале написали на эл. Адрес, а затем нас попрос ....
Надечка Л
Фонд Здоровое наследие
Еще раз прошу информацию по этому фонду. Может кто то из форумчан знает, работает ....
Надечка Л
Сбор денег для еще не родившегося ребенка
Помогите пожалуйста информацией кто может. Мы с мужем граждане Республики Молдов ....
sa6un4ik
Срочно!!! кому нужны деньги на дорогостоящие операции?
-------Здравствуйте. Вам пишит Наталья мне 39 лет я инвалид детство инвалид 1груп ....
89135170843
Обращаемся в фонды
Уважаемая Таня, я тоже скоро буду обеспокоенв подобной проблемой сбора денег. Т ....
Elmira-Omsk
Протестируй новую платформу бинарных опционов
Сейчас практически каждый испытывает финансовые трудности. Нехватка денег отра ....
JamesRom
Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Благотворительные фонды и общественные организации »   благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
На просторах интернета нашла вот такой фонд :
Аномалия Эбштейна 's Foundation
395 В. Макада Rd.
Вифлеем, PA 18017
(610) 659-9870
электронная почта: rashford@ebsteinsanomaly.org
Может пригодится кому-нибудь.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
ссылка :http://www.ebsteinsanomaly.org/
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Добрый день, Лиля, с Новым годом Вас!!!
Спасибо за такую нужную информацию! Интересно, а кто-нибудь смог воспользоваться услугами данного Фонда, кто-то из наших обращался туда за финансовой помощью и каковы результаты?
Нам в Москве говорят, что операция пока не показана, но сыну уже двенадцатый год, а это значит, что не так уж далека операция и, конечно, хотелось бы знать побольше о Фондах, которые могли бы помочь в проведении операции в Берлине ( уж очень хочется сделать именно там).
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Ирин, я смотрела по этой ссылке и так поняла, что это ресурс, где общаются и обмениваются информацией по АЭ. Только мой англ. не настолько хорош, чтобы толком там разобраться... Мне кажется, лучше всего составить письмо и написать им напрямую, задав все интересующие вопросы...
А насчет фондов - м. б. вам можно будет обращаться и в другие, как и многие здесь на форуме? Например, ein-Herz-für-Kinder и другие.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
"На седьмом небе", прошу прощения, как к Вам обращаться? Когда встанет вопрос об операции, то безусловно буду писать в разные Фонды, т.к. операцию в Берлине самим не потянуть никак. Но, почитав много отзывов и сведений о клинике, поняла, что там большой опыт проведения данных операций, а также послеоперационное наблюдение и восстановление играют огромнейшую роль. Здесь, боюсь, на такое рассчитывать придется не очень-то. А Вы сами пользовались услугами каких-либо Фондов?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
нет, мы в фонды не обращались, т.к. наша АЭ еще тоже неоперированная и когда понадобится операция - неизвестно, пока все стабильно и клинических проявлений аномалии нет.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
А сколько лет ребенку? А еще что-нибудь, кроме АЭ, есть, сопутствующие какие-нибудь неприятности?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Максиму 6 лет. У нас только АЭ. Недостаточность трикуспидального 3 степени. Смещение септальной створки незначительное. В заключениях немцы пишут еще "физиологическая недостаточность лёгочного клапана 1 степени", объяснили, правда, что это у нас незначительно, ни на что не влияет и ничего с этим делать не надо...
При прослушивании приличные шумы, ну и на узи вся картина маслом... А чисто физически сын ничем не отличается от сверстников, усталости, цианоза, одышки и тп. нет и никогда не было.
... сорри за небольшой флуд, который не относится к теме фондов...

Dushechka, моя тема - "аномалия Эбштейна" :) в связи с карнавалом на форуме Вы меня, видимо, не узнали :)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   Благотворительные фонды и общественные организации »   благотворительный фонд для больных с Аномалией Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5