Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ФНЦ трансплантологии и искусственных органов г. Москва

 

Федеральный Научный Центр трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова Минздравсоцразвития РФ, отделение Хирургии врожденных пороков сердца Отзывы о Российских и зарубежных медицинских клиниках которые не вошли в остальные разделы. Прочие кардиоклиники Отзывы о кардиоклиниках

Реабилитационный центр для детей не ездите туда
Ираугл ,МамаЛе, спасибо за отзывы! И спасибо, что все-таки напи ....
*Ekaterina*
Кузбасский кардиологический центр
Здравствуйте. Новичок на форуме. Подскажите, пожалуйста. У меня сейчас 24 недел ....
Тatьяна R
Роды и операция в Калининграде
Девочки, а есть кто на форуме появляется, кто рожал и оперировался в Калининграде, ....
Буду мамой
РОКБ
Там врачи уроды, они не умеют лечить детей, а тем более делать операции, только бла ....
Марина1702
Поздравляем с днем медицинского работника!
От всей души поздравляю ШОРОХОВА Сергея Евгеньевича с Днем медицинского работник ....
елена мануйлович
О Тимофее Игоревиче
Уважаемый Тимофей Игоревич, поздравляю Вас с Днём медицинского работника!  Профес ....
Tatty
Отрицательные отзывы о НЦССХ им. А. Н. Бакулева
Вот мой отзыв поподробнее: У ребенка ОАП. В поликлинике нам померили проток в 2 ....
Облака
Научный Центр Здоровья Детей РАМН
НЦЗД запись по тел.8(495)9671420. ....
Елена-Сахалин
Обследование иногородних
Здравствуйте, такая услуга у нас есть. ....
ShorokhovSE
Консультация в 306 каб. (ОКИТ)
Дозвонилась, запись только на июль. И они оказывается переехали на 1 этаж - пора ....
Manik_ay
Отделение КИТ Филатовской больницы
Добрый день! Если у кого-нибудь есть телефон Каримова А. А., поделитесь, пожалуйс ....
fovam+1
Весь оффтоп из темы про клинику Мешалкина
Nina-cher мы недавно лежали в Мешалкина в марте. На сколько я поняла если у вас ....
Оксинья
Фуросемид, верошпирон
Мы принимали и фурасимид и верошпирон никаких проблем пока с почками нет. Принима ....
Оксинья
Томский Федеральный кардиоцентр
Ирина Вячеславовна написал:[q]как заочно проконсультироваться [/q] Здравствуйте, н ....
tomsk
АВК в Алмазова, ДГБ, педиатрическом?
Понимаю, что тема выбора клиники очень неоднозначна, мнения субъективны, но тем ....
yanuchar
нужна консультация
Добрый день! Прошу помощи. Есть острая, срочная необходимость в консультации реб ....
meri_lisa
Трансвентрикулярное закрытие ДМЖП
Операция длилась часа 2 примерно. Забрали ребенка 14-30 (т. е во вторую очередь) ....
Оксинья
Для тех,кто едет в Томск
Здравствуйте! Сыну 8 лет, его одного положат или меня(отца) тоже разместят? и ес ....
sijey
Пластика митрального клапана - подскажите Врача
Folk, добрый день! Скажите, пожалуйста, у какого профессора в Москве вы делали у ....
Melyusha
Что мне не понравилось в работе Калининградского КЦ
mirra1109 написал:[q]Неужели не могут поставить катетер? [/q] Могу вам с уверенностью ск ....
anything is possible
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Прочие кардиоклиники »   ФНЦ трансплантологии и искусственных органов г. Москва
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помнят всех ангелочков, на чей жизненный путь выпала сложная и неравная борьба за здоровое сердечко.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ФНЦ трансплантологии и искусственных органов г. Москва

Федеральный Научный Центр трансплантологии и искусственных органов им. В.И.Шумакова Минздравсоцразвития РФ, отделение Хирургии врожденных пороков сердца

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Отделение Хирургии Врождённых Пороков Сердца создано 15 сентября 2009 г. В этом отделении работает коллектив под руководством профессора, Лауреата Государственной премии СССР и Премии правительства РФ в области науки и техники, Заслуженного деятеля науки РФ, доктора медицинских наук., Иванова Алексея Сергеевича. Коллектив этого отделения хорошо нам известен по своим результатам работы в РНЦХ им. Петровского, где были получены только положительные отзывы от пациентов. Сегодня в отделении Врождённых Пороков Сердца выполняются операции любой сложности в условиях искусственного кровообращения при врожденных пороках сердца и магистральных сосудов как у детей, так и у взрослых. Полное техническое и материальное обеспечение дает возможность обследовать и лечить пациентов всех возрастов.

Коллектив отделения располагает 30-летним опытом хирургического лечения и реабилитации пациентов с врожденными пороками сердца, таких как:
  • открытый артериальный проток (ОАП)
  • дефект межпредсердной перегородки (ДМПП)
  • дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП)
  • дефект аорто-легочной перегородки (ДАЛП)
  • врожденный стеноз аорты различных типов
  • коарктация аорты (КА)
  • стеноз легочной артерии (СЛА)
  • врожденная недостаточность клапанов сердца
  • открытый атриовентрикулярный канал (ОАВК)
  • аномалия Эбштейна
  • стеноз легочной артерии в сочетании с ДМПП
  • тетрада Фалло (ТФ)
  • двухкамерный правый желудочек в сочетании с другими пороками
  • двойное отхождение сосудов от желудочка (ДОС)
  • транспозиция магистральных сосудов (ТМС)
  • врожденные аномалии коронарных артерий
  • нарушения ритма и проводимости сердца у детей и др.


Типы приоритетных операций по коррекции врожденных пороков, разработанные и внедренные в клиническую практику сотрудниками отделения:

  • реконструктивные клапаносохраняющие операции (без протезирования клапанного аппарата)
  • реконструктивная хирургия корня аорты и легочной артерии
  • хирургическое лечение и реабилитация пациентов с пороками, осложненными высокой легочной гипертензией
  • расширяющая вальвулопластика при радикальной коррекции сложных врожденных пороков сердца с гипоплазией легочной артерии - новый тип операций
  • широкое применение оптимальных типов биологических пластических материалов, дающее у детей хорошие непосредственные и отделенные результаты

Развиваются направления малоинвазивных эндоваскулярных вмешательств: устраняются дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, проводится баллонная дилятация коарктации аорты и клапанного стеноза легочной артерии.
Сотрудники отделения уделяют большое внимание вопросам обучения. В рамках Отдела подготовки научных и медицинских кадров возможны очная и целевая ординатура, аспирантура и докторантура, проводятся циклы по повышению квалификации по хирургии врожденных пороков сердца для врачей;.

Контактные телефоны:
8 (499) 193 00 13;

Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 248

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Капитан, :103:
Хорошо, что Вы нашли А. С. Иванова :yahoo: Вы уже узнали, можно ли к нему приехать?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Да, можно. Нужно позвонить по телефонам которые выше, и они скажут когда лучше подъехать, поскольку сам Алексей Сергеевич всё время на операциях. Сказали, что даже записываться не нужно.
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 248

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Капитан
Спасибо большое :n4: Надеюсь, поделитесь информацией, когда съездите :105: Я то, наверное, только к лету соберусь.
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Мы тоже собираемся в этот Центр. Ждём вызов. Консультировал Иванов А. С. Очень надеемся попасть к нему на операцию.. такое возможно?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Там наверное сам Иванов и оперирует, так что наверное как раз именно к нему на операцию и попадёте.
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Спасибо, Капитан))) Здорово, что у нас на форуме такой капитан))))) и вам здоровья и надежды!!! !!!
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Нам пришёл вызов на госпитализацию на 31 марта ( звонок с Департамента Здрав. города) Сегодня мы срочно сдавали все анализы... а в обед нам позвонили с Москвы и объяснили, что откладывают наш вызов... нет мест... Стресс ужасный. Всё по-новому сдавать? Почему так?????
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Сейчас везде так: операции откладывают и в Питере, и в Филатовке и даже в Берлине. Чаще всего это происходит из-за внезапно поступающих экстренных пациентов, которым операция необходима срочно - тогда не хватает мест в реанимации, и приём плановых пациентов переносят на более поздний срок.
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Спасибо за ответ. Будем надеяться на лучшее. В пятницу ещё раз напомню о нас ( так мне сказал профессор) если будут хорошие анализы и состояние здоровья, то, возможно, нас вызовут ... всего из области поступило 23 или 25 детей, теперь между нами своя очередь. Как понять " активирую квоту?"
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Снова мы, здравствуйте все! терпеливо ждём вызова... тяжело, когда не знаешь, когда примерно тебе ехать... как на пороховой бочке. Анализы, скорее всего придётся все пересдавать. Почему-то не хочется оперироваться в мае, и летом. Может это просто уже нервы... но многие не советуют. Выбора нет, конечно, а жаль...
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 248

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Эдельвейс, а вы напоминаете о себе кому-нибудь? В таком деле лучше не стесняться, а "надоедать" А по поводу мая и лета- это скорее всего предрассудки :) :) :) ведь не врачи же это не советуют? Не нервничайте! Конечно, тяжело жить в неизвестности, но надеюсь, что скоро ваша ситуация разрешится :)
А не хотите свою личную темку завести в Историях?
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Доброго здоровья ВСЕМ!!! !! Наших медработников с праздником!!! !! Вот мы и сделали операцию, вернее операции. 26 апреля - замена митрального клапана протезом МЕДИНЖ. А 27 апреля - лапаротомия с ревизией, санацией и дренированием брюшной полости, 2 мая - пункция и дренирование полости перикарда. Были очень тяжёлые операции. Сейчас мы дома, мы выжили. Спасибо всем замечательным врачам за это, медсёстрам, санитарочкам. Тяжело всё это вспоминать, жизнь висела на волоске.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Эдельвейс- пусть всё у Вас будет хорошо!!!! Вы справились, молодцы!!! !! :spartak: :spartak: :spartak: Скорейшего восстановления!!! !
Эдельвейс
Новичок

Откуда: г. Вологда
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Добрый день всем! подскажите пожалуйста, есть ли фонды. которые реально помогут, нам очень нужен аппарат КАУЧЕГ. анализы МНО сдаём часто, никак не набираем норму, то 1,86, то 2,3 ( а у нас норма от 2.5 - 3) Всё из вены, а это не совсем точный показатель.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Эдельвейс Вот здесь читайте http://forum.dearheart.ru/33/2054/

Юленька написала:

Благотворительный фонд " Созидание"
г. Москва
тел.959-74-60, 959-74-65
Нам в этом фонде через 3 дня оказали помощь в виде аппарата для измерения Мно "Коагучек"
При этом нужны были документы:
Свидетельство о рождении(+копия)
Справка об инвалидности(+копия)
Фотографии
Заключение врача о необходимости этого аппарата, с описанием операции и диагноза.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Эдельвейс, если не помогут, обратитесь в фонд ПОМОГИ. ОРГ.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Всем добрый день!
Подскажите, пожалуйста, кто ездил в ФНЦ трансплантологии на автомобиле - там есть, где парковаться?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Отвечаю на свой же вопрос - вдруг кому-то пригодится: парковаться негде совершенно! Отдельной парковки нет, вдоль улицы все забито.

Поправка: все зависит от времени дня: проблема по утрам, а днем - никаких проблем, полно свободных мест прямо вдоль забора.
maxxworld
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2011
Подскажите те, кому ставили протез митрального клапана в НИИ, как там с врачами, можно ли получив квоту договориться о импортном протезе, есть ли отдельные палаты и т. д. Заранее очень благодарен!
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 248

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
maxxworld, знаю про другие федеральные кардиоцентры, что импортный протез без проблем можно было при желании поставить, но только платно.. Думаю, что и ФНЦ трансплантологии не исключение. На консультации кардиохирурга это можно выяснить точно.
Анюля
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2011
Что-то совсем мало информации о центре. Как там врачи? Как уход? Есть ли отдельные палаты? Можно ли с мужем лечь?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Анюля, все зависит от отделения и от врача.
Я с ребенком лежала в отделении у проф. Иванова, выбрала его среди множества кардиохирургов, он - супер, и врачи в его команде тоже отличные. Про уход ничего не могу сказать, т.к. сама ухаживала за ребенком, но в основном персонал очень доброжелательный. Палата была на 2-х детей с мамами, но бОльшую часть времени мы с моим малышом были там одни.
А вопросы размещения, думаю, лучше уточнять непосредственно в центре. Вот страница нашего отделения (где мы оперировались), там есть телефоны и адрес эл. почты, через сайт можно найти и контакты других отделений: {......... }

Удачи.
Анюля
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2011
Marisel, спасибо. А взрослых он оперирует?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Да
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Здравствуйте, всем! Дали нам направление на операцию в ФНЦ трансплантологии. Консультировал Иванов. Наш диагноз -надклапанный стеноз аорты. Планируется операция- симметричное протезирование аорты. В связи с этим возникли вопросы :( :
-Хочется услышать отзывы об Иванове?
-отзывы о самом центре, о послеоперационном уходе?
-может кто нибудь здесь делал похожую операцию?
-сыну 7 лет, можно ли будет с ним лечь?
Буду очень благодарна за ответы.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
timosha, добро пожаловать на наш форум!

Отзывы об Иванове у нас только положительные. А вот насчёт все остального, пока информации мало. Когда там побываете, обязательно поделитесь своими впечатлениями об этом центре.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
timosha, выше в этой теме я писала про наш опыт в ФНЦ с Ивановым, я сознательно выбирала именно его (живем в Москве, так что выбор у нас был - и Бакулевка, и Филатовка...) - и ни разу не пожалела о своем выборе.

Операция у нас была "простая" (закрывали ДМПП), но на открытом сердце.
Что было для меня крайне важно - меня пустили к ребенку уже в реанимацию.

Что касается возможности лечь вместе с ребенком - задайте этот вопрос напрямую Иванову, он не отмахивается и с готовностью отвечает на все вопросы.
Думаю, можно - ребенок не очень большой, а присутствие мамы всегда лучше, и Иванов это прекрасно понимает (да и персоналу легче, если уход в основном на маме).

Не знаю, что еще Вам ответить - вроде, все уже сказала в этом и прошлом сообщении. Если будут более конкретные вопросы - с готовностью отвечу, спрашивайте здесь или в личку.

Да, вот что. Единственное, что мне не понравилось - у Иванова в ФНЦ нет детского отделения, оно общее, там лежат все вместе - и взрослые, и дети. С точки зрения квалификации врачей и медсестер это совершенно не проблема, они все профи, и у них большой опыт. Проблемой (для меня, даже не совсем проблемой - но беспокойством) это оказалось, когда мой ребенок после операции подхватил какой-то вирус (ОРВИ), с высокой температурой, которая не хотела сбиваться (а после операции это очень опасно) - оказалось, что педиатра в отделении нет, т.к. оно не детское, а из другого отделения тоже почему-то не смогли позвать (то ли выходной, то ли что-то еще, уже не помню), так что лечение назначали все те же кардиологи. К счастью, у нас все обошлось и с ОРВИ команда Иванова справилась собственными силами, но вот если бы было что-то более серьезное... Словом, меня это тогда здорово напрягло. Даже не знаю, что бы делала, если бы знала об этом заранее... во всяком случае, решение бы принимала гораздо сложнее... но, думаю, все равно решила бы в пользу Иванова. У меня к нему было почти абсолютное доверие - насколько это возможно, когда речь идет о самом главном сердечке :l1:
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Marisel, спасибо за такой быстрый ответ. Обязательно ещё спрошу что нибудь, пока не могу с мыслями собраться ;)
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
timosha, спрашивайте, я прекрасно понимаю состояние мамы, ребенку которой предстоит операция ;)
И как важна любая информация - сама собирала по крупицам.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
timosha, добро пожаловать на наш форум!
[/q]
Спасибо большое! У меня к вам вопрос будет. Как писала выше нас в течении 4-х лет осматривал А. С.Иванов, и только в этом году предложил операцию. Как Вы считаете, следует полностью доверится ему или проконсультироваться и у других кардиохирургов?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
timosha, извините, что вмешиваюсь, хотя вопрос адресован не мне :45:
ИМХО, прежде чем ложиться под нож, проконсультироваться у других врачей стоит всегда.
Когда я решала, делать ли операцию сыну, и у кого, один умный человек подсказал мне использовать "правило трех врачей": это значит, если три специалиста, независимо друг от друга и не зная о том, что сказал другой, говорят одинаковое мнение (надо оперировать, или не надо оперировать) - тогда нужно их слушать и делать, как они говорят. А если мнение хотя бы одного из них отличается от других - думать дальше, обследоваться дальше, консультироваться у других врачей...
И еще один момент: к оперирующему хирургу у Вас должно быть полное, абсолютное доверие. Тут дело не только в его профессионализме, но и в чисто человеческих качествах. Вот бывает же так, что не лежит душа к человеку - тогда надо искать другого.

Еще раз извините, что вмешалась.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Marisel, спасибо за совет, я тоже придерживаюсь вашего принципа, но мы живём в Курске и это всё осложняет. Тогда следующий вопрос: у кого ещё проконсультироваться? Напоминаю, что у сына надклапанный стеноз аорты. Это заболевание у нас в семейном анамнезе. Муж прооперирован Ю. В.Беловым в 2008г.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
А почему у того же Белова не хотите проконсультироваться? (я про него ничего не знаю)
Личной рекомендации к кому-то (кроме Иванова) я дать не могу, увы.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009

Marisel написал:
[q]
А почему у того же Белова не хотите проконсультироваться?
[/q]

Мы рассматривали такой вариант, т.к. он специализируется на пороках аорты и её ветвей, но он оперирует только взрослых по-моему. Не знаю имеет ли это значение?
Я не знаю больше никаких кардиохирургов, была бы очень признательна за советы.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Конечно, при всегда следует консультироваться ещё у какого нибудь специалиста. Хотя Иванов наверное один из лучших по аортальным клапанам, тем не менее выбор кардиоклиник есть, можно ведь консультироваться заочно, главное чтобы результаты УЗИ были достоверные.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
тем не менее выбор кардиоклиник есть,
[/q]
А какие клиники бы вы посоветовали для поиска специалиста для консультации.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
В Москве есть детское отделение в РНЦХ, не знаю кто там сейчас, но отделение работает и консультации проводятся.
Кроме этого есть ДГБ1 в Санкт-Петербурге, хотя Любомудрова там уже нет, но отделение там пока ещё есть, может кто-то и сможет проконсультировать. Есть кардиоцентры в Пензе и в Самаре. Наверное от Курска Пенза будет поближе. Если более дальние клиники рассматривать - то это Томск и Новосибирск, но слишком далеко.
Ну и на крайний случай, есть НЦССХ им Бакулева, но это уже для любителей острых ощущений.
О, чуть не забыл, про КИТ Филатовской больницы - в нашем случае там сказали то же самое, что и Иванов. слово в слово, но стоила эта консультация в 4 раза дороже!!!
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Капитан, спасибо.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Скажите, если мы с квотой ляжем в ФНЦ трансплантологии и после обследования станет ясно, что операцию можно отложить-нас отпустят с миром? Или им надо деньги освоить и они станут всё равно настаивать на операции? Может такое быть или я криминальных новостей насмотрелась? :s2:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Мне кажется, Иванов не станет делать операцию без необходимости...
Кстати, об этом тоже можно прямо у него спросить (опустив слова про осваивание денег ;) )
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Капитан, хотела знать ваше мнение. Есть ли смысл в нашем случае рассматривать проведение операции в Германии. Операция будет радикальная-симметричное протезирование аорты(так сказал Иванов) Операция на ИК, на остановленном сердце. Клапаны не меняются. Денег на платную операцию нет, будем продавать или менять на меньшую квартиру, занимать у родственников. Я предполагаю, почитав форум, что операция стоить около 1 милл. Конкретно ещё не узнавала стоимость.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2646

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
1. Надо точно узнать, что предлагают в Германии - тот же вариант, или может быть у них есть что-то другое?
2. Конечно, если есть возможность уменьшить квартиру, то тогда стоит всё таки ехать в Германию, ведь если на одной чаше весов стоит здоровье ребёнка, а на другой размеры квартиры - то ответ очевиден. Всё таки - Европейская медицина и Российская - разные вещи, а операцию с ИК на аорте лёгкой не назовёшь.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Капитан, спасибо, ваша позиция понятна.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Может, это не совсем в тему - но решила все-таки написать сюда.
Это ведь тоже информация о ФНЦ, хоть и не медицинского характера...
Говорит об отношении к пациентам ;)

Мы вчера были там на НГ-елке!!!

Я до сих пор нахожусь под впечатлением: недели 2 назад мне позвонили из ФНЦ и пригласили на елку - ее специально организовали для всех деток, которые у них оперировались! И совершенно бесплатно!

Я не сразу решила ехать: все-таки столько негативных впечатлений связано у ребенка с этим местом, там было и больно, и страшно, и обидно... Мы до сих пор расхлебываем психологические последствия операции (а прошло уже почти 9 месяцев), и стоит ли напоминать... Но спросила у Сережки - хочешь?, он сказал - да, и мы поехали.

Я думала, будет что-то небольшое-условное - но нет, праздник был самый настоящий, полноценный!!!
Сначала Дед Мороз и Снегурочка с детьми играли, довольно долго, потом представление и даже подарки!

Представление было необычное:
сначала - живой (!) медведь (я сама этого не люблю, мне дрессированных зверей всегда очень жалко - но дети были в восторге, некоторым даже разрешили кинуть медведю мяч!),
потом было замечательное шоу мыльных пузырей - большое, красивое, в конце с "одеванием" в пузырь маленьких зрителей (не все желающие, правда, смогли - мой Сережка, например, расстроился, что в какой-то момент сказали "хватит" и он не попал ни к медведю, ни в пузырь)
и в конце - театрализованное представление от компании Медикидз про мальчика и его органы (органы - сердце, легкие, печень и др. изображали люди в костюмах типа супергероевского, только в красно-белых тонах), которые объясняли ему, что неработающий орган можно заменить на новый и этот новый будет прекрасно работать, если правильно себя вести (делать обследования, сдавать анализы, слушаться врачей, беречься от инфекций и т. п.).
Меня эта последняя часть слегка покоробила, особенно из-за упора на пересадку - мне показалось, что прозвучало "ничего страшного, если твой орган не работает - легко можно пересадить новый". Делаю скидку на то, что это все-таки центр трансплантологии и искусственных органов... но все равно этот момент мне не очень понравился.
Самое забавное - когда я спросила у Сережки, что ему больше всего понравилось - оказалось именно это, про органы! Не живой медведь, не потрясающее шоу мыльных пузырей (шоу правда отличное, мне есть с чем сравнить, я видела их несколько и халтуру могу отличить).
Вот такая разница в детском и взрослом восприятии :)

Детей было много, разных возрастов - от совсем малышей до почти подростков. Мордашки у всех были довольные :)
А в конце каждому подарили по красному рюкзачку с эмблемой Медикидз (все с теми же людьми-органами), а в нем мягкая игрушка, фломастеры, сок, печенье и книжка-комикс про те же органы.
И можно было фотографироваться с людьми-органами :s4:
С других елок приносишь фото с Дедом Морозом и Снегурочкой, а здесь - с Печенью :s11:

timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Ездили на консультацию к Ю. В.Белову в Петровского, он тоже сказал, что нужна операция. предложил сделать её в своём отделении хирургии аорты и её ветвей, но когда мы пошли оформляться, выяснилось что у Петровского теперь нет лицензии на лечение детей. Когда я спросила у Белова, какие клиники он бы посоветовал в Германии он сказал: "Германия -это страна где калечат людей, хорошо там делают только автомобили" После этого общалась с хирургом этого отделения А. П.Генс он мне сказал: " В Германии вам сделают тоже самое" Поэтому мы решили остановится на том что было нам изначально предложено: на институте Трансплантологии и Проф. А.С. Иванове. Квоту оформили за 2 дня. Через неделю Москва назначит дату госпитализации.
Elena_Desai
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Здравствуйте! Я с дочкой собираюсь ехать к Иванову на операцию, правда когда точно еще не знаю. Лизоньке 8лет, у нее ДМЖП 6,7мм... собираю информацию о центре. Обязательно поделюсь опытом после поездки
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Удачи Вам, а мы никак не ляжем, то на карантине были, то у них не получалось нас взять.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Elena_Desai, удачи Вам! 8 лет - уже большая девочка, все понимает... С одной стороны, это хорошо, легче объяснить ребенку, что происходит, договориться с ним. Но с другой стороны - тяжелее переносится все :(
Я выше писала о нашей операции у Иванова, если будут вопросы - обращайтесь.
Старожилова
Новичок

Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2012
Здравствуйте! Так сложилось, что я стала участником данного форума. Прошу совет, любую информацию об операциях у взрослых с диагнозом ВПС и ДМПП, может для кого это в прошлом расскажите где оперировались. имя хирурга.....
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1356

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
А В центре принимают грудничков на консультацию? И как попасть именно к Иванову на консультацию?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Старожилова, А.С. Иванов оперирует и взрослых. Одновременно с нами лежала женщина лет 45-ти.

антонина82, грудничков принимают. Сам Иванов обычно принимает по средам с 9 до 12 - позвоните в отделение, уточните, не изменилось ли. Попасть к нему на прием не проблема, предварительная запись не нужна, только надо уточнить, что он в этот день на месте, а не в командировке.
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
электронный адрес или телефон иванова может знает кто?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
с сайта ФНЦ:
Контактные телефоны:
8 (499) 193 00 13
МаринаФролова
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2012
Спешу поделится информацией. Сегодня выписались из нии транспаталогии. Текст писала для сообщения в контакте. Будут вопросы задавайте все подробнее расскажу.
Я решила написать пост о Невероятных врачах нии транспаталогии шумакова. Так довелось что в своей жизни я лежала 4 раза в больнице, мои знакомые, родственники лежали в больницах, все мы знаем "Нашу медицину". Все эти жуткие истории когда у кого то что то забывали внутри или лечили от несуществующих болезней, толи рак толи ОРВИ, хамское и равнодушное отношение, на этом я уверенна полетят в меня камни аля- да они же устают и зарплата у них нищенская, нет, нет и еще раз нет, все внутри... В этот вторник мы с Тасей легли на закрытие ВПС оап, в нии транспаталогии им шумакова, в отделение профессора Иванова. Это невероятно сильная, добрая, внимательная команда врачей и медсестер, все медсестры включая сестру хозяйку и медсестр на перевевязках - Удивительные, душевные, адекватные люди.  Их отношение к детям огромный пример для всех работников медицины и дело не только в том что относились к нам хорошо, они нас с не бросали, как частенько это бывает, про оперировали человека и "курить" пошли, каждые пол часа в течении первых суток после операции к нам заходили, сейчас я отмену что лежали мы бесплатно, по квоте, дополнительно оплачивать ничего не надо было, я отмечаю это поскольку во всех остальных сердечных больницах города Москва, кроме квоты дополнительно оплачивают даже койка места для мамы которая лежит с ребенком, я молчу уже про лекарства и сами материалы которые устанавливают таким деткам в сердце. Девочка которая лежала с нами,  10 лет, после полосной  операции на сердце, устроила маме вчера скандал что она не хочет выписываться завтра.  
Когда моего ребенка привезли из реанимации в руке у нее был шарик из надутой перчатки на которой была нарисована улыбчивая мордочка... Когда она там проснулась там и не увидела меня естественно устроила скандал, они сделали все что бы ей было не страшно.  
Если вдруг когда то у вас случится такое что понадобится делать операцию на сердце или вам нужна будет консультация по этому вопросу, знайте что есть такое отделение в Москве у которого есть Сердце!  
Я выражаю огромную благодарность врачам хирургам Владимиру Александровичу, Владимиру Владимировичу, Борису Леонтьевичу, профессору Иванову что он создал такое потрясающие отделение с такими невероятными людьми. Спасибо вам огромное!  
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Марина Фролова, привет соседка))) Согласна с тобой абсолютно, готова подписаться под каждым словом. Отличное отделение, прекрасный персонал. Талантливые врачи. Ну и конечно проф. Иванов просто гений, не говоря уже о его прекрасных человеческих качествах. Нам была сделана уникальная, редкая, технически очень сложная операция, с блестящим результатом. СПАСИБО ВСЕМ ДОКТОРАМ КОТОРЫЕ ДЕЛАЛИ НАМ ОПЕРАЦИЮ: Левин А. В., Гламазда С. В., Родионов А. С. И конечно доктору, которая наблюдала в отделении Мась О. М. Дай Вам Бог здоровья!!!
Фото отделения:



Фото праздника 1 июня. У нас 3-й день после операции:

Сын активно участвовал в конкурсах:

Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
timosha, поздравляю с успешной операцией!

Да, они там все молодцы :thumbup:
А эти праздники, которые там для детишек проводятся - это вообще что-то потрясающее :s1: Выше я писала, как мы у них на НГ были :yahoo:
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
У отделения новый сайт {......... } Пишем отзывы)))
Ама-Теразу
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2011
И мы были на консультации 4 июля! Мне там всё очень понравилось!!! Начну с регистратуры - очень вежливые сотрудники! Я такого приёма не ожидала! И от Иванова я просто в восторге! И врач, которая с ним приём ведет! Они такие молодцы! Так всё подробно объяснили, так доброжелательно настроены. Как же мне у них понравилось!!! !! Только он нас обратно в Бакулева послал ((( сказал, что якобы при операции есть свои тонкости и что только хирург, который оперировал их знает... но мне кажется это всё второстепенно, я больше склоняюсь к врачебной этике! Я ушла от туда еле сдерживая слёзы! Девочки, что же нам делать??? Я очень хочу, чтобы он дочку нашу взял, а в Бакулевке нас наша врач "посылает" в Филатовскую.

Забыла написать, что в регистратуре нам сказали, что к нему много народу, но оказалось, что совсем нет, наверное всё познаётся в сравнении )))) мы взяли целую сумку еды с собой для дочки - второй завтрак, обед и полдник, а перед нами всего 4 человека оказалось )))) так что мы очень быстро прошли! а после нас никого не было!
Elena_Desai
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Здравствуйте! Вот уже почти 2 месяца прошло с операции, все переживания позади... сейчас восстанавливаемся и готовимся к школе. Мы остались очень довольны от персонала и самой больницы. Дай Бог им и дальше продолжать творить добро людям
Анна79
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2012
У моего мужа диагноз: ИБС стенокардия. Был инфаркт в 2010 году. Обследовались в 23-ей ГКБ. Врачи сказали нужна операция АКШ. Знакомые посоветовали Институт трансплантации им. Шумакова, только предупредили что может быть дорого, смотря на кого попасть. А я слышала эти операции делаются бесплатно, за счет государства. Посоветуйте как быть?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4823

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Анна79, обратитесь в Институт трансплантации и у знайте на месте, что там и как. Насколько я знаю - они работают по федеральным квотам, то есть при наличии квоты операция должна быть бесплатной.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Мы делали по квоте (+ потом врачей благодарили, но это было не обязательно - сами так решили)
Но у нас ребенок - не знаю, есть ли взрослые квоты. ИМХО, должны быть.
Согласна с Миртой, лучше всего узнавать в самом ФНЦ. Там же, кстати, и направление надо будет брать, чтобы квоту получить.
swetlanka
Начинающий


Откуда: тульская область
Всего сообщений: 43

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2013
вот и моя настала очередь выбирать клинику, где сделать операцию по закрытию ДМПП. Мне 28 лет, осложнения пограничная ЛГ. Читаю отзывы, вроде плохих нет в этом центре. У меня годовалая дочка и ей нужна здоровая мама. Может кто делал похожую операцию в таком возрасте в этом центре? напишите!!!
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Здравствуйте всем! :m8: Прошу откликнуться тех, чьи дети были прооперированы в этом Центре, нам скоро ехать... :v4:
Что необходимо взять с собой?(ребёнку, естественно)... :28:
Как в палатах?
Как кормёжка? :101:
Есть ли дополнительные затраты? и на что? :102:
Брать ли горшочек или там дают?
Заранее благодарю... :21:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
мама Снежки здравствуйте :m8:

А какая операция вам предстоит - эндоваскулярная или на открытом сердце?

Если на открытом сердце - возьмите побольше мягких легких кофточек с застежкой спереди (а еще лучше - с запахом, типа распашонок). Будут очень часто смотреть/обрабатывать шов, нужен легкий доступ к нему, а задирать одежку будет больно и неудобно. Можно взять самые простенькие х/б футболочки, которые не жалко будет выкинуть, и просто разрезать их спереди (мы делали именно так) - очень удобно, легко открыть/закрыть, и нет никаких застежек, которые могут давить на шов (первое время любое прикосновение к шву болезненно).

И иметь их нужно много, т.к. будет потеть, надо будет часто менять.

То же относится и к трусикам, особенно первое время после мочевого катетера ребенку трудно привыкнуть, что нужно снова проситься. Кстати, если будет стоять бедренный катетер (у нас стоял, это решает хирург в каждом случае индивидуально), то трусики должны быть не плавками, а шортиками, чтобы нигде не передавливали.

Берите побольше всяких книжек-игрушек, если есть - планшет/компьютер с мультиками - ребенка придется много развлекать/отвлекать.

Обязательно возьмите блокнот, ручку - придется много записывать: будет много лекарств, у каждого своя дозировка и схема приема; будет много нелекарственных назначений, типа постукивать по спинке для облегчения откашливания, надувания мяча и т. п. - все это невозможно удержать в голове. Температуру нужно будет мерить каждые 3 часа, тоже записывать.

И еще нужно будет вести учет выпитого-выделенного, записывать каждый мл. Возможно, стоит взять какую-нибудь мерную емкость, чтобы определять объем жидкости. Хотя нам, кажется, что-то такое выдавали.

Еще, если операция на открытом сердце, купите надувной резиновый мяч (каким на пляже и в бассейне играют, не обязательно мяч - любую надувную игрушку) - надо будет его надувать, чтобы распрямлялись легкие после искусственного кровообращения.

Возможно, стоит взять что-нибудь успокоительное для себя (валерьяночку и т. п., что Вам подходит). Судите по себе, может пригодиться и в ожидании во время операции, и после - не каждая мама сможет спокойно реагировать на своего ребятенка, всего утыканного катетерами, с торчащими из груди трубками и вообще очень несчастного. А Вам нужно будет сохранять спокойствие при ребенке, это очень важно.

Палаты разные, есть двухместные (точнее - 4-хместные - 2 ребенка и 2 мамы), есть на побольше человек. У мамы и ребенка отдельные кровати.

Кормежка мамы, когда мы лежали, не предусматривалась :112:, только ребенка. Но ребенок, особенно после операции, практически ничего из больничной еды не ел, так что я доедала за ним. И повар в столовой отделения была очень доброй, старалась по возможности подкармливать мам тем, что оставалось после того, как пациенты поели :42: На первом этаже есть кафе-столовая (за деньги), но туда не набегаешься, после операции первое время от ребенка даже в туалет отойти проблема. В отделении есть микроволновка, кипяток, можно договориться с поваром об использовании плитки там же на кухне, и готовить самой.
Еще важно, будет ли у вас кто-то, кто сможет привозить еду? Ребенку после операции будет нужна такая еда, которой в столовой нет (например, бульон на второй воде, сильно недосоленный, с мелко порезанным мясом/курицей/рыбой и др.). Нам привозил папа, готовили дома бабушки. Если привозить некому - придется самой готовить прямо там.

Насчет горшочка уже не помню :138:

На первом этаже есть киоск, в котором можно купить всякую необходимую мелочевку, типа туалетной бумаги и т. п.

Ну вот, что вспомнила...

А вообще очень рекомендую Вам перед отъездом позвонить в отделение и сказать, что мы к вам ложимся, едем из другого города, что нам взять с собой? Там вежливые и понимающие врачи, они не "пошлют" и не нахамят, а что-то полезное сказать могут. Все-таки моя информация - двухгодичной давности, с тех пор могло многое измениться.

Ну и, конечно, желаю УДАЧИ!
Все будет хорошо, вы в надежных руках проф. Иванова :124:
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Здравствуйте,Marisel! Огромное человеческое спасибо Вам за отзыв и подробное описание! :n4:
Операция нам предстоит на открытом, сказали...
Про ноут как раз думала, разрешают-нет... спасибо, что посоветовали...

Marisel написал:
[q]
Еще, если операция на открытом сердце, купите надувной резиновый
[/q]

Нам ещё 2 годика, вряд ли получится надуть шарики (этим у нас папа занимается обычно), думаю, ограничимся тогда пузырями мыльными...

Marisel написал:
[q]
Возможно, стоит взять что-нибудь успокоительное для себя
[/q]

Будем искать!!!

Marisel написал:
[q]
Кормежка мамы, когда мы лежали, не предусматривалась
[/q]

А вот это важный момент, я даже и не задавалась таким вопросом, думала, элементарно - будет для всех... У нас в Смоленске(когда мы лежали сразу после роддома) в детской больнице мам кормили и неплохо... Ну, хоть столовка есть и то хлеб, это ладно, переживём, как раз похудеть собиралась :s2:
Ну, к сожалению, нам некому будет привозить, если что, с бульончиком придётся повозиться(но и это не самое страшное)!

Marisel написал:
[q]
А вообще очень рекомендую Вам перед отъездом позвонить в отделение и сказать, что мы к вам ложимся, едем из другого города, что нам взять с собой?
[/q]

Я об этом тоже подумала, но чего-то не решаюсь беспокоить... а вдруг не вовремя позвоню... хотя про надо бы спросить...
А можно у Вас спрошу, в каком возрасте Вашего ребёнка оперировали и какой диагноз был?
Оперировал Иванов?






Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
мама Снежки..
[/q]
[q]
Нам ещё 2 годика, вряд ли получится надуть шарики (этим у нас папа занимается обычно), думаю, ограничимся тогда пузырями мыльными...
[/q]
Нет, Вы не поняли :stop: Не надувные шарики, а надувной резиновый МЯЧ, как для пляжа или бассейна. Шарики надувать очень сложно, а эти резиновые мячи надуваются вообще без усилий, там нет сопротивления материала - просто наполняешь его воздухом. Мыльные пузыри совсем не то, нужно полную грудь воздуха набирать и выдувать, чтобы легкие расправлялись, они спадаются после ИВЛ. Но вот не знаю, как насчет 2-х лет... Что врачи скажут, может, в таком возрасте и не надо. Моему 4 года было. Хотя, мне кажется, в 2 года вполне можно попытаться научить ребенка выдувать воздух в мяч.

[q]
Я об этом тоже подумала, но чего-то не решаюсь беспокоить... а вдруг не вовремя позвоню...
[/q]
Выбросьте эти глупости из головы ;) Там в отделении не один Иванов, да и не нужен Вам именно он для этих вопросов. Если не вовремя - просто трубку не возьмут, перезвоните позже ;)
Там, правда, очень доброжелательно разговаривают, на все вопросы отвечают, не бойтесь.
Они как-то очень по-человечески относятся.
Тем более, что у вас некому будет подвезти что-то недостающее - не стесняйтесь все подробно расспросить.

Только звоните именно в само отделение, не в общее приемное центра, а прямо к Иванову в отделение. На сайте есть телефон.

У нас был ДМПП, два отверстия рядом, оперировал Иванов, поставил большую заплатку сразу на оба отверстия.

Насчет благодарности. Я считаю, это зависит от ваших возможностей. Операция у вас, наверняка, по квоте, т.е. для клиники не бесплатна. А врачам и медперсоналу отдельно - по вашему желанию. Мы поблагодарили, в конверте. Поговорите с соседками по палате, кто, что и как ;)

[q]
Я ЖЕ НАДЕЮСЬ ВСЁ-ТАКИ НА УСПЕХ!!!
[/q]
Ну, конечно, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :spartak:
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
СПАСИБО ЗА БЫСТРЫЙ ОТВЕТ,Marisel

Marisel написал:
[q]
Не надувные шарики, а надувной резиновый МЯЧ,
[/q]

Я подумала просто, что если шарики не может, то и мяч и подавно...

Marisel написал:
[q]
Только звоните именно в само отделение, не в общее приемное центра, а прямо к Иванову в отделение. На сайте есть телефон
[/q]

Да, у меня есть бумажка со всеми координатами, думаю. позвоню медсестре Юлии Витальевне, которая меня известила...
Отделение у Иванова на ОДНОМ этаже и на каком?

Marisel написал:
[q]
У нас был ДМПП, два отверстия рядом
[/q]

у нас тоже 2 отверстия, где написано ДМЖП и ДМПП, а где только ДМЖП.. :(

Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
[q]
Я подумала просто, что если шарики не может, то и мяч и подавно...
[/q]

мама Снежки, как раз наоборот :)))
Когда надуваете шарики, нужно воздухом не просто их наполнить, а еще и - главное и самое трудное - растянуть стенки. Ведь надутый шарик намного больше первоначального размера.
А МЯЧ просто наполняете воздухом, его стенки просто расправляются, объем не меняется.

[q]
позвоню медсестре Юлии Витальевне
[/q]
я бы лучше именно врачам позвонила. Если звонить по телефону отделения на сайте, то попадаете как раз в ординаторскую. А можно и туда, и туда ;)

Там за 2 года изменилось расположение. Было отделение на одном этаже, а ординаторская и кабинет Иванова - на другом. Как сейчас, не знаю. Этаж точно не помню (3-?), не переживайте, это Вам на месте подскажут.

[q]
у нас тоже 2 отверстия, где написано ДМЖП и ДМПП, а где только ДМЖП..
[/q]
а сам Иванов вас не осматривал?

мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Marisel написал:
[q]
а сам Иванов вас не осматривал?
[/q]

В том-то и дело, что ссылаюсь на его только консультации... значит, в 2,5 мес. приезжал и написал оба ВПС, а перед Новым Годом были и в заключении только ДМЖП...
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Писал Гламазда... может, не дописал... :(
Дело в том, что меня на ЭХО заверили в последний раз, что одна мышечная возможна к закрытию, может, и пока не заостряли внимания на этом? Ай, не знаю, надеюсь, что на месте будет более понятно... я в медицинских терминах профан полный :n7:
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
Девочки, кто ездил на консультацию? Мне позвонили сегодня, сказали подъехать в любую среду, привезти все мед документы, а на сайте сегодня прочитала, что нужны свежие не менее месяца, у нас кровь и узи декабрьские :( Надо переделывать или нет? По телефону сказали что будут там узи делать. И кто из врачей там консультирует? Билеты купили уже, в следующую среду будем там.
timosha
Начинающий


Откуда: г.Курск
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2009
Мне кажется лучше позвонить в ординаторскую и всё узнать.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Marisel
Позвонила я в отделение и меня приятно удивили, что теперь по чьему-то распоряжению мам УЖЕ кормят!!! :s1: Ну и ладно! Хоть бы и всё остальное меня радовало бы!...... Да, и горшок выдают... :n0:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Мама Снежки, Это замечательно, ведь там и раньше было очень по-человечески к мамам, а теперь еще и кормят, и горшок дают )))
Удачи вам!
Обязательно отпишитесь, как все пройдет.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Marisel
Спасибо за пожелания! обязательно отпишусь! :s8:
Можно ещё помучаю пару вопросиками? :n0:
На какой день госпитализации вам сделали уже? У многих вычитала, что уже на второй день делают, так быстро?!
И пустили ли Вас сразу в реанимацию?
И ещё: сказали приехать на голодный желудок, я так понимаю, что сразу кровь с вены возьмут? Надеюсь, за анализы платить не надо, как в Бакулева?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
мама Снежки, у нас по плану операция должна была быть через 4 дня после госпитализации, но у них появилось "окно" (что-то где-то отменилось) и нам сделали прямо на следующий день! Так что да, так и вышло, на 2-й день. Я, кстати, сначала напряглась по этому поводу, но потом решила, что чем раньше - тем лучше, меньше дней переживать, и вообще - зачем оттягивать неизбежное :v4:
В реанимацию пустили, но не сразу. точно уже не помню, через сколько, через несколько часов. И пришлось уговаривать, т.к. за пару дней до нас у них была какая-то мамочка, которая/ видимо, не справилась с переживаниями и, увидев своего ребенка, заголосила "Моя бедная деточка!" и забилась в истерике. Так что мне пришлось уверять Иванова, что точно я не потеряю самообладания и что от моего присутствия ребенку будет польза, а врачам не будет вреда...

Кровь да, сразу взяли, кажется... т.е. не совсем сразу - пока оформишься в приемном, пока поднимут на этаж, пока там оформят и пришлют медсестру... Довольно много времени прошло.
Анализы, конечно, при госпитализации бесплатные. (насчет Бакулева не знаю, мы там не лежали, только консультировались - причем, без направления, поэтому все было платно; возможно, если туда госпитализироваться по квоте - тоже будет бесплатно)

P.S. Хорошая у Вас подпись :m5:
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Marisel
Ой, как хорошо, что Вы мне всё-всё подробно рассказываете... :40:

Marisel написал:
[q]
Так что да, так и вышло, на 2-й день
[/q]

Тогда мне надо будет быть готовой в любой момент, так понимаю... Всё правильно, лучше пускай быстрее всё закончится (благополучно, разумеется), если это неизбежно и чтоб некогда было уже слёзы лить, а выхаживать... а то у меня по ходу обострённая сентиментальность-плаксивость пошла... даже в беременность, наверно, столько не плакала... :l4:
Поэтому и подпись такая, чтоб периодически не забывала, что я всё-таки оптимистка и что всё будет :29: !!!
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010

мама Снежки написал:
[q]
чтоб некогда было уже слёзы лить, а выхаживать...
[/q]
кстати насчет этого: когда мне ребенка отдали из реанимации в палату, то первые сутки у меня не то чтобы всплакнуть - в туалет, пардон, времени сбегать не было (не говоря уже о поесть). Я была в пижаме, когда Сережку неожиданно привезли ко мне в палату (меня из реанимации прогнали часа в 3 ночи, чтобы поспала, а рано утром привезли ребенка, я была еще в постели) - так вот максимум, что я успела - это накинуть сверху халат, а переодеться смогла только ближе к вечеру. Вот реально ни на минутку отойти было нельзя... Учтите это на всякий случай.

И еще один момент: подумайте, что Вы будете делать во время операции. Это, наверное, самое тяжелое время (морально; физически самое тяжелое - первые сутки в палате, о чем я писала выше)... Что сделала я: оделась, вышла на улицу, пешком и на трамвае добралась до ближайшего метро, а там пошла в большой торговый центр, в Детский мир, и купила ребенку игрушку в подарок-награду после операции. Долго-долго выбирала, искала что-то очень необычное и запоминающееся :) Таким образом, с учетом дороги туда-обратно, я провела пару часов, мне это очень помогло скоротать время ожидания.
И еще этой покупкой игрушки я для себя в голове как-бы программировала результат: все будет хорошо, я в этом уверена, поэтому покупаю такую дорогую игрушку - она точно пригодится моему Сережке, т.к. операция закончится благополучно.
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010

мама Снежки написал:
[q]
как хорошо, что Вы мне всё-всё подробно рассказываете...
[/q]
это потому, что хорошо помню свое состояние неизвестности из-за отсутствия информации
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Marisel А Серёжку уже на вторые сутки из реанимации привезли?

не знаю, смогу ли я куда-нить выйти во время операции? :28: Буду наверно, как коршун там вокруг виться... :118:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Вот честно сейчас пыталась вспомнить... нет, не помню, на какие сутки привезли из реанимации... Помню только, как дежурный врач реанимации меня прогонял глубокой ночью со словами "Вам нужно хоть немного поспать, идите в палату, а утром опять придете, ничего с Вашим ребенком за это время не случится" - а утром я не успела прийти, т.к. Сережку ко мне раньше привезли :)

Как коршун вокруг виться 1) не получится (прогонят в палату) и 2) не советую, т.к. нужно создать о себе мнение как об адекватной мамаше, иначе не пустят потом в реанимацию ;)
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Marisel написал:
[q]
нужно создать о себе мнение как об адекватной мамаше
[/q]

БУДЕМ СОЗДАВАТЬ! Я об этом уже подумала после рассказа с мамашей О мой бедный ребёнок!
Ладно, буду на месте ориентироваться, чем-нить попробую себя занять...
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
ОПЯТЬ НАРЫЛА ОБ УМЕРШИХ ДЕТЯХ В ФОРУМЕ... И опять заколотило... Но уже пью успокоительные и всё-таки настрой более оптимистичен..
Знала бы Москву, тоже поехала бы за игрушкой... а рядом ничего там нет?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
мама Снежки Не надо рыть об умерших детях :n6:
У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!

мама Снежки написал:
[q]
Знала бы Москву, тоже поехала бы за игрушкой... а рядом ничего там нет?
[/q]
Нет, ФНЦ на отшибе стоит, в стороне от всего, рядом совсем ничего, нужно ехать.
Но для меня в этом даже плюс был - ведь на дорогу время нужно, а главная задача была - с пользой убить время ;)
Мы сами живем на противоположном конце Москвы, так что тот район, где ФНЦ, я совсем-совсем не знала. Тем более, что мы туда всегда приезжали на машине, а общественный транспорт и магазины в другой стороне от дороги, по которой мы ездили. Так что я вообще не представляла, куда идти и на чем/куда ехать, почти как в чужом городе ;) Запаслась картой, порасспрашивала людей в самой больнице, потом еще на улице не раз пришлось за помощью обращаться, чуть не заблудилась, не на тот трамвай села :rolleyes: Вот и славно: пока я справлялась с этими трудностями, половина операции уже прошла ;)))
(и у меня тогда не было навигатора в телефоне, сейчас все было бы проще, наверное)
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Marisel написал:
[q]
Не надо рыть об умерших детях
[/q]

Да попались в комментах под фото, сама не хочу ничего уже о ТАКОМ читать, хватит...
Ладно, ещё раз спасибо большое за общение, я спать, завтра всё докупить надо, в понедельник выезд же... : :v1:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
:v1:
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
мы завтра едем в Шумакова на обследование и консультацию, подержите кулачки за нас
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3689

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
ok_ko, удачи!!!
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
ok_ko, удачи!
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
мы в москве, остановились в гостинице рамн, чисто тихо и недорого до шумакова 4 остановки на автобусе. сегодня погуляли, завтра идем в клинику, настрой оптимистичный! может кто там из форумских? давайте встретимся ;)
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
Мой маленький отчет.
Мы отправили доки в клинику, пригласили очень быстро, в пятницу отправили в понедельник позвонил Алексей Иванов, через неделю мы поехали.
В клинике все по полису бесплатно, заплатили только за УЗИ 1500.
Жили в гостинице РАМН, 2-х местный номер 1600 сутки, до клиники 4 остановки на автобусе. В гостинице все скромно, но чистенько, нам понравилось, душ, туалет, умывальники на этаж, на этаже 4 комнаты, все тихо. Кухня общая, есть вся посуда, можно что-то готовить, рядом магазин продукты 24 часа. Единственный момент, я так поняла, что Росса они нам не сделают, предложили протез. Я пока еще совсем не готова к протезу :( Поэтому мы пока рассмотрим еще Мешалкина и Пензу. Ну и Германию, конечно, но там деньги непоъемные для нас, а моему ребенку будет 17 лет, по фондам тяжко будет собирать. Главное, что время есть. Значит есть возможность поискать что-то.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Marisel
ПРИВЕЕЕТ!!! У НАС ВСЁ ОТЛИЧНО!! :spartak: НА ДАННЫЙ МОМЕНТ РЕАБИЛИТАЦИЯ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ(делали в понедельник)!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН ПРОФЕССОРУ ИВАНОВУ И ЕГО "КОМАНДЕ"!
НУ, С НАЧАЛА.... Первое впечатление не очень, даже психанули... Как театр начинается с гардероба, медицинское учреждение начинается с регистратуры... нахамили, накричали, обвинили... мы, с дороги, неспавшие с мужем всю ночь, с глазами вампира, расстроились... В ординаторской всё мило, приветливо, но уже Я была дёрганной и с испорченным настроением и задавала глупые вопросы.... В отделении пока ждали заселения, у Снежки нужно было взять кровь и у меня её забрали, не разрешив присутствовать и у меня появилось желание уехать домой.... Это потом я поняла, что таким образом оберегают мамаш от истерик... Замоталась сначала, конечно. с оформлением и хождением по кабинетам, ну. ладно, это мелочи... Главное, нам всё КРАСИВО сделали, как выразилась наша лечащая врач на УЗИ опосля.... И главное, всё УДАЧНО получилоськак сказаал сам профессор и мы ХОРОШО восстанавливаемся...
Кстати, в реанимацию меня так и не позвали, сказали, пока хорошо себя ведёт, с ней договорились. Медсестра с поста ходила в разведку, успокоила..(просилась с ней, сказала. без надобности не возьмёт)
Не, все медсёстры отличные : приветливые, ласковые к детям, внимательные, ничего не могу сказать плохого.. у них тоже свои распорядки и правила, потакать всем не рискнут....

Палаты нравятся наличием туалета, холодильника, телевизора, прям полный комфорт... а вот с интернетом беда прям, очень слабый, по скайпу особо не поговоришь-вырубается, даже телефоны не везде берут... :s3:
Думаю, во вторник отпустят, а в среду нам 2 годика, все ждут... :m3:
Как вы, кстати, справлялись со сном на спине? Первую ночь у нас истерика была каждый раз, когда я не давала повернуться, всю ночь будила всю палату, зато днём спокойно, только лёжа на спине(после первых прогулок дрожащими ножками) выспалась, да и я с ней...
Вторая ночь поспокойней была, попыток меньше или я уже крепче спала, не знаю, старалась держать её за руку, чтоб почувствовать сразу шевеление... Сейчас 3-я ночь пошла, будем тоже бдить стараться... Но смотрю, уже и привыкает и вроде уже понимает, что нельзя, каждый раз же говорю... Но во сне не проконтролируешь же особо...
Ну, ладно, я спать, в 7 опять капать и считать.. :v1:
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Мама Снежки, я очень за вас с доченькой рада! Поправляйтесь :)
Как спали на спине - уже не помню. У меня вообще многие детали стерлись, осталось только смутное воспоминание об очень тяжелом времени. Вот интересно: помню свои переживания насчет ворочанья во сне, а как справлялась с этим - не помню...
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Марисел
СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ! Будем стараться... :24: :41
Да, всё потихоньку забывается, ну и пускай... главное, чтоб это больше не повторилось!
Да, кстати, не знаю, было ли при вас, но на первом этаже есть маленькая церквушечка со всем необходимым... Мы перед операцией попали в праздник Сретение на помазание, причастие, а заодно и попросила батюшку и на благословение на операцию, после чего придало мне ещё больше уверенности и успокоения ненадолго.... Но это здОрово придумали, там и покрестить можно... :121:
Ещё хотела спросить, как у вас ШОВЧИК, сильно виден сейчас, как долго его прятали?
Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Да, церквушка была, и еще по палатам ходили, предлагали всякие церковные услуги. Ну это не мое.
Шов наш особенно не спрячешь - он от шеи почти до пупа :(
Когда поехали первый раз на море (где-то через год с небольшим после операции) на пляже футболку не снимали.
Ну и ворот у кофточек первое время выбирала закрытый. А потом перестала с этим заморачиваться, ну видно в вырезе шрам, что поделаешь.
Но у меня мальчик, для девочки, конечно, косметический эффект важнее.
Сейчас, спустя скоро 3 года, шов почти весь белый и плоский, и только небольшой кусочек около 3-4 см - рубец, красноватый и потолще.
Предупреждая вопросы, скажу сразу: я ничем шов не мазала, перечитала кучу инфы в инете и поняла, что мажь-не мажь, а будет или нет рубец, зависит только от самой кожи. У нас так и вышло - шов огромный, а рубец на нем только маленький кусочек, видимо, в этом конкретном месте что-то хуже с регенерацией.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Marisel написал:
[q]
Ну это не мое.
Я тоже не особо набожная, но иногда, в такие моменты, начинаешь верить, потому что НАДО верить...

Marisel написал:
[q]
для девочки, конечно, косметический эффект важнее.
[/q]

Ну я очень просила мою ведущую кардиолога-хирурга зашить как для девочки-особенно аккуратно! обещала в лучшем виде!
Остаётся надеяться, что у моей девочки регенерация кожи будет оптимальна... :117: :37:


Marisel
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 214

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2010
Что-то я давно шов не разглядывала :)))
Вчера рассмотрела получше - нет уже этого зарубцевавшегося кусочка :)))
Он тоже посветлел и разгладился, и почти не отличается от остальной части шва :)
Так что на него просто понадобилось больше времени.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
НУ ВОТ И ОТЛИЧНЕНЬКО!!! :124: БУДЕМ ИМЕТЬ ВВИДУ!!! :119:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Прочие кардиоклиники »   ФНЦ трансплантологии и искусственных органов г. Москва
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3