Краснодар, ЦГХ, ВПС: тетрада Фалло

Доброго времени суток!

Хотели бы поделиться своей историей.
На очередном плановом УЗИ на 33 неделе нам ставят диагноз: тетрада Фалло. Классический вариант. Шок, страх, полнейшее непонимание. До этого момента никаких предпосылок не было. До последнего момента не понимали, с чем столкнулись. Сразу сказали, что рожать будем в перинатальном центре.
Начали изучать вопрос (в том числе этот форум, отдельное спасибо), готовиться.
Разрешилось естественным путём, не сказать, что гладко. 54 см, 3,08 кг. После родов малыша (да, мальчик) обследовали. Всё было стабильно, последующий визит в ЦГХ это подтвердил, поэтому супругу с малышом отпустили домой. Начались плановые осмотры, наблюдение в ККБ.
Тетрада, как говорили специалисты, развивалась по классическому варианту. Цианоза до 2 месяцев не было, приступов, одышек и т. п. тоже. Потом небольшие посинения, но выписанные лекарства не давали перерасти этому в нечто большее (анаприлин). Всё шло своим чередом и, честно говоря, к 4 месяцу мы уже начали расслабляться. Ещё бы, из раза в раз на плановых осмотрах малыш показывал себя почти идеально, порок как будто не развивался.
А потом было направление на госпитализацию. к тому моменту Данил весил 7.3 кг, 62 см рост, 4.5 месяца. Что потребовалось взять с собой:
- результаты анализов согласно направлению;
- для ребенка: подгузники, пеленки одноразовые, пеленки х/б, салфетки влажные, мазь бепантен (или аналог), мирамистин (по желанию), игрушки (с развлечением там туго), несколько комплектов одежды (боди, царапки, носки - мы были зимой, но отопление в порядке), смеси, детское питание. Особое внимание к одежде - желательны застёжки спереди;
- для мамы: халат и удобная одежда, тапки, полотенце, личная гигиена, кружка, зарядка на телефон, блокнот и ручка.
- коляску разрешили оставить, предварительно прокварцевав. Очень полезная вещь для маленького ребёнка, как выяснилось в последствии. Рекомендуем.
- из лекарств: чистка носика, противоколиковые, для животика лекарства малышу, нурофен свечи или т. п.
Положили супругу с ребёнком 27.01.17. Условия в отделении в целом очень хорошие: палаты рассчитаны на 2-4 человека, в каждой палате душ и туалет, малышам предоставляют кроватки. Персонал очень приветливый и понимающий, всегда можно обратиться. Питание в столовой, вполне ничего, хотя есть в больнице несколько буфетов, магазины в шаговой доступности опять же. Время посещения для гостей: с 10 до 12 и с 16 до 19, по пропускам. За раз может зайти один человек, особое внимание гардеробу - он работает до 18:30. В летнее время, вроде до 20:00 посещение. Заходить через главный вход, справа бюро пропусков - называете отделение, палату и фамилию пациента. Пропуск обязательно сдавайте, иначе потом могут не пропустить.
Провели мы в отделении 3 дня, потом была операция. Длилась она порядка 3-4 часов. Всё это время с супругой мы ждали у ординаторской. Возможно, самые долгие 4 часа в моей жизни. Оперировали зав. отделением Борисков М. В. и Ванин О. А. Когда они вышли, мы естественно бросились к ним с вопросами. К счастью, всё прошло планово, малыш был стабилен, порок исправлен - одной радикальной операцией. Радость и облегчение.
На время, пока малыш был в реанимации, супругу отправили домой. На следующий после операции день, супругу пустили к нему. Приёмные часы для посетителей в реанимации с 10 до 11 утра. Нужны халат, маска, шапочка, бахилы и крепкие нервы. Видеть такого малыша после наркоза очень тяжело, мужайтесь.
Спустя сутки малыша были готовы перевести из реанимации. Супруге позвонили и сообщили об этом. Она вернулась в отделение, где её определили в новую палату. Оперированных и нет стараются держать в разных палатах, причём первых - по два человека. Коляску и часть вещей позволили оставить в отделении. Начался период реабилитации и наблюдения. Было временами очень тяжело, Ребёнок был первое время очень слаб, на груди не маленький шрам и торчащие электроды... Страшно смотреть. Спустя 8 суток сняли швы и убрали электроды. Через 2 недели выписка. Всё это время повышенное внимание малышу, ежедневные обследования, анализы.
Сейчас мы уже вторую неделю дома, домашний режим, лекарства, взвешивания и контроль кормления... Но и мысль, что всё теперь будет хорошо. Наш ребёнок будет жить!

Недавно образовался небольшой бугорок на груди. В остальном, никаких патологий, нарушений. Операция была по направлению абсолютно бесплатно.

От всей души выражаем огромную благодарность работникам перинатального центра, краевой клинической больницы №1 и детского кардиохирургического отделения! Всем специалистам, от медсестёр, до педиатров и хирургов - огромное Вам спасибо! За жизнь нашего ребёнка.

P.S. : если у кого-то возникнут вопросы, готов ответить.

Здравствуйте!
Не бойтесь, все будет хорошо. В перинатальной центре, в ЦГХ отличные специалисты.
Ребенку сейчас три года, ходит в садик, носится как заведённый и ничем не отличается от других детей. Шрам не сильно видно. По развитию все в соответствии с возрастом, разговариваем, капризничаем.
по ЭКГ у нас недавно выявили блокаду правой ножки Гиса (раньше не давался сделать ЭКГ). Вроде ничего серьезного. В конце месяца идём на плановое ежегодное обследование в ЦГХ, посмотрим, что скажут.
В личку направил Вам контакт супруги, напишите ей, она всё подробно расскажет.