Коарктация аорты. 38 лет

Здравствуйте, уважаемые специалисты.
Очень нужны Ваши помощь и советы!!!

Мне 38 лет, пол женский, рост 155 см, вес 52 кг.
С подросткового возраста повышенное давление (140-150/90), обследования ничего не выявляли, диагнозы от ВСД до «наследственность проявилась раньше, чем у наследодателей». На тот момент (на мои 20 лет) родители были здоровы. Сейчас у отца 1944 г. р. три обширных инфаркта и несколько микро, поставлены два стента (8 или 9 лет назад), от аортокоронарного шунтирования он отказался, у мамы 1949 г. р. гипертоническая болезнь 2 ст., оба сейчас работают и принимают таблетки.

У меня было две беременности без токсикозов и прочих осложнений, двое родов в 2002 и 2009г. Роды в срок, без анестезий, без осложнений, правда, давление в родах было 190/110. Детей кормила грудью обоих по году, в этот период ничего из гипотензивного не принимала и давление было 130/90-150/100, после окончания ГВ начинало «скакать». После вторых родов стали заметно мерзнуть руки и ноги (руки просто «ломило» до слез).

Я всегда занималась спортом: аэробика, бассейн, тренажерный зал, у меня атлетическая фигура: широкие плечи и спина, узкий таз. Бегать и прыгать никогда не любила (да и не могла, как теперь понятно), но силовая часть упражнений давалась легко.
Никогда не курила, алкоголь периодически (сухое вино, пиво), наркотики и сильнодействующие препараты никогда не принимала. Натуральный кофе и зеленый чай не пью вообще – сразу сильное сердцебиение. Работа сидячая (за компьютером), но беготни много и на работе, и с детьми, и в деревне. Стараюсь правильно питать себя и всю мою семью)))


Теперь события последнего года:

В процессе обследования перед симпатэктомией, при ФПГ пальцев кистей с тепловыми пробами выявлен «синдром Рейно 1-я (вазоспастическая) стадия, положительная тепловая проба»; и при УЗДГ и ДС сосудов головы и шеи обнаружили изменения этих сосудов, и сделана КТ-ангиография БЦС.


Заключение КТ ангиография БЦС от 28 февраля 2012 года:


снимок:

«УЗДГ и ДС сосудов почек: гемодинамически значимых нарушений для кровотока не выявлено».

Выписка из отделения хирургии сосудов от 02.03.2012:
«С учетом результатов обследования, оперативное лечение на настоящий момент не показано. Назначено лечение и УЗДГ и ДС через 6 месяцев. »


12 марта 2012 года была сделана видеторакоскопическая верхнегрудная симпатэктомия слева и справа. Операция прошла успешно. Результатами я очень довольна!
Выписка:


Прошло полгода, как и рекомендовано, я делаю УЗДГ и ДС у того же специалиста, на том же аппарате и вот он мне сообщает, что у меня коарктация аорты!!!

Отправляет срочно к кардиохирургам, делаем ангиографию брахиоцефальных артерий.
Заключение от 17.09.2012г. : «Коарктация аорты в типичном месте, ниже отхождения левой подключичной артерии. Диаметр восходящего отдела аорты 26 мм. Диаметр суженого участка 7,5 мм. Диаметр аорты ниже коарктации 20 мм».

Само заключение:


Видео: {......... }
{......... }
{......... }
снимок


Результаты КТ ангиографии грудной аорты от 19.09.2012:
Выписки:


И снимки:








Это все сейчас принимаю, цифры давления не выше 150/100, в основном ниже, на ногах на 30-40 единиц ниже, чем на руках. Разница в 10-30 единиц на правой и левой руках остается (на левой давление больше, ориентируюсь по ней).

Объективно, жалобы мои на сегодня такие: давление я не чувствую (голова не болит), но иногда «тяжелая», есть общая усталость, стала быстрее уставать, сложно бывает сконцентрироваться, память ухудшилась, но я это всё списывала на усталость и хронический недосып с двумя детьми, маленькой только 3,5 (бабушки – дедушки все работают, муж в командировках постоянно..), бывают состояния дурноты, возникают они в больших душных магазинах, при громком звуке/шуме, в накуренных помещениях.
Часто слышу пульс за ушами – это оказывается и есть шум))), бывает сильное и частое сердцебиение при волнении и стрессовых состояниях.
Мерзнут ноги, руки иногда холодные, но уже не «отваливаются» на холоде, как было до операции, посмотрим, что будет этой зимой.

Сопутствующие заболевания: гайморит (с 2005г., до этого не было), остеохондроз шейного отдела (хотя болит спина между лопатками иногда), в 1990 году (1 апреля) вышел камень из правой почки, повторений не было, сезонные ОРЗ и ОРВИ.

Сыну и дочери сразу же сделала ЭКГ и ЭХО КС – специально просила врачей смотреть с пристрастием и искать/исключать данный порок, данных за ВПС не выявлено (слава Богу!).

ЭХО-КС от 01.10.2012г. :


Вот ещё одно ЭХО-КС, сделано двумя неделями ранее:
(цифры практически совпадают, за исключением давления в ЛА – 32 мм. рт. ст.


Есть ещё ЭХО-КС от 16.01.2012, там давление в ЛА 15 мм. рт. ст.

Итог обследований - операция в Ярославле (в ЯОКБ) не возможна, (высокий риск осложнений, а соответствующего оборудования на такой случай нет – как я поняла). Документы мои отправлены в департамент для оформления квоты, на руках у меня их нет, и не видела даже, что там написано, жду звонка.


Вопросы мои следующие:
Первый и самый важный: Что и где теперь делать с такой «находкой»?
Какие варианты возможны в моем случае и с учетом моей «великовозрастности» для данного порока? (стентирование, реконструкция «конец в конец», протезирование, «баллон», … , оставить всё как есть).

Ну и пофилосовствовать на досуге:
2. Как часто такой ВПС встречается у «взрослых»?
3. Какие результаты операций у таких пациентов?
4. Прогноз с операцией и без!
5. Где ещё в мире делают такие операции?
6. Чем протезирование «хуже» реконструкции «конец в конец»?
7. Интересует любая информация по теме (можно ссылки).

Спасибо!

Nevvazhay Timofey
Добрый день! Большое спасибо за ответ!

То, что операция необходима, я уже поняла и приняла. и будет "большая" хирургия скорее всего.
Если давление после операции будет поддаваться контролю, уже будет хорошо! и надеюсь, что будет тенденция к его снижению, ведь причина будет устранена!

Помогите, пожалуйста, разобраться с легочной гипертензией! Чем она так опасна при операции? На первом ЭХЕ давление в ЛА было 32, через две недели уже 42. Эти цифры не зависят от "белого халата", понервничала я или нет - правильно? или зависят? перед вторым ЭХО я минут 40-50 ждала в накуренном коридоре, даже дурно было - могло это повлиять на результат?
В любом случае, даже 32 - это выше нормы, что делать с этим, как лечить?

[q]

Подобные операции делают во многих клиниках. Результаты также разные в зависимости от клиники.

[/q]

а в Москве в каких клиниках и у кого наилучшие результаты подобных операций?

Простите, что так много вопросов, я хочу понимать, что происходит со мной и почему, мне так легче..

Nevvazhay Timofey
Большое спасибо за разъяснения и внимание! Многое становится понятным благодаря Вам!

Если легочная гипертензия не требует пока медикаментозного лечения, то какая профилактика показана в моем случае? или после операции вопрос с ЛГ будет снят?

Как Вы считаете, что причина, а что следствие у меня: нарушения в соединительной ткани и отсюда "перетяжки" и такие "кривые" артерии в т. ч. и аорта (на снимках все искривления сосудов очень похожи), да ещё сустав "щелкает", тоже дефект из этой серии, или коарктация аорты неясного происхождения, а извитость артерий как способ компенсации и приспособления организма к такому вот кровоснабжению (чем длиннее и извитее шланг, тем меньше напор и больше потери давления)?

Поискала информацию про заведующего отделением сосудистой хирургии и ангиологии д. м.н. Аракеляна В. С. - впечатляет! Спасибо за информацию.

Nevvazhay Timofey
Спасибо Вам большое за поддержку и ответы!!

Как же о ЛГ не думать? наличие или отсутствие её было решающим в вопросе, где будет возможна операция: дома (в Ярославле) или в Москве.
я жду квоту в Москву...

Прежде всего, хочу сказать слова благодарности и восхищения моим хирургам, всему отделению артериальной патологии (ОАП) НЦССХ им. А.Н. Бакулева во главе с Аракеляном Валерием Сергеевичем! Высочайший профессионализм, соответствующее оборудование, отношение к каждому пациенту как к самому близкому родственнику! Я даже не предполагала, что такое возможно в нашей стране! До сих пор под впечатлением!

30 октября была операция, протез не потребовался, сшили "конец в конец"! Оперировали Гамзаев Назим Рагимович, Гидаспов Никита Андреевич, Колесников Ян и целая команда с ними.
Коарктация была полная, мне показали удаленный участок аорты - отверстие не толще иголочки, максимум 0,5 мм.

Операция прошла успешно, спаек от первой операции не было, п\операционный период неосложненный. Встала я быстро, на вторые сутки ходила, на 4-е удалили плевральный дренаж (аспида этого) и жизнь резко наладилась, на 10-е сутки уже не требовались обезболивающие. Когда отмылась зеленка, была ещё раз удивлена – рубца нет! Косметический шов, тоненькая полосочка-стык на коже!
Через 2,5 месяца полностью отменили гипотензивные препараты, давление и пульс стали в норме (даже чуть ниже) 90/60 – 105/70. Сейчас давление ±110/75.

ЭХОкардиографическое ДКГ-исследование от 15.05.13 (через полгода после операции сделано в Бакулево) :
Заключение: Состояние п/о КА. Остаточный градиент давления в обл. анастамоза – до 8 мм. рт. ст. ( был 44-48). Аномалия развития аортального клапана: стеноз и недост-ть. Ассим. гипертрофия ЛЖ. Признаки ЛГ. (*если интересны остальные цифры, могу написать).

И немного картинок (КТ через полгода после операции) :

[/QUOTE]



На сегодня все хорошо (ТТТ), практически ничего не беспокоит, разве что устаю быстрее, чем до операции (но это временно, надеюсь), немного кружится голова иногда, ограничиваю подъем тяжестей и занятия спортом, можно только плавание, т.е. исключены все падения и толчки, но и это временно, только на первый год после операции.

Ещё и ещё раз всем большое спасибо!

Nevvazhay Timofey
Спасибо!!! Ваше мнение тоже очень важно для меня! Спасибо за поддержку!

Такой результат - исключительно заслуга моих хирургов! судя по всему, они сделали больше, чем могли! а я только безропотно выполняю их назначения и рекомендации (нарушая иногда немного - дочке 4 годика, хочет к маме, беру на руки,.. ну как же не поднимать моё чудо!? - но об этом никому).
ещё сразу после операции был сильный эмоциональный стресс и депрессия - "послеоперационная астения", не справилась моя нервная система((( - впрочем, и это уже в прошлом! по факту, я поменяла работу: ушла из Газпрома в нашу областную больницу (где мне был поставлен диагноз Q25.1 и дано направление в Москву).

*Модераторы, мою тему можно перенести из раздела "Вопросы к специалистам" в раздел "Истории о тех, кто стал взрослым". да... вот так)))