На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы всем специалистам » Аномалия Тауссиг-Бинга |
Форум "Доброе Сердце" - это помощь в обретении здоровых сердец! Автор: татьяна55 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 июня 2009 22:56 Сообщение отредактировано: 12 июня 2009 22:58
Добрый день. Нашему Мише сегодня исполнилось две недели. Сейчас он лежит в 67 больнице. Заведующая 2 отделением дала мне результ Эхокардиографического исследования. Дата исследования 04.06.09г (мальчик) возраст - 5 суток Левое предсердие - незначительно увеличено Левый желудочек - незначительно увеличен КДР ЛЖ - 1,6см, ФВ - 70% Митральный клапан - не изменен Фиброзное кольцо - 12мм Аорта небольшое сужение в области перешейка в настоящее время градиент не определяется. Аорта расположена справа Аортальный клапан - не изменен Фиброзное кольцо - 8мм Правое предсердие - увеличено Правый желудочек - увеличен Трикуспидальный клапан - не изменен Фиброзное кольцо - 14мм Легочная артерия расширена Легочный клапан - створки уплотнены, раскрытие полное Фиброзное кольцо - 13 мм Межжелудочковая перегородка - приточный дефект межжелудочковой перегородки - 8 мм Межпредсердная перегородка - открытое овальное окно - 4 мм Наличие перикардиального выпота - нет Дополнительные особенности - открытый артериальный проток - 5 мм ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с Д-транспозицией магистральных артерий (сосуды расположены бок о бок), открытый артериальный поток, открытое овальное окно, умеренное сужение в области аорты. А на табличке в его кроватки написано АНОМАЛИЯ ТАУССИГ-БИНГА Насколько я поняла, операцию в нашем случае делают не раньше чем в 2 месяца, желательно до 4 месяцев, максимум до 6. Он должен набрать в весе и окрепнуть. Но пока он только теряет в весе. Родился 3470, а сейчас 3180. Ответьте, пожалуйста, какие шансы на проведение координальной коррекции в России? Можно ли обойтись одной операцией? Достаточно ли результа этого Эхокардиографического исследования для отправления в зарубежные клиники или нужны дополнительные обследования? Есть ли какая-либо статистика об исходе подобных операций? Спасибо. |
Евгений
Доктор
Эндоваскулярный хирург Откуда: Москва Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 24 июня 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2009 1:54 Сообщение отредактировано: 13 июня 2009 1:55
Liya, В России могу предложить Вам проконсультпроваться у профессора Владимра Николаевича Ильина по адресу: или у профессора Любомудроа из Санкт-Петербурга. |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Евгений, спасибо Вам за быстрый ответ. |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Дорогой Женя! Не могу не поделиться с тобой радостным известием - мы выписали успешно пролеченную аномалию Тауссиг-Бинга с коарктацией аорты (одномоментная коррекция), а также аномалию Тауссиг Бинга без коарктации. Оперировал Л. А. Бокерия |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Относительно сроков операции - не стоит сильно затягивать со сроками операции. Время работает против вас, развивается необратимая легочная гипертензия. Идеальный возраст - от 1 месяца |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Софья Михайловна, огромное Вам спасибо, Вы подарили нам надежду, буду просить чтобы нас оправили на консультацию в Бакулевский центр на следующей неделе из больницы. И спасибо за то, что про сроки написали! |
Евгений
Доктор
Эндоваскулярный хирург Откуда: Москва Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 24 июня 2008 |
Софья, хочу искренне поздравить Вас с успехами. Надеюсь, что они касаются не только выписки больных, но и отдаленных результатов. |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Я тоже очень этого желаю. Будем отслеживать этих пациентов, как это всегда у нас и делалось. |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Просто напишу о нашей ситуации на сегодняшний день. После консультации в Бакулевском центре у В. В. Чечневой, был консилиум, после которого предложили сделать зондирование, а потом коррегирующую операцию. В тот же день мы позвонили в Любомудрову и потом поехали в СПБ и 14 июля была сделана радикальная коррекция! Сегодня уже вернулись домой! ЕВГЕНИЙ, СПАСИБО!!! ИМЕННО ОТ ВАС МЫ ВПЕРВЫЕ УЗНАЛИ О ВАДИМЕ ГЕРМАНОВИЧЕ!!! |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Отличные новости! Вы молодцы! |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Лия, говоря а Бакулевском центре в данном случае я имела в виду отделение ЭХН, а не ОНИК, но теперь это уже неважно |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Спасибо, Софья Михайловна! К своему стыду даже не знаю что эти сокращения (ЭХН и ОНИК) обозначают... |
Евгений
Доктор
Эндоваскулярный хирург Откуда: Москва Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 24 июня 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 июля 2009 23:25 Сообщение отредактировано: 31 июля 2009 23:26
Лия, я очень рад, что малышу удалось помочь. И конечно рад, что мое участие оказалось не лишнем. Что касается НЦССХ им. Бакулева, то в этом Центре существует не два, а три отделения хирургии новорожденных: ЭХН - это экстренная хирургия новорождененых, ОНИК - это Отделение неонатальной интенсивной кардиологии и РХН - реконструктивная хирургия новорожденных. У Вас было из чего выбирать, но, на мой взгляд, Вы сделали правильный выбор. Буду рад, если Вы найдете возможность, сообщить о дальнейшей судьбе малыша. |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Здравствуйте, Евгений!!! Я понимаю, что в этом разделе задают вопросы, а не рассказывают о том как у нас дела, но где же еще я смогу рассказать Евгений написал: о дальнейшей судьбе малыша. чтобы Вы это смогли увидеть Мише завтра исполняется 3 месяца, у нас все хорошо, живем совсем без лекарств, постепенно набираем в весе. Мы решили наблюдаться в Москве в Филатовской больнице, уже были на приеме, там очень похвалили коллег их Санкт-Петербурга, сказали, что сердечко нам сделали очень хорошо! |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2009 16:31 Сообщение отредактировано: 23 октября 2009 16:58
Здравствуйте! У нас в целом все нормально, скоро уже 5 месяцев будет, но такой вопрос у меня: У Миши в последнюю неделю стала замечать небольшие мешочки под глазами. То появляются, то пропадают. Может ли это как-то быть связано с работой сердца? Нужно ли сделать ЭХО КГ??? Вообще мы ездили в ДГБ в начале месяца(но мешочков еще не было), там делали ЭХО КГ, все нормально, только ООО 1мм, есть сужение аорты, но не стеноз. Может быть мне нужно считать сколько он выпил и сколько вышло??? И еще один вопросик есть, к Софье Михайловне... Я вот об этом уже три месяца думаю, с тех пор как Вы мне написали про ЭХН и ОНИК... Ответьте, пожалуйста, какая разница, в какое отделение мы бы попали, если, как Вы писали выше, Софья Крупянко написал: мы выписали успешно пролеченную аномалию Тауссиг-Бинга с коарктацией аорты (одномоментная коррекция), а также аномалию Тауссиг Бинга без коарктации. Оперировал Л. А. Бокерия И В. В. Чечнева тоже нам сказала, что такие операции проводит Лео Антонович... В чем разница между отделениями (была бы конкретно для моего сына), если оперирует один и тот же хирург? |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2009 22:43 Сообщение отредактировано: 23 октября 2009 22:45
Лия, мне кажется, дискуссия перестает быть конструктивной. А в чем разница между питером и москвой? Тоже ведь кардиохирургия, правда? А вообще ведь ребенка надо не только прооперировать, но и выходить. Это я к тому, что не надо забывать про самоотверженный труд анестезиологов, перфузиологов, реаниматологов, педиатров, кардиологов. Хотя кардиохирурги - это отдельные боги, конечно. Относительно отеков - по инету их консультровать бессмыслено |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Софья Михайловна, Спасибо! Лекарства не принимаем вообще, не назначали нам! Про вес - родился 3480 Перед операцией в 1,5 месяца весил 3150 В 4 месяца весил 5800 Сейчас в 5 месяцев 6250 Софья Михайловна, я без претензий, спасибо большое за ответ, просто все возвращаюсь туда и думаю о том, что тогда не разобралась и не отвезла Мишу на консультацию куда надо в Бакулевку. Хотя нас в 67 больнице не информировали, что там разные отделения - просто сказали КОНСУЛЬТАЦИЯ. Могу ли я сделать вывод из Вашего ответа, что в отделении ЭХН выхаживание детей лучше, чем в отделении ОНИК? А разница между Москвой и Питером для меня в том, что в Москве - несколько операций, а в Питере одна |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Пока я отвечала, все изменилось в Вашем ответе... Мне нужно очно с ребенком идти к кардиологу? |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Думаю, очная консультация в данном случае была бы полезнее Вашему ребенку. |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Спасибо! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы всем специалистам » Аномалия Тауссиг-Бинга |