Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите разобраться

 

На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ДМПП. Аневризма МПП. СКлА.
Здравствуйте. У дочери ВПС. ДМПП. Стеноз КлА, Аневризма МПП. НРС: пароксизмальна ....
ledika5
Гиперэхогенное образование в полости левого желудочка
1 ....
Jlia
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Нет диагноза
Добрый день. Прошу помощи!!! Я мама троих детей (10 лет , 7 лет и 7 мес). Старши ....
achupakova
Синдром шона
Это последний эхо кг. ....
гульбахар
ДМПП и (под вопросом) ЧАДЛВ и ЛГ у малыша с синдромом Дауна
Если кому интересно продолжение. Изучив рекомендации, записались к Крюковой О. И ....
SAB
Консультация кардиохирурга в Москве
Спасибо! А где Крюков работает? ....
Татьяна У
ВПС Тетрада Фалло
Здравствуйте! В 1996 году проведена операция по радикальной коррекции Тетрада Фа ....
Данила
ООО девочка 6 лет
Наталья Сахалин Здравствуйте, Наталья. Может вам обратиться к кардиологу ....
ДарьяМур
ВПС ДМЖП
Свежие результаты исследования ЭХО КГ, посмотрите пожалуйста ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Описание ЭКГ ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Видео не получается прикрепить ....
Evgenia02121985+++
Помогите разобраться с эхо кг
Второй лист ....
Monster
Цианоз
Здравствуйте, нужна выписка из стационара, где оперировался ребенок, ЭхоКГ, к ....
tomsk
Оренбург
Добрый день! Вам необходимо прислать на наш отдел ВМП официальный запрос на конс ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   Помогите разобраться
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя болезнь, от которой я не собираюсь лечиться и в которой я растворяясь ухожу в нирвану.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите разобраться

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
mapps
Участник


Откуда: Курск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
Здравствуйте! Поговорить с доктором в поликлинике или в либой больнице и задать интересующие вопросы (а их бывает много) часто нет возможности, много народу, работы. Я это понимаю и поэтому решил создать эту тему и задать все интересующие меня вопросы тут. Спасибо за ваше время и внимание.
Начну с начала. В детстве в возрасте около 1 года, к сожалению точно возраст не могу сказать, я заболел пневмонией, лечение проводили пеницилином, но потом оказалось что это вовсе не пневмония а коклюш. Уколов перекололи и итогом стала аллергия на весь пеницилиновый ряд. С этого момента и начались проблемы. До 5 летнего возраста временами был страшный диатез, ничего не помогало только поездка на море. Так же сильные приступы отдышки или удушья что аж затикали глаза и опухали губы, помогала только скорая. В 4 года поставили диагноз бронхиальная астма тяжелой формы. Приступы продолжались, разные, в основном снимались астмопентом но как минимум 1 раз месяц скорая. Лет в 6-7 начал замечать опухание коленных суставов. Я это запомнил т. к. ноги не сгибались до конца и не сильная боль при сгибании. Происходило это как-то мерцательно, то одно колено то другое, иногда оба, вечером опухли а на утро как ничего и не было. Врачи этому особо значения не придавали, маленький мошт ушиб где-то. К 9 годам сильные приступы астмы прекратились, астмопент помогал но пользоваться приходилось чаще. В том же возрасте меня по путевке отправили в санаторий в г. Кисловодск, очень понравилось, там переболел ангиной. Сразу из санатория поехали на Черное море на машине, потом на Азовское. Под конец всего отдыха я как-то не очнь хорошо себя чувствал, слабость, живот болел, решили что съел что-то не то. Как приехали домой, утром, я конечно пошел на улицу, бегал целый день, а что еще детям делать))). На утро я не поднялся, не было сил. Проспал ещё целый день и всю ночь. Но сил не было. Есть не хотелось. То что попадало в желудок сразу назад даже вода, пульс под 150. Что дальше помню смутно, почти все время спал или дремал. Каждый день приходила участковый врач и вызывали скорую. И все это на дому. Продолжалось дней 10 потом нам дали направление в ОДКБ с подозрением на ревмокардит. В ОДКБ как почитали направление сначала улыбнулись а потом как послушали сердце глаза у всех стали большие, а лица сильно озадачены почему мы ехали своим ходом на автобусе а не на скорой. После обследования диагноз поставили такой:"Ревматизм, активная фаза, активность 3ст. Панкардит. Поражение МК и АК. Перикардит, выпотной плеврит острое течение. Брохиальная астма период неполной ремиссии." Началось долгое лечение. Я очень благодарен докторам из ОДКБ которые меня вытащили буквально с того света. Оставалось не много времени. Лечение было долгим и нудным, потом состояние стабилизировалось, сформировался порок сердца. Приступы астмы постепенно исчезли и ее вообще сняли.
Уже когда меня перевели во взрослую больницу, на стац лечении у меня обнаружили точечный дефект в межжелудочковой перегородке и поставили диагноз ВПС. Через год этот дефект на других нескольких аппаратах не нашли, диагноз тот же, ВПС. На мои вопросы по поводу ревматизма мне говорят что его не было, я просто ушибся и из-за этого опухали колени. По поводу астмы говорят что тоже не было, отдышка из-за сердца. А на вопрос почему раньше не обнаружили ВПС, ведь если он есть это должно быть слышно, грешат на то что раньше аппаратура была слабая. Хотя кассеты с записью моих узи неоднократно возили в Москву на конференции и консультации, потому что меня самого нельзя было перевозить, и там говорили что диагноз правильный и лечение тоже.
Вот тут я и запутался, не понимаю как это может быть, если этот порок у меня был с рождения то что тогда было в 9 лет? Из-за астмы я принимал кетотифен, а в то время у меня стало падать зрение, и как говорили что это может из-за него, а принимал я его несколько лет каждый день. Индометацин по 4 капсулы за раз от ревматизма которого не было. Килограммы таблеток, заработанный гастрит и посаженное зрение. Очень хочется разобраться и понять почему так произошло.
В настоящее время готовлюсь для поездки после праздников в Москву на операцию. Пока только начал, бумаги, анализы. Врачи говорят что надо ехать и делать пока молодой. Чего ждать до и после операции и что мне это даст пока не знаю.))) Спасибо.

Последнее узи сердца прилагается.



Прикрепленный файл (Последнее у%, 844572 байт, скачан: 436 раз)
Евгений
Доктор

Эндоваскулярный хирург
Откуда: Москва
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
24 июня 2008
По данным ультразвука, операция будет заключаться в протезировании аортального и митрального клапанов. Где Вы собираетесь оперироваться, пожалуй, самый важный для Вас вопрос!
Пишите, отвечу на Ваши вопросы.
mapps
Участник


Откуда: Курск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
Евгений Здравствуйте! Где буду оперироваться пока не знаю. Врачи рекомендуют НИИ кардиологии им. Мясникова. Еще хочу поговорить про Бакулева. Завтра пойду уже в обл. больницу, и думаю все узнаю на счет оформления бумаг и каким образом происходит выбор клиники.
Доктор которая делала узи говорила что протезирование МК под вопросом, сказала что может возможна пластика. И еще что-то с кольцом аорты надо делать, сказала что диаметр большой, но пока еще в пределах нормы.
Волнует вопрос исчезнут ли симптомы заболевания (на полное исчезновение конечно не расчитываю), или они все таки могут остаться. В основном это повышенная утомляемость, слабость иногда даже сонливость, когда хочется просто все бросить лечь и спааать (обычно через какое-то время проходит), сердцебиение (не всегда). Еще вопрос о сроке службы протезов, читал что они бывают разных видов и с разным сроком службы. Как выбирается тип протеза и большая ли вероятность повторной операции в будущем по замене? Спасибо.
Михаил Сергеевич
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 106

Дата регистрации на форуме:
21 июля 2009
Добрый день, mapps.
Результаты ЭХОКГ дают неполоную картину. Если вам выставляют синдром Марфана, то должны быть определенные знаки, указывающие на синдром. Например, астения (высокий рост, длинные конечности, пальцы, реберно-диафрагмальный угол менньше 90*), подвывих хрусталика и другие соединительнотканные нарушения организма, в том числе, сердечные.
Наслоение ревматической болезни сердца в детстве возможно, что вылилось в поражение АК и МК.
Выбор оперативной тактики лечения зависит от патологии, степени поражения клапанного и подклапанного аппарата и состояния восходящей аорты. Нужны дополнительные исследования, но, скорее всего, конечный выбор тактики будет опеределен при визуальном осмотре клапанов и аорты. По существующим данным ЭХОКГ возможен вариант пластики клапанов, либо пластики МК и протезирование АК с ревизией восходящей аорты. Механические клапаны имеют существенные различия между собой, в частности, по сроку службы. Естественно зарубежные аналоги лучше и дольше стоят. Но, в любом случае, неизбежна терапия антикоагулянтами. Есть еще вариант операции Росса, но чтоб его рассмотреть, нужны дополнительные данные ЭХОКГ.
Клиника Бакулевки хорошо подходит для диагностики и коррекции данной патологии.
Удачи!
mapps
Участник


Откуда: Курск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
Михаил Сергеевич здравствуйте! Спасибо за ответ!
Про синдром Марфана, ну рост у меня 176 см., зрение раньше было хорошее, сейчас легкая миопия, излишней гибкости суставов нет. Всегда был недобор веса. Можно как-то точно выяснить есть этот синдром или нет? Может анализ ДНК даст точный ответ?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   Помогите разобраться
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5