Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет |
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно... Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Luk
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 17 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 15:33 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 15:35
Нам предстоит делать двунаправленный кавопульмональный анастомоз (у нас двуприточный ЛЖ), клиника пока не определена. Кому как делали - с искуственным кровообращением или без? Данная процедура - это открытая операция или есть варианты, инвазивные? Существуют ли какие прогрессивные методы в этом направлении? На что нужно обратить внимание при выборе клиники? Цены разнятся: от квоты в России - 0 руб, 40 000 евро в Германии и 150 000$ в США. Спасибо за ответы. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Да это с ИК, так как операция на открытом сердце. Вариантов малоинвазивной операции еще не придумали. Сама прошла через эту операцию, у меня тоже ЕЖ. Удачи вам. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
А внимание обращайте на клинику и отношение врачей. По своему опыту скажу, что мне ДКПА делали в Бакулева, осложнений много( но у всех организмы разные), а Фонтен делали в Томске из осложнений только длительное скопление жидкости в плевральных полостях. Но там такие врачи, всю жизнь буду им благодарна. |
Luk
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 17 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 18:55 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 19:08
Нашел что в Бакулева делали без ИК ( в кандидатской описание за 2006г), также статьи на английском есть что без ИК делают. Но там дискуссия как лучше. Еще индусы с 2002 года практикуют, я так понял в Бакулева как раз на основе опыта индусов делали. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Я конечно не в курсе заграничных разработок. Но у нас в России делают с ИК и в Бакулева и в Томске и в других КЦ. При мне делали двом деткам ДКПА с ИК. Там же во время операции нужно что бы кровь к сердцу не поступала, а другие органы должны питаться и кровоснабжаться для этого ИК. Операция же длится не час не два, а около 4-5 часов. |
Luk
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 17 окт. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 22:26 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 22:28
Rossella Зачем мне Вас обманывать, можете сами погуглить. В 2006 делали, сейчас значит не делают. Если при Вас двоим не делали это не значит что никому не делали. Вот одна из статей, одна из первых выскочила и в диссире у чела из Бакулева тоже описывается выборка |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]Luk, да я не говорю что вы меня обманываете. Я просто рассказываю то что видела я. И в Бакулева тоже делают операции с использованием ИК. Я там была на обследование в январе 2014г. И не слышала что бы там делали без ИК такие сложные операции. Может я конечно и ошибаюсь. |
Luk
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 17 окт. 2015 |
может не практикуют, хотя пишут что и время операции уменьшается и экономичнее. 10 пациентам точно сделали, тогда не понятно почему не делают сейчас. |
виолетта
Начинающий
Откуда: г.Сочи Всего сообщений: 44 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2011 |
У нас двунаправленный делали долго .. все от начала и до конца длилось 10 часов, 3 дня реанимации через 16 дней после операции домой... |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]Luk, да кто ж знает может и не практикуют, а может опыта маловато так делать. За границей много чего делают, что у нас пока не могут. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]виолетта, ну мой ДКПА длился 5 часов, неделю реанимации с кучей осложнений, 2 недели стационара, потом еще месяц в Филатовской больнице ЖКТ кровотечение лечили( тоже п/о осложнение). Но это был 1997 год и Бакулевка тогда была на Ленинском проспекте. А вообще все у всех по разному, от организма наверное зависит. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Интересно то что на мой вопрос-" а были ли у вас такие пациенты как мы с двумя инсультами, эпилепсией и тромбофилией? Как они перенесли фонтена?". Подзолков ответил-да, я думаю были конечно, мы сделали уже 450 операций. Я сказала-но меня интересует одна-моя. Вы будете поднимать статистику-я хочу посмотреть сколько было таких как мы? Он ответил-нет не буду. И уговаривать на операцию не стал. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]lenapro, у меня был в 5 ти летнем возрасте ОНМК левосторонний гемапарез, в 12 сделали ДКПА и одним из п/о осложнений была левосторонняя частичная парализация и отек мозга. Слава богу вытащили. Фонтен был в 30 лет в Томске ко всем делам прибавилась еще киста в голове, и вот со всем моим букетом таких страшных осложнений после Фонтена не было, слава богу. Единственное отекала сильно( но у меня и почки проблемные) и жидкость долго копилась в плевральных полостях. Я у Подзолкова тоже спрашивала про операцию Фонтен в 30 ти летнем возрасте. Вразумительного ответа не получила. Поэтому обратилась в другой КЦ и там я получила честные и откровенные ответы на все свои вопросы. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]lenapro, а зачем ему уговаривать, у него недостатка в пациентах нет. Все возможные звания он получил, работы и диссертации написал. Одним пациентом больше одним меньше какая разница. Он по этим операциям уже смену себе готовит, возраст все таки. Да и опыт надо же передавать. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Слава Богу мы убежали оттуда-от Подзолкова! Вам Rossella, наверно очень нелегко, у моей дочери был обширный онмк-мы думали уже не вытянем. Сейчас мы пытаемся лечить наше последствие Онмк-слюни и левосторонний гемипарез. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
А к Подзолкову мы ходили как то через знакомых-и его ответ тогда был другим-не делать вообще-так как риск смертности высокий. Как вам удалось восстановиться после инсульта? Чем еще помочь своей девочке? Мы ходим в бассейн с инструктором, занимаемся ЛфК дома. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]lenapro, мне на тот момент 5 лет было, поэтому я не помню. А вытащили и восстановили меня благодаря упорству и настойчивости мамы, она у меня медик. Восстанавливались посредством ЛФК, массажи, лекарственная терапия. Ну и тогда медицина и врачи были совсем другие. А вам удачи и здоровья. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
lenapro написал: Интересно то что на мой вопрос-" а были ли у вас такие пациенты как мы с двумя инсультами, эпилепсией и тромбофилией? Как они перенесли фонтена?". Подзолков ответил-да, я думаю были конечно, мы сделали уже 450 операций. Я сказала-но меня интересует одна-моя. Вы будете поднимать статистику-я хочу посмотреть сколько было таких как мы? Он ответил-нет не буду. И уговаривать на операцию не стал. Объективности ради - в любом, даже самом продвинутом в мире центре кардиохирургии, вам хирург ответил бы также по поводу статистики. По поводу вашего конкретного случая вам бы, конечно, показали все риски, и сказали бы вам еще подписать бумагу о том, что вы осознаете все возможные риски, но опять-таки статистику конкретно по вашему случаю хирург бы не стал искать - например, я подписывала бумагу о том, что меня проинформировали, что смертность из-за операции, подобной моей, составляет менее 2%, и то, что если понадобится переливание крови (которое не понадобилось, но все же ЕСЛИ), то при переливании крови существует там какая-то одна стопятидесятимиллионная процента заражения ВИЧ. Ну, может быть, посоветовал бы переадресовать этот вопрос либо в другой отдел больницы, либо своим административным помощникам. Все-таки работа со статистикой не входит в обязанности хирурга. Я не знаю, как в России в целом, и в Бакулева в частности - но из своего опыта - хирург сосредотачивается на выборе наилучшего варианта операции и подготовке к ней, оценкой состояния больного до и после операции, рекоммендациями по восстановлению и т. п. Организационными вопросами, статистикой, финансами и прочим занимаются другие люди - хирургу разве что какие-то документы на подпись приносят. |
Елена1978
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 99 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
Luk У нас тоже двуприточный левый желудочек. операцию ДКПА делали в Пензе в 2011 году без использования искусственного кровообращения. но тогда еще там был Невважай. Операцию Фонтена уже делали в Калининграде. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Аmika, он не ответил даже о процентах по поводу возможных рисков. И не ответил как восстанавливаються после Фонтена подобные дети, а в Германии мне честно ответили на все вопросы. И о том что таких детей как мы немного, и риск повторного инсульта возможен и что лечение неврологии они не будут делать-только как сердце восстановиться сразу домой. Но предупоедил если не делать операцию-то инсульт возможен тоже. Я подумала что если уж они не помогут, то больше никто уже и согласилась-было очень страшно все равно, зато честно и знали к чему быть готовыми. Слава Богу все обошлось, но Бакулево я не верила. |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Они говорили-вас 2 года сроку поправить неврологию и тромбофилию потом фонтан. Как вообще можно поправить тромбофилию??? И неврологию за 2 года?? -?мы до сих про неврологически не восстановились после инсульта. Это работа НК всю жизнь, а им видимо диссертация нужна. А при нас двое детей умерло после фонтана и я видела глаза мам, и помню их слова-зачем я сюда сыночка привезла. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Ienapro, Вас Бог уберёг от Бакулевки и от Подзолкова... Подзолков просто знал, чем закончится операция сделанная в Бакулевке... Поэтому и не брал... Знает он и про статистику летальности и про все риски... Подзолков сам оперировался в Германии, не доверился своим ученикам( кардиохирургам) и кардиоцентру Бакулевки... Это о многом говорит... |
lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Мот, нам всю жизнь Бога благодарить за это, и правда видя как дети умирают, не дашь согласие. Благодарна и Нееле Альфонсовне-кардиологу Бакулевки, за то что сказала о ребенке после фонтена лежащим в реанимации в тяжелом состоянии, наверно чтоб я подумала еще раз. И благодарна Богу что подарил-на фоне всех стрессов еще вторую доченьку, как нелегко было ее вынашивать зная что старшая лежит с инсультом в реанимации. И маме моей за помощь! Как жаль что поздно для себя открыла этот форум, многое не стала бы делать из того что сделано! |
Adel
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 ноября 2015 15:18 Сообщение отредактировано: 24 ноября 2015 15:21
В 2004 году моему сыну делали операцию по наложению двунаправленного кавопульмонального анастамоза в Бакулевке по КВОТе. Операция проходила на открытом сердце с ИК. Проводил операцию В. Подзолков, ассистировали Юрлов и М. М. Зеленкин. Выписали нас после операции на 8-й день, эту цифру я хорошо запомнила, так как была удивлена, что так быстро! Нам наверное повезло, если можно так сказать, но анастамоз и по сей день работает исправно (сыну в настоящее время 19,5 лет), что подтвердили и немецкие врачи из Берлинского кардиоцентра. В то же время могу сказать, что одновременно с моим сыном на аналогичную операцию отвозили и другого мальчика 13 лет, который не перенес этой операции. До сих пор помню этого мальчика и его маму. Я уже описывала свою историю, и говорила о том, что в Бакулевке моему сыну было сделано 2 операции, вторую провели в 2010 году, обе операции прошли успешно, никакого негатива в отношении к пациентам мы не почувствовали, наоборот только чувство благодарности. Но, осадок от этой истории, появился в 2012 году, когда мы обратились в Берлинский кардиоцентр для консультации по поводу операции Фонтена, когда мы услышали в ответ, что опоздали с этой операцией, так как все три составляющие операции должны были проводится в возрасте до 5 лет. Вот тогда возникли вопросы: Ну почему вы не сказали, не намекнули, что есть специалисты и клиники, где успешно проводятся все эти три операции? Ну это уже совсем другая история, а на интересующий Вас вопрос я ответила. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]Adel, почему они не сказали и не намекнули? Да потому что, тогда они косвенно признаются в своей некомпетенции. Зачем им брать одного тяжелого пациента с которым проблем много и еще не понятно как он себя поведет после операции, когда он вместо этого сделает 5-10 операций, но с минимальными рисками и уверенностью что что с пациентом все будет хорошо. Я выше кажется писала, что тоже задавала множестао вопросов на которые не получила адекватные ответы. А потом мне предложили подождать еще 1-1,5 года( типа медицина шагнет вперед). А чего ждать было? Когда пациент сам умрет( извините за прямоту) и нет проблем и заморочек. Славп Богу, что я вовремя нашла этот форум, узнала про Томский КЦ и поехала туда. Там мне честно и откровенно ответили на все мои вопросы. Я всю жизнь буду благодарна тем врачам, всем до единого. Если бы не они меня бы может уже и не было(ттт), но это так и есть. |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
ДКПА мне сделали в 12 лет. Фонтен в30, риски были огромные. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет |