Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет

 

Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
Нам предстоит делать двунаправленный кавопульмональный анастомоз (у нас двуприточный ЛЖ), клиника пока не определена.
Кому как делали - с искуственным кровообращением или без?
Данная процедура - это открытая операция или есть варианты, инвазивные?
Существуют ли какие прогрессивные методы в этом направлении?
На что нужно обратить внимание при выборе клиники?
Цены разнятся: от квоты в России - 0 руб, 40 000 евро в Германии и 150 000$ в США.
Спасибо за ответы.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Да это с ИК, так как операция на открытом сердце. Вариантов малоинвазивной операции еще не придумали. Сама прошла через эту операцию, у меня тоже ЕЖ. Удачи вам.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
А внимание обращайте на клинику и отношение врачей. По своему опыту скажу, что мне ДКПА делали в Бакулева, осложнений много( но у всех организмы разные), а Фонтен делали в Томске из осложнений только длительное скопление жидкости в плевральных полостях. Но там такие врачи, всю жизнь буду им благодарна.
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
Нашел что в Бакулева делали без ИК ( в кандидатской описание за 2006г), также статьи на английском есть что без ИК делают. Но там дискуссия как лучше. Еще индусы с 2002 года практикуют, я так понял в Бакулева как раз на основе опыта индусов делали.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Я конечно не в курсе заграничных разработок. Но у нас в России делают с ИК и в Бакулева и в Томске и в других КЦ. При мне делали двом деткам ДКПА с ИК. Там же во время операции нужно что бы кровь к сердцу не поступала, а другие органы должны питаться и кровоснабжаться для этого ИК. Операция же длится не час не два, а около 4-5 часов.
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
Rossella
Зачем мне Вас обманывать, можете сами погуглить. В 2006 делали, сейчас значит не делают. Если при Вас двоим не делали это не значит что никому не делали.
Вот одна из статей, одна из первых выскочила и в диссире у чела из Бакулева тоже описывается выборка
{......... }
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]Luk, да я не говорю что вы меня обманываете. Я просто рассказываю то что видела я. И в Бакулева тоже делают операции с использованием ИК. Я там была на обследование в январе 2014г. И не слышала что бы там делали без ИК такие сложные операции. Может я конечно и ошибаюсь.
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
может не практикуют, хотя пишут что и время операции уменьшается и экономичнее. 10 пациентам точно сделали, тогда не понятно почему не делают сейчас.
виолетта
Начинающий


Откуда: г.Сочи
Всего сообщений: 44

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2011
У нас двунаправленный делали долго .. все от начала и до конца длилось 10 часов, 3 дня реанимации через 16 дней после операции домой...
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]Luk, да кто ж знает может и не практикуют, а может опыта маловато так делать. За границей много чего делают, что у нас пока не могут.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]виолетта, ну мой ДКПА длился 5 часов, неделю реанимации с кучей осложнений, 2 недели стационара, потом еще месяц в Филатовской больнице ЖКТ кровотечение лечили( тоже п/о осложнение). Но это был 1997 год и Бакулевка тогда была на Ленинском проспекте. А вообще все у всех по разному, от организма наверное зависит.
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Интересно то что на мой вопрос-" а были ли у вас такие пациенты как мы с двумя инсультами, эпилепсией и тромбофилией? Как они перенесли фонтена?". Подзолков ответил-да, я думаю были конечно, мы сделали уже 450 операций. Я сказала-но меня интересует одна-моя. Вы будете поднимать статистику-я хочу посмотреть сколько было таких как мы? Он ответил-нет не буду. И уговаривать на операцию не стал.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]lenapro, у меня был в 5 ти летнем возрасте ОНМК левосторонний гемапарез, в 12 сделали ДКПА и одним из п/о осложнений была левосторонняя частичная парализация и отек мозга. Слава богу вытащили. Фонтен был в 30 лет в Томске ко всем делам прибавилась еще киста в голове, и вот со всем моим букетом таких страшных осложнений после Фонтена не было, слава богу. Единственное отекала сильно( но у меня и почки проблемные) и жидкость долго копилась в плевральных полостях. Я у Подзолкова тоже спрашивала про операцию Фонтен в 30 ти летнем возрасте. Вразумительного ответа не получила. Поэтому обратилась в другой КЦ и там я получила честные и откровенные ответы на все свои вопросы.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]lenapro, а зачем ему уговаривать, у него недостатка в пациентах нет. Все возможные звания он получил, работы и диссертации написал. Одним пациентом больше одним меньше какая разница. Он по этим операциям уже смену себе готовит, возраст все таки. Да и опыт надо же передавать.
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Слава Богу мы убежали оттуда-от Подзолкова! Вам Rossella, наверно очень нелегко, у моей дочери был обширный онмк-мы думали уже не вытянем. Сейчас мы пытаемся лечить наше последствие Онмк-слюни и левосторонний гемипарез.
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
А к Подзолкову мы ходили как то через знакомых-и его ответ тогда был другим-не делать вообще-так как риск смертности высокий. Как вам удалось восстановиться после инсульта? Чем еще помочь своей девочке? Мы ходим в бассейн с инструктором, занимаемся ЛфК дома.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]lenapro, мне на тот момент 5 лет было, поэтому я не помню. А вытащили и восстановили меня благодаря упорству и настойчивости мамы, она у меня медик. Восстанавливались посредством ЛФК, массажи, лекарственная терапия. Ну и тогда медицина и врачи были совсем другие.
А вам удачи и здоровья.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

lenapro написал:
[q]
Интересно то что на мой вопрос-" а были ли у вас такие пациенты как мы с двумя инсультами, эпилепсией и тромбофилией? Как они перенесли фонтена?". Подзолков ответил-да, я думаю были конечно, мы сделали уже 450 операций. Я сказала-но меня интересует одна-моя. Вы будете поднимать статистику-я хочу посмотреть сколько было таких как мы? Он ответил-нет не буду. И уговаривать на операцию не стал.
[/q]

Объективности ради - в любом, даже самом продвинутом в мире центре кардиохирургии, вам хирург ответил бы также по поводу статистики. По поводу вашего конкретного случая вам бы, конечно, показали все риски, и сказали бы вам еще подписать бумагу о том, что вы осознаете все возможные риски, но опять-таки статистику конкретно по вашему случаю хирург бы не стал искать - например, я подписывала бумагу о том, что меня проинформировали, что смертность из-за операции, подобной моей, составляет менее 2%, и то, что если понадобится переливание крови (которое не понадобилось, но все же ЕСЛИ), то при переливании крови существует там какая-то одна стопятидесятимиллионная процента заражения ВИЧ.
Ну, может быть, посоветовал бы переадресовать этот вопрос либо в другой отдел больницы, либо своим административным помощникам. Все-таки работа со статистикой не входит в обязанности хирурга. Я не знаю, как в России в целом, и в Бакулева в частности - но из своего опыта - хирург сосредотачивается на выборе наилучшего варианта операции и подготовке к ней, оценкой состояния больного до и после операции, рекоммендациями по восстановлению и т. п.
Организационными вопросами, статистикой, финансами и прочим занимаются другие люди - хирургу разве что какие-то документы на подпись приносят.
Елена1978
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
Luk
У нас тоже двуприточный левый желудочек. операцию ДКПА делали в Пензе в 2011 году без использования искусственного кровообращения. но тогда еще там был Невважай. Операцию Фонтена уже делали в Калининграде.
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Аmika, он не ответил даже о процентах по поводу возможных рисков. И не ответил как восстанавливаються после Фонтена подобные дети, а в Германии мне честно ответили на все вопросы. И о том что таких детей как мы немного, и риск повторного инсульта возможен и что лечение неврологии они не будут делать-только как сердце восстановиться сразу домой. Но предупоедил если не делать операцию-то инсульт возможен тоже. Я подумала что если уж они не помогут, то больше никто уже и согласилась-было очень страшно все равно, зато честно и знали к чему быть готовыми. Слава Богу все обошлось, но Бакулево я не верила.
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Они говорили-вас 2 года сроку поправить неврологию и тромбофилию потом фонтан. Как вообще можно поправить тромбофилию??? И неврологию за 2 года?? -?мы до сих про неврологически не восстановились после инсульта. Это работа НК всю жизнь, а им видимо диссертация нужна. А при нас двое детей умерло после фонтана и я видела глаза мам, и помню их слова-зачем я сюда сыночка привезла.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ienapro, Вас Бог уберёг от Бакулевки и от Подзолкова...
Подзолков просто знал, чем закончится операция сделанная в Бакулевке... Поэтому и не брал...
Знает он и про статистику летальности и про все риски...
Подзолков сам оперировался в Германии, не доверился своим ученикам( кардиохирургам) и кардиоцентру Бакулевки... Это о многом говорит...
lenapro
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Мот, нам всю жизнь Бога благодарить за это, и правда видя как дети умирают, не дашь согласие. Благодарна и Нееле Альфонсовне-кардиологу Бакулевки, за то что сказала о ребенке после фонтена лежащим в реанимации в тяжелом состоянии, наверно чтоб я подумала еще раз. И благодарна Богу что подарил-на фоне всех стрессов еще вторую доченьку, как нелегко было ее вынашивать зная что старшая лежит с инсультом в реанимации. И маме моей за помощь! Как жаль что поздно для себя открыла этот форум, многое не стала бы делать из того что сделано!
Adel
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2012
В 2004 году моему сыну делали операцию по наложению двунаправленного кавопульмонального анастамоза в Бакулевке по КВОТе. Операция проходила на открытом сердце с ИК. Проводил операцию В. Подзолков, ассистировали Юрлов и М. М. Зеленкин. Выписали нас после операции на 8-й день, эту цифру я хорошо запомнила, так как была удивлена, что так быстро! Нам наверное повезло, если можно так сказать, но анастамоз и по сей день работает исправно (сыну в настоящее время 19,5 лет), что подтвердили и немецкие врачи из Берлинского кардиоцентра. В то же время могу сказать, что одновременно с моим сыном на аналогичную операцию отвозили и другого мальчика 13 лет, который не перенес этой операции. До сих пор помню этого мальчика и его маму.
Я уже описывала свою историю, и говорила о том, что в Бакулевке моему сыну было сделано 2 операции, вторую провели в 2010 году, обе операции прошли успешно, никакого негатива в отношении к пациентам мы не почувствовали, наоборот только чувство благодарности. Но, осадок от этой истории, появился в 2012 году, когда мы обратились в Берлинский кардиоцентр для консультации по поводу операции Фонтена, когда мы услышали в ответ, что опоздали с этой операцией, так как все три составляющие операции должны были проводится в возрасте до 5 лет. Вот тогда возникли вопросы: Ну почему вы не сказали, не намекнули, что есть специалисты и клиники, где успешно проводятся все эти три операции? Ну это уже совсем другая история, а на интересующий Вас вопрос я ответила.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]Adel, почему они не сказали и не намекнули? Да потому что, тогда они косвенно признаются в своей некомпетенции. Зачем им брать одного тяжелого пациента с которым проблем много и еще не понятно как он себя поведет после операции, когда он вместо этого сделает 5-10 операций, но с минимальными рисками и уверенностью что что с пациентом все будет хорошо.
Я выше кажется писала, что тоже задавала множестао вопросов на которые не получила адекватные ответы. А потом мне предложили подождать еще 1-1,5 года( типа медицина шагнет вперед). А чего ждать было? Когда пациент сам умрет( извините за прямоту) и нет проблем и заморочек. Славп Богу, что я вовремя нашла этот форум, узнала про Томский КЦ и поехала туда. Там мне честно и откровенно ответили на все мои вопросы. Я всю жизнь буду благодарна тем врачам, всем до единого. Если бы не они меня бы может уже и не было(ттт), но это так и есть.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
ДКПА мне сделали в 12 лет. Фонтен в30, риски были огромные.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5