Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!

Анна Александровна, добро пожаловать к нам на форум!

У нас есть участники после операции Росса, в основном из Германии, есть из Новосибирского НИИ Мешалкина. Из Бакулевки у нас никого нет с операцией Росса, возможно это связанно с тем, что до недавнего времени в Бакулева операции Росса не делали.

Вообще операция Росса во всём мире считается одной из самых эффективных при таких пороках, но в то же время это технически это очень сложная операция.

Оно и понятно что страшно, операция ведь не простая. Но с другой стороны уже хорошо, что Вам в Бакулева её предложили сделать, потому что до недавнего времени, про операцию Росса там и слышать ничего не хотели, поэтому первые такие операции в нашей стране были сделаны в Сибири.

К сожалению тут не всё от хирурга зависит - при операциях Росса важна не только сама операция, но и послеоперационный уход. А вот с реанимацией в Бакулевке туго (подробности можно почитать в разделе про Бакулевку).

Вобщем будем держать за Вас кулачки!

[q]

Слышала, только то, что хирург, который будет нас оперировать, очень квалифицированный

[/q]

Впервые слышу, что К. В.Шаталов делает Росса.....

Анна Александровна, здравствуйте, мы тоже после операции Росса. Как я понимаю, нам делали операцию примерно в таком же возрасте, как вы сейчас, Лешке тогда было 2г 4 мес. В реанимации провел 2 суток, через неделю после операции были дома. Но отходили от операции еще долго, даже скорее не ребенок, а мама. Не хочется пугать, но не все легко и просто, психологически очень сложно, даже если все проходит "как по маслу". Но самое главное, чтоб ребенок был здоров. Меня удивляет только один факт, что в Бакулева берутся делать операцию Росса. Сейчас, к стате, Лешке почти 4 года, осенью будет 2 года, как прооперировались, пока, ттт все нормально. Удачи вам, а главное терпения и много много здоровья сыночке. Да, оперировали нас в Мешалкино, в Новосибирске.

Аня, во время операции Росса как раз и меняют свой аортальный клапан на легочный, а вместо легочного ставят либо биопротез, либо человеческий. У нас стоит человеческий, у Танчика- Био. Срок службы примерно одинаков и все индивидуально...

Так не бывает, тем более, ваш клапан уже перенес баллон.

Анна Александровна, а смысл меня ть клапаны местами? Если клапаны работают нормально то их вообще не трогают.

Мне тоже про такую операцию говорили, но это идеальный случай, если аортальный клапан не очень поврежден, если его створки нормально могут функционировать. А смысл в том, что в позиции легочного клапан испытывает гораздо меньшую нагрузку, поэтому, если в позиции аортального были проблемы, но створки нормально работают, то в позиции легочного он может вполне нормально работать. Но Анна Александровна, у вас достаточно большая недостаточность клапана, поэтому скорее всего на это надеяться не приходиться. А вообще, лучше врачей спросить.

Клавиши залипают... сори...

у меня уже протокол на получение квоты на руках... ждем одобрения.... как только получим, думаю, через недельку ляжем на операцию...

мнения неоднозначны! Один говорит делайте Росса, второй говорит делайте протезирование.... в дальнейшем потребуется еще несколько операций.... я пол дня прорыдала....

Дело в том, что кольцо на аортальном клапане у него мало... поэтому и предложили операцию росса, т.к. протезирование в таком случае будет очень травматично.... вот и не знаю, что и делать теперь...

да... выбора нет... сейчас попытаюсь связаться с берлинскими врачами...

Анна Александровна написал:

[q]

да... выбора нет... сейчас попытаюсь связаться с берлинскими врачами...

[/q]

действительно, можно и так попробовать.

Аня, быстро могут не ответить. Выходные же. Хорошо, что у них в понедельник рабочий день. Их ответ у меня не вызывает сомнений.

Немецкий фонд нам наконец-то ответил! Они могут выделить нам 10 тыс евро!!! Осталось 17 тыс!!! Надеюсь, нам все же улыбнется удача и мы поедем в Берлин!!! !

Анна Александровна, очень рады за вас! Удачи!

О! Замечательно!!! Поздравляем!!! Удачи вам в сборе дденег!! И малышу здоровья и сил!!! !!

Я так рада!!! Будем надеяться на фонды, начало положено!!!

Аня, пусть на вашем пути найдутся отзывчивые и добрые люди, которые помогут вам со сбором средств на операцию! Надеюсь, скоро прочитаем от вас новость о поездке в Германию! УДАЧИ!

Девченки! Есть хорошие новости!!!! Сегодня нам ответил еще один немецкий фонд!!! !! Остается накопить 10 тыс евро!!!! Урааааа товарищи!!! !! Я так рада!!!

Ещё один рывок !!! Удачи !!! Радуемся вместе с вами !!!

Люди! А есть такие, кто обращался в "Русский фонд благотворителей материнства и детства"? Сегодня отправила туда письмо с документами! Жду ответа! Что-то наши фонды не отвечают! С немцами проще!!!!

Написала им! Жду ответа...

Анна Александровна, вот ещё ссылочка... там наш знакомый мальчик получал помощь на лечение онкологии.
{......... }

Анна Александровна, удачи вам, пусть денежки быстрее найдутся.

Вот кулачки, чтобы денежки быстрее собрались

Ураааа, девченки!!!! Нам осталось совсем чуть-чуть!!!! На следующей неделе, я думаю, что оставшаяся сумма будет перечисленна на счет клиники (по крайней мере нам так сказали)! И загран как раз будет готов в середине следующей недели! Ттт не сглазить!!!! Девочки, а как ваши детки перенесли перелет? Я так переживаю по этому поводу....

Смотря в каком состоянии летит ребенок. Бывают проблемы при посадке. незначительные.

Девченки, еще такой вопрос! Кто нибуддь сталкивалсясволонтерами, которые на одноклассниках! Мне одна написала, что она волонтер, и через сайт одноклассники она действует. Мне не понравилось, что она попросила у меня доверенность на нее от руки, на три месяца!!! Причем без паспортных данных!!! Волонтера зовут Алевтина! Может кто сталкивался?!

на то чтобы денюжку собирать!

Спасибо Ольга! Сегодня пока мы ждали ответа от фонда, мне позвонила волонтер и сказала, что есть человек, который оплачивает нам оставшуюсясумму!!! Завтра иду получать загран!!! Класс!!!! Я так рада!!! !!

Анна Александровна, отличные новости! И паспорт быстро сделали! Чтобы и дальше все было удачно!
А капельки или спрей любые, подходящие для детей, називин, ринонорм, главное-сосудосуживающие.

Поздравляем, Анна Александровна! Видела Вас в "благотворительности" на одноклассниках, что бы попасть туда вы обращались к модераторам или еще как то. Напишите, нам тоже скоро предстоит пройти весь Ваш путь. Так что будем консультироваться!

Хорошо, что есть такие люди....
Анна Александровна, спасибо за Леру. Вам удачи и всего самого хорошего.

Анна Александровна - от всего сердца вам желаю самого наилучшего!!! !! Желаю вам лёгкого полёта !!! Сашулька сильный мальчик, да и ещё с такой мамой, у вас всё будет отлично...

Спасибо девочки!!!! Спасибо всем огромное за поддержку!!!! Если будет возможность, обязательно буду писать!!!

Анна Александровна, теперь можете спокойно вздохнуть - осталось только купить билеты, оформить визу и основный проблемы будут позади. А уже по поводу операции можно не волноваться - в Берлине знают, что делают.

Точно, не волноваться не получится... но уверенность в благополучном исходе обязательно должна быть!

Правильно, Аня, и побольше позитива! Бояться будем потом и по другому поводу

[q]

Только Бога, конечно!!!

[/q]

Это вы точно подметили Анна Александровна!!

Хорошо, теперь можно оформлять визу, покупать билеты. посмотреть, сравнить цены на билеты. Удачи!

Ничего, Аня, кое-что можно будет в Берлине купить, и даже дешевле, чем у нас!

Анечка, не переживай всё у вас пройдёт хорошо, ты молодечик-так позитивно настроена, мне просто надо брать с тебя пример!!! !!!

Ой, девченки огромное вамспасибо за поддержку! Это очень важно дляменя! Здоровья вам и вашим деткам!!! Остольное второстепенно!

В Бакулева разве делают Росса? В нашей стране мало кто умеет делать такую операцию.

Вобще какое они право имеют задавать вопросы такие? Чегоэто вы решили в Германию... У меня знакомой нужна было роса делать, им сказали в россии эти операции делал ильин и то с 3 лет. Они поехали в Германию, но пеоедумали ехать в Берлин, выбрали другую клинику и им 27 января будут делать не роса а реставрировали их собственный клапан. В Германии сказали что без росса можно обойтись, а в бакулева, в филатовке и Берлине им роса собирались делать

в той где нас оперировали клиника бад оуенхаузена Herz und Diabet zentrum.