Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!

 

Моему сыночку 2 года 4 мес. в три месяца ему делали баллонную вальвулопластику на аортальном клапане. За ,что огромное спасибо всем врачам и всему медицинскому персоналу Бакулевки Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это чудесное место где можно неожиданно встретить давнего друга.
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!

Моему сыночку 2 года 4 мес. в три месяца ему делали баллонную вальвулопластику на аортальном клапане. За ,что огромное спасибо всем врачам и всему медицинскому персоналу Бакулевки

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
ЛиляМ
Участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2011
Спасибо Ольга!
ALORA
Начинающий


Откуда: Кострома
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Всем привет, Меня зовут Виктория у моего сына были врожденные пороки КА, ОАП,2МПС, 2ств клапан аорты, в возрасте 1 мес сделана операция в Бакулева, резекция КА, и перевязка ОАП, 1МПс зарос сам второй уменьшился до 4,6, но стал сдавать клапан. вчера были в Бакулева (возраст сына 4 мес) градиент на аорте 26мм, а на клапане уже 38 мм, а после операции был 15, т.е. 3 мес назад. на консультации сказали приехать в бакулева через 2 мес и возможно будут делать вальвулопластику какую-то временная операция, как я поняла, или подумать об операции росса. Я почитала, почитала тут и поняла, что нужно ехать в Берлин... ну где взять такую сумму...

Кто прошел через все это отзовитесь, где можно сделать такую операцию, ребенку будет 6 мес?
Если берлин, то как с ними связаться и как вы там общаетесь с ними по немецки? переводчики какие нужно скачать??
Стоит ли думать о варианте клиники мешалкина, или не стоит?
Каковы отдаленные результаты этой операции, принимают ли дети лекартства пожизненно после нее? и у меня еще столько столько вопросов, а градиент повышение его, это и есть недостаточность клапана??
С кем вы ехали в Берлин, с мужем, мамой или все сами? Кто ездил на поезде?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ALORA, что касается Германии и организации поездки, у нас есть целый раздел http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/, который поможет во многих организационно-бытовых вопросах. Также есть раздел отзывов о клиниках, где представлены различные немецкие клиники, но и ведущие наши, где вам тоже могут сделать Росса. Про Берлин больше всего информации и очень подробно все расписано, нет смысла повторяться в этой теме.
Про отделенные последствия-это медицинская статистика, у нас ее нет. Для себя я сделала вывод- все очень и очень индивидуально. Нет 2-х одинаковых детей, нет 2-х одинаковых случаев. В целом, у всех все неплохо.
Повышение градиента-это стеноз, сужение, по моему мнению, это хуже, чем недостаточность, когда клапан "протекает". Но вам-то пока рано думать об операции. Верьте в лучшее! Не болейте, это очень важно!!!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
ALORA, градиент 38 - это еще не показатель для операции. А по поводу других клиник, дак это ведь можно сначала заочно проконсультироваться и рассмотреть все предложенные варианты. На одной клинике я бы не останавливалась. Нам делали Росса в Мешалкина, сыну было 2 года, но сейчас я знаю делают и детям блее младшим. Что касается опыта, то естественно в Германии он больше. Еще такие операции делают в Томске. Что касается результатов имеено у нас, то после операции прошло 4 года, аортальный клапан (т. е. легочный, который пересадили в позицию аортального) работает идеально. Протез легочный думали менять в этом году, но прозондировали и отправили еще на год домой. По поводу какая операция, решать в любом случае, в любой клиники будут только врачи, от вашего желания тут мало что зависит. И если вы обратитесь даже в Германию, нет ни какой гарантии, что вам сразу сделают именно Росса, для каждой операции нужны определенные показания. Если рассматривать Россию, то я точно знаю, что в Мешалкино оперировали пациентов и из Москвы в том числе, именно по операции Росса. Но в итоге куда обратиться решать только Вам.
ALORA
Начинающий


Откуда: Кострома
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
спасибо за информацию.
Астраханец
Новичок

Откуда: Астрахань
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
1 нояб. 2011
Всем привет! Меня зовут Олег. Мне сделали операцию Росса в январе этого года в Астраханском Федеральном Кардиоцентре по квоте. Дали инвалидность 2 гр. Думаю через месяц ложиться на обследование, нужно перед следующим освидетельствованием. Сейчас сижу на одном Кардиомагниле. Вопрос возник после прочитанного на форуме по поводу приема. Врачи рекомендовали пропить 5-6 месяцев, что я и сделал. С середины октября перестал принимать, но с сегодняшнего дня решил продолжить, т.е перерыв составил 2 недели, думаю лучше продолжить до обследования. Самочувствие в общем стабильно нормальное за исключением слабости иногда, возможно из-за курения (стал покуривать после 6 месяцев после операции).
Подскажите пожалуйста чего мне следует придерживаться и по поводу Кардиомагнила тоже не ясно.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Астраханец, лучше задать вопросы специалистам форума.
волна
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2012
Моему сыну делали Росса в 20дней. Сейчас нам 10 месяцев. И мне интересно какай клапан в лёгочную артерию ставят в Германии и России?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
волна, а вам где делали Росса?
как себя сейчас чувствует сынишка?
волна
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2012
Делали в Киеве. Ярославчик набирает вес, всё понимает, но он не садится сам, не соит. Что до сердца то у нас стеноз уже на месте кондуита, поэтому мне интересно какие клапаны ставят другим деткам.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
все будет хорошо!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
волна, насколько я знаю, в Новосибирске ставят человеческий гомографт в легочную позицию.
а вам в Киеве что поставили?
какой сейчас стеноз? небольшие цифры или уже серьезные?
волна
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2012
У нас синтетический кондуит. Думаю, что будет операция. Хирург тянет время, чтобы мы подрасли. Пока следим за сыном. В мае в Киев собираемся Это повторный стеноз, мы уже в ноябре дилитировались.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
волна, моему сыну 8 месяцев, операция Росса в 1 месяц была. Тоже отстаём немного. Сидит плохо, попыток вставать нет вообще. Вчера делали ЭХО - градиент уже 39 (был 12 5 месяцев назад). У вас какой сейчас? Нам врач сказала, что примерно 50 - показание для операции. Переживаю, наверно, скоро опять операция. :(
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

Элина написал:
[q]
Переживаю, наверно, скоро опять операция
[/q]

вовсе не обязательно. градиент может какое-то время нарастать быстро, а потом постепенно, медленными темпами.
Давайте будем верить, что еще лет 10 будет почти не расти!!!
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Ol4ik написал:
[q]
Давайте будем верить, что еще лет 10 будет почти не расти!!!
[/q]

:124:
Было бы здорово!
Вы тоже Россовцы?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, мы не оперированы еще, но мой сыночек в свои почти 8 месяцев тоже сидит как захочет, то падает, то держится... и не ползаем еще и не ходим... но все врачи говорят, что это не из-за порока все детки индивидуальны)
Я не Ольчик, но по-моему у нее была не операция Росса, а искуств. клапан.
Здоровья и удачи
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, а вам где выполняли операцию Росса?
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Lila написал:
[q]
Здоровья и удачи
[/q]

Спасибо! Точно не помешает)))
Операцию делали в Томске. Качество операции, уход, медперсонал - всё на 5!
А вы какую операцию ждёте?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Нам еще точно ничего не говорят, да и УЗИ у нас только два нащих местных, там недостаточность 2 степени. Все врачи (с форума) говорят операции не избежать, а чтобы дать прогноз о виде операции, надо сделать УЗИ в специализ. кардиоцентре и чт. проконсультировал кардиохирург. Мы записались на УЗИ в Москву в Филатовку. Очень жду... но и немного страшно... хотелось бы повременить как можно дольше без операции...
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Мы сейчас тоже собираем деньги на операцию. Дата приезда 29 мая. Моему сыну 2,3. Стеноза почти нет, градиент 21, но большая недостаточность аортального клапана и кровообращения. Едем в Сант-Августин в клинику Асклепиус, Германия.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
lubluArtema, а какая у вас недостаточность? показания к операции у вас какие?
Желаю скорейшего сбора всех женежек и в путь за здоровым сердечком :m5:
и еще удачи :m6:
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Если не секрет, почему выбрали клинику Сант-Августин?
мы бы тоже хотели когда встанет такая необходимость ехать в Германию.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Lila написал:
[q]
хотелось бы повременить как можно дольше без операции...
[/q]

Конечно! Вообще хотелось бы обойтись без неё. Но после операции ребёнку становится намного лучше, легче. Поэтому бояться не надо.
Так что удачи вам и здоровья)))
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Лила, недостаточность аортального клапана 2,5 +! Она растет и уже дрожание систалическое митрального клапана. Очень большая терапия назначена для такого маленького ребенка. Мы приняли решение не ждать. Пьем 8 мг фурасемида, по 2 таблетки целых верошпирона, капатен и еще кучу лекарств!!!! Очень надеемся, что все это прекратился и мы сможем жить нормальной жизнью без ограничений!
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, спасибо огромное!
Вам новых успехов и побед, ну и обязательно здорового сердечка :s6: :103:
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
lubluArtema
А какая у вас вообще операция предвидится? Клапан будут менять?
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Быто Германия было решено сразу! Сначала списывались с Берлином, все понравилось, хотели туда. Поехали в филатовку и там нам посоветовали ее, Ильин рекомендовал ее. У них статистика потрясающая. Правда счет вышел значительно дороже((((
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Операция росса и проводится с целью замены клапана. Ну может повезет и будет реставрация.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
И у нас еще регургитации на всех клапанах 1+, но сказали, что это в пределах физиологической нормы.
А мы почему-то мочегонных и др. не пьем, нам не назначали :( Ну только элькар и пантогам, ну и иногда аспаркам....
Разве 2,5+ это такая большая степень? нам сказали-можно повременить.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
А скажите мне кто-нибудь! Правда, что существует какой-то растущий клапан и его ставят в Германии?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, вроде как это обсуждалось, но в какой-то теме писали, что по сути это тотже биоклапан, только ацеллюлярный (бесклеточный) и должен обрастать "своими" клетками и расти и быть "вечным". Но вроде как их поставили только 18(если не ошибаюсь) молдавским деткам и вроде как на этом закончили (наблюдают с 2002г.). И вроде результаты не такие уж прям потрясающие. Вобщем пока это все в стадии эксперемента и обсуждений. На форуме таких случаев нет
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Lila написал:
[q]
Разве 2,5+ это такая большая степень?
[/q]

Вообще их четыре. Но мне кажется врачи в вашем случае ориентируются на состояние ребёнка и другие показатели гемодинамики, раз других препаратов у вас нет.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Такой клапан "изобрели" в Ганновере. Если кто=ниб. умеет кидать ссылки по темам в форуме, скиньте пожалуйста Элине (сори, я не умею этого делать)
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Лила, Я не знаю много это или нет, но нам сказали в германии, что тянуть не стоит.... что обычно ждут врачи в России мне непонятно! Каждый сам выбирает, мы больше не можем ждать и мучить ребенка. лучше то не становится.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Lila
Спасибо за разъяснение) Очень жаль! Так хочется как можно меньше нагружать бедное маленькое сердечко.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, да, я тоже думаю, что ориентируются прежеде всего индивидуально на состояние ребенка. Мне хочется еще узнать мнение Германских врачей, как только будет с чем обратиться, я им напишу.
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
ЛилаЭлина я в том году звонила в Ганновер, это пока только единичные случае протезирования таким клапаном, но я тоже очень интересовалась этой темой и много с кем разговаривала, и все говорят, в том числе Овруцкий написал мне, что такого пока не изобрели. (но это было в феврале 2011 года)
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, не за что, почитайте по темам, где-то это обсуждалось, я читала и вот так сумбурно получилось рассказать) Если бы это было возможно-это было бы спасение нашим малышам... Сделал операцию и ты здоров, и ничего больше не надо, а только благодарить Бога за то, что имеешь....
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

lubluArtema написал:
[q]
нам сказали в германии, что тянуть не стоит.... что обычно ждут врачи в России мне непонятно!
[/q]

Полностью согласна!
Врачи пытаются уменьшить частоту операций, а по-моему, надо бороться, чтобы в сердце не развились необратимые изменения. И как следствие сделать операцию раньше, а не дожидаться ухудшения.
Вполне возможно, что я не права - не кардиолог.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

lubluArtema написал:
[q]
Овруцкий написал мне, что такого пока не изобрели. (но это было в феврале 2011 года)
[/q]

В сентябре 2011 г. мне тоже самое сказал Кривощёков)))
Видимо, так и есть.
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Элина, правы на все 100%! В России вообще Росса делать не умеют, посмотрите статистику, смех! Они лучше будут пичкать допотопными лекарствами килограммами, авось, что-то поменяется. Не все такие, многие открыто говорят, что здесь швах, только Германия, там операция Росса делается по разу-два в день!!! !! А у нас в среднем десяток...... в ГОД! С цифрами могу переврать, но смысл, я думаю, каждый уловил
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
lubluArtema, я почему спрашиваю про степень, потому что слышала, что у наших врачей тактика выжидательная, а в Германии немного по-другому... А про такой клапан тоже читала много.... может его все-таки когда-ниб начнут ставить и будет у таких деток единственная радикальная коррекция и будут наши сердечки здоровыми.....
lubluArtema, желаю Вам что бы все сложилось и выполнили вам реставрацию. Золотых рук хирурга! :n4:
Скажите, а денежки собираете через фонды (сумма неподъемная, у нас даже стоимость нашей квартиры всего не покроет)
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Элина
Элина написал:
[q]
[/q]

Значит, к сожалению, вряд ли что изменилось и нет такого спасательного клапана для нас! Наша семья надеется на реставрацию, вообще, я так поняла, многим делают реставрацию клапана, может нам всем повезет!!! !!!! !!!! !
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Лила. СПАСИБО!!! !! И Вам удачи!

Сумма, конечно, огромная, 39500 евро! 10000 уже один фонд выделил, остальные молчат! Надеюсь, ПОКА молчат.
В счете еще включено зондирование, мы вот думаем отказаться и тем самым счет уменьшится на 9000 евро..... собираем, но очень все как-то медленно((((((((((
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

LubluArtema написал:
[q]
будут пичкать допотопными лекарствами
[/q]

Конечно! Здесь нет препаратов, способных действовать на причину. А то, что мы пьем используется для того, чтоб не стало хуже: мочегонные - чтоб уменьшить объём циркулирующей крови (сердцу меньше нагрузка), препараты калия, чтобы обеспечить подольше фазу покоя клеткам сердца и т. п. Практически самовнушение :)
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Здесь есть Катя Мазурова, они ездили в Берлин и им выполнили реставрацию и многим там (по ее словам) удалось избежать Росса и обойтись пластикой... Надо просто довериться хирургам(раз уж он был нами выбран) и он обязательно сделает наши деткам лучший из возможных для них вариантов!
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Лила, я даже про доверие не знаю, что сказать про доверие! Выбора нет, не знаешь, как лучше поступить. Одни за Берлин, другие за Августин! В любом случае, главное, не Россия!
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
lubluArtema, я конечно пока не собирала сама денежки, но читала многие истории, все постепенно, со временем, фонды помогают частично, одни откажут-другие обязательно помогут... а иногда и вообще все сразу помогают и все оч. быстро... Как говорится у каждого своя дорога, но наш общий конечный пункт-ЗДОРОВОЕ СЕРДЕЧКО!
денежки обязательно соберутся! это точно!
пишите о своих успехах. А мы подержим за вас кулачки
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Lila Полностью согласна. Хирург выберет наилучший вариант для ребенка. Индивидуально подойдет. Тем более раз в Германии вообще всё более прогрессивное.
LubluArtema Вам удачи! Думаю, фонды вам вскоре ответят, денежку наберёте. Артёму здоровья побольше!
Приятно было поболтать. Спасибо за советы!
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Лила ЭлинаДевочки, Вам тоже огромное спасибо! За добрые слова и приятную беседу! Дай Бог Вашим деткам всего самого доброго, светлого и Здоровья!
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Кстати, в Томске знаменитый хирург Кривощёков тоже выполняет реставрацию клапанов там, где её вообще не ждали. Родители так ему благодарны! Приезжают отчаянные из Бакулевки и тяжёленькие приезжают даже не ждут чуда, а он им из своих клапанов что-то кроит - и идеально! Искусственный ставить не приходится.
Так что в России тоже есть мастера)))
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Согласно, доверие это очень сложный вопрос. Но раз вы определились с врачом, то верьте в него, может эта вера вас в него и ему "поможет" и направит его руку! В одном вы правы, для наших пороков-только Германия! я думаю, что и Сант-Августин и Берлин это хорошие клиники. Только в Берлине больше русских, и персонали и мамочек с детками, кот. поддержат. А в др. клиниках языковой барьер будет значительнее. Но главное-это здоровье деток, а все остальное-решаемо.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
lubluArtema, Элина и вам спасибо за беседу и поддержку.
Еще раз здоровья вам и вашим деткам. Пишите, делитесь. Успехов Вам и удачи!
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
LubluArtema. Элина Девочки!!! Каждый случай индивидуален и окончательное решение хирург принимает во время операции. При обращении в Фрайбургскую униклинику нам предложили : комиссуратомию или замену клапана. Операция Росса не предлагалась, почему не могу Вам сказать. Моей доченьки сделали комиссуратоми и я очень довольна. Главное на данный момент наша проблема решена!!! Если у нас врачи любят наблюдать в динамике то там стараются устранить порок. Для того чтоб сердце работало без нагрузок. Удачи Вам и здоровья деткам!!! !!!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
И еще самое главное, что медицина не стоит на месте!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Элина написал:
[q]
Операцию делали в Томске. Качество операции, уход, медперсонал - всё на 5!
[/q]

Элина, вы Росса в Томске делали или пластику?
akula_Раменское
Гроссмейстер

Рекордсмен худения
Откуда: Раменское МО
Всего сообщений: 945

Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009
Нам делали Росса в 6 месяцев, просто в Бакулевке порвали все клапана, так что не из чего было кроить - в Питере нас смотрели и тоже Росса предлагали (но негласно отправляли в Германию, если деньги соберем, а нет - милости просим, сказали). Любомудров сказал, что тоже бы сделали комиссуротомию на открытом сердце, а не баллоную вальвулопластику. Но задним числом все умные... нас срочно оперировали на 4 сутки в Бакулевке.
Но мы собрали и оперировались в Берлине.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
чего ждут наши врачи, да ничего они хорошего не ждут, у меня сложилось впечатление, ждут и тянут потому что опыта мало с маленькими .
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
акула_Раменское как прошла операция? Вам поставили протез? Истории из бакулевке потрясают и ужасают, будто не врачи, а варвары!!! !!!!
akula_Раменское
Гроссмейстер

Рекордсмен худения
Откуда: Раменское МО
Всего сообщений: 945

Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009
LubluArtema все хорошо, мы теперь каждый год в Берлине обследуемся - сыну уже почти 4 года, живчик))) носится как заведенный, и не скажешь что 2 операции перенес малыш))
Да, у нас протез стоит. Предстоит еще одна операция по замене протеза на больший размер, но потом... по мере роста сердца.
Да уж... Бакулевка оставляет желать лучшего...
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
акула_Раменское очень здорово, что у вас все хорошо! Я рада очень. Всегда приятно слышать, что у кого-то ребенок здоров!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Зря вы так про наши клиники. От большинства, конечно ни чего хорошего ждать не приходится, но в двух клиниках точно у нас делают Росса - это Томск и Новосибирск. Про Томск уже писали, а нам делали в Новосибирске. Кстати после операции через 3 года я консультировалась с немецкими кардиохирургами по поводу растущих клапанов, к сожалению нам не взялись ставить такой клапан, но по поводу Росса сказали что проведена блестяще, удивились когда я сказала что делали в России. И не тянули нас до последнего, как только градиент был на верхней границе нормы, сказали что ждать дальше не имеет смысла, а в критическом состоянии ребенок операцию перенесет хуже, прооперировали нас в 2 года. Кстати и вариант реставрации клапана тоже рассматривался, но и тут нам не повезло, створки клапана сильно плотные были, сильно изменены, одна из них не работала вообще, вторая была довольно сильно кальцифецирована, оставалась только одна рабочая створка, собирать клапан было не из чего, приняли решения делать Росса. Ставят, к стати в Новосибирске не человеческие, а клапаны животных. У нас уже 5 лет в этом году будет, конечно маленький становится, возможно в этом году из-за этого менять будем, но сам клапан в хорошем состоянии. И Росса в Новосибирске делают достаточно часто. Знаю мальчика, 15 лет, которого привозили родители из Москвы, после Бакулева, где ему предлагали протезирование аортального клапана, его привезли специально делать Росса. Вся беда в том, что в этих клиниках могут прооперировать деток гораздо меньше, чем необходимо.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Джина написал:
[q]

Элина, вы Росса в Томске делали или пластику?
[/q]

Мы делали саму операцию Росса.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
akula_Раменское Действительно приятно слышать, что детки после серьёзных операций здоровы и бегают, как заведённые :biggrin:
Мой, к сожалению, как лапша. Думаю, это больше-то из-за наркоза. Гипотоничный потому что. А в целом вроде ничего)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
у нас есть первоклассные врачи и клиники, но вот о них в нашей стране не услышишь и не узнаешь если только на форуме, но страна то огромная и это капля в море, можно сазать практически ничего и нет.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

Элина написал:
[q]
[/q]

Элина, это все восстанавливается, но самое главное найти хорошего невролога. У нас после операции как заведенный был, но и это оказалась ни всегда хорошо. Ни когда я об этом не задумывалась, думала если ребенок подвижный - это хорошо, а оказалось... В общем подвижность тоже хороша в меру, когда это чересчур, страдает нервная система ребенка, перевозбуждение начинается. У нас вот только нормализовалось, когда пройдя через несколько неврологов, наконец к нормальному попали. Как нам врач сказала ребенок был на грани нервного истощения, за счет того что нервная возбудимость большая, а со сном проблемы были (вроде ни явные рано по утрам вставал, в 6 утра, не зависимо от того во сколько лег, днем с 3 лет не спал, говорил что спать не хочет, а ночью вроде нормально спал), нервная система не отдыхала. Дак как лечение начали, он первые пару недель на ходу засыпал, и в садике на сон часе спать начал, чего не было уже 4 года. А ведь и успокоительных не принимали ни каких, только определенные препараты для мозгового кровообращения. И вот хоть кто нибудь мне в свое время сказал что реабилитация после наркоза должна быть под присмотром невролога... Теперь я везде и всюду говорю: "приехали с операции, маленько окрепли - и прямым ходом к неврологу". Нам сейчас перед очередным наркозом она сказала проставить уколы, чтоб немного смягчить действие наркоза.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Катя, я с вами полностью согласна по поводу нехватки информации по клиникам, а уж что говорить о том что их не хватает на всю страну....
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Девочки, я с вами тоже согласно, что информации не то что мало, ее нет, кроме как на форуме! Ну хоть бы одна врач мне сказала что-то... а то - вам прямые показания в Бакулева! промолчу, какие тогда показания этим кардиологам. да, они не обязаны делать что-то помимо "устава", есть приказ-всех сердечников в Бакулево, но можно же и по человечески подсказать.... Не хватает не только клиник и оборудования, но и самих ВРАЧЕЙ, кот. умеют. делать операцию Росса...
Танчик, очень приятно слышать, что и у нас в России делают прекрасно данные операции... Это выход для тех, у кого не получается собрать достаточное количество денежек и др. проблемы...
Мы бы вот тоже пластику хотели, ну или Росса... у нас еще все все впереди... хочется сделать своему ребенку максимально хорошо....
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
для нас и поездка в Томск или Новосибирск былы бы тоже очень дорого, да и волокита с анализами это вообще жесть, а что говорить о стоимости авиа перелетов по России, проще и дешевле в Германию слетать несколко раз .
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Катя, вы большая молодец! все у вас слава Богу получилось быстренько и оперативно и доченьке помогли и клапан сохрани. Надеюсь и другим деткам (и на тоже) так же удастстся максимально эффективно получить помощь!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Точно получится, я тоже не верила, даже сейчас когда начинаю думать, все как не со мной. :143:
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Катя Мазурова А в Вашем случае рассматривалась операция Росса, как вариант оперативного лечения?? И почему в Германии больше предлагают как вариант мех. клапан, а не операцию Росса!?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
ПЕД, я не Катя, но им сохранили свой клапан-выполнили пластику... Я не слышала, чт. за границей были сторонники мех. клапанов... Там по возможности сохраняют свой, если не получается Росса, а механика у них, я думаю это крайняя мера...
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Элина написал:
[q]
Мой, к сожалению, как лапша. Думаю, это больше-то из-за наркоза. Гипотоничный потому что. А в целом вроде ничего)
[/q]

Может в принципе у ребенка темперамент такой. Я вижу много деток, катающихся в колясках (ну до года соответственно) и сидящих уныло как вы говорите как лапша. Моя в это время например вертелась во всю, все интересно было. А кроме наркоза еще и АИК был при таких операциях у деток, а это как ни крути накладывает свой отпечаток на нервную систему. Мы когда приехали с операции невролог нас сразу спросила какой наркоз был сколько по времени была под наркозом. Так что думаю невролог вам точно разъяснит - состояние "лапша" норма в его случае или какая-то возникшая проблема.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Джина написал:
[q]
АИК был при таких операциях у деток, а это как ни крути накладывает свой отпечаток на нервную систему
[/q]

Конечно! 8 часов наркоза и искусственного кровообращения не могли не оставить свой отпечаток)
Такой темперамент я не исключаю. Меня просто тоже всегда удивляли детки, смирно сидевшие в коляске и спокойно засыпавшие, если мама болтала с подругой :) Мой первый ребёнок не давал ни малейшего покоя, и я с завистью смотрела на таких мам.
Гипотонус мышц спины и ручек - это факт. Массаж помогает, но все равно отстаём от сверстников.
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Lila Я поняла и знаю, что им сделали пластику . Спрашиваю про Росса так как нам не предлагали Росса. В нашем случае предусматривалось комиссуратомия и мех. клапан. Хотела б знать какие варианты предлагались в их случае, а в частности интересует при каких показаниях делают Росса в Германии.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Lila написал:
[q]
есть приказ-всех сердечников в Бакулево, но можно же и по человечески подсказать
[/q]

Я тоже об этом не раз думала. Неужели врачам все равно, тоже ведь люди и тоже с детьми.
Кардиолог сказал нам: "Выбирайте - Бакулева или Томск". Конечно, не владея информацией, я выбрала Бакулева. Всё-таки Москва, да и сутки мне туда всего ехать, и родственники близкие там есть. Потом случайно позвонила женщине, у которой внучка была оперирована с ВПС. Она чуть ли не крича говорит - Только Томск. Ну и рассказала мне всё, как там и как в Бакулева. Я ей очень благодарна. Вот Бог отвёл! Там от таких как мой отказываются. Говорят, что слишком маленький или ждут непонятно чего. А ребёнок был уже в критическом состоянии.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
отвечаю, нам как и другим пациентам с стенозом всегда выставляют счет на операцию Росса т. к. по узи не вегда можно все увидеть, нам Овруцкии еще на заочной консультации написал , что скорее всего пластика т. к. баллона не было у нас, но все решается во время операции.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011

Элина написал:
[q]
но все равно отстаём от сверстников.
[/q]

Это по моему даже чуть ли не нормально после такой операции в таком возрасте! Наверстает!
тут после полуторачасового наркоза ходишь какое-то время тут помню там не помню и вообще, а с АИКом ... Представляете как мозг голодал! Все таки аппарат это не природное изобретение организма.
Все наладится! Главное, чтобы сердце работало хорошо! И еще знаете мне кажется, что с ВПС все равно сердце не так кровь качает. если так можно сказать, и органы страдают внутренние ну и мозг естественно.
мама Яроши
Почетный участник


Откуда: Обнинск Калужская область
Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
У нас тоже стеноз, Овруцкий написал, что они сначала будут пытаться сохранить собственный клапан, если не получиться то Росса. Про мех. протез написал, что точно не ставят у маленьких детей. Диагностика и окончательное решение на месте.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

мама Яроши написал:
[q]
У нас тоже стеноз
[/q]

А вам сейчас сколько?
мама Яроши
Почетный участник


Откуда: Обнинск Калужская область
Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Нам 1,7 сейчас, в июне едим на операцию
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Удачи вам и сил! :thumbup:
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
ПЕД, извините меня, я не правильно поняла Ваш вопрос и влезла со своими комментариями :n4:
Элина, я вначале тоже думала, ооооооо, Москва, там то уж точно технологии и врачи. мальчику моему помогут... но если бы не этот сайт... вобщемкак минимум намучали бестолку детенка! как максимум.... даже и думать не хочу... Не раз все перечитано и обдумано... маленьким деткам с нашим пороком по возможности Германия.
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Lila :29: всякое бывает... :m5:

мама Яроши написал:
[q]
Про мех. протез написал, что точно не ставят у маленьких детей.
[/q]

я задавала вопрос нашему хирургу про мех. клапан и он ответил, что если сейчас поставят мех. клапан то его не нужно будет менять с возрастом ребенка т е есть они подберут такой размер, который не потребует замены. Моей доченьки 5 лет.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
PED, на сколько я слышала от разных врачей, если ставит в детстве, даже в 5-6 лет, то замена потом все равно требуется, а вот если лет в 12-14 и старше, то уже взрослый можно поставить. Или сейчас что то другое делают? Нам с сыном скоро менять легочный протез, ему сейчас почти 7, нам сразу сказали что взрослый размер поставить нельзя, в подростковом возрасте опять менять надо будет. Или с аортальным как то по другому?
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Lila Объясните мне, пожалуйста, почему
Lila написал:
[q]
маленьким деткам с нашим пороком по возможности Германия.
[/q]

Я всерьёз подумываю на замену легочного клапана опять ехать в Томск. Мне кажется, в Германии сделают то же самое. Ведь самая сложная операция уже сделана (Росса). Теперь по необходимости - только смена маленького по размеру клапана.
Или, может быть, они что-то ещё делают лучше?
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Tanchik, а вы куда поедете на операцию?
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011

Tanchik написал:
[q]
если ставит в детстве, даже в 5-6 лет, то замена потом все равно требуется, а вот если лет в 12-14 и старше, то уже взрослый можно поставить
[/q]

Да, я тоже владела такой же инфо на тот момент, когда задавала вопрос оперируещему хирургу, доктору Кролю, и его ответ был таков: мы подберем и поставим такой размер, который не потребует замены. Наверное не веря своим ушам я еще раз переспросила через переводчика ответ был однозначен. И еще задала вопрос по поводу механического и биологического клапана. В нашем случае лучше было поставить механику. Нам повезло и сделали комиссуратомию :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Может здесь найдете полезную для мебя информацию. Я нашла для себя!!! !!
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
когда мы были на консультации в Мешалкино, то нам было отказано в оперативном лечении, по причине маленького возраста и повторного оперативного лечения.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Элина, я тоже читала, что у нас в Мешалкино и в Томске хорошо оперируют... Но я (может я не права) считаю, что опыт в Германии все-таки больше и нужно стремиться попасть туда по возможности. Конечно не исключаю, что обстоятельства могут заставить оперироваться в России..
В Германии последующие замены легочного клапана производят вроде как эндоваскулярно... а в России тоже так же?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Мне Т. И.Неважжай предложил приехать к ним на консультацию... А в Мешалкино нет (наверно мы для них очень маленькие). В Томске сказали пока наблюдаться... В германию напишу только в мае для заочн. консультации, интересно их мнение о сроках операции.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Мы на операцию в Мешалкина едем. А по поводу эндовоскулярной замены клапана, так мне даже немецкие врачи говорили что эта методика разработана для людей, которым по определенным причинам противопоказана открытая операция, в основном это пожилые люди, для детей это используется крайне редко.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Lila, а в Мешалкина вам прям ответили что не приезжать, или просто ответа еще не было? Мы первый раз им документы отправляли, сынок был не многим старше вашего. И еще, вы сами отправляли, или через больницу свою. Просто я заметила такую штуку, что если сам отправляешь, они дольше отвечают, чем если через врачей, мы уже всяко пробовали. А вообще я знаю что самому маленькому ребенку, которому там сделали Росса был всего месяц. Первый раз мы отправили документы, нам ответили что необходимо наблюдение, второй раз уже пригласили на очную консультацию в связи с нарастанием градиента, но после обследований тоже домой отправили, а вот на третий раз в 2 года уже назначили дату госпитализации.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Lila написал:
[q]
В Германии последующие замены легочного клапана производят вроде как эндоваскулярно
[/q]

Серьёзно? Это было бы счастьем :rolleyes:
Представляете, после операции у ребёнка грудка не болит, нет всяких последствий типа грубых рубцов, искривления грудины и чего похуже.
Вот только Танчик пишет, что на открытом сердце надёжнее, а это тоже немаловажно. Впрочем, если в германской клинике это обыденная эндоваскулярная операция, я бы, наверно, согласилась.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Всем доброе утро! Вот по поводу замены легочного клапана эндоваскулярно я слышала, вернее читала, но на 100% не уверена. Ведь вроде его как-то "проще" что ли менять, там нагрузка не такая большая на клапан и вроде как он бескаркасный.... Или я что-то не правильно поняла :( :( :( может имелось ввиду, что это действительно только в перспективе? :( надо будет спросить... в любом случае медицина продвигается и думаю если сейчас это делают не всем, то скоро всем будут :m6: :n6: (я на это очень надеюсь)
Tanchik, я консультировалась заочно по интернету в Мешалкино... вроде как они сказали наблюдать пока. В Пензе сказали - приезжайте на консультацию, т.к. ребенка должен посмотреть кардиохирург, но вроде это тоже не срочно... В Томске сказали следить за размером КДО, а у нам сейч. УЗИ сделали, никаких там КДО и т. п. Только градиент и ООО написали 3-4мм :m0:, а было месяц назад 2мм и врачи сказали сказ, что расти оно не может... Вобщем наша местная диагностика мягко сказать не на высшем уровне( Буду ждать заключения Крюкова
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Читаю, читаю все, консультируюсь, думала все уже изучила... а вот про эндоваскулярную замену легочного клапана пока не поняла... в мае спрошу у Овруцкого...
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Lila, как спросите, скажите результат, может сейчас уже что то изменилось, но у меня такая информация.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
При нашем пороке надо следит за градиентом и недостаточностью клапана. Так как показаниями к операции может быть как стеноз, так и недостаточность, или все вместе.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5