Кто перенес операцию Росса, отзовитесь пожалуйста!!!

Написала им! Жду ответа...

Анна Александровна, вот ещё ссылочка... там наш знакомый мальчик получал помощь на лечение онкологии.
{......... }

Анна Александровна, удачи вам, пусть денежки быстрее найдутся.

Вот кулачки, чтобы денежки быстрее собрались
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ураааа, девченки!!!! Нам осталось совсем чуть-чуть!!!! На следующей неделе, я думаю, что оставшаяся сумма будет перечисленна на счет клиники (по крайней мере нам так сказали)! И загран как раз будет готов в середине следующей недели! Ттт не сглазить!!!! Девочки, а как ваши детки перенесли перелет? Я так переживаю по этому поводу....

Смотря в каком состоянии летит ребенок. Бывают проблемы при посадке. незначительные.

Девченки, еще такой вопрос! Кто нибуддь сталкивалсясволонтерами, которые на одноклассниках! Мне одна написала, что она волонтер, и через сайт одноклассники она действует. Мне не понравилось, что она попросила у меня доверенность на нее от руки, на три месяца!!! Причем без паспортных данных!!! Волонтера зовут Алевтина! Может кто сталкивался?!

на то чтобы денюжку собирать!

Спасибо Ольга! Сегодня пока мы ждали ответа от фонда, мне позвонила волонтер и сказала, что есть человек, который оплачивает нам оставшуюсясумму!!! Завтра иду получать загран!!! Класс!!!! Я так рада!!!!!

Анна Александровна, отличные новости! И паспорт быстро сделали! Чтобы и дальше все было удачно!
А капельки или спрей любые, подходящие для детей, називин, ринонорм, главное-сосудосуживающие.

Поздравляем, Анна Александровна! Видела Вас в "благотворительности" на одноклассниках, что бы попасть туда вы обращались к модераторам или еще как то. Напишите, нам тоже скоро предстоит пройти весь Ваш путь. Так что будем консультироваться!

Хорошо, что есть такие люди....
Анна Александровна, спасибо за Леру. Вам удачи и всего самого хорошего.

Анна Александровна - от всего сердца вам желаю самого наилучшего!!!!! Желаю вам лёгкого полёта !!! Сашулька сильный мальчик, да и ещё с такой мамой, у вас всё будет отлично...

Спасибо девочки!!!! Спасибо всем огромное за поддержку!!!! Если будет возможность, обязательно буду писать!!!

Анна Александровна, теперь можете спокойно вздохнуть - осталось только купить билеты, оформить визу и основный проблемы будут позади. А уже по поводу операции можно не волноваться - в Берлине знают, что делают.

Точно, не волноваться не получится... но уверенность в благополучном исходе обязательно должна быть!

Правильно, Аня, и побольше позитива! Бояться будем потом и по другому поводу

[q]

Только Бога, конечно!!!

[/q]

Это вы точно подметили Анна Александровна!!

Хорошо, теперь можно оформлять визу, покупать билеты. посмотреть, сравнить цены на билеты. Удачи!

Ничего, Аня, кое-что можно будет в Берлине купить, и даже дешевле, чем у нас!

Анечка, не переживай всё у вас пройдёт хорошо, ты молодечик-так позитивно настроена, мне просто надо брать с тебя пример!!!!!!

Ой, девченки огромное вамспасибо за поддержку! Это очень важно дляменя! Здоровья вам и вашим деткам!!! Остольное второстепенно!

В Бакулева разве делают Росса? В нашей стране мало кто умеет делать такую операцию.

Вобще какое они право имеют задавать вопросы такие? Чегоэто вы решили в Германию... У меня знакомой нужна было роса делать, им сказали в россии эти операции делал ильин и то с 3 лет. Они поехали в Германию, но пеоедумали ехать в Берлин, выбрали другую клинику и им 27 января будут делать не роса а реставрировали их собственный клапан. В Германии сказали что без росса можно обойтись, а в бакулева, в филатовке и Берлине им роса собирались делать

в той где нас оперировали клиника бад оуенхаузена Herz und Diabet zentrum.

Позвольте я вставлю небольшой комментарий по поводу реставрации:

Вообще при любых операциях на аортальном клапане всегда в первую очередь делается попытка реставрация клапана и только если это невозможно - тогда делается протезирование. Это стандартный подход при операциях во всём мире. Так поступают и в Бакулева и в Филатовке и в Томске и в Берлине - то есть в любой клинике всегда хирург в первую очередь делает реставрацию, и только потом - протезирование.
Подход между российскими и немецкими клиниками различается только в том, что делать если реставрация не получилось. Ведь когда грудная клетка открыта, сердце остановлено, клапан открыт, а восстановить его не получилось - то обратной дороги нет, нужно что-то делать и поэтому в наших клиниках хирург приготовит на всякий случай механический протез, который он поставит вместо клапана, если его не получилось реставрировать.
В берлинской клинике используют более прогрессивный метод: там пациента сразу готовят к операции Росса, а затем, если получится реконструировать клапан, то операцию Росса отменяют, поскольку удаётся обойтись более простым решением. Если не получится реставрировать, то поскольку пациент уже подготовлен к Росса, то ему сразу же делают Росса.

Кроме того, так как в Берлине уже побывало много пациентов после Бакулева, то там уже знают, что после Букулевского баллона реставрация клапана невозможна, так как баллон рвёт створки клапана. Но поскольку знакомая limonchik_sv поехала в другую клинику, в которой врачи ещё не знают что происходит с пациентами в Бакулева, то они ей предложили сделать раставрацию, поскольку это стандартный подход. Но мы пока не знаем, что будет когда врачи вскроют грудную клетку и увидят, что там на самом деле произошло с клапаном. - тогда решение может поменяться. Просто у Берлинцев по таким пациентам больше опыта, поэтому они заранее знают что там будет, и не надеются на реставрацию.

В заключение могу напомнить. что у нас на форуме уже был случай неудачной реставрации, когда потребовалась вторая срочная операция чтобы заменить отреставрированный клапан на протез.

мама Вани написал:

[q]

Меня замучили уже вопросы по поводу Бакулево! Почему я хочу в Германию, ведь у нас есть такой замечательный центр, где работают профессионалы и все в таком роде. Кто нибудь был в такой ситуации?

[/q]

Припоминаю ситуацию, мы тоже через это прошли, хотя и операция была вроде посложнее Росса

да нюансов много, но у нас нет баллона, у нас нет стеноза, токо недостаточность, поэтому хочется побольше знать о всех возможных вариантах на будущее, так сказать чтобы владеть информацией, Оль а у Ани был баллон???

Aleksa написал:

[q]

но у нас нет баллона, у нас нет стеноза, токо недостаточность,

[/q]

У нас было то же самое. Приехали как с чистого листа. Стеноз незначительный, но створки так срослись, что пластика была невозможна.

А у нас и стеноз и недостаточность, и створки малоподвижные, так что думаю пластика не получиться, только Росса

Анна, здоровья Артему!
А внешне как проявляется недостаточность у Артемки?

Внешне недостаточность пока не проявлялась, а у вас? Потеет только, когда двигается.
Терапия состоит из Ланитопа (Дигоксин) и Каптоприл (Капотен), препараты в виде порошков, которые нам выдали в клинике на три месяца.
Во время беременности я тщательно наблюдалась, т.к. лечилась от бесплодие и привычного невынашивания (выкидыши). Каждый месяц делали УЗИ с доплером, просматривали сердцебиение, снимали все показатели, наблюдалась в Медицинском женском центре. Ни каких отклонений во время беременности выявлено не было.
Предположительно (!) - т. к. точно нельзя утверждать, причина была в том, что меня на 5-ой неделе примерно очень напугали, сказали что плод не развивается, я уже на чистку поехала, практически сняли с операционного стола, когда выяснилось что всё в порядке. 5-6 неделя беременности, я испытала нервный срыв, учитывая предыдущие выкидыши и замершие беременности, по другому я реагировать не могла к сожалению. Я думаю что это послужило неправильной закладке клапана, а в остальном Тёмка здоров вроде (ТТТ).

У нас к двухстворчатому клапану добавляется еще Гипертрофическая Кардиомиопатия и синдром WPW. Слышала что в Берлине убирают этот синдром, а вот гипертрофическую кардиомиопатию не умеют лечить еще ни где. Может кто знает что-нибудь про это!

Здравствуйте! У нас умеренный стеноз аортального клапана на фоне аномального строения клапана( двухстворчатый, створки кальцифицированы, уплотнены). Никак не можем определиться, где оперироваться и какую операцию делать и вкакой момент понадобиться. В Бакулева хотели уже оперировать( делать балонную вальвулоплатику), но все же решили пока потянуть с ней и если градиент чуть еще увеличиться, то срочно ехать в Бакулева. В Берлине предлагают Росса. Не хочется доводить ситуацию до критической. и как определить, что это время пришло? Вроде внешне ребенок не отличается от других, бегает, прыгаем и даже пытается воспитывать старшую сестру.

Танчик написал:

[q]

Здравствуйте! У нас умеренный стеноз аортального клапана на фоне аномального строения клапана( двухстворчатый, створки кальцифицированы, уплотнены). Никак не можем определиться, где оперироваться и какую операцию делать и вкакой момент понадобиться. В Бакулева хотели уже оперировать( делать балонную вальвулоплатику), но все же решили пока потянуть с ней и если градиент чуть еще увеличиться, то срочно ехать в Бакулева. В Берлине предлагают Росса. Не хочется доводить ситуацию до критической. и как определить, что это время пришло? Вроде внешне ребенок не отличается от других, бегает, прыгаем и даже пытается воспитывать старшую сестру.

[/q]

Здравствуйте, скажите пожалуйста, а какой у вас градиент? У нас такой же диагноз, сыночку 5 месяцев, 2 месяца назад мах градиент был 65, сказали приехать через 2 месяца, вот послезавтра поедем. очень переживаю тоже, но мы совсем ещё маленькие. Боюсь, что скажут уже делать балонную вальвуопластику.... По ребёнку тоже ничего не скажешь.

Света, лимончик, как там Аня Шилова? Есть от нее новости?

Ol4ik написал:

[q]

мама Гоши, не путаете, операцию делали в 20 лет. Да, стеноз был, но не столь значительный, сначала 1ст, потом1-2,2 а потом бабах и пиковый градиент80 и операция через год после этого.

В детстве сердце не беспокоило, связано ли с ВПС, что я была худенькой и часто-часто болеющей, не знаю, была очень подвижной, развивалась обычно, училась на отлично

[/q]

Спасибо вам за ответ. А у вас механический клапан? и какое прогнозы по поводу его замены или сердце уже после 20 лет больше расти не будет и если дай Бог всё нормально, то и протез менять не нужно будет? а как вы сейчас себя чувтсвуете? А про ВПС знали с рождения? Извините, может быть, за назойливое любопытство. Мне как-то легче становится, что вот общаюсь с таким вот позитивным, энергичным человеком, у которой был диагноз такой же как и у моего ребёнка......

Ol4ik, у нас в протоколе Узи только один показатель пишут. Это какой будет?

Танчик написал:

[q]

на аортальном клапане был 55 град, а в Бакулева показал 63, в 2 года был 45(но делали на другом аппарате) и в 2,5 года опять 55

[/q]

Я не знала, что градиент может падать и что на разных аппаратах могут так различаться показатели.....

Танчик, мне в бакулева писали 2 показателя....
Когда один пишут, то, вероятно, это средний. Значит пиковый еще больше.
При среднем в 50-встает вопрос об операции, но смотрят в комплексе еще и на то, гипертрофирован ли левый желудочек, ХСН, НК ну и на другие показатели УЗИ.
В целом градиент может различаться незначительно в зависимости от температуры тела, аппарата УЗИ, врача, то есть отклонения допустимы.

мама Гоши написал:

[q]

Танчик написал:

[q]

на аортальном клапане был 55 град, а в Бакулева показал 63, в 2 года был 45(но делали на другом аппарате) и в 2,5 года опять 55

[/q]

Я не знала, что градиент может падать и что на разных аппаратах могут так различаться показатели.....

[/q]

Да, на разных аппаратах показатели могут отличаться и поэтому говорят, что делать надо на одном.

мама Гоши написал:

[q]

Ну и как сильно это осложняет жизнь? ну это, я так понимаю, строгий ежедневный приём таблеток?

[/q]

осложняет не строгий прием, а то, что эти лекарства разжижают кровь, надо периодически контролировать уровень свертываемости, у меня она выше, чем у всех, то есть в случае чего, кровотечение остановить значительно сложнее, но анализы, типа, кровь из пальца, из вены-как у всех. Мне фонд помог в приобретении специального аппарата для измерения свертываемости крови-когаучека, я измеряю раз в 3-4недели дома, это не сложно и удобно.


мама Гоши написал:

[q]

чувстовали вы себя в детстве не такой, как все?

[/q]

не чувствовала, никто из моих друзей/одноклассников/однокурсников не знает о пороке. У меня и об операции знают пару друзей(4человека) и родственники. мне просто так легче, когда мало, кто знает. а те, кто знает, относятся абсолютно спокойно.

Спасибо вам. Мне ОЧЕНЬ ценны ваши ответы!

Шилова написал:

[q]

Предположительно (!) - т. к. точно нельзя утверждать, причина была в том, что меня на 5-ой неделе примерно очень напугали, сказали что плод не развивается, я уже на чистку поехала, практически сняли с операционного стола, когда выяснилось что всё в порядке. 5-6 неделя беременности, я испытала нервный срыв, учитывая предыдущие выкидыши и замершие беременности, по другому я реагировать не могла к сожалению.

[/q]

Коллега :-( То же самое пережила я: 6 лет бесплодия, беременность, заключение узистки прямо мне в лицо "Что ты делаешь в патологии? Тебе в гинекологию нужно, чистку делать, беременность-то не развивается". И 3 дня истерики... после которых на узи увидели сердцебиение.
Результат: ДМЖП (впоследствии закрылся самостоятельно), подклапанный стеноз аорты

limonchik_sv написал:

[q]

Они просто провели исследования и сказали чо возможно все сделать и без Роса. А в Берлине им однозначно уже на Роса настроили....

[/q]

Света напишите пожалуйста как дела у ваших знакомых? Сделали уже операцию? Обошлось без Росса?

lubluArtema, добро пожаловать на наш форум

Пожалуйста, прочитайте раздел про благотворительные фонды - там уже много всего написано о том, как с ними связаться, какую помощь они оказывают, и тд. Не нужно засорять тему про операцию Росса, информацией о благотворительных фондах!

Что касается легочного клапана, то очевидно, что установленный в детском возрасте протез не сможет служить вечно и рано или поздно потребует замены. Насколько быстро это произойдёт - неизвестно, так как это зависит от многих сопутствующих факторов.

Ольга, Спасибо Вам! Я читала Вашу историю и она меня очень вдохновляет! Дай Бог Вам здоровья!

Ol4ik написал:

[q]

Света, лимончик, как там Аня Шилова? Есть от нее новости?

[/q]

я не знаю писала аня или нет, их отправили без операции. Медкаметозное лечение дало заметные улучшения хируг посчитал, что лучше еще укрепить стенки желудочка и потом делать реставрацию клапана. Я попрошу аню чтобы она сама написала и не было от меня испорченного телефона. Знаю точно, что их опять отправили, потому что медикаменты дали улучшения заметные.

Добрый вечер! Моему сыну 1 год и нас приглашают в Германию делать операцию Росса. Я прочла форум и оказывается мы самые маленькие....! Кто-нибудь делал ли эту операцию в таком возрасте?? Слышала, что в Мешалкине вообще не делают такую операцию до 5 лет, кто-нибудь знает, почему???

Я когда читала, подумала, что отличие операции немецкой от российской в необходимости замены легочного клапана, а сейчас поняла, что все равно его надо менять...

lubluArtema написал:

[q]

Я прочла форум и оказывается мы самые маленькие.

[/q]

Вы не самые маленькие, делали эту операцию и более маленьким деткам. http://forum.dearheart.ru/1/7273/
lubluArtema написал:

[q]

в Мешалкине вообще не делают такую операцию до 5 лет

[/q]

Делают, как разTanchik об этом написала.

lubluArtema написал:

[q]

отличие операции немецкой от российской в необходимости замены легочного клапана

[/q]

Методика операции везде одинакова.

lubluArtema написал:

[q]

А где делают замену легочного клапана?

[/q]

Там же, где и делали операцию, например. В Берлине меняют эндоваскулярно, про другие клиники не знаю, поэтому не пишу. Стоимость зависит от клиники. В России должно быть по квоте.

lubluArtema написал:

[q]

Ведь нигде никто никаких гарантий не дает

[/q]

Гарантии дают только в магазине.