Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Синдром Ди -Джорджи

 

Кто нибудь сталкивался с этим? Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы

Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Болевые ощущения в области таза
Мне кажется, что тут, прежде всего, нужно выяснить какая именно боль вас беспоко ....
Tanoma
Гидроперикардит у ребёнка 2-х лет
Конечно лечение нужно ....
Ondara
Кондуит или гамографт!? В чём их отличия?
С этим лучше консультироваться с врачом ....
Ondara
как сохранить гв
да, лучше уточнить у врача ....
Ondara
Родственники в реанимации
прикольно, спасибо ....
Ondara
Генетик в Москве
Лично я таких не знаю ....
Ondara
Где можно сделать операцию Росса
В Берлине около 29 тысяч, ещё я узнавала в Хомбурге ( тоже Германия) -20тысяч. Н ....
Таня_С
АВК полная форма + Транспозиция маг. сосудов
Написал в личку. ....
zosimovka
Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
ВПС, ДМЖП, ДМПП, ЛГ
Здравствуйте, нам 2 месяца. У нас ВПС: ДМЖП 5ММ ПЕРЕМЕМБРАНОЗНЫЙ, ДМПП ВТОРИЧНЫЙ ....
Zaitseva
Операция Росса или механика, что лучше?
Здравствуйте! Мне сделали операцию Росса 11 лет назад! До сих пор чувствую себя ....
AlexRoss
впс дмжп 10мм и лг
У нас было 7мм, стало 6мм. Пили фуросемид, каптоприл и верошпирон. Сейчас пьем в ....
Аруся
Операция РОССА.
Всем здравствуйте! Я новичок. У меня есть сынишка, скоро 4 годика, ВПС, комплек ....
Masha1609
Клиника в Москве для обследования ребёнка с ОАП
Аналогичен вопрос и у нас 2,3 года ребёнку оап 3,5мм ....
VladimirD
У кого закрылся ОАП??
Добрый день! Не уверен что в эту тему пишу (тут есть 2 темы у кого закрылся о ....
VladimirD
Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП
Здравствуете, мой внучке обнаружили ВПС ДМПП. СЛА 6 мм. подскажите пожалуйста э ....
Muhabbat
Амниоцентез
Я извиняюсь, не поняла, а как так получилось, что амниоцентез вам сделали по ваш ....
VikaBpa4
ВПС : Двустворчатый аортальный клапан , регургитация 2 ст. А
Вообщем положили нас на обследование. Назначили сразу милдронат и пирацетам внут ....
Ivalia2009
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Синдром Ди -Джорджи
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Синдром Ди -Джорджи

Кто нибудь сталкивался с этим?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Нам поставили под вопросом этот синдром. Может кто нибудь сталкивался с этим. Какие обследования надо пройти и как это выражается. В инете читала, но что мало информации.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Может Ди -Джорджи?? вообще в инете нет про Ди -Джонни
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Guseva написал:
[q]
Может Ди -Джорджи??
[/q]

Точно, неправильно написала.
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
посмотрела в википедии, вроде понятно рассказано и даже показано.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Оля, может они ошиблись? на основании чего сделано было это предположение? Не дай Бог, очень надеюсь что этот вопрос отпадет...
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Енечкааа написал:
[q]
Оля, может они ошиблись?
[/q]

У нас отсутствует вилочковая железа, а это один из показателей. Вообщем сама надеюсь что у нас нет :stop: этого синдрома, а там... :sorry:
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
да уж там мног так написано... думаю отсутствие вилочковой железы это еще не показатель синдрома..... Тоже очень надеюсь (даже уверенна) что этого у вас нет !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
Ольга78
Уважаемая Ольга!
У моего брата в августе месяца этого 2009 года родился ребеночек (девочка), которой при рождении поставили диагноз "синдром Ди-Джорджи". Установили его на вторые сутки после родов при помощи компьютерной томографии и анализа из тканей костного мозга. До родов мы готовились к операции на сердечке у малышки (заболевание дуги аорты), но после проведенных обследований врачи отказались делать ее, мотивируя свой отказ "не живучестью деток с подобными иммунными нарушениями". Малышке вкололи какой-то препарат из категории гормонов (нам так сказали, но из-за спешки и нервозности обстановки семья и я в том числе не запомнили какой именно), и дали еще одну ампулу с собою в роддом. Второй укол сделали утром третьего дня, но девочка все-равно умерла через 1,5 часа.
За время пребывания в роддоме (все время "под колпаком" находящуюся) малышку обследовали иммунологи и генетики (зав. отделением вызывала их института генетики и репродуктологии), брали несколько анализов крови и мочи. Поставили параллельно диагноз - полное отсутствие иммунитета. То есть, любая инфекция становилась для нашей крошки смертельной, не говоря уже о предстоящей операции и вообще детских болезнях с повышенной температурой. Родителям рекомендовали так же пройти ряд процедур для установления причин отклонений, исследовать ДНК каждого, но думаю Вы понимаете, что сейчас абсолютно не до этого.

В инете нашла информацию про болезнь, но ее действительно мало, хотя понятие уже какое-то модно иметь
{......... }
{......... }

Надеюсь вам поможет хоть как-то эта информация.

Берегите себя и ребенка! И верьте, что каждая болезнь - это не только страх, но и надежда на выздоровление!!!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Lissa спасибо за информацию. Очень жаль малышку.
А по каким признакам у нее заподозрили этот синдром? т.е. почему стали проводить эти анализы?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Я уже боюсь. У нас и ушко одно немного деформировано.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Оля, вам уже точный диагноз поставили?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
мама Вовочки у нас под вопросом стоит и мы еще не проверялись.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Когда будут проверять? Да и кроме отсутсвия вилочковой железы должны же быть ещё какие-то признаки?
Кроме того, Лиза написала, что такие детки "не отличаются живучестью", а вам уже целый год. Не нужно думать о плохом. Мысли материальны.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Пока нет денег на генет. экспертизу.
деформация ушка.
Как я почитала информацию то там написано что не у всех деток полностью отсутствует иммунитет. А Ильин мне сказал что возможно организм у вас компенсировал и вилоч. железа у вас образовалась где нибудь в другом месте, но на сколько ее хватит непонятно. вообщем надо обследоваться и уже знать точно.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Оля, я просто не в курсе, у нас генетические исследования проводятся только платно? Сколько это стоит? Если у вас такое серьёзное заболевание подозревают, то всё равно даже частично экспертизу страховая компания не оплачивает?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Мы в Москве сейчас. Звонила в Филатовскую(мы там карточку заводили по розовому талону) -анализы платные а вот прием генетика бесплатный.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
а в общем и целом какова цена вопроса? Долго ждать результатов анализов?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Около 5т. р. обойдется предварительно. А вот сколько ждать-незнаю но предпологаю недели две. Они там кровь сами не берут, у них берешь пробирки и сдаешь кровь в другом месте, нужно сдать ребенку и родителям.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Оль, может не паниковать раньше времени, а провериться, пока вы здесь???? Как-то не верится, что у Оленьки такой диагноз, она и операцию, и прочие проблемы пережила-переборола, вряд ли ребенок без иммунитета справился бы :stop:
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
LENA73 я особо и не паникую пока, действительно сначала обследуемся а дальше время покажет.
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
Оленька, не в коем случае не переносите нашу проблему на своего малыша! У нас один частный случай, у вас иной. Тем более, что врачи говорят о возможной пересадке зародышевого тимуса, а про операцию на сердечке ничего не сказано.

Вам, как мне кажется, стоит вначале поставить точный диагноз (без личных догадок/домыслов и наших нагнетаний), а потом прокручивать все варианты лечения этой, простите, гадости.

Я и моя семья живем в Киеве потому о дороговизне стоимости анализов не могу судить рационально. Но могу сказать, что деньги это не очень большие, мы нашли их за полчаса и составила сумма где-то 3000 тыс. грн.
А начали крутить малышку на синдром случайно, в день родов мы договаривались, что привезем ее в кардиоцентр и будет сразу произведена операция на изменение положения дуги аорты, но перед тем сделают УЗИ и томографию. Именно вторая и показала нарушения иммунитета, сделали пункцию, которая подтвердила все. Операционное вмешательство врачи сразу сняли после увиденной картины...
Мы никого не виним в случившемся, но кажется, что стоило жать на врачей чтобы они таки сделали операцию. Но это мое сугубо личное мнение.

Еще скажу, что генетики почему-то без анализов родителей сказали, что такая предрасположенность будет возникать в нашей семье при зачатии девочки, а вот с мальчиками не должно быть подобной картины. И вроде бы корни данной проблемы из разных резусов родителей. На сколько правдиво данное утверждение судить не мне.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
вот любят у нас на разность резусов всё сваливать. Со старшей меня задолбали брать кровь на антитела - каждые 2 недели зачем-то сдавала. С младшим пугали, что не выношу, или какие-то мутации будут. Заколебали....
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
мама Вовочки
Да уж... Рагульный ответ, но какой дали...
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
мама Вовочки
В смысле мы спрашивали почему так произошло, а врач поправив очки сказал, что из-за резусов.
Это рагульно получилось.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Мне сказали что кровь родителей(родителям обследование крови не выполняется) обязательна для выполнения анализа ребенку.

Lissa написал:
[q]
И вроде бы корни данной проблемы из разных резусов родителей.
[/q]

это то мне кажется неправда, оснавная масса семей живет с разними резусами.

Lissa написал:
[q]
но кажется, что стоило жать на врачей чтобы они таки сделали операцию.
[/q]

я конечно не советчик, но как написано в любой информации по сдд что выполнять операции на сердце можно.
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
Ольга78

О разностях резусов я даже не рассуждаю лишний раз. Их слова бред.

А вот об операции скажу: все знакомые врачи говорят, что без синдрома операция была бы успешна лишь в 25% случаев, а в ним сами понимаете... У малыша иммунитет был почти на нуле, бороться она бы вряд ли смогла.
Ой, чем больше думаю, тем больше впадаю в расстройство...
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Lissa ну все не надо больше об этом. Уже ничего не изменишь...
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
Ольга78 Ой, а вам уже годик! Класс! :yahoo: Детишки такие потешные и беззащитные еще в этом возрасте.
Уверенна, что у вас все будет отлично, главное верить в чудо! :m5:
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Lissa, страшно, горько, невозможно поверить и ответить на вопрос "за что?", но малышка долго не мучалась. Пусть о нейсохраняется долгая и светлая память. А родителям её терпения, понимания и скорейшей попытки рождения здоровенького малыша.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Спасибо. Мы уже и две операции перенесли.
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
мама Вовочки спасибо за поддержку!
Lissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2009
Ольга78 А вы операции перенесли связанные с синдромом?
Для такого маленького ребенка - это наверное тяжелое испытание.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Lissa написал:
[q]
А вы операции перенесли связанные с синдромом?
[/q]

нет. сердечные.
Nellya
Чемпион общения


Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Ольга, а у нас удалили вилочковую железу при операции на сердце (сказали что это обычное дело при кардиохирургических вмешательствах), мы сходили к иммунологу, нам выписали лекарства, поддерживающие иммунитет - цитофлавин, габрифлорин, панангин, полибактерин, деринат. Вы пили что нибудь из этого?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Nellya Нет, не пили, и нам не предлагалии.
А как это отрезали, т.е. зачем, почему?
Nellya
Чемпион общения


Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Как я поняла это мешало подсоединить АИК или аппарат искусственного дыхания.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Nellya написал:
[q]

Как я поняла это мешало подсоединить АИК или аппарат искусственного дыхания.
[/q]

Надо же. Значит не так уж это и страшно?!
Nellya
Чемпион общения


Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Судя по тому, что нам выписали - следует просто больше кушать витаминов и фруктов нашим деткам, тогда все будет в порядке и иммунитет будет поддерживаться на должном уровне. (У меня хоть и есть эта вилочковая железа, а иммунитета никакого, толку от нее нет).
Ну будем заниматься закаливанием с детства и на море ездить чаще.
Tатуня
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2010
Извиняюсь, я просто не знаю про этот синдром, просто, когда родилась моя дочка, заподозрили то же синдромальную форму развития, генетик посмотрел поставил синдром Оппица под вопросом. В один годик снял этот синдром. сдали анализы не потдвердилось, их очень смущает отличное умственное развитие Маруси. Сейчас генетик пишет -Необъяснимый феномен. Мой феномен растет и радует нас, очень симпатичная, но чуть чуть другая и это не плохо! Очень надеюсь, что и у Вас не подтвердится диагноз. Пусть ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Ольга здравствуйте, подскажите вам подтвердили диагноз. У нас тоже этот синдром.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Здравствуйте дорогие мамочки!!! !! очень хочу поделиться с вами своей информацией об этом синдроме,28.12.14 г я родила дочу, нас готовили к выписке и вдруг заметили небольшую расщелину неба, потом шум в сердце, на вторые сутки 31 декабря у нас была первая операция на сердце по устранению перерыва дуги аорты и поставили манжету так как у нас ДМЖП еще, после операции Ильин прегласил меня к себе в кабинет и сказал что в процессе операции увидел у нас отсутствие вилочковой железы, это еще был один шок для нас, сейчас нам почти 4 мес ждем вторую операцию на сердце, недавно сдали гинетический анализ на делецию 22 хромосомы и кариотип, сдали самый дорогой за 30 тыс что бы увидеть полную картину, с.Диджорджио к сожалению подтвердился, но мы как то были к этому готовы так как после операции врачи нам сказали что он 100% есть так как три порока(вилочковая, сердце и расщелина) а это к тому и ведет, с нами лежала мамочка у них ВПС, ножка в другую сторону и с урологией проблемы, тоже гинетика подтвердила с. диджорджио, хотя вилочковая железа есть, гинетик сказал что отсутствие вилочковой не обязательно при этом синдроме, еще кто то из мамочек пишет выше что именно на девочек это передается ничего подобного, у нас вторая девочка такая первая слава богу здоровая, на консультации у гинетика она сказала если в роду у вас нет таких то скорее всего это произошло при зачатии, либо яйцеклетка была пораженная либо сперматозоид, это может быть какая то инфекция перенесенная мамой или папой, вот и произошло поражение 22 хром. сейчас эти случаи очень участились, при абсолютно здоровых родителях такие детки рождаются, сказала что уверенна в том что на последующих детях это не отразится никак(дай бог!!!). Что нам дальше делать тоже объяснила стать на учет к иммунологам, и следить за уровнем имунных тел и кальция в крови, примерно каждые два мес, и так до определенного возраста, пока организм сам не начнет перестраиваться и иммунитет будет вырабатываться другими железами, так что не пагикуйте все это исправимо!!! !! главное заниматься своим ребеночком, этот синдром так же проявляется у всех по разному у кого то внешние признаки на лицо у нас вроде нет ничего, ребенок как ребенок, мы так же делали узи вилочковой вроде какой то огрызок есть может она и есть недоразвитая(дай бог). Что касается развития таких детей-если ими заниматься то к школе они уже всех догоняют, в сад конечно скорее всего нельзя, внешне у всех по разному как писала выше у кого то 100? выраженный Диджорджио у кого то нет, но такие дети ощущают дефицит внимания, так же в школе могут быть замкнуты а дома наоборот активные и с характиром, нужны постоянные массажи, мы один курс уже прошли на ручки и ножки, что касается врачей иммунологов бывают разные муж ходил к одной сказала доживете до полу года приходите(ну ни дура ли такое говорить родителям которые и так всего уже шугаются), вот 20 апреля идем в Рогачева к иммунологу на прием, станем на учет к ним, говорят это самый лучший центр иммунологии. Так же гинетик сказал что можно маме и папе проверится на кореотип перед планирование след детей 4 тыс стоит с каждого, а при беременности на 16 нед так же проверится сделав пункцию но конечно это опасно, но подчеркну как выше сказанное это необходимо если в роду есть с ген отклонениями.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
{......... } вот ссылка, кому интересно почитайте дети с с. Диджорджио
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
{......... }, еще этот синром называется Велокардиофациальный синдромом это одно и тоже
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Что касается вилочковой то она в основном нужна малышу до 5 лет а до года главное оградить от всех инфекций, у взрослых ее нет вобще, мы даже купили очеститель воздуха с ультрофиолетом и поставили возле кроватки, сидим дома и стараемся по больницам не таскаться, что касается инвалидности ее таким детям присваивают на всю жизнь так как это генетика и ее не вылечить ужу к сожалению((((но почему то наслышана что без проблем дают только в москве а в других городах что только не придумывают(идиоты) ждут денег наверное
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Нам диагностировали порок сердца ещё на 28 неделе и сразу предупредили про синдром ДДж. На вторые сутки после рождения сделали операцию. Перед этим на кт тимус не обнаружили. Я в принципе готова была к этому синдрому, но все равно расстроилась очень сильно. Мы консультировались у генетиков и иммунологов. Собственно процент пораженных клеток ничего не значит. Существует ооочень много проявлений данного порока. Кому какой достанется неизвестно. Ребёнок у которого деленция произошла в 50% клеток может пострадать больше, чем ребёнок с деленцией в 100% клеток.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Не знаю за других деток, но мы ведем обычную жизнь. Ходим гулять, в поликлинику, друзья приходят. Параноили только первый месяц. Со здоровьем у малыша проблем нет. За 8 мес болели 1 раз с красным горлом и соплями как положено. И я не считаю, что это много) С сердцем проблем тоже нет, ТТТ. Отменили все медикаменты. Единственный вопрос это вес малого. Ест он мало и носом крутит, что не нравится. Но вес это такое. В таблички ВОЗ укладываемся.
Так что я не столкнулась с таким страшным иммунодефицитом как все описывают. Обычный себе ребёнок, только шрам на груди огромный и все!
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Как вы меня успокоили а то у нас паника была, а переливания иммуных тел делали и кальций принимали??? вобще кровь сдавали на уровень кал и иммунных тел??? что иммунологи вам советовали? вилочковой у вас вобще нет? мы ждем вторую операцию очень страшно и потом еще расщелина у нас проблем конечно выше крыши, а как вы к этому готовы были у вас в роду гинетика есть
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А лечитесь антибиотиками?
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А что значит делеция 50% и 100% это в ген заключении должно быть написано?
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Кальций в норме с рождения. Иммунные тела это иммуглобулины вы имели ввиду? Они тоже с рождения в норме. Так что ничего из этого мы не принимали. Сдавали иммунограмму в 2 месяца, потом в 5 только сывороточные иммуглобулины. На неделе опять развернутую иммунограмму сдавать будем. В 2 мес было содержание т лимфоцитов понижено, но не намного. Никто тревогу не бил. Если хотите потом результаты вам новые напишу. А вы какие анализы сдавали? Что принимали?
Тимуса нет совсем вроде.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Вам операцию на сердечке в два этапа делают? Нам радикальную сразу сделали.
Готова была к синдрому, потому как на кт и узи показало отсутствие тимуса. Перерыв дуги аорты это порок соответствующий этому синдрому, характерный ему. Я взвесила все за и против и ясно было, что скорее всего синдром есть. Так что для меня результаты не были как гром среди ясного неба. В семье генетики нет. А вы с мужем не сдавали анализы?
Антибиотиками не лечились ещё, нурофен давала. А так вибуркол гомеопатию.
Количество пораженных клеток должно быть у вас в результатах анализов на синдром написано. Какой вам анализ делали? Фиш? Но как я писала 50, 75 или 100 значения не имеет.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Мы не сдавали но гинетик сказал что уверен раз первый ребенок здоров значит и вы тоже здоровы, а нам сказали что при отсутствии вилочковой только антибиотики спасут, и до года любая болезнь может быть смертельно опасна, мы теперь так переживаем муж говорит если бы можно было то вообще бы в какой нибудь капсуле ее бы держал)))))))))
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Да да пишите результат, а нам врачи сказали что перед операцией сделали какое то переливание иммуноглобулинов на всякий случай
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Да конечно, сколько врачей столько и мнений. Нам говорили, что эта железа вообще до полугода нужна. И после полугода выработку т лимфоцитов на себя берут другие органы. В общем по результатам нашей иммунограммы все хорошо. А на счёт капсулы, то нам наоборот врачи говорили, что хорошо, что он переболеет, унего выработаются собственные антитела.
Вы тоже к иммунологу сходит и сайте.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Завтра как раз на прием и станем на учет потом буде сдавать, а с весом и с едой беда у нас вес 4 кг на месте стал, ест плохо с шприца по 50-60 гр и то с плачем, а про сад что говорят с таким ребенком
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Это вам 4 мес? Маловато конечно, но не критично. У меня знакомая тоже с сынишкой с ВПС, им 9 мес, а вес 6500. Мы тоже не далеко убежали. В 8 мес вес 7360)))
За сад я не спрашивала, но думаю есть инклюзивные сады, куда можно таких детей опредклить.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Я уже думаю может зонд на дому нас спасет
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Что такое зонд на дому?
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Зонд это так же как и после операции ребенок в реанимации питается вставляется через носик в горлышко и в желудок, на носик приклеивается лейкопластырем и через шприц можно заливать смесь, ставится на 3 суток потом меняется, но 10-20 гр все равно нужно давать в ротик что бы ребенок глотать не разучился
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Мы были у иммунолога, теперь нужно приехать с ребенком и сдать кровь, она сказала даже если кровь покажет нормальный уровень иммуноглобулинов и кальция то все равно нужно делать переливания т. е перестраховаться, мы спросили это делается до опредекленного возраста сказала всю жизнь, хотя до этого слышали совсем другое, вроде как должен иммунитет восстановится сам и потом это не понадобится, какие то врачи странные у всех разное мнение на этот повод только вот кому верить и прислушиваться??? сказала что рано или поздно этот синдром себя покажет и можно заболеть серьезно и не вылечиться совсем потом, поэтому нужно делать эти переливания, мы в шоке что делать??? а вдруг этим самым навредим, сделаем еще хуже и организм совсем перестанет вырабатывать сам иммунитет
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
А расщелина ваша не закрыта? Я вроде читала про приспособления разные, чтоб ребенок питаться мог. Знаю точно, что есть соска фирмы медела для деток с расщелинами.
У нас просто опыт печальный с зондом для кормления связанный. Наш тоже и сейчас может и по 60 грамм съесть и сидит довольный. Выезжаем только за счет того, что в первые месяцы набирал хорошо. А вообще прикорм раньше можно вводить в такой ситуации. Ну это если она кушать сможет конечно, я не знаю анатомических особенностей. Детки на кашах и по 1300 грамм набирали у моих знакомых.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Может посетите иммунолога другого для перестраховки. Потому как такие разные мнения врачей, что я в шоке. У нас тимуса нет совсем, а у вас же есть огрызочек его какой-то. Так нам врачи вообще говорят, что все норм. Сняли все медотводы на прививки (кроме живых вакцин). Только я их пока не делаю. Есть еще в Киеве девочка с ДДж и они тоже ничего не переливают, у них тимуса тоже совсем нет. Мы были в Белой Церкви у иммунолога, она говорила опасаться только бактериальных инфекций. А в Киеве иммунологи вообще сказали, что тимус этот через пол года хоть отрежь и выбрось (ну это моими словами) и ничего не будет. Рекомендовали бактрим, бисептол пить, если хотим перестраховаться от пневмококковой пневмонии и все.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Да да мы к другому иммунологу скоро поедим, я конечно в шоке, сказала что с д. Джорджио всю жизнь эти переливания нужно делать, расщелина нет так как это только как с сердцем разберемся, а соски какие только не пробовали и специальные нам в центре стоматологии дали, она совсем сосать не хочет
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А с зондом что было у вас???
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А с тимусом непонятно этот огрызочек они так же считают как нет, а на узи сказали точно не увидеть нужно компьютерную томографию делать что бы поточнее было но пока нельзя ее под наркозом делают что бы ребенок не двигался
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Я читала, что для детей с ДДж характерны проблемы с питанием. А соску тоже не сосет?
С зондом это конечно жуть была, его кормили в реанимации через него. И постоянно этот зонд пихали, ърасшаталиъ клапан между желудком и пищеводом, который еде не дает назад вылиться. В общем еда просто у него там не держалась и он таааак срыгивал. Вообще все, что съел. Это жуть была. И я ходила к нему, кормила с соски хоть 10, хоть 20 грамм, но чтоб сам съел. Как только перестали кормить зондом срыгивания заметно уменьшились, а потом и прекратились совсем.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
А операцию на сердце когда делали, не увидели чтоли есть тимус или нет? Или вам не посередине разрезали? У нас в протоколе операции так и написано ъразрез, бла, бла, бла, тимус не визуализируетсяъ Хотя потом эндокринолог узи делала, говорила, что он где-то там торчит и гипоплазирован, но не знаю, где она его там нашла)
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А что значит гиппоплазирован т. е есть где то??? у нас разрез боковой а в заключении написано гипоплазия тимуса, это получается что он все таки есть????
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Операция была 31 дек 2014, да уж я уже перихотела зонд ставить но что делать вес на месте по 60 гр ест
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Ну скорее всего они по результатам УЗИ написали, что тимус гипоплазирован. Это значит он недоразвит.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
А на счёт питания, то в России продаётся шикарная смесь Инфатрини от Нутриции кажется. Она гиперкалоражная. Мой ел с удовольствием. Если финансы позволяют берите, т.к. она дорогая. Второй вариант смесь Хумана-О. Ей гипотрофмю у детей даже лечат.
На крайняк смеси с мукой, они сладкие, мой их по 140 ест.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Да да мы как раз и едим сейчас инфатрини пока вес все равно на месте((((((((((были у другого иммунолога, очень хорошая тетенька сразу как то духом воспряли сказала что у вас еще не самый худший случай что такие дети у нее есть и уже студенты, у всех все бывает по разному у кого то 100% иммунодефицит у кого то нет, сдали кровь, теперь ждем результат
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Ну вот видите, все хорошо. Врач врачу рознь. На счет иммунограммы. Вот наши результаты.

Прикрепленный файл (051068035_2015-04-23_12_53_37_80, 352733 байт, скачан: 381 раз)
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А через какую программу он открывается что то не получается
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Я напишу так значения, когда до компании доберусь
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Имуноглобулин ИгА 0,4 г/л <0,83

Iмуноглобулiн IgM 0,4 г/л 0,03-1,45

Iмуноглобулiн IgG 7,3 г/л 2,32-14,11

Активність комплементу 81* ЛО 19-65

Т-лімфоцити (CD3+) 51,9 % 50-76

Т-лімфоцити (CD3+) 2,05 х10*9/л 1,8-6,5

Т-хелпери (CD3+CD4+) 30,6* % 35-57

Т-хелпери (CD3+CD4+) 1,21 х10*9/л 1,2-4,6

Співвідношення

CD3+CD4+/CD3+CD8+

CD3+CD4+CD8+ 1,3 % <3,0

CD3+CD4-CD8- 3,3 % <10

В-лімфоцити (CD19+) 39* % 17-32

В-лімфоцити (CD19+) 1,53 x10*9/л 0,5-2,2

NK-клітини (CD3-СD16/56+) 8,3 % 4-16

NK-клітини (CD3-СD16/56+) 0,324 x10*9/л 0,1-0,9

Там много показателей, но это самые главные. Первая цифра наш результат, потом единица измерения, потом референтные значения.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Мы сдали на иммуноглобулины и клетки сказала иммунолог пока все хорошо никаких переливаний не надо до полу года, хотя такую схему мы не видели, сказала что конечно пока от матери еще все осталось но все таки склоняется к тому что тимус какой то есть у нас(дай бог) а вот узи сердца не очень наша манжета сдвинулась и передавливает трахею из за этого сильная отдышка, сейчас будут решать что с операцией либо июль либо сентябрь, переживаем теперь зачем же так они оттягивают с операцией ведь состояние ухудшилось и еще появилась новая проблема с легочной артерией то ли расширилась как я поняла, у вас все хорошо я так поняла??? слава богу
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Да, у нас все хорошо, ТТТ.
Вы сильно не переживайте. Вот иммунитет в норме. А на счёт сердца, то все сделают, исправят. Может стоит их поторопить, раз малышка себя плохо чувствует.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
да да если ничего не решат поедим к зав отделению КХО, а вы платно аперировались
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Для всех детей до 18 лет граждан Украины операции бесплатны. Тратили деньги только на подгузники и влажные салфетки для малыша.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
У нас тоже бесплатно, вот завтра поедим за направлением на госпитализацию наверное и операция скоро уже ооочень страшно
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Будем за вас кулачки держать. Отпишитесь потом обязательно!
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Спасибо!!! вроде дали путевку теперь будем все анализы и врачей проходить, май июнь операция, страшно!!! !
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Мне кажется намного страшнее ждать и не знать, что там происходит с сердечком. А на операции все исправят и хоть будет уверенность, что все хорошо.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Это точно быстрее бы уже, каждый день как на иголках отдышка сильная появилась, куча лекарств достала уже как я их ненавижу, жду не дождусь когда настанет день и я их соберу и выкину в мусорку!!!! а вы долго после операции принимали верошперон дегоксин???? у нас 26 мая кт под наркозом это вредно наверное??? переживаем очень, я вот думаю про вас если у вас нет вилочковой то как же иммуноглабулины держатся как это врачи объясняют? такое бывает да? переживаю может все таки на кт скажут что огрызочек виден(дай бог)
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Так вам уже назначили день операции?
Мы первые 3 месяца лекарства вообще никакие не пили. Потом пили каптоприл 3 месяца, это ингибитор афп, чтобы арта быстрее расширилась. Потом нам все отменили опять, потому как все показатели были хорошими.
Ну наркоз любой есть не очень полезным, но в вашем случае это жизненная необходимость. Нам тоже делали до и после операции под общим наркозом.
А на счёт иммуноглобулинов, то спрошу у врача 14. Я к иммунологу поеду. Но как мне говорили, то полное отсутствие её очень редко бывает. Скорее она есть, но никто особо её искать не будет. Зачем ребёнка мучать, если и так все хорошо. Вы сдали свою иммунограмму?
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Мы на иммуноглабулины сдали и клетки сказали в норме, иммунолог говорит что скорее всего есть тимус, это и есть иммунограмма? а по развитию есть какие то отставания? за это тоже переживаем, но пока у нас все в норме, гинетик сказал у всех по разному Диджоржио проявляется, читала вашу историю и вспоминала себя, у нас с едой та же песня была да и сейчас со шприца кормимся
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
точный день пока нет ждут все анализы, все от нас зависит
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Да, это и есть иммунограмма.
По развитию вроде более-менее все нормально. Из того, что должен только на четвериньках не ползает.
Хорошо, что мой уже все ест и каши и овощи с мясом. А то б я вздернулась так кормить его, как кормила первые месяцы.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Да уж я на гране нервного срыва просто!!! !!!! !!!! муж отказался кормить вобще, а рядом никого он у меня военный уехали далеко, а еще и старшая доча есть
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А что в груди когда зашивают скобы металические на всю жизнь ставят? кто то писал на форуме такое? у вас как
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Каши начала кушать хорошо, пюрэшки овощные, фрукты не хочет, но что то стул крепит каша, тяжело ей, тужится вся краснеет
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А то что не ползает так это ничего у нас племянник не ползал совсем в 10 мес начал вставать и пошел
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У нас не скобы, просто нитками зашили. Вроде после года только скобы ставят.
А на счет питания я вас понимаю, он у меня не голодный вообще всегда) Кормить с бутылки до 3 мес было нормально, а потом начался такоооой бред. Он просто играл соской во рту, выталкивал ее языком, набирал молока полный рот, потом ним давился, это капец.
Он и сейчас есть с приколами, наберет каши в рот и пфффф сделает, или нужно обязательно сосать соску, вынимать ее периодически, чтоб вставить ложку приходится. Или наберет каши полный рот, не глотает, потом подавится и блюет. А раз выблевал, потом наклонился в лужу и хотел назад это есть))))) Я чуть не упала, фууу. Но приходится с его приколами мириться, прибавка в том месяце 700 грамм почти была.
А как с весом у малышки дела? Поправляется хоть немного?
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У меня муж кормит, когда мне крышу рвет! А если дома его нет, я глицин пью и снова пробую!
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Да уж мы с вами просто родственные души))))))))))) мы тоже кормимся только со шприца налью и сразу соску в рот потом вынимаю и опять))))))))) думала это только у нас такая клоунада, вес как то странно полтора месяца по нулям а за неделю 300 гр сейчас опять на месте, но нам назначили фуросемит какой там вес
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Ну это очень хорошо 300 грамм. Значит нужно кормить по той схеме, по которой всю эту неделю кормили. Мой вот за прошлый месяц почти 700 грамм набрал. Ел хорошо. А тут опять бойкот. Кашу ест, овощи не хочет, смесь не хочет)
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Вот мне интересно почему у них с аппетитом проблемы это синдром Д дает о себе знать или что, что вам врачи говорят?
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Спрашивала у всех врачей по несколько раз, и генетика, и кардиолога, и педиатра. Ответ один, это такой ребёнок, ищите подход. Генетик говорила, что есть дети с таким синдромом и едят и весят нормально или даже больше, чем нужно. Так что это детки у нас просто неедяки и синдром тут не при чем.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Сегодня была у иммунолога нашего в Киеве, нас сняли с учета. Официально у Глебчика теперь иммунодефицита нет! Показатели очень хорошие. Так что я несказанно рада!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Общие медицинские вопросы »   Синдром Ди -Джорджи
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5