Генетическая наследственная патология, наследуемая по доминантному типу, характеризующаяся генетическими дефектами всвязи с отсутствием в организме одного из элементов коллагена -эластина: арахнодактилия (длинные или "паучьи" пальцы, высокий ро Раздел предназначен для обсуждения медицинских вопросов, тематика которых не подходит к другим разделам. Общие медицинские вопросы Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » Синдром Марфана |
 |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: kuzja12, Ольга | Печать |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Рейтинг пользователя: 2 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
К великому сожалению не нашел на форуме никакой информации о синдроме и его лечении. Собираемся с сыном в Берлин к доктору Овруцкому. Звонил ему. Со слов доктора, в центре ССХ существует центр Марфана. Однако никакой информации о нем я не нашел. Возможно ли во время нахождения в центре получить консультации других специалистов (ортопеда, окулиста)? Будет ли за это взыматься дополнительная оплата? |
| NadeJda
Душа форума
 Патриот Форума Откуда: г Кемерово Всего сообщений: 5016 Рейтинг пользователя: 688 Репутация пользователя: 3 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Здравствуйте, DmitriyS У нас есть участница Natali F (найдите ее среди Участников форума), они с Никитой ездили в Берлин. Возможно она ответит на некоторые ваши вопросы. Удачи вам! |
| Natali F
Гроссмейстер
 Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 395 Рейтинг пользователя: 114 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
DmitriyS написал: Со слов доктора, в центре ССХ существует центр Марфана. Да, в центре ССХ есть марфан-центр. Мы проходили там обследование в апреле 2010. сначало нас обследовала врач, которая занимается пациентами с синдромом. она посмотрела ребенка по всем критериям, сделала замеры роста, рук, ног и т. д. Потом она назначила нам консультации окулиста и ортопеда. Я не знаю платно это или нет, так как мы проходили обследование после операций на сердце, и все расходы оплачивали немецкие фонды. Нам не озвучивали стоимость всех этих консультаций. сказали лишь, что все оплачено, не беспокойтесь. Нам даже генетический анализ сделали на синдром марфана. Он подтвердил неонатальную форму синдрома. |
| Сейчас на форуме |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Рейтинг пользователя: 2 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
Большое спасибо, Natali! Меня больше всего волнует именно мнение генетиков. В России никто не координирует обследование и лечение - бегаем по различным специалистам, все рекомендуют хирургическое лечение после решения "сердечных" проблем. Моему сыну 14. Врождённая миопия (уже оперированная) - 20 дптр., сколиоз III и пр. |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: kuzja12, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Общие медицинские вопросы » Синдром Марфана |
|