Трансплантация сердце-легкие

Всем привет! Как говорится, врага нужно знать в лицо, даже, если он и очень опасен.
Итак, мой диагноз : ДМЖП, Высокая ЛГ, дилатация левых камер сердца, ФВ на нижней границе, все это не очень хорошо и как изменить ситуацию я не знаю
Вдруг, кто-то не знает что если порок не был вовремя прооперирован в некоторых случаях (например ДМЖП) возникает высокая легочная гипертензия, в течении довольно короткого времени к сожалению становится необратимой, что лишает пациента операбельности его сердца. В таких случаях (если это гражданин РФ), как правило рекомендуют жить с этим и как бы "не волноваться т. е. будь, что будет (+ медикаменты), как Бог даст, что говорится. Что мы и делаем, таких тут не мало(много людей включая себя самого с подобным недугом довольно долго и 30 и 40 и 50 лет, их довольно много) а за скобками остаются тысячи нуждающихся.

Насколько мне известно в случае острой необходимости операции у этого недуга есть одно радикальное решение трансплантация комплекса сердце - легкие, по другому тоже самое называется Herz- und Lungentransplantationen или Transplantation von Herz und Lunge,

На сегодняшний день комплексная трансплантация сердце-легкие входит в ряд сложнейших процедур хирургического направления, если я не ошибаюсь, конечно, естественно это не решит всех проблем, поскольку постфактум пересадки оставляет ряд последствий с которыми приходится бороться, тем -не-менее есть реальная надежда на "выздоровление".

Российские врачи к сожалению в решении данного вопроса помочь могут не многим, причин масса - из-за ряда бюрократических проволочек, отсутствия бюджета на исследования и пр., но попытки уже били, вот пример: ( {......... } ). Это единственный успешный случай комплексной пересадки о котором официально заявлено, но может быть я ошибаюсь. Что происходит за рубежом остается только догадываться, но судя по ссылкам клиник, которые есть даже на данном ресурсе остается предполагать, что опыт шире, а квалификация в вопросе выше. (не в коем случае не хочу обижать Российскую медицину). Но и так же имеется неподтвержденная информация, что гражданам РФ вход туда закрыт, но давайте предположим, что невозможное возможно?!
Если кто-нибудь имеет хоть какую-нибудь информацию по вопросу трансплантации граждан РФ (бывших граждан РФ) на территории других стран (ссылки, информацию от знакомых или что-то еще) напишите, пожалуйста, сюда. Возможно кто-то прибывал в клиниках германии, США, или других стран и сталкивался с подобными пациентами расскажите, пожалуйста?!

Я буду очень благодарен. Возможно мы поможем кому-то еще!

Насколько я понимаю это Украина, а не РФ. Спасибо за информацию!!

Тут не важно - Украина... Россия...
Вы вникните, почитайте ссылки в группах и тд и тп... этим людям провели трансплантацию за границей. Пообщайтесь с ними, они поделятся информацией что да как ...

Вполне возможно ... Тут нужно вникать в эти тонкости (по ограничениям)...
Первые найденные мной группы (и просто информация) по трансплантации были именно "русские", позже нашла "украинские". В ограничения не вникала, поэтому прошу прощения если ввела в заблуждение. Но почитать-пообщаться с теми кто прошёл процедуру (собрать информацию), думаю стОит...

Timana,, большое спасибо за сумбурный ответ, тем-не-менее он очень и очень познавательный!
Проблем в РФ много, а мы их потихоньку с вами вместе и разгребаем.

KiTatka, я связался с девушкой, которой делали пересадку, сделали ее успешно - это раз!
Делали на мое субъективное удивление не в Германии, а в Австрии. стоимость порядка 5 млн руб. Чувствует она себя хорошо, она вообще большая молодец, старается заниматься спортом, насколько я понял вполне охотно идет на контакт. клиника AKH wien.
Вообще сложилось впечатление, что там это поставлено на поток, может я ошибаюсь. Очень ей благодарен, что вообще пообщалась со мной на эту тему. респект и уважуха.

Есть неподтвержденная информация, что стоимость комплексной пересадки варьируется от 500 т. евро до 1. млн. долларов в США. Кто-нибудь владеет како-либо другой информацией?

Капитан, тут я с вами полностью согласен.
Судя по всему гражданам РФ необходимо получить, как минимум вид на жительство в европейском союзе или что-то еще, это если трансплантация в европе естественно, если в США - я пока не узнал.

Скажите, пожалуйста, есть ли тут кто-нибудь из РОССИИ, кто делал трансплантацию в ЕВРОПЕ или США?

Timana, где это было, в какой клинике?

Rodion-pro, а вы у кого и где наблюдаетесь,

Интересное интервью с Сергеем Готье: {......... }

успешные опирации есть, наука не стоит на месте, то что сейчас кажется из области фантастики через 3-10 лет будет норма)))) будем надеятся что в ближайшем будующем примут в России все нужные законы и помощь будет реальная, а не единичная. Вы сейчас собираете информацию или сомневаетесь в диагнозе который вам поставили?
Жалко что мало кто подключился к обсуждению, информации очень мало, она конечно есть, но не из первоисточников. Люди столкнувшись с этим диагнозом, им тяжело возвращатся сюда на форум и писать отзывы или участвовать в обсуждениях.

\

Почитал! Еще одна приятная новость!! Больше бы таких, а особенно когда речь идет о малышах... По себе я скажу так, у меня дочь, ТТТ, со здоровьем все в порядке, сердечко правильное, так вот по ситуации - если бы Бог дал выбрать еще раз - я бы оставил все как есть! За своих детей переживать гораздо тяжелее, чем о себе беспокоиться.