Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года.

 

ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года. Моя история борьбы и побед ))) Медицина для взрослых - обсуждаем медицинские вопросы которые актуальны для взрослых людей с ВПС и другими заболеваниями сердца. Медицинские вопросы взрослых пациентов

Букеты из конфет.
Боже, красота то какая ....
AlinaRo
КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Кто тут рожениц искал? Я уже писала о себе здесь, несколько лет назад. Но тогда ....
Марго_О
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы взрослых пациентов »   ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года.

ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года. Моя история борьбы и побед )))

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Vadim_fox
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Здравствуйте Все,

заходил на этот форум в конце 2012 года, еще до своей операции и пообещал себе, что составлю подробный отчет. Надеюсь, кому-то он будет полезен.

Итак, врожденный ДМПП 1 (34 года), обнаружили несколько лет назад, в детстве был слабым ребенком, часто простужался, бронхиты и. т.д. К сожалению однозначного мнения врачей не было, большинство говорили да - нужно делать, другие - столько лет прожил нормально, зачем? Диагноз был след - неполный АВ канал, недостаточность митрального 1-2, трискупидального 1. Размер окна в наибольшем сечении 2.3 см - довольно велико. Лечение - операция, т.к. окклюдер ставить было невозможно из за типа/расположения порока.

Точки над "и" поставил врач из Кливлендской клиники (США) куда я отправил все свои данные. Лучшая сердечная клиника мира, но операция там около 150 000 долларов.

Он сказал следующие, вероятность дальнейших осложнений после 40-45 лет без операции в несколько раз выше, чем с ней. Ну, как и все жизни - теория вероятностей и вера в успех. Операция рекомендуется при следующих условиях:
1) Легочная гипертензия средняя или ниже средней
2) Отсутствует или только незначительная аритмия (часто усиливается после операций, особенно после 35 лет)
3) Нет заболеваний крови

Успех операции в лучших кардиоцентрах мира (официальной статистики нет, но Мюнхен входит примерно в десятку, нарыл после долгих исканий в интернете, учитывая, что я знаю английский и немного немецкий) - приближается к 100%. До операции была постоянная тахикардия, но в безопасных пределах. Одышка и сильная тахикардия при физической нагрузке, быстрая утомляемость, темнело в глазах при изменении положения тела. Тем не менее последние 6 лет активно плавал, особенно перед операцией.
Проверялся в Берлине и Мюнхене, трудно было сделать выбор между ними. Берлин значительно больше, там больше врачей и пациентов и не так спокойно как Мюнхене. Больше базара. Чувствуется какая-то скрытая конкуренция между врачами. Есть отличный врач в Берлине, все его хвалят и я с ним общался - Владимир Алекси-Мескешвили. В общем он мне понравился и выбор было сделать тяжело. Но и доктор Шрайбер в Мюнхене - отличный врач. Поскольку я знаю англ. и немного немецкий выбор для меня был Мюнхен.

Берлин намного более русифицирован. В любом случае совет для пациентов - вызубрите основные выражения, пожелания, быт., возможные симптомы после операции на немецком - облегчите себе жизнь. В Берлине есть спец гостиница для всех пациентов, а в Мюнхене только для детей и их родителей, поэтому мне пришлось снять квартиру через https://ru.airbnb.com/ - дешевле чем снимать хороший отель и удобнее, поскольку легко готовить в "своей" квартире как и что ты хочешь.

По Мюнхену работает таксист Оксана +49 163 19 11116, но смысл с ней ездить только из/в аэропорт. Транспорт в Мюнхене отличный. Да и в Берлине - хороший. Вообще Мюнхен один из лучших городов в Европе, а я был во многих.

Оперировался в марте 2013, оперировали Доктор Ланге и Доктор Шрайбер (тоже говорят хирург от Бога). Ланге предлагал делать обычным методом - полной стернотомии, но я все же попросил сделать мини торакотомией с межреберным правосторонним разрезом. Его как врача можно понять - через "горлышко бутылки" труднее работать, операция длится на ~30 мин дольше, чуть больше вероятность что-то пропустить. Преимущества - быстрее выздоравливаешь, меньше вероятность пост-операционных кровотечений и осложнений. Нет проблем с разрезанными ребрами. Для женщин - также косметический эффект.

Операция прошла хорошо, поднялся меньше чем за две недели, стал активно гулять по городу... и снова вернулся в клинику с осложнением. Пост операционный перикардит - скопление жидкости вокруг сердца. Через 4 дня, на 5-й выписался окончательно. Лечение было медикаментозное. Осложнение достаточно частое у взрослых пациентов. У детей почти не встречается.

Эхо через месяц после операции. Закрытие отверстия практически полное, гемодинамические отклонения несущественны. Размеры сердца в норме. Трискупидальный клапан полностью восстановился. Остаточная митральная недостаточность гемодинамически несущественна.
Интересен вопрос оплаты. Кажется, что в Мюнхене порядком больше. На самом деле там берут предоплату с большим запасом, на случай осложнений и долгого нахождения в клинике. В общем, цена получается примерно одинаковая, мне вернули значительную сумму на мой счет после операции. С учетом того, что операцию делал директор детского хирургического отделения клиники, Др. Ланге – цена даже дешевле. Сравнивал с ценами из Берлина – если операцию там делает директор Хетцер … или кто-то с ним, то цена значительно возрастает. Если хотите чуть сэкономить попросите чтобы операцию делал Др. Шрайбер, хотя у учитывайте, что многие операции два хирурга проводят вместе. Можно также сэкономить на палате – заранее сказать, что отдельная палата не нужна. Хотя по мне отдельная была значительно удобнее )).

Не используйте посредников – пишите прямо либо секретарю Фрау Буб (bub@dhm.mhn.de) на англ. или немецком. Можно написать нашему доктору Трепакову.

Прошло 9 месяцев после операции. Возросла выносливость, уменьшилась одышка и тахикардия при физ нагрузке. Стал полнеть... увы )). Зато иногда бывают сердцебиения - на пустом месте. Сердце очень стало чувствительно к эмоциональным нагрузкам - сразу достаточно сильная тахикардия. В покое все еще есть тахикардия, но в пределах нормы. Стал меньше болеть простудными заболеваниями.

Возобновил плавание (до операции 6 лет опыта) - вообще уникальный, саморегулирующий вид спорта! В выздоровлении мне очень помогли настрои Георгия Сытина (слушал в палате после операции) и опыт Юрия Власова (Формула воли: верить!)!!!

Верьте и будьте здоровы – С Новым Годом.
П. С. Теплый привет Алексею Трепакову!
Tsibrenko Alena
Рекордсмен


Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
Vadim_fox спасибо за вашу историю! храни вас Бог)

Vadim_fox написал:
[q]
В выздоровлении мне очень помогли настрои Георгия Сытина (слушал в палате после операции) и опыт Юрия Власова (Формула воли: верить!)!!!
[/q]

а можно немного подробнее-это аудиокниги?
Vadim_fox
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
И тексты читал и проговаривал и видеофрагменты из youtube скачал - все вместе.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Vadim_fox, спасибо за Вашу историю, за то, что поделились с нами и так подробно описали свой опыт! С восхищением читаю истории такие, как Ваша! И опять убеждаюсь, как важен правильный настрой, сила духа, вера. Спасибо вам!!! !!!!!
Здоровья и удачи в дальнейшем!
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2457

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Vadim_fox Вадим вы просто супeр :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Дай Бог Вам здоровья!!! !
Елена1985
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 161

Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2013
Хочу поддержать Вадима. Моей 3-х месячной доченьке в Мюнхенском кардиоцентре спасли жизнь. У Катюши АВК полная форма. ДМЖМ был огромный около 12мм. Я считаю, профессор Шрайбер сотворил чудо, разделив клапан, так что на них практически нет недостаточности. При этом вес доченьки на момент операции 4кг. В России нас светило сужение легочной артерии и жизнь с неправильно работающим сердцем до года, а может и дольше. Сегодня 9 день после операции, мы с дочкой вместе в палате, есть проблемы с ритмом, но как сказали врачи-все должно наладиться. Теперь я привезу нашему папе здоровую доченьку!!!!
P.S. Остерегайтесь посредников!!! Клиника не работает с фирмами. Пишите на английском или немецком напрямую в клинику или на русском Алексею Трепакову. Здесь нет никаких проблем с приездом, не нужно никакого сопровождения. Не стоит переплачивать.
Е-лена
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2014
Вадим, здравствуйте, можно задать Вам вопрос?
Я везу маму в Мюнхен на замену серд. клапана. мы уже списались с клиникой, получили счет на оплату, немаленький. Там внизу мелко напечатано: эксклюзивная комната 380 евро/день, сьют 600/е/день. Никак не пойму, в цену операции входит пребывание в клинике или нет? А то так лежать очень накладно.

Как было у Вас?
Vadim_fox
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Значит так... у меня в цену входила операция , 2 недели в палате (эксклюзивная комната), 4 дня реанимация. + ~15,000 Евро запас на непредвиденные расходы. Сьют - не помню такого, может они так назвали реанимацию, посмотрите по кол-ву дней. Скорее всего это и есть. Спросите если что неясно, мне отвечали за 2-4 дня на все вопросы.
Vadim_fox
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Так что пребывание на стандартный срок входило в цену, вкл как палату так и реанимацию. Стандартные сроки определяется серьезностью операции.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы взрослых пациентов »   ДМПП 1, Неполный АВ канал. 34 Года.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5