Вопрос о лёгких

София!
Решила обратится к вам за советом. Мой ребенок в два месяца был прооперирован по поводу впс, порок тадлв.
Осложнением стало двустороннее воспаление лёгких, которое продолжалось 26 дней. Всё это время ребенок находился в реанимации. После длительной интубации развился стеноз гортани. Ему была проведена трахеотомия. На данный момент ребенок с трахеостомой уже восемь месяцев и неделю. Недавно мы были на обследовании в гортанном центре и там врачи сообщили что просвет в гортани достаточный, для того, чтобы убрать трахеостому. Тем не менее убирать её не стали, сославшись на порок сердца (операция была радикальная, ребенок полностью скомпенсирован, нк-0) и возможное орви, которое гипотетически может привести к повторной трахеотомии. А теперь вот в чём мой вопрос: во время подготовки к госпитализации в гортанный центр мы сдали много анализов, в т. ч. и рентген. Оба снимка, сделанные в разных больницах, показали наличие проблем. С правой стороны рисунок не чёткий, как бы выбеленный внизу. Прививка БЦЖ была сделана в роддоме, поэтому туберкулёз лечащий врач исключил. Поставил под вопрос наличие фиброза. Но никаких чётких рекомендаций не дал. А главное сказал что если убрать стому, то вследствие некоторого затруднения, которое ребенок будет испытывать вначале, возможно нарастание давления в сосудах лёгких. Что, в свою очередь, может привести к "нежелательным последствиям".

Нам было рекомендовано тренировать ребенка дышать с закрытой трубочкой. Он дышит без видимых усилий, не задыхается, не синеет. Может пить, кушать, спать с залепленной пластырем стомой. Единственное, что настораживает - сосуды лёгких. Действительно ли возможно нарастание давления в них? Насколько это возможно в нашем случае? Насколько фиброз может повлиять на нагрузку сосудов? До операции у ребёнка была отдышка и лёгочная гипертензия. Но тадлв один из немногих пороков, при котором гипертензия не является противопоказанием к оперции. И Бакулевские врачи говорили что это полностью восстанавливается. Опять же порок то звучит как аномальный дренаж ЛЁГОЧНЫХ вен..
Может быть Вы порекомендуете специалиста, к которому я могу обратиться за очной консультацией? Область узкая, у нас в поликлинике пульмонолога нет, в соседней - ушла в декретный отпуск.
Я понимаю что все дети разные. Нет единого стандарта. Можно ли в Бакулевском институте собрать консилиум специалистов, которые смогут дать рекомендации конкретному ребенку в конкретной ситуации? Гортанники в больнице св. Владимира, лучшие в мире по моему мнению, твёрдо и однозначно сказали что мой ребенок отдаст трубку. Что ему можно помочь и они это сделают. Вопрос только - когда.. То есть ситуация как я её вижу: ребенок готов к деканюляции, но врачи боятся сделать этот шаг из-за оперированного сердца и экзотического порока. Наверное врачи ждут что я возьму на себя ответственность. И я готова это сделать. Однако главный принцип - не навредить.
Заранее спасибо вам! Вопрос сложный, я понимаю. Но реально обратиться больше не к кому..

Тань, продублируй вопрос везде, где только можно! Давай и на Бакулевском форуме, и на РМС, и на Вальсальве - везде!
(шёпотом) : Если не ответят, я сама позвоню в Бакулевку, по межгороду.

Тань, стукни в аську, а?

Танюша, удачи вам на вашем диспуте!!! !!

(шёпотом) : Я за вас кулачки на всякий случай держу!

Ну как?

Ой, не спрашивайте Приехали домой - я начала выключаться. Думаю что напряжение так проявилось. Организм просто сказал - баста! А насчёт трубки - пока всё по-старому.. Боже мой, если бы кто-то год назад мне рассказал обо всём этом.

По-моему, лучше пусть перестраховываются, чем делают необдуманные действия. Танюш, ну жили же вы с этой трубкой, потерпите еще немного, зато потом наверняка без последствий удалите ее.

Таня написал:

[q]

как мы начнём обсуждать что на годик ему подарим

[/q]

Нам ещё 3-х месяцев нет, а я уже мечтаю, как коня-качалку купим Денису Вот кажется мне почему-то, что ему обязательно должен понравиться...

Natalia N написал:

[q]

чась легкого не работает и никогда уже не будет функционировать.

[/q]

Охохо А как вам определили пневмофиброз? Какие исследования проводили? КТ? Сцинтиграфия?

Небольшой участок, тоже справа. У нас асцит был неделю почти, ну и пневмония такая страшная от этого развилась Постараюсь съездить всё-таки в ин-т педиатрии и записаться к пульмонологу. А то информация по вопросу скудная, педиаторы руками разводят..

Мирта, трахеостома всё ж к сердцу не слишком большое отношение имеет. С точки зрения лечения
Тут просто надо решиться, настроиться и убрать её. В св. Владимира не станут - будем пробовать в других клиниках..

А какая была причина трахеотомии?

Понятно.

Спасибо, Мирта!