Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Лечение ВПС эндоваскулярным методом

 

Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Инвалидность после операции
Мама_Максюшки а какой у вас порок? ....
of79
Положена инвалидность ребенку
Хадижат, А Вы не спрашивали у вашего кардиолога по поводу инвалидности? В ....
Мирта
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Лечение ВПС эндоваскулярным методом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Лечение ВПС эндоваскулярным методом

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
juli_etta
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2008
Доброго времени суток!
Перепечатываю Вам информацию из буклета, предоставленного нам Центром им. Петровского, где моему ребенку была сделана эта оперция.
В 1977г., эксперементируя на животных, ученые впервые попробовали исправить дефекты структур сердца иным способом: не уивая их, а с помощью специального устройства - окклюдера, т.е., проще говоря, заплатки, которая подводилась к проблемному месту через сосуд в свернутом виде и уже здесь расправлялась, навсегда закрывая дефект. Эксперимент дал хорошие результаты, и вскоре начались исследования уже с участием пациентов.
Разработка была осуществлена корпорацией AGA MEDICAL (USA) под руководством профессора радиологии Кюрта Амплатца, который работал в тесном сотрудничестве с ведущим специалистом детской кардиологии - доц. Кардиологического Центра детской университетской клиники г. Братиславы Йозефом Машурой.
Сегодня методика закрытия ВПС с помощью транскатетерной системы AMPLATZER (ОККЛЮДЕРОВ из никель-титанового сплава) является стандартом лечения пациентов с ВПС.
Метод используется в 48 странах, в том числе и в России.
Описывать какие ВПС бывают - не буду, т.к. Вы уже и так знакомы, в противном случае можете воспользоваться энциклопедией, находящейся на главной странице. ..... Продолжаю...
Что представляет собой система AMPLATZER
Самораскрывающееся проволочное устройство внешне напоминает зонтик. Оно состоит из 2 дисков, соединенных между собой перешейком. Это и есть окклюдер, т.е. та самая "заплатка", которой будет закрыт дефект тканей. Диаметр дисков больше диаметра перешейка, что способствует крепкой фиксации системы на тканях с дефектом. Окклюдер AMPLATZER изготовлен из никель-титанового сплава (нитилона), который не вступает в реакцию с кровью и не отторгается организмом. Изнутри устройство заполненополиэстеровым волокном, дополнительно закрепляющим "заплатку" в нужном месте и прочно закрывающим дефекты структур сердца, чтобы не было "протечки". Окклюдеры имеют различную форму и размеры, соответственно виду порока и величине дефекта, который они должны закрыть.
Окклюдер AMPLATZER проводят к сердцу в сложенном виде - через катетер, введеный в кровеносный сосуд (либо бедренный сосуд, либо сосуды на руке или шее). Механические свойства его проволочной основы таковы, что он легко вытягивается "в нитку" и упаковывается в специальное доставляющее устройство диаметром 2,5 мм. Доставленный к месту назначения "сложенный зонтик" быстро раскрывается и заполняет собою врожденный дефект.
Какие ВПС лечат с помощью системы AMPLATZER-- ДМПП
-- ООО
-- ОАП
-- ДМЖП
Противопоказания к использованию системы AMPLATZER
Специалисты не смогут предложить Вам лечение порока сердца с помощью системы AMPLATZER в следующих случаях:
-- при наличии тромба в полостях сердца
-- если у вас бывают кровотечения, либо вам по какой-то причине противопоказан аспирин
-- при очень маленьком сердце и особо тонких сосудах (определяется при исследовании)
-- если в сердце есть другие врожденные дефекты, исправлять коорые необходимо только с помощью операции на открытом сердце
-- если размер ДМПП, либо ДМЖП более 40 мм
-- во время инфекционного заболевания (операция по установке системы AMPLATZER в этом случае должна быть перенесена на месяц после исчезновения симптомов болезни)
-- при высоком кровяном давлении в легочной артерии
Преимущества системы AMPLATZER перед операцией на открытом сердце-- это малоинвазивная оперция (без большого разреза) и, соответственно, малотравматичная операция. Не требуется вскрытия грудной клетки, остановки сердца и подключения аппарата искуственного кровообращения.
-- операция длится 40-60 минут.
-- пациент проводит в стационаре гораздо меньше времени, после операции пациента могут выписать уже на следующий день.
-- у вас не будет послеоперационного рубца на грудной клетке
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Как я уже говорила, нам сделали эндоваскулярное закрытие в Российском научном центре хирургии РАМН имени Петровского. Квоту от Департамента здравоохранения мы получили за 3 рабочих дня. Адрес Департамента Здравоохранения в Москве - м. Новослободская, 2-ой Щемиловский пер., д.4А.
Но эта квота дана ТОЛЬКО НА ПОЛОСНУЮ ОПЕРАЦИЮ!!! Закрытие дефекта ОККЛЮДЕРОМ в стоимость КВОТЫ НЕ ВХОДИТ!!! ! (Правда, не могу сказать точно для всех ли это регионов, но Москва и МО не оплачивается!)
Окклюдер и спец. оборудование стоит около 4.000 долларов США.
Как правило, эту стоимость оплачивают или сами родители, или Благотворительные фонды.
Российский научный центр хирургии РАМН имени Петровского сотрудничает с Благотворительным Фондом "Линия жизни".
Координаты: {......... } тел. (495) 792-5929

Документы, необходимые для финансирования хирургического лечения ВПС и приобретения дорогостоящих расходных материалов (протезы клапанов сердца и сосудов, электрокардиостимуляторы, эндоваскулярные конструкции и т. д.) через благотворительные фонды для детей до 16 лет:
1. Копия всех (включая незаполненные) страниц паспорта Заявителя (нотариально заверенная копия) ;
2. Копия свидетельства о рождении ребенка (нотариально заверенная копия) ;
3. Копия всех (включая незаполненные) страниц паспорта Ребенка (для детей старше 14 лет) - нотариально заверенная копия;
4. Копия документа, подтверждающее родственные отношения между заявителем и ребенком в случае опеки, попечительства, усыновления: например, решение суда, решение органа опеки и попечительства - нотариально заверенная копия;
5. Копия документа, подтверждающего, что ребенок постоянно проживает на территории РФ: например, выписка из домовой книги, справка по месту жительства, паспорт, и т. п., (подлинник или нотариально заверенная копия) ;
6. справки о доходах родителей (отца и матери) за последние 3 месяца;
7. Фотография ребенка (желательно в цифровом виде на дискете)
---p/s/ ..... нам делали операцию 14.07.08, как я поняла, в летний период не делают сложных операций на сердце (тетрадо и т. д.), поэтому очереди нуждающихся в операции детей в фонде не было, и справку с места работы у меня не взяли. Но на всякий случай, подстрахуйтесь и приготовьте все документы заранее в полном объёме, и обязательно заверенные нотариально!!!!

CAT
Чемпион общения


Откуда: г.Удомля Тверской обл.
Всего сообщений: 823

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2008
Вот я непонимаю наши чинуши не знают чтоли, что ни у всех есть 4000 долларов? Такое впечатление что они взяли на себя роль естественного отбора, найдут денежки будут жить, а не найдут ... :mad:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
CAT, чинуши-то сидят в Москве и мало представляют, как люди в провинции живут :mad:
Я вчера вычитала, что в Москве живет долларовых МИЛЛИАРДЕРОВ больше, чем в любом другом городе мира. И чиновники наши люди не бедные, 4000 баксов для них не деньги. Недавно по НТВ показывали передачу, там тетя одна с собачкой, жена президента каког-то банка, рассказывала что она своей обожаемой собачке купила корону (диадему) за несколько тысяч евро. Я чуть экран не заплевала, лучше бы она эти деньги на лечение больных детей потратила!!!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
С жиру бесятся, гады. Действительно, ее собачке эта диадема как корове седло, а кому-то можно было бы жизнь спасти
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Им просто не понять, слава Богу, что это такое - ребенок с ВПС. Мы продукты закупаем все время в одном магазине и вот пока я не узнала, что у моей девочке ВПС я даже не замечала, что в этом мгазине стоит "урна" для благотворительных пожертвованей нашего кардиоцентра. Я до сих пор не могу понять как я ее не замечала!!! ! Как говорится: пока гром не грянет - мужик не перекрестится.
Mr
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
21 мая 2009
скажите пожалуиста в какикх еше городакх россии ест' хорошие/известние своими профессионалними специалистами кардиоцентри??? у меня на приметепока тока самара.

Благодарен!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Mr, добро пожаловать к нам на форум !!! :m8: Про кардиоклиники можно почитать вот здесь :
http://forum.dearheart.ru/80/.
вопросы специалистам можно задать вот тут : http://forum.dearheart.ru/consultation/.
Anni2
Новичок

Откуда: г.Миллерово Ростовская обл.
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2009
Подскажете, пожалуйста а детям до 3 лет бесплатно или нет?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Что именно бесплатно?
Вас интересует оклюдер?
Операции все платные, но на операцию выдается Квота, если вы ее делать будите в федеральной клинике. Некоторые клиники (Мешалкино, Новосибирск, кажется Бакулево до Нового года) делают и окклюдеры по квоте, но этот вопрос вам лучше узнать у специалистов из клиник или самим связаться с клиникой. Нам в Кемерово окклюдер оплачивал горздрав.
Anni2
Новичок

Откуда: г.Миллерово Ростовская обл.
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2009
спасибо за совет, да именно оклюдером, а документы именно такие или и в каждой клинике совершено разный набор документов?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Это лучше уточнить в клинике. Я копии не заверяла нотариально, но точно прилагала. И справку о даходах мы не прилагали и фото не требовалось.
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
juli_etta, добрый день!
В первом вашем посте очень полезная информация...
Но я не могу её найти на сайте РНЦХ им Петровского

Дайте ссылочку, плиз....
Или отсканируйте буклет, где это всё написано.... ПЛИЗ...........
ЮЛЯША
Начинающий


Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
помогите советаом, операция будет в марте 2011 года эндоваскулярная, аклюдер как я прочитала состоит из сплава никеля и титана, а никель аллергенный металл, дочка моя астматик и аллергик, на все продукты аллерния, очень страшно что и на никель пойдет аллергия, у нас в уфе аллерго пробы на никель не делают, и как нам быть, отказаться от эндоваскулярной операции и сделать полостную, что бы проток зашили обычным способом, пожалуйста помогите советом
Guest
Гость


ЮЛЯША написал:
[q]

помогите советаом, операция будет в марте 2011 года эндоваскулярная, аклюдер как я прочитала состоит из сплава никеля и титана, а никель аллергенный металл, дочка моя астматик и аллергик, на все продукты аллерния, очень страшно что и на никель пойдет аллергия, у нас в уфе аллерго пробы на никель не делают, и как нам быть, отказаться от эндоваскулярной операции и сделать полостную, что бы проток зашили обычным способом, пожалуйста помогите советом
[/q]

Мне кажется это такой большой риск... (аллергия)
А нет возможности съездить перед операцией куда-то где делают пробу?
ЮЛЯША
Начинающий


Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
в каких предмета содержится никель, может попробовать приложить на сутки предмет к ребенку и посмотреть что будет, другого выхода не вижу, помогите
Guest
Гость


ЮЛЯША написал:
[q]

в каких предмета содержится никель, может попробовать приложить на сутки предмет к ребенку и посмотреть что будет, другого выхода не вижу, помогите
[/q]

Так он же на сухой неповрежденной коже не сильно проявляется. А там ведь все внутри.. Может есть какое -то покрытие у окклюдера, знать бы это наверняка...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
ЮЛЯША, не делайте проблем там где их нет.
Никель вызывает аллергии только в виде его соединений и солей (сульфаты, хлориды и тд). В виде металла никель является очень стойким к коррозии, поэтому никаких вредных соединений не образует. Те же ионы, которые всё таки попадут в организм, вреда не вызовут, поскольку с обычной пищей человек получает гораздо больше никеля - 0,3–0,6 мг. Учитывая что вес всего окклюдера не больше грамма, то очевидно, что он никакой аллергии такое количество никеля не вызовет - его именно поэтому и используют, что благодаря своей стойкости он не причиняет вреда организму.
ЮЛЯША
Начинающий


Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
СПАСИБО КАПИТАН, ЧИТАЮ ВАШ ОТВЕТ И ПЛАЧУ, ЗНАЧИТ НЕ ВСЕ ПОТЕРЯНО, ВЫ УСПОКОИЛИ МЕНЯ И МОИ НЕРВЫ :м5:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Лечение ВПС эндоваскулярным методом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5