Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Организация лечения и юридические вопросы » Лечение ВПС эндоваскулярным методом |
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье.. Автор: Константа0882 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
juli_etta
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 29 июля 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июля 2008 23:33 Сообщение отредактировано: 30 июля 2008 1:34
Доброго времени суток! Перепечатываю Вам информацию из буклета, предоставленного нам Центром им. Петровского, где моему ребенку была сделана эта оперция. В 1977г., эксперементируя на животных, ученые впервые попробовали исправить дефекты структур сердца иным способом: не уивая их, а с помощью специального устройства - окклюдера, т.е., проще говоря, заплатки, которая подводилась к проблемному месту через сосуд в свернутом виде и уже здесь расправлялась, навсегда закрывая дефект. Эксперимент дал хорошие результаты, и вскоре начались исследования уже с участием пациентов. Разработка была осуществлена корпорацией AGA MEDICAL (USA) под руководством профессора радиологии Кюрта Амплатца, который работал в тесном сотрудничестве с ведущим специалистом детской кардиологии - доц. Кардиологического Центра детской университетской клиники г. Братиславы Йозефом Машурой. Сегодня методика закрытия ВПС с помощью транскатетерной системы AMPLATZER (ОККЛЮДЕРОВ из никель-титанового сплава) является стандартом лечения пациентов с ВПС. Метод используется в 48 странах, в том числе и в России. Описывать какие ВПС бывают - не буду, т.к. Вы уже и так знакомы, в противном случае можете воспользоваться энциклопедией, находящейся на главной странице. ..... Продолжаю... Что представляет собой система AMPLATZER Самораскрывающееся проволочное устройство внешне напоминает зонтик. Оно состоит из 2 дисков, соединенных между собой перешейком. Это и есть окклюдер, т.е. та самая "заплатка", которой будет закрыт дефект тканей. Диаметр дисков больше диаметра перешейка, что способствует крепкой фиксации системы на тканях с дефектом. Окклюдер AMPLATZER изготовлен из никель-титанового сплава (нитилона), который не вступает в реакцию с кровью и не отторгается организмом. Изнутри устройство заполненополиэстеровым волокном, дополнительно закрепляющим "заплатку" в нужном месте и прочно закрывающим дефекты структур сердца, чтобы не было "протечки". Окклюдеры имеют различную форму и размеры, соответственно виду порока и величине дефекта, который они должны закрыть. Окклюдер AMPLATZER проводят к сердцу в сложенном виде - через катетер, введеный в кровеносный сосуд (либо бедренный сосуд, либо сосуды на руке или шее). Механические свойства его проволочной основы таковы, что он легко вытягивается "в нитку" и упаковывается в специальное доставляющее устройство диаметром 2,5 мм. Доставленный к месту назначения "сложенный зонтик" быстро раскрывается и заполняет собою врожденный дефект. Какие ВПС лечат с помощью системы AMPLATZER-- ДМПП -- ООО -- ОАП -- ДМЖП Противопоказания к использованию системы AMPLATZER Специалисты не смогут предложить Вам лечение порока сердца с помощью системы AMPLATZER в следующих случаях: -- при наличии тромба в полостях сердца -- если у вас бывают кровотечения, либо вам по какой-то причине противопоказан аспирин -- при очень маленьком сердце и особо тонких сосудах (определяется при исследовании) -- если в сердце есть другие врожденные дефекты, исправлять коорые необходимо только с помощью операции на открытом сердце -- если размер ДМПП, либо ДМЖП более 40 мм -- во время инфекционного заболевания (операция по установке системы AMPLATZER в этом случае должна быть перенесена на месяц после исчезновения симптомов болезни) -- при высоком кровяном давлении в легочной артерии Преимущества системы AMPLATZER перед операцией на открытом сердце-- это малоинвазивная оперция (без большого разреза) и, соответственно, малотравматичная операция. Не требуется вскрытия грудной клетки, остановки сердца и подключения аппарата искуственного кровообращения. -- операция длится 40-60 минут. -- пациент проводит в стационаре гораздо меньше времени, после операции пациента могут выписать уже на следующий день. -- у вас не будет послеоперационного рубца на грудной клетке ---------------------------------------------------------------------------------------------------- Как я уже говорила, нам сделали эндоваскулярное закрытие в Российском научном центре хирургии РАМН имени Петровского. Квоту от Департамента здравоохранения мы получили за 3 рабочих дня. Адрес Департамента Здравоохранения в Москве - м. Новослободская, 2-ой Щемиловский пер., д.4А. Но эта квота дана ТОЛЬКО НА ПОЛОСНУЮ ОПЕРАЦИЮ!!! Закрытие дефекта ОККЛЮДЕРОМ в стоимость КВОТЫ НЕ ВХОДИТ!!! ! (Правда, не могу сказать точно для всех ли это регионов, но Москва и МО не оплачивается!) Окклюдер и спец. оборудование стоит около 4.000 долларов США. Как правило, эту стоимость оплачивают или сами родители, или Благотворительные фонды. Российский научный центр хирургии РАМН имени Петровского сотрудничает с Благотворительным Фондом "Линия жизни". Координаты: Документы, необходимые для финансирования хирургического лечения ВПС и приобретения дорогостоящих расходных материалов (протезы клапанов сердца и сосудов, электрокардиостимуляторы, эндоваскулярные конструкции и т. д.) через благотворительные фонды для детей до 16 лет: 1. Копия всех (включая незаполненные) страниц паспорта Заявителя (нотариально заверенная копия) ; 2. Копия свидетельства о рождении ребенка (нотариально заверенная копия) ; 3. Копия всех (включая незаполненные) страниц паспорта Ребенка (для детей старше 14 лет) - нотариально заверенная копия; 4. Копия документа, подтверждающее родственные отношения между заявителем и ребенком в случае опеки, попечительства, усыновления: например, решение суда, решение органа опеки и попечительства - нотариально заверенная копия; 5. Копия документа, подтверждающего, что ребенок постоянно проживает на территории РФ: например, выписка из домовой книги, справка по месту жительства, паспорт, и т. п., (подлинник или нотариально заверенная копия) ; 6. справки о доходах родителей (отца и матери) за последние 3 месяца; 7. Фотография ребенка (желательно в цифровом виде на дискете) ---p/s/ ..... нам делали операцию 14.07.08, как я поняла, в летний период не делают сложных операций на сердце (тетрадо и т. д.), поэтому очереди нуждающихся в операции детей в фонде не было, и справку с места работы у меня не взяли. Но на всякий случай, подстрахуйтесь и приготовьте все документы заранее в полном объёме, и обязательно заверенные нотариально!!!! |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Вот я непонимаю наши чинуши не знают чтоли, что ни у всех есть 4000 долларов? Такое впечатление что они взяли на себя роль естественного отбора, найдут денежки будут жить, а не найдут ... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
CAT, чинуши-то сидят в Москве и мало представляют, как люди в провинции живут Я вчера вычитала, что в Москве живет долларовых МИЛЛИАРДЕРОВ больше, чем в любом другом городе мира. И чиновники наши люди не бедные, 4000 баксов для них не деньги. Недавно по НТВ показывали передачу, там тетя одна с собачкой, жена президента каког-то банка, рассказывала что она своей обожаемой собачке купила корону (диадему) за несколько тысяч евро. Я чуть экран не заплевала, лучше бы она эти деньги на лечение больных детей потратила!!! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
С жиру бесятся, гады. Действительно, ее собачке эта диадема как корове седло, а кому-то можно было бы жизнь спасти |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Им просто не понять, слава Богу, что это такое - ребенок с ВПС. Мы продукты закупаем все время в одном магазине и вот пока я не узнала, что у моей девочке ВПС я даже не замечала, что в этом мгазине стоит "урна" для благотворительных пожертвованей нашего кардиоцентра. Я до сих пор не могу понять как я ее не замечала!!! ! Как говорится: пока гром не грянет - мужик не перекрестится. |
Mr
Новичок
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 21 мая 2009 |
скажите пожалуиста в какикх еше городакх россии ест' хорошие/известние своими профессионалними специалистами кардиоцентри??? у меня на приметепока тока самара. Благодарен! |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
Mr, добро пожаловать к нам на форум !!! Про кардиоклиники можно почитать вот здесь : http://forum.dearheart.ru/80/. вопросы специалистам можно задать вот тут : http://forum.dearheart.ru/consultation/. |
Anni2
Новичок
Откуда: г.Миллерово Ростовская обл. Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2009 |
Подскажете, пожалуйста а детям до 3 лет бесплатно или нет? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Что именно бесплатно? Вас интересует оклюдер? Операции все платные, но на операцию выдается Квота, если вы ее делать будите в федеральной клинике. Некоторые клиники (Мешалкино, Новосибирск, кажется Бакулево до Нового года) делают и окклюдеры по квоте, но этот вопрос вам лучше узнать у специалистов из клиник или самим связаться с клиникой. Нам в Кемерово окклюдер оплачивал горздрав. |
Anni2
Новичок
Откуда: г.Миллерово Ростовская обл. Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2009 |
спасибо за совет, да именно оклюдером, а документы именно такие или и в каждой клинике совершено разный набор документов? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Это лучше уточнить в клинике. Я копии не заверяла нотариально, но точно прилагала. И справку о даходах мы не прилагали и фото не требовалось. |
Olya_Yaya
Долгожитель форума
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 239 Дата регистрации на форуме: 20 фев. 2009 |
juli_etta, добрый день! В первом вашем посте очень полезная информация... Но я не могу её найти на сайте РНЦХ им Петровского Дайте ссылочку, плиз.... Или отсканируйте буклет, где это всё написано.... ПЛИЗ........... |
ЮЛЯША
Начинающий
Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2011 |
помогите советаом, операция будет в марте 2011 года эндоваскулярная, аклюдер как я прочитала состоит из сплава никеля и титана, а никель аллергенный металл, дочка моя астматик и аллергик, на все продукты аллерния, очень страшно что и на никель пойдет аллергия, у нас в уфе аллерго пробы на никель не делают, и как нам быть, отказаться от эндоваскулярной операции и сделать полостную, что бы проток зашили обычным способом, пожалуйста помогите советом |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 марта 2011 10:07 Сообщение отредактировано: 1 марта 2011 10:07 ЮЛЯША написал:
Мне кажется это такой большой риск... (аллергия) А нет возможности съездить перед операцией куда-то где делают пробу? |
ЮЛЯША
Начинающий
Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 марта 2011 10:22 Сообщение отредактировано: 1 марта 2011 10:38
в каких предмета содержится никель, может попробовать приложить на сутки предмет к ребенку и посмотреть что будет, другого выхода не вижу, помогите |
Guest
Гость
|
ЮЛЯША написал:
Так он же на сухой неповрежденной коже не сильно проявляется. А там ведь все внутри.. Может есть какое -то покрытие у окклюдера, знать бы это наверняка... |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
ЮЛЯША, не делайте проблем там где их нет. Никель вызывает аллергии только в виде его соединений и солей (сульфаты, хлориды и тд). В виде металла никель является очень стойким к коррозии, поэтому никаких вредных соединений не образует. Те же ионы, которые всё таки попадут в организм, вреда не вызовут, поскольку с обычной пищей человек получает гораздо больше никеля - 0,3–0,6 мг. Учитывая что вес всего окклюдера не больше грамма, то очевидно, что он никакой аллергии такое количество никеля не вызовет - его именно поэтому и используют, что благодаря своей стойкости он не причиняет вреда организму. |
ЮЛЯША
Начинающий
Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2011 |
СПАСИБО КАПИТАН, ЧИТАЮ ВАШ ОТВЕТ И ПЛАЧУ, ЗНАЧИТ НЕ ВСЕ ПОТЕРЯНО, ВЫ УСПОКОИЛИ МЕНЯ И МОИ НЕРВЫ :м5: |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Организация лечения и юридические вопросы » Лечение ВПС эндоваскулярным методом |