Меня зовут Свеилана, я из Вдажимира, одна воспитываю 8 летнюю дочку Анечку и вот решилась на Захарку. По узи ( а их у нас было около 8) самые именитые узисты Владимира ни один не ставил порок сердца. Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Организация лечения и юридические вопросы » СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ |
Форум "Доброе Сердце" - это кусочек сердца, вернее много-много кусочков сердец самых разных людей со всего света. И эти частички( и создателей, и врачей, и родителей, и детей) соединились в одно большое огромное сердце, которое согревает всех своим теплом и дарит людям добро. Автор: Наталья Баранкова |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
lana137
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2017 |
Сразу после рождения Захарка громко закричал и посинел, сразу через 1 час его увезли в реанимацию (где стали проводить переговоры с бакулевкой, на что те сказали о необходимости стабилизации- по рентгену легкие просто белые и на узи поставили :ДОМС от ПЖ, высокий ДМЖП, гипоплазия ЛА, фнукционирующих фетальных коммуникаций, легочной гипертензии). 30 марта- на ИВЛ и кардио терапия и лечение пневмонии, 31 марта потихоньку снимают с ИВЛ- сняли в 15-00. 1 апреля в 12 - сняли с ИВЛ, в 15- приступ удушья- и срочно начинают агрессивную терапию (высокочастотный ИВЛ + какой-то реанимационный препарат ), 2 апреля – по прежнему высокочастотный лечим пневмонию (сатурация 85) , 3 апреля- хорошо переходим на обыч. ИВЛ (появляется лег. желтушка) сатурация 88, 4- апреля начинают попытки снять с ИВЛ-неуспешно держим (сатур.91) Бакулевка склоняются к тетраде фалло и говорит в отсутствии необходимости срочной операции, 5- апреля- по прежнему с ивл не сняли- сатур 91. Я ОЧЕНЬ БОЮСЬ ЧТО МЫ ЧТО ТО УПУСКАЕМ. ВРАЧ АННА НИКОЛАЕВНА сомневается что пневмония это результат перенесенного заболевания (в послед. недели бер. я не болела) и отсюда она делает вывод что это осложнение ВПС. "Добрый педиатр" ОКБ Владимира Светлана Владимировна сказала что за всю ее долгую жизнь в ее практике Захарка 2ой пациент и шансов у нас мало (тк ДОМС это фактически полностью перекраивать сердце, а у нас еще пневмония)... И что буквально в прошлом 2016 году была пациентка некая девочка Х... ко, котрой сделали паллеативку и она через 2 мес. скончалась. Я после кесарева (с продольным швом) металась всю ночь, только что появившуюся надежду которую постепенно вселила Анна Николаевна просто взяли и растоптали. Спасибо за понимание зав. отделения послеродового- видя мое состояние она выпустила меня всместо субботы- во вторник и сразу полетела к НЕМУ. Читаю про Бакулевку (с которой у нас договор с Департаментом Здравоохранения и ужасаюсь)... хотябы потому что проблемы с легкими действительно могут быть от Серд. недостаточности- и то что увидел наш узист мне не внушает доверия (ведь это не полноценное исследование, как ангиография сердца и др.... ВДРУГ мы что то упускаем- а бакулевка отказывает... ПОЧЕМУ??? что жизнь моего ребенка не важна?... или у нас нет реанимобилей чтобы обеспечить перевозку ребенка до москвы- БРЕД!!! ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ? С ЧЕГО НАЧАТЬ? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Светлана, Вам надо сделать УЗИ сердца ребёнку у Крюкова Владислава Алексеевича, он работает в Филатовской детской больнице в Москве. Он поставит точный диагноз ребёнку. В Филатовской больнице оперирует кардиохирург Ильин. Вам можно подъехать в Москву и с ним переговорить. На форуме напишите кардиохирургу Белову в Калининград, в Томск ник Томск, врач Виктория Николаевна, кардиохирургу Неважаю Тимофею в Нидерланды в Пермь кардиохирургу Синельникову, в Красноярск доктору Теплову. В Бакулевке не стоит оперировать ребёнка. Вы можете обратиться в фонды, порок сложный, вам могут фонды помочь прооперировать ребёнка в Германии, Нидерландах Господи Спаси и Сохрани младенца Захара, Даруй ему здравие!. |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Светлана, добрый день. Я тоже из Владимира. То, что у нас, да и не только, отправляют в Бакулева, обосновывая бредовым договором. Вы можете оперировать ребенка в ЛЮБОМ федеральном центре. Я это тоже проходила, когда собирались не в Бакулева, а в Пензу, но потом в другом месте оперировались. Написала в лс свой номер. Звоните. |
Kathy13
Почетный участник
Откуда: Королёв Всего сообщений: 4294967467 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2016 |
Дай Бог Захару дышать самостоятельно и оправиться от пневмонии, чтоб смогли вы добраться до грамотных специалистов. Чтоб все хорошо было. Будем держать кулачки. @ |
Пина
Почетный участник
Откуда: Беларусь, г. Пинск Всего сообщений: 234 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2016 |
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи говорят? Господи, спаси малыша Захарку! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Организация лечения и юридические вопросы » СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ |