Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Оказывается во всем виновата только я

 

Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Инвалидность после операции
Мама_Максюшки а какой у вас порок? ....
of79
Положена инвалидность ребенку
Хадижат, А Вы не спрашивали у вашего кардиолога по поводу инвалидности? В ....
Мирта
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Оказывается во всем виновата только я
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где как нигде больше можно найти людей, которыми можно восхищаться и с которых смело можно брать пример!
Автор: MarinaMama83

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Оказывается во всем виновата только я

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Мы в администрацию города писали заявление на материальную помощь (когда нам не давали квоту в Бакулево). Администрация нам помогла в получении квоты. Только она не понадобилась.
А сегодня из администации города пришло такое вот письмо:

"Анализ медицинских документов беременной и родильницы .... показал наличие у пациентки ряда патологий во время беременности, осложнивших течение беременности угрожающим самопроизвольным выкидышем и многоводием, что потребовало проведение сохраняющей терапии в период формирования важнейших органов у плода. Пациентка на протяжении всей беременности была уведомлена о высоком риске возможных неблагоприятных воздействий на плод. Проведенный трекратный УЗИ не позволил выявить врожденные пороки из-за наличия объективных обстоятельств:
поздняя манифестация пороков
фиксированный передний вид плода (то есть лицо не видно)
В настоящее время для вас имеется квота для обеспечения высоких медицинских технологий НЦССХ Бакулево для ребенка.
О квоте вы уведомлены"

Я конечно просто в шоке. В 8 недель я лежала на сохранении (из-за болей в животе). Водянка у меня была в последний месяц. Еще была уреаплазма, но это инфекция не внутриутробная и через плаценту она не проходит. И она была пролечена. Еще была естественная для беременных молочница.
Ни о каком возможном риске неблагоприятных воздействий на плод я уведомлена не была ни то чтобы всю беременность, а ни разу за всю беременность. Вообще в первый раз слышу.
УЗИ нам лелали всего 6 раз. Расщелина в принципе должна быть видна уже на 12 неделе. И что же такое фиксированный передний вид плода?
В консультации я всегда появлялась вовремя, в последние 2 месяца - каждую неделю. Они за меня еще деньги получили.

У меня нет никаких копий, ничего, ведь беременность протекала замечательно.

И у меня вопрос: с какой целью написано письмо? они хотят сложить всю вину на меня чтобы ни в чем не помогать? Какие должны быть мои последующие действия? Когда нам понадобятся деньги на лечение ребенка в Германии, будет ли обязана помогать администрация?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Никто тут Вас ни в чём не обвиняет просто они подстраховываются, чтобы на них не переложили ответственность из-за неправильной диагностики во время беременности. Кстати на счёт уведомлений - оно должно делаться под расписку. Если Вашей подписи нет - значит с т. з. закона Вас никто ни о чём не уведомлял.
Насчёт Германии, обязанность Вам помогать появится только после того, как будет отказ из Бакулева, а такого ещё никому получить не удалось.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Енечкааа! Это письмо просто отписка на вашу просьбу о материальной помощи. Мол зачем материальная помощь, если квоту выделили...

Енечкааа написал:
[q]
Когда нам понадобятся деньги на лечение ребенка в Германии, будет ли обязана помогать администрация?
[/q]
Администрация не обязана вам помогать в организации лечения в Германии. Но они могли бы вам помочь материально, это все по их усмотрению.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Да, неутешительно.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
У меня еще вопрос: а имели ли они право брать и читать мою мед. карту из консультации? это разве не врачебная тайна? если я попробую ее взять, меня пошлют. или все там изменят.
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Енечкааа, видимо был сделан запрос в ЖК из администрации. А карту свою вам не отдадут. Жалко, что не сделали копии.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
очень жалко.
в письме написано, что когда я лежала на сохранении (в дневном стационаре, легла чтобы от работы отдохнуть в принципе) моей беременности угрожало многоводие (то есть в 9 недель) а сейчас подняла выписку дочки из детской больницы, так там написано черным по белому - водянка в 35 недель. там еще печать больницы есть. наверное раз они так уверенно утверждают ложь, они уже переделали мою карту. ((( и наверное смысла нет им отвечать? эта выписка не может быть утвердающим мою правоту документом? ведь они брали эти данные из выписки роддома и моей мед карты.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Жень, не травите себе душу. Не надо сейчас искать кто прав, кто виноват, надо жить! Надо действовать!
Удачи вам!
Krovko
Долгожитель форума


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 310

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2008
Мне тоже дали с собой в роддом бумажку там такое написано. У меня были угрозы на ранних сроках (тоже от работы отдыхала), я не появлялась в ЖК, я отказалась от госпитализации в роддом (потому что смысла не было ложиться в роддом, а потом из него переводиться в другой в пт мне такое написали, а в вс родила :s2: И нигде не написано, что они просмотрели анализы, что не послали меня во время к генетику. что у них была шутка "что вы волнуетесь у многих такие анализы на патологию приходят. Мб у вас двойня :s2: "
Просто надо снять с себя ответственность!!
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
А у меня когда Вика родилась (в 38 недель) и сразу было подозрение на ВПС и к тому же вес маленький, так врачи сразу же сказали, что она недоношенная - срок 32 недели. сразу же был приговор. что такие не живут. Она уж слишком недоношенная!!!! да к тому же с ВПС!!! !! Я врачам сказала, что она не может быть недоношенной, а на учете стояла чуть ли не с первого дня беременности. И по глупости сказала, что пусть они сами в карте посмотрят. Я была на учете при той же женской консультации и там же род. дом. Ну так вот, карточка моя исчезла! Больше я ее не видела. Я потом уже после сама к ним ходила. Мне там сказали, что вас помним, а карточки вашей НЕТ!
Так что там доказывать что-то бесполезно.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Ясно((( какая оказывается у них отлаженная схема. уничтожили - обвинили-вышли сухими от воды - умыли руки. мол сами разбирайтесь, наша хата с краю, ничего не знаю. я ведь не собиралсь ничего доказывать, никого обвинять, я знаю, что это бесполезно и бессмысленно, Лерке этим не поможешь. но как в детском садике скажу: они первые начали) что им стоило прислать: мы вам сочувствуем, тра-ля-ля, но помочь не можем. я бы спокойно отнеслась. а это просто беспредел.
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Женя, вы хотя бы сейчас, уже как говорится наученные, горьким опытом: с каждой справочки, выписки, анализа-по несколько копий. Если что-то потеряется-пожалуйста, у меня еще есть... Я все выписки, вообще всегда оригиналы себе забираю, в поликлинику отдаю копии+себе еще парочку копий оставляю. Так как-то оно надежнее.. Удачи вам:)
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
ценный совет, я уже думала об этом, большинство выписок дома, надо теперь и карточку Леркину откопировать.)))
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Насчёт Германии, обязанность Вам помогать появится только после того, как будет отказ из Бакулева, а такого ещё никому получить не удалось.
[/q]

надеюсь, отказ будет не нужен. :)
[q]
ценный совет, я уже думала об этом, большинство выписок дома, надо теперь и карточку Леркину откопировать.)))
[/q]

у нас карта всегда дома. я давно ее забрала. точнее, уже 3 карты :)
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
там уже что-то вырвали!!! я больше тоже карточку никому не отдам, нужно что-то написать, пишите у меня. научены опытом :frown: :frown:
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Женя, начинай строить свою поликлинику-это значит, что:
любой врач по твоему требованию обязан приехать домой к Лере.
это значит, что ты с ней приходишь в поликлинику в любое удобное для вас время. и без очереди и без записи идешь к любому врачу. что не так-сразу жалуйся в местный Минздрав. Есои что-пиши мне, разберемся вместе.
это значит, что все меддокументы и обследования, выполненные в поликлинике и любом другом учреждении-должны быть у тебя. Врачам говори-"потому что у меня такой ребенок. мне нужно все. в любой момент я могу с ней уехать в клинику."
все анализы(кровь, мазок из горла и т. д.) врачи обязаны брать на дому(если Лера не может придти в поликлинику).
это значит-в вашей поликлинике появилась особенная девочка. Которую обязаны наблюдать в особом порядке.
на дом к Лере обязан выехать любой специалист, не только по сердцу. В случае травмы к Лере обязана приехать машина из травмпункта. и сопроводить Леру в поликлинику.
:) у нас поликлиника стоит по стойке "Смирно", когда Антон приходит :s4:
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Да, а они к нам приходят кровь брать, или врачи - как будто одолжение великое делают. мне надо многому учиться. ничего, мы их тоже построим)))
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Женя, а без этого не прожить. Когда касаетса ребенка, всех надо строить и не стеснятса. :spartak:
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
в принципе все лекарства по инвалидности должны быть бесплатными, ведь так? но это только в принципе, а в жизни - у нас нет денег, на базе нет этих лекарств. поругались, дали только беродуал, все остальные покупать. нам еще все сердечные бесплатно выписывают. у кого детки-инвалиды, как у вас дела с этим обстоят?
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Мы покупаем в Берлине антибиотики и кардиоаспирин(почти все те, кто там оперировался, поступают так же) -и не подделка, и дешевле(правда, не все дешевле). Потому что получить чего-то бесплатно практически нереально-то что надо нам, того нет в списках. А то что есть-нам и даром не надо. Я отказываюсь от соцпакета.(от лекарств). Хотя... самой дорого покупать, но я лучше куплю то, что сыну поможет, а не дам то, что бесплатно(зато никакого толку нет).
Я еще такое выражение знаю-"Бесплатно-БЕС ПЛАТИТ" :s2:
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
У нас тоже, все лекарства, которые нужны - нет. Только дигоксин, верошпирон и капотен бесплатные.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Кстати, я все-таки ходила к женщине, которая написала мне это письмо. она акушер-гинеколог. я попросила ее мне объяснить, где она нашла "паталогии". так она начала мне говорить про водянку, уреаплазму, эрозию шейки матки и молочницу. я ей говорю, что это смешно, она меня убеждает, что я не врач и ей лучше знать. она даже слово вставить не давала. а потом еще начала упрекать, что забеременела я не будучи замужем и даже не планировала беременность. разговор становился все напряженне, под конец мы уже ругались. потом я поняла что это просто бесполезно. хотя показать мою подпись под информацией о риске она не смогла.
я ей сказала в конце: Бог вам судья. Так она как начала орать, я вообще была в шоке. : "Бог вам судья, а не мне. А вас карма уже догнала, вот и расплачивайтесь".

вот так вот мы поговорили.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Глупости какие то! Она просто не знала что ответить! 80% женщин беременность не планируют и 30% за муж выходят беременными, а может и того больше и что теперь. Женя, не бери в голову все что она наговорила тебе. Вот уж действительно, Бог ей судья! А у вас все будет хорошо!
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
вот, я о том же говорю! как будто мы живем в 18 веке. замужем я не была.!!! я тогда просто рассмеялась, сдержаться не смогла))
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Да уж... Воинствующих фанатиков везеде хватает. Не стоит принимать их близко к сердцу, поскольку силы и терпение нужны для решения уже возникших проблем. а заниматься самокопанием, почему так получилось не стоит. У абсолютно здоровых рождаются малыши с патологиями и наооборот, у пьянчужки-наркоманки может родиться абсолютно нормальный и здоровый малыш. На всё воля божья.
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
ппц просто
Вот зачем ей, человеку в общем-то не шибко заинтересованному, так высказывать в повышенных тонах? я не понимаю... зная истину, зачем так опускаться? или человеческая натура такая? не понимаю...

про поликлинику-ага! строить надо! но вот в этом году у нас есть инвалидность (что очень облегчает наши частые визиты в это заведение), но потом, когда нам её не продлят, зелёный свет сменится на "в порядке очереди", а с нашим "букетом" это ох как нелегко :frown: :frown: :frown:
ведь это большинство приходит только лишь на очередной осмотр, а нам чаще специалисты-то нужны :115:
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Так она как начала орать, я вообще была в шоке. : "Бог вам судья, а не мне. А вас карма уже догнала, вот и расплачивайтесь
[/q]

Женя, никогда не трать свои нервы на такие мелочи. Сама прошла через все-по опыту говорю-с ними надо тихим спокойным злым голосом разговаривать. Чуть что не сделали-сразу жалоба в Минздрав(областной Департамент Здравоохранения типа-инвалида обижают!). К заведующей. Если отказываются что-то делать-требуй в письменном виде отказ, почему НЕ делают. И никогда не слушай никого. Че нервы-то себе любимой трепать?))))))))))))) а вот когда ты спокойная и злая и со знанием своих прав-это уже страшно для таких вот "врачей".
Их сейчас на самом деле накажут-зарплата повышена и требуют с них больше. Нервы пригодятся в других местах.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008

Helena написал:
[q]
Чуть что не сделали-сразу жалоба
[/q]

я тоже поняла, что это самый действующий способ. Это касается всего. Я себе и садик подобным образом выбила. Жалею, что в свое время не пошла к заведующей нашей детской поликлиники, опыта и гонора тогда не хватило. А скольких проблем можно было бы избежать. Ведь за каждую жалобу они отчитываются. Сейчас уже нигде не спорю и не ругаюсь -пишу письмо в 2 экземплярах, один себе с подписью принявшего и пусть сами разбираются.
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Действительно, самый лучший способ-написать жалобу в 2-х экземплярах, что права нарушены и подать в соотв. органы и нервы в порядке и дела пойдут так, как тебе надо, а не кому то.
Жаль, что этого всего люди не знают, ходят, мучаются и получают психолог. негатив и остаются ни с чем. :28:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Оказывается во всем виновата только я
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5