Подскажите с чего начать

Добро пожаловать к нам, Юльчик! Почти на 100 процентов могу сказать, что вам откажет любой фонд, так как такую операцию делают и у нас, и довольно успешно. И кроме бакулевки существует клиника в Питере или клиника Мешалкина в Новосибирске. А ехать в Берлин, можно сказать - ваше личное желание и прихоть, мне очень понятная, не обижайтесь за прямоту. Поэтому или ищите деньги сами, или привлекайте инетернет-ресурсы, Вы поймите правильно, операция за границей просто жизненно необходима тяжелым детям, и фонды помогают в первую очередь именно таким. И еще тем, у кого нет финансовых возможностей оплатить операцию. Фонды проверяют финансовое благосостояние семьи.

Юльчик, а почему вы решили, что Питер и Мешалкино вам не подходят? Мы оперировались в Мешалкино, там примерно треть пациентов приезжали туда после консультацийв Бакулева, где им предлагали наблюдение в динамике, а в мешалкино оперировали без разговоров

Tanchik написал:

[q]

Юльчик, а почему вы решили, что Питер и Мешалкино вам не подходят? Мы оперировались в Мешалкино, там примерно треть пациентов приезжали туда после консультацийв Бакулева, где им предлагали наблюдение в динамике, а в мешалкино оперировали без разговоров

[/q]

Нам удобно в Москве, т.к. клиника Бакулева недалеко от дома территориально, а ехать в Новосибирск слишком далеко (2 суток поездом, мы москвичи). Да и в операции в Бакулево нам не отказывают, а наоборот предлагают.
Дима написал:

[q]

Юльчик, страсти вокруг Бакулева несколько преувеличены. Например, у нас все прошло хорошо. хотя порок довольно сложный. Если у вас есть какие-то сомнения, то можете обратиться для консультации к кардиохирургам других клиник в Москве. Например к проф. Ильину в Филатовской. Год назад он оперировал в Бакулева. Зачем все усложнять?

[/q]

Я по началу тоже доверяла врачам Бакулева, но много прочитала негатива и стала сомневаться. Я понимаю, что негатив в основном пишут родители погибших детишек, но психологически становится тяжело. Попытка-не пытка, не было опыта обращения в благотворительные фонды, поэтому чувствую себя не в своей тарелке. Эндоваскулярную(12000 евро) если бы сказали на 100%, насобирали бы, а вот 23600 немыслимые деньги. Так что придется довериться врачам Бакулевки.
Спасибо за советы и участие.

В Питере из Москвы бывали детишки, лично видела!!! Врачи там просто супер и ехать не долго, так что Юльчик желаем удачи и держите нас в курсе...

Нам совсем недавно сделали такую же операцию " пластика ДМЖП" именно в Бакулевке. Мы даже и не рассматривали возможно искать друге места. Верили во врачей Бакулевки. И не владели информацией о других клиниках... ДМЖП в Бакулевке опрерируют уже около 20 лет и достаточно успешно. Нас оперировал Бакерия и Свободов. Операцию сделали очень хорошо. Конечно послеоперационный период- в Бакулевке далек от совершенства, Но самое главное детей вытягивают очень тяжелых- это я точно видела.
А финансирования нашей медицине не хватает наверное по всей стране, возможно в Москве- то дела обстаят с лекарствами и оборудованием не так уж плохо. Хотя капельница и те сташные штуки через которые они проходят (Львовна, напомни мне как они называются?) очень похожи на рации времен отечественной войны 40т годов и постоянно пищат. Платные отдельные палаты не так уж и плохи для проживания.
А что именно пугает в Бакулевке?

А чем плох послеоперационный период в Бакулевке?
Юльчик.
Маленькая история, которая очень характеризует отношение в Бакулевке. (повторюсь- это не хирурги, они спасают!), это уже делают после опрации:
Лежала маленькая девочка- 4 месяца. Уже после операции, готовилась випеске. Она такая лохматенькая, очеровательные черненькие волосики. Как и многим деткам (до года) капельницу ей поставили в головку. ПРи этом налепили наверное 10 слоев нашево "совкового" пластыря (такой плотный, белый), на голове образовалась шапочка. Пришла медсестра, просто молча взяла девочку. Через десят минут ее пинесли обратно. Она даже не плакала, она кричала, у нее кричало все- глаза, ручки- ребенка нельзя было упокоить. Вместо шапочки из пластыре на головке- красно огромное пятно. Такая принудительная эпиляция!!! !! У мамы был шок, нам ревльно пришлось отпаивать ее успокоительным. Девочку мазали спасателем. прикладавали прохладные салфетки, не могли успокоить где-то в течении часа.
Это же почти гестапо- там оскальпировали людей!
Потом другая сестра сказала, "ну надо было конечно выстригать, но наверное не было время...."

Мороз по коже от всего этого. Изверги!!!!

Я думаю все медсестры и врачи разные как люди, в нашем отедлении ДРВ были такие медсестры и врачи о которых можно было мечтать, перевязки, уколы осмотры, проводились с такой нежностью и лаской. Но я еще раз повторю что я говорю он нашем отделении от 1-3 лет, подробно о нем писала в отзывах о Бакулева.

Юльчик написал:

[q]

, девочки, есть кто оперировался в отделении с детишками после 3 лет? Поделитесь пожалуйста опытом и впечатлениями.

[/q]

Юльчик, думаю можно посмотерть на старом форуме {......... }, там и целые темы есть.
Есть мама там - ЮЛЯ ник, они в прошлом году в том самом отделении оперировались, можно с ней связаться и узнать.

НАсчет мед персонала.
Личный опыт. Нехватка огромная. Две сестры на отделение очень и очень мало. Но они работают "от и до". Когда мы в Пите лежали, с нами всю ночь сидела мед сестра и никуда не уходила, то к одному, то к другому, то к третьему. Мамочек спать отпускала, которые не одну ночь уже дежурили около деток.
Иногда приходилось, конечно, по нескольку раз подходить, напоминать.. Иногда что- то не нравилось в отношении, но в целом сложилось очень хорошее впечатление и меня поразила внутренняя отдача людей.
Готовили к операции очень хорошо нас. И капельницу постаивили в ножку( с огромным трудом правда.. вен совсем не видно было..), и клизмы аккуратно ставили, и ночью приходили, когда мы с голодухи орали..
Для мам условий не никаких конечно. Но на тот момент это было последнее о чем я думала. К огда находишься в этом состоянии стресса - операции своего малыша лично мне ничего не нужно было, только бы быть рядом с ней. Потом мы лежали в платной палате совершеено спокойно.

Вот когда мы приехали домой и попали в больницу с бронхитом... вот тут я была в шоке. Реанимация.... Рядом везде ремонт. Стены ободранные, их шкурят, известка везде летает, краской воняет и все это завешано простой тряпкой. Вентиляции никакой о стерильности вообще молчу! Рядом рабочие ходят - типа Джамал и Джамшут, даже не подозревая похоже, что здесь реанимация и надо хоть какой-то минимум стерильности соблюдать..
Пришли в назначеное время на разговор к врачу... а он спит лежит.. дрыхнет как конь. Разбудила, вышел недовольный, пробормотал что-то... Что вы хотите - оперированное сердце... что вы хотите от меня?
Дальше в боксе лежали. Бокс это что-то похожее на камеру в тюрьме - на окнах решетки, дверь на ключ запирается, по полу тараканы бегают, туалет прям в патале( в этом же помещении и никак не огорожен) Ремонта не было лет 100... Мед персонал - если не нахомят или не пошлют - уже хорошо. Есть конечно и тут люди, которые не смотря на все условия работают..... Вела нас правда зав отделением, хорошая женщина, хороший врач. ТОлько поэтому и лежали, хотя боялась подцепить что-то жутко. Ждали платного бокса, но он в день нашей выписки только освободился.

Вот так сравниваю и вижу огромную разницу. Москва и Магнитогорск. Перифирия. Вот она наша медицина.

Девочки, спасибо. Так тепло с вами. Для меня тоже самое главное ребенок, а какие условия будут для меня или их вообще не будет абсолютно не имеет значения. Лишь бы моему заиньке было полегче. А я хоть на горохе на коленях стоять буду.

Helena написал:

[q]

В. П.Подзолков теперь научился оперировать легкие пороки?

[/q]

Да у В. В.Алекси-Месхишвили научился, представьте себе........
Елена, если он отказал Вашему сыну в операции, то к нам отнесся с теплотой, пониманием и внушил уверенность, вот и все. Но совершенно не обязательно ковырять человека.

tasha, Юльчик мы оперировались в Бакулевке в отделении НХ ДРВ - вроде для детей до 3 лет. Никаких ужасов я не заметила, все процедуры проводились вовремя, медсестры были на месте.
Про условия все в курсе, тяжеловато. Я лежала в бесплатной палате с 4 детьми (только на ночь и на выходные пускали еще одну маму). Мне приходилось всех кормить, переодевать, давать лекарства и т. д. практически круглосуточно. Но для себя поняла, что воспоминания о той тяжелой неделе постепенно стерлись из памяти, а ощущение того, что со своим ребенком надо обязательно быть рядом в такой ситуации крепнет день ото дня. Не представляю, как я бы себя чувствовала, если бы семь дней не видела своего ребенка.
В общем не пугайтесь, главное, чтобы вы были рядом с детишками, тогда многие вопросы можно урегулировать на месте. Желаю вам удачи!

tasha я сразу сказала, что хочу быть с ребенком. Надо обязательно сделать все анализы для себя, если их не будет - не положут с детьми.
Насколько я понимаю не всем мамам предлагают ухаживать за детьми (некоторых даже близко не подпускали - и правильно). Мне предложили, но предупредили, что если соглашусь, уходить нельзя, больше не пустят, т.е. надо оставаться до выписки (в процессе можно перейти в платную). Палаты рассчитаны на 6 детей, на одну палату обычно 2 мамы пускают.
А платных палат в этом отделении кажется всего 2 было (но могу и ошибаться) и они были заняты. Так что у меня выбора не было.

Marina написал:

[q]

Исаева, а вы в каком отделении лежали?

[/q]

Мы маленькие, потому лежали в ЭХН. Сейчай там лежит мамочка, которая наблюдалась вмест со мной и Львовной в 67 больнице. Вчера звонила- удивленная. Говорит " Такой большой институт, а нет даже туалетной бумаги. Сестер на посту нет"- (ну эту тему мы уже поднимали, две сестры на отделени е, одна в ПИТ, другая в бечном движении). Не кормят, можо только передачки пмринять.
Но это все ведь можно перетерпеть, по-долгу там не держат 10- 14 дней в основном, некоторых выписывали после пластики ДМЖП через 7 дней. Главное, что б силы вохвратились быстро, а это во многом зависит от мамы. У нас врач (Адкин Дмитрий Валерьевич- супер врач!!!) так и называл оснувную часть лечеию- мамотерапия. Так что сами собирите все силы, врачи делают свое дело, остальное- зависит от вас.

Хорошо. что мой жует, да и ест всё-аппетит прекрасный(ттт). Боюсь, мне даже и "объедков" не будет доставаться Вообще, тоже странно-многие годовалые дети ещё не жуют-им бы протёртое. А трёхлетки-вполне могут жевать. Так удобнее всем протёртое давать, наверное-усваиваться лучше после операции будет. Про бумагу точно бы забыла-спасибо. Ну,. если всё будет хорошо-нам туда в начале июня.

Если честно, то все "маленькие неудобности" о которых пишут сдесь, это просто дикость с моей точки зрения. Девочки, ну ни в каменном веке живем. Две сестры на отделение - это просто кошмар для такого большого института. Не говоря уже о других условиях. А особенно 6 детей и 2 мамочки в палате, это просто издевательство, и не над мамочками, а над детьми. Если нет условий, чтоб мамочки с детками лежали, дак создайтее условия чтоб хватала персонала для ухода за детьми. Это, честное слово комната пыток, как для мамочек, так и для детей, а не палата. А по поводу того, что условия после операции не так важны как сама операция, вы глубоко ошибаетесь, после операционный период ни чуть не менее значителен, чем сама операция. Знаите, я больше чем уверена, что в любой уважающей себя зарубежной клинике, есть, по крайней мере, хотя бы персонал для ухода за детьми, если нет условий прибывания мамочки с детьми. А здесь.... Ведь Бакулевка претендует на ведущую по России клинику в кардиохирургии. И по моему, все вещи, которые выше описаны про Бакулевку не могут объясниться ни чем, кроме как безразличием к своей работе и к пациентам.

Вот именно потому, что я тоже с трудом это представляю-сделаю всё, что только смогу, чтоб быть рядом с ним. Он вопить начинает, как только меня из поля зрения теряет, в туалет, пардон, только вместе ходим, из дома ухожу- с родителями оставляю-сердце болит, как он там- а тут на ночь, одного, после операции-бр-р-р. Даже думать об этом не хочу.

У меня в год и девять тоже за мной везде, как хвостик. Но с мужем и со своей мамой оставляю спокойно. Свободно перемещается по квартире только тогда, когда в ней много родни собирается, даже сам от меня в другую комнату уходит.

Tanchik написал:

[q]

Если честно, то все "маленькие неудобности" о которых пишут сдесь, это просто дикость с моей точки зрения. Девочки, ну ни в каменном веке живем. Две сестры на отделение - это просто кошмар для такого большого института. Не говоря уже о других условиях. А особенно 6 детей и 2 мамочки в палате, это просто издевательство, и не над мамочками, а над детьми. Если нет условий, чтоб мамочки с детками лежали, дак создайтее условия чтоб хватала персонала для ухода за детьми. Это, честное слово комната пыток, как для мамочек, так и для детей, а не палата. А по поводу того, что условия после операции не так важны как сама операция, вы глубоко ошибаетесь, после операционный период ни чуть не менее значителен, чем сама операция. Знаите, я больше чем уверена, что в любой уважающей себя зарубежной клинике, есть, по крайней мере, хотя бы персонал для ухода за детьми, если нет условий прибывания мамочки с детьми. А здесь.... Ведь Бакулевка претендует на ведущую по России клинику в кардиохирургии. И по моему, все вещи, которые выше описаны про Бакулевку не могут объясниться ни чем, кроме как безразличием к своей работе и к пациентам.

[/q]

Tanchik, ППКС, лучше и не скажешь! +10 баллов. Уж вам-то есть с чем сравнить, даже в нашей стране есть клиники с совершенно другими, человеческими условиями!!!

Ольга написал:

[q]

И это будет до тех пор, пока хотя бы одну медсестру за это не накажут.

[/q]

Medpravo, Вы ж понимаете, что осуществить это практически нереально!!! Особенно, если это медсестра из бакулевского центра. Да и как ее накажут? Минимум - дисциплинарное взыскание, выговор, максимум - уволят. И ВСЁ !!! В нашей стране вряд ли можно добиться правосудия. Все иски заканчиваются взысканием материальной компенсации за моральный ущерб. То, что в бакулевке не люди, а звери работают - тоже уже не ново, но это уже устоявшаяся, самостоятельная образно выражаясь - "экосистема", и чтобы в ней что-то изменить, необходимы действия глобального масштаба, которые опять же маловероятно увенчаются успехом. А вообще, хочется все-таки надеяться, что найдутся люди желающие, а самое главное, СПОСОБНЫЕ изменить сложившуюся ситуацию.

Ребят, думаете чего я ломлюсь в эту Германию? Уже животный страх перед нашей медициной- в период 1999-2000 была на введении серьёзного препарата. Говорю медсестре-дует вена. Ну где там... Вам кажется. Через 2 минуты кричу из палаты-позовите медсестру. прибежала, -ой, и правда! Ну, дома на это место положите на ночь капустный лист. В ночь у меня сползла на руке кожа сверху, пятно где-то 5 на 4 см, боль была такая, что руку поднимать я не могла, ела левой. Я пошла к леч. врачу, у него глаза были по 10 копеек. Спрашивает:тебе это место обкололи эмульсией преднизилона?
Настала моя очередь удивляться-преднизилоном? Посоветовали капустн. лист на ночь.
-Пусть она себе его знаешь куда наклеит-бегом в аптеку, сам обколю. Если не поможет-пойдёшь некроз счищать у лучевиков.
Обколол, а я неделю втихиря мазала Траумелем. Слава Богу, обошлись без лучевиков.
и это не первый и не последний случай наплевательского отношения. И всё я кланяюсь- вдруг завтра обратиться придётся. А надавала бы по морде, отвела бы в сторонку, тряхнула за шиворот, глядишь, пошло бы на пользу. Сейчас на кону жизнь моего ребёнка, я не могу рисковать.

от этого СЕРЬЁЗНОГО препарата, 2 суток выворачивает наружу, и волосы на подушке клоками

Маргарита, посмотрите Истории наших участников "Ни шагу назад". Правда там пишут про операцию с таким пороком в Киеве.

Расскажите, пожалуйста, что такое зондирование(нам наверное его будуть делать), насколько оно опасно?

Ольга написал:

[q]

для начала прочтите ЗДЕСЬ. Хоть что-то проясните для себя. Хоть и по-научному, но вполне понятно.

[/q]

Спасибо.

Антону выполнено 4 катетеризации сердца и 2 МРТ-процедуры. Всегда все было нормально. Тромб был в бедренной вене в 1998 году, но после введения гепарина рассосался. От наркоза Антон тяжело отходил только один раз- в 1998 году, еще до первой операции. Его рвало, не мог ни встать, ни сесть. Потом всегда все хорошо-через час после катетеризации сердца Антон совершенно обычно себя чувствует. Пить разрешают часа через полтора-два, есть- через 3 часа.

Подскажите, Пожалуйста кто из Москвы или кто ореинтируется в Москве. На 23 июня у нас Вызов в Бакулева,22 в обед мы прилетаем, а у них нет мест в гостинице , т.тк. в институте будет конференция с 23-25, места будут только после 26. Есть ли какие-нибудь гостиницы в районе Бакулева или недалеко от Бакулева. ? А то в комнате отдыха места не бронируют, тетя там сказала приезжайте если будут места, то поселим, если нет, то нет. Приеду я с 4мес дочей в Бакулева если мест не будет в комнате отдыха, так хоть в гостиницу поехать какую-нибудь.

Маргарита, так сразу навскидку, гостиниц поблизости там кажется и нет. И район там дорогой, будьте готовы к кусачим ценам. Я попробую поискать вам что-то поближе, если еще есть в этом необходимость.

Маргарита, нашла очень приличный сайт поиска гостиниц по станциям метро
{......... }
Бакулевка настолько неудобно расположена, что от любого метро далеко, поэтому, конечно, удобнее всего искать около метро Крылатское, {......... }. Гостиница Крылатская по московским расстояниям находится недалеко от Бакулевки, наверное, это самая близкая гостиница. не знаю, как общественным транспортом добираться, но по крайней мере, на такси можно будет доехать.
Вот карта Москвы этого района {......... } . Бакулевка на Черепковской улице.
там можно менять масштаб, приблизить или отдалить, тогда будет понятней, насколько далеко они находятся друг от друга