Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Бесплатная консультация

 

Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Инвалидность после операции
Мама_Максюшки а какой у вас порок? ....
of79
Положена инвалидность ребенку
Хадижат, А Вы не спрашивали у вашего кардиолога по поводу инвалидности? В ....
Мирта
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Бесплатная консультация
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально?
Автор: Alja

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Бесплатная консультация

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Подскажите: можно ли взрослому прооперированному по поводу ВПС получить бесплатную консультацию кардиохирурга?
Живу в Тульской области, прооперирована в Москве. Как -то раньше думала, что, само собой, все обследования в Москве для меня платны, а теперь вдруг озадачилась: а собственно почему??? В заключении после предыдущей консультации даны рекомендации повторного визита через пол-года. Если в Тульской области такая консультация не может быть мне предоставлена- значит должна быть предоставлена в другом месте. Правильно я понимаю? Да, согласна, что ЭхоКГ нужно делать платно, если я захочу. А вот попадал ли кто-нибудь на бесплатную консультацию в аналогичном моему случае? Читала в других темах про какие-то заветные " розовые талончики" :s2:, но что-то не очень поняла....
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
А разве в Тульской области нет кардиоцентра? Наверное там есть какой нибудь кардиодиспансер, и есть кардиохирург, который когда-то давно видел ВПС в древних умных книжках.... Вот у него можно проконсультироваться бесплатно по направлению из вашей поликлиники. А Вам нужна такая консультация?
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
В Туле нет кардиоцентров. :frown:
Кардиохирург теоретически может быть, так как вроде бы у нас ставят ЭКС. Но разве специализация не имеет значения?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Это уже на усмотрение кардиохирурга - если у него специализация не достаточна, то тогда он выдаёт направление в департамент здравоохранения Москвы, и с этим направлением можно получить заветный розовый талончик.
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Спасибр. Примерно так и думала. Хочется узнать поподробнее у тех, кому это удалось.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Добрый день! Кто ездил в Бакулевку, подскажите пожалуйста. Возможно ли приехать на пару дней раньше и сдать все анализы в поликлиннике спокойно, не торопясь? Или только в назначенный день? Спасибо, Irsen.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Не подскажите..... положена ли нам инвалидность.... диагноз такой ВПС ДМПП 8.8 с объёмными перегрузками правых отделов сердца, операцию ещё не делали???
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Vik_To_riya, нужно пробовать попасть на комиссию. Нет такого понятия -положена или не положена. Врачи оценивают состояние ребенка, как порок влияет на его развитие, социальную адаптацию, поэтому при наличии определенных медицинских заключений, наличия сердечной недостаточности, жалоб и выносится заключение об инвалидности.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
irsen, мы 6 лет наблюдались в Бакулевке. Я бы не советовала вам приезжать раньше.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 1647

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Vik_To_riya (Виктория) согласен с Ольгой на 100% по поводу положено-не положено, но маленькое отступление по этому вопросу, а уже Вам решать что и как поступить.
Когда родилась моя Юляшка, мы должны были лететь в клинику Мешалкина на обследование и решение вопроса по операции(нам было 4 месяца) Так вот, когда мы оформляли все документы, проходили врачей и т. д., одни умные люди(за что я им очень благодарен) посказали мне, мол оформляй одновременно и инвалидность(я, конечно, позже бы сам до этого дошёл бы, но тогда не до этого было). И я стал оформлять всё одновременно, участковый педиатр мне говорил, мол приедете после операции, тогда докуметы и подадите, но я настоял, даже срок госпитализации помню на 2 недели передвинул, благо срочности не было. Инвалидность присвоили, даже без единого вопроса, даже комиссия домой приезжала. А вот теперь смотри, прошло уже 2 года, нам только сейчас сделали операцию, правда только первую и мы ещё в клинике, под наблюдением, но все эти два года, пусть не большую, но пенсию Юляшка получает, +50% на оплату жилья и ком. услуг.
Пусть маленькое, но подспорье в нашей не лёгкой жизни. И ты ещё не забудь про бесплатные лекарства(там есть тоже определённый правда перечень), конечно, лучше бы её не получать, и чтобы ребёнок был здоров, но если уже жизнь нам дала такое испытание(а во многих случаях и наша православная медицина(но это уже другой вопрос)), то надо добиваться, именно добиваться, чтобы как то облегчить его существование.
Так что не раздумывай ни грамма, кто бы чего тебе не говорил, мол после операции подавайте, а собирай документы и подавай на инвалидность, тем более у тебя ещё маленький ребёнок.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Спасибо.

ВМФ написал:
[q]
Так что не раздумывай ни грамма, кто бы чего тебе не говорил, мол после операции подавайте, а собирай документы и подавай на инвалидность, тем более у тебя ещё маленький ребёнок.
[/q]

Последовала Вашему совету, подошла к кардиологу и попросила написать документ на МСЭ, она в категорической форме отказала мне, ссылаясь на то что у нас дают инвалидность только после неудачных операций! была у заведующей они друг друга покрывают. Кардиолог сказала что если мне из МСЭ позвонят на счёт вас и скажут что точно дадут, то я вам подготовлю документы.... теперь что делать и вообще это правомерно???
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Виктория, а у ребенка есть НКО? Где вы проходили обследование и кто давал выписку о заболевании? Вот мы наблюдаемся в Морозовской б-це (Москва), раз в год там обследуемся и в выписке врач пишет, что ребенок направляется на МСЭК для продления (или установления в первый раз). С этой выпиской мы идем уже в районную пол-ку и простой врач-кардиолог поликлиники не имеет права отказать в оформлении документов на комиссию. На самой комиссии могут сказать, что не положено. Но, знаю уже по нам, что если в выписке написано, что лечение порока будет обязательно оперативным, то это уже большая вероятность (если не все 100%), что инвалидность дадут. Если у вас на руках есть подробная выписка с указанием заболевания,, того, как чувствует себя ребенок, то можно обратиться и в вышестоящую организацию. Я бы потребовала от врача в пол-ке письменный отказ от предоставления данных документов с мотивацией отказа. Обычно, уже на этом этапе это срабатывает. Удачи вам, ребятенку здоровья!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Душечка
Dushechka написал:
[q]
а у ребенка есть НКО?
[/q]

сегодня кардиолог спросила, когда ребёнок есть, есть ли унеё отдышка, я ответила что когда грудь сосёт есть, а если из ложечки, то нет, она сказала, раз нет значит НК 0.
Спасибо, вам тоже удачи и здоровья.....
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Vik_To_riya написал:
[q]
на сказала, раз нет значит НК 0
[/q]

Какой бред! НК определять на глазок! НК на ЭХО определяют. :sorry: ну и дурдом у вас. А с НК 0 никто инвалидность не даст.
Vik_To_riya, у вас нет возможности съездить в Москву, например, в Филатовку на консультацию? Операции там делают по полису ОМС, и не надо мучатся с квотой. а то у вас беспредел какой-то творится.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 1647

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Vik_To_riya (Виктория)
Посмотрите информацию вот по этой ссылке, там есть очень полезная информация для вас, просто сопоставьте её с вашим случаем.
сайт детей инвалидов
Мне там очень понравились слова одного пользователя сайта:
"Нам, родителям надо научиться говорить так, чтобы нас УСЛЫШАЛИ, а не слушали."
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Ольга можно и мне пару вопросов задать?
1 правильно понимаю, что НК=ХСН (одно и тоже)
2 вы все пишете про инвалидность при НК2а. Есть ли смысл пытаться при ХСН1 (НК1, 2ФК) или безполезная трата времени и главное нервов?
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Ольга написал:
[q]
Какой бред! НК определять на глазок!
[/q]

Вот и мне это показалось подозрительным.

Ольга написал:
[q]
НК на ЭХО определяют
[/q]


Прикрепленный файл (100_0411.JPG, 1650340 байт, скачан: 392 раза)
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Ольга написал:
[q]
НК на ЭХО определяют
[/q]


Прикрепленный файл (100_0412.JPG, 1667489 байт, скачан: 538 раз)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
фиалка, ну ты спросила! Я ж все-таки не врач. :37: Я думаю, это несколько разные вещи все-таки. Вот тоже неплохая ссылка {......... }
Насчет МСЭ во многих случаях -это лотерея. Есть примеры снятия инвалидности непрооперированному ребенку, хотя улучшений никаких нет. ну просто так решила комиссия. :31:
Vik_To_riya, да видела я это заключение, пародия на протокол ЭХО.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Ольга написал:
[q]
у вас нет возможности съездить в Москву, например, в Филатовку на консультацию?
[/q]

Возможность есть, просто путь не близкий, ребёнок маловесный и я очень боюсь что такую далёкую дорогу она психологически перенесёт тяжело.
но если выхода другого не найдём, то придётся воспользоваться вашим советом, Спасибо.

Ольга написал:
[q]
а то у вас беспредел какой-то творится.
[/q]

в этом вы правы бардак полный, никому не нужны, кавказ одним словом. в связи с последними событиями не совсем приятными про нас обычных людей просто забыли.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Виктория. При НКО1 инвалидность получить практически невозможно. Нам при НКО2А степени в прошлом году как-то с трудом и оговорками продлили на год, а в этом году продлили на 2 года и без всяких трудностей и лишних вопросов. Из чего я сделала вывод, что многое зависит иногда даже от настроения врачей в данный день и час.

А уж определять НК по словам мамы, когда есть одышка, а когда нет - это "мастерство" врачей из Нальчика, просто высший пилотаж! Девчонки, вот куда ехать надо на обследования и операции, а мы все в Германию рвемся, вон у нас какие "профессУры" работают!!!
Виктория, полностью присоединяюсь к тому, что написала Ольга, постарайтесь попасть на обследование в Москву. Во-первых, раз у вас там такие "врачи-рвачи", то полноценное обследование не будет лишним. Вам самой станет спокойней. И уже здесь, кстати, и выписку напишут более полную, где (если надо) будет и рекомендация оформления инвалидности.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Обалдеть!!!! И это весь протокол УЗИ сердца?!?! Дааааа уж. Вам обязательно надо обращаться куда-то и полноценно обследовать ребенка, получить квалифицированную помощь. Никто, кроме вас ребенку не поможет!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

ВМФ написал:
[q]
хттп://инвамама. ру/1/458/0. хтм
[/q]

Спасибо, очень интересная инфа, есть над чем подумать,
ВМФ написал:
[q]
ъНам, родителям надо научиться говорить так, чтобы нас УСЛЫШАЛИ, а не слушали. ъ
[/q]

Вы не подумайте я не из робкого десятка, и свои права привыкла отстаивать, просто сейчас ситуация странная как будто со стенкой споришь.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 1647

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Виктория, Вы извините, но эта цитата, ни в коем случае не относится конкретно к кому-либо, а тем более к вам.
Просто слова ОЧЕНЬ ПРАВИЛЬНЫЕ, для нас, пользователей этого Форума.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

ВМФ написал:
[q]
Просто слова ОЧЕНЬ ПРАВИЛЬНЫЕ, для нас, пользователей этого Форума.
[/q]

Полностью с Вами согласна.
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Dushechka написал:
[q]
Дааааа уж. Вам обязательно надо обращаться куда-то и полноценно обследовать ребенка, получить квалифицированную помощь. Никто, кроме вас ребенку не поможет!
[/q]

Как раз сейчас этим и занимаемся, ближайшие к нам кардиологические центры это Астрахань и Краснодар... туда и пробиваемся.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 333

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Виктория, удачи вам! У вас все получится, и все будет хорошо!!!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Душечка Спасибо... Вам тоже всего наилучшего.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   Бесплатная консультация
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5