Критический стеноз клапана ЛА

Здравствуйте!

МОДЕРАТОРЫ, прошу перенесите моё сообщение в отдельную тему, у меня не получается, глюк на сайте, рекламный баннер закрывает кнопочку "отправить"

Меня зовут Сергей, я из г. Н.Новгород.

8 апреля в р/д №7 родилась наша долгожданная дочка, 3,35 кг, 53 см, красивая и очень милая Через несколько часов после родов ребенка перевели в интенсивную терапию. Появилась синюшность. Затем были долгие два дня безызвестности. Нам ничего не говорили и ни у кого ничего узнать не получалось. На третий день нам сообщили, что состояние ребенка ухудшилось, но продиагностировать нас не могут, т.к. нет свободных специалистов, которые могли бы приехать, и нет мест в больницах, куда нас можно было бы отправить на диагностику. Услышав это мы подняли шум и на четвертый день приехали из кардиологического центра специалисты, которые сделали диагноз - ВПС, атрезия трехстворчатого клапана. Т.к. диагноз сделан в пятницу, то до понедельника решили ничего не предпринимать, и с понедельника заняться более детальной диагностикой и готовиться к операции. Ждем понедельника. Состояние супруги описывать не буду, сам тоже ни есть, ни спать не могу. Ребенок под искусственной вентиляцией легких, за свои 6 дней жизни почти не просыпался, т.к. колют снотворное. Состояние стабильно тяжелое. Некоторый персонал роддома "подбадривает" историями о ВПС, несовместимых с жизнью.

Это лирика, к вам то я хотел обратиться за советом. Почитав интернет, я понял что нам предстоит минимум три операции: аорто-лёгочный анастомоз в самое ближайшее время (если конечно место будет в больнице), в год-полтора - кавопульмональный анастомоз, и года в 3-4 операция Фонтена. Допускаю, что ошибаюсь, но и врачи и кардиологии рассказывали примерно такую же картину.

Теперь вопросы:
1) почему врачи роддома и больниц не торопятся перевести нас в больницу? Верно ли, что ребенку можно полежать под кислородом ± два-три дня, и это не влияет на развитие и прочие последствия гипоксии?
2) Посоветуйте где хорошо делают операции деткам с ВПС, и как туда попасть? Москва или Пенза?
3) Какова процедура получения квот, насколько это долго по времени и есть ли у нас это время?
4) Сколько примерно может стоить первый этап лечения? К чему готовиться?

Пока все вопросы. Если кто прочитает - не останьтесь равнодушными, ответьте, важна любая информация. Или могу вам перезвонить, пообщаться, мой тел.8-951-91Ч-56-56. Прошу прощения если коряво написано, не спал всю ночь.

С уважением,
Сергей.

wonder, у Вас сейчас основная проблема - это транспортировка ребенка. Чтобы перевести ребёнка в кардиоцентр нужен реанимобиль с соответствующим оборудованием. Я не уверен что в Н. Новгороде такой автомобиль есть.
По остальным вопросам:
1. В подобной ситуации ребенок без операции будет жить до тех пор, пока не закроется ОАП, потому что через него обеспечивается кровообращение. ОАП начинает закрываться сразу после рождения, поэтому каждый час ожидания уменьшает шансы на благополучный исход. Наверное именно это и ждут врачи роддома, потому что реанимобиля нет, наш местный кардиоцентр такие операции не делает, а вести ребенка далеко никто не хочет.
2. Вданном случае квота оформляется экстренным порядком. Но главная проблема не в квоте, а в том как транспортировать ребенка. Если удастся довести ребёнка до Пензы или до Москвы, то квоту можно оформить там, по срочным показаниям.
3. По квоте первый этап как и остальные - бесплатны. Но если деньги есть - то имеет смысл обратиться в платную скорую помощь, возможно что у них есть машины с нужным оборудованием, чтобы перевезти ребёнка в другой город. Может буть даже договориться так, чтобы реанимобиль приехал за ребёнком из Москвы.

http://forum.dearheart.ru/357/

Капитан прав. Реанимобиль и до ближайшего кардиоцентра.

Мы 2 раза ездили на реанимабили в Томск. Все решалось на уровне крайздрава. А реанимабиль предоставляло Медицина катастроф.

SvetlanaV написал:

[q]

А реанимабиль предоставляло Медицина катастроф.

[/q]

теоретически они ещё самолет/вертолет могут предоставить.

В роддоме фотосъемка медкарты ребюенка запрещена (( Поеду решать вопрос...

wonder, вы как отец имеете полное право получить всю медицинскую информацию о состоянии ребенка, в том числе и в письменном виде. Пригрозите прокуратурой, иногда очень хорошо помогает.

Как прикрепить картинки?
Разрешили сфотографировать один только лист, который написали кардиологи, которые приезжали в пятницу на диагностику.

Какие прокуратуры... Какие главврачи... Эти скандалы ни к чему хорошему не приведут.

Больше ничего жене не дали, это все что разрешили скопировать. Развернуть текст сумею, а вот четкость повысить увы нет

Кардиохирурги:
Состояние тяжелое. Находится на ИВЛ. При осмотре цианоз слизистых, подногтевых валиков, кожи. SpO2 69%. В легких пуэрильное дыхание. Тон сердца ритмичные 4СС 136 в AD 60/35 мм рт. ст. Живот мягкий, безболезненный. Печень выступает из-под края правой реберной дуги на 3 см. Пульсация на артериях нижних конечностей определяется. Аускультативно выслушивается систоло-диастолический шум над всей поверхностью сердца с максимумом в 3 межреберье слева от грудины.

DS Открытый артериальный проток. Атрезия трикуспидального клапана? Дефект межпредсердной перегородки? Гипоплазия правого желудочка?

Рекомендации:
1) вазопростан 0,02мкг/кг/мин
2) допалин под контролем AD 4CC и диуреза, стартовая доза мкг/кг/мин
3) ограничить ингаляции О2
4) перевод в СККБ по согласованию с зав. 1к/х отделением

wonder Сергей, я четкость тоже не могу настроить. вот немного подкорректировала, может так получше?

И вообще что это за консультация КАРДИОХИРУРГА??????!!! !!! Если все диагнозы под вопросом и нет никаких параметров кроме тех, что и неонатолог может написать. Где все показатели, размеры и параметры по сердцу? Вам однозначно надо выдвигаться из вашего города в хороший кардиоцентр!!! !

wonder написал:

[q]

Куда транспортировать то? Я со вторника по пятницу бегаю из больницы в больницу (первая городская, детская областная), звоню зав. реанимационных отделений, МЕСТ НЕТ! Конечно поеду в кардиоцентр, это не вопрос, только если мест нет, толку от моих визитов не будет.

[/q]

то, что вы перечисляете - это все равно не вариант, так что и биться за место в этих леч. учреждения не стоит. Если транспортировать, то сразу туда. где будет операция. Надеюсь, что Т. И. Невважай скоро откликнется( звоните понастойчевее, понятно, что выходной сегодня, но случай действительно экстренный!) и вы сможете с ним решить этот вопрос.

wonder, в Нижнем Новгороде Вам делать нечего, подобных операций здесь не делает никто. Транспортировать имеет смысл только за пределы области в Пензу или в Москву.

Наберите в яндексе "перевозка больных в реанимобиле" и там вылезет куча фирм которые этим занимаются. Обзвоните из, может они могут прислать машину в Нижний Новгород. Вам желательно в понедельник утром уже выехать, потому что состояние с каждым часом будет ухудшаться, а вам ещё нужно дополнительно 8 часов на транспортировку и время на подготовку к операции.

Кстати, а кто дела УЗИ беременной? Такие пороки видно уже на 20й неделе беременности, если бы его своевременно выявили, таких проблем бы небыло, вы могли бы рожать сразу в Пензе.

Сергей, может имеет смысл лучше в сопровождени реанимации на поезде в купэ ребенка транспортировать? на машине может быть дольше, да и дорога тяжелая.
Неужели нельзя ребенка принять в нижегородский кардиоцентр!?!? что значит мест нет.... ужас.... А Семашко? а 1 городская?

Созвонились с Тимофеем Игоревичем. Он запросил результаты ЭХОКГ и готов сразу после этого рассмотреть вопрос о лечении нас в Пензе. Думаем в понедельник с утра отправить Анечку в кардиоцентр, сделать нормальный анализ и поставить вменяемый диагноз без знаков вопроса и с этими результатами продолжить общение с Тимофеем Игоревичем.

Реанимобили посмотрел (не очень внимательно еще), все московские. Нужно еще поискать.

Узи делали неоднократно, и плановые, и внеплановые перед родами. Делали на одних из лучших аппаратов 4D в двух или трех разных частных клиниках. Никто не видел порока. Сам удивлен. Комментировать стесняюсь.

У главврача не были, заведующая детским отделением сказала что держит все под контролем. В понедельник мы родились. Во вторник положили под маску 20% ксилорода (сказали так бывает, не переживайте, но я забегал по больницам и ), среда 70% кислорода (сказали, вызываем диагностов, но они пока все заняты), четверг в 12.00 - перевод на ИВЛ 100% кислорода (мы забили тревогу, удалось вызвать диагноста из городской больницы, он ничего толком не сообщил, только день потеряли), пятница - состояние стабильно тяжелое, звонили в министерство здравоохранения, договорились о приезде кардиохиругов. Они приехали сказали, то все окей, время есть, к понедельнику будет подготовлено нам место и нас спокойно перевезут в кардиоцентр для детального обследования. И только вчера узнав диагноз я стал выяснять, что это такое. Время потеряно много, и я тоже виноват в том. Молю бога, чтобы дочка подержалась еще немного.

Что делать сегодня я уже не знаю, еще день прошел. Завтра с утра буду в роддоме, будем перевозить девочку в кардиоцентр, сделаем анализы, созвонимся с Тимофеем Игоревичем, и если он согласится нам помочь - поедем в Пензу. Мама если выписаться не успеет, поеду сам.

Лишь бы завтра все было без промедлений, лишь бы вовремя увезти и сделать нужные анализы.

Фото моей дочки (второй день после родов, правда красавица) :

wonder, сил Вам огромных, настойчивости, твердости! Удачи!

Я читаю вашу тему, и у меня от бессилия и злости слезы на глаза наворачиваются. Почему? Ну почему когда счет идет на часы вопросы даже не лечения, а диагностики решаются днями, сутками, неделями???? Что за система такая гнилая???

8 апреля по святцам был день Анны, назвали Аней.

Мирта права, полностью поддерживаю её. Обычно с роддома забирают деток утром 10-11, так как они между собой созваниваются, все планируют. Если же в это время вашу дочь не перевезут, то только Ваши решительные действия через главврача или вообще через Минздрав могут сдвинуть дело в вашу пользу. А так конечно легче всем - ничего не делать и никуда не торопиться, объясняя это отсутствием мест или ещё чем-нибудь. У нас так же было. Очень долго решался вопрос о переводе с роддома.
Анна - красивое имя!!!

Не могу найти реанимобиль в НН. Только Москва. Кто-то может подсказать где это заказывают простые советские люди? Нашел только продажу машин, видимо придется как в том анекдоте, купить себе реанимобиль и ездить как все ))

Там же на закладке КОНТАКТЫ:

Полное название огранизации:
Государственное казенное учреждение здравоохранения Нижегородской области «Нижегородский территориальный центр медицины катастроф»
Оперативный дежурный: 250-94-01, 250-94-02, 250-94-03, 8 (910) 796-72-82 (круглосуточно).
Приемная директора: 250-94-00 (пн. -чт. с 08:30 до 17:00, пт. с 08:30 до 16:00).
E-mail: ntcmk@ntcmk.ru
Почтовый адрес:
603029, г. Нижний Новгород, ул. Памирская, 13.

Вот видите приемная директора завтра с 8.30, а сегодня можно у дежурного все разузнать, если результат вас не устроит, то к 8.30 сразу в приемную директора. Удачи!!!

wonder хорошо! Уточните, с пороками сердца они перевозят совсем маленьких?..

*Ekaterina* написал:

[q]

Не хочется пугать, но транспортировка сама по себе достаточно трудный для ребенка процесс и стресс, может все-таки пробовать сразу в Пензу транспортироваться? Вы что ее в местный кардио только ради Эхо-кг повезете?

[/q]

Мы бы с удовольствием. Но во первых Тимофею Игоревичу нужно обоснование для квоты, а во-вторых нужно учесть состояние для транспортировки. Анюта сильная, она потерпит еще денек! Она всем врачам назло проживет до 100 лет

[b]wonder[/b] конечно все получится! Завтра все решится и Анечке помогут!

Сергей хороший настрой!!! Пусть все будет хорошо!!! !

удачи вам огромной!!! @@@@@ @@@

Ждем новостей от Вас об Анечке!
Пусть все получится!

wonder удачи вам, терпения и сил.
дождитесь точных результатов после зондирования

удачи вашей малышке. будем за нее молиться

wonder и Вы не переживайте по поводу правильности своего решения! Тем более такой вариант поддержал Тимофей Игоревич! В каждом случае надо взвешивать все за и против! Все-таки Пенза - это длительная транспортировка, это тяжело для такой крохи... Все будет хорошо! Верим!

Сергей, удачи вам! не пропадайте!

удачи. Да хранит вас БОГ.

Удачи Вам!!! @
Все обязательно будет хорошо!

Удачи вам огромной! Пусть все будет хорошо! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@ когда читаешь такие истории, всегда непонимание, Что за Люди работают у нас в медучреждених. Ведь у самих же дети есть..... никто не хочет ни за что отвечать

ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

вернулись из больницы.

состояние девочки не улучшается, ряд показателей улучшился, ряд ухудшился. Улучшилось давление (значит стеноз поправили и кровь пошла) ухудшилась сатурация (значит получается пойти то она пошла, но кислородом не насыщается). Сатурация упала с 85 до 60. Врачи дать этому объяснения не могут, делают различные предположения. Ведут разговоры о неполноценном правом желудочке (первый раз об этом услышал), о дефекте межпредсердной перегородки (тоже раньше этого не называли), о возможной легочной гипертензии, о возможности суженных легочных артерий.
Собираются завтра делать компьютерную томографию, попросили подписать согласие.

Взял вчерашнюю копию протокола эхокг, выписку о проведенной операции, попросил прокомментировать Тимофея Игоревича и Софью Михайловну. Жду от них ответа.

Что делать? Кажется я занервничал

как все изменчиво в этом мире. Сначала по результатам узи был трехстворчатый клапан (верее его не было). Потом по результатам другого узи стал клапан артериальный. Потом на зондировании узналось про гипертрофированный ПЖ и межпредсердный дефект. Что нас ждет завтра после томографии - даже представить страшно.

и еще вопрос. чем страшна томография? что за йод вводят в организм? Насколько сильно рентгеновское облучение?

wonder, после зондирования точный диагноз сказали? Попросите копию зондирования и обязательно возьмите завтра копию томографии.
С результатами анализов уже можно будет консультироваться у других специалистов.
Дочке вашей выздоровления! Пускай у нее все будет хорошо с сердечком!

Будем ждать завтрашней томографии и ее результатов.

да, после зондирования и эхокг (вчерашнего) результаты сегодня выдали:

по катетеризации:
- клапанный стеноз ЛА
- дефект МПП
- ОАП
по эхокг (вчерашней) :
- ОАП
- стеноз клапана ЛА
- Гипертрофия ПЖ
- открытое овальное окно
- в плевральной полости слева умеренное кол-во жидкости

сатурация снижается. Сегодня будут делать томографию, не будут дожидаться запланированного на завтра срока.

wonder чем быстрее сделают необходимые обследования, тем лучше. По поводу вреда КТ. Да, он несет лучевую нагрузку, равную нескольким рентгеновским снимкам. У некоторых людей бывает непереносимость йода, поэтому подписывается согласие.... Но без таких исследований никуда, к сожалению Потому как польза превышает риск, как говорят.... Моему сыну на первом году жизни раза 4 сделали КТ и раз 7 рентген

Сделали КТ, подробностей результатов не знаю, врач говорила быстро, а переспрашивать боюсь, сердятся обычно врачи. Услышал достоверно только недоразвитость легочного русла. Завтра узнаем подробно и копию возьмем. Сатурация немного повысилась. Показаний к операциям нет. Консервативное лечение. Ждем завтра. Когда это закончится

Я уже боюсь верить в хорошие новости. Я на крыльях летал вчера, когда получил сообщение, что операция прошла успешно. Сатурация до операции была выше, чем после, хотя легочный клапан открыли. Очень хочется верить в лучшее и одновременно очень страшно, от операции ждали многого.
Тем не менее. Завтра все будет хорошо. Сегодня просто послеоперационный день. Завтра не будет никаких анализов, доз контраста, и т. п. Завтра будет отдых и аня восстановится.

Сергей, сил Анюточке! и вам сил и терпения. Вместе с вами верим только в лучшее.

Спасибо всем за поддержку! Прошу прощения кому не отвечаю здесь или в ЛС, не хватает времени порой, помимо семейных проблем еще и работать нужно. Вообще побывав в такой ситуации понимаешь, сколько вокруг тебя добрых и хороших людей.

wonder, Сергей, верьте что все будет хорошо. Верьте в свою дочку. Она умничка, борется, старается. Понимает и чувствует малышка, что ее любят и хотят чтобы она поправилась. Возможно завтра Тимофей Игоревич и местные кардиологи что то решат. Когда столько народа переживает и борется, то это придает силы.
Пускай у Анечки все пойдет на улучшение, на восстановление, а мы будем держать кулачки и молиться за нее.

Главное, что нет бездействия! Врачи работают, ищут, Тимофей Игоревич консультирует их, все под контролем, держитесь - все должно быть хорошо!

Удачи! Пускай показатели улучшаются!

Здравствуйте! Спасибо за теплые слова и поддержку. Это придает нам сил! мы чувствуем, что мы не одни.

Кратко новости, тороплюсь очень, извините.
Состояние Анечки тяжелое. Завтра в 8 утра едем в Пензу. Вы не представляете каких нам трудов это стоило

Запомните пожалуйста, и поправляйте будущих родителей деток с проблемами сердечка. в наш кардиоцентр с новорожденным - ни ногой.