Мы в Берлине!

Привет, друзья!!! 14 марта Евочку прооперировали. Была запланирована радикальная коррекция! Сама операция шла около 6 часов. С момента как доченьку забрали до момента когда меня пустили к ней в реанимацию прошло 11 часов. Это время длилось вечность... Перед тем как я поднялась к Евочке со мной пришел поговорить Станислав Борисович Овруцкий. Я стояла в корридоре, он подошел и попросил присесть. На моем лице в этот момент была какая-то тупая несознательная улыбка, и я не могла ее контролировать... Разговор начался с фразы "к сожалению, мы не смогли сделать, то что планировали. Анатомия сердца оказалась слишком непредсказуемой". После этой фразы я плохо понимала все что он говорил дальше. Я вроде, внимательно слушала, но ничего не слышала. Пришла в себя я, услышав фразу " мы сделали вспомогательную коррекцию, расширили легочную артерию, установили кардиостимулятор и провели коррекцию клапанов. Состояние сейчас стабильное. Вы можете подняться в реанимацию". Так же мне сказали, что вторую операцию будут планировать через 6 месяцев, что к этому времени они постараются придумать способ двужелудочковой коррекции (напомню, в России нам предложили "Фонтен"). Я пришла к своему счастью. Она, такая маленькая... лежит... вся в проводочках, в трубочках, но, все-равно, такая красивая!!! Меня не предупредили, что грудина не зашита и когда это узнала, то уже не смогла сдержать эмоций, которые копились весь день.
7 дней Ева пролежала в реанимации из них 3 дня с открытой грудиной и 5 дней с ИВЛ. Потом нас перевели в отделение и на 11й день после операции выписали на амбуланс. У Евы сильно вздулось место, где расположен кардиостимулятор, но это оказалось в пределах нормы. После выписки 2 недели дочка постоянно плакала, стонала и кряхтела даже во сне, я не приувеличиваю, именно ПОСТОЯННО!!! Узи сердца никаких поводов для беспокойства не показывало и врачи ссылались на то что Евуся привыкает к инородному предмету в теле (кардиостимулятор). На третей неделе, Евуся отекла. Мы пришли в клинику. На этот раз по УЗИ стало ясно, что в брюшной полости жидкость, и ее не мало. Появилась сильная недостаточность на трикуспидальном клапане. Нас сново положили на стационар. Увеличили дозы мочегонных и за одну ночь Ева "похудела" на 600г, ото сошел отек. Нас сново выписали на амбуланс. Прописали новые дозировки лекарств, для принятия на дому. Пришло время очередного обследования, после ккоторого нам сообщили, что придется оперировать снова, что скорей всего шев на клапане разошелся и недостаточность растет. Они провели срочный консилиум, на котором было принято делать все что было отложено на сентябрь, теперь, в конце апреля.
Вот так. Я с Евусей в Берлине с 23го февраля. Только начали приходить в себя после первой операции и уже настраиваемся на вторую. Очень надеюсь, что вторая операция пройдет с гараздо большим успехом!

Ох, и досталось вам... К сожалению, иногда такое случается, что не все видно на УЗИ. От всего сердца желаем вам, чтобы вторая операция прошла успешно. Маленькой куколке много-много сил, а вам- веры и терпения! Держим кулачки и молимся за вас

Kushkhova Ой как же я вас понимаю. У нас была почти такая же ситуация. разошлись швы на заплате. И это обнаружили только спустя 10 месяцев. Все эти месяцы дочь очень плохо себя чувствовала, копилась жидкость в брюшной и плевральной полости, Страдал ЖКТ, аппетита не было вообще...

Не падайте духом.. Все нормализуется.. Ваша дочурка будет вас радовать своей улыбкой..
Удачи вам на повторной операции...

Ирина, всей душой поддерживаю вас с Евой!
Молюсь о том, чтобы вторая операци прошла успешно и была последней!!!!

Пусть вторая операция пройдет успешно@@@

Спасибо большое, дорогие!!! !!! Так нужна поддержка!!! !!! СПАСИБОЧКИ!!! !!!!

Для Евочки @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@
Мы верим что все будет отлично!!!

для Евочки@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@
@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @
@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@

Господи Спаси и Сохрани Евочку! Даруй ей здравие!

Здоровья и сил Евочке!!! Пусть все сложится наилучшим образом!

Удачи. Здоровья и сил Еве.

Привет всем! Все-таки поставили зонд. Уже 2 недели питаемся только через него, но тошнить от этого меньше не стало. За 9 дней Ева набрала 550г, это нереально. Я думаю, что снова жидкость скопилась в брюшной полости, но доказать медсестре, что это возможно неправильно не получилось, со словами "Алес гуд" отправила нас домой . 27го апреля была КТ. На четверг (8 мая) назначена вторая операция

Удачи, терпения и сил! Держим калачки!
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @

Господи Спаи и Сохрани Евочку!!! Удачной Вам операции!

Помоги, Господи
Детка, сил тебе побольше! УДАЧИ!!! !!

Пусть завтра все пройдет по плану! мы с вами!
@@@@@ @ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @@@@@ @@ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @@@@@ @@ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @@@@@ @@ @ @@@@@ @ @ @@@@@ @

Спасибо Вам ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ!!! Завтра в 8:00 (в 10:00 по Москве) у Евочки операция. По признанию врачей, предстоит одна из сложнейших операций. НЕ ДАЙ БОГ, но если не удастся поставить межпредсердную перегородку, то через некоторое время нам предстоят еще 2 операции - "Глен" и "Фонтен". Друзья, как никогда нужны Ваши молитвы!!!

Пусть все пройдет хорошо!!! !!!! !! Сил и УДачи!!! !!!! !!!! !!!! !! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @!!! !!

Пусть все получится!!!! Удачи вам!!! Малышке сил и здоровья!!! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@

ПУСТЬ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!! С БОГОМ!!! !

Господи помоги, спаси и сохрани

@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@

И наши кулачки на удачу @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@
Помоги Господи, пусть всё получится!

Спасибо, дорогие! Операция еще идет. Сказали приходить не раньше 17-18 часо (19-20 по Москве)! Господи ПОМОГИ, УМОЛЯЕМ!!! !

Господи Спаси и Сохрани младенца Евочку! Даруй ей здравие!

Господи, спаси и сохрани младенца Еву!

@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@

скорейшего выздоравления!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! держитесь там !!! !!!! !

Господи Спаси и сохрани младенца Евочку! Поправляйся малышка!!! !

Евочке на скорейшую поправочку!
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @
@@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @ @@@@@ @

Евочка, солнышко, поправляйся! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@
@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@

Инна, как Евочка?

Господи Спаси и Сохрани младенца Евочку!

Господи Спаси и Сохрани младенца Евочку! Даруй ей здравие!

как Ваши дела? Евочке здоровья @

Дорогие мои, здравствуйте!!!! Так долго я не писала... Простите меня. Спасибо Вам всем за все!!!! Спасибо, что есть такой замечательный форум!!!
Сейчас Евочка уже совсем большая. Нам 2 и 7. Учит и рассказывает стихи. Сочиняет сказки. Ну и все прочее что делают малыши ее возраста. В апреле этого года ей установили стент в искусственном тоннеле. Кроме этого пока больше ничего не нужно. Организм справляется. Но в будущем предстоит операция на метральный клапан (будет это реконструкция или протез пока так же под вопросом). До поездки в Берлин ни один врач не написал в выписках ни слова о гетеротаксии (как я понимаю - это хаотично рассположенные внутренние органы, могу ошибаться в объяснении). Оказывается она у нас есть. За последний год несколько раз приходилось вызывать скорую (была обильная гематурия) и каждый раз нас увозили в инфекционку а из инфекционки "выгоняли" под рассписку, прямо так и говорили - "Не знаем что для Вашего необычного организма норма, а что нет. Но явно в инфекционном отделении Вам лежать нельзя." А в выписке писали " Не смотря на предупреждения о тяжелом состоянии и необходимости лечения на стационаре, мама забрала ребенка домой."
В общем оказались мы не нужны на Родине ни кому даже с полеченным сердцем.)

[b]mamaMila[/b] СПАСИБО БОЛЬШОЕ! Сейчас мы в Германии пытаемся остаться, но в случае если не получится, то конечно нужны грамотные специалисты.
Наш диагноз:
1 - Полная атриовентрикулярная коммуникация [некоммитированный ДМЖП]
2 - Двойной отток из правого желудочка
3- Общее предсердие
4- Отсутствие крыши коронарного синуса
5- Двустворчатый пульмональный клапан
6- Клапанный пульмональный стеноз
7- Инфундибулярный пульмональный стеноз 
8- Правосторонняя дуга аорты
9- Прерывание нижней полой вены с правосторонним продолжением в непарную вену
10 - Персистирующая левая верхняя полая вена [правая ВПВ отсутствует] 
11 - Персистирующий Боталлов проток
12 - Левопредсердный изомеризм Гетеротаксия [левокардия, situs inversus органов брюшной полости]
13 - АВ блокада 3-й степени