Сегодня в путь. Держите кулачки.

Следим за историей с самого начала! Слава Богу, хорошие новости!! Малышечке на поправочку!!! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @

ой как замечательно. как у мамы настроение?

Вот вам привет от Машки из палаты))))

Скорейшего выздоровления!

Какая лапулечка, такая умиротворенная! Тьфу тьфу на вас! Скорейшего выздоровления!

кукла маленькая... тьфу тьфу... здоровья тебе Машунььь. теперь мамка рядом ей должно быть еще легче .. на самом дела как мать ни чье сердце не болит... мать на то и мать... дай Аллах никогда чтоб больше судьба не разьед
инила их... счастья мира удачи...

Тттт. Машулька конфетка. Больше ничего не скажу, чтоб не сглазить. Скорейшего выздоровления.

Как говорит мой старшенький, ути сюси пуси малышка!!!

Молодцы!!! Мы вас поздравляем с победой!!! Машенька чемпион!!!

Примите самые искренние поздравления!!!! Умничка, малышка!!! !!

Поздравляю! Ура! Крепкого здоровья!

Какие отличные новости!!! Растите, набирайтесь сил! Здоровья Машеньке богатырского!

Какая замечательная неожиданная новость!!! !! Машуля просто боец!!!! здоровья и счастливого детства ей!!! @

Спасибо за поздравление.. Я щас держу пост месяца рамадана... и Молю Аллаха чтоб все дети больные были здоровы... Ин шаа Аллах Аллах услышит мои молитвы...

выздоравливайте!!! !!!! !!!! все будет хорошо главное верить

мы кормили инфатрини заказывали через интернет аптеки ела хорошо но маленьками порциями так как смесь очень калорийная. набирали вес гр по 600 в месяц. и кормили чередовали инфатрини и нан. врачи приходили все к нам на дом всей толпой когда оформляли инвалидность. и вам надо инвалидность оформить. очень рада хорошим новостям.

она положена всем после открытой операции на сердце это нам кардиолог в Самаре сказала . говорите врачу своему что нужно оформить она сама все делает приглашает к вам в рачей и потом скажет дату когда нужно будет подойти на комиссию. у нас так было.

Девочки и еще есть пара вопросов, какие электронные весы Вы покупали? И есть ли в комнате у ребенка бактерицидные светильники, хочу им купить, для детской Машеньке. Чем обрабатываете себе руки прежде чем брать ребенка? Хлоргексидином? Или спиртом?

Эх, разве ж у них выбьешь что нибудь, что им говорили, что нет. По моему мнению конечно надо
Пульсоксиметр MD300K (портативный) на вот это засмотрелась и к нему неонатальный датчик... но дорогой зараза 15тыс+4тыс.
Лампу выбрала им Бактерицидный облучатель ОББ15М LightTech (LIH). Венгрия. На подставке. Без Озона - 2400 хороший ценник и аппарат не плохой, как раз на 20 кв. м в комнате в детской квадратов 12, значит примерно на 30 минут для полной обработки включать, да и то что переносной удобно.
Весы наверное такие:Весы для новорожденных МИДЛ МТ "Карапуз" 20 ВЖА - (5г - точность 5гр. но дешевле чем модель "Саша"...
И с инфатрини облом, появиться в сети только через 10 дней подчистили остатки.. там акция хорошая на оф. сайте нутрисия медикал, получается баночка по 70 руб.
Это я так готовлюсь к поездке, все что можно дешевле купить у меня тут в Москве, подбираю, чует сердце полечу с перевесом в багажном))))

ИринаВикторовна написал:

[q]

Эх, разве ж у них выбьешь что нибудь, что им говорили, что нет. По моему мнению конечно надо

[/q]

Не только по вашему мнению надо. В зарубежных клиниках ГОЛСов вообще не отпускают домой если не купить пульсоксиметр, т.к. очень важно постоянно контролировать сатурацию при этом пороке ОСОБЕННО между первой и второй операциями. Хотела вам подсказать, чтобы Вы подарок такой Машеньке купили, но Вам вижу уже подсказали. У нас самый дешевый пульсоксиметр напальчиковый, когда сын был новорожденный в него вставляла не палец, а ручку целиком или ножку, мерил точно, сверяла. Но там ограниченное число раз можно померить в день. Так что не обязательно дорогой.
Так же важно давление контролировать, но сатурацию сейчас гораздо важнее.
За границей дети после операции Норвуда находятся под постоянным наблюдением врачей кардиоцентра, если пациент из другой страны, то даже уезжать не разрешают до второй операции.
Т. к. к сожалению, это очень опасный и напряженный период между первой и второй операциями т. к. шунт наложенный во время операции Норвуда достаточно узкий и может тромбироваться. В свое время много статистических цифр пересмотрела, сюда не буду их писать, принципиально, если захотите сами в интернете все найдете. Именно для этого нужен пульсоксиметр, как только шунт будет сужаться сатурация начнет падать и надо будет срочно показать ребенка кардиохирургу.
После Норвуда нужно наблюдать ребенка каждый день, пусть хотя бы родители это делают.
Еще важно чтобы ребенок в день получал определенные, нужный ему объем жидкости, посчитать надо исходя из массы тела. Если меньше ест, то увеличивается вероятность тромбоза т. к. кровь сгущается.
Весы еще нужны не только для того, чтобы смотреть сколько за месяц набрал ребенок, но и чтобы ежедневно контролировать нет ли задержки жидкости. Сопоставлять количество выделенной жидкости, памперсы взвешивать, и количество поступившей жидкости.
Если есть возможность надо маме обязательно кормить грудным молоком, сцеживать, т.к. в грудном молоке есть иммуноглобулины (мамин иммунитет), поэтому детки до 6 мес, находящиеся на грудном вскармливании, почти не болеют.

Постоянно следим за Вашей темкой, очень за Машеньку переживали! А теперь очень-очень радуемся!!!! Бог Машеньку хранит! Чудо же! Молодцы!
Поэтому долго думала писать Вам про все опасности или врачи и так сказали и не мешать радости... но подумала, вдруг пригодится, то что напишу, да вы и сами про пульсоксиметр спросили.
Ну и мое личное мнение, сугубо лично, совсем не притененную на истину. Не только оперировать, но и наблюдать ГЛОСов лучше в Германии, надеюсь, очень надеюсь, что это пока. Т.к. у них есть опыт, отлаженная система и хорошие результаты. А в данной группе пациентов важно постоянное наблюдение и подбор грамотной терапии на протяжении все жизни т. к. правый и единственный желудочек не приспособлен для работы на весь организм и как его будут поддерживать это очень важно. У нас же пока нет системы ведения таких пациентов, совсем нет отдаленных результатов, и всё лечения очень похоже на попытки посмотреть, а что будет если... Как это не печально. По своему опыту могу сказать, что назначаемая терапия очень разная, совсем разная. Ну вот меня понесло.... это моя больная тема.... почему в России все так?? риторический вопрос. Простите.
Радостной поездки! Пусть все в дальнейшем будет очень хорошо!!!

Слежу за вашей темой. Могу сказать одно-[b]ИринаВикторовна[/b] вы суперррр тетя. Слава Богу, что вы есть у Машеньки. Вы ее ангел-хранитель. Пусть и дальше все у вас будет хорошо.