Мы сегодня родились!:)

Всем добрых времени суток! Мы сегодня родились, наша доча любимая Вес 4100. Порок нам подтвердили, Анамалия Эбштейна. Прошу вас милые мои, подержите за нас кулачки и помолитесь. Мы сейчас находимся в Томске, завтра будет проведен консилиум на котором будет определена тактика лечения нашей дочурки. Еще хотела попросить рассказать родителей о детишках с таким пароком, каковы вообще наши шансы. Пожалуйста не проходите мимо. Я очень жду ваших ответов.

Поздравляю!!!! здоровья вашей дочурке. сил и терпения вам. все будет хорошо

Vienetta_berry написал:

[q]

[/q]

, поздравляю с рождением дочки! Здоровья много-много!!! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@

У моего сына Aномалия Эбштейнa. Оперирован в 1 годик в Н. Нoвгoрoде. Сейчас сыну 2,5 года. Наблюдаемся в кардиoцентре здесь же в Н. Нoвгoрoде.
Срок операции зависит от состояния ребенка. На форуме есть мамы, чьим деткам делали операцию на более позднем сроке, чем у нас.

Поздравляем с рождением чуда!!!! Пусть все сложится благополучно!!!

Поздравляем с Рождением Дочки!!!! Здоровья и счастья малышке!

Девочки мои любимые, спасибо вам всем за теплые слова и пожелания, они нас очень вдохновляют. :)😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘 Завтра мы покрестим нашу дочурку и я напишу Как мы ее назвали, и мы очень надеемся на ваши кулачки и молитвы, они нам сейчас как ни как нужны. 👶😊

Поздравляю с рождение доченьки..!!!! У нашей доченьки тоже АЭ ... мы оперированы 2 раза ждем 3- надеемся что в Германии сделаем...

Vienetta_berry, желаю вам, чтоб все прошло удачно!

Господи Спаси и Сохрани младенца Василису! Даруй ей здравие!

@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@, храни вас господь!

Первым этапом сказали будет установка шунта, 4-6 мес глен, 4 года фонтен. Вот так мне объяснили. Самый сложный по реабилитации первый этап, т. К она еще совсем маленькая. Господи помоги нашей Василисе.

У нас единственный левый желудочек, атрезия трикуспидального клапана, атрезия ЛА, ДМЖП и оап.

Пока все хорошо, завтра операция в 9:00 по томскому времени. Очень боюсь!

С Богом! Господи Спаси и Сохрани младенца Василису!
Екатерина, как дочка?

Дай Бог сил малышке!!!

Маленькой сильной девочке @
Поправляйся скорее!

Помоги Вам Бог! Василисочка поправляйся скорее!

Вот только пришла от доченьки, бедная моя девочка вся в трубках, дышит пока через аппарат. Я не выдержала, поплакала немного, хотя перед ней нельзя так делать, надо ее поддерживать. Врач сказал что все по плану, состояние стабильное. Господи Боже помоги нашей доченьке младенцу Василисе. Девочки прошу вас, не разжимайте кулачки. Наша доча как ни когда в них нуждается🙏@@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @

У вас все идет по плану.. а значит все будет хорошо..)) не расстраивайтесь ...!!!

кулачки для Василисы. сил ей в вам терпения

Доктор говорит стабильно, самое главное ухудшения нет. Ритм слава Богу восстановился. Только дышит не спокойно и хрипит😔

К сожалению нет😔 нас оперировал Подаксенов. Надеюсь следующая операция Гленна будет делать Кривощеков.

Я незнаю, сама растерялась когда сказали что Кривощеков такую операцию не делает, хотя мы ехали именно к нему, а он от нас отказался почему то:(

Виктория Николаевна в ответ на мой вопрос кто нас будет оперировать, написала что Кривощеков если ни какого форсмажера не будет. И я так поняла что сложные пороки оперирует именно он. Но мне тут сказал лечащий врач Наталья Анатольевна что Кривощеков выполняет операции только по радикальным коррекциям. У нас радикальной коррекции быть не может т. к у наше малюлечки всего один желудочек, сказали что может быть фонтен будет делать Кривощеков(

Мы не думали что так получится тут, вторым этапом хотим все таки попытать счастье с Германией. Но это только как приедем домой. Вы пожалуйста держите кулачки за нас покрепче.

Спасибо вам всем за поддержку, вы как ни кто понимаете меня. Я очень благодарно этому форуму и всем девочкам которые помогали советами и сейчас поддерживают нас. Спасибо вам всем, дай Бог вам и вашим семьям здоровья. У нас пока все стабильно, буду молиться чтобы поскорее наша доченька пошла на поправочку.

Пока в реанимации, но врачи говорят, что динамика положительная:) но торопиться с переводом в палату пока не хотят. Ждем как пройдут выходные🙏

Ой, теперь и я напугана, что вдруг нас тоже будет оперировать не он, это не значит, что другой врач хуже. Просто ты едешь к конкретному специалисту(((
Слава Богу, что динамика положительная!!!
В реанимации круглосуточное наблюдение и спокойнее как то даже.
Пусть быстрее набирается сил.

mamysecnka как я понимаю, то у Василисы сложнейший порок, может они двое были в операционной конечно.

Все не важно сейчас, Василисе сил сил сил!

Кривощеков нас не оперировал потому что его не было на этот момент в клинике, толи отпуск был толи еще что то.

Сразу в палату, а не в ПИТ... это здорово! Здоровья дочурке Вашей!

Скорейшей поправочки!

Лежит со мной в палате, какаем, орем, титьку брать не хочет, бутылку ей подавай. Как приучить ребенка к рули после бутылочки? В целом все не плохо, завтра на узи, а там может и выписка не далека😊

Катя, как Вы там с Василисочкой?
Какие результаты УЗИ?

Поздравляем!
Крепкого здоровья Василисочке! Молодцы!

Слава Богу! Здоровья Василисочке!

Дела хорошо, нас выписали. :) завтра летим домой! Ура!!! :))))

Вы молодцы... Удачи Вам))) Растите всем на радость))!!! Все будет хорошо, я проверяла

ОГРОМНОЙ УДАЧИ Хранит Вас Господь

Гленн Эпштейнчики переносят легче ... и состояние после него очень хорошее...)) так что не бойтесь следущего этапа...

Привет) Перелет перенесли нормально. В субботу вечером были уже дома, в воскресенье вечером я слегла с температурой, рвотой и поносом. Пришлось спать отдельно и не подходить к доче до сегодняшнего утра, даже незнаю что это такое было. Василисочка в целом не плох, кушает титьку, спит, какает, по ночам правда капризничает хочет чтобы с ней гуляли вчера столкнулись с рядом проблем, нужно было вызвать педиатра, так нам заявили что без полиса мы с вами и разговаривать не будем, в итоге позвонили главврачу, и врач сразу приехала, мы еще по тел объяснили про то что ребенок у нас после тяжелой операции и грудной, так она пришла не разулась, без маски, еще и нас отчитала что мы все это должны ей предоставить, даже руки не хотела мыть. Сегодня муж ездил в поликлинику опять, по поводу инвалидности, так педиатр нам сказала: " от куда я знаю инвалид у вас ребенок или нет, у меня таких детей на участке нет и на себя я такую ответственность я брать не буду". Вот от куда простите меня такие дуры берутся. В итоге муж пошел к кардиологу которая всего одна у нас на весь город, спросил у нее про инвалидность, на что она ответила, конечно без проблем, у вас же все в выписке написано, почему вам отказал педиатр, и по ее рекомендации муж пошел к заведующий, ладно, с этой проблемой мы разобрались. Возникла еще одна с лекарствами, таблетки кардарон нам нужно принимать в порошке по 10 мл 2 раз в день. У нас в городе даже в госаптеках не могут сделать порошок по рецепту, потому что это зарубежный препарат и они не имеют право его вскрывать, в общем тяжко нам пришлось, но мир не без добрых людей и нам все таки сделали наши заветные порошечки) теперь ждем документы когда нам сделают. Квоту будем просить в начале года, в Германию уже написали, пока тишина.

поздравляю)))) всего вам наилучшего)

Очень рада за Василисочку!
Катя, почитайте про смесь Инфантрини. Её очень часто назначают деткам с ВПС, кто плохо набрал в весе.

Мы кушали инфатрини, но к сожалению это очень тяжелая смесь и есть ограничения по возврасту, нам диетолог советовала пить 1/1 инфатрини и нутрилон пре 1, вот так ела намного лучше. Потом перешли полностью на пре 1.
Набираем мы 300-500 грамм в месяц.

В германии после операции дочку кормили только инфатрини каждые 3 часа, ей было 3,5 мес, вес был 4 кг, в течении месяца после операции набрала 1,5кг. продолжала кормить этой смесью до 9 месяцев, пока 8 кг не набрала, но с каждым месяцем уменьшала смесь и вводила прикорм.

Всем привет Давно не писала. У нас все хорошо, растём, набираем вес для следующего этапа. Этот Новый год не обошёлся для нас без чуда, нас взял на оплату счета фонд WorldVita и мы едем на второй этап в Германию😊Хочу сказать большое спасибо этому форуму и всем девочкам которые нам поддерживали и молились за нашу малышку. Спасибо вам всем огромное, если бы не вы страшно подумать чтобы было. Всем желаю добра и здоровья деткам, мамам самое главное не отчаиваться и верить в своих детей. Как будут ещё новости, напишу

Даты нам пока не прислали т. к мы занимаемся паспортами ещё. Мы полетим в в Берлин в Deutsches Herzzentrum Berlin. Вроде правильно написала)

Всем доброго времени суток) Нам сегодня исполнилось три месяца подскажите пожалуйста, может у кого такое было, у нашей Василиски в стуле появились прожилки крови и с каждым стулом становиться все больше, стул жидкий, оранжево-желтый, врач сказала что незнает, что это может быть ложитесь в больницу. Подскажите пожалуйста если у кого было, от чего это может быть, я уже себе места не нахожу(

Здайте кал на скрытую кровь. И общий анализ крови из пальчика, успокоите себя, что ребёнок через кал не теряет гемоглобин и нет воспаления. Чаще всего действительно связано с питанием мамы- если вы на груди.

Всем доброго времени суток. Нам сегодня пришли результаты анализа кала, там обнаружено клебсиел пневмонии, у кого нибудь было такое? Что это за зараза такая. Целый вечер сегодня на нервах