Подросток и ВПС

Казалось бы, это неважно, когда речь идет о здоровье. На самом деле - важно ведь не только качество здоровья, но и качество жизни. Моему 13 лет, он осознает себя и понимает, что не такой как другие. 13 лет - и так сложный возраст, иногда и совершенно здоровые жить не хотят, а тут... Встречала в И-нете информацию: люди с ВПС реже создают семьи, добиваются меньшего в жизни, чем здоровые, иногда не по состоянию здоровья, а как раз потому, что привыкли себя жалеть... Кому близка эта тема, как детям вы говорите об их заболевании, как стараетесь их поддержать?
У меня одна песня. У многих известных людей были тяжелейшие пороки сердца. И ничего. Жили долго, а главное - полной жизнью.
Вот например:
Андрей Сахаров (1921-1989) «В 1942 году он просился на фронт, но из-за врожденного порока сердца был признан негодным к службе… И в двадцать три Сахаров был столь же болезненным, так же нуждался в повседневной заботе, как и в детстве…» Известнейший физик-теоретик, правозащитник, политик.

Валерий Харламов. (1948-1981) В марте 1961 года Харламов заболел ангиной, которая дала осложнение. Врачи обнаружили у него порок сердца и поставили крест на любой активности ребенка: Валера перестал посещать уроки физкультуры в школе, бегать во дворе, поднимать тяжести, плавать. В противном случае, говорили врачи, мальчик может умереть. Двукратный олимпийский чемпион, восьмикратный чемпион мира. Погиб в автокатастрофе.

Цыбуленко, Виктор Сергеевич (укр. Цибуленко Виктор Сергеевич) - олимпийский чемпион. Родился в селе Веприк Фастовского района Киевской области в 1930 году. Заслуженный мастер спорта (1956) по лёгкой атлетике. Олимпийский чемпион (1960) в метании копья. Бронзовая медаль Летних Олимпийских игр (1956). Чемпион СССР (1952, 1955 - 1957, 1959). Стал Олимпийским чемпионом по метанию копья в 1960 году, имея порок сердца.

Александр Татарский, художник-мультипликатор ("Пластилиновая ворона"). Умер в 54, только поэтому я нашла информацию об этом в И-нете.

Знаменитый французский футболист, чемпион мира 1998 года и чемпион Европы 2000 года, Лилиан Тюрам заявил сегодня, что недавно во время медосмотра у него был обнаружен порок сердца

У Дональда Кэмпбелла (скоростные гонки на катерах, многократный чемпион мира) было три наследственных заболевания: суставный ревматизм, порок сердца и желание обогнать скорость. Погиб в катастрофе.

Победитель четырех Олимпиад (лыжи) Александр Тихонов (род. В 1947 г., ВПС.). Книга Гиннеса – самый титулованный спортсмен XX века. Живет.

Что можете сказать? Для меня сейчас это важно.

Моему ребенку 12 лет и известие о пороке сердца он воспринял спокойно. Может это от того что информацию о пороке ему говорили постепенно....
В начале просто говорили что больное сердце, затем начали объяснять что такое порок. А потом я нашла этот форум и показала милых жизнерадостных и самых чудесных детей у которых порок сердца. Он просто понял, что он не один с таким заболеванием, что вокруг очень много детей с похожими проблемами. Что у многих есть освобождение от физкультуры. Вместе мы переживаем когда кому то делают операцию и радуемся когда все хорошо. Завожу разговор по другим заболеваниям, чтобы сказать, что порок сердца, это не такое страшное как бывает к примеру ДЦП или полная слепота. А примеры конечно нужны разные.
Olgamar, спасибо за тему!

Ну что, меня, наверное, клинит. Читайте, может, кому-то тоже станет полегче.
Пороками сердца страдали 3 из 43 президентов США:
Уоррен ГАРДИНГ 29-й президент США, прожил 58 лет (1865 - 1923), был спортивным , активным, трудолюбивым человеком, очень любил гольф.
Дуайт Дэвид Эйзенхауэр (1890 - 1969), американский военачальник, генерал армии, 34-й президент Соединенных Штатов Америки (1953-1961). Мировую известность приобрел в годы Второй мировой войны как Верховный главнокомандующий экспедиционными силами союзников в Европе. Умер в возрасте 78 лет.
Линдон Джонсон прожил 65 лет (1908 - 1973), американский государственный деятель, 36-й президент США (1963-1969). Последние годы отошел от дел и жил на своем ранчо в Техасе.
Конечно, порок пороку рознь, но мне такие вещи душу греют. И сына, я думаю, поддержат. Кстати, в списках болезней президентов порок сердца выглядит наименее безобидно. И ничего – жизнь президента никто неполноценной не назовет. . Такие стрессы хуже всякого спорта.

Это сложно.
Я своему никогда не рассказывала, что мне пришлось пережить, когда после операции на 3-й день у него температура 39,5, дальще – больше… Сальмонеллез… После операции на третий день… Сыну годик… Он не только говорить, но и ходить потом учился заново. Нет, наверное, такое ребенку рассказать – только вырастить огромное чувство вины. За что? Он же не виноват. Может быть, это подойдет, если все гладко было… Для меня это было не приключение - это что-то за пределом... Прошло 12 лет - меня рядом с этим корпусом трясет до сих пор. Никому не рассказываю. Тем более сыну.

То есть, мы друг друга понимаем. Есть вещи, которые 13-летнему знать рано, каким бы храбрым и сильным он не был.

Просто - я пытаюсь выразить свою мысль - есть миллионы взрослых людей, которые не могут заставить себя делать, то что делают, максимально хорошо - всегда есть повод пожалеть себя, расслабиться, отложить на потом ... Болезнь - очень удобная ширма для такого поведения. Вот я в начале писала: у людей, страдающих пороком сердца, реже создаются семьи, они менее активны в жизни, потому что привыкли себя жалеть...
И как теперь строить отношения? Делай уроки - нет, я устал что-то, давление и голова побаливает. Мы и так к старшему относимся неровно: то слишком "строжим", то, наоборот, заласкиваем. Ровно и спокойно не всегда получается.

И еще. Опять сложно сформулировать. Вот едут в лагерь. Футбол, речка, пляж. 13 лет. А у тебя -шрам на груди. И второй подмышкой. Я знаю, он и одного стеснялся - это был единственный комплекс. О его болезни никому, кроме тех, кому нужно знать, не рассказывали.

Ольга, а почему двое? У вас есть сестра или брат-близнец? Я думала, то ВПС - это в большей степени нарушения в ходе беременности... Извините, если лезу не в свое дело.

[q]

это сложно

[/q]

пишет Olgamar, я полностью согласна. У меня до сих пор слезы на глаза наворачиваются, когда я вспоминаю все. А уж рассказать тем более не смогу. Слишком много сильных и не очень хороших эмоций. Я за сутки похудела на 3кг, хотя весила всего 55, и это при росте 172см. А потом было еще 1.5мес неизвестности выживет ребенок или нет. Это очень тяжело.

Да я два раза прошла этот кошмар вот до сих пор оправитсь не могу ни морально ни физически.... На нервной почве заболевания посыпались, да похудела до 46 кг. Как вот объяснить ребенку буду не знаю... пока он у меня маленький... начнет подростать и вопросы посыпятся...

А моему помогает. Как узнал про Харламова, теперь с турника не слезает. Наша врач в Бакулево после операции сказала ему, что теперь он здоров. И при каждом приезде на консультацию, она подтверждает, что все можно. Вообще в Москве проще к этому относятся, а наш кардиолог пишет домашнее обучение.

Olgamar написал:

[q]

А уж на уровне врачей... Однажды мой закашлял в санатории... Нас оттуда выгнали на второй день. Как же, "угроза отека легких", "мальчик-сердечник", "если что - мы же за вас отвечаем"...

[/q]

Это значит таким образом они избавились...........
Этоже надо........
Не думаю что где то в других странах поступили бы таким же образом.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

А вообще почему бы не создать в крупных городах специальные центры для детей с ВПС. Вот в созданных специальных центрах можно было бы и спортивные секции организовывать. И детки там находились бы под наблюдением врача - тренера.

Ответственность-это точно. Наш учитель физкультуры сказал, что если сын близко к спортзалу не подойдет, то он ему 5 поставит.

Не знаю, как другим, а мне в данной ситуации интересно только одно. Как сделать так, чтобы мой ребенок испытывал как можно меньше комплексов и дискомфорта. При том, что его диагноза действительно боятся - окружающие, врачи, тренеры. Дуть против облаков и делать вот так - я не буду.

Недаром ведь все время разговор вертится вокруг занятий спортом. Для подростка современного это очень важная составляющая полноценности - может он или не может как другие (бегать, прыгать, ходить на лыжах, в футбол играть и т. п.)

И еще. Поплакаться. П орок сердца - это действительно звучит очень больно. Бьет по мозгам очень сильно. И мамам, и окружающим. Не знаю ни одного другого диагноза, который бы так отрицательно воспринимался всеми кругом.

Olgamar, ответственность конечно никто не хочет нести - это понятно. И один только тренер без наблюдения и присутствия кардиолога конечно вряд ли возьмется. Они поступают проще, переваливают всю ответственность на родителя. Родитель подписывая бумажку уже сам и ответственен за то что отдал ребенка в спортивную секцию, танцы или даже бассейн.
И все же я знаю секцию каратэ, куда ходят заниматься именно детишки с больным сердцем. И это не крупный город, это маленький городок в Нижегородской области. У меня племянник ходил в каратэ и рассказывал, что у них есть группа для детей с больным сердцем.
А вот может кто то слышал о том, что какой то кардиохирург в Москве создал свою команду футболистов из детей которые перенесли операцию с пороком сердца.
И кстати эта команда занимала призовые места............

У нас тоже папа тренер(сам тренировал Егора). Теперь, конечно, про профессиональный спорт можно забыть... А насчет шрамов-мой сильно комплексует по этому поводу. Что мы только с ними не делали(контрактубекс, электрофорез, фонофорез, криодиструкция, эластодерм) -ничего не помогает

Причина в том, что это уже не так как у других. Дети они слишком чувствительны.

[q]

Ну есть он и есть и что в этом такого? Он как то мешает или из-за того что его просто видно, в чем причина то?

[/q]

Он, во-первых, виден. Подросток может раздуть огромную проблему из-за, например, слишком большого (как ему кажется) носа. А тут - операционный шрам.
А, во-вторых, моему, например, страшно неприятно его задевать. Потому что он... чувствуется не так, как остальная кожа.
Мы тут обсуждаем - как помочь подростку с этим справиться. Мы-то, конечно, сами все очень сильные и самодостаточные...

Принцип действия у всех методов одинаковый, только лазерная шлифовка делается в модном салоне за деньги, а криодиструкция(прижигание жидким азотом) в поликлинике бесплатно. Результат один и тот же. Можно попробовать иссечение, но не факт, что шрам не получится еще больше и безобразнее.

Что-то делать со шрамом можно через год после операции. Сейчас расскажу как это делается. Аппаратом, в котором азот при ужасно низкой t*, прижигают. То есть получается обморожение и волдырь с жидкостью. На следующий день медсестра пальцами его отрывает(наверное она в прошлой жизни в гестапо работала ) И ждем пока заживет примерно1,5-2 недели и повторяем все заново. Мы делали 4 раза, потом наступило лето(при солнце нельзя). Сейчас спрашиваю у сына, пойдет ли продолжать? Отвечает, что еще не настроился. Это ужасно больно, и с каждым разом больнее, так как кожа становится тоньше. Делать надо 2-3года, тогда будет результат. Ну, что напугала?

Какие вы тут страсти мордасти рассказываете. "Волдырь пальцами отдирать" бр-р-р-р. Вот только одно не не понятно. мне в юности жидким азотом бородавку прижигали и вот у меня до сих пор от этой манипуляции шрам остался, хотя уже лет 10 прошло. Но мне волдырь после отморозки не отдирали( ой мамочка, как представлю так вздрагиваю) может в этом вся проблема. А то чего то непонятно в чем смысл один шрам на другой менять.

sobakakusaka написал:

[q]

Там вроде бы надо как можно более в ближайшее время после операции и несколько курсов.

[/q]

-точно! Мы поздно начали пользоваться. Никто нам после операции даже про это не сказал. Только когда мы сами стали этой темой(шрама) интересоваться. А сейчас оказалось, что это самое важное в жизни... Только из-за шрама сейчас комплекс

Ага, во всю грудь и под подмышку продолжение...

Jonny написал:

[q]

Ага, во всю грудь и под подмышку продолжение...

[/q]

ну это я хотя бы как один из вариантов. Понятно, что шов у всех разный - и по размеру, и по форме, и , в конце концов,, по грубости выполнения.

Ну, я думаю поздно-это когда через несколько месяцев уже... Две недели еще небольшой срок, я считаю.

Вот. Мой вернулся после операции. Дали ему с собой мазь - Бепантенол. На коробочке пометка: ~ ab 15 oktober. Посмотрела состав, перевела показания - наверное, это не совсем то. В составе декспантенол. Думаю, просто для скорейшего заживления шва. Пойду сегодня в аптеки искать контратубекс.
Он пока больше не из-за шва переживает. Голоса у ребенка нет совсем, не говорит - скрипит. Стесняется даже одноклассникам позвонить, по аске с ними общается. У кого-нибудь было такое после операции? Что это и как с этим бороться, не понимаю.

Его же интубировали? Может голосовые связки повредили? Попробуйте сходить к лор-врачу.

У моего тоже первое время с голосом так было. Постеренно пройдет. Вы только корочку на шве не сдирайте(сама должна отпасть), а то келлоидный рубец может образоваться.

Спасибо большое. Мы обязательно поправимся.

Olgamar, скорейшего выздоровления сыну! Пускай все у него хорошо будет.

У моего сына такой проблемы никогда не стояло. Друзей у него много, парень, почти, каждый день играет в футбол, даже карате позанимались немного. Мне кажется, что ребенку не надо показывать, что он не такой. Был момент, когда сын у меня спросил, что за шрам. Было сказано, что была операция на сердце, но это никак не скажется на моих требованиях к тебе. Все, больше никаких вопросов не возникало. С него спрашивалось и спрашивается, как и со здорового ребенка.

А я вот для себя какой сделала вывод. Обязательно должно быть что-то, что ребенок делает лучше других, какая-то отдушина, что ли. Особенно в нашей ситуации: когда ВПС, шрамы и определенные ограничения. Ну не знаю: рисовать, компъютерный дизайн, какая-то фишка, которая может ровесниками цениться.

Жаль, но в спорте, наверное, не всегда возможно быть лучше - с нашим диагнозом.

Прошло 3 месяца с того времени, когда я себе этот вопрос задала: как уберечь ребенка от комплексов? А он мне сейчас говорит: ну и что, что у меня шрам, зато у меня очень хорошо получается... Ему есть что перечислить, и это его поддерживает, конечно.

Olgamar, я искрене рада, что эту проблемму вы решили!!! Молодцы!!! !

Olgamar! Это разве хвастовство? Мы только радоваться можем за Егора и детишек наших! А если мама молодец и со здоровым фанатизмом, если можно так выразится, то мы еще больше рады!!!

А мы характером берем! И организованностью. По вечерам справочное работает вовсю. Все дети звонят, что задано, как решать, и так с первого класса. А вчера уже две мамы дочке моей звонили, что-то там по математике ее спрашивали. Она важная такая была, интонация учительская.

Olgamar,
Мы очень рады за вас! Это же очень здорово!
Вот так и нужно делать!

Привет QQ, добро пожаловать к нам
Кстати, на пляже у красивых девушек, совсем не швы разглядываю
И вообще, не понимаю, почему девушек шов должен волновать - он же у них пышным бюстом прикрывается...

QQ написал:

[q]

Кстати, на пляже у красивых девушек, совсем не швы разглядываю

[/q]

Я бы сказала, что не только их

Medpravo написал:

[q]

почему девушек шов должен волновать

[/q]

Действительно! Пусть другие волнуются

Oxana написал:

[q]

Я вас вечерком вопросами завалю!
Если вы не проив...

[/q]

Я не против. Рада, если смогу чем-то помочь

QQ, добро пожаловать! Нам тоже будет интересно вас "послушать" особенно насчет шва. На спорте я не настаиваю, это кому как нравится.

QQ привет!!! Хорошо, что вы с нами! Для меня открытие форума тоже стало очень приятным событием! До этого мне абсолютно не с кем было поговорить, обсудить волнующие меня вещи( муж и мама не в счёт). Людям, не сталкивающихся с нашими проблемами, не очень то интересно говорить о них.
По поводу шва- комплекс был, да сплыл! Правда только, когда стала взрослее-поняла, что дело не в шве, а в моём к нему отношении. Как-то раз плюнула, да и пошла на пляж в раздельном купальнике(сама себе казалась просто героиней), вдруг увидела, что шокирует мой шов тех людей, которые меня совсем не интересуют. Дальше пошло легче-стала одевать маячки, блузочки и т. д.А когда к одному шву присоединились два других-мне было глубоко начихать, кто и что об этом думает(зато не всё как у всех !!! :l1
Я уже писала, что я очень люблю и боготворю свою маму! В то время она меня поддерживала во всём, её "опека" не была мне в тягость, она скорее старалась быть мне лучшей подругой. Свои проблемы мы не "офишировали". Поэтому рассказать о проблемах с родителями я не могу. Да и какие могут быть проблемы между мамами и детьми, которые вместе столько всего пережили!

Тина написал:

[q]

Как-то раз плюнула, да и пошла на пляж в раздельном купальнике(сама себе казалась просто героиней)

[/q]

Я себя просто пересиливаю. Раздельный купальник и вперед, но тяжеловато, потому что всем же так интересно, это просто ппц)))

Сложно конечное нам.... есть два варианта поведения - или при знакомстве с людьми сразу начинать с "привет! приятно познакомиться, у меня ВПС!" или молчать об этом, но чувствовать, что идти в одном ритме с ними тебе тяжело... С годами привыкаешь и находишь золотую середину - рассказываешь только тем, кто интересн, дорог или важен... А остальные - без разницы!
Конечное приходится себя во многом ограничивать, чтоб не переутомляться... Но опять-таки - надо учиться равновесию, распределению нагрузки...

Мне кажется, что тут все зависит от мамы, от того, как она сможет ребенку все граммотно объяснить... Чтоб ребенок знал об ответственности, но и не считал себя несчастной жертвой... ну и конечное окружающие должны быть в курсе - друзья ребенка например. Моя мама мне все так граммотно аргументировала, что даже страшное для многих слово инвалидность мы воспринимаем с улыбкой. Можно конечное вопить до позеленения, что "мой ребенок не инвалид!" (у нас это тоже было), а можно... ну воспринимать это как источник дохода, раз уж обстоятельства такие... Я с 16 лет себе оформляю все бумаги на пенсию - работать во время учебы я не могу, а лишние пару тысяч не помешают.... При этом считаю себя нормальным человеком - просто пользуюсь своими гражданскими правами.... Так что во всем важна интерпретация!

здравствуйте. совсем недавно узнали, что у нашей дочки (ей сейчас полтора года) ДМПП 15 мм. планируем проконсультироваться в нескольких клиниках, чтобы определиться с нашими действиями. пока были только в одной. так там кардиохирург, который нас консультировал, сказал, что у нас положительный прогноз (или что - то в этом духе) и нет никакой срочности в операции ("до необратимых последствий у нас ещё мноооого времени). там же зав. отделением, посмотрев наши бумаги, сказал, что нужно оперироваться "чего тянуть". там же сказали, что нужно будет делать полостную операцию. вначале я впала в "ступор" - а как определиться что же делать. сейчас немного отошла и в феврале идем в другую клинику на консультацию, а потом уже, сравнив рекомендации, будем определяться...

это я к чему - хочу узнать у мамочек или у взрослых с ДМПП, прооперированных в детстве:
- по вашему опыту есть необходимость оперироваться в ближайшее время или, действительно, можно это отложить на несколько лет. просто некоторые врачи попугивают: "а вдруг ребенок заболеет, а вдруг это будет воспаление легких. у ребенка будет ухудшение, будет поздно..."
- и касательно шва. это вопрос, наверное, к тем кто постарше. говорят, что ребенок растет, грудная клетка расширяется и т. д. и т. п....., и шва потом почти не будет видно. это правда?

буду признательна за всю информацию.. извините, это письмо размещу на нескольких ветках.

у вас уже прочитала некоторые советы по шрамам. интересно, а маленьким можно этим кремом пользоваться. мне немного неловко, что я интересуюсь этими вещами. мне свекровь говорит, что главное, чтобы операция прошла хорошо. но это ведь естественно. но очень хочется и снизить волнения дочки относительно внешности в будущем. я много работала с подростками. они всегда найдут повод к своей внешности "прицепиться ", а тут - шрам на груди... безусловно, нам не надо будет с мужем как - то специально обращать внимание на этот шрам. придется и самим учиться и её потом учить, как реагировать на любопытство или вопросы других...
сейчас перечитала письмо и думаю, может и правда, зря я уже и про сад и школу думаю, и о том как на море будем загорать. извините за бла - бла - бла.
но ответов все равно жду.

моему Сережке операцию делали в 1 месяц. конечно он ничего не помнит. В 4 года он заметил шрам на груди. Мы сказали сразу правду- лечили сердце. Сейчас ему 6 лет. Ультра шустрый пацан. при наличии НК он прекрасно играет в футбол, плавает, ныряет, бегает- не остановить, катается на велосипеде, роликах, прыгает на батутах ...
Все сказали, что идеально чувствует мяч, но мне и здорового-то ребенка жалко в проф. спорт отдавать. хотя оперировавший нас хирург сказал- идите- мы будем гордиться. Но я против.
мне иногда приходится его тормозить. иногда сам быстро устает.
На шрам он реагирует нормально. Может сам показать и рассказать.
А вот инвалидность не рекламирую. Просто "идем к врачу". Относимся к нему как к здоровому ребенку.
Посмотрим как он будет реагировать в подростковом периоде. Надеюсь справимся со сложностями.
А пока мне кажется, что мамы детей из его группы в саду и не догадываются, что он отличается от их детей.

Девочки, да фиг с ними, со швами. Главное здоровье!!! !!

Ая, а чего конкретно боишься! Шрама? Но ведь если не оперироваться, могут быть плохие последствия. Ты же хочешь иметь семью, детитшек? Нужно закрыть тогда дырочки. А шрам... Ты же знаешь, любят не за внешность. Ты успокаивайся, успокаивай родителей, настраивайся, верь только в лучшее и хорошее. Тем более, что один ребенок в семье. Ведь твои родители очень хотят видеть свою доченьку здоровой. Они сейчас очень переживают, не меньше твоего.
Желаю тебе удачи, здоровья и мудрости, ты обязательно справишься. Милая моя, представь, ведь совсеммаленькие детки, груднички, переносят гораздо более серьезные операции. И не так мало людей(к сожалению) которые имеют подобные шрамы. В общем, всего тебе хорошего!!!

Моему сыну сделали ангиопластику коарктации аорты, шва нет, но в будущем вполне возможно потребуется полостная операция. Мне самой делали кесарево и у меня не было вопроса - стоит ли делать, ведь останется шрам? На кону была жизнь моего ребенка. И если Диме потребуется полостная операция, я объясню насколько маленькая жертва шрам для того, чтобы стать здоровым. Просто наверно я взрослый человек, а детям и подросткам сложнее...

Девушки, я как уже далеко не подросток скажу так... у меня 3 шрама на теле после операций, не считая тех, которые были получены при падении с деревьев/велосипедов/заборов...
2 шрама после операции на сердце (ВПС, ЕЛЖ) : один на груди, очень длинный, второй под мышкой, тоже не маленький. Так же 3ий, в паху, его очень не красиво сшили и при неком положении тела кожа принимает некрасивую форму, образовывая бугорок со впадиной. И пожалуй больше всего я переживаю по поводу 3его шрама)
Сейчас мне 23 года, но я совсем не задумываюсь о шрамах (впрочем, в 13-15 лет так же). Я ношу на пляже бикини, в клубы одеваю платья с глубоким декольте, да и вообще позволяю себе одеваться так, словно у меня НЕТ никаких шрамов! Да, конечно, были те, кто не стесняясь пялился на шрам (хотя может все же на грудь?)), были и те, кто спрашивал - а что это? Я обычно отвечала в шутку - грудь увеличила, разве не заметно? (благо мой 3 размер позволяет так импровизировать). Либо говорила, что травма детства. О том. что на самом деле знают только некоторые.
И знаете, я настолько спокойно воспринимаю свои шрамы, не стараюсь их хоть как-то спрятать, что окружающие (за исключением совсем отмороженных) тоже не замечают их!
Милые девушки, у кого растут доченьки с такими шрамами, объясните им, что это - ЕРУНДА! Это всего лишь шрам! Гораздо хуже, когда нет руки/ноги/мозгов! (т-т-т)
Для подтверждения своих слов могу выложить свои летние фоты, только пока не понимаю, как это сделать

Cynamonivna написал:

[q]

Катя, рады что Вы нашли этот форум и написали! Спасибо за оптимистический настрой! Огромная просьба - ведь Вы такая редкость (взрослый с ЕЛЖ) - пожалуста, напишите свою историю хотя бы в двух словах. Здоровья Вам и всех благ!

[/q]

+1 Присоединяюсь. Мамы деток с ЕЛЖ будут очень рады с вами пообщаться, а мы, остальные форумчане, будем рады с вами пообщаться!!!

Расскажите пожалуйста о послеоперационном периоде вашего ребенка! Как он чувствовал себя в реанимации, обычно для детей это страх. И можно ли после операции ребенку (13 лет) в стационаре лежать с кем-нибудь из родителей?

Скажите, а через какой промежуток времени после потверждения диагноза Вашей доченьке назначили операцию?

Операцию сделали через 5 лет после того как первый раз увидели проблему на Узи. Ну это же все по-разному при разных пороках. Операцию могут сделать и сразу на след. день и через неделю, зависит от очереди, экстренных пациентов, состояния, доп. обследований. Если все гладко прошло, то на след. день переводят из реанимации, а на 7-10 сутки выписывают. Но это тоже все у всех индивидуально.

Нам делали операцию в 8 лет. Тогда мы вообще не говорили дочери. Она у нас сильно переживает по этому поводу. Сказали нужно сделать обследование под наркозом... Утром сделали укольчик и увезли сонную. Но в реанимации, после операции Дочь очень на меня и леч. врача обиделась, что её обманули. Через год была повторная операция. Тут уже не скроешь, было на много сложнее. Вообщем сам хирург сказал ей об этом. мы вместе сидели в коридоре и плакали Для меня это тоже был шок... Воспоминания ещё были свежие... Потом не много дочь забылась, отвлеклась, А перед сном я просила ей дать успокоительного. Спала хорошо. Утром опять укол и увезли...
Все процедуры мы тоже делали стойко без слез. Даже зондирование просила делать без наркоза, боялась очнуться в реанимации.

Чем взрослее ребенок, тем сложнее подготовительный период перед операцией..
Для нас самое страшное была клизма.. До истерики доходило....

Клизмы в Пензе не делают, делают микроклизмочки, такой тюбик с маленьким наконечником и в нем мл 5 всего лекарства(микролакс кажется), его мс в палате вводит и минут через 15 идешь в туалет. В реанимации именно врачи мало что делают из того, что она будет переносить в сознании, весь уход на мс. У дочки до самого вывода в палату стоял катетер мочевой - моча по нему выходила, она кажется и не поняла что это было. Да и первые сутки после операции она приходила в себя на несколько минут всего и опять засыпала, так что помнит все смутно. А вы где будете операцию делать? В Пензе все "дяди"-врачи такие добрые и душевные например, что моя дочка их не боялась совсем! Действительно относятся с пониманием, заботой, понимают, что это ребенок, ему страшно и больно.