Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Особенные ли дети с ВПС?

 

Действительно ли наши детки особенные и требуют особенного отношения? Обсуждаются особенности развития и воспитания детей с врождённым пороком сердца. Воспитание и развитие детей с ВПС

Позитивный настрой
это правильно ....
lebedart
Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
Хондроз
Иван Иваныч,, любая гимнастика + массаж + плаванье несут здоровье. ....
Мирта
Состояние после операции
Думаю, что все зависит от возраста ребенка. Муля, у вас самой была какая то опер ....
Сорокина
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Прививки
Девочки, я новенькая у вас. Залпом читала форум. Столько информации полезной. ....
Лина 350
Санаиории и профилактории для сердечников в Белоруссии.
Кто знает какие там есть хорошие санатории? Кто отдыхал? ....
Мирта
Кровь из носа
Дане уже 4 года. Год назад начали ходить в сад и часто болеть всякими ОРВИ, всю ....
Kathy13
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Воспитание и развитие детей с ВПС »   Особенные ли дети с ВПС?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Особенные ли дети с ВПС?

Действительно ли наши детки особенные и требуют особенного отношения?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Я хочу услышать ваше мнение по такому вопросу:
Я, как и многие здесь, стараюсь много читать про ВПС и все что с этим связано. По отношению к воспитанию деток с ВПС у специалистов разные, часто полярные мнения. Есть такие - "Потенциально серьезные проблемы остаются даже после «самых успешных» операций. У пациента и его семьи должны быть оптимистичные, но реальные ожидания будущих результатов операции.

Ребенок с оперированным (травмированным) сердцем, даже при отличном исходе операции, не может быть приравнен к здоровому ребенку.

Дети с оперированным сердцем всегда считаются угрожаемыми по развитию септического эндокардита, различных нарушений ритма сердца и проводимости, они менее толерантны к физическим и психоэмоциональным стрессорным перегрузкам."
Другие же считают, что относясь к ним как к особенным, мы только вредим им и воспитываем дурной характер.
Я понимаю что истина где-то посередине. Но вот соблюсти эту золотую середину не могу. Я не могу к дочке относится как к обычному ребенку, зная что ей пришлось перенести и еще раз придется ( повторная операция), а может и не раз. Я ее прижаливаю в чем-то, опекаю больше, чем не надо и т. д. Часто смотрю на нее и даже поплакать могу от того, что мне ее жалко....
А как у вас? Получается относится как к абсолютно здоровому ребенку?
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Мои дети для меня особенные самые самые любимые и берегу и оберегаю их от всего и от вся... Мое мнение что мы такие не от того что дети больны чем то просто мы гипер заботливые матери.... а это уже скорей наш диагноз чем детский!!!!

Недавно один врач мне сказал, сейчас не рождаются здоровые дети, а если вам говорят что здоровы, просто значит не обследованы!!! Печально всё это, но я склоняюсь этой версии!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Мы пытаемся относиться к ребенку как к здоровому, но иногда не получается, все равно где-то делаем скидку на то, что он не такой как все..........
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
Дети с оперированным сердцем всегда считаются угрожаемыми по развитию септического эндокардита, различных нарушений ритма сердца и проводимости, они менее толерантны к физическим и психоэмоциональным стрессорным перегрузкам."
[/q]

Я больше склоняюсь к этому. Диагноз в любом случае накладывает определенные ограничение. К примеру, болеть очень нежелательно, поэтому следует 100 раз подумать прежде, чем отдать в детский сад и т. д.... То есть то, что для одного ребенка - ерунда, для наших детей может быть очень опасным. Единственно, я против того, чтоб всё время напоминать самому ребенку о том, что он больной. Он не должен чуствовать себя ущемленным. Но у родителей (моё мнение) в голове всегда будет "пунктик". Особенно если операция не одна, а предстоят ещё. Если же порок был лёгкий и устранён радикально без последствий, то можно относиться как к здоровому.

*Ekaterina* написал:
[q]
Часто смотрю на нее и даже поплакать могу от того, что мне ее жалко....
[/q]

У меня периодически также. А точнее, я ВСЕГДА думаю о ВПС, когда смотрю на ребенка.... :frown:
fnfn
Гроссмейстер


Всего сообщений: 366

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2011
простите что я тут выскажусь. Наверно не стоит это делать, но... эту тему я не раз поднимала в своей теме. И тут хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО МОИМ РОДИТЕЛЯМ! Они всегда относились ко мне как с здоровой. И это очень помогло мне. Щедили, оберегали но не перебарщивали. И всегда говорили что я такая же как все.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Сначала у меня был полный раздравфкогда мы выписывались с кардио после первой операции. Ребенку 14 дней отроду, после операции на сердце, как быть, что я с ней дома буду делать, плача, все это я озвучивала врачу. На что она мне сказала, живите как с обычным ребенком. Я сначала не понимала, думала как же с обычной, если она необычная. Долго конечно я свыкалась с мыслью что она необычная, думала и пылинки сдувать будем и с рук спускать не буду.. Так вроде и было. Но потом поняла что это не совсем правильно, и стала жить по принципу как сказала мне врач в кардио. Сейчас так и живем, воспринимаем Соню как обычного ребенка, но незабываем что у нее ВПС ( я уже много где писала об этом).
Это не значит что я не люблю своего ребенка, я ее очень люблю, как и любая друга мама, но решила что для нее будет лучше если она будет воспитываться как все.


Nfnf написал:
[q]
И тут хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО МОИМ РОДИТЕЛЯМ! Они всегда относились ко мне как с здоровой. И это очень помогло мне. Щедили, оберегали но не перебарщивали. И всегда говорили что я такая же как все.
[/q]

Танюша, я вот к этому стремлюсь. Надеюсь у меня это получится.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Nfnf, Танюша, я эти слова твои помню, ты это подчеркивала в своей теме. Я тоже против того, чтобы тюкать ребенка постоянно - ты больной, ты такой-то, я не об этом. Твои родители себя - то так вели по отношению к тебе, а вот что они чувствовали? Я же тоже не при ней рыдаю. Но знаете, я сейчас скажу страшную вещь, но доходит до того, что я могу думать даже о том, что любая операция на сердце, даже самая легкая!, сами знаете чем может закончиться... Поэтому в большинстве ситуаций я отношусь к ней через призму этой мысли.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
могу думать даже о том, что любая операция на сердце, даже самая легкая!, сами знаете чем может закончиться... Поэтому в большинстве ситуаций я отношусь к ней через призму этой мысли.
[/q]

Я думаю что многие об этом думают. Я тоже, но стараюсь это не озвучивать. Надо жить здесь и сейчас. Так же иногда плачу, не было еще наверное ни одного дня чтобы я не вспоминала операции, и так же одолевают мысли что будет дальше. Но что я могу изменить??? Вот так и живем, растем, шкодим, и верим что дальше ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Miromama
Почетный участник


Откуда: Томск
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
у нас с момента операции прошло почти 2 года (оперированы 28.02.2010) АВК промежуточная форма, с нашим пороком мы всегда будем на учете у кардиолога, надо следить за регургитацией на клапанах, сейчас все ок, внешне моя дочь ничем не отличается от сверстников, быстро после операции набрала недостающий вес, догнала сверстников по развитию.. и я успокоилась.. закончились бесконечные взвешивания, кормления целыми днями и т. д. раньше я была зациклина на этом.. теперь "расциклилась" так сказать.. раньше я ее постоянно сравнивала со сверстниками, делала ей скидку так сказать из-за операции, а теперь я вообще не вижу разницы между ней и другими здоровыми детьми, конечно шовчик напоминает, но уже едва заметный, первое время я не переодевала ее при других, но теперь не стесняюсь, потому что кто не знает даже не видят его. Мирославе почти 3 года, мы пошли в сад, еще до 2 х лет стали ходить на развивайку, болеет редко (тьфу, тьфу, а то ведь в сад пошли), вообщем, я к своему ребенку отношусь как к обычному ребенку.. когда мы только узнали про порок, профессор, который нас смотрел, сказал "растите её как здорового ребенка" и это стало моим девизом так сказать.. мне вообще кажется это всё не снами было.. в другой жизни.. как будто это не мы жили в страхе перед операцией почти год и 3 месяца, как будто это не моя доча лежала вся в проводах в реанимации, время лечит, многое забывается.. дай Бог все и дальше будет хорошо, я смотрю на улыбку своей дочери и верю только в это!)

Прикрепленный файл (ROM-033.jpg, 8397808 байт, скачан: 709 раз)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

мама Софьи написал:
[q]
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
[/q]
- да, надо стараться, чтобы эта именно мысль была главной и не позволяла другим завладеть полностью сознанием, хотя без них не получится... Я не только к своей так отношусь, я так ко всем деткам с ВПС отношусь, я про наших деток с форума читаю и всех их жалко, я никого не хочу обидеть жалостью, поймите правильно, я по-хорошему. Я, кстати еще хотела спросить вот что : ну то что мы - родители так себя ведем, это понятно, а детки ваши как? Пользуются особенным к себе отношением? Спекулируют своим состоянием? Просто, несморя на мою гиперопеку, моя дочка не "наглеет" и не несет сама себя как хрустальную вазу. Вот мне кажется, что наши детки все такие особенные - они какие-то очень светлые, чувствительные, ранимые и добрые именно из-за ВПС из-за перенесенных операций.
Марусина мама
Почетный участник


Откуда: РБ Брест
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
У меня ушло где-то полтора года чтобы я научилась относиться к дочке как к обычному ребенку (именно у меня были с этим проблемы...) Внешне для всех, например на улице, я вела себя нормально(обычная мама), а дома, когда никто не видит(постороние), могла уступить и пойти на поводу..... Если честно, то проктически всегда "уступала".....
fnfn
Гроссмейстер


Всего сообщений: 366

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2011
у меня к сожалению не получается с телефона делать цитаты. Так что извините.
Екатерина, я знаю что и переживали и волновались, и плакали. Все было. Да такое бывает ни только с родителями и особенными детьми, но с обычными детьми.
(И тут сразу хочется оговорится, а чем мы не обычные?) Много и много раз мама говорила мне - забудь и живи дальше. Даже на форуме как-то была фраза - многие опирируются и продолжают жить как и раньше. (не помню дословно и кто сказал). Нельзя зацикливаться на впс, и тогда получится воспитать и выростить обычного ребенка, человека!
Разве это правильно, когда мама смотрит на ребенка и думает о впс?... У меня слов нет просто. Нужно ведь ребенка видить. МаринаМама, извините, ни чего личного.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Нам тоже кардиологи говорили относится к Кики как к обычному ребенку. Но у меня так не получается. У сына Впс не единственный диагноз, он очень отличается от других детей и развитием и поведением. Когда спускаемся по лестнице, дочка сама идет, а я Кики нет-нет да поддержу под локоток- у него это еще плохо получается, когда сын истерит и капризит, я и Катя ему уступаем, иначе дело до хорошего не дойдет, я не заставляю его делать, то, что он не хочет, не наказываю. С дочкой по-другому, дочка меня слушается, я могу настоять на своем не смотря на капризы, с Кики это не прокатит. Очень хочу относится к Кики как к обычному ребенку, но понимаю, что это будет только когда диагнозы от нас уйдут...
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Наталья Баранкова написал:
[q]
У сына Впс не единственный диагноз, он очень отличается от других детей и развитием и поведением.
[/q]
- мне кстати тоже невролог говорила о том, что при ВПС неврология страдает часто, операцию тянули долго не делали сначала, кровобращение было нарушено и мозг естественно недополучал кислород, потом наркоз и ИК - тоже не витамины для мозга. так что детки с ВПС могут и развиваться хуже, и отставать.

мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Наталья Баранкова написала :
[q]
. Очень хочу относится к Кики как к обычному ребенку, но понимаю, что это будет только когда диагнозы от нас уйдут...
[/q]

+1000
У нас тоже неврология, нам даже истерики нельзя закатывать, невролог не разрешает, приступ неврологический может начаться. Как в этом случае можно относиться как к обычному ребенку?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Все конечно относительно. У кого-то диагноз легче у кого-то тяжелее, если состояние ребенка позволяет относится к нему, как к обычному... это здОрово! т.е. ребенок хотя бы на вид как обычный и поведение у него как у обычного. Тогда легче относится как к обычному. А вот если все не так.... тогда я думаю трудно. А наверное всем хочется хотя бы на время о болезнях забывать.....
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Что могу сказать на эту тему... Я считаю (это лично мое мнение) что психологическое здоровье ребенка не менее важно (ну или почти так же), чем физическое. Конечно здоровье ребенка на 1м месте, это и не обсуждается, но надо не забывать что у наших деток еще вся жизнь впереди и школа и переходный возраст и т. д. И от того как они будут социализированы, как будут относиться к себе, от их самооценки и восприятия себя зависит то. насколько комфортно им будет в жизни, в коллективе (ведь не всегда ребенок с мамой за ручку будет ходить...) Да сложно не переживать, никто не спорит, но нужно в первую очередь подумать о детках, они все чувствуют и понимают. Очень правильно сказала Таня (как не к ней. и другим уже взрослым с этим диагнозом прислушиваться), посмотреть на ребенка глазами уже выросшего с этим. Об этом же говорила и Оля и другие взрослые, которые благодарят своих родителей за то, что относились к ним всю жизнь как к ОБЫЧНЫМ. Для меня вообще не понятно почему наши дети необычные или особенные, для меня мой ребенок такой же как и другие дети. (Это не значит что я не переживаю или не берегу его). Вообщем резюмирую все вышесказанное, постарайтесь принять и посмотреть на все и с другой стороны!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

bagirka написал:
[q]
А наверное всем хочется хотя бы на время о болезнях забывать.....
[/q]

Конечно!!! Хочется проснуться и понять что это все был страшный сон и наступило утро...
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Nfnf написал:
[q]
Разве это правильно, когда мама смотрит на ребенка и думает о впс?...
[/q]

Nfnf Возможно, я неправильно выразилась. Моим детям скоро только годик исполнится... Поэтому я до сих пор не смирилась с нашими диагнозами. Очень надеюсь, что пройдет время и я смогу принять ситуацию до конца. А пока, к сожалению, я почти каждый раз, глядя на сына (у которого тяжелый порок), испытываю боль. Всё время в подсознании всплывает тревожное ощущение, ощущение неизвестности. Если бы у нас была только одна операция, то я уверена, что всё было бы по-другому. А я знаю, что нам еще предстоит неизвестно сколько вмешательств... И правильно тут многие пишут про мысли, чем всё может закончиться (не дай Бог!!) И не думать об этом невозможно. Это засело в подсознании. Но хочу отметить, что несмотря на это, я ребенка не балую и веду себя с ним точно также, как с его братиком. Да и не нуждается он сейчас в особом отношении, он слишком активный, и ограничить его в этом невозможно. Поэтому живет обычной жизнью. Конечно, стараемся не простужать, не заражать и т. д.... Для всех на улице он - обычный ребенок, вся "особенность" - в голове у родителей...
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Считаю, что надо относиться как к здоровым, но о впс помнить и все-таки смотреть по ситуации, от самочувствия ребенка должна зависеть степень особенного отношения.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Конечно наши дети не обычные, но мы все будем стараться их вырастить без комплексов о своем здоровье.
Еще могу сказать, что я сама очень изменилась после таких испытаний. И хоть я и и стараюсь, но наверное подсознательно все равно воспитываю сына мягче, больше балую, больше ласкаю...
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011

MarinaMama83 написал:
[q]
Поэтому я до сих пор не смирилась с нашими диагнозами
[/q]

У меня тоже нет еще полного смирения и принятия нашего диагноза. По я просто поняла что чем больше об этом думаешь, тем хуже только мне. Стараюсь, пытаюсь как только можно уходить от этих мыслей. Хотя мне это ОЧЕНЬ тяжело дается.
Guest
Гость

Я как всегда, как гончая которая след почуяла, не все м. б. внимательно прочитала, если что извините. Покажите мне маму (не важно какого ребенка, с впс или нет) у которой ребенок не особенный, которая не так сильно боиться за своего ребенка как мы за своих? Другое дело что страх у всех мам разный. Есть дети которые без ВПС и вообще без проблем, но потом наступает час Х и мама начинает пожинать кучу проблем со здоровьем и бояться за него. У кого дети на сегодняшний день еще маленькие и еще не пережит страх, они не смогут относиться спокойно к нему, но особенное ли это отношение? Нет. Это отношение мамы к своему ребенку, к такому каков он у нее есть. Мне кажеться главное дать ребенку с возрастом понять, что каково бы не было его здоровье, она поможет ему жить так же как другие детки, что его диагноз, это не проблема в его жизни, а просто сопутсвующая деталь, что у него есть такой недостаток со здоровьем, а у другого есть другой. Согласна что мне говорить проще, мы много прошли, но я считаю, вышли победителями. Сложнее тем мамам, у которых болезнь ребенка сопровождается серьезным недомоганием, например сильная усталость (когда даже ложку держать трудно). Сложно объяснить уже взрослому ребенку почему его надо оперировать. Но не надо над ребенком трястись сверх меры, все индивидуально и границы может определить только мама, ему жить в нашем мире, а мы не вечны.
Наташа Баранкова Наташ, а чем Киря не такой как все? Он пошел в садик вместе с Катюшей. Есть куча детей с такими же диагнозами как у Кири.


Aleksa написал:
[q]
Что могу сказать на эту тему... Я считаю (это лично мое мнение) что психологическое здоровье ребенка не менее важно (ну или почти так же), чем физическое. Конечно здоровье ребенка на 1м месте, это и не обсуждается, но надо не забывать что у наших деток еще вся жизнь впереди и школа и переходный возраст и т. д. И от того как они будут социализированы, как будут относиться к себе, от их самооценки и восприятия себя зависит то. насколько комфортно им будет в жизни, в коллективе (ведь не всегда ребенок с мамой за ручку будет ходить...) Да сложно не переживать, никто не спорит, но нужно в первую очередь подумать о детках, они все чувствуют и понимают. Очень правильно сказала Таня (как не к ней. и другим уже взрослым с этим диагнозом прислушиваться), посмотреть на ребенка глазами уже выросшего с этим. Об этом же говорила и Оля и другие взрослые, которые благодарят своих родителей за то, что относились к ним всю жизнь как к ОБЫЧНЫМ. Для меня вообще не понятно почему наши дети необычные или особенные, для меня мой ребенок такой же как и другие дети. (Это не значит что я не переживаю или не берегу его). Вообщем резюмирую все вышесказанное, постарайтесь принять и посмотреть на все и с другой стороны!
[/q]

Согласна на все 100!
Особенность наших детей лишь в том что они наши, и не важно есть впс или нет, от отсутствия впс проблем в жизни мамы и ребенка меньше не будет и боиться мама за такого ребенка не меньше. Да наши дети много уже перенесли, но кто знает м. б. это их заключительный этап в череде страшных испытаний, и никто не знает что ждет других в жизни. Все они одинаковы-руки ноги голова. Они наши дети, тем и особенны. Простите если что не так написала

елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
У меня два года ушло на признание того, что ребенок обычный. Уже не накатывают слезы, и прошлое почти забыла сердцем, только память мозга, иногда, правда, накатит, но это я сея так жалею, значит.

Но когда у ребенка впереди операция, - это другое. Нет спада, нет времени забыть, так как живешь ожиданиями. *Ekaterina*, поэтому с вами все понятно, просто вы молоде, что сдерживаетесь. Это правильно, ведь страшно, когда мама в панике, ребенку страшно.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
[b]елена мануйлович[/b] Елена, может это Вы правильно подметили- когда между двумя операциями живешь, уже знаешь как это и страх ожидания того что будет. Я вспоминаю, что после первой операции абсолютно искренне поверила кардиохирургу, который сказал- все, она самый обычный ребенок, дорогу к кардиологу можете забыть, честно пыталась относится как к обычному ребенку. А вот теперь- в ожидании второй, уже не получается.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

елена мануйлович написал:
[q]
Но когда у ребенка впереди операция, - это другое. Нет спада, нет времени забыть, так как живешь ожиданиями.
[/q]

:frown: :frown: :frown: Да, это так. Я бы очень хотела относиться к ребёнку как к здоровому, но если знаешь, что оперироваться придётся всю жизнь, то слабо получается. Хотя показывать ему свою тревогу не буду, хочу, чтобы у него была такая же жизнь как у всех здоровых детей: с детским садом, школой, физкультурой и друзьями-приятелями. Мы никогда дома не называем Камиля больным, почти ни в чём не ограничиваем, но о ВПС помним всегда, с опаской относимся к любым инфекциям. Здесь на форуме я читала истории взрослых с ВПС, как они хотели в детский сад, стояли за калиткой и смотрели, как там играют дети, а их в садик не брали. Не хочу, чтобы у моего малыша было так же. Не хочу, чтобы он хоть в чём-то чувствовал себя ущербным только потому, что имеет искусственный клапан, а кому-то из взрослых это кажется ужасным.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Элина написал:
[q]
Я бы очень хотела относиться к ребёнку как к здоровому, но если знаешь, что оперироваться придётся всю жизнь, то слабо получается.
[/q]

Да, к сожалению, именно ЭТО сильно омрачает жизнь...


mih0710 написал:
[q]
Они наши дети, тем и особенны.
[/q]

С этим полностью согласна. Для любой мамы её ребёнок - особенный. А по состоянию здоровья - это дополнительные "особенности", которые у каждого свои. Меня успокаивает только мысль о том, что никто не знает, "где найдёт, где потеряет". И правильно кто-то из форумчан писал, что и здоровый с рождения ребёнок не имеет никакой абсолютной гарантии на долгую и счастливую жизнь. Так что будем верить в лучшее.
fnfn
Гроссмейстер


Всего сообщений: 366

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2011
МаринаМама, я извеняюсь за свои слова. Я правда ни чего личного не имела ввиду. Если чем-то обидела или задела извините.
Я и вас понимаю и других мам у которых впереди операции или вторые уже. Да сложно жить в ожидании. Но... А не сложнее ли внезапно узнать и через меся-два делать вторую операцию когда уже есть настрой что все хорошо?... И то и то сложно. Кому-то тяжелее одно, кому-то второе.
Но прежде все ребенок это человек. У всех нас свои трудности и проблемы в жизни. Опять же вспомню сложа своей мамы - разве это самое страшное? Нет. Ты можешь ходить, передвигаться сама (без чьей либо помощи), ты можешь мыслить и думать. Значит ты в состоянии будешь прожить самостоятельно.
У каждого свои проблемы и нельзя сказать что какая-то более значима.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Nfnf, Таня, никто не говорит что ты кого то обидела. Ты права конечно, но.... но когда у тебя на руках ребенок, ТВОЙ ребенок- то все особенно))) Девочки скорее всегно не имеют ввиду физические ограничения, а скорее психологические. Вот Юля mih0710 спрашивает Наташу
[q]
Наташ, а чем Киря не такой как все? Он пошел в садик вместе с Катюшей. Есть куча детей с такими же диагнозами как у Кири.
[/q]

А то что можно с одним ребенком, нельзя с другим. Кики, как и моей Ане нельзя давать истерить и "закатываться"- у нас неврология(Наташа, я правильно поняла?) Если одному ребенку можно шлепнуть по попе за то что он ночью хнычет и не хочет спать, или днем капризничает, то мне нужно просто Аню успокоить и набраться терпения, перенося ее капризы. Потому что мы НЕ ТАКИЕ как обычные дети. У нас метеочувствительность, у нас неврология, у нас повышенная эмоциональность- ребенок чувствует перепады погоды, полнолуние, сильный ветер, всякие магнитные бури. А ребенок маленький, он не может сказать что у него болит головка, у нас постоянно болит животик. Естественно если мы не даем ребенку поорать вдоволь, то ребенок потом начинает манипулировать, еще и возраст такой от 2 до 3-х лет- самоутверждающийся. Но пока выхода другого нет. потом будем перевоспитывать и учится воспитыватькак к обычного ребенка.
А отношусь я к Ане как к обычному ребенку давно. Мне кардиохирург при выписке из ЦГХ сказал:" у вас здоровый, обычный ребенок", и представляете я в это свято верила, до тех пор пока в полтора года неврология не обострилась.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
мама*Анечки*, да, Оль, ты права. У нас Кики еще физически слабее ощутимо, он от ветра-то может упасть и координация движения все же нарушена. Мимо него тетенька габаритная прошла, не задела, но от созданного потока воздуха Кики упал. Сам не ест, на горшок не просится-заставить его - не заставишь. Поведение тоже отличное от других деток, он редко с кем играет, обособленно держится, чужих не любит. Конечно, может подрастет и будет как все, я этого очень хочу. Если ему не помочь, он по лестнице без перил будет на четвереньках подниматься, а Катя по той же лестнице бегом взлетает. Вот мой сын и не такой как все, особенный, и отношение у меня к нему другое...
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

mih0710 написал:
[q]
Покажите мне маму (не важно какого ребенка, с впс или нет) у которой ребенок не особенный, которая не так сильно боиться за своего ребенка как мы за своих?
[/q]
-
это все правильно, конечно любая мама волнуется. Но у меня 2 дочки, естественно обе наилюбимейшие, естественно волновалась и волнуюсь и за старшую. Но вот именно потому, что есть с чем сравнивать - отношение к старшей(относительно здоровой девочке), даже отношение к младшей( с ВПС) в тот промежуток времени, когда я честно считала ее абсолютно здоровой и отношение к младшей сейчас, когда никак не могу воспринять ее абсолютно здоровой, разное - когда появлялись проблемы какие-то, то проблему решишь, поволнуешься и дальше живешь, не вспоминая, а сейчас я постоянно "в теме".
Nfnf Таня, я тему-то и создала потому что хотелось поделиться и узнать у других мамочек мнение. Мнения все разные, все для себя что-то узнали и поняли. Не думаю, что кого - то обидели. Мне было интересно узнать, что кто-то так не считает как я, а кто-то согласен, а у третьего вообще все по другому.... Твое мнение, как ребенка с ВПС, уже взрослого конечно, нам тоже нужно! Я знаю, что отношение, как к особенному человеку, тебе не нравиться. Но все же ты особенная в чем-то, не у каждого здорового человека столько энергии, приключений и интересных моментов. Может потому что ты из-за ВПС и операций в уже осознанном возрасте понимаешь цену жизни и стараешься брать от нее по-максимуму?
fnfn
Гроссмейстер


Всего сообщений: 366

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2011
мама Анечки, я за понимаю что вы не обижались, но за конкретную фразу мне хотелось извенится и я это сделала. ВПС, невролгия или что-то другое накладывает свои отпечатки и особенности. невролгия это отдельнаю тема. А любая болячка требует особого отнашения к рибенку но не значит что ребенок особенный. Все дети особенные но не из-за болячек.
Екатерина, тема важная и нужная. Да я особенная, но не из-за впс. Это моя жизнь уникальная, как у каждого из нас. Да конечно ценишь жизнь еще сильнее. Но все зависит от человека. Главное нельзя себя жалеть!
Девочки, дорогие мои! Вот увидети у вас у всех въростут самые лучшие детки, здоровые, красивые, умные и счастливые!!!
Guest
Гость


Наталья Баранкова написал:
[q]
У нас Кики еще физически слабее ощутимо, он от ветра-то может упасть и координация движения все же нарушена. Мимо него тетенька габаритная прошла, не задела, но от созданного потока воздуха Кики упал. Сам не ест, на горшок не просится-заставить его - не заставишь. Поведение тоже отличное от других деток, он редко с кем играет, обособленно держится, чужих не любит. Конечно, может подрастет и будет как все, я этого очень хочу. Если ему не помочь, он по лестнице без перил будет на четвереньках подниматься, а Катя по той же лестнице бегом взлетает. Вот мой сын и не такой как все, особенный, и отношение у меня к нему другое...
[/q]

Наташ попробую тебя ободрить малость, все что ты написала - это про моего Мишку в том же возрасте, что сейчас Кирюша, ну просто один к одному. Единственно у него в том возрасте голова не болела, сейчас начала, та неврология, так же кричал по ночам, так же закатываться нельзя. Так я к чему, Наташ, перерастет, Мишка мой сейчас совсем другой человечек, конечно он более обособлен чем другие дети, боиться многого, лентяй, но все равно уже не такой и координация движений лучше с возрастом стала.
Тут видимо мне плюс еще делает мой взрывной характер, если накосячил или капризит (не по болезни) -мало не покажеться! И при том все равно на голову сел. Правда сейчас уже начинает задавать вопросы, почему у него так. Но опять же мой характер, если ты жив и у тебя нет смертельного заболевания в последней стадии, значит все по фиг. Шрамы? по фиг-жив же, вылечили, есть кому не смогли помочь, так может лучше со шрамами? Нельзя шоколад? И что жить бз него не можешь? Давай я тоже есть его не буду!
Сложней становиться когда ему больно по настоящему, тут надо просто пережить, надо помочь ему.
вот Nfnf, Таня, она все правильно пишет.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
[b]mih0710[/b], Юль, твои б слова да Богу в уши, очень надеюсь, перерастет.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Очень нужная тема оказывается!
У нас нет физических и неврологических проблем, но все мои действия - с оглядкой на впс. И никуда от этого не деться. Ой, кричит сильно, а может нельзя? Ой, упала - а может ударилась грудкой сильно? Ой, температура-кашель-насморк, а как же сердце? Ой, дышит тяжеловато, не отдышка ли это? И т д до бесконечности.
С другой стороны - смотрю иногда на детишек и думаю - вот дочка моя не сможет заниматься гимнастикой, танцами, фигурным катанием, как здоровые детки, так как ни один кардиолог не даст справку для таких физических нагрузок.
Потом говорю себе - стоп!!!! Я ни танцами, ни фигурным катанием, ни гимнастикой никогда не занималась и никогда не хотела стать спортсменкой, почему я решила, что мой ребенок без этого всего не сможет обойтись??
И вот с такими мыслями я пришла к выводу - пристальное внимание со стороны родителей должно быть всегда, только ребенок не должен этого внимания замечать.
Проще сказать, чем сделать... Время покажет...
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

антонина82 написал:
[q]
Потом говорю себе - стоп!!!! Я ни танцами, ни фигурным катанием, ни гимнастикой никогда не занималась и никогда не хотела стать спортсменкой, почему я решила, что мой ребенок без этого всего не сможет обойтись??
И вот с такими мыслями я пришла к выводу - пристальное внимание со стороны родителей должно быть всегда, только ребенок не должен этого внимания замечать.
[/q]

Вот на все 100% согласна!!! Во первых я тоже не хочу ребенка в проф. спорт отдавать (даже если бы было можно). Мы ходим на очень хороший кружок рисование, все группы там забиты, все хотят, там супер препод, можем и на английский еще пойти и на театр студию и не обязательно на карате. Знаю только одно, если мы сможем воспитать своих детей так, что у них будет все в порядке с самооценкой, то они не будут страдать от того что им какую то нагрузку нельзя. Тем более что то им можно многим. Вот я у многих читала что девочки на танцы ходят, у Тани Ариша ходит, еще кто то писал и про мальчишек так же. Все индивидуально. проф спорт точно нет, но просто кружок без усиленных нагрузок, многим можно.
Ирина-я
Чемпион общения


Откуда: Костромская область
Всего сообщений: 1533

Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2012
антонина82 Моя Дурь (это дочка моя Алина). Дурь она только сегодня. Из себя меня выводила. В школу не пойду завтра - контрольные две, историю учить не хочу.... Только математику сделала. Не суть. Дедо вот в чём. Эта Дурь с пяти до десяти лет танцами занималась, давольно активно. Параллельно в спорт её тянуло со страшной силой. Носилась, как электровеник, только корпус ходуном ходил(танцы виноваты). Сейчас бзик- плавание. А у неё довольно серьёзная клапанная недостаточность... Так, что кто чего хочет, тот этого добьётся. Nfnf нам это своей жизнью доказала. Она то-же девушка физически очень активная. и вообще наш кардиолог всегда за физ. нагрузку. Только советует нам-плавание и игры с мячом. Силовые и атлетические виды спорта немного не для сердечников. Растите и занимайтесь тем, что ребёнку нравиться. Положительные эмоции -великое дело.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Выдержки из автореферата диссертации
Рябкина Наталия Николаевна, 2011,


Актуальность проблемы

В связи с совершенствованием кардиохирургических методов лечения ВПС, а также с ростом доступности данного вида помощи, увеличивается число оперированных детей. Поэтому возникает необходимость и интерес к изучению их функциональных возможностей, особенно в период обучения в школе. Они в результате объективных и субъективных причин отличаются от здоровых сверстников. Проведена оценка состояния здоровья детей, перенесших оперативное вмешательство по поводу врожденного порока сердца, в период обучения в школе, что дало возможность установить последовательность, частоту нарушения здоровья у данной категории детей с учетом их возраста, признаков нарушения гемодинамики и обосновать необходимость проведения профилактических мероприятий.
Показано, что наиболее выраженные изменения в состоянии здоровья имеют дети с признаками нарушения гемодинамики, вследствие сохранившейся после оперативного лечения клапанной патологии. Они достоверно чаще формируют астенический синдром, имеют повышенную плаксивость, раздражительность, чрезмерную тревожность, выраженные чувства страха, быструю утомляемость, испытывают затруднения при обучении в школе. У них чаще нарушено внимание, мышление, память, что негативно сказывается на учебном процессе.
Исследованы функциональные особенности организма детей, перенесших оперативное вмешательство в связи с врожденным пороком сердца, на всех этапах обучения в школе. Эти школьники менее выносливы к физическим нагрузкам, имеют менее развитый мышечный каркас и более низкие возможности кардио-респираторной системы.
Установлено нарушение академической, личностной, психологической и социальной адаптации у детей, перенесших оперативное вмешательство по поводу врожденного порока сердца. Эти дети менее активны в общении,
чаще имеют заниженную самооценку, более низкие показатели успеваемости. У детей с нарушением гемодинамики более выражены фобии, быстрее теряется интерес к обучению,. отсутствуют реальные планы на будущее.


Я знаю, что есть детки с ВПС, которые сейчас отлично учатся в школе - читала на форуме про них, но вот у моей дочки вот этот симптомокомплекс налицо : "..... вследствие сохранившейся после оперативного лечения клапанной патологии. Они достоверно чаще формируют астенический синдром, имеют повышенную плаксивость, раздражительность, чрезмерную тревожность, выраженные чувства страха, быструю утомляемость, испытывают затруднения при обучении в школе. У них чаще нарушено внимание, мышление, память, что негативно сказывается на учебном процессе. "
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Мне почему-то кажется, что здесь всё слишком категорично неаписано. :s5: Так если представить, то получается не ребёнок, а какой-то психически неуравновешенный задохлик :mad: Многое, конечно, зависит от тяжести порока (даже клапанные патологии все слишком разные), возраста вмешательства, компенсаторных возможностей организма, да и от изначальных физических данных ребёнка.... Очень надеюсь, что наши детки будут совсем не такими, как тут описывается. :stop:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007

*Ekaterina* написал:
[q]
Они достоверно чаще формируют астенический синдром, имеют повышенную плаксивость, раздражительность, чрезмерную тревожность, выраженные чувства страха, быструю утомляемость, испытывают затруднения при обучении в школе. У них чаще нарушено внимание, мышление, память, что негативно сказывается на учебном процессе. "
[/q]

А сколько таких детей без впс..
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Диссертация-полная чушь.!!! Всё это может относиться к любому ребенку.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

aleksis написал:
[q]
Всё это может относиться к любому ребенку
[/q]
, конечно может! Может имеется ввиду, что из-за нарушения гемодинамики( а значит и мозговое кровоснабжение страдает) есть к этому больше предрасположенность. Естественно не у всех!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
Может имеется ввиду, что из-за нарушения гемодинамики( а значит и мозговое кровоснабжение страдает) есть к этому больше предрасположенность. Естественно не у всех!
[/q]

Может быть. Последствия гипоксии, наркоза..... Ну а в целом, действительно, чушь. Создаётся впечатление, что автор с самого начала сформулировал вывод типа "дети с ВПС во всём отстают", а потом подробно подогнал к этому выводу все аргументы. И реальные примеры (особенно положительные) рассматривать не собирался.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
Выдержки из автореферата диссертации
Рябкина Наталия Николаевна, 2011,


Актуальность проблемы

В связи с совершенствованием кардиохирургических методов лечения ВПС, а также с ростом доступности данного вида помощи, увеличивается число оперированных детей. Поэтому возникает необходимость и интерес к изучению их функциональных возможностей, особенно в период обучения в школе. Они в результате объективных и субъективных причин отличаются от здоровых сверстников. Проведена оценка состояния здоровья детей, перенесших оперативное вмешательство по поводу врожденного порока сердца, в период обучения в школе, что дало возможность установить последовательность, частоту нарушения здоровья у данной категории детей с учетом их возраста, признаков нарушения гемодинамики и обосновать необходимость проведения профилактических мероприятий.
Показано, что наиболее выраженные изменения в состоянии здоровья имеют дети с признаками нарушения гемодинамики, вследствие сохранившейся после оперативного лечения клапанной патологии. Они достоверно чаще формируют астенический синдром, имеют повышенную плаксивость, раздражительность, чрезмерную тревожность, выраженные чувства страха, быструю утомляемость, испытывают затруднения при обучении в школе. У них чаще нарушено внимание, мышление, память, что негативно сказывается на учебном процессе.
Исследованы функциональные особенности организма детей, перенесших оперативное вмешательство в связи с врожденным пороком сердца, на всех этапах обучения в школе. Эти школьники менее выносливы к физическим нагрузкам, имеют менее развитый мышечный каркас и более низкие возможности кардио-респираторной системы.
Установлено нарушение академической, личностной, психологической и социальной адаптации у детей, перенесших оперативное вмешательство по поводу врожденного порока сердца. Эти дети менее активны в общении,
чаще имеют заниженную самооценку, более низкие показатели успеваемости. У детей с нарушением гемодинамики более выражены фобии, быстрее теряется интерес к обучению,. отсутствуют реальные планы на будущее.
[/q]

Это имеет отношение в первую очередь к деткам с хронической гипоксией. т.е. с синими пороками сердца, когда сатурация всегда низкая. А это далеко не во всех случаях ВПС. Хроническая гипоксия мозга и остальных органов конечно же бесследно не проходит. Интересовалась этим вопросом т. к. у моего сына сатурация 80-85%, было интересно как такие дети чувствуют себя, когда становятся старше, мой еще маленький. Но надеюсь, что после третей операции наша сатурация станет повыше и все это не очень нас коснется.
novichek
Долгожитель форума


Откуда: Казахстан,КОСТАНАЙ
Всего сообщений: 271

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2010
я к своему Манасу отношусь с рождения как к здоровому ребенку, и ругаем, и в угол ставим, и по попе получает, так как по другому никак, хулиган ужасный!!!!
в развитии никак не отстает, даже через чур уж умный, в свои 2 года во всю уже разговаривает, песни поет, стихи рассказывает, считать умеет до 10 на 3-х языках(казахский, русский, английский), многие мне не верят когда я рассказываю об этом, но потом услышав своими ушами конечно же удивляются. так что наши детки с ВПС самые умные самые красивые самые хорошие детки на свете, а эта дама со своей дессертацией, ну уж "ПОДВИНТЕСЬ"!!!! :14:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Воспитание и развитие детей с ВПС »   Особенные ли дети с ВПС?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5