Порок сердца

Скорее всего я просмотрела, но не нашла тему, чтобы поболтать о таком вот деле.
Почему обыватели реагируют как змеи на скунса, услышав что у ребенка порок сердца. Вообще я стараюсь максимально сократить поток информации о здоровье моего ребенка среди окружающих меня не родных людей. Но постоянно попадаю в курьезные ситуации. Еще есть небольшой ньюансик - у нас Очень маленький город. И, за 5 лет, окружающие бабушки знают таки, что у Соньки не лады с сердечком. А раз знают бабушки - знают все мамочки на детских площадках. Нам был недоступный садик, я ограничивала Соньку в активных играх на детских площадках, да и по ней были видны ньюансы нашего здоровья.
Так вот о чем я. Ситуация: сижу на лавочке, моя сокровище как бульдозер копается в песочнице. Строит какой-то мега-гараж с озеленением. Подходят еще мамочки. Детки быстро решают вопрос с игрушками и закапываются в песок. Мы сидим и довольно лицизреем на творчество будующих Церетелли. Мальчишкам надоело играть в песке и они зазвали Соньку играть в мячик. Ну, значится, бегают, вопят, рукодрыжат-ногомашут. Смотрю, моя стала сдавать. Я зову дочку, слушаю пульс, понимаю, что дальше бегать не стоит и спокойно ухожу на качелю. Покачались, нормализовали давление, отдохнули. Отпускаю дочку дальше "футболить". Одна из мамочек спрашивает
- А это же у вашего ребенка порок сердца?
- я: (рыкнув про себя) да, у моей.
- Ой - говорит мамочка- как же вам трудно в жизни, так не повезло
- я: (поперхнувшись) почему?
- Так это же абсолютно ненормальная жизнь. Вот я видела, как вы ребенку не дали нормально поиграть (жесть вообще)
- я: почему, дочка здорово побегала
- Нет, вы ее заставили идти на качели. Вообще я вам так сочувствую, если бы у моего был порок, я бы умерла от горя
- я: э-э-э-э... ну вы немного преувеличиваете, это не так страшно, как можно представить.
- (быстро и немного покраснев) я понимаю, вы так защищаетесь, вы такая сильная и молодец, я не хотела вас обидеть
(тут я впадаю в словесный ступор и собираю мысли в кучку)
ДеУшка, видно решив, что обидела меня, меняет тему.
- Ну, в садик вы же не пойдете (звучит констатацией с радостной такой улыбкой)
-я: почему, пойдем. Просто чуть попозже, как поправимся.
и тут девушка выдает победную фразу, ради которой я и решилась поболтать. эту фразу я слышала не единожды, немного разными словами, но с одной сутью:
- я бы ни-за-что не пустила в садик (бассейн, спорт-секцию, танцы-туристический поход и тыды) такого ребенка. такая страшная ответственность! вам надо сидеть дома и беречь ребенка. пусть хоть какой, но живой
....
занавес.

Меня часто учат, что ребенок одет тепло/холодно, что она "сильно много бегает", как мне заниматься "таким сложным ребенком". Одно время мы стали "сбегать" далеко в парки. Но я не собираюсь лишать мою зайку общения с детьми. Не всегда получается уехать подальше, туда, где о нас не знают. Мне приходиться отвечать на странные вопросы, слушать сожаления и утешения (а оно мне надо?), отбиваться от назойливого "возьми, ляля, конфету/печенье/фрукт".

Ладно - это все решаемо. Гораздо страннее слушать отказы садиков-секций-бассейнов на желание посещать указанные заведения. 2нет и нет, с вами что-то случится, а нам отвечай". Попросила у врача "волшебную справку", что с нами ничего не случиться. Не дала. Грит, не возьму на себя такую ответственность.

Девочки и мальчики, а как у вас? Есть такие проблемки и как вы на них реагируете?

Капитан написал:

[q]

А нам всё равно... вот так и реагируем.

[/q]

гм. я думала, что мне тоже все равно - ан нет, доколупали все-таки Я не жалуюсь - недоумеваю несколько просто

Да уж, сочувствующих всегда навалом. Ромке и года нет, так чего только о нас во дворе не говорят. "Да он больной, когда он еще сможет..." "А нормальные дети в этом возрасте уже..." А когда в 8,5 сел и с 9 за руку ходить начал - "Ну надо же, то не сидел, а тут уже и сам почти ходит!" Правда мне в лицо никто еще ничего не говорил, но это пока мы с другими детками ковыряться в песке не начали...
Даж не представляю, как буду реагировать на таких сочувствующих. А наберется их немерено!

Абсолютно согласна с Капитан... Мы то свои болячки знаем и стараемся детей оберегать... А у тех кто Вам таким образом "сочувствут" еще не факт, что дети абсолютно здоровые. Мне иногда кажется, что у нас абсолютно здоровые только те кто в больницу не ходят ... я тут что бы подтвердить наше ВПС положила сына на комплексное обследование, так он у меня весь больной оказался - вегетососудистая дистания, ксоглазие, хронический танзилит, ВПС, перегородка в желчном пузыре, одна нога короче другой на 2 см., правда все в такой стадии что ни чего страшного, все не значительное, если все лечить, то после проходжения переходного возраста останется только ВПС... но, если детьми не заниматься, потом эти не значительные болячки могут в большие неприятности перерасти..... У меня ребенок до обнаружения ВПС футболом занимался, причем показывал хорошие результаты, так когда я рассказала о том какой диагноз нам поставили, что запретили футболом заниматься так вся команда (и дети и их родители так расстроились... на нас с Артемом такими глазами смотрели, как на похоронах)... Но что самое удивительное, есть у нас в команде мальчик, родители которого принципиально не водят его ко врачам (даже прививки не делают) и считают его абсолбютно здоровым ребенком, так вот когда нам врачи разрешили все же для себя зара 2-3 в неделю заниматься, то вся команда обрадовалась, но родители этого мальчика начали меня стыдить и пугать, мол как можно с ВПС заниматься, стали всякие страшные примеры приводить... а я им ответила, что мой то - весь больной, как пришел, так сразу в старновых состав попал, а Ваш - абсолютно здоровый уже 4 год ходит, так его не на один турнир не берут, сидит во втором составе на замене. Я то знаю, что у моего проблемы и поэтому лишний раз поберегу, а Ваш абсолютно здоровый может в любую митуту свалиться, т.к. вы даже и не догадываетесь о его болячках.

Tanchik написал:

[q]

По поводу садика, да, тое не хотели брать, пока я просто не позвонила в ГОРОНО, куда предоставила справку, что ребенок может посещать садик. Наш педиатр вполне нормально к этому отнеслась, сказала что мы такие не первые у них, что все нормально будет, если будем действовать вместе, наши координаты даже давала еще одним родителям, у которых обнаружили ВПС, они сами просили. Поэтому просто в беседе, разговорах я вполне нормально могу рассказать, даже что то посоветовать, а если бесцеремонно лезть начинают просто присекаю. Ну не прошли люди через это, ну не понимают они, не за что тут обижаться.

[/q]

Наверно так же придется делать. Через "верхушек" пробивать садик.
А пресекаете просто фразой "ни дай Бог прижмет, найдут куда кинутся."?

Olgamar написал:

[q]

Самолюбие можно спрятать... куда-нибудь. Ребенку должно быть максимально хорошо.

[/q]

+100

я считаю что наши дети нечем от других не отличаются, хоть у моего ребенка ВПС он выглядит старше своих сверстников, и если про порок не говорить, то никто никогда не узнает.

И я считаю. Дайте людям "посочувствовать", а в ответ расскажите, какой ваш ребёнок герой. Мы особо не распространялись, что наш ребёнок "не такой", да и внешне он "не таким" никогда не вглядел. А уж когда на операцию с ним поехала, то на работе скрыть это уже было нельзя. Очень многие, думаю искренне, сопереживали. А после того, как я вышла на работу (ровно через месяц после операции), естесственно каждый задавал вопросы, "как?" да "что?". М в начале разговора, такая жалость в глазах. А я с улыбкой рассказывала курьёзные моменты нашего пребывания в больнице и с гордостью, как мой сын провёл 5 часов на операционном столе. И к концу разговора видно было, как люди проникаются уважением к моему крохе за его стойкость и желание жить. И всё. Максимум сейчас, через 2 месяца поинтересуются его самочувствием и не вернулись ли мы уже в садик. Нет больше ни у кого желания пожалеть нас с мужем из-за того, что ребёночек у нас "не такой"

Я тут всё прочитала, и мне оказывается очень повезло с окружающими нас людьми. На работе, когда узнали о предстоящей операции все поддерживали и переживали больше за меня, как я всё это перенесу, а про дочу говорили, что дочь милиционера сильная, всё перенесёт. Друзья никогда не говорили, а наоборот ругали меня, если я что запрещала дочери, она нормальный ребёнок, отстань от неё. А после операции, когда вернулись домой, через неделю устроили праздник по поводу второго дня рождения дочери. С педиатром нам тоже повезло, она женщина в возрасте, и на мои слёзы всегда говорит, что бывает хуже, таких деток много, я знаю всех детей на нашем участке с ВПС. А на все попытки некоторых, которых очень мало, поучить меня как обращаться с "ТАКИМ" ребёнком, я всегда вежливо отвечаю, что я знаю как мне с ней обращаться, а то чего не знаю мне подскажут КОМПЕТЕНТНЫЕ в этом вопросе люди.

Olgamar написал:

[q]

Katana, на самом деле надо учиться с этим жить. Это трудно, и никаких "зато у этих мамочек..."Ведь дай бог всем - и даже таким мамочкам-вампирам, дуреющим от скуки в песочницах - здоровья и счастья. Вставать на дыбы и "давать решительный отпор" - конечно, приятно лично для вашего самолюбия, но ведь девочке-то потом с этими детками общаться, городок-то маленький? Я бы сейчас (может, мудрее стала) включила бы "дурочку" и с надрывом таким мамочкам выдала пару подробностей, и о том, зачем надо пульс считать и на качели отправлять. Если всё равно не скрыть, чего уж там... Один раз попереживают, посочувствуют - глядишь, и отстанут, и сами где-то присмотрят. Может, и отношения наладятся, и детки подружатся. Я знаю, что со мной все будут не согласны. Но считаю, пусть лучше мои гордость и самолюбие пострадают, чем будет страдать мой ребенок из-за моей гордыни. Смотрели "Форрест Гамп"? Будете смеяться, но для меня этот фильм - об идеальной матери не совсем здорового ребенка. Самолюбие можно спрятать... куда-нибудь. Ребенку должно быть максимально хорошо.

[/q]

А кто сказал, что я не умею Про "дыбы" я тоже не поняла Поделилась ситуацией, хочу послушать мнения. Детки-то у нас дружные. Детки играют вместе

Лиля написал:

[q]

Катана, а я бы еще спросила ту девушку, а почему вас так интересует мой ребенок? Все равно нагловатая девица она.

[/q]

Я обалдела немного. Мне, как и Маме Лизе, повезло с окружением. Для меня ситуация "из ряда вон".

Наверное девочек смутила моя реприза "рыкнув про себя" Рыкнула, потому что я привыкла здороваться, а не задавать вопрос при встрече с незнакомым человеком про здоровье малыша.
"Фразу победную" я слышала не единожды, но никогда она не была направлена на моего ребенка. При такой ситуации.

[q]

Детки-то у нас дружные. Детки играют вместе

[/q]

Ну, тогда всё в порядке, желаю вашей дочке как можно больше друзей - ведь время детства "в песочнице" так быстро проходит! Не успеешь оглянуться...

[q]

Про "дыбы" я тоже не поняла

[/q]

Просто мне не понравились те советы, которые вам начали давать. В духе: "а вот мы зато следим за здоровьем своих детей, а у других-то мамочек еще неизвестно как..." Как-то это некрасиво - желать плохого другим детям. Пусть даже мамочки у них такие бестактные.

Если обидела, извините, я вам желаю только самого хорошего.

Когда Оля была маленькая однажды на пляже малознакомая девица тыкала пальцем в мою девочку и что-то активно обсуждала с подружками. Я не знаю как я тогда сдержалась. Спасла меня моя же малявка. Она подошла к ней и шепелявенько так объяснила тетеньке, что пальцем показывать неприлично. Я очень ей гордилась тогда. Сейчас, когда прошли годы, я предпочитаю не обсуждать с малознакомыми людьми здоровье детей. Есть более интересные темы, на которые можно поговорить: развитие, психологические проблемы, наступающая или наступившая школа и тд.
Просто я тоже очень переживала, когда малознакомые люди лезли ко мне в голову просто так из праздного интереса, сыпали соль на открытую рану. Ведь они представления не имели что приходится пережить деткам и мамам во время операций!

мари написал:

[q]

" нет здоровых людей, есть недообследованные..."

[/q]

Да уж, черный юмор местечковых врачей

А вот ещё хотелось бы послушать, что вы на это скажите:
Я живу с мамой и бабушкой мужа. Очень часто бывают такие ситуации:
1. Кирилл болеет, я его лечу-таблетки даю, нос чищу-он разумеется орёт. Вбегает или одна или другая, чё говорит, ты с ним делаешь, у него же щас "сердце остановиться"!!! !!! ему же нельзя так кричать, хватит его мучить!!! !!!! !!!! где-нибудь в середине лечения говорят, что мол хватит таблеток, вроде здоров уже......
как только я не обьясняла, что все эти неприятные манипуляции я делаю ради выздоровления, а не потому что я ИЗВЕРГ. Что лечиться надо как положено, а не как станет лучше......
Охота уже заорать на них, послать и прочее, вот как с этим бороться???????????????

Оксана Мариничева написал:

[q]

А вот ещё хотелось бы послушать, что вы на это скажите:Я живу с мамой и бабушкой мужа. Очень часто бывают такие ситуации:1. Кирилл болеет, я его лечу-таблетки даю, нос чищу-он разумеется орёт. Вбегает или одна или другая, чё говорит, ты с ним делаешь, у него же щас "сердце остановиться"!!! !!! ему же нельзя так кричать, хватит его мучить!!! !!!! !!!! где-нибудь в середине лечения говорят, что мол хватит таблеток, вроде здоров уже...... как только я не обьясняла, что все эти неприятные манипуляции я делаю ради выздоровления, а не потому что я ИЗВЕРГ. Что лечиться надо как положено, а не как станет лучше...... Охота уже заорать на них, послать и прочее, вот как с этим бороться???????????????

[/q]

дать маме и бабушке почитать наш форум пусть проникнуться
а моя мама запрещает мне даже ворчать на дочку говорит, что ей расстраиваться нельзя. Я, в принципе, очень даже согласна. Когда моя чертенка любимая не делает из меня вот это

Были год назад в гостях у сестры, народу было много приглашено. Вера мне и говорит- "Свет, я сказала некот. близким знакомым, что у Яны прооперированный порок сердца. Это на тот случай, чтоб они её под мышки не поднимали. " А на тот момент прошло мес.4 после операции. Ну сказала и сказала. В конце званого ужина одна мадам и говорит-надо же, порок сердца, а ничего не заметно. Ну тут уж я не выдержала. Говорю ей:-А что вы рассчитывали увидеть? 3 руки и 2 головы? Что должно быть заметно? У меня обычный нормальный ребёнок.
Она -"Да нет, я ничего....."
Наша няня узнала о пороке только после операции, через 3 мес. И то я не говорю что и как. Сказала-дырка была в перегородке. Она спросила-а резать обязательно было? Я ответила-Да.

Так что реакция у людей бывает разная, поговорка есть хорошая-умный не скажет, а дурак не заметит.

Считаю, что нам тоже повезло с родными и друзьями.
Правда, ситуация немного иная. Все живут в других городах (родственники) и советами не докучают.
Тещу только лет 7 назад перевезли сюда, к нам, но живет отдельно.
Моя мама - воспитатель в д/с, теща - учитель в начальных классах. И все пытаются строить Юлю.
Но мы в свое время твердо всем заявили, чтобы в воспитание и лечение не лезли. Сами разберемся.
С возрастом Юля это быстро поняла и на тещины нравоучения смотрит сквозь пальцы.
Как-то лет 6 назад (Юле лет 5 было) после очередной тещиной попытки "построить" Юля не выдержала,
подошла к двери и заявила "Бабуля, тебе пора. Собирайся и иди домой"...
Так что ситуация у нас иная. Пытаемся объяснить и бабушке и внучке, что нельзя ругаться, надо уважать
пожилых (сами там будем), надо баловать и прощать маленьких (сами там были). И что-то бесполезно всё.
Обе упертые... обе не понимают.
Так что почему-то родственники наши порок-то у Юли особо и не отмечают. Наверное, это правильно.

Да, мне тоже окружающие говорят, "чего вы так с ребенком носитесь - протемпературите и поправитесь! зря только по аптекам лекарства сгребаете! Вот мы и жаропонижающие не даем, а вы сразу на антибиотики!"
Только у них дитятки без аномалий сердечных. И постоянный страх за их жизнь неведом. Так что ну их в баню, этих советчиков и сочувствующих! Все очень складно говорят и советуют, пока сами не столкнутся. А кто сталкивается советуют гораздо осторожнее

люди разные бывают) и не по отношению к детям тоже. на днях был разговор с бывашей одноклассницей:
-привет. как ты?
- у меня все хорошо. а у тебя?
- в основном тоже. только выяснилось, что надо операцию на сердце делать.
- а что у тебя с сердцем?
- порок.
- мои соболезнования.... надеюсь, это несерьезно?


я просто не нашлась, что ответить... и это мне сказал человек, который только недавно "перерос" астму и вообще слабый и болезный. (ну, или скорей привыкший так жить - тогда ведь вокруг все прыгают)



Лана, а мне кажется, что та "дама" ничего плохого и не хотела сказать. Люди, которые не сталкивались близко с врачами-больницами-заболеваниями, - у них совсем другое представление. Зачастую - книжное. И "порок сердца", "операция" - для них страшные слова. И они ожидают, что обязательно должны быть внешние проявления. А уж прооперированный ребенок.. Он же маленький, слабенький, да еще и после операции.... И ожидают бледную тень, а не того ребятенка, который "как все". Поэтому скорей всего ее удивление было без всякого негатива. Мне по крайней мере так думается.

мне одна женщина сказала (когда узнала про Антошку), а ей ее бабушка: здоровое дерево растет-растет большое вырастет высокое, да поломается, больное дерево подвязываешь, ухаживаешь, следишь за ним и простоит оно 100 лет! Часто эти слова вспоминаю, спасибо ей!

Ага, нам тоже с родственниками "повезло", свекор как узнал, что Димуля родился ни совсем такой, как другие дети (ЛУЧШЕ, как я шучу), так прилетел ко мне в роддом и давай меня обвинять во всем, в чем только можно и нельзя и такая ты рассекая, это ты родила больного ребенка, оставляй его в роддоме, у меня не может быть больного внука!
А я ему: Если ваш сын не готов воспитывать ребенка, я воспитаю его одна, но мой ребенок в роддоме останется столько же сколько и я!
Он психанул на меня и ушел.
Зато теперь, когда Дима практически уже на ногах, приходит (правда редко из-за большой любви между мной и им) и начинает, ты мой хороший, ты мой родной, а меня так и подмывает ему напомнить, как он этого родного в детский дом сдать хотел.
Соседкам, с которыми гуляем на одной площадке я сразу сказала, мне ваша жалость не нужна, мой ребенок такой же как все, так что не надо, мы наоборот стали в семье: с мужем, с дочей и с сыном еще дружнее и вообще мы самая счастливая семья, потому что любим друг друга и всегда об этом говорим и друг другу и деткам.
А вот врачи, так вообще "доброжелатели" выписывали нас из больницы, куда мы попали сразу после роддома, со словами: Мамочка, готовьтесь ваш ребенок в скором времени скорее всего умрет. И когда медсестра из той больницы случайно встретила нас на улице спустя почти 2 года, узнав меня спросила: Это Дима? А мы думали он уже умер.
На что я ей ответила : Извините не оправдали ваших надежд, мы живем и вы еще о нем услышите, это обязательно вырастет выдающийся человек!
Вот такие у нас позитивные врачи, но мы все равно идем по жизни "с высоко поднятой головой", не смотря на все невзгоды, ведь мы вместе, и значит мы СИЛА!!! !!!

Египтенок, если бы эта дама была умнее, то она сказала бы мне лично о своих впечатлениях, а не за столом, где собрались 15человек. Да Бог с ней, было и прошло.

А нас наша патронажная медсестра очень жалеет, всегда позвонит или придет домой, скажет, что эпидемия, вы не приходите в поликлинику, я вам позвоню, когда можно будет. И всегда говорит, мальчик ваш очень умненький и мудрый. Он уже столько перенес. А когда раздеваемся на приеме для осмотра, она плакать начинает (из-за шва на груди). Соседи нормально относятся, интересуются как Валечка себя чувствует. Но никогда конкретно не спрашивают, хотя с самого рождения все знают (муж у меня молчать не умеет). А я стараюсь никому особо не рассказывать -здоров у меня сын. ЗДОРОВ!!! Единственное, это в Бакулевке доктор Адкин сказал после операции на третьи сутки, "с вашим диагнозом не живут, странно что вы еще и выкарабкались". Я мужу рассказала, он что то доктору объяснил, и тот со мной больше не разговаривал )). Сын у меня боец!

E_Lenka, добро пожаловать на форум
А родственникам можно пока не говорить, потом, когда узнаете точный диагноз - тогда можно будет решить кому и чего говорить.
А насчёт молока можно здесь почитать http://forum.dearheart.ru/born/3413/

Sergey V Sh написал:

[q]

Зато что сейчас нам уже 12 лет!!! Сегодня исполняется!

[/q]

Поздравляю с Днём Рождения!
Желаю здоровья, радовать родителей и всего хорошего!

Sergey V Sh это маленькое приятное отступление .

мне абсолютно всеравно что думают и что говорят. но ни от кого не скрываю наш ВПС и операцию. скрывали только до операции от моих бабушек и дедушек, и окружающих их людей, чтобы они не волновались, они же лишнего всегда себе накручивалют. после операции я перестала от всех скрывать. потому что сделала выводы - ни от кого ничего не скроешь. я общаюсь хорошо и с соседями, и знаю что среди соседей вообще ничего не утаишь. помню родился у одной соседки малыш и 10 дней лежал в кардиологии с аритмией. они никому ничего не говорили, писали в смс что все хорошо, однако каким-то чудом весь подьезд знал и каждый накручивал себе что только вздумается. не люблю так. лучше чтоб открыто задавали вопросы, чем делали вид что ничего не знают и за спиной перешептывались. всеравно все все знают))
сейчас многие с кем из знакомых встречаются, вижу что хочется спросить, в основном все задают одни и те же вопросы про шов и про то почему же так вышло? ну и спрашивают о здоровье дочке, мне приятно если люди интерисуются искренне. меня пока не напрягает. а со злыми языками и прочим я почти не сталкиваюсь и обхожу стороной таких людей.
до операции я своим знакомым многим всеравно рассказала, и мне до слез приятно было что люди ходили за нас в храмы свечки ставить и искренне поддерживали, переживали. после операции я поняла одну штуку, что чем больше хороших людей за вас переживают, тем меньше переживаний и страхов достается тебе. будто эта энергия распределяется, ты нутром чувствуешь поддержку и лучше сохраняешь спокойствие.

а я пока даже не знаю... у меня нет друзей и подруг.... так просто куча знакомых которым наплевать на меня и моих детей.... читаю и вот понять не могу что лучше? когда точно никто ни с чем не пристанет глупым или абсурдным или же ... хоть внимание но такое....

Оля Нестерова написал:

[q]

и то мне оказалось более чем достаточно вопросов - и что теперь будет, от чего так, кто виновать, что говорят врачи, кто виноват, почему, от чего, зачем и снова и снова и опять ... Если бы пришлось вести эти разговоры еще с кем-то - прямая бы мне дорога в психушку. Но родственникам сказать надо (самым близким), чтобы им было понятно, откуда слезы вместо радости и что маме нужна помощь и поддержка.

[/q]

Как хорошо написано! Прям в точку!

KiTatka написал:

[q]

Круг родственников и друзей резко расстаял

[/q]

это точно... странно получается кого-то горе объединяет а кого-то отдаляет.... у меня по сути так же..... только я сын и компьютер это основное..... а еще что меня точно бесит это когда говорят "ну ты не расстраивайся у тебя же есть дети, о них думать надо" как-будто об этом ребенке думать совсем не надо само пройдет. Как говорят "всё пройдет и это тоже" один раз я дополнила эту фразу "... и жизнь тоже" тогда уже никто не смог мне ничего ответить.
Папу один раз я тоже отшила 6 лет назад больше фразы "бог терпел и нам велел" не слышала... я просто ему сказала "Я посмотрю на бога когда он будет беременный и рожать" тогда и поговорим.
в общем странная штука человеческий фактор

Никогда не скрывала диагнозы дочки - мне нечего стыдиться! Друзьям и близким рассказали сразу и поняли, что они не зря наши близкие и друзья! На каждом шагу об этом не рассказываю, но если спрашивают - отвечаю. Единственно чего просто не терплю - ЖАЛОСТЬ! Меня она унижает! Понимание, поддержка - да! Скажу только - мне пока везёт и с людьми и с врачами, ТТТ))) Один раз только какая-то бабуля в поликлинике подошла, мол какая больная, жалко! Это она про мою солнечную девочку! Ксюня даунёнок и сердечник, ездим на общественном транспорте, метро на занятия. Реакция разная от игнора до улыбки и протянутой руки для привета)))

Я ни от кого не скрываю, что у сына ВПС. Не считаю это чем-то особенным или зазорным. У каждого свои проблемы - у кого-то больше, у кого-то меньше. Больше всего раздражает, когда некоторые знакомые упрекают, что "пичкаю ребенка лекарствами". Они и мне во время беременности говорили такое. На это просто отвечаю, что это мое дело, а со своими детьми и своим здоровьем пусть поступают как хотят. Абсолютное большинство все же относятся с пониманием и сопереживают.

А мы с папой Димы вместе не живем, но болезнь сына нас даже сблизила в каком-то смысле.

У нас знают все наши близкие друзья и родственники, мало знакомым не говорим, все поддерживают и помогают как могут, но я сама не люблю кому то рассказывать, если спросят я расскажу, а так нет. Иногда бывает на площадке, мамочка какая нибудь пристанет с вопросом, а чего это он у вас такой худой? Блин, ну не буду же я ей рассказывать что как и почему? И вообще, я у неё не спрашиваю почему у её ребёнка сопли зелёные текут
Такие люди бестактные пошли.
А когда в школу пошли записываться, учителя нормально его приняли, даже хорошо, потом пришла завуч. и стала говорить что ребёнок у нас особенный, и т. п. короче стала намекать что они нас бояться брать в школу но отказать права не имеют, стала мне рассказывать про семейные школы, ещё какую то чушь, я думаю да пошла ты вместе со своей школой на фиг) Всё равно нас на домашнее посадили пока, мы вон в кружки будем ходить, найдём чем заняться)

Алена пока рано еще переживать по этому поводу, у моей подруги сын начал разговаривать в 4 года, она его тоже по врачам таскала, а он сам раз и заговорил, теперь не заткнешь....... Все придет когда положено! Удачи в саду и понимающих людей!

Vasilisa написал:

[q]

вот одно не понимаю, у детей, у которых нет впс. у них все отлично, так что ли? их папы не бросают и болезни стороной обходят и все развиваются как по часам??

[/q]

Да нет у них у всех тоже самое, вот у меня первый сын совершенно здоровый, а папа от него отказался, даже деньги заплатил на аналезе ДНК 40тыс. отдал чтоб признали что сын не его. для того чтоб алименты не платить! Вот так бывает, это не дети такие больные или здоровые, это взрослые даже незнаю как назвать.
А вам Алиса просто меньше надо обращать на всех внимание, живите и радуйтесь своей мармеладке, нервы береч надо, ведь наше настроение сразу сказывается на наших детках! Счастья вам и вашей детке!

Nadynya
мдя уж. не повезло вам с папой. ну ладно. небо всех рассудит и всем навешает по заслугам. главное сынок здоровый и радует вас (уже не один надо полагать)) а ведь вы правы. детям обычено пофигу на операции и прочее. а вот взрослые прямо таки из штанов от жалости выпрыгивают..
а на вопрос тяжело ли можно всегда ответить не тяжелее чем вашей маме) меня вот вчера спросили не тяжело ли мне быть мамой и НЕ НАДОЕЛО и мне быть мамой.. люди со мной работающие спросили.. я даже отвечать не стала.. что тут сказать7
на убогих грех обижаться.. хотя нет. это не убогие.. просто неумные невоспитанные люди..

Мне тоже начальница заявила, что понятно почему Дима плохо развивается - проблемы ведь со здоровьем. Он сидел сам месяцев в 8, встал в кроватке так же, сейчас нам 11,5 месяцев он не ходит сам еще. А ее дочка в 11 месяцев уже ходила, вот она нас и "пожалела" :-)

mama Evy, я, когда мне что-то не нравится, могу быть очень резкой, поэтому отвечаю, что со своими детьми и здоровьем пусть поступают как хотят, а я доверяю врачам, еще говорила, что без лекарств мой сын рано или поздно умрет, пусть жестоко, но ведь это правда. Многие, услышав такое, сразу остают. Конечно говорить о своем ребенке такого не хочется, понимаю

mama Evy
в слове убогие корень слишком хороший, чтоб его на дурных людей примерять, обычно убогими называли дурачков да простачков. зла нетворящих. а когда с каким-то болезненным состраданием. помноженным на любопытство - это уже не то...
Вера1988 мне 1 раз тоже пришлось сказать девочке, хорошей причем, которая со мной постоянно общалась и которой я не 1 раз объясняла что да как, на очередное "а может не надо операции?" сказала, да не надо. просто подожду да посмотрю от чего раньше ребенок умрет, от того что легкие захлебнутся кровью или мож еще от чего.. вроде больше не было вопросов подобных.. а там уже и не до общения стало
так что дураков не переучишь, надо самому менять отношение к происходящему

Вера1988 написал:

[q]

мне некоторые говорили может операция не нужна, ведь ребенок нормально выглядит

[/q]

Мамина тётя, когда приезжала в гости, спрашивает маму:-Аня, может не надо ничего делать, гладишь и переростёт
Это от незнания, от того, что эти люди далеки от таких проблем. Как говорят- простота хуже воровства.
Я и не рассказваю никому, а карта в саду медицинская заведена. Тренер по плаванию живёт в соседнем подъезде. Вчера выхожу из дома, а она меня спрашивает:-Ну, вы так и не оформили у врача справку на плавание? Яне то вообще врачи после операции на сердце разрешают плавать? Спрашивается- откуда у неё эта информация? Я с ней только:-Здрасте. Значит из сада. И одна мамаша из соседнего двора как-то обмолвилась:- ты на работу? На работу, отвечаю. А она мне:-конечно, на пенсию то не особо проживёшь. Я как и не слышала. Только я думаю, что рассматривали Янкин шов воспитатели в саду, а потом перетирали с той же мамашей. Они подруги. Но на чужой роток не накинешь платок. Да, ВПС, Да, была операция. И что? У вас здоровый ребёнок, а у меня больной? Я рада за вас. Живите и радуйтесь, а мы как-нибудь сами разберёмся.

А у меня и знают то о впс сына только близкие, но вот как раз среди них есть люди, которые верят только в свои убеждения, а не во врачей. Если честно, меня это нисколько не напрягает. Главное, я знаю, что делаю для своего ребенка все самое лучшее.

Мдаааааа.... капуста-это сильно! Надо врачам сказать, они, юедные, и не знают........

Василиса мама Евы мама РОСТИКА, Любопытные люди были и будут всегда, а наши дети наше всё и я например никогда и никому не позволю ни делом ни словом обидеть своего ребёнка.... Немного отвлекусь и кое что вам расскажу.
Когда я родилась у мамы восьмимесячная врач сказала маме готовьтесь (у мамы я поздняя с сестрой 12 лет разница) она до утра не доживёт.... Мама моя в шоке была лежала и плакала, а я всех обманула и выжила, была правда болезненным ребёнком и ленивым)))) проводила в большицах времени больше чем дома, месяц дома два в больнице. во дворе у нас на лавочке собирались женщины и всегда сплетничали, когда проходила моя мама всё время говорили что вот такую больную родила и зачем типа она тебе и вообще что из неё выростет и до старости она у тебя на плечах висеть будет и тупая она у тебя такая, мама моя молча всегда проходила мимо, свои нервы берегла... и что в итоге я замужем у меня дом ребёнок работа, а их дети ЗДОРОВЫЕ кто наркоман кто алкоголик кто сидит, а девочки все детей мамам побросали и шалаються......
Я это всё к тому что наши детки обязательно вырастут и ещё кучу внуков нам нарожают, а болезнь эта обязательно отступит, главное их вырастить хорошими и добрыми людьми..

Девочки, вот читаю я ваши посты и понимаю, что я, считавшая себя всегда мнительной, таковой не являюсь! Девочки, ну какая вам разница, что люди говорят? Это ВАШ ребенок, ТОЛЬКО ВАШ! Что вы внимание на кого то обращаете? Зачем вам это? Представьте, что скоро ваши детки вырастут, и как они будут реагировать на окружающих и их слова, гляда на вас и вашу реакцию? Им нужно будет рассказать, ЧТО с ними случилось, почему у них шрамы, почему они не такие как все, почему на них пальцем показывают. А с вашей "сверх восприимчивостью" что вы им скажите, как научите реагировать? Вы должны быть стеной, нет СТЕНОЙ, а еще лучше ВЕЛИКОЙ КИТАЙСКОЙ СТЕНОЙ!!! Чтобы у малыша даже тени сомнения не возникло, что с ним что то не так, что он не такой. Наши дети ТАКИЕ ЖЕ КАК ВСЕ! С одним небольшим отличием, что мы за их здоровьем следим лучше, чем за другими, "здоровыми" детьми.

Я тоже соглашусь с мамой Анечки.... я сразу решила, что до операции знать никто не будет, кроме наших родителей..(на тот момент. до операции должно было пройти 1 год и 3 месяца).. дочу я не прятала, к нам приходили гости, мы гуляли.. ну, мелковата у меня доча.. ну бывает такое.. ну зубы запоздали.. это тоже и у здоровых бывает.. не ползала, поздно пошла... это всё тоже вариант нормы... после операции рассказала близким друзьям только.. на улице и дня наверно не проходит, чтобы какая-ниб. мамашка не поразилась какие мы маленькие для нашего возраста.. типа "ой, а моей всего годик и мы больше вас"(нам 1,7 завтра)).... что тут сказать.."флаг вам в руки".... мы конечно отстали в физ. развитии от сверстников.. после операции прошли курс гимнастики.. малышка многому научилась.. конечно она еще не такая ловкая как некоторые наши сверстники... но ничего шаг за шагом мы всему научимся.. я верю в свою Мирославку....
. просто я считаю незачем знать кому-то о наших проблемках.. зачем лишние разговоры вокруг нашего здоровья..

Нам вот как то тоже повезло с людьми, весь поселок знает что у моего сыночка ВПС, т.к. с такой болячкой он на весь поселок второй только и дай Бог последний! и шрам на всю грудь, но никто не заостряет на этом внимания, он развивается как положено и вес и рост соответствует возрасту, а по мне так он шустрее некоторых здоровых!

Я тоже с вами согласна!!! !!
Я просто по началу(возможно в силу возраста) очень огорчалась.......
А потом как то само отошло(просто видимо сама пока осознала что мальчик мой совсем не хуже других, А ДАЖЕ НАОБОРОТ, и что болезнь совсем не приговор!!! !!)
Вот теперь и не заморачиваюсь по этому поводу!!! И не скрываю о болезни сына(если кто то спросит) Он ведь не убил никого, не обворовал!!! !!!
Мне абсолютно нечего стыдится!!! !!!!
А что касается "бабулек "и прочих не совсем адекватных людей, то на таких ГРЕХ обижатся!!! !!!!

Главное что я для себя знаю ЧТО МОЙ РЕБЕНОК -----самый обычный мальчуган))))) И сыну (когда подростет) обьясню что да как!!!! Чтобы он не думал что с ним что то не так, когда будет замечать на себе взгляды!!! !!!
Просто не возможно каждому доказать, что твой ребенок-самый обычный!!! Я и не стремлюсь к этому!!! !!!!

Miromama
Полностью согласна.
Зачем давать окружающим лишний повод потрепать языком. Я молчу и никому не говорю ничего.