Порок сердца

а Вы хотите сопереживания и интереса? вам это нужно?
и наверняка они просто рады, что раз всё прошло хорошо, то зачем бередить то, что вы пережили.


KNV написал:

[q]

В ГЛАЗА ОДНО, А ЗА ГЛАЗА ВИДИМО СОВСЕМ ДРУГОЕ..

[/q]

KNV, по-моему, ключевое слово "видимо".. за глаза или совсем ничего не обсуждают или пожалеют-поделятся между собой и всё. Главное, чтобы негатив не доходил до вас.

про нас скажу, что ничего не скрываю ни от кого, но естественно инициативу в рассказе о наших проблемах не проявляю. неадекватных или отрицательных реакций не встречала ни разу, нам везло

Здравствуйте, Ошка. Добро пожаловать к нам Конечно, такие родители тут есть. Вот тут список родителей, у детей которых Тетрада Фалло http://forum.dearheart.ru/inde...w&g=17 В этой теме вас могут не заметить, поэтому стучите в личку, если никто не ответит. Но надеюсь все же ответят

('Bush') - в том то и дело, что негатив доходит.
не звонят, не пишут. а посторонние люди задают вопросы типа - "А у вас же еще кроме дырочки были проблемы с клапанами. А КЛАПАНЫ ВАЖНЕЕ. КАК ЖЕ ВЫ ДАЛЬШЕ БУДЕТЕ????"НО Я ВЕДЬ С НИМИ НЕ ДЕЛИЛАСЬ СВОЕЙ ПРОБЛЕМОЙ. И ОНИ ВРОДЕ НЕ СПЕЦ. В ЭТОЙ ТЕМЕ
ВОТ И РАЗБЕРИСЬ ГДЕ СОЧУВСТВИЕ, ГДЕ ЖАЛОСТЬ, А ГДЕ ЗЛОСТЬ.

('Bush')

[q]

не встречала ни разу, нам везло

[/q]

- вы счастливчик

lesay написал:

[q]

Наши дети проживут сто лет.

[/q]

Нам еще пока ничего не говорили по этому поводу, но я честно сказать боюсь этих разговоров, но больше все же не разговоров, а бонального НЕПОНИМАНИЯ, и думаю буду от них увиливать, мы уже прооперировались в другой стране, а мой папа и родители мужа до сих пор ничего не знают... Правда наша участковая медсестра сказала соседке снизу, что у нас инвалидность, так я ей потом все высказала, ведь инвалидность скоро снимут, зато все будут думать что ребенок инвалид... Зачем так было делать?

Moey dochke tok 3 dnya nazad sdelali operatsiyu, vse horosho, vchera iz reanimatsii pereveli v palatu, klinika chastnaya, net pod rukoy, my jivem v Turtsii i zdes je operirovalis, vrach skazal chto sdelal kormeticheyskiy shov, hotya ya eshe ego ne videla. No ya vot uje seychas dumayu o tom kak pravelno ob'yasnit vse dochke, kogda eto luchshe sdelat, nikto iz rodstvennikov i druzey ne znaet o nashem defekte, kak skryvat, ne hochu chtob ee jaleli, tipa bednenkaya s porokom sertdtsa. oy stolko mysley....

Ирина86, Конечно будем поддерживать друг друга!!!

мама Софьи написал:

[q]

Я просто предложу, обмен, нашу инвалидность ( со всеми ее льготами) обменять на их здоровье.

[/q]

Я тоже говорю-давайте меняться! Я вам наши льготы, без очереди, пенсию и наши болячки.

А мамы детей с Впс намного более внимательны к своим деткам, так что еще не известно, кто тут бедненький! И что тут говорить - моя оперированная на 5 й день жизни дочурка перевернулась на живот сама на 1 месяц раньше, чем сынок, которому для этого понадобится курс массажа и часть семейного бюджета на массажистку)))

А если нет возможности не говорить - или за вас уже все рассказали сердобольные бабушки-соседки-медсестры-врачи (хотя это медицинская тайна!!!) - надо просто гордиться своим ребенком, его успехами и маленькими победами!

Сегодня первый раз за 2 года столкнулась с "реакцией обывателей".... Неприятно... Сразу скажу, что неприятны не слова и их суть, а именно бестакность человека, пожилого человека.
Несколько дней назад гуляем на детской площадке, Аня в маечке- жара у нас невозможная. Приходит на площадку бабушка с внуком, мальчика мы знаем, наш ровесник, Аня с ним играет, но раньше с ним гуляла другая бабушка. Вот эта женщина и говорит:
-У вас шрамы такие... Операция была?
-Да(сухо)
- А что за операция?
-Сердце(снова сухо)
-Порок сердца????(с таким удивлением как будто Аня инопланетянин?
-Да
-И что теперь с вами будет, как вы теперь расти будете?
- Все хорошо у нас, обычный ребенок(ушла с площадки)
Сегодня гуляем, Аня побежала к горке. А горка у нас металлическая и вместо ступенек, просто перекладины- для больших детей, для малышей опасная. Я Аню подсаживаю наверх на саму горку и Аня скатывается. На площадке мы оди. Подходит снова эта бабушка с внуком кататься на горке, а ее внук умеет залазить на горку по перекладинкам. И говорит:
- а у вас что Синдром Дауна?
я зависла, потом выдавила "нет"
Она посмотрела и говорит
- а мне показалось что похоже
Я:-дети с СД имеют характерные черты лица, по моему ребенку видно что этого нет
Замолчала, потом говорит:- ну все равно видно что операция не прошла бесследно, последствия есть
Я:- что вы имеете ввиду? Какие еще последствия?
Она:- Она у вас неактивная. Слишком эмоцианальная и импульсивная.

Девочки, ну вот что за беспардонность такая? Я от такой бестактности просто в ступор впала. В следующий раз, блин, пошлю ее, если только еще хоть одно замечание отпустит...

мама*Анечки*, мда.... прочла закрыла тему полазила по форуму и долго не могла понять что надо отвечать.
И простят меня все форумчане...
Но если честно то я бы этой бабушке просто в какой то момент игры дете повернулась и сказала - а у вашего внука эпилепсия (или что-то типо того) вон как дергается? прям все признаки. Вам наверно и на площадке то играть нельзя.
Вот правда простите меня все за эти слова, но таким людям только так и можно донести.

меня вобще первое время, когда Вани не стало убивало то, что еду по аллейке где мы гуляем, с одноместной коляской с Витюней (вместо двойной), смотрят как на диковинное животное, и шушукаются за спиной, а я в черном платке голову вверх, улыбку на все 32 и прохожу как кошка мимо мышей. Витю тоже сейчас не прикрываю так тоже кто увидит таращится, у него ладошка искривлена, врожденная аномалия(только оперативное лечение после 3-х лет). Что за народ, я к особенным деткам всегда относилась как к обычным, у Витиной крестной у сынульки левая кисть отсутствует( тоже врожденное) так у меня и мыслей никогда не было сказать ой бедненький, я еще и подгоняю его всегда: Санек, а ну сам одеваться, обуваться и т. д..

мама*Анечки* ну есть такие люди, от которых лудше держаться подальше - свои нервы целее будут. А если никак, то посылать куда подальше. И дело не в пороке. Они все равно найдут повод и причину, чтобы поскандалить.

у нас та же история, все соседи, да и так обыватели начинают рассказывать мне такие вещи про моего сына, что волосы дыбом встают, и дистрофик он, и неуровновешенный это из за того что он постоянно болтает на своем что и очень громко. Не сидит на месте не секунды, так мне сердабольные бабули сказали что у нас с психикой не все впорядке ведь наркоз на мозги хорошего действия не несет. Вот я постоянно в каком то ступоре от таких заяв

мама*Анечки*, не обращайте внимание на таких особ. Я вообще, всех кто плохо отзывается о моем сыне, посылаю ътихим пехомъ. Грубо, но эффективно-нечего к нам лезть!

А мы стараемся не распростроняться по поводу ВПС, ну только родственникам и очень близким друзьям. Не хочу я от многих людей при встрече одни и те же вопросы слышать. Тем более в понятии многих людей, НЕ столкнувшихся с такой проблемой, как мы-ВПС чуть ли не калеки. А у нас ведь как бывает, сказал во дворе одному-завтра весь двор знает, да еще и перевернут раз 10. А бабушка эта пусть за свом внуком смотрит, а не делает своих необоснованных заключений о другом человеке!!!

Наши детки самые лучшие, наши мамы самые сильные.

Я наверное сейчас нарушу цензуру, но есть у меня одна знакомая которая меня научила в таких ситуациях жить по принципу: "а мне по ..." и если вам не нравиться "пошли на ....". Грубо но помогает, наши дети, не такие как все, но так думают только те кто в принципе то и не знает какими должны быть все

aleksis написал:

[q]

А мы стараемся не распростроняться по поводу ВПС, ну только родственникам и очень близким друзьям. Не хочу я от многих людей при встрече одни и те же вопросы слышать. Тем более в понятии многих людей, НЕ столкнувшихся с такой проблемой, как мы-ВПС чуть ли не калеки. А у нас ведь как бывает, сказал во дворе одному-завтра весь двор знает, да еще и перевернут раз 10. А бабушка эта пусть за свом внуком смотрит, а не делает своих необоснованных заключений о другом человеке!!!

[/q]

Это точно! Люди, не прошедшие через это, слабо себе представляют, что такое ВПС. Да и мы с вами (что далеко ходить) много ли знали об этом, до рождения наших детей? "Порок сердца"... я думала, что он бывает у всех один и тот же -какое-то заболевание сердца, при котором по жизни много ограничений и умереть можно в любой момент, ну что-то в этом духе! Потом долго думала, что это дырка в перегородке и всё
А теперь всем знакомым не объяснишь всё подробно, да и не каждый захочет вникать, поэтому лучше особо не распространяться...

Мама Анечки, возмущает поведение таких людей. Все вместе и человеческая неделикатность и недалекость, и желание себя проявить за ваш счет. Даже я бы сказала некий вампиризм эмоциональный- у самой поди проблем хватает, но как же, надо ж вам "все ваши" указать, глядишь и значимость собственная возрастет. И свое помельчеет... Такой "профессор"- диагнозы сходу раздает, не доктор, но посмотреть могу...
Мне кажется подобных людей надо сразу жестко осаждать, их же языком, по другому просто не поймут.
Конечно большую роль играет еще и незнание вопроса. Полностью согласна с Марина мама 83. Тоже раньше думала, что с пороком сердца все немощные, бледно синие и дни сочтены.. действительно мало кто захочет вникать в суть пока, не дай Бог не коснется лично... И не нужны наши рассказы и не поймет тот кто не столкнулся. У каждого свое болит... А ваша Анечка замечательная, сильная и большая умница. И вы а всех подобных бабок послать на х... простите за эмоции излишние...

[q]

кто как не вы меня поймет?

[/q]

-это точно!

Tanchik написал:

[q]

оперировали ребенка потому что это я его довела, типа истязаю я его.

[/q]

ооооо.... и смех, и грех

Девочки я даже не знаю как себя ввести перед людьми, которые знают о нашем пороке. Родственники мужа кроме его брата, все такие безграмотные невежи, что представить не могу что они подумали. Тем более у нас сын долгожданный, пока не родила было всяких разговоров, типа родила ли я сама, а не усыновили ли.... Однозначно я буду улыбаться им, и скажу ничего страшного в этом нет, главное, что он после операций выздороветь. Хотя сильно переживаю, плачу когда подумаю, что нужно будет оперировать. Стараюсь перед мужа сильно не плакать, а то он на меня смотрит и тоже не может себя сдержать. Не понимаю мужа сноху, почему она так сказала?!... что моя мама приехала ко мне услышав о внуке, и мы якобы 3 часа плакали. Такого и вообще не было... Я так возмутилась... Она приехала с братом на узи, соскучилась по внуку и заехала к нам. Я и тогда ей сообщила, конечно, прослезилась, а мама меня успокоила, сказала что все пройдет он вылечиться, чтоб я одного бога просила ему здоровье, чтоб не плакала, а то, молоко про пойдет. Уже прошло неделя как они узнали, звонят домой я не беру трубку, не хочу об этом ни с кем говорить, и они перестали звонить, кроме свекрови. Она тоже успокаивает, поддерживает говорит, что может без операций вылечиться)))). Вот, сказали только близкому другу, у которого тоже дочка перенесла операцию. Может уже все узнали, но они нас поймут, другие мнения меня не волнует....

ЛЕЛЬКА написал:

[q]

не обращай ни на кого внимания, кто это не пережил не ощутил, все равно не поймет. Заботься о своем ребенке, улыбайся, единственное можешь посоветовать родственникам почитать информацию о пороке сердца в общем, а вообще не реагируй на их слова! Все у вас будет !!!

[/q]

Это точно. А почитать бы всем, хоть в самых общих чертах, было бы неплохо. Больше всего меня почему-то злит, когда родставенники, далёкие от этой темы говорят "само всё пройдёт!"... Или ещё начинают приводить примеры, что у их знакомых был "порок сердца". но с возрастом прошло. Темнота... Не удивлюсь, если теперь они думают, что мы зря ребенка прооперировали, надо было "подождать"

антонина82 написал:

[q]

Так и хотелось сказать - повышайте квалификацию, если не знаете о таком!!!!

[/q]

Во-во! Что мы хотим от "обывателей", если не все медики в курсе?
Наша педиатр вообще на мой вопрос про ОАП у второго ребенка сделала задумчивое лицо и выдала: "ОАП.. ОАП.... где-то я это слышала!" Я в шоке! Ведь это же очень распространено... неужели некоторые врачи элементарно не знают анатомию сердца?...

антонина82 Да, мне многие врачи говорили, что у нас "тяжелейшая патология"..... Возможно, просто не знают, что бывает ещё "тяжелее", а может просто хотели меня "порадовать" - не получилось... я уже привыкла.

У нас вся родня знает про порок, и ничего плохого в наш адрес я не слышала, и относятся к моей Варюшке, как к нормальному ребенку. Так она и есть нормальная, я всех бабушек и дедушек сразу предупредила, чтоб никаким инвалидом ее не считали, чтоб потом у ребенка комплексов не было. Один раз только на свекровь обиделась, когда пошли в поликлинику кровь сдавать, да большая очередь, да мы почти в конце, но ничего постоим, там такие малявки были, а им куда труднее в очереди стоять, так она начала всем объяснять что у нас ребенок инвалид, пустите нас без очереди, и пенсионное удостоверение хотела каждому показать, маразм! я считаю!!! Нет я не стесняюсь своей доченьки, а наоборот горжусь ею, она герой для меня!!! но не хочется ловить сочувствующие и любопытные взгляды посторонних людей, а уж тем более что то им доказывать!

Бывают бестактные мамочки, летом на речке одна увидела шрам у дочки, и спрашивает. "ой, а что это у вас? от чего такой шрам?"
Отвечаю сухо, без подробностей, ВПС! А у нее на лице такой "вопросительный знак" и глубокое сочувствие, а в мыслях наверно" Слава Богу, что мой здоровый, бедная мамочка!!" А я самая счастливая мамочка на свете(да мы все здесь такие) у моей принцессы два дня рождения!!!
А люди которых это не коснулось, думают что дети с ВПС должны быть чуть ли не присмерти, а не играть и смеяться как нормальные дети!
И дай Бог, что это их не коснулось!

катя мазурова, правильно! я тоже тка считаю, что наши детки самые сильные. самые смелые, и телом и душой! ОНИ НАШИ ГЕРОИ!!! !

MarinaMama83 написал:

[q]

МамаВари Не знаю, мне кажется, что можно и без очереди пройти, раз имеем право... зачем стоять целый час, всё-таки риск большой подхватить чего-нибудь, а нашим детям оооочень нежелательно болеть.

[/q]

+1

Я до того как столкнулась с таким диагнозом как ВПС, раньше даже не представляла что это такое. Учился со мной с 10класса мальчик с Дагестана. Говорили якобы у него порок. Он ходил на переменах курить. Это вызывало у меня недоумение. У другого одноклассника однажды увидела шрам. Мысленно мне было его жаль. Но не осмелилась дабы не обидеть тогда спросить отчего такой шрам на груди. Когда родила и сказали что у обоих детей ВПС, была паника. Был лишь один вопрос в уме "сколько они проживут теперь". Когда лежали в детской больнице после роддома, санитарка то ли узнала, то ли из моих разговоров с кем услышала что у моих детей пороки, выдала незабываемую фразу, типа от чего пороки -"Курила наверно!" нет слов... медсестры тоже видно в этом вопросе не просвещены были особо. Одна сказала что где то мужик живет 47 лет с пороком и ничего. Типа успокоила так. Ну а другие же если узнают, то либо делают сочувствующее лицо, либо замолкают и по ним явно заметно что они не понимают в чем суть вообще. Я если незнаю тож молчу

ОЙ. забыла любимой в кавычки поставить

МамаВари написал:

[q]

[/q]

меня такая бестактность поражает в людях.... Причем реально такая реакция у людей, глядя на шрам (а у нас он очень большой после Бакулева), только у русских и других наших выходцев из стран СНГ! европейцы могут просто спросить, а в США никто и не обратит внимание, может и обратит, но спрашивать не будет!!! потому что инвалиды здесь и здоровые детки равны. я очень переживала как будет, когда Вика вырастит, как она сама сама отнесется к своей "красоте" на груди. Потому что дети жестоки, они могут обидеть сильно, не понимая. Одна моя знакомая, у нее дочку тоже оперировали, сказала ей что шрам - ЭТО ТВОЯ ГОРДОСТЬ! и она не стесняется, девочке 8 лет.

Не знаю, может "заразиться" боится...))

Mar*san написал:

[q]

[/q]

кстати, очень может быть!!! !! значит, это не подруга вовсе!!! не переживайте

Ренат, вы и ваш папа МОЛОДЦЫ! Очень правильные мысли и настрой! У Вас всё будет Хорошо!
Где у Вас была операция и кто Вас оперировал?

Здравствуйте уважаемые форумчане. У меня ТФ, мне уже 33 года, хочу сказать самое главное не зацикливайтесь на пороке давайте ребенку обязательно физ нагрузки в меру. С моим ТФ у меня два шрама на спине и на груди, но я вышла замуж, родила ребеночка, все у меня хорошо. Конечно комплексы есть в плане не одеть платье с вырезом, но иногда забываю про шрам и покупаю себе такое платье. В детстве обожала кататься на велосипеде, гонять с мальчишками в футбол. Ну я знала когда надо было остановиться. Друзья знали о моем диагнозе и пользовались этим только тогда когда надо было прогулять урок, Наташи плохо мы ее проводим до дома и гулять. Только начинали мне говорить про мое сердце, я начинала чувствовать себя больной и становилась вялой как этого хотели окружающие. У нас во дворе была девочка, у нее тоже был порок ну по проще, так вот родители гулять не выпускали следили мало ли пробежится, она была бледной и несчастной. Надо закалять сердце обязательно физической нагрузкой. Если этого не будет любая не штатная ситуация может обернуться тяжелыми последствиями. В школе я встретила только одну не адекватную учительницу, которая поставила мне ниже оценку, чем другой девочки мотивируя это тем, что мне все равно не нужна хорошая оценка, мне в жизни это не пригодится т. к. с моим сердцем сидеть мне дома. И еще один раз врачиха мне сказала и при чем в частной клинике, гинеколог, когда я спросила ее можно ли мне рожать, она сказала с твоим сердцем скажи спасибо что замуж взяли. ( я просто на таких не обращаю внимания). Очень много зависит от нашего отношения к болезни, если мы поставим ее на пьедестал и будем водить возле нее хороводы, то не мы будем жить, а она. Ведь многие врачи запрещали хоть какие либо нагрузки домашний режим по возможности лечебная гимнастика. Просто в больших городах с хорошей практикой врач, вполне будет не против того чтоб ребенок развивался физически, сможет составить определенный режим и возможности физических нагрузок, но во многих провинциальных маленьких городках такое чувство, что врач не выходил из своего кабинета, только видят диагноз все, сидеть не каких нагрузок, школа под вопросом, и бла бла бла. Они бояться таких диагнозов и лучше сто раз перестрахуются и будут вашего ребенка хранить как золотой сосуд на самой дальней полки подальше от активной жизни. Моя жизнь не чем не отличалась от моих сверстников, потому что не кто и не думал про это, я не давала повода об этом не кому подумать, гуляла все детства, во дворе с велосипедом не расставалась, потом юность мальчики любовь, одно хорошо друзья мне не разрешали курить, у тебя сердце. В молодости дискотеки до утра. Все это с третьей группой инвалидности . Да еще умудрялась работать и учиться на последнем курсе.