Весь оффтоп из темы про НЦССХ Бакулева

А может стоит закрыть эту тему?

тему я думаю мы не закроем, потому что споры будут все равно.
но надеюсь на терпимось в обшении. надо знать две стороны монеты.
Jonny добро пожаловать к нам на форум.

Спасибо, я уже с вами!

Вот-вот, а ejiena c Миртой меня только заметили

Да нет, это я скромная, что меня не заметно

Jonny, Иизвини за невнимательность
Почаще будь с нами

У меня предложение по улучшению условий пребывания детей и мам после операции, т.к на меня сложились обязанности по уходу 3-х послеоперационных детей в палате сюда входило-промывка бутылочек и стерилизация, кормление через 2-3 часа строго по граммам, переодевание памперсов каждые 2-3 часа, присмотр за маниторами-постоянно, уборка полов 2 раза в день, наблюдение за диурезом-взвешивание памперсов, температурой, смотреть, чтоб дети не дай бог не плакали! это все работа на износ, я не могла даже выйти чай выпить, все время на ногах, одна мама не была допущена по уходу за деткой, другая просто не в состоянии была все это выдержать, я была одна 2-е суток, нечеловеческие условия и еще в свой адрес слышать замечания, что я не успела вымыть пол в указанное время, абсурдно.

Если в палате столько деток, почему не разрешить 2-ой маме находиться, одна смотрит, другая что то делает другое-греет питание, моет бутылки, выносит памперсы, моет полы?
Если так нельзя, пусть помогают волонтеры-учащиеся мед. ВУЗов, практиканты после мед. училищ.

Я говорю не голословно об условиях пребывания, все кто был там, все приезжают с Москвы в состоянии просто нервного истощения, а еще нужно своего выхаживать, нужны силы и здоровье. Я после приезда сразу заболела ангиной в тяжелой форме, похудела на 10кг. и давление поднялось 150\90, разве это нормально, ребенок тоже болел, мне уж было наплевать на себя, лишь бы ребенка выходить. В отделении боишся высказатся-выгонят взашей, у меня было огромное желание, но ... я хотела находится с малышом, а денег на отд. палату не было, почему такое отношение не понимаю.

Кто хлопал в ладоши? Вот тема о закрытии форума Бакулевки http://forum.dearheart.ru/index.php?t=734 и никто там не хлопает, наоборот, мы все сожалеем об этом потому что с закрытием форума, стало очевидно что инициатива сделать условия пребывания в бакулевке более человечными потерпела неудачу
И уж тем более я не знаю, кого тут не от души поприветствовали... Однако замеченно, что среди тех кто ушёл от нас, многие возвращаются чтобы поскандалить, а затем опять уходят... Причём для скандалов они предпочитают использовать именно этот форум, в других местах они не скандалят. Одну всем известную участницу пришлось даже вытолкать в шею отсюда, поскольку она пришла к нам только для того, чтобы нагадить
Пожалуйста, относитесь уважительно у форуму! Не забывайте, что ещё год назад наш форум был единственным форумом, посвящённым родителям детей с пороками сердца во всём интернете. Не превращайте его в туалет!

Юка написал:

[q]

Про условия пребывания в Бакулевке-это не санаторий, где мамочка может расслабиться и отдохнуть, не для этого мы туда идем. Мне абсолютно всеравно какие условия, лишь бы ребенок был рядом под моим присмотром. А отдыхать дома будем.

[/q]

Вот именно, чтобы ребенок был рядом и под присмотром родителя. И вам не все равно какие условия, если вы конечно понимаете, что условия способствуют выживанию ребенка. Одно дело находиться в чистой палате с ребенком и другое дело намывать другие палаты а ребенок тем временем лежит один.
И это вам нравиться! Никогда не поверю в это! Вы хотели бы других условий и для себя и для ребенка, но не можете даже самой в этом признаться.

Наш же форум хочет улучшить условия пребывания детей и родителей в Бакулевке. А вы всеми правдами и неправдами хотите чтобы и остальные родители прошли через такие же трудности и испытания, через которые и вы прошли. Зачем вам это? Вы прошли через это, так давайте сделаем условия лучше, а не оставим такими же.


Юка написал:

[q]

Я просто к примеру, про кузбасскую клинику отзыв так себе-не хороший и не плохой. Почему же никто не налетает? Странно, не интересно наверное.

[/q]

Сравнивать и исправлять что то нужно с головы. Бакулевка - это ведущая клиника которая и должна измениться, так, чтобы не стыдно было нам всем за нашу кардиологию!


Юка написал:

[q]

На вашем форуме очень тяжело адаптироваться и влиться в коллектив, если хорошо относишься к Бакулевке. Вроде и приветствуют, но не от души, а так просто, чтоб было. Есть определенная группа людей, которая общается между собой, а ты здесь со своими проблемами не нужен. Поэтому многие поуходили отсюда на другой форум.

[/q]

Вы зашли как новичок, но этого не заметно.......
Сразу бросились в спор и ругань....
Не нужно лгать, как самой себе так и другим.....

Альбина написал:

[q]

А вы были в любой местной областной больнице? Это просто ужас и Бакулевка покажется раем, где все лекарства покупают родители, где койка ребенку продается за 300 рублей сутки или предложат лежать в коридоре.

[/q]

Это вы у нас спрашиваете??? Мы с нашими детьми бываем там по три раза в год
И если помните историю создания нашего форума - то он как раз и был создан во время одного такого посещения обсастной больницы. Тогда пришлось надавить определённым образом - и у ребёнка появилась и палата, и лекарства, и хорошее лечение. А условия пребывания были такие, что ребёнок не хотел из больницы уходить - так ему там понравилось. И вышел оттуда толстый и румяный - как из санатория, вот что могут сделать с нашими детьми комфортные условия пребывания.
ТАк что это тоже важно - для того чтобы успешно выхаживать детей важны все факторы. При этом комфорт и чистота находятся далеко не на последнем месте. А психологи во всём мире считают что тесный контакт ребёнка с матерью в реанимации является решающим фактором для успешного функционирования мозга ребёнка после пробуждения. А в Бакулевке этого дети лишены - отсюда и такие плохие показатели по количеству послеоперационных осложнений.
Поэтому мы стараемся сделать всё возможное чтобы изменить эту ситуацию в лучшую сторону.

Юка вы правы не все сообщения были адекватны причем с обоих сторон. Вы правы, что не все они были корректны, в некоторых просто выплескивались грубые эмоции, вообще не имеющие отношения к делу. Вы правы также и в том, что никто не налетает на Кузбаскую клинику, просто потому что требования к ней ниже. так как она не имеет статуса Бакулева и люди относятся снисходительно. Если бы она называлась ведущей клиникой страны, требования были другие и писали бы люди по другому. Тут уже много раз говорилось, что есть много клиник по России, и большинство из них гораздо хуже Бакулева, намного хуже.... ту же Кузбаскую клинику нельзя ставить на одни уровень с Бакулева, никак нельзя. Это клиники абсолютно разного уровня. Но есть высказывание, что чем больше на тебе ответственности, чем громче у тебя статус, тем больше с тебя спрашивается, именно поэтому все хотят, что в ведущей клинике было все на высоком уровне, именно поэтому предъявляют высокие требования как в медицинском плане, так и в плане человеческого отношения. все думают : "это там на Кузбассе, в Воронеже, Липецке, Нижнес новгороде, Кемерово итд провинциях может быть слабовато ( хотя это все равно не должно быть так ), ведь это провинции, откуда там взяться специалистам и нормальному оборудованию. но уж в Москве этого никак не может быть, все должно быть по высшему разряду." То, что это не совсем так и кто в этом виноват издалека не видно. но совершенно точно ясно, что немалую долю внесло в это государство, министерство здравоохранения. своими урезаниями бюджета на здравоохранения, так что даже такая крутая клиника периодически испытывает дефицит того или иного, то лекарств, то персонала итд. Кто еще виноват в этом не знаю- это надо там работать и видеть все своими глазами. Но вот совершенно непонятно почему в том же Питере могут создать условия, чтобы не надрывать тех же мам, а В Москве нет. почему у нас в Воронеже всех детей из города и области принимают БЕСПЛАТно, Узи делают бесплатно, консультируют бесплатно ( я сейчас не беру во внимание само качество этого УЗИ, оно бывает оставляет желать лучшего в Воронеже), а в Москве даже москвичам приходится за все платить.
Диагностика в бакулева кстати много лучше, чем у нас в том же Воронеже.
И еще раз говорю, что диалог ведется не верно. Есть хорошие врачи кардиологи, кардиохирурги в Бакулева, даже HELENA это признает. но ведь есть и плохие.... Если человек попал к хорошему врачу и у него все хорошо сложилось, он хвалит ВСЮ Бакулевку, А если наоборот, то ругает он ТОЖЕ ВСЮ Бакулева. а ведь это огромная организация, там трудятся куча человек. И нельзя всех под одну гребенку. Хорошо бы, что все кто пишет хорошие и плохие отзывы писали Фамилии врачей, которые им помогли или наоборот. Тут надо учитывать еще нюансы, может врач хороший квалифицированный специалист, но по человеческим качествам так себе. И наоборот человек милый, добрый на все вопросы отвечает, а как специалист, как потом выясняется, делает много ошибок. Тут конечно можно сказать не ошибается только тот, кто ничего не делает. Но если про этого человека будет много негатива, по сравнению с другими, тут уж задумаешься. Может опрос такой создать.
Развала форума Бакулева никто не хотел, зря вы так. Ведь все прекрасно понимают, что этот развал ударил вовсе не по бакулевским врачам, а по пациентам. А Если вы про Елену, то ее недовольство было именно врачами, а не пациентами. И на том форуме ей было легче достигать своей цели, чем теперь. Получается развал форума был тоже, не в ее интересах. Обсуждать правильно или нет все, что она делала я не буду.
В общем в Бакулева я все понять могу, я же в России родилась, а не в Германии или Америке это вполне обычная по русским меркам клиника. все эти условия пребывания и прочее- все детали и мелочи, везде в России не намного лучше, все это можно пережить, лишь бы ребенок был здоров.
Единственное, что я не могу понять, так это почему родителям детей, которых наблюдаются с рождения с тяжелыми пороками( у тех, у кого в сердце как будто черт все перепутал) и которым говорят, что "ничего сделать не можем", "живите так" и просто их наблюдают, понимая, что чем дальше, тем все будет сложнее, почему им не дают информацию про то, где они смогут проперироваться, почему им не дают НАДЕЖДУ. Вот это я не могу понять.

Medpravo написал:

[q]

Причём для скандалов они предпочитают использовать именно этот форум

[/q]

Действительно, пора бы вам задуматься, почему же скандалят именно на этом форуме. Проанализируйте и сами все поймете.

ejlena написал:

[q]

вот это не правда. а вы попробовали?

[/q]

Пробовала, побыла, почитала, пообщалась и удалилась. Мне стало здесь очень неуютно, особенно после скандала с Денисом и когда заклевали Наталью Исаеву.

Мирта написал:

[q]

Вы зашли как новичок, но этого не заметно.......
Сразу бросились в спор и ругань....

[/q]

Я уже ответила, что не новичок, я ни с кем не спорю и не ругаюсь, и не собираюсь этого делать. У нас у каждого свое мнение.

Мирта написал:

[q]

Не нужно лгать, как самой себе так и другим.....

[/q]

А вот это уже хамство. И после этого вы будете утверждать, что форум принимает ВСЕХ.

cheral написал:

[q]

Единственное, что я не могу понять, так это почему родителям детей, которых наблюдаются с рождения с тяжелыми пороками( у тех, у кого в сердце как будто черт все перепутал) и которым говорят, что "ничего сделать не можем", "живите так" и просто их наблюдают, понимая, что чем дальше, тем все будет сложнее, почему им не дают информацию про то, где они смогут проперироваться, почему им не дают НАДЕЖДУ. Вот это я не могу понять.

[/q]

А здесь я с Вами полностью соглашусь. А что касается Helena, конечно она борется как может. И Бог ей судья. Только благодаря ей, форум Бакулевки закрылся. Я могу сказать одно, плохо стало именно пациентам, а не врачам. Я например, тоже получила первую консультацию именно на том форуме. И таких очень много. Особенно люди, которые живут так далеко.

[q]

Люди почему вы так озлоблены? Откуда столько ненависти? В Бакулева работают действительно профессионалы своего дела, которые спасают наших деток, не жалея не сил не времени.

[/q]

Это смотря ЧЬИХ деток спасают в Бакулева, нас- выписали домой в 2 года с диагнозом"неоперабельный порок". В Берлине дочке сделали радикальную операцию, Хюблер сделал! А Бокерия меня даже не приянл! я рыдала под дверями его проклятого кабинета и бес толку

знаете дорогие участники, этот диспут ни когда не прекратитса. значит надо кому то прекращать. Я стороний наблюдатель, мы с дочей не лежали не в Москве, не в Германии. так что со стророны лучше видно. По своему опыты могу сказать одно. Когда я зашла на форум то задала вопросы которые косались моего ребенка. Так самое удивительное ни кто из Бакулевских мне не ответил и не посоветовал к кому обратица конкретно, ни телефонного номера, всю информацию выкладовали другие и не только про германию. Где вы были? за то сеичас когда скандал вы тутЮкаАльбина.

Юка написал:

[q]

А что касается Helena, конечно она борется как может. И Бог ей судья. Только благодаря ей, форум Бакулевки закрылся. Я могу сказать одно, плохо стало именно пациентам

[/q]

значит так хотели сохранить свой форум, если один человек смог развалить форум. и почему стало хуже пациентам?
А я не хочу развала нашего форума, Многим нужна помощь, таким как я. а здесь есть и помощь и подержка и радушее.
решать будет администратор, но я думаю пора закрыть эту тему. а конкретную информацию у нас есть разделы куда можно написать.

Юка написал:

[q]

. Только благодаря ей, форум Бакулевки закрылся. Я могу сказать одно, плохо стало именно пациентам, а не врачам. Я например, тоже получила первую консультацию именно на том форуме. И таких очень много. Особенно люди, которые живут так далеко.

[/q]

Ну Елена конечно была агрессивна и не всегда адекватна, она действительно боролась как могла по своим причинам, но если она кому то не нравилась, то все было в руках модератора, ее можно было просто игнорировать, забанить наконец, если уж так мешала. Но почему то решили прекратить доступ к форуму всем пациентам и сама елена не принимала решение о закрытии форума. А то что стало плохо пациентам, мы все согласны и я как раз тоже самое писала в предыдущем посте.
Кстати, хочу немного сказать в защиту Альбины. Она приходила и помогала, как могла. давала советы в разделе бакулева. я видела ее посты. А вот юку действительно не видела. Может только она была под другим ником, не знаю.
Скандал, когда пришел Денис и начал поливать грязью Наталью Исаеву- этот эпизод к основным участникам форума отношения не имеет. Никто его не поддерживал и всячески пытались облагоразумить, и если вы не заметили, модерировали изо всех сил, пытались успеть убрать его грубости, стирались его сообщения модераторами. А то что не везде вовремя успевали, так модераторы тут не только на форуме сидят, но и работают тоже.

Юка
Юка написал:

[q]

Зачем плюете в колодец, из которого теперь же пытаетесь напиться. Или вам не известно, что Софья Крупянко кардиолог из Бакулевки.

[/q]

Мои слова не перевертывайте пожалуста
ejlena написал:

[q]

Когда я зашла на форум то задала вопросы которые косались моего ребенка.

[/q]

, а это было за долго до того как мне ответила Софья
И я так же отвечу жестко и игоистично.
Юка написал:

[q]

Так в чем же дело? Почему вы считаете, что вам кто-то чем-то обязан?

[/q]

существует такая плата от нас Это Налоги. Я думаю что все платят исправно и по этому обязан кто то и что то.
Юка даваите уберем негатив и будем нормально общатса.

Да уж ejlena права. мы хотим мира и продуктивного общения. давайте жить дружно. Юка, если мы вас чем то обидели, то приносим свои извинения. В библии написано( пишу не дословно, а только смысл передаю) миритесь, пока еще не зашло солнце. Солнце уже зашло, а мы еще не помирились. Давайте это исправим. , а то не по христиански как то.

Юка с одной стороны правильно, а вот с другой. По нашим правилом в больницах в эстонии другие родители не имеют права подходить к другим детям по причине не знания их болезни. Согласитесь а если вы не так сделаете что то этому ребенку и по незнанию навредите, тогда что?
и у меня еще один вопрос к вам лично. не в обиду а просто из любопытства. Почему заплатив не малые деньги и приехав из другой страны, я должна мыть убирать и все остальное, а не заниматса своим ребенком и еще в целях гигиены и стирилности, как после того когда я вымою полы и туалеты, подходить к ребенку? вот тут по моему администрация не права.
все вопросы у меня из за того что мы с Катюшей можем так же попасть и в Бакулевку, Я привыкла к другим правилам и поведению в больницах, так что поимите меня правильно и мои вопросы. быт тоже важен для человека особено в такой ситуации. я не говорю что должно прям как на курорте, но элементарное хочетса

Евгений вот к таким же порядкам я привыкла. а тут говорят другое. так что же думать и придпренять? я к своей то боюсь иногда притронутса, а тут чужие.

Вот и получается, платим в Бакулевке за лечение почти как в Европе, а лечимся как в Африке, и ещё находятся матери которым это нравится... Ну неужели вам собственных детей не жалко, что вы терпите, когда ребёнок находится в нечеловеческих условиях??? Ведь детки и так болеют, за что им такие страдания???

Значит есть надежда что и наши дети смогут получить качественную медицинскую помощь, как во всех цивилизованных странах!

Евгений, это заметно даже на приеме в поликлинике

Да, потому что монополии уже не существует, и мне кажется, не надо недооценивать роль региональных Центров.

Евгений а можно ваши кординаты.

Координаты уже оставил.

ejlena написал:

[q]

после зондирование

[/q]

Зондирование (катетеризация сердца) у детей с ВПС всех возрастов - именно моя специальность. Поэтому, не сомневаясь, в компетентности моих коллег из Эстонии, при Вашем желании, рассмотрю протокол исследования вашего ребенка.

Ange написал:

[q]

кроме отвалившегося зуба во время процедуры

[/q]

Надеюсь он был молочным?

Евгений написал:

[q]

Надеюсь он был молочным?

[/q]

думаю да маленькая ведь была.

ejlena
спасибо.
Конечно все должно пройти хорошо. Специалисты знают свое дело

NadeJda в семье не без уродов.
вот и надо было ее осадить, что бы потом думала, что делает и как разговаривает. а мы извините сидим и молчим из-за боязни, что б нашим деткам хуже не сделали, все терпим. Вот и получаетса, сами и способствуем, что бы они сели к нам на шею.
ведь как мы думаем, медперсанала мало, им и так тяжело, а почему нельзя было вежливо сказать и попросить,"""мамочки мне сеичас не когда, помогите если не трудно""что бы ей отказали бы, но отношение другие сразу становятса.

Юка вовсе не в этом дело. мои сообщения стоят после медправо, а вам просто скучно общатса нормально.
прибежали покричали, увидели не получилось и опять в засаду.
всего вам хорошего!

Альбина я уже убедилась, что в способности переворачивать с ног на голову так называемым защитникам Бакулевки нет равных.
так что пустой разговор нет смысла продолжать.

Альбина может хватит. Это по моему вы не довольны, что люди не хотят склок и раздора. вотвам и скучно на форуме
удачи вам

[q]

А насчет того, что вам никто не помог из Бакулевских - это не правда, просто не так, наверное, вы просили помощи, чтобы хотелось вам помогать

[/q]

????????????????????????????????????????????????????????????????????????????!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Альбина написал:

[q]

просто не так, наверное, вы просили помощи, чтобы хотелось вам помогать.
Я удивляюсь вашей озлобленности, мне, когда я была на вашем месте некогда было оскорблять участников и клиники, а я черпала любую информацию и слава Богу, что нашлись люди в то время, которые мне помогли

[/q]

Тогда напишите подробнее, как именно нужно просить, чтоб помогли. Как именно те люди вам помогли? Если вам дали хороший совет, поделитесь опытом.

Сколько "интересного" я пропустила за два дня отсутствия на форуме. Сегодня посидела, почитала эту тему и сделала для себя следующие выводы:
1. Я, как человек незаинтересованный ни в пропаганде немецких клиник, ни в пропаганде или порицании Бакулевского центра, т.к. не была ни там, ни там, могу сказать, только то, что люди, получившие помощь, не могут хаять ту клинику и тех врачей, котрые спасли жизнь их ребенку.
Как вы отнесетесь к словам: " Моему ребенку спасли жизнь. Но клиника плохая, там все плохо. В общем, мне не понравилось, так что сказать "спасибо" не могу." Человек, случайно наткнувшийся на такое сообщение в сети, скажет: "Свольчь!"
2. Можно по-разному относиться к критике или похвале неугодного лично для кого-то центра: вступить в полемику, которая все равно ни к чему хорошему не приведет. А можно просто принять к сведению слова благодарности, порадоваться за спасенного человечка, за родителей, которыем продожают радоваться улыбкам, превым словам своего малыша, его проказам, а не набрасываться на него с критикой.
3. Все "хорошее" в адрес клиник мы уже выслушали. Вновь прибывший на форум человек может прочитать УЖЕ ИМЕЮЩИЕСЯ сведения о разных клиниках, взвесить все "за" и "против" и сам примет решение. Думаю, что уже достаточно вызказываний. Конкретные сведения о том, что брать с собой, как связаться по телефону и т. п. конечно же нужны, т.к. все течет, все изменяется.
4. Если уж кому нетерпится высказаться в категоричной форме, пишите личные сообщения. А то новичкам просто не захочется даже начинать общение из-за страха, что его могут заклевать, забанить.
5. Если кому-то хочется покинуть форум, это можно сделать по-английски, не хлопая громко дверью. не заставляя всех разбиваться на два лагеря: одни умоляют не уходить, другие весело машут рукой, говоря вдогонку много "лестных" слов.
"Посмотрит мальчик, поглядит старик, и скажут, что у мира разный лик". Хорошие слова. Сколько людей, столько и мнений. У врачей свой девиз : "Не навреди". Нам бы они тоже пригодились.

[q]

А насчет того, что вам никто не помог из Бакулевских - это не правда, просто не так, наверное, вы просили помощи, чтобы хотелось вам помогать.

[/q]

не делайте выводы, человек с 2 никами . Вам нравится Бакулева? Дело ваше. Свои хвалебные отзывы можете писать Крупянко и другим на ее мыло, оно есть в ее профиле. Я была и на Бакулевском форуме. Читала вопросы тех, кто там потерял ребенка и кому та же Крупянко так и не дала никакого ответа почемуц это случилось.
Форум закрыл Бокерия а вовсе не Helena. Как я поняла-форум закрыли из-за потока негатива который и отражает истинную суть клиники. А почему оттуда ушел Ильин, не знаете? а я знаю.
В Берлин невозможно попасть, столько народу. Все отели всегда заняты. Это о чем говорит?

Спасибо модераторам, за то что можно высказаться, тем у кого операции прошли не столь удачно, это единствнный форум, который за столько лет я встретила. Все операции оплачиваются регионами, а это не малые деньги и считаю, что должна быть здоровая конкуренция, куда эти деньги пойдут в Москву, Питер, Берлин и т. д.А родители пусть выбирают, куда им ехать оперировать своих детей, где им будет комфортнее и по деньгам и по условиям.

Oksanchik написал:

[q]

Что оно означает?

[/q]

Это означает, что участнику закрывают доступ на форум. У нас эта мера применяется крайне редко, так как во-первых мы поддерживаем свободу выражения мыслей, и бан получить можно только лишь за чрезмерную агрессию, а вовсе не за точку зрения. А во-вторых, учитывая специфику форума, поскольку у нас у всех в семьях есть дети с проблемами, то бывает что у участниц не выдерживают нервы, поэтому мы предпочитаем не обращать внимание на случайные выпады.
Следует заметить что на других, форумах такая мера как бан применяется очень активно, бан можно получить за любое высказывание которое не нравится модераторам, и никаких скидок на больных детей не делают. В результате создаётся ложное впечатление благополучия, поскольку в таких условиях не может рождатся скандалов или споров. Но с другой стороны, в споре рождается истина, а если истину подавлять в зародыше - то форум становится неинтересным.

Medpravo написал:

[q]

Oksanchik написал:

[q]

Что оно означает?

[/q]

. Следует заметить что на других, форумах такая мера как бан применяется очень активно, бан можно получить за любое высказывание которое не нравится модераторам, и никаких скидок на больных детей не делают. В результате создаётся ложное впечатление благополучия, поскольку в таких условиях не может рождатся скандалов или споров. Но с другой стороны, в споре рождается истина, а если истину подавлять в зародыше - то форум становится неинтересным.

[/q]

Что ж за форум такой страшный? Зато здесь вон весело как - страсти кипят, все мнения высказывают. Обалдеть. Первый раз к вам зашла

COBA добро пожаловать к нам!!!
надеемся не последний?

COBA рада за вас и вашу доченьку!!
если вам не трудно, напишите про себя.
как, кто, и что вам сделали и как сейчас ваши сеичас дела.
а так же отзыв о кардиоклинике в разделе """ научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева"""
здоровья малышке

COBA!
Очень рады за вашу девочку!!!

ПРИВЕТ МАМОЧКИ, ПАПОЧКИ А ТАКЖЕ ДЕТИШКИ! РАНЬШЕ НЕМОГЛА НАХОДИТСЯ НА ЭТОМ ФОРУМЕ БЕЗ СЛЕЗ, А ТЕПЕРЬ ПОЛУЧАЮ УТЕШЕНИЕ. КОНСУЛЬТИРОВАЛИСЬ В БАКУЛЕВКЕ В ФЕВРАЛЕ 2008 ГОДА. ДО ПРИЕМА ПОЛУЧАЛИ ЛЕЧЕНИЕ: ДИГОКСИН, КАПОТЕН, ФУРОСЕМИД И ПАНАНГИН. В БАКУЛЕВА КОНСУЛЬТИРОВАЛА ЛАУШЕВА. ПОСЛЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ ВСЕ ПРЕПАРАТЫ СКАЗАЛА ОТМЕНИТЬ ПОСТЕПЕННО: "ПОПРОБУЕМ КАК БУДЕТ СПРАВЛЯТЬСЯ ОРГАНИЗМ БЕЗ НИХ". СЕЙЧАС ЖДЕМ ВЫЗОВ. ЧТО БУДЕТ - НЕИЗВЕСТНО? ЧТО ТАК И БУДЕМ КАЖДЫЕ ПОЛГОДА ЗА 1000 КМ ЕЗДИТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ? НАШ КАРДИОЛОГ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА ПРЕПОРАТЫ ОСТАВИЛ ПРЕЖНИЕ (ДИГОКСИН ОТМЕНИЛ), ГОВОРИТ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ БУДЕТ ОПЕРАЦИЯ. НАШИ ВРАЧИ СТАВЯТ ДИАГНОЗ: ВПС, ВЫСОКИЙ, ПЕРИМЕМБРАНОЗНЫЙ ДМЖП, ООО, ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ, НК IIА. В БАКУЛЕВА: НЕБОЛЬШОЙ ДЕФЕКТ МЖП, ООО, НК 0 СТ.

РАЗУМОВА,
Добро пожаловать к нам на форум! Не волнуйтесь, все у вас должно быть хорошо! Кагда поедете в Москву постарайтесь проконсультироваться не только в одной клинике, это все же не только подтвердит еще раз диагноз но и даст какое то успокоение. Желаю, чтобы поездка прошла хорошо.

РАЗУМОВА! Девочки правы - надо успокоится!
Да, расстояние не маленькое, но что делать, надо дак надо! Мы тоже каждый год ездим сутки на поезде, если это Вас немного успокоит.
По поводу лекарств попробуйте получить где-нибудь еще онлайн консультацию, а может и не в одном месте.
Главное не паниковать и не расстраиваться! Желаю вам терпения, Полине здоровья!

Леле, добро пожаловать!!! Знаю этот чистый город Белгород, бывала там. По сравнению с нашим Воронежем небо и земля. Присоединяюсь к вопросу ejlena как сейчас у вас дела? а трахеотомию почему делали?

Когда мы лежали тогда, я тоже была поражена, насколько многие мамаши не знают и не интересуются диагнозами своих детей. Я тоже не понимаю, как можно не знать про своего ребенка такое важное как диагноз. Что в его организме не так? А как? и т. д. Удивительное - рядом !!!

Я лично точно узнала диагноз только когда попросила перевод для Германии. А до этого 5 врачей сами не знали толком, что у нас.
Как оказалось, после операции, у нас было не совсем то, что опять же показывало на зондировании. Вот у меня и вопрос. Я что тоже не интересовалась, что у Кати. Это одна ситуация.
Другая ситуация, мамочки многие безоговорочно верят врачам и очень доверяют. Такие мамочки решают, что врачи учились и они лучше всех знают что и как. И им хоть кол на голове чеши ни чего не доказать.
Так что думаю тут не чему удивлятса.
Verun это врачи должны боротса и делать все для детей, а не пугать и не говорить""ребенок безнадежин""

Когда диагноз даже для врачей под вопросом - это одно. Это понятно. Я совсем про другое: вот какОльга78 написала. Такая тупость, которая вытекает именно из равнодушия какого-то... Именно что им даже не интересно, как устроен организм его же ребенка. Я тоже доверяю врачам! Но не тупо! И если мамочка уже находится в стационаре и говорит: Да ладно, живут же другие, - меня это коробило.