в Бакулева лечат спустя рукава

Моего ребенка с диагнозом ДМЖП положили в бакулева 23 мая 14 года, сам он рожден 21 февраля. после обследования решили сделать радикальную операцию, то есть наложили манжету на легочную аорту, так как имелось отверстие в коронарной артерии. операцию сделали только 2 июня!!! и после этой операции он пролежал в реанимации порядка 3 недель! за это время его 2 раза экстубировали и снова интубировали! врачи не могли понять почему он не дышит сам! ко второй неделе нахождения в реанимации они всё же решили сделать КТ легких! КТ показало спазм всего бронхиального дерева, плюс ещё несколько спаек! и это они всё увидели только после операции!!! хотя он с рождения у нас громко дышал и никто из врачей в больнице не обратил на это внимание!! спустя 3 недели его выписывают из реанимации и он ещё около недели лежит в ПИТе где ему немалыми дозами вводят успокаивающие чтобы он не возбуждался. может это и правильно, но никаких консультаций с другими врачами из других клиник, которые специализируются по легким не проводилось! и ещё немаловажная вещь:когда выписали из реаниамции то мы узнаем, что ему оказывается в реанимации занесли в легкие СИНЕГНОЙНУЮ ПАЛОЧКУ!!! !! если кто не знает что это за гадость, то загуглите! самое главное что врачи ведут себя спокойно, для них это чуть ли не в порядке вещей занести синегнойку! хорошо, давайте дальше. после недели ПИТа положили в отдельную палату, а в этой палате ни микроволновки, ни туалета, ни душа, всё это в другом конце коридора! плюс ему ещё в реанимации всеми этими переинтубациями настолько связки голосовые травмировали, что он до сих пор сипит. и как назло в палате после нескольких дней у него стали резаться зубки, так он все чаще стал хныкать и животик у него стал побаливать! на все это врачи говорили почаще держать его на руках! и за всё это время НИКТО из врачей других больниц не приехал посмотреть моего ребенка, хотя заведующий реанимации утверждал что это очень тяжелый и редкий порок легких!!! неделя нахождения в палате и мой ребёнок снова в реанимации, стал дышать тяжелее и то это заметили только на второй день обращений моей жены!!! пару дней назад его перевели снова в ПИТ и сейчас они хотят ставить трахеостому!!! вы конечно извините что мой рассказ немного сумбурный, пишу как могу! мой ребенок почти 2 месяца в этой больнице, из которых полтора месяца они не знают что делать и не хотят шевелиться!

Тоже желаю Вашему малышу выздоровления и Вам сил.

Желаю Вам скорейшего выздоровления! К сожалению, у нас тоже было так, но у себя в городе. Я бездействовала, не знала, что делать. Вам же желаю действовать и требовать от врачей объяснений и действий. Ведь есть врачи пульмонологи, пусть их приглашают на консультацию.

Артем Юрьевич - сыночку здоровья, сил и поскорее выздороветь!

В Москву поехали по квоте и операция была вспомогательная, а не радикальная( извините за ошибку)

24 числа сан авиация (газель) должны были его транспортировать в саратов для прохождения курса реабилитации и подготовки к следующей операции! врач скорой поставил ему зонд, хотя ребенок ел самостоятельно, в результате этого через несколько часов в дороге у ребенка развилась одышка! попытались заинтубировать, но у этих "коричневых" врачей ничего не получилось, пришлось развернуться и поехать назад в бакулева и водила тот ещё козел, не хотел включать сирену и пришлось стоять в пробке, а ребенок синел на руках у моей жены! в результате привезли его назад в бакулева в тяжелом состоянии, сейчас лежит в реанимации на аппарате ивл. врачи говорят что на аппарате будет около недели! всё лечение коту под хвост! я сына уже почти 2 месяца не видел!

у него проблемы с лёгкими и никто в бакулева не может сказать из за чего это!2 раза уже делали кт и они говорят что это либо из за пневмонии, либо спазм бронхиального дерева! мы сами из саратова, поэтому нас направили на реабилитацию по поводу лёгких по месту жительства

Артем Юрьевич, Вы возьмите Ваши мед. заключения. Можно выложить здесь на форуме врачам, можно написать Овруцкому С. Б., в Сан-Августин, в Мюнхен. В Москве можно с вашими заключениями обратиться в Филатовскую детскую больницу, к профессору Ильину, сделать Узи сердца в Филатовской больнице у Крюкова В. А. Не отчаивайтесь, все можно решить.
Не надейтесь на Бакулевских врачей, ищите других более грамотных.
Будут вопросы, пишите, спрашивайте.
Удачи Вам! Сыночку крепкого здоровья!

Артем Юрьевич, как ваш малыш? я по датам и по описанию ситуации, думаю, что наверное мы с вашей женой лежали вместе, мой сын и ваш находились вместе в реанимации после операции а потом и в отделении. если честно я думала что вы уже дома ... здоровья малышу а вам веры и терпения !!

Артем Юрьевич, пусть ваш малыш скорей поправляется. Помоги ему, Господи!

Очень извиняюсь, что пишу не совсем по теме, вернее в чужой теме, НО хотелось бы заступиться за врачей этой больницы, вернее я могу с точностью сказать про врачей отделения ОЭХН.(в данной теме как раз идет речь об этом отделении) Благодаря их внимательности и профессионализму мой ребенок сейчас со мной дома и полностью здоров! моему сыну в этом центре в мае этого года сделали сложную операцию, в реанимации в свою очередь помогли выходить ребенка (состояние было ооочень тяжелым ), затем 2 недели в отделении (тоже было не все просто) и все это время рядом были внимательные врачи, которые помогали и делали все чтобы ребенок восстановился! Артем Юрьевич, желаю вашему сынуле полного выздоровления! не хочу вмешиваться в вашу историю никого обвинять и защищать! это только ваше право так как вы лучше знаете что и как происходило! просто не смогла "пройти "мимо.... хотелось не много поддержать врачей, потому что кругом один негатив про Бакулева, а нам они реально помогли! еще раз извините что в вашей теме...

pukhovsky, Вы врач? Хорошо разбираетесь в медицинских терминах. В Бакулево лечат спустя рукава, так название темы. Название соответствует истине. Сам кардиохирург Подзолков В. П. оперировался в Германии( протезирование Аортального клапана). Если вы врач, спросите Владимира Петровича, почему, он выбрал Германию, а не свой любимый кардиоцентр Бакулево....
Бакулевские кардиохирурги ещё как отказывают своим пациентам, только не в открытую....
Бакулевские врачи доводят до стадии декомпенсации пациента, потом они возьмут на операцию... Когда и сама операция часто уже не эффективна.. И дальше бакулевские доктора, всё списывают на сердечную недостаточность... как причину неудачного исхода операции....

Отказники Бакулевского центра, поступают в Германию.....
А уж сколько с косяками из Бакулево, едут в Германию...... В Берлинском кардиоцентре, отделение ВПС, пациентов из России в десятки раз больше, чем пациентов из Германии.

pukhovsky, здравствуйте! Может вам найдут что ответить пациенты НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Я к этой клинике не имею отношения, и уж точно не могу сказать ничего о том, как там лечат. Для меня Ваше мнение, как "взгляд изнутри" очень важно и интересно. Если бы явыбирала клинику для операции, то конечно учитывала бы мнение, отзывы пациентов. Вот огромный раздел http://forum.dearheart.ru/81/3490/, где очент много отрицательных отзывов, от просто недовольных до ужасающих..... Почему так? Я конечно понимаю, что это самая большая клиника, соответственно и количество отзывов, и плохих, и хороших, об этом учреждении больше. И я знаю, что отрицательнве отзывы есть везде, о любом кардиоцентре. Вопос в соотношении - почему количество положительных отзывов не тпревосходит во много раз негативные, как о других клиниках?

Про ненависть к Бакулевке, да есть такое, правильно заметили, не скрываю. Поговорить и спросить Подзолкова В. П. хотелось бы, но он прячется от своих пациентов и их родителей... за страшно красивыми стенами Бакулевского кардиоцентра....
К своим пациентам, как говорит кардиолог(фамилию врача, по этич. причинам не указываю). он может себе позволить не выйти.... он же Академик..... А по врачебной этике и клятве Гиппократа, он обязан это делать. Так зачем же? Ему так проще прятаться от своих косяков и ошибок.... Авось никто и не узнает, как там в сердце на самом деле..... он сделал когда то....
Подзолков В. П. взял с собой на операцию в Германию врача коллегу, для контроля за своей операцией. Что, так было страшно? Да страшно, согласна. А кто повторно едет на операцию в Германию, после ошибок и косяков Подзолкова В. П. им не страшно? Как думаете? Как говорит сам Подзолков В. П., что повторная операция, это риск... Для Бакулевских кардиохирургов, повторная операция страшна спайками в грудине и кучей других проблем.
Почему Бакулевские доктора, при всех показаниях к операции, низкая фракция выброса желудочков, тотальная недостаточность на клапанах, при дилатации камер сердца, не пишут, что нужна операция пациенту? ПИСЬМЕННО!!! !!! А на ушко, коллеги шепчут о операции в Германии.
Что делать выросшим детям, которых оперировали в Бакулево, с ошибками и косяками? Кто им оплатит операцию, когда они станут взрослыми? Бакулевцы брать боятся и отказать письменно не могут, при всех показаниях к операции. Что им делать? Если нет средств на операцию в Германии-Умирать?....

Pukhovsky, надеюсь, мой комментарий Вы не примете за «рассказы у подъезда на лавочке».
Мой сын, 1992 года рождения с мая 1992 наблюдался и оперировался в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева с диагнозом левосформированное леворасположенное сердце, единственный желудочек сердца правожелудочковой морфологии, ТМС, общий АВ клапан, недостаточность 3 ст., стеноз ЛА, ДМЖП 29мм, ДМПП 18мм. Первую операцию двухсторонний бинаправленный кавапульмональный анастомоз сделал В. Н. Ильин в 1993г. Он же сказал о необходимости второй операции в скором времени. А затем потянулись годы. На протяжении 10 лет раз в год приезжали на обследование и консультацию. И каждый раз в заключении «консультация через год», никаких прогнозов, никаких объяснений, только «всё серьезно, всё плохо». В 1999 провели ТЛБАП ЛЛА. В 2002 попытка проведения ангиокардиографии закончилась для сына в реанимации. Причем, сказали об этом только после того, как сына стабилизировали, врач избегала меня, прямо говорю – уходила, как только я пыталась к ней подойти. После пояснила, наркоз не подошел. На мой вопрос какой наркоз, ответ – их много разновидностей. Со второго раза провели процедуру. И выписали. Я говорила с В. П. Подзолковым по поводу дальнейшего оперативного лечения. Он пояснил, что не может нас оперировать, т.к. в реанимации лежат двое детей после подобных операций, и не известно, что с ними будет дальше. Предложил через два месяца прислать документы повторно. Когда леч. врач в своем кабинете отдавала мне выписку, там не было ни слова о, том какой препарат не подошел сыну, и снова на свой вопрос о нем я не получила ответ. Врач сказала мне, что одна мамочка с помощью какого-то фонда увезла сына оперировать в Германию и она (врач) может узнать у этой мамы, как она действовала. Дала свою визитку с рабочим телефоном, а после обмена «благодрностями» сделала приписку на визитке номера домашнего телефона. После третьего звонка периодичностью раз в месяц я поняла, что звонить не нужно. Документы я повторно послала, пришел ответ от 06.02. 2003 «Уважаемые родители данные ангиокардиографии вашего сына были проконсультированы с академиком В. П. Подзолковым: оперативное лечение вашему сыну не показано. Ответ подготовил: Землянская. Зав. научно-консультативным отделением М. Л. Ермоленко».
Скажите, Pukhovsky, можно расценивать подобный ответ, «как "не в открытую" отказывают Бакулевские врачи? » А отказ в информации о препарате, вызвавшем такую реакцию организма ребенка, что потребовались реанимационные мероприятия как расценивать? До 2010 года я всегда всем заинтересованным врачам говорила, что сыну не подошел какой-то препарат, а какой не знаю и в чем это выразилось тоже не знаю.
Мне и название операции Фонтен озвучили только в 2009, когда сделали закрытие венозных свищей и поставили стент в ЛА. Сделали в 2 этапа, запросив 2 квоты. А врач потом озвучила, что можно было это сделать в одну операцию. Зондирование я оплачивала, хотя при наличии квоты и показании к операции, оно бесплатно проводится, за счет квоты. Зачем две операции вместо одной? Ответ пришел, когда я стала свидетелем разговора нашего врача с другим, что до конца года (а был ноябрь) нужно освоить еще 3 тыс. квот. И снова разговор с В. П. Подзолковым (после почти 4-х часового дежурства в коридоре около его кабинета). «это подготовительные операции для проведения основной Фонтен (наконец-то!) » - когда же планируется основная? «Там видно будет». Что там для нас уже ничего не видно я поняла, когда получила выписку от врача и прочла её. Ранее врач говорила, что через полгода нас вызовут на операцию и это будет НАПИСАНО в выписке. А прочла я «контроль в НЦССХ через год по предварительной записи в НКО по тел. 414-7590, 414-7591». На мой вопрос об этом получила ответ, что это стандартный шаблон, который нельзя изменить при написании выписки. И тут же впол-голоса: Мама, может вам везти сына за границу, в Германию?
В 2010 году, когда сыну было 18 лет, была сделана операция Фонтен, пластика АВ-клапана. Тогда же, перед операцией проводили ангиокардиографию, и я узнала, что препарат, который не подошел сыну в Бакулева, пропофол и он вызывает у него бронхоспазмы. Оперировались в России, не в Бакулева. Операция была возможна и нужна ещё много лет назад.

В завершении очень хочется вам посоветовать прочитать книгу "жизнь ничего не значит за зеленой стеной". Там описана реальная история работы одной из клиник Нью-Йорка. Вы на многое откроете глаза

посетитель написал:

[q]

У каждого из нас своя правда

[/q]

да, в этом и дело! Если пациенту вместо излечения "попортили" здоровье и ему пришлось делать повторную операцию, если мама потеряла ребенка, то ваши доводы в 7 пунктах для них не аргумент. Тем более, что вы изложили просто общие факты, которые мы здесь и так знаем. А за каждой трагедией ( ссылку выше давала, почитайте) стоят личные переживания конкретных людей. И если ребенок погиб из-за врачебной ошибки, из-за халатности, то я не вижу ничего удивительного, что мать будет "ослеплена ненавистью", что не видит она вашей правды сквозь свои, теперь уже пожизненные, слезы, не может она быть объективной. Место, где у нее отняли самое дорогое она будет ненавидеть всегда......
Я абсолютно согласна, что конечно же нельзя всех врачей под одну гребенку. И если мы говорим только о частном случае автора темы, то возможно тут и ваша правда....


посетитель написал:

[q]

Проблем много и их надо решать! и дело не только в контроле качества лечения и финансах. Но и помощи родителям у которых родился малыш с впс. у нас НЕТ школ, в которых таких родителей обучали особенностям таких детишек, готовили бы их психологически и т. д. Знаете сколько браков распадается после того, как родители получают на руки ребенка после операции!? Кто им помогает? Часто видешь счастливые лица родителей, когда они узнают что ребенок "пришел в себя после операции" и УЖАС и СТРАХ в глазах когда они остатся одни с ребенком на руках.

[/q]

а вот об этом мы вам сами можем рассказать, знаем об этом наверное даже лучше вас. Согласна с Мариной (кузюня), что наш форум решает именно эти проблемы, для этого мы и здесь.

"Вот ни за что не поверю, потому что не встречала ни одной истории где бы отказали все КЦ, а в Бакулева взяли" - а вот моя история была именно такой, когда счет шел на часы и из роддома врачи сделали запрос сразу в две больницы, а именно в Бакулево и в Филатовскую, то в Филатовскуй нас отказались принимать а Из Бакулева в течении часа дали ответ что берут нас, и буквально через несколько часов нам там и сделали вспомогательную операцию, так как ребенок уже погибал и прибыл к ним в критическом состоянии! риск был большой, но нас там спасли, и не где нибудь а именно там! а через несколько дней сделали радикальную! спасибо всем врачам кто спасал моего сына!

Действительно, есть достойные врачи в России. Спасают, помогают, вытаскивают из архисложных ситуаций. Спасибо им огромное! И спасибо создателям форума за то, что мы можем о них узнать.
А теперь вопрос Посетителю: пожалуйста назовите клиники нашей страны, которые заткнут за пояс Мюнхен. И если можно кратко, то чем? Вопрос не праздный, предстоит операция. Если сочтете рекламой, то можно в личку ( я поблагодарю Вас принародно).

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

"Вопос в соотношении - почему количество положительных отзывов не превосходит во много раз негативные, как о других клиниках?" Скажите, сколько сотен благодарностей Вы написали в РАО ЕЭС за электроэнергию, в РОСТЕЛЕКОМ - за телефонию, в ВОДОКАНАЛ - за воду, которую Вам предоставляют ежедневно, на протяжении все жизни. И сколько раз Вы ЖАЛОВАЛИСЬ, когда "что-то пошло не так".
Да, медицина, не телекоммуникации, и не магазин сельпо, но в ней работают тоже люди, и эти люди тоже, к сожалению, ошибаются.
Вы задаетесь качеством отечественной медицины, и Бакулевкой в частности - это прекрасно. Вы видите только результат, но не желаете видеть причины. Это было достаточно давно, лет 5 назад, но я работал на трех работах, и за 5 месяцев у меня было 2 выходных дня. Две работы - суточные дежурства, и одна - дневная. Скажите это нормально? Мой коллега немец, которого, Вы тут все любите хотя бы месяц так работал? Только не говорите, что я сам виноват, что такой жадный, что столько работал. И тот же самый немец, отработав на своей одной работе, строго по графику, между прочим, поехал домой и сидит читает в свое удовольствие современные публикации и растет профессионально. А наш врач (2 женщины) в болоте по пояс тащат на носилках инфарктного 120-килограмового охотника (можете найти эту историю на просторах одного врачебного портал, могу дать ссылку...
Да и все это в условиях острого дефицита кадров всех уровней. Скажите, в Германии, средний стаж медсестер сколько? 1-3 года или 10-15 лет?! Вы не желаете понимать, что сколько не хлестай загнанную лошадь, она быстрее скакать не будет. Если НЕТ физически людей, способных и умеющих работать, с опытом и знаниями, никакие ваши форумы не помогут.
Извините, я очень многое еще хотел бы написать, если позволите продолжу позже, я постараюсь ответить по порядку на все обвинения.

pukhovsky написал:

[q]

Скажите, сколько сотен благодарностей Вы написали в РАО ЕЭС за электроэнергию

[/q]

ни разу


pukhovsky написал:

[q]

И сколько раз Вы ЖАЛОВАЛИСЬ, когда "что-то пошло не так

[/q]

ни разу.... Просто вызываю людей, которые это исправляют...

Сравнение совсем уж не в тему. Но суть я поняла. Трубы, батареи, канализация не вызовут такие чувства как здоровье, жизнь или смерть.....
Я писала об отзывах на этом форуме, о соотношении плохих/хороших и о том, что о других клиниках почему-то очень много хороших, негативных - мало. Думаю, что все-таки на эти отзывы можно ориентироваться, в случае успешного излечения ребенка от тяжелого заболевания эмоции мамы также сильны, как и при плохом исходе. Также спешат люди рассказать о спасении ребенка, как и горем поделиться... Восторженные благодарные отзывы тому подтверждение. В случае с НЦССХ им. А.Н. Бакулева все выглядит по -другому..... Вот я и спросила почему? Я совсем не заинтересована очернить или тем более уж обвинить. У меня нет на это никакого права( повторюсь - я там никогда не была) и мне это не надо. У меня только один интерес - если могу, то хоть чем-нибудь помочь на этом форуме. Помочь родителям, которые только что узнали о пороке у ребенка, они в состоянии близком к истерике, им страшно. Очень многие попадают на этот форум именно в таких чувствах..... Успокоить, подсказать, помочь определиться с выбором клиники - это нужно и важно! И ваша правда, очень редко это делают кардиологи или педиатры на местах. Они тоже в "системе", они не дают полной информации или преподносят ее неверно, очень многим говорят, что Бакулева - это единственное место, где могут помочь ребенку, что квоту можно получить только в Бакулева..... Почему? Зачем? И очень хорошо, что здесь люди могут хотя бы узнать о своем праве лечиться в любом федеральном кардиоцентре, почитать отзывы, выбрать клинику.....
О всех трудностях работы в российской медицине я тоже знаю, тоже "изнутри" так сказать. Но другие кардио в России ведь тоже работают в российских условиях.... Не только Бакулева.
Да и в конце концов, матери в тот момент, когда она мечется в поисках клиники, где спасут ее ребенка, совсем не важно по каким причинам где-то лечат плохо. Ей важно найти где хорошо. И если она, почитав форум, сделает правильный выбор и не поедет туда, где все так плохо, где несмотря на то, что есть замечательные специалисты, жизнь и здоровье ребенка будут зависеть от многих других условий (нехватка кадров, ненормальный график работы - все о чем вы написали
pukhovsky написал:

[q]

Две работы - суточные дежурства, и одна - дневная. Скажите это нормально? Мой коллега немец, которого, Вы тут все любите хотя бы месяц так работал? Только не говорите, что я сам виноват, что такой жадный, что столько работал. И тот же самый немец, отработав на своей одной работе, строго по графику, между прочим, поехал домой и сидит читает в свое удовольствие современные публикации и растет профессионально. А наш врач (2 женщины) в болоте по пояс тащат на носилках инфарктного 120-килограмового охотника.

[/q]

), то форум свою задачу выполнил....
pukhovsky написал:

[q]

Вы не желаете понимать, что сколько не хлестай загнанную лошадь, она быстрее скакать не будет. Если НЕТ физически людей, способных и умеющих работать, с опытом и знаниями, никакие ваши форумы не помогут.

[/q]

Как раз помогут - человек не поедет туда, где все так плохо ( и вы это подтверждаете), а выберет другое место, в этом и есть помощь форума. И я верю, что в Бакулева есть прекрасные врачи, но если это не залог успеха и все может быть плохо потому, что все зависит от многих других причин, то что сказать матери? Вы попробуйте, а вдруг повезет, вдруг получится, вдруг тот самый хороший доктор попадется и все сложится удачно? Лотерея?
А поднимать российскую медицину - действительно нам не по силам.

pukhovsky, да уж... Ваши сравнение совсем не уместны... Вы сами то были в такой ситуации, где Вам выносят врачи приговор? Приговор, по вине вот таких безответственных от медицины.... кто работает в Бакулево.... И при этом помощи от них ждать не приходится? Вам был задан вопрос, почему Бакулевцы при всех показаниях к операции, не отказывают Письменно! Нагло врут, динамят пациента.... отправляют вес набрать или скинуть... А время уходит.... А что потом? Они возьмут на операцию, но пациенту уже она не поможет.... Слишком поздно, её уже делать.... Вы видите ненависть в постах о Бакулево.... А я вижу вашу, не очень большую любовь к пациенту( это чувствуется в ваших постах), вы ослеплены тем, что медикам в России, непросто работать..... заработались бедные.....
Знаем мы таких..... Даже перчатки одноразовые поменять не хотят лишний раз..... заставлять приходится..... Не надо оправдывать. Бинт с одного стола на другой не переложат без рубля..... За всё платить надо....
Если Вам сделали радикальную операцию с ошибкой? Если бы Вам запороли нормальный клапан и встал вопрос о его замене на протез.... да ещё с перспективой замены протеза в будущем? Если бы Вы по вине бакулево получили гнойный медиастенит.... с повторным разводом грудины.... Мне бы очень хотелось посмотреть, вашу" любовь"..... к Бакулево... Какая она была у Вас-эта ЛЮбовь...... Чтобы Вам понять нас, Вам надо пройти через весь этот ад... может тогда вы нас поймёте.....

Это мое последние сообщение на этом сайте. Честно говоря не получился диалог. Не вижу смысла доказывать что то тому кто потерял ребенка или сам прошел не легкий путь. Это уже произошло и ничего не изменить. Кто хотел меня услышать тот услышал. Просто прошу не мерить всех одним мерилом. И помните что ненависть прежде всего вас самих губит.
Здесь на сайте много "специалистов", которые не имея должного образования берут на себя смелость советы раздавать. У нас давно нет советского союза, а страна советов до сих пор осталась. Не прикрывайтесь своим опытом. Опыта мало. Знания нужны. Каждый случай всегда индивидуален.
В ряде случаев действительно есть необходимость отправить ребенка домой подрасти. Операция с искусственным кровообращением не прогулка по бульвару! Нужны силы. Кроме того, порой технически нельзя сделать адекватное хирургическое вмешательство в виду малых размеров сердца и сосудов. Тут девушка говорила про протезирование клапана. НИ ОДНО исследование не заменит визуальный контроль глазами хирурга. ЭТо нормальная хирургическая практика, когда тактика оперативного вмешательства изменяется во время операции!
Я реально не хотел защищать институт им Бакулева. Хотелось вам просто объяснить суть проблемы в здравоохранении. Рыба гниет с головы. Поменяйте персонал клиники и руководителя, но это в наших реалиях принципиально ничего не изменит. Я не могу понять как такое возможно, что новорожденного малыша в критическом состоянии на искусственной вентиляции отправляют через всю страну на лечение в Москву! При том что самолет пролетает мимо минимум 5 хороших кардиохирургических стационаров, в которых получен отказ в виду высокого риска и вопроса об операбельности. Поймите ну не может такой ребенок спокойно перенести полет в неск тысяч км! ЭТО НЕ РЕАЛЬНО! В случае если в результате лечения такой малыш погибнет виноватым будет тот стационар который принял ребенка. Больше никто ни за что не отвечает. Крайний будет найден.
Каждый год бригады врачей из бакулевского центра выезжает оперировать детей по стране, ближайшем и дальнем зарубежье. И каждый год возвращаются туда. Если бакулевские специалисты идиоты, то как назвать тех кто просит идиотов приехать провести ряд операций и обучение персонала своих клиник? мы так с вами половину континента в идиоты пропишем.
Если у кого то есть негативное отношение к бакулевскому центру или есть сомнения, то не обращайтесь туда. Между врачом и пациентом должно быть доверие! Без этого не будет хорошего результата. А тем кто все же обратился туда и вдруг возникли проблемы (не понимание что происходит, недовольство и т. д.) то советую для начала обратиться к заведующему отделения для разъяснений вопросов. Если для вас этого оказалось мало, то в клинике есть лаборатория качества лечения. Это реальный инструмент в данной ситуации.
Самое важное что хотел здесь сказать, касалось помощи матерям детей с впс. У нас в стране очень нужны школы для матерей. Форума крайне мало для этого. Нужная очная работа. На примере школ для семей в которых родился ребенок с синдромом Дауна. не знаю, есть ли такие школы у нас в стране, но вот в штатах точно имеются. Когда женщине во время беременности врач говорит о высоком риске родить ребенка с синдромом Дауна, ее направляют в такое заведение прежде чем решать вопрос сохранять или нет беременность. Там ее встречает психолог, мамы у которых уже есть такие детишки. Есть общение непосредственно с такими детьми. Женщине рассказывают о трудностях которые могут возникнут и главное объясняют как эти трудности решить! Она не остается одна. К моменту родов семья готова к появлению такого малыша. У них уже нет шокового состояния. Они получили базовый уровень знаний по этой проблеме. Это же относится и к отзывам положительным на форумах. Ну скажите какие могут быть отзывы, когда даже в самом хорошем случае мама остается один на один с ребенком!? У нее одна мысль в голове. Как выходить ребенка, как помочь ему восстановиться. Она носится вся поту ради этой цели. Ей не нужны эти сайты. Я отслеживаю судьбу некоторых детей после выписки из стационара. Для родителей это большое испытание. У нас в стране не кому заниматься реабилитацией таких пациентов!
Ни когда прежде не участвовал в подобных форумах. Как говорится "себе дороже". Но не смог пройти мимо данной темы. Тому есть две причины. Я не чувствую вины за врачами которые лечили данного малыша и мне обидно за ту бочку дерьма которую на них вылили! НИКТО даже не удосужился вникнуть в суть проблемы. Сразу понимающие разговоры об этих идиотах и убийцах и конечно советы! НИКТО из врачей не виноват, что у ребенка тяжелая патология бронхов с колоссальным риском летального исхода. Сейчас малыш жив! У него есть будущее! Он на руках у матери! Вторая причина собственно и привела к данной теме обсуждения. Когда папа писал о своем ребенке у него была паника, он не был готов к проблемам которые возникли. Более того он не готов сейчас к тому, что еще предстоит его семье в период долечивания!

И напоследок еще раз советую вам прочесть ту книгу о которой ранее писал
До свидания!

Тут девушка говорила про протезирование клапана. НИ ОДНО исследование не заменит визуальный контроль глазами хирурга. ЭТо нормальная хирургическая практика, когда тактика оперативного вмешательства изменяется во время операции! Да я согласна, что визуальный контроль глазами лучше. Но, было проведено ТРИ! обследования в Бакулева и так ничего и не решили. Человеческий организм, это не машина куда можно залезть, посмотреть и решить. В другом КЦ было сделано Одно! исследование и было принято решение, которое мне озвучили в тот же день.
Я не ругаю Бакулева, в свое время мне там помогли. Но меня удивляет, почему нельзя сказать, что мы вам помочь не можем, а не ходить вокруг да около и не пугать и не ссылаться на бога. Ведь время может быть потеряно и уже ничего нельзя будет сделать.

Долго не хотела вмешиваться в эту тему, но вот решилась. Мне 20 лет. Врожденный порок сердца: ДМПП, ЧАДЛВ, стеноз легочной артерии. В 2 года перенесла радикальную операцию с ИК в кардиоцентре в Нижнем Новгороде. Но волею сдуеб пришлось ложиться повторно(реканализация зарплаты и неустраненный ЧАДЛВ). 30.09.2014 была проведена повторная операция с ИК в НЦССХ им Бакулева. Я девочка не маленькая и прекрасно вижу, что там происходит. Оперировал лично Подзолков, и я не понимаю, когда его начинают обвинять, что он "прячется от пациентов", наоборот, лично осматривал меня после операции, в ремблоке его обходы ежедневны, обращает внимание на каждого пациента. И до и после операции лично отвечал на все мои вопросы(и многочисленные вопросы моих родителей). А проходя мимо его кабинета, частенько видела как он беседует с другими мамочками. Знаю, что при госпитализации, он спускается в поликлинику и лично осматривает тех, кто поступает к нему в отделение.

Я не берусь защищать Бакулевку. У каждого из нас с ней связана своя радость или свое горе. Да, там есть проблемы и не маленькие. Но и хороших специалистов там очень много, поверьте. Врачи там делают все возможное в данных условиях.

Когда была на перевязке слышала разговор хирурга и медсестры о том, что закончились силиконовые трубки и их приходится стерилизовать и использовать повторно! Вы вдумайтесь в это! Я не понимаю, как такое возможно, они ведь одноразовые. Часто слышала о нехватке лекарств. Что в принципе тоже не укладывается у меня в голове.
Так что, друзья, основная проблема Бакулевки это не "врачи-убийцы", а банальная нехватка денег. Не выделяет у нас государство должное количество средств на медицину.

мот написал:

[q]

pukhovsky, да уж... Ваши сравнение совсем не уместны... Вы сами то были в такой ситуации, где Вам выносят врачи приговор? Приговор, по вине вот таких безответственных от медицины.... кто работает в Бакулево.... И при этом помощи от них ждать не приходится? Вам был задан вопрос, почему Бакулевцы при всех показаниях к операции, не отказывают Письменно! Нагло врут, динамят пациента.... отправляют вес набрать или скинуть... А время уходит.... А что потом? Они возьмут на операцию, но пациенту уже она не поможет.... Слишком поздно, её уже делать.... Вы видите ненависть в постах о Бакулево.... А я вижу вашу, не очень большую любовь к пациенту( это чувствуется в ваших постах), вы ослеплены тем, что медикам в России, непросто работать..... заработались бедные.....
Знаем мы таких..... Даже перчатки одноразовые поменять не хотят лишний раз..... заставлять приходится..... Не надо оправдывать. Бинт с одного стола на другой не переложат без рубля..... За всё платить надо....

[/q]

Вы, товарищ MOT мне не рассказывайте о моей нелюбви или любви к пациентам, даже не пытайтесь устраивать мне тут психоанализ. Вы меня не знаете, чтобы ставить мне диагнозы, и слава Богу.
Ваше счастье, проистекает из того факта, что мы не знакомы - я за свою карьеру взяток не брал, "швейцарский" кислород или "чудо-капли" пациентам не продавал!
И что Вы подразумеваете под словом "запорол"? Надеюсь Вы понимаете, что операция на сердце, не подразумевает всегда одинаковое вмешательство у всех подряд, и поправить, то что природой заложено неправильно, не всегда удается действительно красиво.
Я видел как работают Ваши зарубежные любимчики-врачи. Наиболее ярки пример на памяти: ребенок 8 месяцев, радикальная коррекция ДМПП (не какого-то сложного ВПС), в день выписки из германской клиники ему удаляют временные электроды (что это такое, Вы наверняка знаете, пояснять не буду). Перелет домой в Москву. на следующий день ребенок попадает экстренно к нам с тампонадой. Не с "запоротым" клапаном (что, к сожалению, может быть), а с банальной и элементарной тампонадой, которая действительно может случится после удаления электродов. Не в самом факте дело, а в том, что даже не проверили, и не понаблюдали хотя бы сутки, прежде чем выписать.
Да, кстати, ребенок выжил, но ему сделали повторную реторакотомию у нас.
И еще, я очень постараюсь, Вам тут действительно выложить подробности работы Ваших забугорных чудо-врачей (извините, что не очень оперативно), но! Как говорил Марк Твен: есть ложь, наглая ложь и статистика. Ваши зарубежные клиники считают в статистику качества хирургического лечения только ближайшие после операции 3-5 суток, остальное относится уже к госпитальной летальности, или же вообще не учитывается. Особенно это у них красиво получается, выписав человека на 5-10 сутки, не интересоваться сколько он после этого прожил. Бакулевка не одного пациента после РК ООАВК в Германии принимала на реоперацию по поводу текущего на 3-4+ митрального клапана.
Да и еще: Вам неизвестно, что и по чьей вине получил я, да и рассказывать не собираюсь. Только вот, считать после этого ВСЕХ врачей дерьмом я не стал.
И самое главное, Вы спросите это не у меня, а у госпожи министра/премьера/президента почему лично Вы не смогли получить ПИСЬМЕННЫЙ отказ. Я Вам по секрету скажу - врач/главный врач написав такую бумагу, больше на территории РФ работать не сможет. Вы пока позаботьтесь о правовой безопасности специалистов, прежде чем предъявлять им претензии, что не так спину прогнули!

pukhovsky, хорошо, что вам удалось спасти малыша!!
Нам радикальная операция только предстоит. Но, как мама маленького ребенка с ВПС, скажу просто: мне не важно, ПОЧЕМУ в каком-то КЦ выше риски послеоперационных осложнений, количество некачественно сделанных операций или летальных исходов. Я просто туда не поеду. Потому что для меня нет ничего важнее здоровья моего малыша. И уж конечно я не буду поддерживать отечественное здравоохранение, посредством благополучия своего ребенка (в конце концов, я исправно плачу налоги). Ну а по поводу форума... здесь помогают. Спасибо участникам, которые делятся своими историями. И это не сухие цифры статистики, это реально спасенные (или загубленные) жизни. Эта информация помогает принять решение. И огромное спасибо консультирующим здесь врачам! Спасибо, что не ищут причины и оправдания, а находят время и отвечают на наши вопросы.
Просто мнение со стороны...

А то, что в России много отзывчивых людей, готовых отдать последнее - это факт. Иначе откуда бы брали благотворительные фонды такие средства на спасение наших деток...

pukhovsky написал:

[q]

Особенно это у них красиво получается, выписав человека на 5-10 сутки, не интересоваться сколько он после этого прожил.

[/q]

у нас была не одна операция в Бакулево, несколько лет лечения - никто из клиники не поинтересовался нами за много лет после этого ... и знакомые есть - выписали и забыли .... может это единичные сбои, а может и нет ... статистика не всех учитывает и по причине не желания пациента ее предоставлять тоже ..

pukhovsky написал:

[q]

И еще, я очень постараюсь, Вам тут действительно выложить подробности работы Ваших забугорных чудо-врачей (извините, что не очень оперативно), но! Как говорил Марк Твен: есть ложь, наглая ложь и статистика. Ваши зарубежные клиники считают в статистику качества хирургического лечения только ближайшие после операции 3-5 суток, остальное относится уже к госпитальной летальности, или же вообще не учитывается. Особенно это у них красиво получается, выписав человека на 5-10 сутки, не интересоваться сколько он после этого прожил. Бакулевка не одного пациента после РК ООАВК в Германии принимала на реоперацию по поводу текущего на 3-4+ митрального клапана

[/q]

а в чём смысл нашей беседы? мы друг друга ни в чём не убедим ... можно найти разные истории с обеих сторон ... так они и на форуме есть - хорошие и печальные, отзывы и мнения о разных клиниках России и Германии ... и о чудесных врачах есть, и о "чудо - врачах ".... выкладывайте свои случаи, всё открыто, пусть люди выбирают и сравнивают ...

pukhovsky написал:

[q]

Вы пока позаботьтесь о правовой безопасности специалистов, прежде чем предъявлять им претензии, что не так спину прогнули!

[/q]

спорное высказывание, очень спорное .... и формулировки такие ....

задела тема, не хотела писать в первом круге.....

Согласна, что интернет не передает нюансы, не передает тон говорящего, если Вы ко мне обращаетесь, давайте я поясню или изменю свои посты, потому как действительно со стороны бывает слышится иное, чем хочется сказать ....
и почему это называете грязью .... с обеих сторон неподтвержденные факты, но вот доказать их не получится ... только принять на веру, но это не грязь ..... не враньё .... разные ситуации .... разное видение ... и не поменятся нам местами с врачами, а им не пережтть наше .... это жизнь, каждый со своей стороны смотрит и делает выводы .....

Да я не обижаюсь, я не соглашаюсь иногда с чьим то мнением, не более того ...,

Что касается статистических методов, это - не количественные методы и, тем более, не личные наблюдения. Всех, ссылающихся на именно статистику, призываю ознакомиться с основами статистических исследований. Или не писать это слово.

Pukhovki, так это Вы рассказываете мне о моей нелюбви к Бакулевке. Вы это заметили, вы первый стали это писать. Я сама знаю, в курсе!
Так, что кто тут устроил психоанализ?
Вы меня не знаете и я Вас не знаю и Слава Богу! Согласна! А может мы и знакомы, кто знает....
Про запороли клапан!
В нормальном 3 створчатом клапане, сделали дырку, порвали створку, повредили. Сделали дырку(перфорация створки здорового клапана). Пришли с одним Впс, получили другой.. в Бакулевке. Одно исправили, другое приобрели... О себе не хотите рассказывать, да и я не собираюсь(Вам рассказы писать), Ваша позиция мне давно понятна!
Была в Бакулевке врач кардиолог Кето Анатольевна, у неё был ВПС. Врач Кето Анатольевна, 30 лет проработала в Бакулевке, верила, надеялась, считала, что в Москве у неё есть шанс выжить, что родном Бакулево ей помогут... Врачу сделали протезирование аортального клапана(механич протез). Но, прожила она совсем недолго. Она мечтала жить и радоваться жизни, но получилось, так как есть... Царствия небесного замечательному врачу, и просто хорошему человеку.
А если бы у неё была возможность прооперироваться в Германии, с таким Впс, она бы сейчас жила, радовалась жизни. Она была в самом расцвете лет.
А кто поехал оперироваться в Германию, сейчас живут, радуются жизни, благодарны судьбе, что оказались в Немецком Кардиоцентре, тот же кардиохирург Подзолков. Не доверил своё сердце, свою жизнь, своим же коллегам.
Немецкие кардиохирурги смогли всё сделать, всё исправить, все косяки Бакулевских врачей. И Форум Доброе Сердце многим помог выбрать кардиоцентр и самого лучшего кардиохирурга! На этого кардиохирурга, мы будем молиться всю жизнь!
Здоровья Вам!

pukhovsky написал:

[q]

У меня же на самом деле к ВАМ ВСЕМ другие вопросы: что вы сделали, чтобы медицина в стране не умерла окончательно? Вы готовы ехать в зарубежные клиники и платить по сотни тысяч евро/долларов, но при этом ни в коем случае даже мысли не допускаете о необходимости платить за лечение здесь. Конечно, же вы скажете что тут все положено бесплатно, но за бесплатно вы требуете ВСЕГО и СРАЗУ.

[/q]

Вот такие фразы просто бьют наповал, мне вот интересно когда у меня на руках больной младенец который без операции умрет и мне говорят в нашем учреждении понимаете мы попробуем но вероятно он умрет, будьте готовы, что я должна делать ??? ставить бесплатный опыт, умрет не умрет, я бы с удовольствием вложила любую сумму на лечение своего ребенка если бы его не хронили заранее, хотя бы !!!! Да и вообще лично я не готова поднимать отечественную медицину т. к. она в большой ж..., одни врачи бегут подальше от системы, другие которым правда глаза колет готовы всех заплевать слюной возмущения, как же, как же обидели, неспроведиливые мерзкие мамашки, грязью полили великий центр ))) достало уже то, что родители больного ребенка в наших лечебницах априори -дураки которые вообще не имеют права думать, знать о болезни своего дитя
То, что родители едут в ту же Германию так это не прихоть, а вынужденная мера, не прыщик на попе лечим, если не нравиться, что тут ъоткрывают рот ъ, идите с миром

pukhovsky написал:

[q]

Я Вам по секрету скажу - врач/главный врач написав такую бумагу, больше на территории РФ работать не сможет.

[/q]

о чем речь?

Pukhovsky, так что же делать родителям и пациентам если есть все показания к операции( низкая фракция выброса желудочка, дилатация камер сердца, недостаточность на клапане 3+4+, но ваши кардиохирурги из Бакулево не берут на оперативное лечение! И письменно отказ не пишут! Начинают врать родителям и пациентам, отправлять вес набрать или скинуть, придумывают всё что можно... чтобы не делать операцию! А время идёт..... сердце работает с большой нагрузкой... Потом поздно ведь будет....
Кардиохирурги Бакулевки просто знают, чего они бояться и чего они не смогут сделать... В такой ситуации, что остаётся делать родителям ребёнка, пациенту? Бежать в спасительную Германию?
Pukhovsky, почему кардиохирурги Бакулевки очень боятся повторных операций? Кардиохирурги Бакулево боятся спаек в грудине. Что с этим пока не научились справляться(работать), это считается большой проблемой кардиохирурга?
Кардиохирурги Бакулево, при повторных операциях, озвучивают прогноз по летальности 30- 40 процентов. Кардиохирурги Германии, в такой же ситуации дают прогноз 0,1 процент! Так где тогда родители будут делать операцию ребёнку? Они выберут Германию!

мот написал:

[q]

Pukhovsky, так что же делать родителям и пациентам если есть все показания к операции( низкая фракция выброса желудочка, дилатация камер сердца, недостаточность на клапане 3+4+, но ваши кардиохирурги из Бакулево не берут на оперативное лечение! И письменно отказ не пишут! Начинают врать родителям и пациентам, отправлять вес набрать или скинуть, придумывают всё что можно... чтобы не делать операцию! А время идёт..... сердце работает с большой нагрузкой... Потом поздно ведь будет.... Кардиохирурги Бакулевки просто знают, чего они бояться и чего они не смогут сделать... В такой ситуации, что остаётся делать родителям ребёнка, пациенту? Бежать в спасительную Германию? Pukhovsky, почему кардиохирурги Бакулевки очень боятся повторных операций? Кардиохирурги Бакулево боятся спаек в грудине. Что с этим пока не научились справляться(работать), это считается большой проблемой кардиохирурга? Кардиохирурги Бакулево, при повторных операциях, озвучивают прогноз по летальности 30- 40 процентов. Кардиохирурги Германии, в такой же ситуации дают прогноз 0,1 процент! Так где тогда родители будут делать операцию ребёнку? Они выберут Германию!

[/q]

я была поражена информацией что при повторной операции немецким врачам было необходимо 2 часа чтобы "дойти до сердца", интересная информация мот, спасибо.
Мы кстати тоже столкнулись с такой ситуацией в местном кардиоцентре что показатели к операции уже были, а нам об этом упорно не говорили, после того как мы спросили в открытую после обследования в германии, то нам объяснили что у них другая тактика лечения - а именно ждут пока будет проявляться клиника порока- не знаю чем бы это кончилось в итоге если бы мы ждали еще, но после операции уже имеется минимальная (у немцев нет как у нас 1,2,3,4) недостаточность митрального и аортального клапанов, молимся чтобы эти показатели не менялись.
Ох и на первую операцию нас тоже не брали из-за маленького веса. Мы опоздали на 4 месяца, в германии их обычно выполняют не позже 2х мсяцев. Так что многие кардиоцентры не дотягивают до международных стандартов и Бакулева явно в их числе.

простите, оффтоп, по поводу повторных операций - можно поподробнее? действительно в бакулеве такой большой процент летальности? а в Германии умеют со спайками работать, у них большой опыт повторных?
P.S. мне грозит третья..