НЦССХ им. Бакулева, г. Москва - условия пребывания, особенности лечения, [b]отзывы пациентов[/b] Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Отзывы о кардиоклиниках |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Отзывы о кардиоклиниках » Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева » Еще одна история... |
Форум "Доброе Сердце" - это профессиональные консультации ведущих кардиохирургов страны нашей и не только нашей. Автор: Солнце |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Guest
Гость
|
Игнорировать
Сообщение отправлено: 21 апреля 2009 9:01
Я сегодня впервые на форуме. прочитала про Бакулевку и кулаки зачесались. У моей доченьки единственный желудочек, много дополнительных пороков и если бы я позволила им лечить своего ребенка, думаю, что сейчас ее бы у меня не было. Они боятся прежде всего за свою репутацию и больше ничего. Нам был нужен Гленн-Фонтен. А они пинали нас, пока могли. говорили, что мы не операбельны, что нам жить год-два. а когда мы приехали в шесть лет, сказали, что раз можете так жить, живите. А то, что легкие страдали, что сердце работало на износ - что они медленно убивали ребенка-это нормально. Мы всю землю перевернули, чтобы в Германию попасть. Сами понимаете, деньги неподъемные!!! Так они, услышав про себя правду , еще и сделали все, что от них зависит, чтобы мы не смогли попасть в Германию. Сейчас нам 8 лет. У нас Фонтен. Не то, чтобы очень хорошо, но жить можно! А они хотели УБИТЬ МОЕГО РЕБЕНКА!!! ! |
Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Олечка, добро пожаловать на форум! Вы с дочкой просто молодцы! что не послушали врачей, что сделали всё для спасения вашей кровиночки! Дай Бог Настеньке здоровья много-много, крепкого-крепкого! А сейчас вы где наблюдаетесь? ездите в Германию? Мы с вами, можно сказать, земляки . Если будет желание и время, напишите вашу историю. Я, правда, сама пока никак не собирусь написать. Всего вам хорошего! |
Marina mmm
Почетный участник
Откуда: г. Барнаул Алтайский край Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 14 фев. 2009 |
Да что уж там за "врачи" такие работают (в Бакулева)?????!!! !!!! А ведь мы в свое время, когда узнали о пороке, думали "Повезем нашу Дарину в Москву. Все-таки столица, опыт т. п........"(тогда я еще не нашла наш форум). А оказывается "не место красит человека, а человек - место" Ольга, Вам всего самого хорошего!!! !!! Настя, расти здоровой и веселой на радость маме!!! !!!! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Когда прочитаешь историю Bush про то, как они оперировались в Бакулевке, то не знаешь, кому больше повезло - тем кому отказали, или тем, кто попал в бакулевку... Ведь условия пребывания там детей просто ужасные, за детьми нет никакого присмотра, это при том, что дети после операции ослабленные и требуют к себе повышенного внимания. Удивительно как дети в этой ситуации могут выжить, иной раз кажется что дети выживают не благодаря бакулевке, а вопреки.... |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Не знаю....... когда мы там лежали все за детьми очень хорошо смотрели! я думаю найдутся люди которые и про Германию напишут плохо - так всегд абыло и будет........ Если сейчас, поехав на повторную операцию в Бакулева, у нас все сложится не удачно -то и я стану по ту сторону баррикад -человеческий фактор!!! !!!! !!!! !! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Просто у людей разные критерии нормального ухода. Для меня например, бакулевкие условия - это дикость, потому что я знаю, каким должен быть на самом деле уход за детьми. Также я знаю что контакт оперированного ребёнка с чужими родителями резко увеличивает вероятность послеоперационного осложнения. Конечно, для тех родителей кто этого не знает - им кажется что уход за детьми нормальный. Но если взять Германию - то там все требования по уходу за детьми чётко соблюдаются, и в результате количество осложнений там гораздо меньше, выздоровление происходит быстрее. Это всё закономерно, одно исходит из другого. |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 апреля 2009 13:13 Сообщение отредактировано: 21 апреля 2009 13:15
Про сравнения. Если сравнить Бакулевку с нижегородским кардиоцентром, то Бакулека покажется идеалом в плане ухода за детьми (по некоторым пунктам, не по всем!!) и внимания врачей. Но зато в нашем КЦ можно находиться ТОЛЬКО со своим ребёнком БЕСПЛАТНО, и не нужно полы мыть и нести эту антисанитарию детям (полы должны мыть санитарки! и никто больше!!! !!! тем более в хирургическом отделении!) Если сравнивать и тот и другой центр с моим (и не только) личным мнением, какие должны быть условия для детей - ни тот, ни другой не дотягивает до наших требований и представлений о должном уходе. Но можно терпеть любые условия ради отношения и качества лечения. И вот кому что достаётся - кому-то ненавистные удручающие слова Туманян, кому-то отказ, кому-то удачная операция, кому-то качественное послеоперационное восстановление, а на кого-то рукой машут. Мы в большинстве своём видели все примеры но мнения ВСЕГДА останутся разноплановыми и часто противоположными. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Оля, добро пожаловать в нашу компанию Фонтенов! Нам в какой то мере повезло, что в Бакулева нам не отказали, и сделали операцию, но было несколько детишек, которых так же, как вас отправляли домой. И очень жаль, что не обменялись телефонами, потому что придя на наш форум, поняла, что многим можно помочь, подсказать, куда ехать и что делать. Ведь многие из небольших городков, и все без компьютеров... Очень повезло Настеньке, что у нее такая Замечательная Мама!!! |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Олямаманасти, вы написали так как есть, что произошло с вами и вашей дочкой, я тоже долго не писала-думала меня просто заклюют со своим отношением к клинике, но оказалось таких людей много, вы понимаете много, просто нет интернета, чтобы написать свои истории. Ваш путь нелегкий, но вашу дочь спасли, а это большое счастье, вы молодец, что добились! |
Паротькина
Участник
Откуда: Кольчугино Всего сообщений: 84 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2009 |
Добрый день! Плохие и хорошие люди есть везде. Это жизнь. Возможно я не избалована нашим сервисом, но в Бакулева было все цивильно. Когда мамашки устраивают скандал о том, что их не пускают в реанимацию- мне это дико. Я не хочу, что бы моему ребенку какя- то мамашка занесла заразу. (это в продолжение темы о мытье полов в палате. В палате нельзя- а в реанимацию - хочу) Я не просилась и такие просьбы у меня вызываюм мягко говоря недоумение. Так вот никого там в реанимацию не пускали. Инфекцию никому из тех, кто лежал с нами не занесли. Когда я варю суп у меня всегда получается по разному. Перед операцией никогда не дают 100% гарантию. Пресловутый человеческий фактор. То, что мамочка добилась результата - ЧЕСТЬ ей и ХВАЛА! |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Олямаманасти написал: Так они, услышав про себя правду, еще и сделали все, что от них зависит, чтобы мы не смогли попасть в Германию. Сейчас нам 8 лет. У нас Фонтен. Не то, чтобы очень хорошо, но жить можно! А они хотели УБИТЬ МОЕГО РЕБЕНКА!!!! Как же так, зачем тогда мешать, чтоб ребенка прооперировали в другом месте? Почему за границей ребенку помогли, а у нас нет? На эти вопросы так и нет ответа... |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Олямаманасти - да, вот это история ........ Специалисты разные бывают, кто-то из всех сил старается помочь, кто-то из корыстных целей губят наших детей. Ольга, а вы выбрали правильный путь, вы спасли своё сокровище назло всем, вы Победили их.. Пусть им будет очень стыдно, что в своё время они отказывали в операции ... Я вам желаю побольше сил, вашей Настеньке побольше здоровья.. Браво... |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Ольга привет! Очень рада видеть тебя на нашем форуме! Наконец то ты его нашла. Кстати Светлана с Алисой здесь тоже есть! Ну пиши как вы вообще поживаете? Как Настюшка? |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 апреля 2009 22:52 Сообщение отредактировано: 30 апреля 2009 22:53 прочитала про Бакулевку и кулаки зачесались. У моей доченьки единственный желудочек, много дополнительных пороков и если бы я позволила им лечить своего ребенка, думаю, что сейчас ее бы у меня не было. Они боятся прежде всего за свою репутацию и больше ничего. Нам был нужен Гленн-Фонтен. А они пинали нас, пока могли. говорили, что мы не операбельны, что нам жить год-два. а когда мы приехали в шесть лет, сказали, что раз можете так жить, живите. А то, что легкие страдали, что сердце работало на износ - что они медленно убивали ребенка-это нормально. Мы всю землю перевернули, чтобы в Германию попасть. Сами понимаете, деньги неподъемные!!! Так они, услышав про себя правду, еще и сделали все, что от них зависит, чтобы мы не смогли попасть в Германию. Сейчас нам 8 лет. У нас Фонтен. Не то, чтобы очень хорошо, но жить можно! А они хотели УБИТЬ МОЕГО РЕБЕНКА!!!! +1000 Из-за такого отношения и отсутствия операции вовремя(отказ Бакулевки) в прошлом году погибли двое-девушка 21 год в Казани и парень 23 года в Нижнем Тагиле. Им тоже нужен был Фонтен. Но они опоздали... Вы молодец. Вам-мое уважение. Удачи Вам и дочке. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Как же так, зачем тогда мешать, чтоб ребенка прооперировали в другом месте? Потому что престиж клиники дороже жизни детей. |
Guest
Гость
|
Абсолютно согласен с Helena. |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Да... я тоже недавно начала это всё понимать про Бакулевский центр, особенно, когда оказалось, что у нас не в одном документе не написано, что ребёнку требуется Срочно операция, а просто всегда пишут в заключение : консультация через 1-1,5 года. Я вот не знаю, почему я на это сразу не обратила внимания, наверное потому, что доверяла всецело врачам этого центра, пока не стала много о чём задумываться. А теперь у меня все спрашивают: недостаточность то у вас указана, а где написано, что нужна операция Мы сейчас стараемся сделать всё для того, чтобы попасть в Берлин, да... это тяжело, нервы на пределе, вроде бы основной суммой помог нам нем. фонд- но остаток вообще пока не можем собрать, надеемся. Я куда только не писала, теперь нам остаётся только ждать и надеяться на чудо. Вот выговорилась наконец-то. |
Guest
Гость
|
Они вообще могут не давать никакого официального заключения, как будто люди едут не в Москву, затрачивая серьезные суммы денег и ожидая получить ясность, а в обычную больничку, где кто-то что-то сказал и непонятно что делал, а спросить не с кого, все как серые кошки. Вопросов может появиться больше чем было вот и ломай голову, куда ты вообще приезжал! Целая куча задержек и полный бардак в поликлинике. Зато на словах мы впереди планеты всей! |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Arthur написал: Они вообще могут не давать никакого официального заключения, как будто люди едут не в Москву, затрачивая серьезные суммы денег и ожидая получить ясность, а в обычную больничку, где кто-то что-то сказал и непонятно что делал, а спросить не с кого, все как серые кошки. Вопросов может появиться больше чем было вот и ломай голову, куда ты вообще приезжал! Целая куча задержек и полный бардак в поликлинике. Зато на словах мы впереди планеты всей! Я с этим полностью согласна! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Отзывы о кардиоклиниках » Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева » Еще одна история... |