Нужна любая информация НЦССХ им. Бакулева, г. Москва - условия пребывания, особенности лечения, [b]отзывы пациентов[/b] Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Отзывы о кардиоклиниках |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Отзывы о кардиоклиниках » Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева » Собираемся на операцию |
Форум "Доброе Сердце" - это то место, куда прихожу согреть душу и сердце! Автор: Танюся |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
InnaMelnikova
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 января 2011 12:44 Сообщение отредактировано: 14 января 2011 22:01
Моей доченьке Настюше 11 мес. У нас ДМПП Пришел вызов на 7февраля из Бакулева в кабинет ДРВ(Мусатова ТИ) Кто оперировался в этом же возрасте расскажите как все проходило! Важна любая информация!!! Так волнуюсь и переживаю, что ничего не могу найти на форуме кроме негатива, а времени уже совсем нет! Может лучше оперироваться в другом институте? (меня особенно интересует смогу ли я все время быть с дочкой? В какое отделение мы попадем и какие там врачи? Что обязательно нужно с сабой брать?) Заранее благодарна всем кто откликнется!!! |
Guest
Гость
|
Не волнуйтесь, всё пройдёт хорошо. Эта операция действительно не сложная. А врачи настаивают на операции уже сейчас? Просто мне немецкие врачи сказали, что ДМПП до трёх лет можно не оперировать, что действительно, дефекты могут закрываться. Про Бакулева кто- нибудь обязательно напишет. Удачи Настеньке и здорового сердечка!!! !! |
InnaMelnikova
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2010 |
Спасибо большое! Нет не настаивают, говорят что можно и подождать. Только за все это время дефект меньше не становится, а перегрузка есть и происходят необратимые изменения с организмом. А про самостоятельное закрытие -это чудеса, которые бывают редко! И типа надо сделать операцию и забыть! |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Мне тоже когда мы лежали в бакалева племянник бранить сказал что дмпп можно оперировать позже, года в 2-3. Мы лежали в оэхн, поэтому про ДРВ ничего сказать не могу, тот факт что в реанимации ребенок точно без мамы меня уже пугал... ничего хорошего говорить не буду, мне там не понравилось, лучше в Пензу там все современное и квоты туда тоже можно получить... После такой простой операции дмпп в бакулева коллега моей подруги приехала без 1,5 годовалого сына... |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Помню правила дурацкие там халат только хб махровый маме нельзя... Воду детям покупать надо только акваминерале по бешеной цене, а ротовирусом мы там все равно заболели)) хоть и воду покупали... Короче брала я с собой 2 мешка вещей) пюрешки, памперсы, бутылочки, крема, пеленки давали но спрашивали куда ты так много тратишь??? |
Guest
Гость
|
Мне немцы говорили при ДМПП необратимые процессы начинаются где-то лет в 15. Может подождёте чуть-чуть и в Германию махнёте? Тем более у вас девочка, а в Германии операцию делают через мини доступ (с боку). В Бакулево, наверное, всю грудину распилят. Извините, если, что не так написала. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Необходимость операции при ДМПП определяется индивидуально, и универсальных рецептов здесь быть не может. У некоторых ДМПП и во взрослом возрасте остаётся скомпенсированным, а у других необратимые процессы начинаются сразу после рождения. И те и другие примеры у нас на форуме есть. Обычно считается, что если появились признаки перегрузки правых отделов - то пора оперировать. Так что в Бакулева правильно определяют необходимость операции. А вот по поводу выбора кардиоцентра для опеарции - здесь могут быть разные варианты, поскольку оперировать ДМПП могут практически везде, а в некоторых кардиоцентрах это делают очень хорошо. Так что в данном случае в Германию ехать не обязательно - всё таки это не сверхсложный порок. А вот выбрать хороший кардиоцентр можно - вся информация есть на нашем форуме. Про Бакулева могу скзаать что там есть сложности с совместным пребыванием матери и ребёнка. |
Guest
Гость
|
Да я про Германию упомянула, потому что там с ребёночком, можно быть всё время рядом ( за исключением ночи) и можно избежать большого шрама на всю грудь. Для девочки это немаловажно. Это когда порок сверхсложный, тогда о шрамах и не думают. А в этом случае сделали и забыли. И ничего не напоминает так ярко. Это моё мнение. А вообще не правильно делить на сложные и не сложные пороки. Операция - это всегда риск. И от того, что ДМПП порок лёгкий, маме никак не легче отдавать ребёнка на операцию. И дети с любыми пороками имеют право на хорошие условия пребывания. В наших клиниках хороших условий НЕТ!!! !! Я часто читаю, раз у вас порок лёгкий, то вам в Германию не надо. А почему? Раз порок лёгкий, значит вам в совковую клинику, без туалета, без душа, на записянную кроватку и бессердечную медсестру в придачу. Несправедливо. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Ну может если иметь ввиду Украину - то там действительно совковые условия. А в России выбор кардиоклиник есть - есть даже кардиоклиники с очень хорошими условиями пребывания, вовсе не совковыми. А если ещё и приплатить - то будет и душ и медсестра с улыбкой, и персональное обслуживание. В Германии ведь тоже не бесплатно предоставляют душ и туалет. Поэтому в Германию имеет смысл ехать тогда, когда здесь невозможно безопасно сделать операцию такого уровня сложности. ДМПП к таким сложным операциям не относится. |
Марина -Милана
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 янв. 2011 |
Вы знаете мы должны были тоже оперироваться в Бакулево, все уже было решено, самые "лучшие" врачи там - мне твердили все от педиатров до родственников.... согласилась, но ребенок накануне заболел ( так часто бывает!).... и вот у меня появилось время найти такой форум, почитать и подумать... Сейчас я жду 10 февраля, еду в Филатовку, чему безгранично рада и спасибо большое этому форуму, что есть возможность ознакомиться именно с отзывами людей, которые прошли через это...... я не хочу потерять свою девочку, не хочу рисковать ( а риск с Бакулево огромный), тем более что есть альтернатива! Вы просили совет, разрешите его вам дать- НЕ ОПЕРИРУЙТЕСЬ В БАКУЛЕВО!! ХРАНИ ВАС БОГ! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
СнежинкаЮ написал: Я часто читаю, раз у вас порок лёгкий, то вам в Германию не надо. А почему? Раз порок лёгкий, значит вам в совковую клинику, без туалета, без душа, на записянную кроватку и бессердечную медсестру в придачу. Несправедливо. Да нет, пожалуйста, за свои кровные, езжайте хоть в Америку. Никто и слова не скажет. На мой взгляд, деньги фондов и жертвователей больше пригодились бы на оплату более сложных операций, для детей с множественными пораками развития, у которых риск осложнений несравнимо выше, чем при операции по устранению ДМЖП или ДМПП. |
Guest
Гость
|
Не ожидала такого упрёка. Вы бы в теме про благотворительные фонды написали поправочку : с ДМЖП и ДМПП просьба не обращаться. Я то, по незнанию своему обратилась. Думала для всех... А оно вон как.. |
InnaMelnikova
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2010 |
Спасибо всем кто ответил. А вот еще вопрос, в который раз, - возможно ли маме лежать вместе с ребенком в палате или же все так и будут расплывчато отвечать? Неужели нет ни одного человека, читающего этот форум и прошедшего такую операцию с ребенком? Или как перед операцией - так все сюда, а после - так не надо уже тут ни читать, ни помочь советом? /муж Инны, Юрий/ |
Guest
Гость
|
Мы лежали в Бакулево, в ОЛГ. Я очень рада что туда попала. Но в нашем отделении дети лежали вместе с детьми (но так не во всех отделениях). Мне там понравилось и условия там отличные. Нисколько не жалею что попали туда. Мальчика моего спасли на пограничном состоянии взяли на операцию (было 1 год 2 мес). Сейчас 3.5 - ребенка не узнать! Других вариантов нам и не предлагали, но я и рада выбор это всегда сложно. В нашем отделении были детки ДМЖП. Насчет ДМПП-не знаю. У нас ДАЛП. Может кому там и не нравится, но я всем сердцем теперь там. можно сказать что Бакулевский городок второе место рождения для моего мальчика |
InnaMelnikova
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2010 |
Спасибо всем кто ответил. А вот еще вопрос, в который раз, - возможно ли маме лежать вместе с ребенком в палате или же все так и будут расплывчато отвечать? Неужели нет ни одного человека, читающего этот форум и прошедшего такую операцию с ребенком? Или как перед операцией - так все сюда, а после - так не надо уже тут ни читать, ни помочь советом? /муж Инны, Юрий/ |
Guest
Гость
|
Зависит от отделения. В некоторых можно. А в некоторых - одна дежурная мамочка на сутки на всю палату детей. Но везде есть платные палаты - в них мама лежит с ребенком. В 2008 г. одноместная палата стоила 3000 руб., двух-2000. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
СнежинкаЮ написал: Не ожидала такого упрёка. Вы бы в теме про благотворительные фонды написали поправочку : с ДМЖП и ДМПП просьба не обращаться. Зачем вы ехидничаете? я высказала свое мнение, и только. и оно не поменяется никогда по этому вопросу. Ваше счастье, что это не вам приходилось больше полугода собирать деньги и ждать ответов, получая отказы один за другим, когда ребенку просто необходима сложнейшая срочная операция. (речь не о обо мне, уточню) Вы никогда этого не поймете. У каждого своя правда. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Инна, Юрий, извините за постороннюю дискуссию в вашей теме. Я понимаю ваше волнение InnaMelnikova написал: как перед операцией - так все сюда, а после - так не надо уже тут ни читать, ни помочь советом? Вы правы, очень часто так бывает. Но у нас на форуме пациенты не только Бакулевки, но и других клиник, а пороки тоже самые разные. Знаете как бывает, сделали операцию и забыли про порок. А бывает, что порок дает о себе знать всю жизнь, несмотря на операции. Так что уж простите форумчан, ведь не все владеют нужной вам информацией. |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Я лежала в оэхн, повезло- в платной палате с ребенком, но много историй читаю про другие отделения что может не оказаться палат, приходится дежурить, забронировать палату раньше было нельзя, кто то писал что можно, мне в оэхн говорили что нельзя... Оля, может поможешь, где то тема была 207 кабинет вроде и там все про бакулева писали, условия пребывания и тд... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Есть только вот такая тема http://forum.dearheart.ru/81/7287/ |
Flash
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 454 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2010 |
Да, да ее имела в виду, думала, что там более полная информация... Инна, Юрий, в этой теме есть некоторые телефоны попробуйте в отделение позвонить и узнать, там уже может все изменилось. Просто до операции вам может повезти и вас положат вместе, когда ребенка забирают на операцию маму из отделения удаляют с вещами так как неизвестно сколько малыш будет в реанимации, как только вас переводят из реанимации сразу смотрят наличие палат, могут быть все заняты, а может снова повезет и в платную попадете... Вот такой ответ... |
Леле
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 6 авг. 2008 |
Насчет палаты-как повезет-если будет пустая на момент госпитализации и вы придете первая в отделение- то вам ее дадут- а если нет-то нет, мы лежали 4 разав отделении ОРХН, только во второй раз были проблемы- не сразу попала в платную, при госпитализации старалась быть первой, а потом при переводе из реанимации- мозолила глаза всем и ст. сестре и врачам чтобы про меня помнили, в какой-то из разов- при переводе в отделение сразу пошла в общую а уже будучи в отделении проще узнать какая палата завтра освобождается. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
СнежинкаЮ СнежинкаЮ написал: Да я про Германию упомянула, потому что там с ребёночком, можно быть всё время рядом ( за исключением ночи) ночью то же можно и нужно |
InnaMelnikova
Новичок
Откуда: г.Калуга Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2010 |
Спасибо всем откликнувшимся! Мы очень долго думали и решили в Бакулева не оперироваться! Были на консультации в Филатовской больнице и там нам предложили операцию эндоваскулярным методом. Даверимся им наверное!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Отзывы о кардиоклиниках » Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева » Собираемся на операцию |