Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

И как же быть???

 

НЦССХ им. Бакулева, г. Москва - условия пребывания, особенности лечения, [b]отзывы пациентов[/b] Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Отзывы о кардиоклиниках

Что мне не понравилось в работе Калининградского КЦ
В наше время, когда важно создать комфорт в доме и обеспечить тепло, выбор прави ....
Cesarmom
Ипотека
Хотите открыть собственный бизнес или расшириться? Вам поможет ипотека на комме ....
lebedart
Крюков уволился из Филатовской?
Да, он теперь не в Филатовской. Надо поспрашивать, может кто знает его номер. ....
Мирта
Для тех,кто едет в Томск
thx!! ) {......... } ....
DonaldPiLoupt
Консультация в 306 каб. (ОКИТ)
Крюков больше не работает в Филатовской. на стационарный телефон оп ....
Денис90
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Единый, и надо отметит ....
CarolePioto
Благодарность В. А. Белову и кардиоцентру г. Калиниград
Операция мне была проведена в 2015 году, но только сейчас я сумел начать писать ....
ya_chapai
gosuslugi.name
Кто сказал что так не пойдет? Вот смотрите ---- <a href=https://gos ....
Samuelner
Семинар духовное развитие
Благодарю, SunGates центр за столь нужный, своевременный, расширяющий сознание ....
Georgespery
Подскажите цены гостиницы "Мешалкина"
Мне задают вопросы в личку по поводу ситуации с коронавирусом в клинике Мешалкин ....
Рыбачка Соня
Пластика митрального клапана - подскажите Врача
Irina Katrina Irina Katrina, добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, а ск ....
Yura
Pin Up Casino (Пин Ап Казино)
Добро пожаловать в онлайн <a href=https://pin-up777.ru/>казино Пин Ап</a>! Играй ....
pinupcasino
Квартира посуточно в шаговой доступности от клиники Мешалкин
:тел. +79134629258 +79139102892 ....
Fateev Oleg
6 лет после операции Благодарю каждый день
Сегодня ровно 6 лет назад мою дочурку прооперировали в Калининграде. Вячеслав Ал ....
Coti62
Томский Федеральный кардиоцентр
Здравствуйте, ориентировочно вторая половина марта. ....
tomsk
ЧаВо по Пензенскому кардиоцентру
Здравствуйте! Давно не заходила на форум. Не удалось войти старым аккаунтом, при ....
kladezm
Обновленные данные по зарубежным клиникам
Девочки, а что скажете о клиниках США? Вообще есть здесь те, кто уже там опер ....
novichek
Hot galleries, daily updated collections
Enjoy our scandal amateur galleries that looks incredibly dirty {......... } ....
lidiabf3
Федеральный центр сердца, крови им. В.А. Алмазова
Здарствуйте, дочери 1год 4 месяца. Нам поставили диагноз гипертрофическая кардиом ....
shkuratova
Благодарность Белову Вячеславу Александровичу❤
6 декабря, в нашей семье праздник,2 года назад Вячеслав Алксандрович прооперирова ....
Юлианка
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева »   И как же быть???
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дом, в котором живут люди с добрыми сердцами, люди которые всегда поймут, поддержат и порадуются вместе с тобой
Автор: anna1984

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

И как же быть???

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Доброе времени суток!!!
Нам поставили диагноз ВПС с мит. клап... (диагноз точно не помню, дословно скопировала в профиль)...
Нам три года, о нашем диагнозе мы узнали 2,5 месяца назад.... (но это другая истрия о врачах...) поэтому я до конца не понимаю всю суть ситуации......
18 марта я подала доки в облздрав в нашем городе на предоставления квоты в Москву. Сказали ждать аж до июля.... Ответ пришол через неделю :l3: Всё квота есть!!! 18 апреля 2011г. в 9:00 явится с документами (шокирующий список анализов) по адресу.....

Я конечно почитала все ужасы про эту больничку.... и всё таки хочу спрасить у бывалых совета или консультации....

1. Есть ли смысл платить за гостиницу, если есть возможность добавить денег и "купить" отдельную палату? В "платных" палатах есть место для мамы??? Готова любые деньги платить, лишбы быть всегда рядом!!!

2. Квота есть, время назначено, анализы будут готовы. Мы марально приготовились к "сумашедшему" дню в поликлиннике и пусть все анализы будут платные!!! Как минимизировать время прибывания в полик-ке? т.е. как успеть сдать 115-е по счету анализы заново, чтобы не сидеть тупо в очередях, а сдавать анализы и успеть это сделать за один день???

3. Нам 3 года! Я так понимаю, что дочь будет отдельно? Я буду как сопровождающая... Мне дадут больничный лист на работу? Или брать отпуск за свой счет?

4. Какие анализы требуются для мамочек Для госпит-ии в больницу с ребенком? Кто должен сдавать кровь? Я или муж? Это тоже платно?

Я завтра ещё вспомню прау вопросов... напишу!!!
СПАСИБО ЗАРАНЕЕ!!! !!!! !!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Отвечу на второй вопрос-ускорить сдачу анализов можно только, если Вас будет несколько человек. Один стоит в одной очереди, другой-в другой очереди, но существенно во времени вы не выиграете. Все равно схема врач-анализы, обследования-снова врач сама по себе небыстрая
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Спасибо!!!

А можно спросить? Нам поставили диагноз :

ВПС-Миксоматозная дегенерация митрального клапана Недастаточность митрального клапана 2,5ст. Пролапс мит. клап-на 2,5ст. с отрывом хорд от передней створкию пролапс трикуспидального клапана с недост-ю 2 ст НК 1ст.

где на этом форуме можно об это почитать??? Или я слепая или......................
orehka
Новичок

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2011
Здравствуйте, все пишут про какие-то огромные, нереальные очереди на анализы и целый день проведенный в поликлинике. Могу сказать, что летом 2009г. когда мы туда ложились на операцию, мы пришли в поликлинику в 8 утра, врача еще не было он принимал с 10:00 после обхода в отделении. Медсестра выдала нам все направления на ЭКГ, ЭХО, анализы и пр. и мы пошли проходить. Очереди в кабинеты конечно были, но 1) в принципе такие же как очередь на кровь в нашей местной поликлинике, ничего сверхъестественного, 2) даже один человек, может занять очередь в несколько кабинетов одновременно. Мы сдали все анализы и еще ждали приема кардиолога долго, успели покормиться в комнате матери и ребенка, т.к. детю тогда было всего 3 месяца. В общем могу сказать, что уже в 12:00 мы вышли из кабинета кардиолога и направились на госпитализацию. :) Правда мы еще сходили пообедали, т.к. знали, что в отделении не кормят, а я собиралась ложиться с ребенком, потом зашли в гостиницу, собрали вещи и в результате попали в отделение только в 15:00, за что и были отчитаны лечащим врачом :s2:, но это уже другая история. Так что не вижу смысла настраиваться на негатив, все это вполне можно пережить, думаю во время беременности вы тоже не раз стояли в очередях в своей поликлинике сдавая всевозможные нужные и не очень анализы. На счет платных палат в отделении после 3-х лет ничего не могу сказать, мы были в отделении до года.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Streda, у Вас диагноз очень специфический, у нас раньше никого с таким диагнозом не было, так что Вы будете первая. Для начала, расскажите, какой вид операции Вам предстоит, может быть у кого-то из наших уже была аналогичная операция.
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
orehka, Спасибо за советы!!!
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Для начала, расскажите, какой вид операции Вам предстоит, может быть у кого-то из наших уже была аналогичная операция.


Я сама не знаю... Вот тут и хотела примерные течения операций почитать.... Я написала Софьи Михайловне, пока жду ответа.
У кого бы я не спрашивала про операцию (у врачей конечно), никто только ничего не говорит.... Все ссылаются на Бакулевку.....
orehka
Новичок

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2011
Streda, а в вышем вызове нет списка анализов для мамочек? Обычно там пишут списки анализов для детей и для сопровождающих. И что за странный вопрос "Кто должен сдавать кровь я или муж?" ??? Кто планирует с ребенком ложится тот и должен сдавать :s2:
Кстати по поводу гостиницы, в самом Бакулева есть так называемая комната отдыха, где можно разместиться мамочке, если не положат с ребенком, или на время операции. Койко-место за сутки два года назад было 300 рублей, может сейчас больше, я думаю кто там недавно был меня поправят.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Нам на обследовании в Морозовской на узи, сначала написали тоже что то про миксоматоз под вопросом, а потом увидев результаты узи в Филатовке все перечеркнули (что вроде нет ничего), когда я начала расспрашивать кардиолога, она мне сказала я вам ничего этого не пишу, считайте этого у вас нет, и не стала отвечать на мои вопросы, пошла к узисту кот. делала, та тоже ничего разьяснять не стала, единственно что я поняла что это не есть хорошо (если такоевое есть), но чтобы установить это точно одного узи недостаточно, должны делаться какие то анализы или исследования (точно не знаю). Это все что известно об этом мне, а так про этот миксоматоз есть информация в интернете...
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
а в вышем вызове нет списка анализов для мамочек? Обычно там пишут списки анализов для детей и для сопровождающих. И что за странный вопрос "Кто должен сдавать кровь я или муж?" ??? Кто планирует с ребенком ложится тот и должен сдавать

Конечно есть! Но только для ребенка!!! И благодаря этому сайту я узнала что и самой нужно пройти некоторых специалистов..... т.к. там могут попросить эти справки...... По поводу мужа, вопрос состоит в том, что если скажут сдавать кровь... я её сдать не смогу (по мед. показаниям) вот и спрашиваю, может ли сдать муж? И действительно ли родители сдает кровь?

Про гостиницу и комнату отдыха знаю. Вчера звонила в гостиницу сказали что до 26 апреля все номера заняты!!! Мы поедим 18-го…. Вот и думаю, а есть ли смысл платить за гостиницу 2300(гст. «Крылатское») да ещё и добираться до больницы каждый день, если платная палата около 3000 рэ….
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
а так про этот миксоматоз есть информация в интернете

Там в основном справочные характеристики... а вот реальных примеров и ситуаций нет + сложный медицинский язык.... Я не всегда аннотации в лекарствах понимаю, а тут ссылки из учебников.... Как-то так.....
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
Если вам уже больше 3х лет, то вас наверное в отделение ВПС поместят, я оттуда 3 недели назад сама выписалась. В нашей палате девочка была 4 годика, дак с ней мама вместе лежала, все время, спали на одной кровати, бабушка жила в комнате отдыха и бегала туда-сюда (она на этаж выше).
Но вообще конечно если есть возможность - брать отдельную палату. Вы только представьте, если вам операцию назначат не на следующий день, а придется подождать день-два: утро, 7 часов, за чужим ребенком приезжает каталка, он орет что есть силы, мама - примерно в таком же состоянии, ребенок кричит "мама ты меня любишь?", "мама не отпускай меня!", "мама мне страшно" - и все в таком духе. Это никаких нервов не останется. Лучше этого не видеть, а это возможно только в отдельной палате. Но вообще теоретические в отделении ВПС с ребенком 3 года можно в обычной палате жить, я думаю это даже без вариантов - ребенок там один просто не сможет, там медсестры только для уколов и прочих процедур, они за детьми не ухаживают.
И еще - если вам написали госпитализацию 18 апреля, то не факт что вас госпитализируют в этот день, лично я ждала неделю, так что тогда вариант гостиницы - единственный (с ребенком в комнате отдыха невозможно, это тихий ужас).
Мы всткти в конце февраля попали в гостиницу на территории Бакулевки, хотя нам изначально тоже сказали что мест нет. Мы когда в Москву приехали, прямо с вокзала позвонили к ним и они сказали - приезжайте. Они толком сами не знаю, места освобождаются по мере выписки тех кто там живет.
Если вам интересно - могу выслать видео-файлы, снимала на телефон интерьеры поликлиники, отделения и палаты.
Ваш диагноз мне не известен, но мне кажется максимум что вам грозит - это протезирование клапана. Когда я лежала в отделении, с такими операциями много пациентов были, и за неделю что я лежала (а это десятки операций ежедневно) ничего страшного с ними не случилось - все живы-здоровы)) так что и с вами все будет хорошо!
Если нужны видео-файлы - пишите мне на почту nevarus@rambler.ru
orehka
Новичок

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2011
Вы имеете в виду донорскую кровь? Это личное дело каждого человека сдавать ему кровь или не сдавать. Как нам сказали, для вашего ребенка у нас есть все необходимое и мы его обязаны обеспечить. Можете добровольно сдать кровь, если захотите потом зайдете, это мужу сказали, моя сдача крови не обсуждалась, организм и так после родов, да еще кормящая мамаша :s2: Муж правда кровь сдавать не стал, хотя я его просила, жалко ему что ли дурной крови на хорошее дело :) Но он очень боится всех этих процедур и решил, что без него обойдутся.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

Streda написал:
[q]
Там в основном справочные характеристики... а вот реальных примеров и ситуаций нет + сложный медицинский язык.... Я не всегда аннотации в лекарствах понимаю, а тут ссылки из учебников.... Как-то так.....
[/q]

Да я вас понимаю............. но к сожалению сама об этом больше не знаю нечего...(((((( Мне кажется нужно еще где то пройти узи, они могут ошибаться, к тому же как мне обьяснили что по одному узи такой диагноз не ставят..
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Вам кстати где делали узи???? Есть возможность попасть на узи в Филатовскую к Крюкову (там можно на платной основе так сказать лично врачу) если без направления и чтоб очередь не ждать, я думаю там точно поставят диагноз!
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
по одному узи такой диагноз не ставят..

У нас их было мнооого..... и результат один и тот же.... Я сама лично вижу на экране эту анамалию.... так страшно становится((((((((
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Дело конечно ваше, но все таки лично я бы посоветовала пройти узи именно там, плюс вам там возможно ответят на все ваши вопросы и скажут про дальнейшую тактику... а что именно вы видели на узи? как это выглядит? у вас что в протоколе узи про митральный клапан написано?
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
nevarus
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!! Зав Ваш полный ответ! Обязательно Вам напишу.
И сколько времени Вы были в больнице? Сколько ушло денег на всё про всё? И если Вы лежали в этом отделения, где предполагаемо будем лежать мы, то сколько стоит платная палата? Я до сих пор не пойму в платной палате я могу жить с ребенком?
Извините за вопросы…. мне это очень важно… :105:
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Aleksa, дело в том что изначально в декабре 2010г. случайно у нас услышали шумы в сердце, отправили в поликлинику к кардиологу. Далее тот направляет нас на УЗИ в этой же поликлинике с подозрением на МАРС. Узистка пишет то, что я уже писала выше... Моя кардиолог отправляет нас в областную на консультацию к кардиологу. Там нас госпитализируют на обследования. 2 недели мы обследовались и УЗИ и ЭХО и т. д. всё что можно...... а диагноз всегда один и тот же...
Единственное что меня смутило это консультации двух кардиохирургов:
Один: - Не советую Вам сейчас делать операцию... не вижу жизненной необходимости... может разрастись.....
Второй: - Не говоря ни слова отправил нас в Бакулево..... Вот как то так.....
Alexandr_x
Участник


Откуда: Кострома
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2011
1) В платные палаты попасть хотят все. Палаты эти не бронируются и не заказываются.
Повлиять на то, чтобы туда попасть, может только зав. отделением или его заместитель, все остальные только могут обещать и не гарантировать.
2) Нашему ребёнку нет ещё годика. По вторникам в Бакулева происходит планирование операций на неделю.
планированием занимается кардиолог из отделения (возможно заведующий отделением или его заместитель).
3) если вам назначено, то в этот день вам только поставят диагноз (вы сдадите необходимые анализы и попадёте обратно к врачу, который скажет нужно вам операцию делать или подождать надо или квоту оформить или ещё что) первичный приём и каждое обследование около 1200 рублей.
Займите очередь и постарайтесь отдать документы врачу или медсестре (больных по мимо очереди могут просто вызвать вне очереди).
4) Когда вам назначат дату госпитализации, то постарайтесь в отделение попасть первыми (это не так просто с теми коридорами. Первым повезёт и могут просто предложить освобождающуюся платную палату.
(мы ждали 5 часов когда выпишут из такой палаты, они долго документы оформляли и оплачивали 1500 рэ в сутки (в общей сложности с поликлиникой госпитализация заняла с 9:00 до 16:00),) Возьмите с собой что-нибудь поесть ОБЯЗАТЕЛЬНО обед и ужин.
5) Маме из платной палаты трудно куда-либо отлучиться (не оставить одного ребёнка), поэтому будет замечательно, если с вами поедет ещё кто-нибудь, кто будет вас кормить, и приносить нужные вещи (здоровых там никто не кормит). в отделении была комната, где матери готовили еду и ели, там есть холодильник, микроволновка, эл. чайник. В палатах есть и держать такие вещи не разрешают.
6) У входа в отделение есть домофон (двери закрыты на электромагнитный замок), соединённый с мед. постом и попасть в отделение не всегда возможно, только если другая мама или вы нажмёте кнопочку с обратной стороны.

PS: ехать с двумя взрослыми намного сподручнее и желательнее (если один в платной палате, то второму лучше в комнате отдыха).

Прикрепленный файл (Фото-0136.jpg, 276262 байт, скачан: 456 раз)
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Alexandr_x СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!! !
zaxarova_ula
Участник


Откуда: Пятигорск
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2009
Streda
Если собираетесь ложиться с ребенком-сдавайте у себя, кровь из вены на ВИЧ, RW и гепатиты, а так же остальное, подробно об этом в теме http://forum.dearheart.ru/81/1424/70.htm (8 страница 5ый пост сверху-все толково и понятно) Я сделала так, как советовали девочки(в том числе и не сдавала абсолютно ВСЕ анализы, которые в вызове) и в поликлинике мне не пришлось делать ничего кроме УЗИ, ЭКГ и анализа крови ребенку, который правильно советуют не сдавать дома. Кстати мои анализы они даже не проверяли, а только пролистали, так сказать проверили наличие. Единственное-не опаздывайте, приходите в поликлинику пораньше и постарайтесь кровь сдать в первый день, если квота на руках обследование будет бесплатно
Streda
Участник


Всего сообщений: 72

Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2011
Спасибо огромное, учту!!! !!!! !!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева »   И как же быть???
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5