Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Всем, кто едет в Бакулева! Всё будет хорошо!!!

 

Доброго времени суток всем, кто меня слышит. НЦССХ им. Бакулева, г. Москва - условия пребывания, особенности лечения, [b]отзывы пациентов[/b] Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Отзывы о кардиоклиниках

С благодарностью кардиоцентру
Valeria Добрый день! Можно ли с Вами пообщаться насчет операции, мы их Се ....
ИринаСевастополь
Реабилитационный центр для детей не ездите туда
Мы были в ДРЦ при ФГБУ «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева», попали туда очень просто нам ....
zhukovaelen
Кто когда едет?
мы ложимся на операцию 22.01. местные ....
Hestia
Поделитесь информацией
здравствуйте! у нас плановая госпитализация через неделю на операцию. Сами мы м ....
Hestia
Беременность и ВПС
Благодарю Вас. ....
Coti62
Квартиры в Новосибирске
Квартиры рядом с клиникой в шаговой доступности от 1000р сутки 903-932-80-89 Ан ....
Анастасия Ю
Пластика митрального клапана - подскажите Врача
Здравствуйте! Поздравляем всех с Новым годом! Пишу повторно в эту ветку так как ....
Sheval
Большое Спасибо Белову В.А. И КХО N3
Давно не заходила на форум. Слава Богу мы растем и всё ....
Coti62
Удаление мембраны у аортального клапана в Алмазова
А почему Алмазова? Чем ДГБ1 не угодил? ....
zosimovka
Смотреть фильмы без регитрации
Смотреть фильмы без регитрации в хорошем качестве <a href=http://lostff ....
ZacharyFut
Астрахань
Здравствуйте! Очень прошу откликнуться людей, чьим детям делали операцию по устра ....
Fatima
Пытаюсь определиться с кардиоцентром
Если оперироваться, то лучше у Кривощекова Е. В. в томске. Лично мне там очень по ....
Lindorka
Кардиохирург Зеленикин
На форуме целый раздел - отзывы о Бакулева: положительные и нет. А решать только ....
tgn
Спасибо огромное!!!!
Всем доброго времени суток!! Уже прошло чуть больше месяца, как моей дочери Ни ....
Noksana
Для тех,кто едет в Томск
На томске1, в там на такси мин 10 максимум) ....
Lindorka
Госпитализация
Добрый день, Элина!!! Вы просто хотели вместе с кем-нибудь быть в клинике или у ....
Папа Юли
Обследование иногородних
Спасибо большое за ответ! Я проживаю в Самаре, но местной прописки нет. Отправил ....
Анастасия1985Т
ВПС:низкий дефект МПП, ДАК. Мужчина 29 лет.
ответил на почту причин для беспокойства не вижу на аортальном клапане - опер ....
kldcardio
недостаточность митрального клапана
Здравствуйте форумчане! Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал пластику митрального ....
milena197603
РЧА в Алмазово.
Доброе утро! Мы были 2 недели на отделении детской кардиологии, обследовались. ....
irsen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева »   Всем, кто едет в Бакулева! Всё будет хорошо!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты только написала о своей проблеме, а тебе уже со всех уголков мчаться советы и слова поддержки.
Автор: mih0710

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Всем, кто едет в Бакулева! Всё будет хорошо!!!

Доброго времени суток всем, кто меня слышит.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
HELENAKMV
Новичок

Откуда: г. Ессентуки
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
30 сен. 2012
Доброго времени суток всем, кто меня слышит.

Мы только вернулись из Бакулева. Вот немного пришли в себя, и я решила написать на форум тем, кто только собирается на операцию.

До того, как нам пришел вызов, излазила весь интернет, начиталась отзывов. Была просто в панике, что нам с малышом предстоит вынести. Сообщения пестрили одним негативом: очереди в поликлинике, сквозняки, маму не допускают в палату к маленькому, бешеная плата за анализы несмотря на то, что по квоте, дополнительная плата за УЗИ и ЭКГ, вымогательство денег, да всего сейчас и не припомнишь…

Но мне повезло, моя знакомая была 3 года назад в Бакулева. Положение тогда с её ребёнком было очень непростое. Но врачи сделали всё возможное и ребёнок сейчас жив и здоров. Оперировал Бокерия. Она мне сказала: «Ничего не бойся. Не читай плохое. Всё бывает. Разные ситуации. Разные люди. Разное восприятие проблемы. Помни, что вы едете в лучшую клинику. Люди там особенные. Они каждый день у смерти отвоевывают жизнь. Они не будут обещать тебе ничего, но если возьмутся, будь уверенна – на них можно положиться».

Моему малышу на момент операции было 4 с хвостиком месяца, как и её ребёнку 3 года назад. И он так же на грудном вскармливании. Из её рассказов, я поняла, что не помешает приучить его к бутылочке и к смеси. Разное бывает. А ещё, лучше попроситься в платную палату, чтобы малышу было легче адаптироваться, да и самой выспаться перед операцией.

Декабрь, 15 градусов мороза в Москве. Мы ждем самолёт. Я звоню уточнить, своей знакомой, как проходит консультация: по вызову или по талону. За одно вспоминаю про детскую комнату. По идее она на том же этаже. «Ничего, вам уже везёт! Мы приехали, в Москве было -25 и сильный ветер! Удачи! », - подбодрила она меня в очередной раз.

В самолёте малыш всё время кричал. Успокоить удавалось на считанные минуты. В машине тоже. Прилетели ночью, поэтому остановились у моей любимой подруге. Ранним утром отправились в поликлинику. Боялись опоздать. Но пробок не было и в 9 мы уже были на месте. Сдали в гардероб вещи. Получили пропуск в поликлинику. Заняли очередь в регистратуре (было человек 7). Отправились в комнату матери и ребенка. Там я переодела моего Алёшеньку и мы стали ждать. Консультация была назначена на 11:00, поэтому у малыша было время прийти в себя, покушать, поспать, поиграть, в общем освоиться. В комнате всё продумано. Здесь и микроволновка и посуда к ней, чайник, кроватка, 2 диванчика, манеж, пеленальный столик, раковина с горячей и холодной водой, чистые полотенца, даже горшочек есть. Когда ты с дороги – все это как-то морально расслабляет. Получается, что кто-то позаботился о тебе и твоем малыше. Вся комната в ярких тонах, занавесочки со зверушками - очень здорово!

Несмотря на то, что в этот день был симпозиум, и врачи все задержались, нас приняли в своё время. Все было быстро. Елена Борисовна взяла наши документы, тут же отправила на УЗИ, ЭКГ. По заключению УЗИ мы с мужем поняли, что диагноз не совсем тот, что нам определили на родине. Так и оказалось. Надо отдать должное Елене Борисовне, она не посеяла панику у нас в головах, а как-то так просто переключила на то, что, да на 99% будет госпитализация, следом зондирование для уточнения некоторых моментов. И в зависимости от этого подобрана операция.

Тут же сдали анализ крови. Помня, как брали кровь у нас в поликлинике, муж не стал заходить с нами. Но здесь, чудесным образом всё обошлось! Эта милая девушка-медсестра сначала осмотрела вены, положив ребенка на столик, свесила его ручку (я конечно отвлекала и улюлюкала), но мне показалось, что он даже ничего не заметил. Во всяком случае, не плакал. Хотя кровь у нас густая и по капельки стекала в пробирку…

Ну вот. Мы готовы и ждем решения. В 3 часа консилиум. Да нас кладут. Направляемся после определенных мероприятий по сдаче одежды в гардероб в ОЭХН (отделение экстренной хирургии новорожденных).

Здесь нас встретили радушно, там есть тоже комната для ребенка, пока папа забавлял малыша, меня вызвал врач. Как потом оказалось – заведующий отделением. И выбрал Дмитрий Валерьевич нас не с проста, а потому, что случай серьёзный и требует особого подхода. После разговора с ним я начинаю понимать, что я что-то пропустила, что я дико виновата перед ребёнком. Что лететь сюда нужно было гораздо раньше. Что сейчас может быть уже поздно. И что только завтра после мини операции (зондировании не знаю как правильно назвать) мне скажут – возьмутся хирурги исправить положение или уже нет…

В отделении всё очень строго и по своим правилам. Есть материнская комната – только там ты можешь есть, разговаривать по телефону, отдыхать – если у тебя нет кровати. В бесплатных палатах 4 кроватки для малышей и 1 для мамы.
Есть молочная кухня – только там ты можешь приготовить смесь своей малютке, простерилизовать бутылочки.
Есть клизменная (там ванночки на столиках с колёсиками – они нужны, чтобы ребенка каждый день купать).
Есть санитарная комната – где взвешиваешь и выбрасываешь памперсы (каждый день в 6 утра и в 6 вечера ребенка взвешиваешь, смотришь сколько он съел, меняешь памперс. Все результаты записываешь на листок – БАЛАНС и так в каждое кормление).

Это сейчас я так спокойно об этом пишу. Когда нас положили, ребенку сразу поставили капельницу. Людей в отделении было немного. Я попросила отдельную палату и мне пошли на встречу. Мой малыш совсем ручной. Он редко лежал в кроватке сам. А тут ещё и с капельницей… Сказали что можно брать на руки, что она длинная и ничего не случится. Вот так мы потом и гуляли привязанные. Нужно перед операцией обязательно искупать ребёнка. Он кричит. Я в палате одна, некому даже погремушкой отвлечь. К кому обратиться не знаю. Так вприпрыжку за ванночкой, прикатила, искупала, высушила, откатила, вылила, вымыла ванночку – всё это время Он кричит! У меня слёзы на глаза наворачиваются. Его пора кормить. Поесть бы. Оставить его не могу, а продукты в материнской. Уснул на 20 минут, успела попить чай… и так каждый день! Но в этот день ещё и кормить можно его крайний раз в 3 часа ночи – потом нельзя. Оказалось, что капельница с глюкозой и его поддержат большей концентрацией. Но от этого чуть легче… Ночью, конечно, я не спала. Всё время качала на руках. Дремала, на сколько, было возможно.

Муж устроился в гостинице-комнате отдыха. Она находится в здании больницы. По первому зову, он поднимался в отделение на лифте, приносил всё необходимое.
Ещё здесь такой порядок. Ребёнка забирают на операцию – маму с вещами выпроваживают из отделения домой отдохнуть. Вот в этом случае очень кстати комната отдыха, если тебе некуда идти. Ребёнок в реанимации может приходить в себя долго. Когда ребёнка поднимают в отделение – маме звонит сестра хозяйка, чтобы она собрала вещи и возвращалась в отделение. Ребёнка помещают в палату интенсивной терапии. Кроватки там только для малышей. Мамочки по идее должны подменять друг - друга, но это тогда, когда всё спокойно. У меня не получалось уходить. Малыш громко плакал, плохо, редко и очень чутко спал. После 2-х суток дежурства без сна, я молила Всевышнего чтобы Алёшеньке стало лучше и нас перевели в отдельную палату, где можно хоть чуть отдохнуть.

Увлеклась описанием и не сказала самого главного. После того как записали данные обследования на диск и хирурги просмотрели его – определились с операцией. Давид Олегович прооперировал. Сказал, что сделали то, что запланировали. Это исключительный человек! Строгий, но очень внимательный. Не говорит много, а только по делу. Не обещает, а делает.
Вообще в отделении просто поражаешься терпению и самоотдачи работающих там людей. Каждый на своём месте выполняет работу чётко, на 5+.
Сестра хозяйка Татьяна Петровна, помнит всех мамочек по имени и если сделает замечание, то тактично и как-то строго, но по-доброму у неё всё получается.

А вообще, конечно. Находиться там не просто. Но и заболевание у ребёнка не простое. Поэтому настрой – важное дело. Терпения вам, девочки! Веры в себя, в жизнь, в людей которым ты доверяешь в эти моменты самое дорогое - сердце горячо любимого твоего ребенка.

Нам через 4 месяца повторно на операцию.
Сейчас нужно набираться сил.

С огромной благодарностью вспоминаю всех врачей, медицинский и обслуживающий персонал. Низкий ВАМ поклон.

P.S. Заплатить нужно было только за платную палату. А это дело каждого. Если нет возможности или ребеночек спокойный – можно обойтись и бесплатной.

Решила написать потому, что у самой было масса вопросов и страхов.
Буду очень рада, если моё описание поможет и придаст некоторую уверенность.

Спасибо всем.

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3031

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Елена, ваш рассказ такой доброжелательный, настрой спокойный и позитивный, я думаю он может помочь всем, кто только туда собирается. Потому что от волнения и переживания никуда не деться, это понятно, но и лишние истерики и паника пользы не приносят. Желаю вам сохранить такой настрой и на вторую операцию, чтобы все прошло хорошо и малыш стал здоровым!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Елена, спасибо за ваш рассказ, мы тоже в августе были в Бакулево, оперировал нас Бокерия. Полностью С вами согласна. До операции я с дочей лежала в бесплатной палате - плюс в том, что можно отойти и ты знаешь, что кто-нибудь за ребенком присмотрит. После реанимации мы сразу попали в платную палату, и это было очень хорошо, так как смотреть еще и за другим ребенком не было бы ни сил ни времени. Ведь некоторые детки без мам лежат. Но у меня дочка спала в основном, я успевала сбегать покушать и другие делп сделать
HELENAKMV
Новичок

Откуда: г. Ессентуки
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
30 сен. 2012
Спасибо девочки за поддержку!
Так всегда радовалась за мам, у кого детки спокойные!
А больница до сих пор каждую ночь снится.
Конечно, будем стараться собраться с силами.
Ведь если мама спокойна и уверенна - и ребеночку получше :l1:
Будьте здоровы!!!
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1111

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Вы с Алешенькой молодцы!!! Пусть и дальше все будет хорошо!!!
Розалинда
Почетный участник


Всего сообщений: 152

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2012
Елена спасибо за рассказ! Нам тоже скоро на вторую операцию, будем надеяться на лучшее.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева »   Всем, кто едет в Бакулева! Всё будет хорошо!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3