Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Россия (Бакулевский КЦ) или Германия: вот в чем вопрос...

 

Отзывы о немецких кардиологических центрах Кардиоклиники Германии Лечение ВПС и операции в Германии

https://clck.ru/36Evn8
https://clck.ru/36Ew6A ....
Lucilleanymn
https://clck.ru/36EvhX
https://clck.ru/36Ew4i ....
Lucilleanymn
удаление 
Специализир&#1 ....
Davidfuefe
https://kat-service56.ru/
[url=https://kat-service56.ru/udalenie-katalizatora-Ford-Bronco.html]Удаление ка ....
Davidfuefe
https://clck.ru/34acb5
https://clck.ru/34acdr ....
Lucilleanymn
Агентство Поляковой Натальи
Наталья, добрый вечер! Можно ли забронировать у вас жилье? ....
Света2004
2020 год. DHZB размещает в гостевом доме Шарите ЗееШтрасе 4
Поездка в 2020г. не состоялась. 2022г. Аккорд работает ) ....
EdZa
раскрутка са&#
Заказать seo по&#108 ....
glunn
продвижение &#
Заказать seo по&#108 ....
glunn
продвижение &#
Заказать seo по&#108 ....
prohas
продвижение &#
Заказать seo по&#108 ....
prohas
продвижение &#
Заказать seo по&#108 ....
glunn
Правильный выбор
Светопрозрачные конструкции – тренд в оформлении пространства, новые <a href=htt ....
Tempomos far
Лестницы и перила для Вас
how to choose yourself chic <a href=https://stairsprom.ru/uslugi/ograzhdeniya-le ....
Tempomos far
методы продв&#
Заказать seo по&#108 ....
glunn
интернет про&#
Заказать seo по&#108 ....
prohas
продвижение &#
Заказать seo по&#108 ....
glunn
Подробности по организации лечения в Германии
длительный период искал втошины по выгодной цене, пока не посоветовали поискать ....
Mastermore
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Один-единственный, и, ....
CarolePioto
seo раскрутка сk
Заказать seo по&#108 ....
grihin
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Лечение ВПС и операции в Германии »   Кардиоклиники Германии »   Россия (Бакулевский КЦ) или Германия: вот в чем вопрос...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность почувствовать себя многодетной мамой - кажется, что каждый форумский ребенок твой, родной...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Россия (Бакулевский КЦ) или Германия: вот в чем вопрос...

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Zozo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 мая 2009
Уважаемые форумчане!
Мы с мужем получили сметы и общее описание предстоящей ребенку операции из двух немецких университетов (Мюнхен и Аахен), Берлинского кардиоцентра + есть все данные из Кардиоцентра им. Бакулева (Москва) о том, какая операция предстоит.
Сейчас нам предстоит мучительный выбор.
Пожалуйста, те, кто оперировался в Германии и в России, сравните пожалуйста уровень медицинской помощи, если это возможно. Думаю, это нам поможет определиться. Потому что все наши врачи говорят, что Россия не отстает, но при этом часто отмечают, что если есть деньги - езжайте в Германию. Своих денег у нас нет, но мы все-таки надеемся на всевозможные фонды. Буду признательна за ответы.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Zozo- а какой у вас порок?
Zozo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 мая 2009
ВПС такой - Стеноз аорты+стеноз ветвей легочных артерий+периферический стеноз верхней доли левой легочной артерии.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Zozo А какую операцию вам предлагают в Германии и в России? Полостную или эндоваскулярную?
Zozo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 мая 2009
Полосную в России и Германии, с применением машины сердце-легкие.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Zozo Очень сложно советовать по такому сложному вопросу. Тем более, что мою дочь оперировали не в России, а на Украине. А позже в Германии. У нас была особая ситуация - на Украине брались делать вторую операцию, только сказали, что после этой операции ребенок долго не проживет. Поэтому у нас и выбора то не было. А так говорят, что хоть на Украине хоть в России операции проводят на высоком уровне, а вот послеоперационный уход лучше в Германии.
Zozo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 мая 2009
Послеоперационный - это реанимация или реабилитация?
И что лучше было в Германии по сравнению с Украиной. Напишите, плиз, потому что Вы видели две стороны.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Zozo, даже не вдаваясь в особенности конкретной операции, можно провести некоторое общее сравнение условий пребывания там и там.

1. Начнём с хирургов: даже в клинике DHZB работают бывшие бакулевские хирурги, поэтому можно считать что мастерство наших хиругов на должном уровне, и здесь бакулевка не отстаёт.
2. Оборудование операционной и реанимации: для успешного проведения операций на сердце необходимо очень дорогостоящее и сверхточное оборудование. В Германии это оборудование служит два-три года, после чего его точность из-за износа снижается ниже допустимого уровня, и это оборудования списывают.... А в Бакулевке это же оборудование работает десятки лет....
3. Младший медперсонал - что такое наши отечественные санитарки - вы наверное знаете. А в Бакулевке их нехватает, поэтому полы в палатах моют сами родители. И за другими детьми там тоже ухаживают другие родители - а такое во всём мире категорически запрещено! В той же Германии к вашему ребёнку никого даже близко не подпустят - только свои родители или медперсонал. Поэтому никакой "чужой" инфекции вы из Германии не привезёте. А из Бакулевки - запросто.
4. Средний медперсонал - в Германии за каждым ребёнком в реанимации следят 2-4 медсестры. В Бакулевке - 1 медсестра на 9 детей. А ведь в реанимации необходимо тщательно следить за показаниями датчиков, и выполнять рекомендации врача. В бакулевке такое трудно осуществимо..... Поэтому в Германии вытаскивают "с того света" таких детей, которые у нас были бы обречены.
Сюда можно добавить, что в Германии родители могут свободно заходить в реанимацию, и смотреть за ребёнком, а в Бакулева доступ в реанимацию закрыт. Что там происходит с детьми - неизвестно. И ещё небольшой штрих - в Германии медсестра ездит на работу на мерседесе, а в Бакулева на трамвае - отсюда и отношение к работе соответствующее.
5. Традиционное немецкое качество - в Германии если врач что-то назначает, то эти назначения стрго выполняются, время выдерживается с точность до минуты, раствор вводят строго в том количестве в котором надо. У нас же уколы делают всем сразу, капельницу готовят когда придётся на часы никто не смотрит, антибиотики могут вообще забыть назначить, если вовремя не напомнить - вобщем русский экстрим... Тут ещё можно вспомнить про спирт в процедурке, который всегда кто-то выпивает, из-за этого его приходится очень сильно разбавлять водой.
6. Если покопаться в старых темах нашего форума - то можно найти тему про то, что в Бакулева кончился адреналин. Если в этот момент ребёнок будет в реанимации - то ему туго придётся...

Подытоживая всё вышесказанное можно сделать такой вывод: если речь идёт о сравнительно простой операции, которые в Бакулева поставлены на поток и не требуют длительного реанимационного периода, то такие операции можно без проблем делать в Бакулева - разницы с Германией практически не будет. Но если речь идёт о сложных и уникальных операциях, то тут Германия предпочтительней.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
радиционное немецкое качество - в Германии если врач что-то назначает, то эти назначения стрго выполняются, время выдерживается с точность до минуты, раствор вводят строго в том количестве в котором надо.
[/q]

Это и в Берлине и в Аахене не всегда так(к сожалению, человеческий фактор есть везде(
[q]
Подытоживая всё вышесказанное можно сделать такой вывод: если речь идёт о сравнительно простой операции, которые в Бакулева поставлены на поток и не требуют длительного реанимационного периода, то такие операции можно без проблем делать в Бакулева - разницы с Германией практически не будет. Но если речь идёт о сложных и уникальных операциях, то тут Германия предпочтительней
[/q]

согласна на 100 процентов.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Послеоперационный период - это реанимация и потом детское отделение.
Прооперировали на Украине - потом 1 неделя в реанимации. За все это время ребенка увидела только один раз на 1 минуту.
Прооперировали в Германии - ребенок был в реанимации (они называют это интенсивом) 3 дня. Сразу же после операции нас пустили в реанимацию. Все рассказали, объяснили. В первый день после операции разрешают навестить ребенка только 2 раза. Ребенок в это время обычно спит. Потом со второго дня разрешают находиться в реанимации с ребенком с 10.00 до 14.00 и с 15.00 до 20.00. Все время, за исключением если кому- то из детей станет плохо - просят выйти в комнату ожидания при реанимации, и также если нового прооперированного привозят.
На Украине - после операции надо было каждые 3 часа КРУГЛОСУТОЧНО! приготовить бутылочку и нести в реанимацию. Медсестры часть молока выливали и в бутылку доливали лекарства и кормили ребенка.
Вы можете представить себе состояние мамы которая только родила ребенка и в возрасте 10 дней ребенка прооперировали. Грудью кормить запретили категорически. И в условиях больницы надо каждые 3 часа готовить бутылочку для ребенка.
В Германии - кормление было организовано сотрудниками реанимации. Сцеженное молоко брали у мам, ночью кормили детей медсестры. Днем могли и мамы кормить, когда там были.
Моей дочери (тогда было 2,11) в Германии в реанимацию к кроватке привозили телевизор, медсестра читала ей книжки.
В реанимации все время присутствует врач и несколько медсестер. Причем не только присутствуют, а от детей не отходят. Если запищит какой-то прибор, то реагируют сразу же.
Перевели в отделение.
На Украине - ну у нас наверно было совсем ужасно - мы спали на одной кровати!!!! Ребенку детскую кровать не дали. И после реанимации нас продержали в отделении 1 день и отправили домой за 1000 км.
В Германии в детском отделении пробыли 3 дня, потом отправили на амбулаторное наблюдение в гостиницу для родителей.

А в заключение хочу еще добавить, что когда ребенка обследовали в Германии, выяснилось, что первая операция проведенная в Киеве (анастамоз) была проведена абсолютно правильно и в Германии в таком случае провели бы точно такую же операцию.

Так что выбор, как говориться - за родителями.....
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Нас в России лечить не стали. Поэтому могу сравнить только наблюдение -в России отвратительное, с рождения неверно назначены были почти все медпрепараты, ничего не предлагалось для улучшения состояния сына.
В Германии-первая операция просто блестящая(Гленн+Фонтен). В реанимации сын был 5 дней. А в в отделении почти 3 месяца(сын получил тяжелые осложнения и т. д. и спецдиету(
После 3 катетеризации сердца осложнение-полная потеря ритма и блокады сердца(
Операция по имплантации кардиостимулятора(первая) -неудачная по вине немецкого хирурга Хюблера(не обратил внимание на неработающий электрод). Как следствие-вторая операция через сутки(хирург Алекси). Неприятный разговор с администрацией клиники о том, кто виноват и кто платит за вторую операцию. Последствия двух имплантаций-нарушение водно-солевого баланса, потеря жидкости(до 3 литров в сутки, качали через капельницы Антону по 5-8 литров+антибиотики), потеря чувствительности в спине, искривление позвоночника и блокировка нервных окончаний, спецмассаж(за мой счет) и 2 недели тестов(работает или нет кардиостимулятор). И еще 2 года корректировок режима работы кардиостимулятора(как неприятное последствие неверно подобранного режима-сын падал в обмороки на лестницах, аритмии не прекращались).
Первая операция в Шарите-все хорошо.(устранение грыжи). Вторая операция через год(другая грыжа) -осложнения, шла час вместо 20 минут, глубокий наркоз, гематома, опухоль, не проходила 3 месяца. Мне все объяснили, рассказали. Опухоль исчезла как сказал хирург Мао. Не понравилась реанимация(народу мало, аппаратуры тоже). неудобная кислородная маска. питание просто кошмар(
Везде может быть всякое. Но все-таки в Берлине шансов на хорошую операцию намного больше. Послеоперационный уход, аппаратура, врачи, лекарства-намного лучше чем в России. Там не бывает такого, чтобы не работала какая-нибудь установка или не было нужного медпрепарата.
kudianka
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 626

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Однозначно не Бакулево! Берлин с его реанимацией(что тоже одно из самых главных условий) И только Берлин.
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Томичи от Берлина не отстают... :thumbup:

Бакулевка :thumbdown:
Natalija
Почетный участник


Откуда: Тула
Всего сообщений: 117

Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2009
Подскажите пожалуйста, а как можно проконсультироваться с немецкими врачами? С чего начать?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Natalija, я ответила тебе в личке!!!
akula_Раменское
Гроссмейстер

Рекордсмен худения
Откуда: Раменское МО
Всего сообщений: 945

Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
И ещё небольшой штрих - в Германии медсестра ездит на работу на мерседесе, а в Бакулева на трамвае - отсюда и отношение к работе соответствующее.
[/q]

позвольте не согласиться, мы не видели медсестер на мерседесах. Они приезжали на работу на велосипеде или на метро, или на метро и велосипеде. Все очень скромно.
kudianka
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 626

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Не видела на чем ездят, но работают как надо. как люди отдающие душу своей работе, улябаются. бегают. ухаживают, успокаивают(и мам кстати тоже))). В Бакулево или вид такой неподходи ко мне пошлю или просто их нет никогда рядом. Незнаю, может сейчас, что изменилось? Врядли...
Morina
Новичок

Откуда: Г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2009
Пожалуйста, помогите выйти на Берлинский центр до родов осталось 3-4 недели. Диагноз ТМА. Нужно чтобы мальчик выжил. Подскажите, срочно!!! !
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
мне кажется, между Россией и Германией вопрос может быть только в деньках!!!
Если возможности позволяют, то и вопросы сами собой отпадают!!
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Мне кажется, что у каждого врача есть свой скелет в шкафу. И у заграничных тоже.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
это точно!!! !!!!! деньги есть -надо ехать.....
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Всё дело в размерах этого самого шкафа - учитывая систему подготовки заграничных врачей, систему организации труда и оснащение оборудованием, у них этот шкаф гораздо меньше чем у нас.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Может к сожалению и так, но все почти зависит от системы нашего государства, а врачи не могут прыгнуть выше своей головы. Не получится.
kudianka
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 626

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
У кого шкаф больше? Думаю, ответ ясен. А выбор в основном стоит в деньгах, а не где лечится. Передо мной стоял вопрос где быстро найти деньги на операцию в Берлине?, а не куда ехать. Потому что я бы их искала до последнего, но нашла бы и все было бы хорошо. Если здесь не получается, нужно биться во все фонды, использовать все возможности, но ехать туда где этот "шкаф самый маленький!" и где многим помогли именно с нашим диагнозом.
LubluArtema
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2011
Почитала доклад: НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ И ЛЕЧЕБНАЯ РАБОТА НЦССХ им. А. Н. БАКУЛЕВА РАМН в 2010 году, и волосы зашевелились.
Вот ссылочка: {......... }
Особенно понравились места:
Академик РАМН Л. А. Бокерия: Мы должны делать больше операций, потому что у нас 7 операционных не задействованы, есть и резерв на Ленинском проспекте. - это к вопросу почему предлагают сразу оперироваться у них.
Выступление руководителя отделения хирургического лечения заболеваний сердца с прогрессирующей легочной гипертензией профессора С. В. Горбачевского: Общее количество операций увеличилось практически в каждом отделении хирургии детей до 1 года. Это очень хороший показатель, и наш Институт находится далеко впереди в решении этой проблемы, несмотря на открытие новых центров. В этом я увидел положительный момент. Негатив: сохраняется высокая летальность у новорожденных, каждый 3-й ребенок умирает, что обусловлено исходной тяжестью их состояния. ..... А вот тут даже не знаю что и сказать.... Статистика клиник Германии - десятые доли процента.....
Эндоваскулярная хирургия ВПС. Летальность у новорожденных и здесь высокая – 4,3%, осложнения в 8,6% случаев....... в Германии 0%.....

Вот и подумайте куда ехать...

Прикрепленный файл (Dokl_dir_2010_st-02.pdf, 88613 байт, скачан: 621 раз)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Пока в кардиохирургии мы отчетливо опережаем лишь Африку. Все победные заявления о том, что мы обладаем самым могучим и прекрасным в мире кардиохирургическим Центром, просто смешат и раздражают осведомленного специалиста. А обществу мешают принимать правильные решения, касаются они развития кардиохирургии за пределами Москвы или лечения собственного ребенка. Из интервью Любомудрова, этим все сказано!

blondi84
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2011
Если б наши врачи, проявив хоть чуточку гуманности, честно говорили "ну не можем мы даже на 99% качественно вылечить вашего ребенка, ресурсная база не позволяет.... если есть возможность езжайте в Германию...", то было б не так все печально.... Но нет у нас деньги на самом первом месте..... кому нужна бесплатная медицина и пустые надежды, если страдает ребенок??? Мы побывав и в Бакулево и в Германии, решили что лучше мы будем впахивать на двух работах с мужем, но ребенок получит качественное лечение....... а еще меня просто бесят такие врачи "а что вы хотели, рожая больного ребенка, скажите спасибо, что еще жив..." клятва Гиппократа....
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Blondi84

+100
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
да какая уж тут гуманность?! В стане же полным ходом нацпроект здоровье, а тут народ за бугор повалил лечиться, строим мраморные мед. центры с фантанами и вертолетными площадками, а вот кто там работать будет, что то наши чиновники не думают, специалистов то нет, а если есть их можно пересчитать на пальцах, чтобы хорошего хирурга подготовить тут надо не разовое вливание этим надо заниматься системно, а у нас все развалили и нового не создали, а деньги то вбухивают и кто же нам скажет, что мы уважаемые родители не можем и не умеем лечить ваше дитя, честь белого халата дороже жизни ребенка.
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
Извините что вмешиваюсь. Но мне кажется, что дело не только в деньгах. Просто наше общество стало черствым. Мы все гонимся за какими-то результатами (престиж, деньги, уважение и т. д.), а о человеческих качествах забываем, так же и в медицине. Ведь врачи-это тоже часть общества.
Lisichka
Новичок

Откуда: Саратов
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Мне в Бакулево ребёнка покалечили 2 инсульта(кровоизлияние), я была свидетелем всего происходящего, их вина однозначно, рву волосы на себе(мягко говоря), что не повезла ребёнка в Германию ведь была возможность, но никто в своё время не предупредил о беспределах которые там творятся, теперь к ВПС прибавились серьёзные проблемы по неврологии, сей час едим на радикальную в Берлин и я каждый день себя виню :46: в том сразу не поехала туда.
НЕ СОВЕРШАЙТЕ ТАКИХ ОШИБОК КАК Я ПОЖАЛЕЙТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ !!! :131:
Дафна
Участник


Откуда: Волжский
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
29 авг. 2009
У нас тоже стоял вопрос: делать операцию в Волгоградском кардиоцентре или ехать в Берлин, мы еще думали, решали, советовались с врачами, деньги собирали. Слава Богу поехали в Берлин!!!! Сейчас прошел год после операции, вроде все в порядке.
Natalia_Alena
Почетный участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
LubluArtema, какой интересный доклад!
Надо его в массы нести - чтобы массы знали что о них думают.
Только вот по ссылке что-то не получается его скачать - говорит "not found" - хотя все буквы я переделала на английский.
Неужели удалили с сайта?
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Natalia_Alena вы сейчас про какой доклад - тот что на этой стр?
Я его только что благополучно открыла. Не надо никакие буквы переделывать!!! Просто подводите мышь к надписи "прикрепленный файл... " и щелкаете мышью.
Natalia_Alena
Почетный участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
фиалка - прикрепленный файл открывается - нет проблем.
а вот ссылка как его закачать с сайта бакулевки не работает - вот мне и интересно - неужели бакулевка удалила этот доклад?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Natalia_Alena, доклад не удалили, просто ссылка в сообщении была неправильной. Сейчас я исправил ссылку - теперь всё открывается.
Natalia_Alena
Почетный участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
Капитан, спасибо.
И СПАСИБО огромное за этот форум - он мне очень помог - и, я уверена, что многим помогает - даже тем кто ничего не пишет.
АленкаPS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
11 сен. 2012
Девочки, добрый день. Мы здесь новички и очень нужен Ваш совет. Наша доча (Анютик) в 10 дней попала в реанимацию (г. Подольск) с двухсторонней пневмонией - 15 дней нам говорили только что ребенок тяжелый без ухудшений, никаких прогнозов, отдышка сохраняется, а почему ...? потом у нее услышали шум в сердце - узи.. ВПС ДМПП 8 мм!!! Но тогда главное было выкарапкаться из пневмонии.. а потом Бакулевка, Пироговка, Филатовка... наблюдаемся везде каждые 2 мес....

Сейчас нам 6,5 мес. В Филатовке Крюков ставит ВПС ДМПП 16,5 мм и отсутствие нижнего края, но говорит - окклюдер нельзя поставить (но можно подождать до 9 мес), Бакулевка - уже сейчас на операцию так как объемно-дистолические перегрузки правых отделов сердца, отдышка и ждать не надо. Решили обрадиться в Берлинский центр - Овруций сказал что срочности нет и не исключил окклюдер, но сказал что надо приехать к ним на амбулаторное обследование что бы определиться по срокам, методам и стоимости операции. Мы пытались добиться от него хоть примерной стоимости операции (что бы понять для себя потянем ли ее) - он твердит только свое - после обследования (а в последнем письме написал, что может быть сразу совместить обследование с закрытием..) Девочки помогите! - кто с таким же диагнозом как у нас делал у них операцию (окклюдером или полостную) - сколько это стоило????!!!


Не знала в какую темку поставить свое сообщение, извините если не в тему.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
АленкаPS, на форуме есть вот такой раздел Общение пациентов DHZB
обратитесь к участницам, которые там общаются. Наверняка они вам подскажут к кому обратиться чтобы вас сориентировали
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
АленкаPS, еще добавлю, по поводу дмпп, вот ссылка, на темы с ДМПП ДМПП
Natalia_Alena
Почетный участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
АленкаPS, я встречала в Берлине девочку - им окклюдером закрывали за 12 000 евро (при этом в Мюнхене им за ту же операцию предложили 8 000 евро)
Нам на открытом сердце предлагали 31 000 евро - это как я понимаю, более или менее стандартный их контракт с 27 днями госпитализации.

Дело в том, что они проводят следующие обследования:
Первое: УЗИ - смотрят что и как - если все понятно уже по УЗИ (как я понимаю достаточно редко так бывает) - то назначают операцию и ее тип
Второе: после УЗИ делают катеризацию - если они во время катеризации видят, что порок возможно закрыть окклюдером - то они тут же это делают (т. е. нет повторного наркоза, повторной операции)
3. если во время катеризации не было возможности закрыть дефект, то назначают операцию на открытом сердце.

Поэтому Овруцкий так расплывчато и отвечает - не доверяют они диагнозам наших врачей (и правильно делаю), а ставят диагноз только когда сами видят ребенка.

Со оплатой операции часто помогают фонды, в том числе немецкие.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Аленка, а вы попробуйте и другие немецкие клиники - может вам где то выставят предварительный счет- пакет. Цены примерно одинаковые, тогда сможете сориентироваться.
АленкаPS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
11 сен. 2012
Спасибо большое за информацию (особенно Natalia_Alena). И темки куда обратиться тоже нашла.
Natalia_Alena
Почетный участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
АленкаPS - обращайтесь! Расскажу все что знаю.

мое мнение, что если есть малейшая возможность - надо оперироваться в Германии.
лебедь
Почетный участник


Откуда: Волжский Волгоградская обл
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2009
Полностью согласна, я выбрала этот путь и не жалею!
Hestia
Начинающий


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2011
вроде решили оперироваться в новом кардиоцентре, в Калининграде, у себя дома.
были в Берлине на консультации летом...
и вот думаю: новый кардиоцентр ( оборудование новое, точное, год успешнх операций), бригада сильная
или поехать в Германию...
у нас дмпп, тип закрытия нужно смотреть непосредственно перед операцией...
уже дату госптализации знаем, но форум стала читать....
Елена1985
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 161

Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2013
Юля, если вы были в Берлине, то странно, что вы еще выбираете. При беременности я была и в Бакулевке и в Филатовской больнице на консультациях. Потом лежали с дочкой после роддома месяц в больнице. Из больницы улетели в Мюнхен, так вот пробыв здесь 2 недели, дочке подобрали оптимальное лечение, чтобы дожить до операции, дочка весила всего 3кг, а для операции желательно 4кг. Я поняла, что доверю жизнь моей крошки только этой клинике. Операция была 9 дней назад, я считаю, что здесь моей крошке подарили здоровую, полноценную жизнь. В реанимации было очень тяжело, но быть со своим ребенком в этот трудный для него момент, хотя бы днем... Это многого стоит. В России тоже есть врачи от бога, но их крайне мало. И такой важный послеоперационный период выхаживания, который у нас крайне запущен, не менее важен, чем сама операция. Подумайте, решение, конечно, за вами.
Белый волк
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2013
Согласна с Еленой, только вернулась с дочкой из Берлина, что бы там не происходило, мне было спокойно, я знала, что эти специалисты сделают все в лучшем втде, нам тоже подобрали оптимальное лечение в непростой ситуации, в россии предлагали 2 полостные операции с неизвечтным результатом, в dhzb, собрались все врачи на консилиум, рассмотрели варианты и коллегиально приняли решение в конкретно нашей ситуации, а не как у нас- "в таких случаях мы делаем ТАК"
В итоге 1 операция, медикаментозная терапия, затем закрытие окклюдером. Овруцкий вообще сказал, что то что нам предложили в россии 50/50 смертность. Я очень люблю наших врачей, но у них нет ресурсов, и они слишком загружены, чтобы подбирать все каждому индивидуально. Я паникер по натуре, в берлине я сохранила нервы, ОТДОХНУЛА! потому что мне не нужно было следить, что там делают с моим ребенком. все было далеко не гладко, как может показаться, но я была уверена, что все будет в порядке. После возвращения мы загремели в нашу больницу с острым бронхитом, здесь за неделю я выматалась, как не устала за 1,5 месяца в Берлине и малышка тоже, там она поправилась, порозовела, даже выросла на см, сейчас мы опять худые, бледные, причем обе, но надеюсь все скоро закончится и пойдет на поправку. Очень радует мысль, что через 3 месяца снова в берлин, как на праздник прям. Дорогие родители не жалейте денег, обращайтесь в фонды, они помогают, ехать туда главное с чистой душой, а не как мы привыкли с недоверием ко всему.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Лечение ВПС и операции в Германии »   Кардиоклиники Германии »   Россия (Бакулевский КЦ) или Германия: вот в чем вопрос...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5