Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

детская клиника "Асклепиос" Санкт-Августин

 

клиника при университет Бонна Отзывы о немецких кардиологических центрах Кардиоклиники Германии Лечение ВПС и операции в Германии

детская клиника "Асклепиос" Санкт-Августин
Воду для взрослых детишек дают в бутылках, для малышей могут налить в бутылочку ....
Наталья Жучкова
Лекарства из Германии.
Здравствуйте! Тоже приобрела маркумар через интернет, боялась что на таможне чт ....
Viktoria
Кто и когда будет находиться в Берлине
Ребят, кто уже в Берлине, подскажите, пожалуйста, работает сегодня секретериат? ....
Giantlef
Немецкий Сердечный Центр в Берлине.
Добрый день! Для меня это тоже новость. Пьем маркумар уже 6 лет. ....
Любаня
помогу чем cмогу
Еще актуально? можно в ЛС обратиться с одним вопросиком? ....
Grasma
Перевод документов на немецкий язык
А можете подсказать: 0,29 за знак это сколько если считать по нормативной страни ....
Grasma
Агентство Аккорд Берлин
у них все квартиры рядом. в гугл картах сделайте маршрут до клиники. ....
Елена и Ксюшечка
Пластика митрального клапана
Можно написать Вам личное сообщение? ....
Tatty
Виза в Шенген. Документы и ответы на вопросы.
Я бы тоже хотела туристическую, тем более, что секретериат не спешит приглашение ....
Giantlef
Общение пациентов DHZB
ЕвгенияЛ написал:[q]подскажите пожалуйста как попасть на операция с грудным ребенком в Г ....
bagirka
Собираемся в Берлин
Здравствуйте девочки. Я новичок не разобралась куда писать. Подскажите кто нибуд ....
ЕвгенияЛ
памятка по такс фри
А если деньги не пришли? Сумма ведь не маленькая для возврата, закупаемся для об ....
Кнопа
Перевод медицинских документов
Надеюсь, вы в конце концов получили ответ? Мы как минимум раз в день проверяем п ....
medperevod_com
Mediclin Herzzentrum Lahr/Baden
Подскажите, пожалуйста, кто что слышал про эту клинику в Германии. И про професс ....
helga3
Как выбрать кардиоклинику в Германии?
Написал в личные сообщения. ....
zosimovka
Посоветуйте врача в Германии.
Информацию, например, вот здесь - {......... } ....
zosimovka
Uni Klinik Koln Herzzentrum
zosimovka если вы к ним едите, то вы потенциальный пациент) я попросила И ....
limonchik_sv
Общие вопросы по проживанию
Здравствуйте. Подскажите, сейчас, после закрытия Смарта, где в основном селят те ....
Antonina
Посольства, консульства.
Добрый день, Мы документы подавали в визовом центре на ул. Шаболовка. Летом виз ....
*Ludmila*
клапан ЛА протезирование
Елена и Ксюшечка написал:[q]появился самый передовой аортальный каркасный перикардиальны ....
Елена и Ксюшечка
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Лечение ВПС и операции в Германии »   Кардиоклиники Германии »   детская клиника "Асклепиос" Санкт-Августин
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

детская клиника "Асклепиос" Санкт-Августин

клиника при университет Бонна

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Зайнура
Участник


Откуда: Казахстан город Алматы
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2009
Здравтсвуйте, мы делали операцию именно в этой клинике и по рассказам многих немцев с которыми мы там лежали эта одна из лучших детских клиник по детской кардиохирургии вот ссылка (уже с переводом на русский в гугле) а вообще эта детская клиника лучшей считается во многих направлениях.. это тоже мы слышали от самих немцев

{......... }
и мы сами очень рады что попали в эту клинику!!! {......... }

если будут вопросы то пишите!!! я с радостью отвечу!!!
l89373737326a
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Snezha. Координаты Натальи можете написать? Мне нужно поо поводу перевода и госпитализации в больнице? Сколько стоят ее услуги? Мы прилетаем 11 февраля в Дюссельдорф.
l89373737326a
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Вос колько вам обошлось сопровождение переводчика? Нужно ли сразу подписывать согласие на операцию? Или после обследования?
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Девочки, кто нибудь общался с Храшкой или с Шнайдером по электронной почте? А то я тут им отправляю, отправляю, но ни ответа, ни привета :frown:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011

Надечка Л написал:
[q]
[/q]

А что хотят делать? Какой клапан планируют?
Удачи огромной в поисках денег, @
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 373

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Мелисента, Клапан ЛА будут менять. Но главная проблема в стенозе легочной ветки. ЕЕ надо расширять заплатой. Ну а уж коли все равно полостная операция, то поменяют и клапан заодно. Баллоном не смогли исправить стеноз. Мы вот теперь получили информацию из другого кардиоцентра. о том, что стеноз мозно убрать с помощью какого-то режущего баллона. Просмотрела информацию в иннете о них. В принципе эти баллоны запатентовны еще в конце девяностых годов. Наверняка в нашей клинике о них знают и используют. Задали этот вопрос доктору Шнайдеру, но он не отвечает на вопрос по электронке. Может быть кто-то знает другой адрес? Напишите, пожалуйста.
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
v.hraska@asklepios.com
он нам с этого мэйла отечал.
и еще насчет режущего баллона. нам во время полостной операции в 3.5 месяца специальным прибором делали надсечки внутри сосуда со стенозом, но прошло 5 лет и там поставили заплату.
Шнайдер нам тоже ничего не отвечал. :frown:
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
Надечка Л, если получите какую-либо инфу о этих режущих баллонах, пожалуйста, скиньте мне, нам эта тема очень актуальна. может скинуть Орысе свое письмо Шнайдеру и попросить, чтобы она ему переслала, мне кажется тоже неплохой вариант? но скорее всего это то, что делали нам, а именно надсекается сосуд изнутри.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 713

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
девчонки, подскажите пожалуйста, Храске по почте можно по русский писать, или лучше на немецком всё отправлять?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Акелина лучше на английском. По-русски он не очень говорит.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
А нам Шнайдер сегодня ответил, писала на английском как смогла и с помощью гугла :tongue:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011

anything is possible написал:
[q]
[/q]

Да, он совсем немного говорит и не уверена что читать может, лучше на английском
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011

Надечка Л написал:
[q]
[/q]

А вы из не задали вопрос почему они вам биоклапан поставили, ведь они наверняка знали что у деток они кальцинируются, раздаже в нашей стране про это знают.... я никогда по почте с докторами не общалась, поэтому увы не подскажу...
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
сегодня пришел ответ от Профессора Шнайдера. суть его такова, Что нашей Яне нельзя заменить клапан эндоваскулярно по причине малого размера ее сосудов Доставляющее устройство довольно большое от 16 мм. такая возможность вполне реальна, когда ребенку будет лет 10. а вот про режущий баллон ничего не сказано.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Девочки, подскажите телефон, по которому можно Орысе позвонить.
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
Tel. : +49 (0) 2241 249 720 - Fax: +49 (0) 2241 249 721
Mobil: +49 (0) 160 7009351
e-Mail: o.dupper@asklepios.com - www.asklepios.com
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Спасибо. По почте очень долго отвечает она.
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
Если звонить с России, то нужно набирать +49 1607009351
Katy
Почетный участник


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2014
Если звонить с России, то нужно набирать +49 1607009351
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011

Мелисента написал:
[q]
[/q]

Они надеялись, что клапан простоит дольше, но все же я считаю, и они видимо тоже, что биоклапан лучше механики, т.к. не надо принимать антикоагулянты. А менять механ клапан все равно ребенку придется, т.к. размер его еще не взрослый. Ну и сейчас я конечно за установку нам опять биоклапана, потому что есть шанс заменить его в следующий раз уже эндоваскулярно!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
спасибо что разъснили... а то я не сильно в клапанах понимаю...
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
привет! мы приехали с Германии с плохими для нас новостями. клапан, который нам реконструировали в Киеве 4 мес назад почти не работает,3-я степень пропускаемости, мы в шоке. сделали зондирование, внутри легких 20-30 сужений, они не длинные эти сужения, а короткие. во время зондирования ему ничего не делали, только диагностика была. желудочек правый увеличен и перегружен. назначили препарат Бозентам 7 тыс евро на полгода, он должен повлиять на сужения в легких и препарат Силденафил, энап, аспирин. все принимать полгода, а потом к ним на зондирование. жили в двухэтажной небольшой гостинице возле больнице, в этой гостинице есть только холодильник, была в комнате одна кровать узкая. готовить ребенку еду в этой гостинице негде, там нет кухни, поэтому мамочки надо проситься в Рональд. у них есть раскладушки в коридоре, на самом нижнем этаже под лестницей и их можно заносить в комнату.
девочки, поделитесь, может у кого-то есть сужения легочной артерии внутри легкого. Шнайдер сказал, что надо полгода пролечиться этими препаратами, затем будут смотреть, может балонами эти сужения в легких раздувать. я в шоке, ехала услышать, что после операции у нас все хорошо, а тут такое.

y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
по рассказам немцев, которые там лечились-это одна из сильных клиник в Германии. медсестры понимают на англиском и врачи тоже.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Подскажите, как долго отвечает орыся на письмо?
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
по-разному. Вы ей лучше перезвоните-это будет быстрее
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Если можете подсказать телефон? Сколько примерно стоит разговор?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
olgayakovleva Орыся отвечает очень долго. На предыдущей странице есть телефон Орыси, тарификация примерно, 35 рублей минута. Но девочки как-то через скайп звонят, получается 7 центов минута.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 399

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Olqa написал:
[q]
Но девочки как-то через скайп звонят, получается 7 центов минута.
[/q]

Нужно на скайп положить деньги и звонить, там есть функция звонка на номер телефона. Дешево получается.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Спасибо, посмотрю. Я могу так же задать ей все вопросы, что и в письме или просто просили прочитать письмо? В какое время лучше звонить, разница в 4 часа? Простите за глупые вопросы может.
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
Разница, по-моему в 2 часа. Звонить в течение дня, у неё телефон с собой.
Romana
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2015
видимо очень большой поток пациентов, раз уж такая задержка с ответами на обращения. Написала письмо Орысе, жду уже вторую неделю.... Старалась на немецком, сейчас вот и не знаю стоит ли на русском писать?
с одной стороны такая востребованность говорит о хорошей репутации, с другой стороны как то настораживает... может ли такой поток сказаться на качестве. Отзывов действительно очень много, но свежих мало. Кто то был в АСКЛЕПИОСе в конце 2014, или у же в 15 году?
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Вот идо я жду уже две недели, думаю позвонить. Вы тоже из екатеринбурга, в какой фонд будете обращаться или вы уже там были?
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015

y-bond написал:
[q]
привет! мы приехали с Германии с плохими для нас новостями.
[/q]

Да, новости плохие. Но большой плюс, что Вы о них узнали не поздно! Мы, в свое время, два года принимали силденафил (виагра) до поездки в Германию. Пока лежали в Санкт-Августин принимали и бозентам и ревацио (силденафил), поскольку лекарствами они обеспечивают. Виагра и ревацио-одно и тоже. Это подтвердили врачи клиники. Бозентам нам был не по карману и они нам увеличили дозу силденафила. Всегда спрашивайте чем можно заменить дорогостоящие препараты. Но самое главное, после всех операций и коррекций, проведенных в клинике, мы уже два года без силденафила. Тьфу-тьфу. Врачи там действительно от Бога!

тел. Орыси +491607009351
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Спасибо, за телефон.
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Пожалуйста. Рада была помочь.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мы сейчас в Асклепиосе. Народу и правда много. Звоните и пишите Лене, она быстрее отвечает! o.moor@asklepios.com +49 175 5659242
Romana
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2015
Уважаемая, everything possibe,
напишите, пожалуйста, как Вам там в Асклепсисе, есть смысл ехать именно туда или лучше поехать в Берлин?
какие у Вас условия? Врачи говорят по русски или по английски? с таким количеством пациентов, есть очереди или что то вроде того?
Узи и прочие исследования делают в день приезда или прямо перед операцией? Буду очень благодарна любой инфо:)
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
[q]
видимо очень большой поток пациентов, раз уж такая задержка с ответами на обращения.
[/q]

Два раза были там, особо большого потока не наблюдали, все планово.
Орыся и Олена просто очень нерасторопные, все время приходится их их где-то разыскивать, даже когда из России были единственные пациенты!
Звоните им по 2-3 раза в день и будет результат, по другому боюсь никак........
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Romana Никаких очередей нет, все размеренно.
Все от врачей до медсестер говорят по английски, на беседу с врачем вызовут Орысю или Олену (когда разыщут) в качестве переводчика на русский.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 373

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Romana Все необходимые обследования начинают проводить в первый день госпитализации. На день операции все должно быть готово. Например у нас 20 апреля госпитализация, а 22-го уже операция. Все запланированно заранее. Никаких очередей и ожиданий. Скорее. наоборот, совсем нет тягостной больничной атмосферы. Наша девочка уже после выписки рвалась в отделение поиграть с игрушками, а деток ведь не заманишь, туда. где им было плохо.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Девочки, позвонила я сегодня Лене, она сказала, что вышла тока из отпуска, завал писем много. Если кто то хочет ускорить нужно звонить. Если есть денежные средства, то возмут сразу, есть места
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Это верно. нам звонили два дня назад и предлагали приехать раньше, так как освободились места. люди не могут оплатить счета и отказываются от госпитализации.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Сейчас Лена и Орыся переезжают в другой кабинет, нет доступа к компьютерам, так что звоните лучше.
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014

мамаЯны написал:
[q]
[/q]

и что вы решили? да, мы были в клинике в середине февраля и очень много коек в палатах было свободно, людей было немного, мы были в К3. с нами в палате лежала мама с малышом, ему было где-то 2,5 года, у него было 2 операции, после второй операции грудина ребенка стала неровной, а дугой, и он не мог ходить и они их отправили в другую больницу на реабилитацию, делали массажи, лекарства и ребенок снова начал ходить. а после реабилитации вернули сразу в кардиологию, у него жидкость в легких после операции стала образовываться.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы отказались приехать раньше. Не готовы ни материально, ни морально. пусть уж все идет своим чередом.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Ой ну ты меня прям напугала с грудиной, тоже за это очень переживаю, после первой операции все отлично срослось.
y-bond
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014

мамаЯны написал:
[q]
[/q]

привет! я в Киеве видела мальчика после 3-х операций и у него грудочка была ровненькая. это я просто поделилась историей, которую видела в этой клинике. операции тяжелые-у одних все ок после операции, а у других бывают осложнения разные. осложнения стараются устранить. главное, чтобы операцию сделали успешно и сердечку стало лучше!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011

мамаЯны написал:
[q]
[/q]

Не волнуйтесь, у нас вроде нормально срослось, ходить начала на третий день.
Romana
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2015
Спасибо всем за отзывы!!!
Скажите, как дети общаются с персоналом клиники? Насколько я поняла, ребёнка на ночь нужно оставить одного, как же он там один справится если ему что то нужно: пить или в туалет, да и вообще. Сыну 5 лет, он пока только на русском говорит и я немного переживаю.
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
Моему сыну было тоже 5 лет, когда мы лежали в этой клинике. В реанимации ночью он был сам. Если захочет в туалет, то у детей катетер стоит, потом подгузник одевают. После первой операции я ночевала в реанимации вместе с ним, было тяжёлое состояние и мне притащили кровать! Правда мне потом сказали, что это беспрецедентный случай и такого у них ещё не было. Так вот:дети там почти все всю ночь спят, никто не плачет. Состояние не то. Им капают обезболивающие, а на морфине спится хорошо, не в туалет, не пить не хочется). Во второй раз отходил от операции полегче и ночевал сам в реанимации. Я его научила говорить "вом милк"-это единственное, что он мог попросить ночью. Он даже не понимал, что я уходила на ночь. Я сказала, если проснёшься и меня нет рядом, значит я вышла в туалет, просто попроси у медсестры молока на английском... у нас всё получилось. Если вдруг ребёнок плачет и они не могут понять что он хочет, то звонят вам на мобильный или на телефон, который в гостинице стоит, вы можете прийти в реанимацию по такому вызову в любое время дня и ночи. Можете им позвонить сами и узнать состояние ребёнка в любое время ночью. Там никто не спит, только чувствуется запах кофе. А уже в терапевтическом отделении я с ним спала вместе и тут вобще проблем не было. Нам выделили крайнюю палату,VIP практически. Палата для одного пациента, свой душ-туалет(в остальных палатах на двоих), балкон. Так, что не переживайте, справитесь! Ваня потом сам ходил к медсёстрам и "апфель" просил и "зальц", выучил много слов на немецком. Мы были там два раза более месяца оба раза.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Подскажите, если при выписки сумма увеличивается и нужной суммы нет, то как быть?
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
olgayakovleva Счет они выписывают на 20 процентов выше планируемого (по-крайней мере Олена мне так говорила), так что чаще всего деньги даже остаются. Но если что, что оказывают посильную помощь в доборе средств через БФ, в том числе и через немецкие. И как крайний случай уедите домой домой с долгами............ на ПМЖ в Германии Вас никто не оставит!
А я бы не отказался......))
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
В реанимации оставить маму ребенка на ночь-другую - явление достаточно частое (за мои посещения это происходило несколько раз), просто не очень охотно на это идут. Да и смысл? Все под контролем и в надежных руках!
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
Я в реанимации жила неделю, ребёнок не спал трое суток совсем, всё время в сознании, реакция на морфин, который не убирал полностью боли... вобщем врачи решили, что смысл есть.. уж простите) Это было распоряжение Храшки, а не моя инициатива...
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
Счёт бывает зашкаливает, если появляются осложнения, очень дорого стоит нахождения ребёнка на исскуственном кровообращении. Такие дети находятся там больше месяца и, как правило, родители успевают собрать нужную сумму.
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
А, мы когда были в тяжелом состоянии, но нам не нужен был ни морфий ни обезболивающее, поскольку просто очень плохо работало сердечко, целый месяц провели в реанимации. Сын меня ни на шаг не отпускал от себя. Чтобы его лишний раз не расстраивать, мне дали раскладушку в реанимации. Я с ним там прожила весь месяц. Днем убегала помыться или покушать. Ему тогда было шесть лет. Врачи клиники делают все, чтобы ребенку было хорошо. А когда первый раз туда приехали и медсестра взяла с пальца кровь, сын сильно расплакался, так она принесла ему мороженное и еще извинялась перед ним, что сделала больно. Тогда было нам пять лет. Конечно он ими потом манипулировал, мне его приходилось периодически тормозить. Но они готовы были все сделать, чтобы он улыбался.
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
мама-Вани Когда ребенок лежит в реанимации это всегда боль и сильные переживания мамы, родителей. И понятно желания мам круглосуточно находиться рядом и когда в этом есть действительно необходимость, то проблем на К1 не возникает, всегда оставят и на ночь, и на неделю....
Еще раз повторюсь
[q]
[В реанимации оставить маму ребенка на ночь-другую - явление достаточно частое (за мои посещения это происходило несколько раз)
[/q]

Я пытался донести лишь то, что родители могут спокойно ехать в эту клинику. там здравомыслящий и профессиональный медперсонал и если надо отойдут (чуть-чуть) от принятых правил, тем более, что каждый случай индивидуален!
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Нонсенс был когда мы увидели нашу знакомую гуляющую с своим ребенком на улице со всеми атрибутами реанимации........ А находились они в этот момент в реанимационном отделении. Прикольная такая мамаша, убедила персонал в необходимости прогулки на свежем воздухе и ее снарядили всем необходимым и отпустили! ))
На форуме присутствуют родители которые могут подтвердить мои слова (для скептиков)! )))
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Из реанимации я конечно гуляющих не видела, но не сомневаюсь, что так оно и было. Это так здорово, что они отпускают вот так гулять, коляску можно всегда взять. Забываешь иногда, что ты в больнице, как то легче все переносится. У меня ребенок после выписки назад в отделение рвался к игрушкам и детям.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
я видела реанимационных гуляющих в берлине
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Я реанимационных гуляющих в Берлине не видела, видела уже тех, кого вниз в отделение переводили, а вот как мама грудью малыша кормила в реанимации, на 3 день после операции видела. Их через неделю выписали домой. После радикальной коррекции Тетрады Фалло.
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Мы, находясь долго в реанимации, выходили на улицу.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Ната1976- у каждого всё индивидуально, а нас и из отделения погулять ни разу не отпустили. Хотя было лето.
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Конечно индивидуально. Мы тогда были не после полостной операции. Мы к ним приехали внепланово, поскольку наши врачи нам помочь не могли. И нас не переводили ни в К2 ни а К3, сразу с реанимации поехали домой.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1774

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Мы в Берлине гуляли разок или пару, когда были на отделении, просто мы дольше обычного пролежали 3+8,
В асклепиосе день пробыли в реанимации... не до прогулок было...
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Да, конечно же у них, как и во всех клиниках есть определенные правила и посещения реанимации и нахождения в стационаре. Но очень приятно, что они всегда идут на встречу пациентам, тем более нам, которые приехали из другой страны. Я им за это очень благодарна.
chrisblond
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2015
Девочки, мы с дочкой собираемся в эту клинику, но в другое отделение. Скажите пожалуйста, а там мамы с совсем маленькими детишками проживают совместно или тоже если разрешат кровать ставят? Доче годик.
Еще вопросик: есть ли там аптека? Стоит ли мне памперсы и баночки пюре тащить или можно все там купить?
Спасибо! 😃
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
[b]chrisblond[/b] с годовалым ребенком скорее всего будете совместно. По поводу памперсов и пюрешек можете не переживать - там всё это есть.
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012

chrisblond написал:
[q]
Девочки, мы с дочкой собираемся в эту клинику, но в другое отделение. Скажите пожалуйста, а там мамы с совсем маленькими детишками проживают совместно или тоже если разрешат кровать ставят? Доче годик.
Еще вопросик: есть ли там аптека? Стоит ли мне памперсы и баночки пюре тащить или можно все там купить?
Спасибо! 😃
[/q]

Подгузники в палате в шкафчике, питание в отделении. Покупать ничего не придётся, но на всякий случай есть аптека рядом и большой супермаркет "Реал"
Arhitata
Участник

Arhitata
Откуда: москва-ставрополь
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2012
Добрый день, дорогие форумчане!!!
Есть просьба, нужен Aldactone25 мг Riemsen Pharma
2 коробки по 100 штук.
Кто может помочь? Заранее спасибо!!
Arhitata
Участник

Arhitata
Откуда: москва-ставрополь
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2012
Добрый вечер!
Может кто-нибудь находится сейчас в Санкт-Августине? Мы Орысе никак дозвонится не можем!
Отзовитесь, кто сейчас в клинике или планирует ехать в ближайшее время!
Ната1976
Новичок

Откуда: Украина, Днепропетровск
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Добрый вечер. Мы будем 19 апреля. Сейчас общаемся с Аленой, без проблем.
Arhitata
Участник

Arhitata
Откуда: москва-ставрополь
Всего сообщений: 94

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2012
Если не сложно, напишите телефон Алены!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 713

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
девочки, Орыся сейчас в отпуске..
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
[b]Arhitata[/b] Звоните и пишите Лене, она быстрее отвечает! o.moor@asklepios.com +49 175 5659242
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 607

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
+49 2241 249722 еще есть такой телефон
l89373737326a
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Romana. здравствуйте, если интересно и если не опоздала. Мы приехали из Асклепиоса 16 марта. попробую кратко описать что понравилось и что не очень.
1) Необходимо знать хоть немного язык-иначе очень трудно, я выписала перед поездкой предлжения вроде того:она хочет пить, есть, в туалет. у дочери болит:живот, голова и т. д. Если есть возможность -стоит пойти на курсы ангийского-я ходила 10 занятий-помогло, хотя видела мам из России которые знали английский лучше меня в разы. При необходимости вам могут помочь: а) на К3-рускоговорящая медсестра Юлия б) на К1-Агрита (Бренбатта точно не помню ее фамилию) врач в) на К2-просто спасение и замечательная женщина врач-Дайва Деполь г) если вы православной веры то прихожане из церкви-в Кельне-могут приехать помочь с переводом-оплата договариваетесь сами (около 15 евро в час. это очень примерно, нам было дешевле-но это все очень индивидуально) www.orthodiakonia.de 0178-5408805, 02821-3929785 Алина Титова или serebriakov@gmx.de-Серебрякова Вера. По приезду лучше взять так называемую мобилку-кстати можно ее спросить в первый же день у Орыси или Олены в пользование либо узнать возможность ее приобретения в Германии.( тут выше писали что покупают в аэропорту). Нам очень помогла с переводом в день операции Вера и морально и физически. Мы ей очень благодарны, так же как и другим православным- Екатерине, Ирине, Ирине, Жене.
2) В аэропорту в Москве мы спросили инвалидное кресло-так же нас встречали уже в Германии с креслом у самолета.. Это кресло даеться с сопровождением-нас сотрудник аэропорта за 5 минут выкатил к такси-к Роману. (дочь перенесла 2 инсульта и ей трудно передвигаться-потому мы спросили кресло, если у когото есть схожие проблемы с перемещением можете попросить
3) Заборы крови делает только врач и сразу ставит катетер-что бережет вены ребенка и нервы мамы. Вообще там в клинике я особо не почувствовала что морально тяжело-в России намного тяжелее морально лежать в больнице. В Германии много игрушек, медсестры отвлекают ребенка, Узи с мультиками на русском. На 2 палаты ( в палате максимум 2 человека) работает одна медсестра (примерно) а не как у нас одна на весь этаж.
4) В реанимации-на К1 можно ночевать с ребенком, если не дают кровать не отчаивайтесь поспите на кресле одну ночь-на вторую ночь уж дадут. медсестры там хорошие кроме одной-она нам не разрешала даже подходить близко-мол сидите и все. Другая же -показала -можно говорить, гладить ребенка. Если есть вопросы-зовите переводчика и спрашивайте как можно подробнее, чем расплывчатее спросите-такой и ответ. Спросить -операция все о кей-ответят что да и все. А так можно спрашивать вплоть до -что за цифра на мониторе означает-хорошо это и как должно быть.
5) Перед беседой с доктором -в начале встречи все жмут руки и в конце. Если вы завтра в лифте этому же доктору протянете руку-он ее не пожмет-у них это не принято. Рукопожатие только в деловой беседе. А у нас так получилось что мы отказались подписать согласие на операцию- и на другой день доктор не подал нам руки. :s2: Вот уж сомнений было...
6) Очень не понравилось питание-чистый макдональдс. Ребенок запротестовал на 5 день. Нашли кастрюлю и варили когда была возможность. Мы жили в хаусе-А, там нет кухни для родителей. А в Рональде есть.
Больше пока невспомню, если что пишите.
Нам делали операцию Фонтена.
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
[q]
Если есть вопросы-зовите переводчика и спрашивайте как можно подробнее, чем расплывчатее спросите-такой и ответ. Спросить -операция все о кей-ответят что да и все
[/q]

На К-1 нам комментировали каждое действие медсёстры, каждый шприц описывали, что за лекарство и для чего его капают. Перед операцией подробнейшее описание плана операции, я задала пару уточняющих вопросов и всё, в остальное время сидела моргала и слушала на сколько врач подробно описывает ход операции вплоть до того, что тело ребёнка будут охлаждать и до какой тем-ры... подробно объясняют осложнения, которые могут возникнуть и т. д.
[q]
Очень не понравилось питание-чистый макдональдс
[/q]

+++
[q]
Мы жили в хаусе-А, там нет кухни для родителей. А в Рональде есть.
[/q]

Кухня есть ещё на 3 этаже в корпусе, где находится кабинет Орыси. Мы тоже готовили ребёнку супы и каши, гречневую и рисовую.
l89373737326a
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Мне не комментировали ничего и что капают и зачем, я незнаю английского, а вы общались как?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мне специально тоже ничего не комментировали. Но я все спрашивала, да и сама к этому моменту много уже знала. Кухня на верхнем этаже в В-корпусе, вообще для сотрудников. Но Лена туда отправляет. И еще прачечная при нас была бесплатно. Кто-то писАл, что 3 евро. Сейчас отключены эти штуки, куда жетоны кидаются.
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
[q]
Мне не комментировали ничего и что капают и зачем, я незнаю английского, а вы общались как?
[/q]

Мы общались на английском. Одна медсестра не знала инглиш, а я немецкий))) Она мне писала на телефоне и переводила через транслейт на русский... очень удобно! Даже для этого время находят!
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
[q]
И еще прачечная при нас была бесплатно. Кто-то писАл, что 3 евро. Сейчас отключены эти штуки, куда жетоны кидаются.
[/q]

Девочки, стыдно сказать, я не нашла прачечную и купила маленький пластмассовый тазик в магазине и стирала руками...
мама-Вани
Участник


Откуда: Russian Federation
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2012
[q]
на К2-просто спасение и замечательная женщина врач-Дайва Деполь
[/q]

Хотела спросить:Дайва уже работает? Я слышала, что она родила дочку недавно. Очень добрый человек... так хочется её увидеть и поблагодарить за заботу.
l89373737326a
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2015
Дочке 8 месяцев, Дайва работает, только на е -майл не отвечает, ждем от нее результатов МРТ уже 3недели.
Cherry
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

Надечка Л написал:
[q]
[/q]

Мама и бабушка Яночки, можно спросить про ваш стеноз на легочной ветке, где он располагается, дистальный или проксимальный, справа или слева, почему не удалось баллоном растянуть, что и как врачи вам объяснили, почему стент не поставили?
После того как расширят заплаткой, там будут рубцы, которые не тянутся и не растут... Дело в том, что у нас тоже стеноз на правой ветке, дистальный, в месте бывшего анастомоза. Храшка, во время радикальной операции после того как убрал анастомоз, вшил заплатку, но сразу сказал, что там ткани твердые, будет нарастать стеноз. У нас еще на левой ветке проксимальный, на повороте от ствола, стеноз, но там хоть и узко, но ткани эластичные. Слева этим летом нам установили стент, растущий, который они смогут постепенно на катетеризации увеличивать вплоть до размеров, пригодных для взрослого человека.
А вот справа такой стент поставить не могут пока из-за рубцов. Давление в ПЖ 97 мм рт ст было летом, то есть как при пороке ТФ до операции, когда в ПЖ такое же давление как в ЛЖ из-за ДМЖП.
После установки стента слева уехали мы с давлением - 68 (норма давления в ПЖ у здорового сердца25-30мм рт ст), после коррекции ТФ стараются получить хотя бы 35-40.
Отпустили нас с надеждой, что через полтора года постараются справа расширить таким же растущим стентом, который не нужно удалять, а только раскрывать во время катетеризации по мере роста ребенка...
Расскажите, пожалуйста, про вашу ситуацию. Когда Вы едете в Асклепиос?
Нас ждут в конце этого года.

Мама и анастасия
Начинающий


Откуда: туймазы
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2014
Здравствуйте мы приехали из клиники 28марта, если есть вопросы за давайте, с радостью отвечу.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Cherry: В личку написала
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Мама и анастасия очень рада за вас с Настенькой! Вы достаточно быстро приехали, молодцы)
Cherry
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Алеся, посмотрела, у вас тоже стеноз ЛА, что Вам сделали в том числе с самой ЛА и с клапаном?
какие дали рекомендации по дальнейшему лечению/наблюдению?

Мне в свое время объяснили, что у них золотой стандарт деткам с проблемами на ЛА(от клапана до мелких веточек) делать катетеризацию через полгода после РК. Чтобы выявить и вовремя баллоном или стентом расширить возможные стенозы. Поскольку эхо не дает полной картины всей системы ЛА и давление в ПЖ померить нельзя.

Ой. Вам сегодня годик! Поздравляю!!! Здоровья крепкого!!! Это главное.
Мы тоже оперировались в годик, свой др отмечали в палате, на 6й день после операции, с температурой под 40, но было весело! Нас пришли поздравлять чуть ли не все сотрудники К2!)
Мама и анастасия
Начинающий


Откуда: туймазы
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2014
Нам сделали операцию сеннинг-растели и поставили кондуит, который нужно будит менять, но как из носиться а так от 5лет до 30, как нам сказали, наблюдаться сказали у себя, _а меня уж к ним, поэтому надеемся что долго продержаться.
Мама и анастасия
Начинающий


Откуда: туймазы
Всего сообщений: 27

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2014
Спасибо огромное за поздравления, но свой годик отмечали мы дома
Cherry
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Да, я поняла, что вы уже были дома)
Значит у вас совсем незначительный был стеноз ЛА, который устранили.
У нас тоже все бы нормально было, если б не стеноз от анастомоза на правой ветке.
Но дело в том, что когда мы через 9 месяцев приехали, оказалось, что у нас стеноз еще и на левой ветке образовался за эти месяцы, а сразу после операции его не было, сам Храшка мне сказал, что слева все хорошо.
Мы делали узи в москве каждые 4 месяца, по узи у нас все было настолько хорошо, что нас отговаривали ехать в Германию, мол, незачем, только деньги тратить. Но я поехала и слава Богу. Было очень высокое давление в ПЖ и два стеноза. Чуть выше здесь я описала нашу ситуацию.
К сожалению, на узи измерить давление в ПЖ точно нельзя.
IrinamamaMashi
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
Здравствуйте. Посоветуйте, пожалуйста, в какой фонд лучше обратиться в Германии?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

IrinamamaMashi написал:
[q]
Посоветуйте, пожалуйста, в какой фонд лучше обратиться в Германии?
[/q]

Думаю, Вам лучше посмотреть в разделе Благотворительные фонды и организации. Там есть темы с немецкими фондами. Мы обращались в Ein Herz für Kinder
lera130686
Новичок

Откуда: Тульская область, город Донской
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2013
Дорогие форумчане, откликнитесь кто будет в клинике в конце мая. Мы прилетаем 20, 22 госпитализация.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 373

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Мы еще в клинике. Вы впервые раз едете? пишите, какая помощь нужна
lera130686
Новичок

Откуда: Тульская область, город Донской
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2013
Едем второй раз. В прошлый раз летели до Кельна, сейчас до Дюссельдорфа. Может знаете как побыстрее добраться до клиники из аэропорта? А вы долго еще будете в клинике?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]lera130686[/b], побыстрее только на такси. У меня есть номер телефона русскоговорящего таксиста, если нужно, могу написать. Стоило в феврале 160 евро.
lera130686
Новичок

Откуда: Тульская область, город Донской
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2013
Напишите пожалуйста
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]lera130686[/b], написала в ЛС.
Galya_mamaAni
Долгожитель форума


Всего сообщений: 470

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
[b]Olqa[/b] напишите мне тоже, пожалуйста, как от Дюссельдорфа добраться
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Лечение ВПС и операции в Германии »   Кардиоклиники Германии »   детская клиника "Асклепиос" Санкт-Августин
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3