мамочки,у кот.детки с полной формой АВК, помогите советом!

Мамочки, подскажите пожалуйста, моему будущему ребенку поставили диагноз:полная форма АВК. Как подготовится к рождению малыша с таким пороком, мне столько страстей наговорили, что ребенок будет вялый, не сможет сам есть, что развиваться будет плохо и т. д. и т. п.Очень боюсь за него, боюсь что по незнанию не смогу ему правильно и вовремя помочь... Очень хочется быть заранее подкованной и готовой... Ребенок первый, долгожданный...
Буду рада любым советам, начиная от кормления и прививок и заканчивая операцией и реабилитацией....

Надечка Ла как насчет прививок, вы делали их? и само состояние здоровья, часто Яночка болела?

Надечка Л, Миромама
спасибо, что откликаетесь, становится немного легче))) просто так напугали, что и радости от беременности никакой! а инвалидность вы тоже оформляли?

Я про инвалидность не ради пособий узнаю, просто в нашем районе тяжело с хорошими врачами и поэтому может потребоваться наблюдение в Москве, а там, к сожалению, инвалидность играет большую роль.....

По поводу инвалидности согласна с Bush.
У нас полная форма АВК, первую операцию делали в 5 мес, до 1г 4мес грудное вскармливание.
Вторая операция в 1год 10 мес. Сейчас развивается и хорошо вес набирает.

В Бакулева и в Томске. В Томске понравилось!

Девочки, я что-то не пойму... Когда я была на обследовании в Берлине, мне сказали что достаточно будет одной операции, а вы говорите что предстоят еще.... я так понимаю, что в первой операции вам просто сузили легочную артерию, а вторая-это уже протезирование клапана, правильно?

мы обошлись одной операцией, но ждали когда ребенок подрастет до года и 3х мес., считается что результаты операции лучше, нам делали пластику клапанов, т.е. ничего инородного в сердце нет, собрали свои клапаны (митральный и трикуспидальный)

Здравствуйте, tarleta! Очень хочется поддержать Вас! Надеемся, верим, что лялечка Ваша выдержит все испытания! У нас тоже полная форма АВК. Во время беременности ничего такого не обнаружили. Родился путем КС, 7-8 баллов, не синий. Правда, потом замечали, что он у нас какой-то бледненький. В весе нормально прибавлял, в развитии не отставал. Прививки, правда, тяжело перенес последние АКДС+полиомиелит. (Я согласна, что прививки надо не постандартному графику, а как-то разделять.) Месяцев с 8ми стал болеть - простуда и бяки всякие кишечные. И вот на фоне ОРВИ в 10 м-цев врач выслушала у нас шумы в сердце, направила на ЭХО. В 11 м-цев поставили д-з, прооперировали в год - коррекция АВК. Нам повезло, что кардиоцентр у нас в двух шагах. Сначала наблюдали каждый м-ц, потом ч/з 3 м-ца. У нас недостаточность МК выросла после операции до 2-3 степени. Врач говорит, что она так, наверно, и останется, просто надежда на то, что ребенок вырастет и это не будет так ощущаться. Никаких внешних признаков болезни сердца у нас нет вроде бы (ттт), развивается нормально (ттт). Мы даже детский спорткомплекс купили (без фанатизма, конечно). Стараемся беречь его, чтобы не плакал, не кричал ( по мере возможности). О возможности второй операции ( по протезированию клапана) нас честно предупредил кардиохирург наш, но все это сейчас делается. Надо следить за ребенком - как ест, как набирает вес, нет ли одышки, слабости, отставания в развитии. Если есть какие-то сомнения -сразу бежать к врачам.

Ангелина родилась сама в 38 недель, грудь взяла на 3 сутки и до полутора лет сосала, вес набирала плохо, была активная на сколько ей позволял порок и синдром Дауна. Посинения никогда не было только одышка.
Я думаю вам не нужно бояться. Родитесь и месяцев в 6-12 прооперируетесь и будете жить долгую, здорокую и счастливую жизнь.
Для вас сейчас главное успокоиться, принять ситуацию так, как есть и доносить ребеночка.
Здоровья вам!

Наш кардиохирург Кривощеков Евгения Владимирович придерживается мнения американских коллег (с которыми у них обмен опытом проходит, совместные операции и т. д.), что пластику клапанов лучше делать после года.. т.к. результат такой пластики значительно лучше.. т.к. ткани уже больше, толще (ну это я простым языком говорю, как мне сказал врач там митральный клапан как пергаментная бумага толщиной, представьте на нем пластику делать).. вообщем, если состояние малыша позволяет, то после года делают.. она нам сразу сказал сделает в год и 3 мес.. и вот мы росли в ожидании операции... после операции, при том что кардиохирург "митральный клапан собрал из ничего буквально" (он был в очень плохом состоянии), через 7 мес. по узи недостаточность 1,5-2! для нас это вообще самый самолет как говорится...

очень нужная вещь-весы!! потому что вес один из важных показаний состояния ребенка, поэтому либо в прокат, либо приобрести советую! нам друзья давали на время, о-очень пригодились..

Аппарат для измерения давления скорее не нужен. Надо наблюдать за одышкой, цветом личика и самочувствием, чтобы бодренький был всегда.
Ребеночку кроме родительской любви ничего не надо, а уж коли вы так переживаете, значит очень любите и не рано решили ребеночком обзавестись. А испытания всем Бог посылает индивидуальные.
Сегодня Ангелине 2 года исполнилось! Мы все пережили!

tarleta написал:

[q]

надо что-то подготовить к рождения ребенка

[/q]

а я бы еще посоветовала небулайзер.
После операции сразу в больнице дышали и домой потом купили. от кашля им только и спасаемся считай.
и сама дышу в случае простуды, потому как горло самое у меня тоже уязвимое место

А мы еще купили кварц (облучатель) - комнаты кварцевать. Я почему-то в него верю. Да и лор-врач нам посоветовала. Во время операции угнетают иммунитет -я так понимаю, чтобы пластина прижилась - инородное тело. Поэтому в первые месяцы после надо бояться инфекций - поменьше выходить в люди и из дома их изгонять.

а плачь ребенка не навредит его сердечку? ведь все маленькие плачут сильно... как уберечь своего? ничего страшного не произойдет?
наверно, как-то глупо вопрос задала, но надеюсь поймете его правильно))

А я вот думаю что к рукам сильно и не стоит приучать. Но это все по разному. К рукам приучите, будете по рукам и нога связаны!!! Хорошо когда есть кому помочь с ребенком, это может и не так страншно, а если как у меня, совсем некому мне помочь, так это ОЧЕНЬ тяжело. Когда уже закатывается, то конечно надо взять. А дети как после операции ОРУТ!!!
И ничего, врачи говорят что ничего страшного. Я сколько раз спрашивала, когда Соню санировали, а как же так, ребенку сделали операцию на сердце, и так плакать то нельзя? Мне говорили ничего страшного.

Нам никаких таких рекомендаций не давали. Естественно закатываться я не даю. И врач нам сказала что плакать можно, но без закатываний. Естественно я тоже за все боюсь, но наверное все таки стараюсь обращаться с Соней как со здоровым ребенком, но и не забываю что у нас ВПС.

Таня, вы не пропадайте. Пишите в своей темке. Как самочувствие? Как лялечка ведет себя?

что-то смайлы не хотят у меня отражаться(((

Ольга спасибо! :м5:

larhen и вас с НОВЫМ ГОДОМ и РОЖДЕСТВОМ!!! пусть маленький дракоша принесет вашей семье много-много улыбок и достижений!
я уже практически выздоровела, осталась только тошнота небольшая :( надеюсь, что хотя бы Рождество смогу отметить по человечески)))
как ваши дела??? встретили Деда Мороза?

larhen а я сегодня "водила"своего позужителя на Ёлку новогоднюю, случайно оказался лишний билетик и я составила компанию))) Такое представление было классное, моему животику оно тоже очень понравилось))) Все это время он активно пихался под рёбра и рвался хотя бы "одним глазочком"посмотреть что за красотища происходит на сцене)) вот такой наш первый опыт похода к Деду Морозу))

larhen самочувствие уже лучше, только вот у меня новая фишка появилась-давление. Как-раз вчера после Ёлки заметила что медленно начинает накрывать, вечером совсем плохо стало, оказалось что давление 140/80, при моем обычном 90/60... вся измучилась, пришлось даже мужа ночью в аптеку гнать... по ходу дела, моя беременность решила усложниться на последнем месяце, потому что до этого весь срок я скакала и чувствовала себя просто отлично) Ну ничего, осталось совсем чуть-чуть, потерплю)))

Завтра вот поеду к своему врачу, посоветуюсь как лучше быть, если скажут полежать на сохранении-соглашусь.. Но если все лечение будет заключаться только в спокойствии и лежании, тогда дома останусь... муж у меня очень лояльный, по хозяйству сам все делает, меня вообще не заставляет, постоянно отправляет отдыхать... а при такой заботе лучше дома остаться))

DREAM АГА, обязательно скажу. Сижу, собираю все свои "болячки"-бумажки в кучку)))

Надечка Лспасибо большое! буду ждать от вас новостей! чтобы все у вас прошло отлично!