Кого оперировали с Тетрадой Фалло и как себя чувствуют дети после операции? Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Тетрада Фалло |
Форум "Доброе Сердце" - это мой друг, один за всех и все за одного! Автор: irsen |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Denis
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2008 |
Хотелось бы узнать как проходят операции такого порока, как дети чувствуют себя после? |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 14 августа 2008 13:20 Сообщение отредактировано: 14 августа 2008 13:23
Denis, посмотрите в разделе "Истории наших участников" тему "Ни шагу назад только вперед"Тетралдо Фалло. Еще информация есть в разделе "Энциклопедия" на Т |
Denis
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2008 |
Большое спасибо! Посмотрел, почитал... нам все это еще только предстоит пережить!!! |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
Denis, пусть у вас всё пройдёт хорошо! Вот вам наши кулачки на удачу! @ |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
|
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Присоединяюсь к пожеланиям. |
Denis
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2008 |
Спасибо большое! А еще такой вопрос, может кто-нибудь подскажет как лучше сделать. Поедем в Новосибирск, хотим ехать все вместе и на время операции, пока жена с ребенком в больнице, мне лучше снять квартиру возле клиники или все же жить в пансионате? |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Денис, когда вы едете? Мы будем в Н-ке 24 сентября... |
Denis
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2008 |
Пока еще не известно точно, все документы отправили еще в июле. Нас ориентировали на август-сентябрь, поэтому думаю, что где-то в первой половине сентября, а может и позже |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Ясненько... |
Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Денис, извините, если что-то пропустила - вы уже съездили в Мешалкина? Мы тоже думали, что в сентябре нас на госпитализацию поставят, но вышло в октябре. Про пансионат плохие отзывы, говорят там условия не ахти. Но сами приедете посмотрите, может вас и устроит. Кто-то говорил, что снимать квартиру стоит около тысячи в сутки. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Мы снимали квартиру в этом году в июне. Стоило 300 р в сутки. Условия лучше чем в пансионате и дешевле в три раза, но есть и минусы. Во первых в больницу бегать через гаражи и железку, а во вторых в пансионате какой-то дух особый, все как одна большая семья, примерно как на форуме, кто-то уже много знает, кому-то помощь нужна и поддержка. Но дорого очень, мест мало и удобства на этаже, блин. |
Denis
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 14 авг. 2008 |
Спасибо за советы, мы уже съездили. Да, на самом деле, в пансионате какой-то особый дух, но на квартире жить удобнее и камфортнее да и дешевле. В октябре снять комнату стоило уже 350 р. в сутки. Если кому нужно могу дать координаты. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Буду признательна за координаты квартиры. А то мы в этом году еле устроились. В пансионате даже в коридоре мест не было, квартира где раньше жили - занята была. Так что чем больше координат, тем лучше. Мы все равно каждый год туда ездим, нам все пригодится. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Денис! А как съездили? Как прооперировались? Радикально? Как Данил себя чувствует? Если есть желание - поделитесь. Просто у нас тоже ТФ оперированная. Там совсем недавно Ольгуня с нашего форума в 4.1 лежали с Лизой. Не встречались? |
елен
Новичок
Откуда: ТОМСК Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 14 дек. 2010 |
мы тоже оперировались с ТФ, но в томске. в больнице разрешают лежать до 7лет с одним родителем. только мам не кормят, но там есть буфет и ларёк. вообще в больнице очень хорошии условия и персонал замечательный. |
Зуля
Новичок
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2011 |
Здравствуйте. Ребята подскажите пожалуйста, мы собираемся ехать на повторную операцию но нам сейчас 5 лет, естественно отделение будет другое, кто нибудь может рассказать куда переводят детей после операции точнее после реанимации а куда родители. Или в этом возрасте отделение где родители находятся с детьми? |
Зуля
Новичок
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2011 |
Не написала куда едим. В Бакулевский центр. |
e_tom
Новичок
Откуда: Курган Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011 |
здравствуйте все. Я- новичок на форуме. Внуку 1 месяц. Диагноз - ТФ. Посоветуйте- как быть, с чего начать, куда лучше обращаться. Буду благодарна за любую информацию |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
e_tom, добро пожаловать к нам! Для начала, посмотрите наш раздел отзывов о кардиоклиниках. http://forum.dearheart.ru/80/ Ваш порок достаточно распространенный, оперируется во многих клиниках и вполне успешно. |
Tanechka
Новичок
Откуда: Татарстан, г.Набережные Челны Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 22 июня 2011 |
Здравствуйте! Есть такие у кого после радикальной коррекции Тетрады Фалло в дальнейшем были проблемы с клапаном ЛА? У нас сейчас кардиологи тянут время, чтобы ребенок подрос, ему нужна замена клапана. Как долго это может продолжаться? |
ВсеЖуковы
Гроссмейстер
Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 697 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Tanechka, здравствуйте! Нам при радикальной коррекции ТФ поменяли клапан ЛА. Антошке было на тот момент 2 года. Сказали, что если бы обратились раньше, то и раньше бы все сделали. |
Guest
Гость
|
Tanechka мы тоже ждем замену клапана. после операции 2 года прошло. пока наблюдаемся. сейчас ставят недостаточность 3 степени. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Svet написал: мы тоже ждем замену клапана. после операции 2 года прошло. пока наблюдаемся. сейчас ставят недостаточность 3 степени. у нас тоже самое. Вот в Берлин думаем на обследование, а там скажут |
снег
Новичок
Откуда: москва Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
svеt здравствуйте скажите у вас недостаточность легочного клапана у меня недостаточность легоного клапана с регургитацией 4 а вы где будете оперироваться |
Медмиа
Новичок
Откуда: Великий новгород Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Мы с малышкой ездим в Бакулевку почти каждый год. Первая операция была в 3 месяца. Сейчас нам 4 года. Предстоит ещё делать стентирование, а затем только радикальную коррекцию. Сейчас едем в середине-конце сентября. Кто вэто же время тоже едет? Давайте держаться вместе, так намного легче. Нас должны положить в отделение ВПС. Подскажите, что это за отделение, какие там правила? Маму кладут с ребёнком или нет? До этого лежали в НХ ДРВ-всё очень понравилось. |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
У моей доченьки Тетрада Фало с атрезией легочного клапана. Пока наблюдаемся в клинике Санкт Августина в Герамнии. У нас было только зондирование пол года назад и удалось расширить легочную артерию. Радикальной коррекции и установки клапана пока не было. Врачи сказали, что чтобы по сто раз не резать постараются все за раз сделать. Для этого будут ждать как можно дольше, так ка устанавливать клапан годовалому ребенку нет смысла (если он чувствует себя хорошо). В сентябре опять едем в клинику, может что-то измениться! Всем удачи, терпения и сил! |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
мамаЯны и вам огромного здоровья и удачи! как вы в эту клинику попали в германии? вам до родов про порок сказали? как малышка развивается? |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Я бабушка Яночки. Во время беременности ничего не распознали, хотя УЗИ делали все по плану. Только в роддоме узнали о пороке. Когда поняли, что порок очень серьезный. стали собирать информацию о клиниках. Писали в Германию в несколько мест. Ответы пришли из разных клиник. Сравнивали цены и условия, И остановились на клинике г. Санкт-Августина. Ни разу не пожалели. Яна нормально развивается. Подвижный умненький ребенок. Очень тревожит одышка. Начала ходить в 10.5 месяцев и сразу же одышка усилилась. Через месяц снова едем в клинику. Очень надеемся, что после очередного этапа одышка, если не исчезнет, то хотя бы станет ни такой сильной. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Надечка Л вы поедете на операцию уже или только на обследование? а финансирование вам какие то фондв помогали? и еще вопрос-кроме ТФ, какие то еще проблемы есть у Яночки, сопутствующие пороки?? |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
елена и ксюшечка. У нашей Яны диагноз такой: АВК-полная форма. тетрада Фалло с субатрезией Клапана ЛА. гипоплазия правых отделов легочной системы. большие коллатерали. Полгода назад нам сделали зондирование и сразу установили стент в ЛА. В нее у нас кровь вообще не поступала. И от этого первоначально ставили атрезию 3-4 степени. Сейчас мы едем на зондирование и там по состоянию Возможно закроют коллатерали или присоединят одну из них к нашей легочной системе. Нам помогал наш фонд " Помоги Орг." и немецкий " Ein herz". Деньги остались от перврго раза. Нам надо только на дорогу и проживание найти. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Надечка Л удачи вам огромной!!! мне помоги орг отказал. рус фонд обещал помоць в случае если после обследования скажут что нужна операция... а мне на обследоапние-а уже заранее мандражка ((( |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
елена и ксюшечка, нам тоже Русфонд брался помочь, но Помоги Орг. это сделали быстрее. Когда вам на обследование? вам сделали радикальную коррекцию, потому что ребенок себя плохо чувствовал? Нам в Германии сказали, что будут по возможности тянуть подольше. чтобы за один раз сделать и коррекцию и замену клапана. 7 |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Надечка Л нам назначили стандартное обследование-10 ноября и 15 ноября-МРТ. У нас тоже радикальная коррекция была. делали в самаре. Но клапан родной при расширении артерии удалили ( клапана сейчас совсем нет. опрерацию нам делали вспомогательную-шунт ставили. экстренно, вечером. приехали на плановое эхо и на столе когда замеряли сатурацию она орать стала и посинела. с рук забрали в реанимацию. Уже коррекцию радикальную через 3,5 месяца делали. от аспирина и того что еще с желудком и с пищеводом у нас проблемы начались рвоты с кровью ((( решили не откладывать ((( тяжело далась вторая операция. и откинуло назад нас очень. еще ручки очень слабые после них стали, думаю от шва на грудине. помоги орг я просила на обследование. в случае если операцию назначат-наверное и повторно напишу им. Рус фонд сказал на очередь сразу поставят. надеюсь срочности уж нам не понадобится... |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Нам Русфонд тоже говорил, что срочно не смогут собрать. существует очередь. Но за что я им очень благодарна, так это то что девушка( к сожалению на запомнила ее имя и фамилию) сама нам звонила, после того, как мы отправили им документы и говорила, что если срочности нет, то они нам обязательно помогут. И если вдруг "Помоги Орг." не сможет собрать, то они за нас возьмуться. Это так ценно для нас, что люди идут навстречу, а не отфутболивают куда подальше. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
мне звонила Алла Марченко. очень хорошая девушка. Хоть спокойнее стало что в случае чего помогут, хотя и очередь есть асе же спокойнее. |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Вот-вот, вспомнила. именно она и нам звонила. Мне очень понравилось с ней общаться. Значит точно они вас возьмут и помогут. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
хорошо бы. очень надеюсь |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
нашла статью. кто то бывал у гинетика? что говорят? ПРИЧИНЫ РАЗВИТИЯ ТЕТРАДЫ ФАЛЛО Нарушение генома Кардиохирургия - ЛЕЧЕНИЕ за ГРАНИЦЕЙ – Euromedicine.ru – 2007 Сегодня общепризнанным является тот факт, что основной причиной развития заболевания служит нарушение генома. Генетики относят его к понятию синдром diGeorge (Диджорджи или Ди Георге). Причина развития синдрома кроется в субмикроскопической делеции (отщеплении) района q11.2 хромосомы 22. Сокращенно этот вариант патологии генетики пишут так: «del 22 q11.2». Но интересно то, что подобное нарушение генотипа проявляется не только патологией развития сердца в виде тетрады Фалло. Делеция этого участка имеет также обозначения DGCR (DiGeorge syndrome critical region) и VCF(velocardiofacial syndrome). На уровне организма при этом встречаются проявления со стороны различных органов и систем. Обычно синдром сочетает гипокальциемию (за счет недоразвития паращитовидных желез), Т-клеточный иммунодефицит (из-за недоразвития тимуса), пороки выходных отверстий сердца (к которым относят и тетраду Фалло), а также лицевые мальформации. В связи с тем, что тетрада Фалло является лишь одним из вариантов пороков, связанных с «del 22», вполне резонно предположить, что данный генетический дефект встречается не реже, чем тетрада Фалло. И действительно, синдром diGeorge встречается примерно у одного из 3000 новорождённых. Тетрада Фалло встречается не так часто, как кажется. Выявляемость этого порока среди новорожденных составляет приблизительно 3 на 10 000 рождений или 0,03%. Если попытаться определить удельный вес порока среди всех врожденных пороков сердца, то получится также не слишком много – от 5 до 10 % врожденных сердечных дефектов в зависимости от страны проживания. Это значит, что тетрада Фалло встречается не чаще, чем у одного из десяти людей с врожденным пороком сердца. Проявления синдрома достаточно тяжелые, поэтому смертность также достаточно высока. При этом наиболее частыми причинами смерти детей в раннем возрасте служат главным образом тяжелые пороки сердца и инфекции вследствие иммунодефицита. Выжившие дети часто отстают в физическом и умственном развитии. Сегодня установлено, что основными факторами риска синдрома diGeorge (а значит и тетрады Фалло) являются алкоголь и изотретиноин, принимаемые в период внутриутробного развития. Если слово «алкоголь» известно и понятно всем, то вещество «изотретиноин» известно лишь немногим и в основном по препаратам для лечения угревой сыпи. Это синтетическое производное витамина А. Одним из примеров препарата является роаккутан. Потребление любых лекарств во время беременности нежелательно, а данный препарат хоть и безопасен для взрослых, может вызвать у плода целый спектр аномалий развития. К ним относятся: гидроцефалия, микроцефалия, аномалии наружного уха, микрофтальмия, пороки развития лица, тимуса, патология паращитовидных желез пороки развития мозжечка и пороки развития сердца. Учитывая тот факт, что в последнее время появились научные статьи о роли избыточного потребления сверх меры обычных каротиноидов (родственников и предшественников витамина А) в активации опухолевого роста, следует задуматься об их приеме без необходимости. Итак, тетрада Фалло – это заболевание, связанное с генетическим дефектом. Если анатомические и физиологические проявления этого дефекта позволяют ребенку выжить, то далее за дело берутся врачи и пытаются скорректировать патологию с помощью хирургической операции и сопутствующей терапии. Если же операция не проводится или не может проводиться по каким-либо причинам, то уже к окончанию первого года жизни 3 ребенка из 4 погибают. Успешная операция дает хороший прогноз на длительный период жизни. |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Прочитала статью и как-то жутко стало. Я так поняла, что детки с Тетрдо Фалло будут отставать в развитии? И еще какие-то аномалии с другими органами? |
-СеРдЦе-МоЕ-нЕжНоЕ-
Долгожитель форума
Откуда: Глазов, республика Удмуртия Всего сообщений: 387 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2010 |
Надечка Л, нет вы неправильно поняли. Вместе с ТФ возможны эти отклонения, но совсем не обязательно |
Gvozdeva
Новичок
Откуда: Ильинское,Вологодская Область. Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 13 окт. 2011 |
У нас БЫЛА тетрада. После операции не осталось ни каких последствий, кроме как отсутствия клапана лёгочной артерии, его иссекли во время операции. Но это ни как не сказывается на здоровье ребёнка. Больше ни чего!!! ! |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2011 15:33 Сообщение отредактировано: 16 октября 2011 15:34 Gvozdeva написал: отсутствия клапана лёгочной артерии, его иссекли во время операции. Вы точно уверены, что клапана нет? Думаю, что Вы что-то не поняли. Иссекли- убрали стеноз, а чтоб совсем без клапана-это уже из области фантастики.... |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
детки с Тетрдо Фалло будут отставать в развитии? И еще какие-то аномалии с другими органами? у нас отставание в физическом плане-маленькая, худобешка. по уму я бы не сказала что есть отставание. да еще проблемы есть, с пищеводом и носиком. и клапана на ЛА тоже нет. по этому поводу и едем в германию обследоваться |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Лана написал: Вы точно уверены, что клапана нет? Думаю, что Вы что-то не поняли. Иссекли- убрали стеноз, а чтоб совсем без клапана-это уже из области фантастики.... конечно уверены. у нас таже ситуация. когда расширили аорту тот клапан что был родной не подходил уже по размеру. его и убрали... ((( |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2011 21:45 Сообщение отредактировано: 16 октября 2011 21:47 елена и ксюшечка написал: родной не подходил уже по размеру. его и убрали... ((( а как же без клапана???? Разве не ставят во время операции другой- биологический или механический???? |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
ставят следующей операцией пока сердце справляется. показаний нет. но когда ни когда придется |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
У дочки тоже Тетрада Фалло, были у генетика, она посмотрела ребенка и сказала, что это не генетическая поломка, ребенок изначально зародился здоровым, но что-то пошло не так. Все зависит от конкретного ребенка. Сейчас дочке почти 4 года, не отличается от своих сверстников, очень подвижная, худенькая. но выше всех своих сверстников. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
lisa_75 а вы оперировались? нам скоро тоже 4) даже не верится!!! |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
У нас было 2 операции, почти в 5 месяцев вспомогательная и в 8 радикальная операция. А где вы делали операцию? |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
Генетик сказала, что вероятность повторения порока сердца у детей дочки чуть больше, чем у здоровых людей, нет гена который бы отвечал за строение сердца, так что если кроме сердца нет других пороков, повторится не должно. Вторая дочка родилась у нас недавно здоровая. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
нам делали в самаре обе. в 2,5 и 6 месяцев. Наш клапан не удалось сохранить. а вам где? С клапаном все нормально? не нужно больше операции? lisa_75 а гинетик делал какой то анализ? у вас кроме сердца пороков нет? я конечно очень хочу второго ребенка и дочка просит))), но боюсь тоже одновременно до жути |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
Нам делали в Бакулева, клапан хирург сохранил свой, каждый год надо обследоваться. А генетик осмотрел ее всю, сказал без анализа может сказать, что все в порядке. Правда, анализ мы сдали, на всякий случай. Пороков больше у нее нет. До второй беременности генетик говорила, что вероятность родить с пороком у нас такая же, как и у всех . Так что рожайте, не бойтесь. Правда, УЗИ я уже делала экспертное, и сердце в Бакулева проверяла у плода. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
lisa_75 спасибо ) |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Девочки, а про какие анализы идет речь у генетиков, на что эти анализы??? Мне в 23 недели делали прокол через живот ( Все никак не запомню медицинский термин ), так вот анализы делали на исключение хромосомной патологии. У нас все хорошо. А вы какие анализы сдаете??? |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
мама Софьи написал: А вы какие анализы сдаете??? мы ни какие не сдавали еще. собирабираюсь сходить к гинетику. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
елена и ксюшечка Так я и хочу узнать, а зачем, есть какие то подозрения??? Вас что то настораживает. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
мама Софьи боюсь второго ребенка планировать. у нас кроме сердца еще порок пищевода был. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
елена и ксюшечка А вон что. Вот мое личное мнение, ЧТО НИКАКОЙ ГЕНЕТИК ВАМ НЕ СКАЖЕТ ЧТО БУДЕТ В БУДУЩЕМ. И не заморачивайтесь по этому поводу. Беременейте и рожайте. А то там как обычно жути нагонят, так вообще никогда не настроитесь рожать еще. У нас в Томске есть институт генетики. Первый раз меня там смотрели в 13.5 недель, а второй раз в 22, и увидели порок. Так а по той информации что я здесь читала, такой сложный порок как у нас можно было увидеть и в 12 недель. ВОТ ВАМ И ИНСТИТУТ ГЕНЕТИКИ!!! |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
мама Софьи спасибо ) |
bebeshka
Новичок
Откуда: г. Сосновый бор Ленинградской области Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2012 |
мама Софьи полностью с вами согласна. делала там же УЗИ на сроке 22 недели. все отлично. никаких пороков не выявили. им только косточка носа показалась маленькой. на плановом УЗИ в 26-28 недель врач-узист стала сомневаться, что с сердцем все в порядке. в 32 недели сделали ЭХКГ плода (правда не в Томском кардиоцентре, а в Северской кардиологии) и тоже никаких патологий. а в 35-36 недель меня шокировали новостью, что у моего ребенка ТФ и отправили в Томский кардиоцентр за точным диагнозом. там его и подтвердили и сказали, что поможет только операция. но сроки операции могут поставить только после контрольного УЗИ в 1-е сутки после рождения. 17.01.2012 я родила доченьку (у нас в Северске). диагноз подтвердился (УЗИ сердца делали тоже в Северске), а вот со сроками так и не определились. ужасно осознавать, что твой ребенок болен и я пока ничем не могу ей помочь |
Margo777
Начинающий
Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 24 апр. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2012 0:06 Сообщение отредактировано: 20 января 2012 0:08
Читаю и теперь ничему не удивляюсь. У меня тоже обнаружили у плода на 30 недели беременности ТФ в Бакулево((А до этого делали 3 узи и говорили ребенок абсолютно здоров. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
bebeshkaMargo777 девочки удачи вам. мылышку сил! пишите если будут вопросы |
bebeshka
Новичок
Откуда: г. Сосновый бор Ленинградской области Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2012 |
елена и ксюшечка спасибо |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Margo777 Есть случаи гдЕ и по 30!!! !! УЗИ за беременность делают, и ничего не видят. |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
bebeshka у вас все будет хорошо. Томские врачи, врачи от бога с золотыми руками. И здесь, нас благодарных Томским врачам мамочек очень много. И я в том числе. bebeshka написал: ужасно осознавать, что твой ребенок болен и я пока ничем не могу ей помочь Вытирайте слезы, связывайтесь с врачами с Томского НИИ, в этой теме можно задать вопросы http://forum.dearheart.ru/357/ tomsk - Савченко Виктория Николаевна, потрясающая женщина, отзывчивая. Консультируют практически мгновенно. Вы можете помочь своей доченьке. И у вас все будет ХОРОШО. |
Cовенок
Новичок
Откуда: г.Лангепас Тюменской обл. Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 24 апр. 2012 |
А нас прооперировали в 2006 году в этой больнице. СПАСИБО БОЛЬШОЕ ДОКТОРАМ!!! Низкий Вам поклон за спасенные жизни наших близких. моему сыну на тот момент было 5 лет, сейчас нам уже 11. |
Давид
Рекордсмен
Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова Всего сообщений: 1676 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2012 |
Здравствуйте мамочки, и их детки. Девочки помогите советом, рассказом. Иначе явно сойду с ума. Я беременна на 24 неделе, поставили диагноз Тетрадо фало. Это второй мой ребенок, первой девочке уже 13 лет. Здоровый, нормальный ребенок. Вот решили мальчика родить, а тут такая беда. Что собой представляет диагноз - понятно. Всего лишь два вопроса. Врачи этот диагноз связывают с нехваткой хромосома, возможно что ребенок будет иметь диагноз Даун? И как детки развиваются после операции? Я за раннее вам всем ответившим очень благодарна. Ч то бы там ни было, и как бы там не было, я отступать не собираюсь. Вперед и только вперед. Просто хочеться услышать совет даже не от медиков, а от тех наболевших, израненных сердец, кто через это уже прошел. И может с уверенностью сказать, что все уже позади. Спасибо. Удачи вам всем. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Давид Я считаю что это все бред, что хромосомное отклонение. Мне делали анализы на хромосомную патологию, ничего не подтвердилось. Хотя порок у нас тяжелый. |
Елена_П
Почетный участник
Откуда: Энгельс Всего сообщений: 108 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2012 |
Где вы взяли инф. про хромосомное отклонение? Дети с таким диагнозом нормальные дети. Моя вон фору здоровым дает, Нам почти 10 месяцев, сели рано встали тоже и без массажей, песни поет, танцует разговаривает, уже почти пошла. Откуда берется такая бяка еще пока никто не знает |
Давид
Рекордсмен
Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова Всего сообщений: 1676 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2012 |
Вот такую информацию дают врачи, к сожалению я не медик. Никто не говорит что ребенок будет умственно отсталый, они уверяют что происходит хромосомный сбой. А именно не хватка хромосома который отвечает за развитие сердца. А раз не хватка хромосома, то никто не гарантирует что дитя которого я ношу не будет с диагнозом Даун. В силу того что у меня совсем другое образование, и никогда с этим не сталкивалась, я задала вам такой вопрос. И поверьте, безумно рада слышать от мамочек такие ответы, что на самом деле все аьсолютно не так, и все в порядке. Спасибо вам девченки за поддержку. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Давид у тоже ТФ тоже беременной ставили. умненькая сообразительная очень дочка. |
lisa_75
---------------
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2010 |
У дочки тоже ТФ, никаких хромосомных анамалий нет, кроме сердца проблем не было. Сейчас 4 года ей. |
китаева
Участник
Откуда: Дзержинск Всего сообщений: 61 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2010 |
Давид У Нас тоже ТФ правда диагностировали в 1 мес, внешне не как порок не проявлялся, развивались по возрасту даже с опережением, в 4 мес крутилась как юла в 5 села. в 8 мес сделали операцию, перенесли легко, сейчас чере 1,5 года после операции сказали снимут инвалидность. Доча в свои 2 года очень умненькая и активная в сентибре пойдем в садик. Верьте в своего ребенка и все будет замечательно! Удачи! |
Давид
Рекордсмен
Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова Всего сообщений: 1676 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2012 |
Я конечно же верю, и надеюсь только на хорошее. Спасибо. Здоровья вам и вашим деткам. |
Alfiya
Новичок
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2012 |
Здравствуйте мамочки! Вот сегодня тоже решила вступить в форум с ВПС. Начну свою историю. Почти семь лет назад родилась у нас дочка с пороком ДМЖП, прооперировали нас когда нам было 6 месяцев- сейчас все замечательно-никаких ограничений нет, занимаемся танцами, вокалом, любим рисовать, в развитии не отстаем. Решили с мужем, что пора нам и второго ребеночка-ну вот счастье свершилось я забеременела в январе месяце. Первое УЗИ и скрининг показало что все хорошо. В 19-20 недель сделала 2 скрининг, также сказали что анализы хорошие, пришло время и я пошла на 2 УЗИ настояла чтобы проводил его генетик, генетику я сказала чтобы тщательнее смотрела сердце плода-ничего не обнаружила, но попросила придти еще повторно в 23-24 неделе, якобы в 21 невозможно увидеть порок сердца. Настала 24 неделя беременности мне сделали дополнительное УЗИ вот там - то и мне и сказали, что у второго ребенка сужение легочного ствола и отправили в Казань РКБ к генетикам. Там нам сказали что у ребенка порок сердца -Тетрадо Фалло(что это тяжелый порок ). Меня срочно отправили на кордоцентез (кариотипирование прокалывание живота). Этот анализ проводится как мне объяснили на Ассоциацию с хромосомными аномалиями(т. е. Синдром Патау, Синдром Эдвардса, Синдром Дауна) Если этих аномалий нет, то мне разрешат рожать Этот анализ готовится в течении месяца (сдавала 20.07), вот сейчас ждем этот анализ. А пока ждем мы сходили к врачам, которые делали операцию дочке и нам сказали что примут нас сразу как только я рожу(спасибо им огромное). Так переживаю Давид написал: |
МамаВари
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 111 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2012 |
У моей дочки ТФ, никаких хромосомных аномалий нет, оперировались в 4 мес. Легких Вам родов, и дай Бог здоровья вашему ребеночку. |
Давид
Рекордсмен
Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова Всего сообщений: 1676 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2012 |
AlfiyaЗдравствуйте, Вы возможно правильно зделали. А я не при каких обстоятельсьвах не собиралась лишать жизни, и возможности дать жить, своему ребенку. Решила сразу, что делать абборт, я не буду. Вопрос задала, потому что он у меня был. Была очень рада ответам, которые писали мамки, у детей которых Тетрада Фалло. Скажу честно-страшно. Очень страшно. Особенно сейчас, уже перед самыми родами. И особенно тогда, когда роюсь на форуме где надо и где не надо, и натыкаюсь на вот такие сообщения как ваше. Но это мой выбор, и я конечно верю, очень верю, что все у нас будет хорошо. Я этого ребенка приму любым, ведь мы его очень долго ждали. Удачи вам!!! !!!! !!! |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Alfiya Не волнуйтесь так. У нас тоже Тетрада, но никаких хромосомных аномалий. Вообще не очень понимаю, почему вы на УЗИ к генетикам ходили? Еще и на такую опасную процедуру Вас направили. Прямо какая-то ГИПЕРдиагностика, на мой взгляд. У нас все делают скрининг просто у хорошего специалиста УЗИ. Есть специалисты УЗИ-диагностики плода, которые специализируются именно по различным врожденным порокам. К тому же, в 10-14 недель и в 16-19 недель беременности у Вас должны были просто взять кровь из вены на генетичекие патологии плода (как любят почему-то говорить у нас в поликлиниках просто "на уродства"). У нас в городе это обязательная процедура в ЖК. И совершенно не обязательно, что ВПС сопровождает генетическая патология! Тем более, у вас первый ребенок с ВПС нормальный, значит, просто такая наследственность. |
Alfiya
Новичок
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2012 |
МаринаМама83 мне объясняют что именно через переднюю брюшную стенку беременной после инфильтрационной анестезии под контролем ультразвукового аппарата у меня брали скрининг (кровь из вены) в 10-14 недель и в 16-19 недель анализы пришли хорошие никаких генетических патологий нет, а сейчас производят прокол тонкой пункционной иглой, попадают в сосуд пуповины, получают до 5 мл. крови. Метод применим для диагностики хромосомных и наследственных заболеваний, резус - конфликта, гемолитической болезни именно у плода и т. д., а раньше кровь брали только мою. Но как говорится врачи говорят много и много из этого нам большинство не понятно. Спасибо большое за поддержку, которой сейчас очень не хватает |
Alfiya
Новичок
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2012 |
Переправила МаринаМама83 у меня брали скрининг (кровь из вены) в 10-14 недель и в 16-19 недель анализы пришли хорошие никаких генетических патологий нет, а сейчас мне объясняют что именно через переднюю брюшную стенку беременной после инфильтрационной анестезии под контролем ультразвукового аппарата производят прокол тонкой пункционной иглой, попадают в сосуд пуповины, получают до 5 мл. крови. Метод применим для диагностики хромосомных и наследственных заболеваний, резус - конфликта, гемолитической болезни именно у плода и т. д., а раньше кровь брали только мою. Но как говорится врачи говорят много и много из этого нам большинство не понятно. Спасибо большое за поддержку, которой сейчас очень не хватает |
bebeshka
Новичок
Откуда: г. Сосновый бор Ленинградской области Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2012 |
Alfiya вы знаете, мне генетики тоже очень хотели сделать эту процедуру (прокол) на 24 неделе(они тогда даже не определили ТФ), когда пугали меня Дауном, но я отказалась. потому что есть риск потерять ребенка, а я этого не хотела и надеялась на лучшее |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Alfiya Я слышала про эту процедуру. Но согласна полностью с bebeshka, что она не безопасна. Хорошо, что Вам сделали удачно. Понятное дело, это их работа (генетиков) - направлять на подобные процедуры, чтобы что-то "исключить". Я против таких методов диагностики, разве что при краааайней необходимости. Сомневаюсь, что ВПС у плода является показанием к данной процедуре. |
Kruinna
Новичок
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2012 |
Я тоже не понимаю, при чем тут генетики и ВПС.... Обычно ВПС бывает, если произошел сбой на 1-3 месяце беременности, по-различным причинам, не генетическим. Именно в этот период формируется сердце. генетические сбои здесь не причем. Ну конечно если это не генетически передаваемый порок сердца, но это случается редко и если есть такой сбой у кого-либо в семье. У моего сына тоже Тетрада Фалло, сделали операцию (полную коррекцию) в годик... Сейчас ему 15 лет, никогда не было никаких умственных отклонений. Больше могу сказать, что такие детки чаще более умненькие, чем их сверстники. Единственное, что у нас было, это то, что мой ребенок пошел не в 1 год, а в 1 год и 2 месяца. Но мы были после операции, и был период восстановления. А так, никаких умственных и физических отклонений нет и быть не могло. Потому как, ВПС, это не отклонения в коре головного мозга, это неправильный кровоток в сердце. Так что не переживайте по-напрасну из-за этого. Единственное, что мы не могли предвидеть, что будет повторная операция. Нам врачи говорили, что возможно больше не понадобиться. Но у моего сына не только Тетрада Фалло, но еще был стеноз легечной артерии. Нам поставили гомографт. Но как оказалось, эти человеческие гомографты служат только 10 - 15 лет. А потом необходима замена на более взрослый. С уважением Инна и дай бог вам и вашим деткам здоровья.... |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
MarinaMama83 Как мне объясняли, что когда берут кровь на генетические патологии, это очень неточный анализ. А вот процедура прокалывания живота, показывает дает самый точный результат на хромосомные отклонения, есть они или нет. MarinaMama83 написал: Вообще не очень понимаю, почему вы на УЗИ к генетикам ходили У нас в ТОмске наверное всех отправляют в институт генетики. в определенные сроки. В простых консультациях вся аппаратура устаревшая. Я уже где то писала что нам сказали что тяжелые пороки частенько сопровождаются хромосомными патологиями. И про наш порок так и сказали, что он часто сопровождается хромосомными отклонениями. MarinaMama83 написал: А как найти этого хорошего специалиста? Вот у нас считается что все самые хорошие и находятся в институте генетики. Но я что то сомневаюсь, по крайней мере в одном докторе. У нас все делают скрининг просто у хорошего специалиста УЗИ. Есть специалисты УЗИ-диагностики плода, которые специализируются именно по различным врожденным порокам. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Kruinna написал: произошел сбой на 1-3 месяце беременности, по-различным причинам, не генетическим. Именно в этот период формируется сердце. генетические сбои здесь не причем. Сердце формируется в более короткие сроки, с 3 по 8 неделю. И именно в эти сроки может пойти что то не так. После 8 недели уже ничего не может повлиять на формирование сердца, оно уже сформировано, или правильно, или нет. Kruinna написал: генетические сбои здесь не причем. А как же объяснить что у совершенно здоровых родителей может родиться ребенок с хромосомными отклонениями? Это и есть генетический сбой. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
Kruinna написал: Нам поставили гомографт. Но как оказалось, эти человеческие гомографты служат только 10 - 15 лет. А потом необходима замена на более взрослый. так менять может эндовоскульрно можно. Ищите варианты. Нам в Фрайбурге проверяли перед операцией на носике сердечко тоже. потом уже я просила консультацию по клапану (у нас рассечен после радикальной коррекции ТФ). Так вот-они во время зондирования смотрят и по возможности и особенностям сердца и особенностям предыдущих коррекций и эндовоскулярно ставят клапан, при поврорном клапане всегда это легче. Да и сама замена или установка клапана -легче несравненно с радикальной коррекцией. И еще- писали где- то на форуме про "растушие клапаны" что они вроде как внедрялись, потом запретили. Но... работы и исследования все же по ним ведутся( в Молдавии и Ганновере есть несколько пациентов которым они установлены) -пока небольшой срок и мало информации. но работы ведутся! так что время на нас работает в этом случае. К замене и установке клапана должны быть очень четкие показания, рано его ставить не нужно. |
Alfiya
Новичок
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2012 |
Ну вот давно не писала все по больницам ездила. Первый прокол у нас не получился, вызвали на второй, сделали- анализы показали что у ребенка никаких отклонений нет и дали разрешения на роды. Вот 8 октября ложусь в больницу перинатальный центр на 38 неделе. Там будут решать когда мне рожать. Сколько мы в этих больницах пробудем....... Хочется надеяться на лучшее и что у нас все будет в порядке!!! !!!! !! |
ruslan_baksovet
Новичок
Откуда: Baku Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2012 |
Doroqie druzya moemu sinu Muxammedu postavili diaqnoz Tetrado Fallo.Kogda emu bilo 3 mesyasa.V Baku nas ispuqali.Postoyanno xodili v Nefcilerovskuyu kliniku serdsa.Bolnissi u nas krasivie no spesialistov malo.Mnoqo analizirovali kuda poexat.Mi vsex ucastnikov foruma ponimaem kak trudno koqda ditya boleet.Slovo porok puqaet.Nam posovetovali Kiev i Tursiyu.Mi proanalizirovav poexali v Tursıyu.Tureskaya sistema zdravoxraneniya ochen otlicaetsya ot SNG.Vse ochen nalajeno.Dissiplina na vishem urovne.Klinika-Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi- Takıe operasıyu ejednevno delayut desyatkamı.Vse udachno.Konechno nas tam vdoxnovılı.Skazalı rısk 10%. Dva trı dnya prolejav v bolnıse odnoy opersıey ustranılı defekt.Sdelalı radıkalnuyu operasıyu. Vrac skazal cto eslı perejıvem reanımasıyu.Rebenok budet zdorov kak normalnıe detı.Tak ı slucılos.Rebenok zdorov .Beqaet kak vse detıshkı.Stal xorosho spat ı kushat.Stal aktıvnım.Operasıya dlılas 4 casa kak vecnost.V reanımasıı prolejalı 1 sutku.Konechno vse eto ochen trudno perejıt.No nado .Pervıe dnı bılo strashno.Ploxo dıshal ı xropel .Kashel zabıvala.Na 3 den malısh xodıl.Bıla temperatura 37-38.Sbıvalı antıbıotıkamı.Cerez nedelyu vıpısalıs.Cerez nedelyu povtornoye obsledovanıe potom v Baku.Do prıezda v Tursıyu mı ochen bespokoılıs za jızn rebenka.Uvıdev professıonalızm tureskıx vrachey eto nas vdoxnovılo.Letalnost pochtı nulevaya |
ломака анна
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2013 |
при диагнозе тетрадо фало часто требуется повторная операция |
Давид
Рекордсмен
Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова Всего сообщений: 1676 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2012 |
Часто но не всегда Фалло, довольно разный С нами в один срок, родился малыш, с Тетрадо Фалло, но у него была форма порока, легче, скажем так Его прооперировали единожды, на этом и все PS у него ЛА была в порядке, устранили дефект МЖП и сместили аорту |
МамаВари
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 111 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2012 |
у нас тоже тетрада, делали радикальную операцию, стеноз ЛА был, но небольшой, клапан не трогали, и сказали живите и радуйтесь жизни, больше операций не потребуется! |
Мегана
Новичок
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2008 |
Хочу оставить отзыв: Мы пациенты Белова Вячеслава Александровича из Екатеринбурга, оперировали Тетрада Фалло в 2 этапа в 2009г. 1 апреля и 15 октября. В СОКБ №1 г. Екатеринбург. Сыну уже 4,5 года. У нас всё хорошо. И пишу я только, что бы выразить Доктору Белову свою благодарность. Часто вспоминаю эти тяжелые дни до операции и во время. И радость сразу после операции. Белов для меня спаситель. Как хорошо, что есть возможность помогать таким детям! Я благодарю Доктора и его коллектив за профессионализм, надежду и добрые слова. Даже добрый взгляд Белова тогда помогал. Сейчас наш Доктор уехал далеко, в Калининград, а я думаю, что так и не сказала ему эти слова. Но теперь ведь есть интернет и пусть я делаю это не лично, но зато напишу всё что есть... Может он прочитает их. Я очень рада, что мы прооперировались у вас, Вячеслав Александрович. Хотя были варианты других клиник, но я решила остаться в родном городе и опрерироваться у Белова. Мы наблюдаемся у Климовой Татьяны Борисовны. Пока всё хорошо, есть еще стеноз легочной артерии, но не критично. Растем. Матвей атлетически сложен хорошо - это отметил детский хирург в поликлиннике в марте. Он очень активный и жизнерадостный, как будто живет с удвоенной силой. Огромное спасибо! |
Katy85
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2013 |
Доброго время суток всем! Я новичок. У меня вопрос: можно ли рожать с диагнозом ВПС тетрадо фалло? |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Katy85 а Тетрада оперированная? После радикальной коррекции этого порока женщины могут рожать детей. У нас на форуме есть примеры. Конечно, под наблюдением врачей. |
Katy85
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2013 |
Нет не оперированная. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Катя 85 сделайте видео запись узи на диск и выложите сдесь на форуме врачам. а также можете написаь в Гермаию доктору Овруцкому. И ваша ситуация с беременностью и дальнейшей такткой лечения ТФ проясниться. если ТФ оперированная и нет недостаточности кровообращения, рожать разрешается. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Katy85 хотя бы протокол УЗИ последний отсканируйте и выложите здесь специалистам. |
Katy85
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2013 |
Спасибо! |
Ketty
Новичок
Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 15 апр. 2013 |
Принимайте нас в свою компанию. У нас ТФ с атрезией легочной артерии. Обнаружили на поздних сроках беременности, причем сначала в Бакулевском ставили диагноз Общий артериальный ствол, но после рождения он изменился. Сейчас дочке 10 дней, лежит в Филатовской больнице в отделении детской кардиохирургии. В ближайшее время должна быть вспомогательная операция, но пока наша девочка подхватила какую-то инфекцию и оперировать нельзя, поэтому ждем. Очень страшно, как справится такой маленький ребенок с послеоперационным периодом(. Она и так у нас родилась миниатюрной - всего 2450. Поэтому внимательно слежу за этой темой...( |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Тетрада Фалло |