Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.

Видимо мне некому помочь с таким вопросом. спасибо тем, кто ради интереса хотя бя заглянул. как-нибудь выкарабкаемся. Господь нам поможет!

Лилу, напишите о своей малышке, как она себя чувствует, что вам говорят врачи и разговор начнется, может здесь и нет детей с точно таким диагнозом, но тут многие в сложной ситуации, мы постараемся вас все поддержать и помочь .

лилу, а где Вы планируете делать пересадку?

Википедия считает, что пересадка - не самое лучшее средство для лечения вашей болячки: "Трансплантация сердца — в настоящее время уже не считается средством выбора в лечении ДКМП, ввиду возможности альтернативных процедур, перечисленных выше." Вы уже попробовали все методы лечения? Вы на 100% уверены в показаниях к пересадке? Здесь, на форуме, одни из лучших врачей России, проконсультируйтесь с ними.

Спасибо за поддержку! поделилась с вами как-будто легче стало.

пересадка нужна скоро? есть ли возможность ее оттянуть лекарственной терапией, куда вы еще обрщались?

Лилу, дорогая, держитесь и верьте в своего ребенка! Стучитесь во все двери и Вам обязательно помогут! Удачи!!!

Тут на форуме есть тема "Помогите спасти Еву", прочтите ее там по-моему похожая ситуация.

Лилу, почти все мамы, бывавшие в Берлине знают ребенка с дилятационной кардиомиопатией- это Алончик. Его старшую сестренку с этим диагнозом спасти не удалось, не успели сделать пересадку вовремя. Ему уже сделали пересадку в августе.. Алону 7 лет. Чудный мальчишка. Всё оплатил Израиль, но насколько я знаю, в России им обещали оплатить пересадку в Италии, просто Израиль был первый. Значит это реально, и это самое главное. В России детской пересадки органов нет, а значит однозначно за рубежом. Фонды не оплачивают, тк сумма астрономическая и продолжительность очень большая. поэтому оплатить может только государство, а с ним вы знаете, ох как сложно. К сожалению более точной информации у меня нет, но просто хотелось сказать, что такие дети есть, а значит есть надежда и смысл бороться! Удачи вам огромной.

Дорогая Лилу, очень желаю, что бы у доченьки Вашей все было хорошо и все у вас получилось! Что бы на ваши просьбы откликнулось государство! Ведь у нас помогают огромными деньгами странам другим и т. п. это конечно не стоит обсуждать, но НАДЕЮСЬ ВАС УСЛЫШАТ И МЫ В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ УВИДИМ, ЧТО НАШЕ ГОСУДАРСТВО МОЖЕТ ПОМОГАТЬ СВОИМ ГРАЖДАНАМ! Пусть Бог вас хранит!

Лилу, удачи вам огромной, пусть с Божьей и людской помощью правильное лечение вы получите, и малышка пусть растет и все у вашей семьи будет хорошо. Здоровья доченьке! @

Лилу, очень хочу и верю, что у вас все получится и малышку спасут! Очень верю в наше государство! Пишите всем, просите, требуйте!!! !! Пусть Господь вам поможет!!!

Лилу, стучитесь, пишите всем, кто-нибудь обязательно поможет, мир ни без добрых людей... Удачи...

Когда мы попали в реанимацию с приступом(тахикардии200, одышкой110) Ставили кардит под вопросом, с этим же диагнозом(кромеКоАо) нас выписали после операции. Это продолжалось до тех пор, пока не поняли, что соответствующее лечение не помогает. Генетический анализ на ДКМП пришел отриц, но сказали подвидов заболевания много, на все обследоваться денег не хватит. В Пензе все-таки подтвердили ДКМП. Никто не может установить внутриутробно было или после родов.

Лилу, а что вам в Пензе сказали по поводу тактики лечения?

Лилу, а Вы планируете обращаться куда-нибудь заграницу?

Здравствуйте. У моей доченьки тоже диагностировали рестриктивную кардиомиопатию. В Италию, Бергамо я писала, мне оттуда перезванивал доктор Дейнеко Константин. Где Вы наблюдаетесь? У кого? Как стали на очередь по пересадке и как опеределили что пересадка уже нужна.
Моей доченьке 3 годика. Наши врачи меня футболили - ожидайте, наблюдайте...

Ирина а у вас что говорят, как чувствует себя дочка.

Ирина здравствуйте! У нас произошло в 9 месяцев, после прививки, поднялась температура, долго держалась где-то с неделю, мы и педиатора на дом и скорую, и анализы сдавали, но наша медицина ((((( это отдельная история, и наш участковый педиатор тоже отдельная история, короче, после прививки через пару недель стали опухать глазку и увеличился животик, умный педиатор сказал что мы даем много воды на ночь, не поить, в место того что-бы обследовать и забить тревогу, короче пока мы сами нездали кровь на полный расклад и сами не сделали узи, мы бы ребенка потеряли, поступили в клинику сразу же после узи, у нас был асцит ( жидкость в животе), Там нас обследовали, сначала ставили первичную легочную гипертензию, но она не подтвердилась, а все-таки выявили, что прививка явилась причиной, сердце, а точнее миакард получил( мощный удар) своими словами. Ребенок у нас находился в тяжелом состоянии, постоянные отеки рук, ног, глазки отекают, и живот, тоесть асцит, мы из клиники практически невылазили. Может у вас не так как у нас, может надо проверить еще где-нибудь. Про каркас я читала да и вообще много чего читала. В германию запрос тоже делали, отсылали ритм сердечный, ответ пришел что на данный момент пересадка не требуется, но ухудшение мы стали наблюдать, постоянно увеличивали мочегонку, это уже о чем то говорит, ребенка ограничиваем в жидкости, очень сильно похудел, в 2г9м он весит 8600 это вес при котором сердце справляется и он нормально себя чувствует. Буду надеятся что у вас не так, я так поняла вы с Украины, а в Москву вы можите приехать, я бы вам советовала приехать к Леонтьевой на консультацию ( она у нас в России занимается кардиомиопатиями), если нужно я информацию вам скинула бы. У них наблюдают детишек отовсюду и дилатационная и рестриктивная они это изучают.

Ирина отправила в личку, если правильновсе сделала

Кулачки для Сашеньки ТУТ

Всем привет!

Лилу, Ирина, какая у ваших деток кардиомиопатия? Моей ляльке написали рестриктивная кардиомиопатия.
Мы принимает верошпирон, кудесан, тиотриазалин, смарт -омега. Разрешили пить не более 500 мл. Начинается жара... как ребенку не даватьпить?

Привет девочки.
У нас дилатационная кардиомиопатия. Еще нам предположително стават синдром Барта. Но очен надеюс, что у нас его нет. Ждем сежчас анализ крови. Долго делаетса. 3 месаца. Ето генетический анализ, на ето наследственное заболевание.
Ми принимаем: каптоприл, карведилоло, Убимаиор, Бентелан, Ранидил... Ны и витамини каждий ден: Бетотал сироп и Идроплуривит.
Сегодна били на приеме, делали УЗИ сердца. Особих улучшений нет. Но все стабилно, что радует. Немного изменили лекарственную терапию... Одно лекарство убрали, одно уменшили доз. Дай Бог, чтоби все было хорошо. На следущий прийем нам 4 мая.

Irina Patatina, напишите пожалуйста, как вы развиваетесь, как растете. как состояние ребенка. как питаетесь, прибавка в весе? я очень переживаю за дочурку. мы худенькие, вес очень маленький, не ползаем и не ходим. только на ходунках.

Привет, девочки!
Как вы? Что нового? Как детишки?
Ходили мы на приём, особых изменений нет. Сердечко немножко увеличилось, что не есть хорошо... Теперь нам на приём 22 мая. А 16 мая на прививку...
Лилу, Ирина а ви делали прививки своим деткам? Я так переживаю делать прививку. Но врач говорит надо делать.
А так у нас все нормально. Нам 5 с половиной месацев, весим 6 кг. Ещё не переворачиваемся сами, на животе долго не хочет лежать. сколько вы весите?

Сегодня звонила педиатору. Все хорошо расспросила про прививки...
Будем делать сразы 2 прививки:
1. Инфанрикс ( дифтирия, столбняк, коклюш)
2. Превенар 13 (для профилактики пневмоккоковой инфекции), Гепатита Б, менингита, полиомилита.
Он уверил меня, что все будет хорошо. Что надо делать. А я так боюсь. В Европе никто не задаётся вопросом делать прививки или нет. А России панику наводят. Я, конечно, понимаю, что мой ребенок с больным сердцем. Но как сказал врач, что если без прививки, малыш заболеет чем-нибудь из этих болезней, то его сердце может не выдержать... Но я все равно так сомневаюсь...

Ирина, жа тебе ответила... Все-таки ми решили делат все прививки. Должно бит все хорошо!
Как твожа Полина? Ви в садик ходите?
Лилы, как Юленка?

лилу написал:

[q]

Вы молодцы, прибавляете. так держать!

[/q]

Спасибо, Лилу! Быдем старатсжа!
Как ви кышаете? Что?
Жа пока кормлжу тол'ко смесжу, и пары ложек добавлажу рис из коробки...

Девочки, скажите может кто-нибудь был из вас в НИИ педиатрии и хирургии в Москве, может в НЦЗД тоже в Москве, почему-то мне советуют туда. ПЕреписывалась с мамочкой из нашего края, несколько лет назад им поставили ДМКП, у них было очень тяжелое состояние, наши не смогли помочь(имею ввиду краевые), они побывали в Томске, в Новосибирске и даже в Германию съездили, а помогли им только в Москве. Конечно они сидят сейчас на припаратах, каждый год ездят в Москву, но ребёнок чувствует себя со слов мамы замечательно.

может кто знает адрес сайта клиники в бергамо? нужна пересадка сердца. Диагноз : Дилатационная кардиомиопатия. Осложнения: ХСН II Б, ф.к. III по NYHA, декомпенсация. Хронический ДВС. фракция выброса 15 %

спасибо большое, а нет ли сайта самой клиники?

уже написала, спасибо большое

девочка 10 лет, фв 13%

ladi написал:

[q]

сколько живут после пересадки сердца?

[/q]

Привет, Леди!
Мне сказал доктор, который делает пересадки, что сейчас люди с пересаженным сердцем, с современными медикаментами живут в среднем 20 лет..., потом необходима повторная пересадка, если успеют... Как бы печально это не звучало...( Но так же сказали, что медицина не стоит на месте... Это сейчас статистика 20 лет... А там, кто знает...

Ladi. о чем речь, какие врачи? Что ж Вы сами не пишите? Не тяните...

Сначала необходимо письмо в Министерство здравохранения и соцзащиты, т. е в Москву в отдел высокотехнологической помощи пациентам на имя зам. министра письмо, можно скачать там бланк, заполнить его и послать с этим заявлением копии выписки из клиники. Это то, что я знаю.
Ваши лечащие доктора, наблюдая ребенка сейчас, что говорят - что они делают?

вы их торопите, так как переписка - это небыстрый процесс. А еще есть и очереди в ожидании операции. Пусть клиника помогает связаться с Бергамо, сами напишите (я дала Вам координаты), пусть оттуда Вам высылают счета и идити с ними в гордской совет, еще куда-то (у нас в Украине все начинается с горсовета)

в России нет детской трансплантологии.

ladi написал:

[q]

слабость, потеря веса

[/q]

попытайтесь попасть за границу. США она не долетит.. хотя бы в Европу. сейчас ее спасет только помпа(искусственное сердце.)...

ovroutski@dhzb.de
- Почта Овруцкого, если, вдруг, у Вас нет.




Еще нас консультировала доктор из ТОМСКА- очень оперативно реагирует и реально направляет

Виктория Савченко,
менеджер по работе с регионами, к.м. н.
тел/факс (3822) 565830, сот. +79627771111
e-mail tomsk@cardio.tsu.ru
ICQ 224-429-393
{......... }

Всем Доброго денечка! У моей дочи тоже диагноз дилятационная кардиомиопатия, и острый миокардит неясной этиологии. Мы говорили с нашим врачом о дальнейшем лечении, так как год прошел и результаты на нуле. Более того пару месяцев назад произошел сбой и стало хуже. Мы уже год находимся на медикаментозном лечении, были в клинике им. Алмазова. Там нам сказали, что Россия не делает операций деткам с таким диагнозом, а пересадку сердца тем более. Наш кардиолог сказал, что пересадка -это можно сказать последняя и крайняя точка в этом заболевании. Более того он нам сказал, что до 8-9 лет пересадку сердца деткам не делают вообще практически нигде, так как нет доноров. И что в любом случае, нужно понимать, что операция это только начало пути, нужно лечение, чтоб сердце прижилось, а после будет предстоять еще одна пересадка и еще одно приживание органа. Читали, что такое заболевание можно пробовать лечить с помощью стволовых клеток, но увы, возьмутся врачи или нет, они могут сказать только после консилиума по вашим документам и текущему состоянии ребенка. И гарантии, что это поможет тоже нет. стоит такая процедура полностью порядка 460 тыс рублей. Подскажите пожалуйста, действительно ли не делают пересадку малышам до 3 лет, до 2 лет. и возможно кто-нибудь уже обращался к медицине стволовых клеток. спасибо. И храни Бог всех наших деточек

Маримашка написал:

[q]

[/q]

Привет, а сколько твоей доченьки лет?
Я из Италии, здесь делают пересадку деткам, возраст значения не имеет. Просто очень маленьким пациентам намного сложнее найти подходящее сердечко.

На данный момент нам годик и почти три месяца... Мы в полтора месяца попали в реанимацию, и вот год уже как проходим лечение. я готова искать любые возможности, чтоб спасти малышку, ехать хоть на край света.

Девочки, а вообще, есть случаи в медицинской практике, когда ребенок выздоравливал от кардиомиопатии? Когда сердечко само восстанавливалось с возрастом, с лекарствами?

Леди, Лилу как у вас дела???

Маримашка, пожалуйста, поподробней про клинику в Германии, где проводят лечение стволовыми клетками. В моем городе нам отказали, вернее, правильние сказать, не рекомендовали делать ребенку инъекции стволовыми клетками. Хотя в нашем городе очень серьезно изучают стволовые клетки.

Ирина-Пататина
Ой развиваемся мы слава Богу хорошо, в весе отстаем, как и все детки с таким диагнозом, на данный момент в годик и почти три месяца мы весим 9кг, при росте 77см, пошли мы в годик и неделю, за руку ходили давно а самостоятельно только в годик. зато теперь носимся по дому. Мы танцевать рано начали, где-то в 6,5 месяцев вставать начала, держась за опору так и попой трясти стала. сели мы тоже в полгодика, да и зубик первый в месяцев семь вылез, зато сейчас по два штуки по три идут. Вес очень прыгает, то чуточку наберем. то сбрасываем опять. прививки не делаем. у нас медотвод, врач говорит, что это опасно, любая инфекция опасна для нас. хотя мы всю зиму, часть осени и часть весны болели орви. Мы очень переживали после реанимации, все говорили, что можем сильно отставать в развитии из-за сильного отека мозга, но слава Богу все обошлось. вперед не бежим шибко, но и не отстаем сильно. Говорить мы тоже начали позже других деток, да и сейчас больше на своем, даже мама с папой говорить не хочет, так под настроение. Эти детки особенные, у них все по другому. зато глаза у таких деток, такие умные, такие понимающие Порой кажется, что они больше других деток понимают цену жизни!

Ирина*Д
Здравствуйте! Я скину вам ссылку того, что я нашла, мы правда хотим в Москву отправить документы, я так поняла, что в Москве и Германии одна база, я имею в виду одинаковый процесс с введением и выращиванием клеток. В московской клинике они рекомендуют такое лечение кардиомиопатии, хотя о гарантии не пишут. Пишут, что нужно переслать копии документов, после там соберется консилиум, они примут решение и либо перезвонят, либо к ним можно приехать на консультацию, если результат будет положительным. Еще писали, что самый надежный результат, если проводить такую манипуляцию на первом году после того как поставили диагноз. Я скину вам все что знаю! А почему вам отказали, чем обосновали вам такое решение?

снова реанимация, отеки сильнейшие, куча осложнений. думаю, что будут подсоединять к искусст. сердцу. ребенок морально подавлен настолько, что уже даже не спрашивает " мама, почему я не такая как все?", боимся ей в глаза смотреть, потому что в них одна боль...