Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.

 

Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Белковая энтеропатия после Фонтена
Где и каким образом боролись, каковы результаты! Нам назначен будесонид, эффект ....
alina-k
Гидроперикардит у ребёнка 2-х лет
Здраствуйте! Мальчик, родился в ноябре 2014 года вес при рождении 2940 кг, рост ....
SKatya
ВПС - одышка: как распознать?
мой тоже так делает) это же не недостаточность? нам просто на консультацию в кар ....
bulba4ka
Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.
Дай Бог здоровья Вике! Пусть эта статья дарит веру и надежду всем родителям! ....
*Ekaterina*
Отдаленные последствия операции Фонтен.
Расскажите как себя чувствуют ваши дети после фонтена на сегодняшний день ....
Маликат
У кого закрылся ОАП??
Забыла написать, у нас был открыт Баталов проток и Овальное окно. Сейчас все зак ....
Юлия Март
Кто после операции ОАП?
Всем добрый день, хочу оставить отзыв об ОКБ 1 в Тюмени. Хамство, больничная г ....
Applaus74
Множественные периферические стенозы ветвей легочной артерии
Добрый вечер всем! У моего ребенка множественные периферические стенозы веточек ....
Cherry
Мочегонные препараты и ВПС
Добрый вечер! мы здесь новенькие. Не знаю где еще спросить можно. Малышке назна ....
Sushi
Шов после операции
Мое личное мнение, что сейчас возможно убрать любые шрамы, вопрос только времени ....
Мария Александровна
Ксидифон
....
lola1982
Лечение у гомеопата
Тоже хочу оставить свое мнение о гомеопатии. Сама давно уже обхожусь без антибио ....
lubaK
Грипп и его профилактика
я имею знакомых медиков, и как только появляется информация о карантине, мы реже ....
Bionica
Средства от головной боли
мне против головной боли помогает обычные спазмолитики и теплая ванная... ....
Bionica
Как укрепить иммунитет?
хм, очень интересно, думаю стоит попробовать такое питье=) спасибо за совет. ....
Bionica
Витамины. За или против.
перед приемом любых витаминов и минеральных комплексов нужно проконсультироватьс ....
Bionica
Где пройти диагностику
Kitty77 сыну 1.7 недавно прокатила конфетка на палочке. Или может, то, чт ....
bulba4ka
Двухстворчатый аортальный клапан
Моему сыну 19 лет... Диагноз ВПС, Двустворчатый аортальный клапан. Минимальное ор ....
Мехри
ВСД
заказать продвижение сайта яндекс логин в скайпе kai230361 ....
olgihka
кардиостимулятор
*Ekaterina* написал:[q][/q] большое вам спасибо!! буду ждать еще ответов.. ....
МарияЛ
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это УЖЕ МОЯ ЖИЗНЬ!
Автор: мама Софьи

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Добрый вечер всем! очень хочется пообщаться с теми, у кого такой же диагноз. и есть ли кому делали пересадку сердца. нам это предстоит. и вообще, реально ли это сделать.
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Видимо мне некому помочь с таким вопросом. спасибо тем, кто ради интереса хотя бя заглянул. как-нибудь выкарабкаемся. Господь нам поможет!
popowa-tanja
Новичок

Откуда: г.Барнаул
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2011
Не отчаивайтесь всё будет хорошо, иначе быть не может. Не отпускайте руки, боритесь до конца. Вам на удачу наши волшебные кулачки
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Лилу, напишите о своей малышке, как она себя чувствует, что вам говорят врачи и разговор начнется, может здесь и нет детей с точно таким диагнозом, но тут многие в сложной ситуации, мы постараемся вас все поддержать и помочь .
Miromama
Почетный участник


Откуда: Томск
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
мы лежали в томском кардиоцентре с девочкой с таким же диагнозом, на пересадку они не решились.. фонды не помогли оплатить обследования в Италии,.... мне до сих пор безумно жалко ту малышку, у нее были удивительные глаза.....
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
лилу, а где Вы планируете делать пересадку?
Miromama
Почетный участник


Откуда: Томск
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
{......... }
можете здесь почитать подробнее
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
Википедия считает, что пересадка - не самое лучшее средство для лечения вашей болячки: "Трансплантация сердца — в настоящее время уже не считается средством выбора в лечении ДКМП, ввиду возможности альтернативных процедур, перечисленных выше." Вы уже попробовали все методы лечения? Вы на 100% уверены в показаниях к пересадке? Здесь, на форуме, одни из лучших врачей России, проконсультируйтесь с ними.
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
дочурке моей 8,5месяцев. она у меня молодец! сейчас на ходунках рассекает по комнате))). как все говорят глаза умные-умные. Юлечка не первый. но единственный ребенок(первая умерла на 16 сутки. трехкамерное сердце) и я люблю ее больше жизни! Все началось на9 сутки после рождения:решили сделать узи, убедиться, что все у нас хорошо. Порок нашли и домой отправил нас кардиолог, мол в госпитализации не нуждаетесь. Через трое суток из дома в реанимацию, ИВЛ, температура, отек головного мозга, лекарства, слезы, слезы... Потом случилось чудо-перевели в ОПН. Снова тахикардия, одышка. В1.5месяца операция в Казани по поводу КоАо. Через месяц выписались. Каждый месяц в больницу ложились из-за ухудшения состояния. Месяц назад случайно нашла этот форум и записались на консультацию в Пензу. Обследовали, подтвердили Дилятационную кардиомиопатию и сказали только один выход:пересадка сердца. Постаралась кратко написать. А слезы ручьем.
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Спасибо за поддержку! поделилась с вами как-будто легче стало.
Believer
Начинающий


Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2012
Лилу, держитесь! Может быть, и правда есть возможность лечения, как babochka пишет? В крайнем случае, можно спросить мнение зарубежных специалистов, читала, что в Берлинский кардиоцентр можно написать на русском языке.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
пересадка нужна скоро? есть ли возможность ее оттянуть лекарственной терапией, куда вы еще обрщались?
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Лилу нужно уже сейчас обращаться в фонды, чтобы провести обследование и т. п. в Италии. Машенькина мама говорила, что вообще государство детям оплачивает пересадку сердца. Помните случай Веры Смольниковой из Новосибирска? Я незнаю, пробуйте Путину написать что ли, может это абсурдно, но обсуждали же они тогда как здорово помогли Вере, вместе с Берлускони. Тянуть просто нельзя!
девчушечка
Гроссмейстер


Откуда: Московская обл., г. Солнечногорск
Всего сообщений: 515

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Лилу, дорогая, держитесь и верьте в своего ребенка! Стучитесь во все двери и Вам обязательно помогут! Удачи!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
лилу, попробуйте связаться с томичами.
у них есть контакты итальянских врачей, правда не знаю именно ли тех, которые нужны Вам.
попробуйте хотя бы. возможно посоветуют что-то дельное
SlavaKis2
Начинающий


Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2011
Тут на форуме есть тема "Помогите спасти Еву", прочтите ее там по-моему похожая ситуация.
Солнце
Гроссмейстер


Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

SlavaKis2 написал:
[q]
Тут на форуме есть тема "Помогите спасти Еву", прочтите ее там по-моему похожая ситуация.
[/q]

У Евы гипертрофическая кардиомиопатия, а у малыша Лилу - дилятационная, разница в диагнозе в том,
насколько я знаю, что у Евы - утолщены были стенки сердечка, а у малыша Лилу - наоборот, слишком утоньшены.
В любом случае, нужно попасть к кардиохиргам, котрые смогут помочь Лилу и как можно быстрее!
Удачи Вам!!!
Ирэнка
Долгожитель форума


Откуда: Сургут
Всего сообщений: 379

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2010
Лилу, почти все мамы, бывавшие в Берлине знают ребенка с дилятационной кардиомиопатией- это Алончик. Его старшую сестренку с этим диагнозом спасти не удалось, не успели сделать пересадку вовремя. Ему уже сделали пересадку в августе.. Алону 7 лет. Чудный мальчишка. Всё оплатил Израиль, но насколько я знаю, в России им обещали оплатить пересадку в Италии, просто Израиль был первый. Значит это реально, и это самое главное. В России детской пересадки органов нет, а значит однозначно за рубежом. Фонды не оплачивают, тк сумма астрономическая и продолжительность очень большая. поэтому оплатить может только государство, а с ним вы знаете, ох как сложно. К сожалению более точной информации у меня нет, но просто хотелось сказать, что такие дети есть, а значит есть надежда и смысл бороться! Удачи вам огромной.
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Я тоже вначале хотела обратиться в фонды, пока просматривала тут, если правильно поняла им сразу надо предоставить счета. У нас пока этого нет поэтому не стала писать. Нам взялся помочь пензенский кардиохирург(низкий поклон Ему). С Его помощью и с Божьей помощью, надеюсь, мы все преодолеем. А к Путину обязательно обращусь. Все эти месяцы мы живем на лекарствах. Вот в Пензе еще одно лек-во написали, сказали очень эффективное. Всем спасибо за советы!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Дорогая Лилу, очень желаю, что бы у доченьки Вашей все было хорошо и все у вас получилось! Что бы на ваши просьбы откликнулось государство! Ведь у нас помогают огромными деньгами странам другим и т. п. это конечно не стоит обсуждать, но НАДЕЮСЬ ВАС УСЛЫШАТ И МЫ В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ УВИДИМ, ЧТО НАШЕ ГОСУДАРСТВО МОЖЕТ ПОМОГАТЬ СВОИМ ГРАЖДАНАМ! Пусть Бог вас хранит!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Вера Смольникова после перенесенной пневмонии получила серьезное осложнение. В декабре прошлого года девочке имплантировали искусственное сердце в Новосибирском научно-исследовательском институте патологии кровообращения имени академика Е. Н.Мешалкина. Однако единственным шансом выжить для ребенка оставалась трансплантация донорского органа, которую не делают детям в России. Родители девочки выбили федеральную квоту Минздравсоцразвития в €630 тыс. на проведение операции за рубежом. В феврале этого года Вера была перевезена на самолете Ил-76 МЧС России в Италию. Минздравсоцразвития выделило на ее лечение


Значит есть такие квоты, но надо выбивать.
Mira
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2011
Лилу, удачи вам огромной, пусть с Божьей и людской помощью правильное лечение вы получите, и малышка пусть растет и все у вашей семьи будет хорошо. Здоровья доченьке! @


Валерика
Почетный участник


Всего сообщений: 205

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Лилу, очень хочется пожелать Вам огромной удачи и еще раз удачи!.... Вашей доченьке пожелать богатырского здоровья....
Хочется верить, в то что наше ГосударствО не пройдет мимо Вашей беды!!!
Guest
Гость

Лилу, очень хочу и верю, что у вас все получится и малышку спасут! Очень верю в наше государство! Пишите всем, просите, требуйте!!! !! Пусть Господь вам поможет!!!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1565

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
лилу, кардиопатия была врожденнной или осложнение после операции. Вы не обижайтесь, если не сразу отвечаем, сидим, читаем, думаем, чем помочь. Но вы всегда должны быть уверены, что мы всей душой с вами. Есть надежда и удача, пусть они вам сопутствуют.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Лилу, стучитесь, пишите всем, кто-нибудь обязательно поможет, мир ни без добрых людей... Удачи...
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
лилу, Пишите, звоните, отправляйте нужные документы, ВСЕМ КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ! Мир не без добрых людей. И говорится " Вода-камень точит"! У вас ОБЯЗАТЕЛЬНО получится помочь своему ребёнку!
УДАЧИ!!! @
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Когда мы попали в реанимацию с приступом(тахикардии200, одышкой110) Ставили кардит под вопросом, с этим же диагнозом(кромеКоАо) нас выписали после операции. Это продолжалось до тех пор, пока не поняли, что соответствующее лечение не помогает. Генетический анализ на ДКМП пришел отриц, но сказали подвидов заболевания много, на все обследоваться денег не хватит. В Пензе все-таки подтвердили ДКМП. Никто не может установить внутриутробно было или после родов.
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
.Елена Мануйлович, я не обижаюсь и верю вам всем. Понимаю, что со своими проблемами обращаются обращается много родителей, каждому хочется хоть чем-то помочь. Мы ведь рады любой информации.
Солнце
Гроссмейстер


Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Лилу, а что вам в Пензе сказали по поводу тактики лечения?
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Сказали, как бы поддерживающая терапия, чтобы приступ не повторился. еще только назначили новое лекарство, помогает вес прибавить, улучшится самочувствие.
Солнце
Гроссмейстер


Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Лилу, а Вы планируете обращаться куда-нибудь заграницу?
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Здравствуйте Лилу! В 9 МЕСЯЦЕВ нам поставили диагноз рестриктивная кардиомиопатия. Нашему мальчику сейчас 2.10 мес. и мы стоим в листе ожидания в Италии. У вас дилатационная, есть маленькая надежда обойтись без пересадки, когда нам поставили диагноз было сомнение между дилатационной и рестриктивной, рестриктивная только пересадка, медикаметозно не лечится. Когда мы лежали в московсой детской клинике НИИХирургии и педиатрии на обследовании у профессора Леонтьевой по квоте, там лежали дети разных возростов с дилатационной кардиомиопатией буду называть коротко ДК, и они наблюдалисьи лечились и жили, дети были и 16 летние. Я очень понимаю ваши чувства, когда нам поставили РК я так же как и вы искала в интернете тех кто хотя-бы близок к нам по заболеванию, но кардиомиопатии редкие заболевания и нас очень мало. Лилу спрашивайте, я вам отвечу обязательно, мы прошли трудный путь, но мы в Италии и знаем не по наслышке Верочку Смольникову наши малыши дружаться они перенесли пересадку и находятся на послеоперационной реабилитации, у нас все в переди мы ждем донора......
Я бы вам если малыш в состоянии перенести поезду советовала обратится в эту клинику и записаться на прием к Леонтьевой она прфессор и занимается в нашей стране кардиомиопатиеми. Я вам все напишу спрашивайте.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Здравствуйте. У моей доченьки тоже диагностировали рестриктивную кардиомиопатию. В Италию, Бергамо я писала, мне оттуда перезванивал доктор Дейнеко Константин. Где Вы наблюдаетесь? У кого? Как стали на очередь по пересадке и как опеределили что пересадка уже нужна.
Моей доченьке 3 годика. Наши врачи меня футболили - ожидайте, наблюдайте...
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Здравствуйте! Диагноз был потвержден в Москве в НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава. Наблюдались у профессора Леонтьевой Елены Викторовны, она у нас в России занимается кардиомиопатиями. Там же нам и определили, что нужна пересадка сердца, лечение для нас нет, только поддержание организма. Нас выписали с диагнозом и рекомендациями. По выписке из клинике мы написали письмо в минздравсоцразвития с просьбой оказать ребенку высокотехнологическую помощь, так как у нас в России нет закона по детской транспотологии. Через некоторое время пришло письмо, где просили прислать все необходимые документы перечень прилагался. Затем нам сообщили что состоится комиссия и она примет решение, нам сообщат. Мы постоянно звонили и напоминали о себе. Через 8 месяцев прислали решение комиссии, где нам сообщили что нас утвердили на поездку в Италию. За это время мы конечно часто лежали в больнице, малышу постоянно было плохо, это я сейчас пишу все кажется просто и гладко. После решения нам позвонил Дайнеко и назначил нам день приезда в Италию, дальнейшее оформление прошло очень быстро 2 недели наверно и в сентябре мы приехали в Италию, лежали в клинике 4 месяца видать перелет и новый климат и смена лекарстенных припаратов наложил отпечаток. Сейчас мы там, нас выписали, живем на квартире, нас поставили в лист ожидания и вот 6 месяцев мы ждем нас наблюдает в не клинике Дайнеко.
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Ирина а у вас что говорят, как чувствует себя дочка.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Timana, здравствуйте. Моей дочке 19 января этого года сделали зондирование сердца и диагностировали рестриктивную кардиомиопатию. Меня с ребенком в шоковом состоянии выписали из больницы, не дав нам никаких рекомендаций и, даже, не назначив лечения. Я написала в клиники Германии, Италии, Израиля....(долго перечислять). Из Томска мне пришел ответ от врача, которая занимается детками с таким заболеванием и она меня связала с доктором Дейнеко из Италии. Он посмотрел мои видеоролики и позвонил. Сказал, что необходимо примать диуретики и наблюдать регулярно ребенка. Мы сумели добиться госпитализации в областную детскую клинику. Там пролежали почти два месяца (нас постоянно наблюдали, несколько раз в день делали кардиограмму, допплер и УЗИ). Выписали с назначением медикаментов. Никто ничего не сказал, что нам надо искать клинику или становиться на очередь на операцию. Я читала, что есть методы операций без пересадки : насечки на сердечной мышце или каркас на нее. С каркасом мужчина прожил 6 лет, сейчас решается вопрос о дальнейшей его судьбе. Все это я спрашивала у всех врачей, которые смотрели мою Полинку. Мне было сказано - пока вопрос об этом не стоит. А вот прочтя Ваше сообщение, я запаниковала... Как мне быть? Почему нас только смотрят и не говорят ничего по поводу выезда за границу.
И еще, доченька чувствует себя как и прежде. То есть, ведет прежний образ жизни. Может стала менее активна, но больших изменений я не наблюдаю.
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Ирина здравствуйте! У нас произошло в 9 месяцев, после прививки, поднялась температура, долго держалась где-то с неделю, мы и педиатора на дом и скорую, и анализы сдавали, но наша медицина ((((( это отдельная история, и наш участковый педиатор тоже отдельная история, короче, после прививки через пару недель стали опухать глазку и увеличился животик, умный педиатор сказал что мы даем много воды на ночь, не поить, в место того что-бы обследовать и забить тревогу, короче пока мы сами нездали кровь на полный расклад и сами не сделали узи, мы бы ребенка потеряли, поступили в клинику сразу же после узи, у нас был асцит ( жидкость в животе), Там нас обследовали, сначала ставили первичную легочную гипертензию, но она не подтвердилась, а все-таки выявили, что прививка явилась причиной, сердце, а точнее миакард получил( мощный удар) своими словами. Ребенок у нас находился в тяжелом состоянии, постоянные отеки рук, ног, глазки отекают, и живот, тоесть асцит, мы из клиники практически невылазили. Может у вас не так как у нас, может надо проверить еще где-нибудь. Про каркас я читала да и вообще много чего читала. В германию запрос тоже делали, отсылали ритм сердечный, ответ пришел что на данный момент пересадка не требуется, но ухудшение мы стали наблюдать, постоянно увеличивали мочегонку, это уже о чем то говорит, ребенка ограничиваем в жидкости, очень сильно похудел, в 2г9м он весит 8600 это вес при котором сердце справляется и он нормально себя чувствует. Буду надеятся что у вас не так, я так поняла вы с Украины, а в Москву вы можите приехать, я бы вам советовала приехать к Леонтьевой на консультацию ( она у нас в России занимается кардиомиопатиями), если нужно я информацию вам скинула бы. У них наблюдают детишек отовсюду и дилатационная и рестриктивная они это изучают.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Спасибо Вам за понимание. Дайте данные, я обязательно свяжусь в доктором. Я поняла, что здесь мне помочь не могут или не хотят(проблема не их компетенции).
Извините. вопрос: Вам минздрав хоть немного деньгами помог? Сумма ведь громадная.. Напишите в личку, пожалуйста.
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Ирина отправила в личку, если правильновсе сделала :46:
Timana
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Лилу зайдите в мой профиль там вкладка фото, там наш мальчик Саша и Верочка Смольникова у нее все хорошо, а осложнения что пишут на форуме это не во время пересадки и не после, а произошло раньше в России
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Кулачки для Сашеньки ТУТ
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Девочки, нам сказали возможно на таблетках можно будет скорректировать работу сердца :) только вот размеры сердца очень уж большие(сердечный горб уже давно ), никак не останавливается расширение. из-за этого миокард все истончается. Ведь чудеса бывают. Хочется верить, что все будет хорошо.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Всем привет!
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Лилу, а какие лекарства вы принимаете?
Моему сыночку 5 месяцев, у нас тоже кардиомиопатия. Поставили на очередь на пересадку сердца.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Лилу, Ирина, какая у ваших деток кардиомиопатия? Моей ляльке написали рестриктивная кардиомиопатия.
Мы принимает верошпирон, кудесан, тиотриазалин, смарт -омега. Разрешили пить не более 500 мл. Начинается жара... как ребенку не даватьпить?
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
У нас дилятационная кардиомиопатия. принимаем дигоксин, фуросемид, верошпирон, капотен, дилатренд, метапред.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Привет девочки.
У нас дилатационная кардиомиопатия. Еще нам предположително стават синдром Барта. Но очен надеюс, что у нас его нет. Ждем сежчас анализ крови. Долго делаетса. 3 месаца. Ето генетический анализ, на ето наследственное заболевание.
Ми принимаем: каптоприл, карведилоло, Убимаиор, Бентелан, Ранидил... Ны и витамини каждий ден: Бетотал сироп и Идроплуривит.
Сегодна били на приеме, делали УЗИ сердца. Особих улучшений нет. Но все стабилно, что радует. Немного изменили лекарственную терапию... Одно лекарство убрали, одно уменшили доз. Дай Бог, чтоби все было хорошо. На следущий прийем нам 4 мая.
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Моему Егорке 14 лет, просто случайно, благодаря нашему неврологу, она нас отправила на обследования, выявили ДИЛЯТАЦИОННУЮ кардиомиопатию. Кто бы мог подумать обследовались на гинетическое заболевание ПМД Дюшенна/Беккера, а пришли к кардиопатии. Отправили ДНК анализ в Москву-ждем результата. Столько начиталась про этот диагноз, что-то жутковато. Неужели кроме пересадки больше никаких вариантов?!!!! Читала про "сердце в авоске", может кто-нибудь что-нибудь об этом знает? Напи :138: шите пожалуйста пару строк :138:
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Irina Patatina, напишите пожалуйста, как вы развиваетесь, как растете. как состояние ребенка. как питаетесь, прибавка в весе? я очень переживаю за дочурку. мы худенькие, вес очень маленький, не ползаем и не ходим. только на ходунках.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Irina Patatina, здравствуйте, как ваши дела? Вы писали, что 4 мая идете на прием... как дела? Что сказали?
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Привет, девочки!
Как вы? Что нового? Как детишки?
Ходили мы на приём, особых изменений нет. Сердечко немножко увеличилось, что не есть хорошо... Теперь нам на приём 22 мая. А 16 мая на прививку...
Лилу, Ирина а ви делали прививки своим деткам? Я так переживаю делать прививку. Но врач говорит надо делать.
А так у нас все нормально. Нам 5 с половиной месацев, весим 6 кг. Ещё не переворачиваемся сами, на животе долго не хочет лежать. сколько вы весите?
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Привет. Мы сделали все прививки, и что толку.......... (моей доченьке 3 и 10- взрослая). Весила 15800, но врачи сказали худеть - нагрузка на сердце меньше будет, сейчас 14500, мамочка родненькая, де же наши щечки.... складочки...
Какая прививка? Врачу для отчета...? Не торопитесь.. подумайте - лето... жара... инфекции.. еще раз спросите зачем???? от чего??
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Сегодня звонила педиатору. Все хорошо расспросила про прививки...
Будем делать сразы 2 прививки:
1. Инфанрикс ( дифтирия, столбняк, коклюш)
2. Превенар 13 (для профилактики пневмоккоковой инфекции), Гепатита Б, менингита, полиомилита.
Он уверил меня, что все будет хорошо. Что надо делать. А я так боюсь. В Европе никто не задаётся вопросом делать прививки или нет. А России панику наводят. Я, конечно, понимаю, что мой ребенок с больным сердцем. Но как сказал врач, что если без прививки, малыш заболеет чем-нибудь из этих болезней, то его сердце может не выдержать... Но я все равно так сомневаюсь...
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Ирина, я Вам в личку написала.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Ирина, жа тебе ответила... Все-таки ми решили делат все прививки. Должно бит все хорошо!
Как твожа Полина? Ви в садик ходите?
Лилы, как Юленка?
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Irina Patatina, мы прививки не делали и БЦЖ тоже мед. отвод. нам 11 мес мы весим6200кг. сердце все расширяется.21 мая на прием, надеюсь, хотя бы скажут, что размеры не увеличились с прошлого раза. Вы молодцы, прибавляете. так держать!
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012

лилу написал:
[q]
Вы молодцы, прибавляете. так держать!
[/q]

Спасибо, Лилу! Быдем старатсжа!
Как ви кышаете? Что?
Жа пока кормлжу тол'ко смесжу, и пары ложек добавлажу рис из коробки...
лилу
Начинающий


Откуда: город Ч
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
С4мес нас перевели на каши. смесь она у меня ела очень плохо. практически с ложки давала на каждое кормление. сейчас перешла на домашнюю еду. и творог, и фрукты через терку, мясо блендером измельчаю(очень любит мясо), каши на молоке варю, и картофельное пюре кушаем. ночью смесь до100 грамм(((
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Девочки, скажите может кто-нибудь был из вас в НИИ педиатрии и хирургии в Москве, может в НЦЗД тоже в Москве, почему-то мне советуют туда. ПЕреписывалась с мамочкой из нашего края, несколько лет назад им поставили ДМКП, у них было очень тяжелое состояние, наши не смогли помочь(имею ввиду краевые), они побывали в Томске, в Новосибирске и даже в Германию съездили, а помогли им только в Москве. Конечно они сидят сейчас на припаратах, каждый год ездят в Москву, но ребёнок чувствует себя со слов мамы замечательно.
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Мы до Москвы еще не добрались (мы из Украины). Но очень рекомендую Вам, если все же получиться пробиться и связаться с Главным детским специалистом кардиологом Школьниковой Марией Александровной - ----- Федеральный детский центр лечения нарушений ритма сердца. Она руководитель центра, д.м. н., профессор, адрес:127412, Москва, Талдомская ул., д. 2, Т.: 483-30-65
Ф. : 483-11-01
Мы сделали официальный запрос в ее клинику, но пока мы не получим федерального заключения из Киева, нас не примет клиника (т. к. запрос составлял горсовет нашего города, на мои звонки и письма ответа я не получила). Кстати, ее нам посоветовал врач из США. Рекомендовал как лучшего специалиста.
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
может кто знает адрес сайта клиники в бергамо? нужна пересадка сердца. Диагноз : Дилатационная кардиомиопатия. Осложнения: ХСН II Б, ф.к. III по NYHA, декомпенсация. Хронический ДВС. фракция выброса 15 %
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Добрый день, у меня есть телефон и элект. адрес доктора из клиники в Бергамо
+393291365732 Константин Дейннеко.
constantinedeyneka911@hotmail.com это его электронка.
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
спасибо большое, а нет ли сайта самой клиники?
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Других данных нет, но если Вы напишите доктору, которого я Вам дала, он ответит. Я с ним и по телефону говорила и писала, отвечает он быстро. В письмо ему, желательно, вложить результаты обследований
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
уже написала, спасибо большое
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Удачи Вам. Сколько лет Вашему ребенку? Кто такой диагноз поставил? Кто наблюдает? Как себя чувствует? Если хотите, пишите в личку.



Профиль | Личное сообщение | Игнорировать
- вверху над сообщениями такая сноска
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
девочка 10 лет, фв 13%
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
сколько живут после пересадки сердца?
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012

ladi написал:
[q]
сколько живут после пересадки сердца?
[/q]
Привет, Леди!
Мне сказал доктор, который делает пересадки, что сейчас люди с пересаженным сердцем, с современными медикаментами живут в среднем 20 лет..., потом необходима повторная пересадка, если успеют... Как бы печально это не звучало...( Но так же сказали, что медицина не стоит на месте... Это сейчас статистика 20 лет... А там, кто знает...
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
снова был приступ, девочка лежит в алмазова спб, рвота несколько раз в день, дкмп, кашель, дышит очень тяжело, не помогают капельницы, слабость, потеря веса, ужас просто! как выдержать все ? ждем когда врачи напишут в минздрав, а они что то не торопятся...
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Ladi. о чем речь, какие врачи? Что ж Вы сами не пишите? Не тяните...
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
нам сказали, что это врачи должны делать, только их письма рассматривают, наверное, мы просто не знаем с чего начать, трансплантация необходима, это уже точно
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Сначала необходимо письмо в Министерство здравохранения и соцзащиты, т. е в Москву в отдел высокотехнологической помощи пациентам на имя зам. министра письмо, можно скачать там бланк, заполнить его и послать с этим заявлением копии выписки из клиники. Это то, что я знаю.
Ваши лечащие доктора, наблюдая ребенка сейчас, что говорят - что они делают?
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
обещают послать письмо
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
вы их торопите, так как переписка - это небыстрый процесс. А еще есть и очереди в ожидании операции. Пусть клиника помогает связаться с Бергамо, сами напишите (я дала Вам координаты), пусть оттуда Вам высылают счета и идити с ними в гордской совет, еще куда-то (у нас в Украине все начинается с горсовета)
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
вчера сделали зондирование сердца, уже сутки в реанимации, врач сказал, что ребенок теперь лежачий будет всегда...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

в России нет детской трансплантологии.
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
я знаю, просто мне уже кажется, что врачи специально все тормозят с документами в минздрав, потому что знают, что не довезем ребенка... или просто нам не говорят, что надежды нет.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

ladi написал:
[q]
слабость, потеря веса
[/q]

попытайтесь попасть за границу. США она не долетит.. хотя бы в Европу. сейчас ее спасет только помпа(искусственное сердце.)...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

ladi написал:
[q]
я знаю, просто мне уже кажется, что врачи специально все тормозят с документами в минздрав, потому что знают, что не довезем ребенка... или просто нам не говорят, что надежды нет.
[/q]

да. так и есть. вы мама и можете совершить невозможное.. но у вас очень мало времени. пишите срочно в фонд Детские сердца. и в Берлин Овруцкому. у них есть спебригады.. вылетают в любое место мира.. за кардиопациентами...
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
ovroutski@dhzb.de
- Почта Овруцкого, если, вдруг, у Вас нет.




Еще нас консультировала доктор из ТОМСКА- очень оперативно реагирует и реально направляет

Виктория Савченко,
менеджер по работе с регионами, к.м. н.
тел/факс (3822) 565830, сот. +79627771111
e-mail tomsk@cardio.tsu.ru
ICQ 224-429-393
{......... }
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6517

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Виктория Савченко консультирует здесь на форуме тоже, вопросы задают здесь http://forum.dearheart.ru/357/
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Всем Доброго денечка! У моей дочи тоже диагноз дилятационная кардиомиопатия, и острый миокардит неясной этиологии. Мы говорили с нашим врачом о дальнейшем лечении, так как год прошел и результаты на нуле. Более того пару месяцев назад произошел сбой и стало хуже. Мы уже год находимся на медикаментозном лечении, были в клинике им. Алмазова. Там нам сказали, что Россия не делает операций деткам с таким диагнозом, а пересадку сердца тем более. Наш кардиолог сказал, что пересадка -это можно сказать последняя и крайняя точка в этом заболевании. Более того он нам сказал, что до 8-9 лет пересадку сердца деткам не делают вообще практически нигде, так как нет доноров. И что в любом случае, нужно понимать, что операция это только начало пути, нужно лечение, чтоб сердце прижилось, а после будет предстоять еще одна пересадка и еще одно приживание органа. Читали, что такое заболевание можно пробовать лечить с помощью стволовых клеток, но увы, возьмутся врачи или нет, они могут сказать только после консилиума по вашим документам и текущему состоянии ребенка. И гарантии, что это поможет тоже нет. стоит такая процедура полностью порядка 460 тыс рублей. Подскажите пожалуйста, действительно ли не делают пересадку малышам до 3 лет, до 2 лет. и возможно кто-нибудь уже обращался к медицине стволовых клеток. спасибо. И храни Бог всех наших деточек:)
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Если вопрос о пересадке стоит остро - ее делают.
Про стволовые клетки: я тоже консультировалась с докторами нашего города. В Украине делают инъекции стволовыми клетками, но, пока, еще нет данных по излечению или улучшению больных с кардиомиопатиями. Миокард- да. В Донецке есть клиника, которая проводит лечение пациентов с больным сердцем стволовыми клетками.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012

Маримашка написал:
[q]
[/q]

Привет, а сколько твоей доченьки лет?
Я из Италии, здесь делают пересадку деткам, возраст значения не имеет. Просто очень маленьким пациентам намного сложнее найти подходящее сердечко.
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Я узнавала про Московскую клинику стволовых клеток и читала отзывы, был отзыв мужчины с кардиомиопатией, он пока еще не излечился но разрушение удалось остановить. Про малышей конечно там и речи не шло. Есть еще клиника в Германии. В обеих клиниках берут кровь, выращивают стволовые клетки и после в три приема вводят внутрь.
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
На данный момент нам годик и почти три месяца... Мы в полтора месяца попали в реанимацию, и вот год уже как проходим лечение. я готова искать любые возможности, чтоб спасти малышку, ехать хоть на край света.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012

Маримашка написал:
[q]
[/q]
Как зовут тебя? Твою доченьку? Желаю малышке обязательно поправиться! И всем нашим деткам!
Мы тоже лежали в реанимации почти с рождения и почти 2 месяца. Самое ужасное время в моей жизни! Тоже готова на все, как все ми здесь...
Думала про стволовые клетки... Хочу все расспросить у местных врачей... Но знаю, что на данный момент, в кардиологии лечение стволовыми клетками практически не изучено... Но медицина не стоит на месте...
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Девочки, а вообще, есть случаи в медицинской практике, когда ребенок выздоравливал от кардиомиопатии? Когда сердечко само восстанавливалось с возрастом, с лекарствами?
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Маримашка, а как вы развиваетесь? сколько весите? Доченька уже ходит?
Мы немного отстаем. Весим 6800. А вчера у нас вылез первый зубик!) Начали переворачибаться. А сегодня мы сами начали сидеть... Вот такие маленькие достижения! Николушке 6.5 месацев.
Cuoricino
Почетный участник


Откуда: Italy, Torino
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2012
Леди, Лилу как у вас дела???
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
ТЭЛА мелких ветвей очень опасно?
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Маримашка, пожалуйста, поподробней про клинику в Германии, где проводят лечение стволовыми клетками. В моем городе нам отказали, вернее, правильние сказать, не рекомендовали делать ребенку инъекции стволовыми клетками. Хотя в нашем городе очень серьезно изучают стволовые клетки.
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Ирина-Пататина
Доброго денечка, меня зовут Марина, дочушку Софья... Да очень хотелось бы, чтоб все эти страшные проблемы остались только позади и больше никогда не возвращались. Наш врач сказал, что действительно никто не доказал наверняка, что стволовыми клетками можно вылечить наверняка. Но если это дает хоть какой-то шанс, то вообщем -то я буду готова ухватиться и за него. Врачи говорят, что все зависит от организма самого болящего. Наш врач сказал, что есть процент деток, у которых кардиомиопатия, на медикаментозном лечении проходит за год, я так понимаю, сам диагноз снимается, это конечно у младенцев, но такие прецеденты были, как я поняла. У нас врач пока-что ставит как последствие перенесенного миокардита. Хотя говорит, что нужно сдать кровь на генетику.
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Ирина-Пататина
Ой развиваемся мы слава Богу хорошо, в весе отстаем, как и все детки с таким диагнозом, на данный момент в годик и почти три месяца мы весим 9кг, при росте 77см, пошли мы в годик и неделю, за руку ходили давно а самостоятельно только в годик. зато теперь носимся по дому. Мы танцевать рано начали, где-то в 6,5 месяцев вставать начала, держась за опору так и попой трясти стала. сели мы тоже в полгодика, да и зубик первый в месяцев семь вылез, зато сейчас по два штуки по три идут. Вес очень прыгает, то чуточку наберем. то сбрасываем опять. прививки не делаем. у нас медотвод, врач говорит, что это опасно, любая инфекция опасна для нас. хотя мы всю зиму, часть осени и часть весны болели орви. Мы очень переживали после реанимации, все говорили, что можем сильно отставать в развитии из-за сильного отека мозга, но слава Богу все обошлось. вперед не бежим шибко, но и не отстаем сильно. Говорить мы тоже начали позже других деток, да и сейчас больше на своем, даже мама с папой говорить не хочет, так под настроение. Эти детки особенные, у них все по другому. зато глаза у таких деток, такие умные, такие понимающие:) Порой кажется, что они больше других деток понимают цену жизни!
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Ирина-Пататина
Расскажите, что вы любите, что кушаете?
Мы с детства искуственники. молоко сразу после реанимации пропало, сейчас кушаем почти все, очень любим мясо и рыбу, а еще клубнику:)
Маримашка
Почетный участник


Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Ирина*Д
Здравствуйте! Я скину вам ссылку того, что я нашла, мы правда хотим в Москву отправить документы, я так поняла, что в Москве и Германии одна база, я имею в виду одинаковый процесс с введением и выращиванием клеток. В московской клинике они рекомендуют такое лечение кардиомиопатии, хотя о гарантии не пишут. Пишут, что нужно переслать копии документов, после там соберется консилиум, они примут решение и либо перезвонят, либо к ним можно приехать на консультацию, если результат будет положительным. Еще писали, что самый надежный результат, если проводить такую манипуляцию на первом году после того как поставили диагноз. Я скину вам все что знаю! А почему вам отказали, чем обосновали вам такое решение?
Ирина*Д
Участник


Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Здравствуйте, я нашла сайт Москва-Германия и написала туда, прикрепив все наши доки. Отказали нам, т.к. неизучено это направление. В Донецке есть клиника, которая занимается лечением стволовыми клетками, но только взрослым людям. Есть пациент, которому нужна была срочная пересадка сердца (19 лет), донора не было, парню становилось худе, фракция выброса была крайне низкая, прошел курс лечения стволовыми клетками, фракция выросла, сейчас под наблюдением, но уже разрешены физ. нагрузки.
Сбросьте мне, пожалуйста, все что у Вас есть. Я твердо уверена, что наши детки скоро забудут о таблетках, и как Вы писали, что, даже, такой диагноз можно победить, значит мы победим.
ladi
Начинающий


Откуда: санкт -петербург
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2012
снова реанимация, отеки сильнейшие, куча осложнений. думаю, что будут подсоединять к искусст. сердцу. ребенок морально подавлен настолько, что уже даже не спрашивает " мама, почему я не такая как все?", боимся ей в глаза смотреть, потому что в них одна боль...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3