Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца. |
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей. Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Cuoricino
Почетный участник
Откуда: Italy, Torino Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 июня 2012 1:24 Сообщение отредактировано: 22 июня 2012 1:25
Леди, ужасно все это! Слов нет... Держитесь... Дай Бог, все будет хорошо! |
Cuoricino
Почетный участник
Откуда: Italy, Torino Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2012 |
Маримашка написал: Марина, мы только как месяц ввели прикорм. Мы тоже искуственники... Я до последнего сцеживалась, 3 месяца, потом молоко пропало, когда положили с ним в больницу. Сейчас не очень хорошо кушаем, еще жарко у нас... Даю фрукты, овощи, каши... Но все ест без аппетита...( |
Маримашка
Почетный участник
Откуда: Россия,Санкт-Петербург Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Доброго денечка, подскажите пожалуйста, есть ли у кого-нибудь уже инвалидность оформленная с диагнозом дилятационная кардиомиопатия? Наш педиатр меня озадачила, почему мы не оформляем, но я даже понятия не имею кто это должен делать и куда обращаться! Может кто-то уже это проходил? |
Маримашка
Почетный участник
Откуда: Россия,Санкт-Петербург Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Ирина-Пататина Нам назначали Элькар с ним как то аппетит был лучше, и капельницы нам ставили тоже для поддержания сердечка. Мы очень много вирусными болеем. ловим с лету просто! а когда болеем то кушать естественно не хочется! |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Мы на инвалидности с апреля месяца оформили. Месяц мы лежали в больнице, в выписке, которую мв там получили написано - диагноз и группа "Д". С ней мы пошли к нашему кардиологу и она уже сама занималась всеми справками, на этом ушло 14 дней. Потом оформление в соц. управлении (я ездила сама) - около месяца. Теперь у нас на руках удостоверение на мое имя и пенсия. |
Маримашка
Почетный участник
Откуда: Россия,Санкт-Петербург Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Ирина*Д Простите, а лежали тогда в больнице на плановом обследовании или по состоянию здоровья? Возможно есть уже какая-то стадия этого заболевания, после чего ставят группу. |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Про наш случай долго писать (хотите напишу в личку). А коротко получится следующее: в январе этого года нам сделали зондирование сердца - диагноз рестрикт. кардиомиопатия и отпустили домой, сказав наблюдаться в детской обл. больнице. Я сразу же отправилась в больницу, надеясь, что произошла какая-то ошибка, совершенно здоровому ребенку такой диагноз прицепили... Там нас крутили-вертели почти месяц, пото ко мне подошла кардиолог и сказала, что при таком заболевании ребенку положена инвалидность. В выписке написано: наш диагноз и группа "Д". Вот и все. Вы спросите у докторов, может они забыли Вас предупредить. |
Екатерина_Bychkova
Новичок
Откуда: Омск Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 16 мая 2012 |
У моей знакомой у сына в 6 месяцев обнаружили дилатационную кардиомиопатию, в 8 месяцев ребенок скончался в больнице. Сейчас моя знакомая беременна (прошло сорок дней со дня смерти мальчика) и опасается повторения истории. У нее есть двое детей: сын 13 лет и дочь 2 года, здоровые дети. Подскажите, пожалуйста, насколько вероятно, что малыш может тоже заболеть, и что нужно делать, чтобы этого избежать. Сама моя знакомая не имеет выхода в интернет, поэтому спроашиваю я. Спасибо!!! ! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Екатерина_Bychkova, чтобы что-то говорить про вреоятность, нужно знать почему возникла кардиомиопатия у ребёнка, потому что причин может быть множество. А иначе это получается гадание на кофейной гуще. А что надо делать - это Вам уже посоветовали - нужно създить на консультацию в перинатальный центр, чтобы там провели обследование плода. Если сейчас проблем у плода нет - тогда нужно вести здоровый образ жизни, и скорее всего ничего плохого не случится. Учитывая что у этой женщины два ребёнка здоровые, то непонятно, почему Вы решили, что четвёртый малыш должен чем-то заболеть? |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Если я не ошибаюсь: "Д", это ни группа, а диспансерное наблюдение, т.е. Вы стоите на учете у кардиолога. У нас тоже везде пишут "Д". А у детей групп ет, только " ребенок-инвалид". |
Еvjenia
Рекордсмен
Откуда: Киргизия Всего сообщений: 2785 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2011 |
сейчас смотрела новости по 1 каналу и там показали мальчика с таким же диагоназом ДК которому сделали пересадку сердца в краснодарском центре грудной хирургии. Это прекрасные новости, значит надо биться, и вам тоже подарят это счастье. Дай БОГ чтобы у вас все получилось. |
Tsibrenko Alena
Рекордсмен
Откуда: Новороссийск Всего сообщений: 1292 Дата регистрации на форуме: 12 июля 2010 |
провели первую операцию по пересадке сердца - подростку Проблемы со здоровьем у подростка начались после обычной ангины. Заключение врачей потрясло всю семью. Дилятационная кардиомиопатия. |
Timana
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 68 Дата регистрации на форуме: 18 мар. 2012 |
если ребенку 12-15 лет и масса тела составляет определенное количество килограмм, что можно использовать донорское сердце взрослого целовека, то да, есть шанс,!!! !!!!! а если маленький 3 годика, и в России досих пор не принят закон о детсколй транспоталогии, хотя есть результаты не хуже заграничных клиник и намного дешевле, чем обходимся мы за границей государству нашему, кардиохирург Готье Сергей Владимирович - член-корреспондент РАМН, директор ФГУ Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени акад. В.И. Шумакова Минздравсоцразвития России, главный специалист трансплантолог Минздравсоцразвития России, председатель Общероссийской общественной организации "Российское трансплантологическое общество", давно ГОТОВ это делатЬ, но нет закона по малышам и у нас нет шансов за границей, только благодаря различным фондам И ПОЛИТИКЕ мы там ,но нас там никто не ждет!!! !!! МОЖЕТ МЫ НАПРАВИМ СВОЮ ЭНЕРГИЮ В ТО РУСЛО ЧТО БЫ НАКОНЕЦ ПРИНЯЛИ ЭТОТ ЗАКОН, ПОЧЕМУ НАШИ ДЕТИ ДОЛЖНЫ УМИРАТЬ, ПОЧЕМУ НАШЕ ГОСУДАРСТВО НЕ БОРИТСЯ ЗА КАЖДОГО ИЗ НАС, МЫ ЖЕ ВСЁ УМЕЕМ, ВСЁ У НАС ЕСТЬ ДЛЯ ЭТОГО!!! !!!! |
юлия1808
Гроссмейстер
Всего сообщений: 853 Дата регистрации на форуме: 23 июня 2011 |
Также вчера видела этот сюжет по новостям просто ЧУДО то что сделали врачи г. Краснодара, мальчик идет на поправку, выглядит добро, хотя как представишь что ему и его родителям пришлось пережить мурашки по коже. Я думаю данный сюжет многим вселит надежды. В России действительно надо все менять на законодательном уровне, что касается медицины, вот только как повлиять на нашу власть мне пока не представляется возможным |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Всем добрый день! Ladi, Маримашка вы пропали. Как дела? |
tatulja
Начинающий
Откуда: Донецкая область Украина Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 13 мая 2012 |
Здравствуйте! хочу поделиться своей проблемой! |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Наблюдаемся в местной краевой больнице в отделении кардиологии. В прошлом месяце отправили документы в НЦЗД РАМН на ВМП,(со слов нашего краевого кардиолога, именно там хорошо лечат подобное заболевание, и именно Басаргина Е. Н.) на днях пришёл отказ, пишу буквально :"Нет показаний для ВМП" Разве Дилатационная кардимиопатия с ФР 36%-это не показание?! Девочки, что Вы думаете по этому поводу, может кто-то сталкивался с подобным? Мы впервые подали документы, так бывает?????????? |
ladi
Начинающий
Откуда: санкт -петербург Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2012 |
наша девочка будет жить!!! я всем желаю таких врачей как в алмазова!!! |
mama Evy
Изгнанный
Откуда: Подольск Всего сообщений: 1869 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2011 |
ladi, здорово! пусть у вас теперь будет все хорошо!!! |
mamaIRA2012
Почетный участник
Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2012 |
ladi , очень рада за Вас, очень хорошие новости! Пусть дочурка выздоравливает и поправляется! Пишите, как дела! |
NataliaK
Гроссмейстер
Откуда: г. Тюмень Всего сообщений: 757 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2011 |
ladi |
Guest
Гость
|
ladi ну наконец-то вы объявились! |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
ladi крепкого здоровья Вашей девочке!!!! Пусть у вас все будет хорошо! Всем деточкам выздороветь по максимуму! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
ПУсть и дальше все будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! ! |
ladi
Начинающий
Откуда: санкт -петербург Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2012 |
мы дома... и дкмп больше нет ... |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
ladi написал: Это просто чудо!!! Здорово!!! !!! Поздравляем!!! !!!! Очень-очень радостная весть!!! !!! мы дома... и дкмп больше нет ... |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
ladi Как же я рада за вас!!! Пусть и дальше все будет отлично!!! Может напишите свою историю. Для некоторых она будет очень полезной. |
лариса25
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Видное Всего сообщений: 1154 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2011 |
Девочки, а не кто не знает как доченька Лилу, как у них дела? |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
и Маримашка не пишет............ |
лариса25
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Видное Всего сообщений: 1154 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2011 |
Будем надеяться что у девочек все нормально, храни Господи деток. |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
ladi напишите пожалуйста чем Вас лечили в Алмазова (я правильно поняла- ДКМП больше нет- у Вас всё отлично?) |
tatulja
Начинающий
Откуда: Донецкая область Украина Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 13 мая 2012 |
ladi, напишите, пожалуйста, как и чем вас лечили? Какая сейчас фракция выброса? Хоть моему малышу уже ничем не помочь, но я очень переживаю за деток с таким диагнозом...... Очень-очень буду ждать вашей истории!!! !! |
ladi
Начинающий
Откуда: санкт -петербург Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2012 |
это надежда для всех, у кого дкмп |
Солнце
Гроссмейстер
Откуда: город Че Всего сообщений: 1068 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
ladi, вы большие молодцы! Дочь столько перенесла - она просто герой! Пусть и дальше будет все хорошо у вашей доченьки! Она молодец! Ну и врачи конечно, низкий им поклон за вашу девочку! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
ladi, мы желаем Анюте преодолеть все проблемы реабилитационного периода, здоровья, отличных и внимательных докторов! Сил вам и терпения! Анюточка, поправляйся!!! |
PED
Долгожитель форума
Откуда: Kaзахстан Всего сообщений: 304 Дата регистрации на форуме: 16 мая 2011 |
ladi, Ваша доченька просто молодец!!! !!!! Желаю крепкого здоровья, маленькой героини, и удачи!!! !!!!! Пусть все будет отлично!!! !!!! |
юлия1808
Гроссмейстер
Всего сообщений: 853 Дата регистрации на форуме: 23 июня 2011 |
ladi какие хорошие новости!!! Очень рада за Вас Крепкого здоровья вашей доченьке!!! !!! |
Tsibrenko Alena
Рекордсмен
Откуда: Новороссийск Всего сообщений: 1292 Дата регистрации на форуме: 12 июля 2010 |
ladi, восстанавливайтесь!!! !!!! !!!!! очень-очень за вас рада!!! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Слава Богу, что нашелся такой выход! Счастья и здоровья! |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Поздравляю с тем, что вы нашли сил и терпения. Вы просто умнички, обе. А Анечка ваша-красавица и герой. Восстанавливайтесь!!!! |
mamaZaka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 395 Дата регистрации на форуме: 4 окт. 2009 |
Вот это да!!! Как здорово, что вам помогли!!!! Мы очень рады за вас!!! Счастья и здоровья Анечке!!! |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
только смотрела репортаж, рада за девочку, пусть дальше все будет хорошо ! |
grebenuk
Гроссмейстер
Откуда: КАЗАХСТАН Всего сообщений: 696 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011 |
Скорейшего выздоровления Ане. |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
Слава Богу что все хорошо !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! Поздравляю вас от всего сердца!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! Пусть и дальше у Анечки все будет просто отлично!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! |
Аleksis
Долгожитель форума
Откуда: Вологда Всего сообщений: 375 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2011 |
Какие новости, какие хорошие новости . Здоровья вам и счастья |
Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
МОЛОДЦЫ!!!! Пусть у Анечки ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО И ДАЛЬШЕ!!!! Я тоже смотрел репортаж с женой, это вселяет надежду на будущее многим |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
ОЧень-очень-очень рады все за вас!!! !!!! !!! Нет слов просто!!! ! Здоровья Анечке!!! !!!! ! |
кузюня
Гроссмейстер
Откуда: Республика Коми Всего сообщений: 1037 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
Анечке и родителям сил и терпения для дальнейшей реабилитации. И огромной УДАЧИ!! Пусть все у вас будет ХОРОШО! |
Cuoricino
Почетный участник
Откуда: Italy, Torino Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2012 |
Анечка, молодец!!! Очен рада за вас!!! Желажу вам скорежшего восстановленижа!!! Все быдет хорошо!!! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Пусть у вас и дальше все хорошо складывается! Анечка умница!!! |
Марусина мама
Почетный участник
Откуда: РБ Брест Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 8 мая 2012 |
Крепкого здоровья !!! Стараюсь следить за всеми темками(только читаю).... но сейчас не выдержала..... Как же здорово когда слезы льются от радости!!! |
лариса25
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Видное Всего сообщений: 1154 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2011 |
ladi, только репортаж посмотрела, разрыдалась от радости, Господи, пусть у Вас все будет замечательно. ВЫ молодец. Здоровья и сил всей вашей семье. |
ladi
Начинающий
Откуда: санкт -петербург Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2012 |
спасибо вам всем за поддержку... но я вот что нашла... разве такое может быть? |
natalii-z
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Анечка, умничка! Девочки так держать!!! Очень рада за вас!!! Пусть все невзгоды отойдут от Анечки !!! |
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Помним Юлечку и скорбим... " (14 ноября 2012 20:40) |
Cuoricino
Почетный участник
Откуда: Italy, Torino Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2012 |
Всем привет!!! Мой сыночек совсем плохо!!! Я так боялась этого момента... Сейчас он лежит в больнице в Турине, ждет пересадку сердца, в очень тяжелом состоянии, у нас искусственное кровообращение..., уже как 2 недели, и донорское сердечко все не находится для нас!!! Господи, помоги моему мальчику!!! Спаси и сохрани.... |
Пруд
Начинающий
Откуда: Архангельская обл. г.Мирный Всего сообщений: 32 Дата регистрации на форуме: 29 окт. 2012 |
Ирина, пусть вам повезет и донор для вас найдется!!! !! Нет ни чего страшней, когда не можешь помочь своему ребенку..... |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Девочки, можете подсказать, можно ли медикаментами поднять фракцию выброса? Есть ли врачи хорошие в России? Или лучше в Германию? У нас было три операции на сердце. Только вздохнули и оказывается у нас после болезни - Дилятационная кардиомиопатия. |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
добрый день. у нас рестриктивная... нам назначен карведилол, правда, назначал его доктор из Италии город Бергамо |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Добрый вечер! Фракция упала с 50 до 18%. Смогли поднять до 26-28. Принимаем кардиомагнил, норваск, панангин, дигоксин, милдронат, диувеер. Хочу везти на консультацию за границу, рассматриваю клиники Германии. Запуталась, какая лучше. Нашим врачам уже не доверяю, после фразы, что мы уже интереса не представляем для хирургов. Терапию не меняют и не корректируют |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
lenycia написал: Действительно, для хирургов мы не интересны. Нам сказали только поддерживающая терапия, Мы фракцию подняли с 37 только до 42 и это тоже результат. Принимаем делатренд, рибоксин, престариум, бритамар |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Букетик, а какими лекарствами вам поднимали фракцию? Где наблюдаетесь? |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Девочки, кому удалось поднять фракцию выброса? и чем? |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Мы им интересны в плане опыта, помощи они нашим детям дать не могут. Нам назначали предуктал - полгода пропили, цифры порадовали |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Лекарства я перечислила выше. А по поводу фракции- самое интересное, что у нас кардиопатия вторичная на фоне гинетического заболевания( прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера) и мы вообще ни кому не интересны кроме неврологов в НИИ педиатрии и детской хирургии в Москве. Они совместно с кардиологом расписали нам курс лечения и помимо бетта блокаторов мы ещё сидим на малой дозе преднизалона, пьем карнетин и ко-Q 10. В прошлом году посылали доки в Москву в НЦЗД РАМН Басаргиной ( наш кардиолог краевой уверяла что она очень хороший спец. по дилатационной кардиопатии) но нам пришел отказ т. к она у нас вторичная. Смотрели нас кардиологи из Томска мы им тоже не интересны, я думаю потому как мы не операбельны. |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Басаргиной и я писала - нам тоже отказали, наше заболевание, вообще... .. карнетин и ко-Q 10. когда мы были в Италии в клинике Бергамо ив госпитале города Масса при упоминании этих препаратов у докторов было явное недоумение - зачем они вам, вот такой вопрос мне был задан. Сейчас по их рекомендации мы принимаем карведилол (дозировку просчитали они), кардиомагнил ( разжижаем кровь) и верошпирон (мочегонное). На наших врачей я уже давно рукой махнула. Сейчас занялась наши минздравом, пусть помогают. |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Ирина, а на сколько поднялось с предуктала? |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Девочки спасибо огромное! Пойду к врачу, буду беседовать про эти лекарства, правда не знаю как отнесутся к этому! Дай Бог здоровья нашим деткам, а нам сил их вылечить! |
SamNat
Долгожитель форума
Всего сообщений: 419 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2012 |
Timana написал: Я понимаю вашу боль((( Но у меня очень смешанные чувство по поводу принятия такого закона именно в нашей стране(((( Страшилки про пиратов трасплантологов могут стать реальностью... Ужасный выбор: чей то шанс на жизнь может для кого то (менее защищенного социально, материально и пр) стать приговором Тут нужно быть супермега аккуратным, на 200 шагов думать вперед, а это точно к России не относится. Принимаются тупые аконы, отменяются, вносятся изменения, не задумывается никто, что это не просто бумажки, это судьбы и дизни людей |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Тимана, здравствуйте, спасибо, что Вы с нами........... |
lenycia
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2013 |
Я думаю, что страшилки и есть реальность, даже на западе. Страшно сколько у нас детей пропадает и без официально разрешенной детской трансплантации бесследно. и никто не знает куда... Но если наше государство не может контролировать эти проблемы, тогда пусть оплачивают эти операции за границей! Почему родители должны стоять с протянутой рукой, чтобы вылечить свое чадо?! |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Ирина*Д Мы с сыном принимаем эти препараты в том числе карнетин и ко Q 10 в течении года и я думаю они имееют отношение не только к сердечной мышце, но и ко всем группам мышц. Нам их назначали совместно кардиолог и невролог, на них идут хорошо дети такие как мы и вообщем-то результат налицо-фракция медленно, но ползёт вверх.(Доктора НИИ хирургии и педиатрии постоянно ездят во Францию, наш курс поддерживающей терапии оттуда) |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Букетик, жаль, что мы все тут на этом сайте общаемся только по поводу болезни наших деток. Здоровья всем нашим деткам. |
Timana
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 68 Дата регистрации на форуме: 18 мар. 2012 |
Здравствуйте девочки! я часто захожу на форум, читаю, переживаю в месте с вами, желаю вашим деткам здоровья и вам быть сильными и мудрыми в борьбе за здоровье своих детишек. |
Timana
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 68 Дата регистрации на форуме: 18 мар. 2012 |
SamNat написал: SamNat пишет-"Я понимаю вашу боль((( Но у меня очень смешанные чувство по поводу принятия такого закона именно в нашей стране(((( Страшилки про пиратов трасплантологов могут стать реальностью... Ужасный выбор: чей то шанс на жизнь может для кого то (менее защищенного социально, материально и пр) стать приговором Тут нужно быть супермега аккуратным, на 200 шагов думать вперед, а это точно к России не относится. Принимаются тупые аконы, отменяются, вносятся изменения, не задумывается никто, что это не просто бумажки, это судьбы и дизни людей" ну наверно в этой части форума не совсем уместно расуждать на эту тему, Громкие слова Россия, законы это так далеко и когда наступает час X дискутировать точно незахочется и хочется бежать, искать, действовать, рвать, кричать, а приходится ждать, немногие знают что это такое, ждать.... Вы непонимаете мою боль |
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Дилятационная кардиомиопатия" (11 октября 2013 17:24) |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Почему от нас отказываются? Не могу понять всё-таки в чём причина отказов из ряда клиник. Поделитесь опытом, если есть такие кому приходили отказы и почему. Нам 17 лет -мы ещё не взрослые и уже не дети. Кардиопатия дилатационная отягащена наследственным генетическим заболеванием. Фракция выброса 22%. Лечимся в местной краевой больнице с 2012 года, фракция упала с 42 до 22%. Нами были направлены документы дважды в НЦЗД РАМН, в НИИ Мешалкина, в Бакулева, были осмотрены хирургом из Томска, никто нас не берет, все рекамендуют поддерживающую терапию и только, а терапия особо не помагает. Неужели всё так безнадежно???? |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
я отвечу |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
прошу прощения - доченька приболела. У нас рестриктивная КМП. Нам тоже везде отказали. Мы были и нас вели доктора Бергамо, немцы, США, Великобритания, Канада... отказы от все я получать начала с августа 13 года, акак был принят новый закон о трансплантологии. Я долго старалась взять себя в руки, в это время моя зайка(5 лет) попадает в реанимацию нашего города - месяц там... надежды нет, собрала себя в кулак, убедила врачей, что в реанимации я буду находится с дочкой, если запретите - сама не уйду, хватит сил - выносите из палаты. Оставили... друзья нашли выход в инет, ночами там сидела.. и нашла клинику город Минск РНПЦ - отдел кардиологии. Сразу позвонила и... о чудо попадаю на зав. отделением, дал почту свою, все ему сбросила (все что было в реанимации и до того), понимаю, что ждать могу ответа долго... стала звонить и он ответил - приехать получиться?. Поговорила с врачами, обдумали и прямом смысле этого слова - понесла ребенка на руках к поезду, потом от поезда в клинику Минска. Стоим в листе ожидания, регулярные осмотры - фракция выросла, стабильность есть, живем. На следующей неделе должны уехать опять в Минск, держимся. |
Планета
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 26 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Букетик, написала Вам в личку |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
у меня в личке пусто ((( |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
нас тоже не берут операцию не какую не сделаешь вот они и отказываются тоже таблетки пьем у нас фракция 17% у нас экс трех камерный стоит с ним намного лучше себя ребенок чувствует и можно не переживать за снижение пульса |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Сил и терпения, дорогие мамочки |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Сил и терпения, дорогие мамочки |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Светлана, а где вам поставилиЭКС, как давно, влияет ли он как-то на фракцию, или он только предотвращает остановку? Много вопросов, у нас тоже ДКмы оформляем квоту на кардиовертердефибрилятор. |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
В нашем кардиоцентре у нас трехкамерный дефебрилятор стоит нам его вшили после остановки сердца лежали на ЭКМО 12 дней сердце не работало на 4 день только заработало они по боялись так зашивать поэтому и поставили прибор а так речи и не было о нем. Все бесплатно сделали. |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
Мы из Красноярска |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
Говорят при правильной настройки поднимает фракцию но у нас че то нет. В любом случаи он с фракцией 19% без прибора встать не мог, а сейчас у нас 17% с прибором более менее бегает играет |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
А у вас СН наростает? Мы как не пойдем цифры все больше и больше страшно так... |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Потихоньку наростает, пока 2аб, КДР ростет, ФВ постепенно падает. Но при всем этом состяние хорошее, нет отеков одышки, мы учимся, живем повседневной жизнью |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
Повезло вам у нас отеки ужасные 3 мачегонных пьем и не как не сходят, нам не говорят пока про пересадку |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
Моя тоже отекает. Принимаем два мочегонных препарата, но в больших дозах. Светлана, а что вам говорят? |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
Чудеса случаются это все что говорят... Мы пьем фуросемид 1\2 2 раза в день, верошпирон 1\2 тоже 2 раза в день, гипотиазид 1\8 через день |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
у нас фурасемид 3 раза по 1/2. А в чудеса я верю. Обязательно все будет хорошо. |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
у нас фурасемид 3 раза по 1/2. А в чудеса я верю. Обязательно все будет хорошо. |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Девочки, терпения Вам и сил!!! Мы уже взрослые, с нами проще в плане пересадки. Может в скором времени все-таки решат вопрос с детской трансплантологией, это конечно не "сахар", но..... |
БУКЕТИК
Участник
Откуда: г Барнаул Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2012 |
Девочки, терпения Вам и сил!!! Мы уже взрослые, с нами проще в плане пересадки. Может в скором времени все-таки решат вопрос с детской трансплантологией, это конечно не "сахар", но..... |
Ирина*Д
Участник
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2012 |
молодец, так держать! Моей доце 6 лет 10 месяцев |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
а нам 2 года будет 24 апреля |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
А когда у вас обнаружили ДКМП? Делали ли операции? |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца. |
ПРОДОЛЖЕНИЕ В ТЕМЕ ПРО МОШЕННИКОВ