Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.

В том то и дело, что все обнаружилось совсем недавно, три года назад, нам было уже 14лет. Тогда ФВ была еще 40%. Мы сразу начали лечение, но ХСН прогрессирует.

Ирина*Д вам тоже хочу этот же вопрос задать: А когда у вас обнаружили ДКМП? Делали ли операции?

у нас вот в 9 мес обнаружили желудочковую тахикардию мы ходили наблюдались и все, а потом в июне резко плохо стало еще был в контакте с ветрянкой вот я и думаю не от ветрянки у нас так? или все таки от тахикардии...

И вам хорошего дня!
скорее всего у нас тоже температура 3 дня 40 была тоже не сбивалась, а еще тахикардия 270-300 сутками была

Я знаю пару случаев, в одном наследственая дилатационная кардиопатия, сын унаследовал от отца(мальчику 14 лет, папы к сожелению уже нет), а во втором случае уже взрослая женщина в детстве перенесла ангину.

Девочки, улучшений нет, главное стабильность. Только вот беда - эти болезни страшны своей внезапностью.
т. е. ее течение и развитие не предсказуемы. Нам все в один голос твердят - чуда не может быть, пересадки не избежать. Сейчас живу одним днем. Телефон из рук не выпускаю. Раз в месяц ездим в Минск на осмотры.
Мы из Украины. Таблеток принимаем гору.

Ой, девочки, я не могу ответить на 100 % верно.
Вот у нас проблемы с печенью начались, доченьке почти 7 лет, а диета у нас до сих пор, т.е. ребенок питается как 2-х летний. Доктора говорят, что если начнутся проблемы с почками, считайте, что это сигнал. Ведь печень восстановиться может, а почки нет.
я видела мальчика, которому 7 лет, но на вид больше 2,5-3 лет я бы не дала ему. Он стоял на очереди на пересадку. Совсем крохотный. Личико все в ранках, которые кровоточили. Т.е. я так понимаю, что сердце уже отказывалось работать. Об этом свидетельствовали капельки крови, которые выступали у него на щеках — так проявляется подкожное кровотечение.

Меня этим тоже пугали. У дочки высокая ЛГ (легочн. гипертензия), в Минске был назначен силденофил, это в конце апреля 14 года было, на данный момент ЛГ снизилось. А когда мою доченьку беларус. доктора увидели после реанимации (февраль 14 года мы провели там), они ничего мне не обещали, вообще, ничего.

Делают и деткам, и взрослым.
Мы там уже больше года наблюдаемся. Я довольна выбором клиники.

Нам про пересадку вообще никто не говорит. Говорили только в кардиоцентре когда лежали на искусственном кровообращение сердце отказало совсем они мне тоже сказали чудес не бывает и сердце уже не заработает типа будем держать пока другие органы не откажут но вы готовьтесь к тому что он умрет. И врачам на зло у нас на 5 день сердце заработало еще через 6 дней отключили искусственное вшили дефебрилятор выписывали нас с ФВ 47%, а сейчас опять 17%....
Я в чудеса верю и надеюсь что наши деточки поправятся и пересадка не нужна будет

Девочки еще к вам вопрос у ваших деток появляются кожные высыпания похожие на аллергию? У нас как хуже так весь пятнами красными и чешется проходят как только улучшения появляются. Вот в таком порядке: Сначала отекает, потом пятна появляются, перестает есть и в завершение только лежит не встает и когда становиться лучше в обратном порядке все проходит.
Не знаю понятно ли объяснила. Вот эти пятна нас уже до ручки доводят.

Ого дорого как. По инвалидности хоть платят что то?

После вашего рассказа теперь вот думаю что мы еще хорошо живем Пенсия у нас 12500 руб и по уходу 6600 руб еще какие то 1200 руб и 343 руб платят, лекарства выписывают бесплатно но российские аналоги я допустим капатен сама покупаю т. к. дают каптоприл наш, а он хуже. Кудесан и т. п. не выписывают сами покупаем около 600 руб на мес.

Ой девочки извеняюсь не заметила ошибку:Мукополисахаридоз правильно, а не муковисцидоз.

Ирина*Д спасибо за ответ. я тоже того е мнения. Как ваши дела?

Нам сказали что в больших дозах он фракцию поднимает, пьем дозировку взрослого уже два месяца. И элькар тоже в большой дозировке 3мл. Где то должен эффект через 4-6 мес после начала приема. Вот пойдем на узи скоро так надеюсь что хотя бы ФВ будет 25%. Печень всегда увеличена на 2-4 см. Ох, так хочется верить что будет все хорошо.

Девочки привет! Как ваши дела? Как детки?
У нас слава богу более менее наладилось после того как назначили карведилол. Активные стали, кушаем. Я теперь на Витьку насмотреться не могу Наша врач говорит надо менять фуросемид на другое мочегонное, якобы к фуросемиду привыкают и нет должного эффекта. Девочки кто кого мнения? Что ваши врачи по этому поводу говорили?

Вас тоже с праздником! Есть эффект от карведилола? Может отдышка ушла или потливость меньше стала?

Светлана, мы 5 месяцев пили фурасемид, а потом нам поменяли на верошперон(тоже мочегонный), а сейчас вообще мочегонные не пьем, та у нас и порок другой. Ну может поможет эта информация вам!

Нам по пересадку наши врачи немного говорили, ведь в Украине это невозможно по законодательству.
Все только глаза в сторону отводили. О диагнозе я узнала на крещение, т.е. 19 января 2012 года, после проведенного зондирования у нас в институте неотложной хирургии. Доктора, опустив глаза и сжав кулаки, сказали: " Увы, мы вам не можем помочь, ваш диагноз вот такой-то .... простите". И все. Мы поехали домой, зайдя по дороге в храм.
После всего услышанного, как любая мама, я перестала спать, днем я работала, ночью искала пути и выходы, за одну ночь до 90-96 писем я рассылала всюду, в клиники, в научные институты, зарегистрировалась на этом сайте (он мне самый первый попался). Писала-писала, звонила, если были номера телефонов. Ответов я получала очень мало, да и как правило, одинаковые - мы не можем вам помочь.
Так прошло полгода, все это время мы раз в месяц по неделям лежали в клинике, нас наблюдали, гладили животик, на этом все..
Я продолжала искать выход. Нашла несколько сильнейших мировых клиник - США, Италия (нас вел Дейнека Константин), Германия (вел нас Станислав Овруцкий), Канада, Великобритания (доктор Мария Ильина дет. кардиолог из Глазо, она прилетала 2 раза осмотреть Полинку в наш город). Все доктора как один твердили, что спасет ее только пересадка. А я не верили.
В ноябре я увезла дочку в госпиталь Масса-Карарра (Италия), консультации, осмотры, на которые прибегали доктора, что бы увидеть дочку и убедиться, что диагноз не ошибка, они плакали вместе со мной, говорили добрые слова, дарили Поле игрушки, обнимали и опять плакали.
А я не верила. Я везу дочку в Бергамо (Италия), показываю еще одному светиле в этой области, даже без слов я поняла, что диагноз не ошибка.
Не помню как, но мы вернулись домой. Сутки пережили и опять в бой.
Теперь я взялась за Киев, столицу нашей родины. Министр здравоохранения, депутаты, Тодуров (ведущий трансплантолог Украины), все напрасно, ответ один, наше законодательство не позволяет проводить пересадки донорских органов деткам.
Я обращаюсь в Бакулево - отказ, клиника Алмазова - отказ.
Январь 2014 ... предчувствие меня редко подводило, я постоянно была напряжена, не могла понятт почему, но меня что-то постоянно беспокоило. Как-то утром, провожая меня на работу, доченька пожаловалась, что ей нехорошо. Мы едем в нашу городскую кардиологию, дочку сразу забирают в реанимацию. Главврач сказал мне, у нас ровно час. Подробности опущу. В реанимации мы провели почти месяц.
Там же, в палате, я продолжаю искать выход, я уверена, что он есть.
Судьба.. не знаю, нахожу статью про успешно проведенную трансплантацию девочке в феврале 2013 года в республике Беларусь.
Даже, телефон клиники есть. Набираю номер... и.... я попадаю на Дроздовского К. В., стараюсь объяснить нашу ситуацию., плачу, прошу.
Он мне говорит : "везите ребенка". И я ее повезла, на руках донесла до поезда, в отдельном купе, все мы едем.
Нас встретили замечательные врачи, внимательные, спокойные. Полинку осмотрели, провели еще доп. анализы и назначили свои препараты. Мы уехали домой, теперь мы частые гости клиники. Все это время состояние доченьки в пределах нормы (допустимой нормы).
Нас готовят к операции, морально я к ней уже готова, хотя молюсь об исцелении. А может это и будет исцеление?

Спасибо, девочки.
Большое спасибо.

А ведь до года не разу не болел не чем, а тут такое я даже не знала что такое бвает

Девочки, берегите себя, Вы такие умнички!!! Детки наши они такие сильные

Дорогие мамочки, сил вам, веры и надежды!

Большое спасибо, нам это очень нужно!

Свелана, 2литра это очень много, тем более при отеках. Я переписываюсь с мамочкой мальчика с нашим д-зом, они наблюдаются в НЦЗД РАМН у Басаргиной, у них в возрасте 14лет ограничение до800мг.

Аleksis привет а какой ваш возраст? Я как то не задумывалась о ограничение пьет сколько хочет, а сколько разница должна быть между выпил и выделил? Нам вот говорили что если сильно потеет то норма 300-350 (разница между выпил и выделил)

Раньше очень много пила, за ночь 3-4 раза писала.

Ага дкмп.

Да как то капризная стала, думали возраст, своё Я показывает. Потом в один "прекрасный"день заметили отеки на лице, на УЗИ сходили -дилятация левых отделов. Из кабинета УЗИ в больницу уехали. Затем Москва, скоро опять ехать. Чувствует она себя нормально (т. т.т.) У неё ещё экс стоит, помогает. правда простенький, однокамерный.

Болели, только задолго до ДК. А Вы откуда?

У Вас и порока то никакого не было раньше? Сразу бац и ДК?

А что за операции, которыми пытались убрать тахикардию?

Светлана 33 понятно, Будьте Здоровы!

Были ДМПП, ДМЖП и ОАП.

Доброго всем дня.
Светлана, доченьке делали МРТ сердца.
Я читала, что МРТ у людей с имплантированными устройствами проводят.
Вы у докторов поспрашивайте, но я полагаю, что раз назначили, значит знают, что можно проводить.
Процедура занимает около часа времени.

Ирина что то нашли на МРТ нового то го чего не видно допустим на УЗИ?

Ирина вы говорили что ФВ 62% у вас она всегда была на этом уровне или поднялась от таблеток?

ясно, а СН какой степени ставят? У вас дочка активная или больше лежит?

Дочка очень быстро устает, даже при незначительной физ. нагрузке, часто жалуется на головокружения.
А двигательную активность сама ограничивает, т.е. если игры, то только спокойные.
Про СН врачи пишут - ярко выраженная. Степени не указывают.

Общаюсь)))
Знаю мальчишку, ему в годик пересадку сделали, Сейчас ему три годика.
Знаю мужчину (52 года) пересадку делали в России. Замечательный человек. Полгода назад с ним познакомилась. Все замечательно. Лезгинку танцует )))

Ирина, вы с Украины? Где именно вы наблюдаетесь? Мы тоже с Украины, у нас порок другой, ну может вы знаете хороших специалистов кардиохирургов?

Светлана, Ирина, вы знаете про Глебика Кудрявцева? У него рестриктивная кардиомиопатия, прооперирован в индийской клинике Фортис в декабре 2014г.
{......... }

Юлия, да мы из Украины. Живем в городе Харькове.
В Киеве нас вел Емец. Хороший специалист, к сожалению, нам он помочь не смог.

Нашла статью о том, как его спасали:

В прошлую пятницу отпраздновал свой третий день рождения Глеб Кудрявцев из Владимирской области. Российская Госдума и Минздрав сделали всё от них зависящее, чтобы мальчик не дожил до этого праздника. Но, к счастью, возможности их оказались не безграничны. Госдума запретила Глебу получить необходимое лечение в России, Минздрав отказался финансировать операцию в зарубежной клинике — но, слава Богу, на том их участие в судьбе малыша и закончилось. Дальше за дело взялись неравнодушные люди, россияне и иностранцы — и в очередной раз оказалось, что у Добра в нашем мире подчас оказывается больше сил и возможностей, чем у Государства.

Глеб Кудрявцев родился с тяжкой сердечной патологией, единственным лечением которой является пересадка сердца от донора. В России пересадка органов от умерших детей законодательно запрещена. С середины 2012 года Минздрав РФ клянётся отменить этот запрет, и даже согласовал с другими ведомствами соответствующий законопроект, но, если верить серверу Госдумы, он туда ещё не внесён. А даже если б и был внесён и утверждён, всё равно вступил бы в действие не раньше 2016 года. Так что по российским законам Глебу положено было не дожить до пересадки. Как не доживают до неё 70% взрослых российских пациентов, нуждающихся в донорских органах. Хотя взрослым пациентам их пересаживать не запрещено. Просто законы составлены так, что любому врачу безопасней отправить пациента на тот свет, чем пересадить ему донорский орган от трупа.

К счастью, не во всём мире законодательство такое дикарское. Родители Глеба Кудрявцева собрали деньги на обследование ребёнка в Германии — но там, в связи с весьма низким уровнем детской смертности, иностранный пациент практически не имеет шансов дождаться очереди на донорские органы: в первую очередь они достаются местным претендентам.

Родители Глеба не сдались и после неудачи в Германии. Они выяснили, что шансом на спасение ребёнка является индийская медицина. Нашли в Интернете подходящий стационар, связались с его представителями. Мадрасская клиника Fortis Malar, имеющая большой опыт подобных пересадок, выставила счёт на $95.000 за всё рекомендованное немцами лечение, включая поиск и подбор донора. Четыре недели ушло у жертвователей фонда Pomogi.Org на то, чтобы собрать необходимую сумму. К счастью для Глеба, на дворе стоял июль 2014 года, курс доллара в те недели двигался от 34,43 к 36,67, и для оплаты счёта индийской клиники хватило собранных 3,36 млн рублей. В конце августа мальчика из Владимирской области приняли в клинике Fortis Malar и внесли в общеиндийский реестр пациентов, ожидающих органов для пересадки.

В среднем по Индии ожидание донорского сердца длится полгода, но Глебу вновь повезло. 21 декабря 2014 года в Бангалоре (штат Карнатака) врачи констатировали смерть мозга у индийского мальчика по имени Ятхартх Упадхьяй, который до этого пролежал неделю в коме в реанимации городской больницы Манипал. Зональный координационный комитет штата Карнатака получил об этом уведомление, просканировал национальный реестр детей, ожидающих пересадки, и на все органы, кроме сердца, нашёл претендентов в больницах Бангалора. А вот очередников на пересадку сердца от ребёнка в возрасте до 3 лет в больницах Карнатаки на тот момент не было — ближайший претендент нашёлся в Мадрасе, и звали его Глеб Кудрявцев.

К следующему утру в клинику Манипал прибыли специалисты из Fortis Malar, которые за час провели над трупом мальчика из Бангалора сложную операцию по забору органов — взяли сердце, печень, роговицу и почки умершего ребёнка. Роговицу, печень и почки отправили в три клиники Бангалора для пересадки индийским пациентам. А сердце спецрейсом отправилось в Мадрас, где Глеба Кудрявцева в то же утро начали готовить к операции.

За путешествием контейнера с донорским сердцем для русского мальчика следили десятки индийских СМИ. И их читатели не были разочарованы. 3,5 километра от клиники до аэропорта HAL в Бангалоре карета «скорой помощи» преодолела за 80 секунд; самолёт пролетел 300 км за 34 минуты; 12-километровое расстояние от аэропорта Ченнай до клиники Fortis Malar реанимобиль штата Тамил Наду проехал за 11 минут. Итого путь контейнера с замороженным сердцем бангалорского мальчика из Карнатаки в Тамил Наду занял 47 минут. В истории индийской медицины это был всего второй случай успешной доставки донорских органов из одного штата в другой. Как и в первый раз, полиция в обоих штатах перекрывала движение транспорта на всём пути следования реанимобилей.

В 14:00 Глеба Кудрявцева подняли в операционную, а в 14:10 туда доставили донорское сердце. Пересадку выполнял доктор К. Р. Балакришнан, на счету которого — больше 18.000 сердечно-сосудистых операций (для справки: в крупнейшем российском Федеральном центре трансплантологии имени Шумакова с 2007 по 2013 год выполнено 295 пересадок сердца). Операция Глеба продлилась до 8 часов вечера и увенчалась успехом. Вот уже больше месяца в груди мальчика из Владимирской области бьётся сердце его умершего ровесника из Бенгалуру. В прошлую пятницу Глеб Кудрявцев отпраздновал свой третий день рождения в индийской клинике.

Уже в который раз читаю подобное и плачу.
Все будет хорошо, вот в это-то я уверенна на 100 %.

Приведу пример, у нас в Екатеринбурге сделали пересадку сердца знакомому моей мамы, в возрасте 55 лет, вот уже почти 5-6 лет он живет с новым сердцем. Из рассказов мамы, все хорошо у него, единственное он патологтчески боится заболеть, поэтому мало куда хходит в общественные места, но все зависит от самого человека. В тот же день пересадили сердце еще одному мужчине, он живет полной жизнью, колит дрова, работает в огороде, т. Е все то, что делает мужчина в деревне. Дай бог вашим деткам благополучия и здоровья, а вам сил, терпения и не терять веры.

Девочки всем добрый день! были на УЗИ ФВ 11-13% я просто в шоке... слов нет. Ирина не подскажите как попасть в Минск? Всех ли они берут кто обратился? Как лучше не знаю позвонить или на электронную почту все отправить и ждать ответа? Сегодня врач сказал что пересадка 100% в ближайшее время нужна..

Девочки почему вы едете в Минск, в других Италия, Германия, совсем отказ?

Ирина, Светлана, а клиника Фортис в Индии? Ведь Инне, маме Глеба, все удалось. Им помог фонд Помоги. орг.
Мама Вики, Юлия тоже сейчас пытается прорваться туда, но она подала запрос в минздрав рф, в следствие этого им фонды отказывают, но уже собрано через группы в соц. сетях около 30% от суммы. По последним данным представители минздрава были в госпитале Фортис, вернулись и готовы подписывать двустороннее соглашение.
Минздрав делает все очень медленно, но все же что-то движется и в лучшую сторону. Индия может стать спасением для наших деток.