Стеноз и недостаточность клапана аорты Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Стеноз и недостаточность клапана аорты |
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум Автор: мама*Анечки* |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Alya_bv
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
Добры вечер, меня зовут Альбина. Уже год посещаю этот сайт, но решилась зарегистрироваться только сейчас. Моему малышу сейчас годик, при рождении поставлен ВПС ( стеноз и недостаточность клапана аорты), сам клапан вроде бы как трех створчатый ( точно сказать не могут), но деформирован. Наблюдаемся в институте Бакулева. Пока не оперированные, так как изменений с рождения не произошло, сейчас градиент 32. Мы в процессе ожидания, очень надеюсь, что обойдется без операции, но врачи таких прогнозов не дают. Пожалуйста, напишите вашу ситуацию, делали Вам уже операцию или нет, если у кого то такой же порок, хочется получить как можно больше информации. Думаю если оперировать, то в Мюнхене, если кто нибудь владеет информацией где в Германии лучше оперировать данный порок, пожалуйста, сообщите. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Здарвствуйте, Аля, моему сыночку Егорке сейчас 1,8, в апреле будет 2 года, у нас тоже стеноз, но клапан точно двухстворчатый, тоже наблюдаемся там, делали в возрасте 7 месяцев балонную пластику, вариантов других не было, потому что благодаря нашим врачам узнали о пороке только тогда, когда градиент был 70, ставили тяжелое состояние. Оформили квоту и поехали. После ноября 2011 года, когда сделали балон, состояние здоровья следующее: градиент - 20-25, пиковый намерили последний раз 35, недостаточности нет. Врачи прогнозов не дают, потому что не известно, как в дальнейшем будет себя вести организм и вообще понадобится ли операция. Мы решили, что пока изменений нет, будем жить и радоваться жизни, единственное ограничение - точно не пойдем в садик! Но все равно для себя решили, что, если будет необходима операция, то поедем в Берлин. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
А вы в Бакулева у кого наблюдаетесь? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Альбина, у нас похожий порок. И тот факт, что вы в годик живете с градиентом 32 без каких либо вмешательств - это уже здорово! Желаю вам как можно дольше обходится без кардиохирургов или вообще никогда не прибегнуть к их услугам!!! У нас баллон в 5 дней и пластика клапана в Германии. От обследования до обследования живем и радуемся жизни. Перед обследованием настроение портится. Обычная девочка - никаких ограничений и лекарств! Все как у всех. Единственное - лучше не болеть и в садик мы точно не пойдем! Как мне думается - если операция - то пластика клапана в Германии! |
КсюНик
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 22 июня 2008 |
Всем Привет!!! !! У нас такая-же проблема, была баллонная пластика клапана, нас сейчас 5 лет, в сад ходим с 3-х лет, я не понимаю почему вы против сада??? конечно всяких болячек цеплять нашим деткам нельзя, но ведь ребенок может заболеть где угодно и когда угодно, наша кардиолог была не против детского сада, а даже за, всю жизнь все равно под юбкой не продержишь, а впереди школа, и если ребенок не пройдет детский сад, значит будет эти болячки цеплять в школе, или вы в школу тоже не будете ходить???? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Насчет дет сала каждая мама решает сама именно потому, что успеет еще в школе поболеть. Каждая инфекция в любом случае даже при хорошем лечении оказывает влияние на стенотированный клапан. Поэтому я для себя поставила цель - как можно дольше обойтись без операции и замены клапана, тем более что у нас за плечами баллон и пластика. Ксюник - возможно, вам повезло с дет садом, в нашем дети болеют много и часто и серьезно. Мой старший ребенок вне сада не болеет - и при посещении магазинов, и елок, и секций. Круг общения достаточный, но не садовский. Мне есть с чем сравнить. А если вы удачно ходите и в садик и не болеете - так это просто здорово!!! А какой у вас кардиолог? |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
И еще вопрос в догонку - какой у вас сейчас градиент на клапане? Как часто болеете в садике? |
greyleshiy
Начинающий
Откуда: Тверскя обл. г.Весьегонск Всего сообщений: 43 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2013 |
Здравствуйте. У нас тоже стеноз, только немного другой (подклапанный стеноз аорты, вернее подаортальная мембрана) Недостаточность клапана 1 степ. Операцию сделали ровно год назад (нам 2 года было) в Москве в НЦССХ им. Бакулева, выписывались с градиентом 12-14, на сегодня у нас снова градиент растет, уже 45-50, возможно опять предется ложиться в бакулевку, в апреле поедем и там уже будет видно по динамике. В садик нам кардиолог строго настрого пока запретила ходить, мотивируя тем, что если будем часто болеть, может быть эндокардит. Я перед операцией думала (пока еще ничего этого просто незнала что к чему) что у нас тоже будет просто балон, но увы была полостная с использованием ИК, очень боюсь, что понадобится еще одна. Альбина, очень хочется надеяться, что вам всежтаки не понадобится операция |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Мы сначала сомневались - ходить или нет, сначала записались - были по очереди 19, то есть уже на следующий год, но точно решили, что в 2013 году не пойдем, рано и прививок нет, а в первую очередь боимся инфекций, у нас был баллон, чуть больше года назад, за это время ухудшений нет, тьфу-тьфу, а из-за садика и постоянных болезней они могут появится, мы болели один раз ОРВИ и сопровождалось очень высокой температурой, я думала, что умру от страха за эти три дня температуры, хорошо, что все обошлось. А в декабре нам сняли инвалидность и теперь даже если мы и решим пойти в садик, не получится, потому что очередь наша подойдет, когда Егору будет 7 лет))) Решили с мужем нанять няню на неполную неделю, а в остальное время будет со мной или с мужем, будет возить на развивающие курсы, перед школой на подготовительные. Я в садик не ходила, муж тоже, но в школе не болели часто, а то, что постоянно под юбкой не продержишь, это вы правы, но пока маленький, хочу его оберегать как можно сильнее от инфекции. |
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник
Всего сообщений: 209 Дата регистрации на форуме: 29 окт. 2010 |
Я поделюсь нашей ситуацией. Когда дочка пошла в садик нам было 2,5 года. Болели ужасно и очень часто, перенесли множество ОРВИ, скарлатину, ангину, страшный ротовирус (из которого мы вышли только под капельницей, ъСпасибоъ нашему педиатору дотянули, три дня ребенка рвало, даже от воды, а она приходила и прописывала все новые и новые лекарства, когда ребенку совсем стало плохо, она дала нам направление в больницу, конечно, моя вина ОГРОМНАЯ, что скорую тогда не вызвала), ну сейчас не об этом. На тот момент я понятия не имела, что у дочурки ВПС, так как неоднократно делали УЗИ, но врачи ничего не видели. Если бы я тогда знала, как опасны для нашего сердечка скарлатина и ангина, ни за что бы ребенка не отдала в детский сад так рано. Перестали мы часто болеть только после 5 лет, как узнали, что у нас ВПС, при любых эпидемиях я забирала дочку из садика и мы сидели 1-1,5 месяца дома, пока все не закончится. Съездили на море, после этого год не болели вообще. Один раз только сопельки были. Решать, конечно, родителям самим, но я бы ребенка до 5 лет в садик не отдавала. |
INNDIMA
Участник
Откуда: г. Каменец, Беларусь Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 30 июня 2009 |
Добрый день. Моему сыну 8 лет, он ходит в 3-ий класс школы. С рождения - критичский клапанный стеноз аортального клапана, в 6 мес. - открытая комиссуротомия, с тех пор - незначительный стеноз и недостаточность клапана от небольшой до умеренной. Сначала тоже думала ребенка в сад не отдавать, чтоб уберечь от инфекций. Но в года 4 поняла, что ему просто необходимо ходить в сад - для общения с детьми и просто общего развития. Врач тоже была не против, т.к. по её мнению, когда ребенок попадает в коллектив обязательно первое время будет болеть (в большей или меньшей степени), пока не сформируется иммунитет к некоторой части вирусов, которые циркулируют в детских коллективах. И лучше, если этот процесс пройдет в садике, а не школе. Так и было. Где-то пол-года болели часто, но серьезных заболеваний и осложнений не было. Затем все наладилось. Зато теперь в школе (Слава Богу!) болеет не часто. Некоторые дети, которые не ходили в сад, до сих пор болеют часто. Ну и, конечно, море! Мне кажется, оно дает такой заряд здоровья нашим деткам! |
Nastik
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 29 мая 2014 |
Здравствуйте! Мне уже 28 лет. У меня ВПС. Стеноз легочной артерии. Дефект межпредсердной перегородки. Небольшая аортальная и трехстворчатая недостаточность. открытый артериальный проток. НО при этом болею мало, изредка Орз, боли в сердце беспокоят редко. Увы, операцию не делали в детстве. Мама по какой-то причине отказалась. |
мурмурашка
Почетный участник
Откуда: Тюменская обл. Всего сообщений: 172 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2014 |
Nastik написал: Здравствуйте! Мне уже 28 лет. У меня ВПС. Стеноз легочной артерии. Дефект межпредсердной перегородки. Небольшая аортальная и трехстворчатая недостаточность. открытый артериальный проток. НО при этом болею мало, изредка Орз, боли в сердце беспокоят редко. Увы, операцию не делали в детстве. Мама по какой-то причине отказалась. Здравствуйте! У моего сына (ему 3 месяца) похожий диагноз, стеноз и ОАП, очень переживаю. А что сейчас вам говорят врачи? надо делать операцию? какой у вас градиент? и какого размера ОАП? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Стеноз и недостаточность клапана аорты |