Фонтенники

Люди, я в шоке!!! Я зашла на этот сайт только вчера. Я даже не знала о его существовании. Просто получилось так, что я послала своего сына на обследование в Бакулево(мы давно там не были). Приехав туда, моего ребенка облепили врачи с возгласами:"приехал мальчик после Фонтены, проживший 17 лет". По окончании обследования дали статью из газеты, что самый старый Фонтена прожил до 54 лет. Я поняла, что статистики они не ведут(меня это очень удивило). А вчера, когда я зашла на сайт моему возмущению не было предела. Что только люди не пишут, как только не хают врачей из Бакулева. Даже пишут, что Фонтену не делали в 1998-2004 годах, когда я сама лично лежала с детьми после Фонтены еще в 1992 году. Нам тогда было 4 года и нам предложили сделать анастемоз по Блелоку, т. к. врачи посчитали, что радикалку он не выдержит. Нам сделали анастемоз. Операцию проводил Чебан Владимир Николаевич. Операция прошла нормально, но после операции были осложнения. Кому интересно узнать что более подробно можете зайти в контакт: {......... }
В 1996 году 5 февраля нам сделали Фонтену. Моего ребенка оперировал Подзолков. Перед операцией мы подходили к нему поговорить. Он нам сказал тогда только одно, что такие операции он делать может каждый день с закрытыми глазами, все дело в другом. Очень тяжелый выход после операции и не все дети это выдерживают. Проще говоря нужен хороший уход после операции, ну и конечно многое зависит от самого организма и ребенка. Лично мой всегда знал, что ему починят сердечко и он будет как все. Вы не представляете себе через что нам пришлось пройти. У нас было и загноение и затронута лимфа и жидкость собиралась хиллезная и есть нам нельзя было пол года белковую и жировую пищу(ели украдкой от сына). Надо отдать должное его терпению. Врачи удивлялись его стойкости, когда откачивали жидкость большой иглой(а это было каждый день) он даже не плакал. Он до сих пор помнит как его обрабатывали спиртом в гнойной перевязочной с расшитой грудиной, а он наблюдал за этим в зеркальную люстру на потолке. Мы заново учились ходить и т. д. А на форуме пишут, что таких операций никто не делал! Да как вы можете!!! Да, у меня тоже есть небольшая обида на хирурга, который поставив капельницу под ключицу моему сыну толи ушел, толи уснул. В итоге у нас было отторжение ткани, при выписке были видны мышцы, ширина раны была в3 см, а длина 10. Мне сказали, подлечите сердце, потом сделаете пластику, как будто это палец зашить. Было очень обидно, но на тот момент я ничего не соображала, настолько мы устали от всего, хотелось просто домой в родные стены. То что он выживет врачи сомневались и напрямую говорили нам как обстоят дела. Я молилась день и ночь и думаю с этими молитвами мой сын выжил. Сейчас ему 24 года. Мы ненормальные родители, водили его в бассейн, поставили на коньки, таскали с собой в горы на отдыхе. Конечно не все было гладко, одышки ипрочее. Но нам врачи, когда выписывали сказали так, вы ему не запрещайте ничего, он сам почувствуеткогда ему тяжело будет. И мы дерзали. В 11 лет мы участвовали в Золотой шайбе(мой муж тренер). Конечно это громко сказано, вышел на 2 минуты 2 раза. Но дело не в этом. Он был счастлив!!! Мы вообще ведем активный образ жизни, а он наверное хочет быть похожим на нас. Недавно пошел в тренажерку(уже год), яконечно была в панике, это то и навело меня отправить его в Бакулево на консультацию, чтобы врачи его там немного осадили, мы не в состоянии(он взрослый человек). Так в тренажерке он отжимает от груди 40 кг, В общем издевается над своим организмом по полной программе. Я ругаюсь, но все бестолку. Мой сын говорит, что зато он в этой жизни все попробует. Вот и все!!! В 18 лет втихоря покуривал, я когда узнала со мной чуть инфаркт не случился(в семье никто не курит). Недавно рассказал мне, что курил кольян. Пить, не пьет. Но по праздникам может выпитьчто угодно. Я уже ничего с ним сделать не могу, так и смотрю на все это. Вы не представляете себе в каком напряжении я живу, доказываю что то, а это бестолку. А что делать, я незнаю. Но больше всего меня пугает тренажерка. Через две недели его хочет увидеть Подзолков. Думаю поехать с ним. А вы говорите парашут!!! Я кстати восхищаюсь этой девушкой.

Eremeeva Приветствуем Вас Наталья здесь!!!
Моя дочь тоже после Фонтена. Ей 12 лет...
Мне как и многим очень нужны и важны такие истории как ваша.. Они дают нам надежду в будущее!!! Спасибо Вам!!!
Мы тоже прошли этот тяжелый путь реабилитации после Фонтена. Отголоски до сих пор продолжаются! да ещё и возраст такой настал.. Воюем...

Здоровье и удачи сыну!!!
Посмотрела. красавец он у вас!!!

Здравствуйте! Спасибо Вам, Наталья, за историю ОГРОМНОЕ!
Вы говорите, что ведёте с мужем активную жизнь, а сын берёт пример - мне кажется, что в т. ч. и это сыграло не последнюю роль в его судьбе. Он у Вас сильный, настоящий мужчина. Пускай будет здоров, а Вам - насколько это возможно - душевного спокойствия желаю.
Не пропадайте!
А позвольте спросить принимает ли Ваш сын антикоагулянты после операции и какова анатомия порока в его случае?
Еще раз здоровья Сергею!

Спасибо, Наталья, за ответ!
Я тоже считаю, что для истинного хирурга от Бога сделать технически хороший фонтен скорее не есть проблемой. А вот реанимация и особенности конкретного организма - это уже другое обязательное условие. В любом случае хорошо, что всё хорошо.
Здоровья сыну и пишите Ваши новости если будет минутка

Eremeeva
Сколько всего у вас было операций? И какая сейчас сатурация у сына?
Нам Глена делали в Новосибирске в 2002г. В 2009 в Томске сделали Фонтен...

Первая операция Кавашима была в Бакулева, фонтена сделать Подзолков отказался со словами ребенок синий, худой и. т.д. вам никто нигде ни в России ни за границей не помогут. В конце концов нас прооперировали в Томске.

Eremeeva, вам совершенно нечего опасаться, и парашютных прыжков в том числе, ведь как судьба сложится, так и будет. Одни с Фонтеном экстремалят (это я о себе), а другие - здоровые - всю жизнь за руль сесть боятся или в самолет.
Выросшие Фонтены - они сильные, я вам это не понаслышке говорю а из собственного опыта...

Я и сама очень хочу в Бакулевку съездить, но скорее всего, зимой поеду.. Пока не знаю. Давно собираюсь.
Можно и даже нужно. И узнайте, пожалуйста, не собирается ли Владимир Петрович в отпуск (или когда лучше приехать в конце ноября - декабре - или январе). Очень-очень-очень хочу его увидеть...

Так приятно читать, что есть взрослые Фонтены!!! У меня дочка, тоже Фонтен, нам 3,5 г. Вашему сыну желаю огромного здоровья!

Зд

здравствуйте! Только сейчас прочла ваше послание. Если не трудно напишите почему у вас было 4 операции. Где вы наблюдаетесь? Мы Фонтену делали перед школой. Я если честно не думала, что так все сложно будет. Я имею ввиду выкорабкиванье после операции. Первый год нам пришлось обучаться на дому, со второго класса пошли в школу. Обижали все кто только мог, к сожалению дети сейчас жестокие. Очень не хотел ходить в школу из-за этого. Мы старались жить активной жизнью. Ходили в бассейн, катались на коньках. Он синел, не без этого. Сейчас он вообще не может бегать. Все что связано с тряской, т.е. катание с горы на санках, это не для нас. Сразу сильная одышка. У вас один ребенок? Почему спрашиваю? Просто мне всегда врачи твердили, что нужно родить второго, т.к. этот больной и т. д. Я всегда обижалась., а потом когда появился второй, я поняла, что они были правы. Во-первых я сама стала немного отключаться от бесконечных проблем, а во-вторых иой Серега тоже стал переключаться на брата. Мне трудно вам советовать, я вас совсем не знаю, но если есть возможность рожайте. Спрашивайте обо всем не стесняйтесь, отвечу. А на счет зрения вашего ребенка, вы за давлением последите. Может проблемы оттуда, хотя говорить трудно. Мой например очень рассеянный, все забывает на ходу, хотя стихи в школе учил хорошо. Я тоже это связываю с наркозом.

Нам врач в Томске сказала что наркоз не влияет на память и т д. это ребенок такой невнимательный.

Нам врач в Томске сказала что наркоз не влияет на память и т д. это ребенок такой невнимательный.

А дырочку вам оставили ДМПП или ДМЖП ? Нам специально делали ДМПП в помощь сердцу. Задумываюсь над вторым ребенком, как то страшно, а вдруг опять ВПС, больше мне такого не пережить!

Rossella как вы себя чувствуете?

Das? в целом не плохо. Стал расти гемоглобин 200г/л, цианоз при нагрузках, на холоде и когда понервничаю. Одышка при физ. нагрузках. Сердце стало болеть и учащенно биться. Ну а в целом не плохо.

Маликат, до ДКПА гемоглобин был тоже за 200, после вроде бы нормальный. В последние 6 лет стал снова подниматься. Сейчас 200. Да зондирование делали в Бакулево в январе. Сатурация 85-87. Фракция выброса 60%. А синева у меня и сейчас есть, но не такая сильная как до операции. В основном при нагрузках, на холоде и когда волнуюсь. Они мне и предложили операцию. Но при этом, один врач, сказал шансы 50/50 другой, что шансов крайне мало и за границей такие операции не делают. И стали мне говорить:, подумайте как следует все очень сложно или пан или пропал. А учитывая, что после первой операции были очень опасные осложнения, выжила только чудом. То тут естественно задумаешся. Что я и делаю с января месяца. И попутно пытаюсь найти клиники которые за меня возьмутся. Да и понимаете, Фонтен делают в раннем возрасте, а мне уже 30. Врачи помоему сами удивляются, как я еще живу и при этом работаю по 12 часов. А кардиолог в нашей поликлинике вообще сказала, что такие не живут они умирают в раннем возрасте. Я была в шоке.

первая операция в 1 год в 1993 году - опечаталась

Нам тоже самое говорила кардиолог, конечно не стоит рисковать, послушайте мнения Томска, Калинграда. Задайте вопрос врачам Германии. Очень хочется чтобы вы были операбельны и врачи смогли вам помочь. После фонтена совершено другая жизнь, без одышки без синевы, спит спокойно, бегает, катается на велосипеде, так легко ребенку да и мне самой тоже на нее смотреть.

Rossella, Ирина, врачи, которые пугают, говорят, что всё плохо и ужасно, не знают решения проблемы, они не уверены в результате. Это моё мнение. Мне пришлось слышать подобное. слышала и от врачей Бакулевского центра, от которых ждала помощи 18 лет.
трудно решиться, нужно тщательно взвесить все за и против, учесть все + и -.
Самое главное начать с чего-то. Начать наверное нужно с консультаций, можно ведь и на нашем форуме проконсультироваться. Только, чтобы получить более конкретный ответ, нужны "свежие" результаты ЭХО, кардиограммы, можно рентгеновские снимки. Было бы хорошо, если б была запись зондирования сердца. А выслушав несколько мнений, можно уже и решать. Ирина, вы уже наверное знаете, что для Фонтена нужно, чтобы были соблюдены нескольких условий. Основное я помню - это давление в легочной артерии не должно превышать 15. на форуме есть эта информация. Если хотите, то я поищу и дам ссылку.
вот здесь история моего сына. Может поможет начать)))
буду рада ответить на вопросы, если возникнут.

Rossella действительно стоит послушать мнения врачей, тем более есть такая возможность на форуме. И если каждый напишет, что шансы 50/50, то наверно не стоит делать операцию. Вам 30 лет поэтому очень важно мнение врачей. По идее после операции должно быть лучше, но у вас в норме сатурация и фракция выброса. А гемоглобин на сколько я слышала, у таких людей всегда повышен, у дочки сейчас тоже повышен.

Rossella Мы оперировались 2 раза в Томске. И фонтен делали там же. 5 лет уже там наблюдаемся. Буквально на той недели вернулись...
В прошлом году были в Берлине. И немцы сказали, фонтен вфполнен идеально... Честь и хвала наша хирургу от бога Кривощекову...
Условия прибывания отличные. Для меня очень важно быть рядом с ребенком. И томичи идут на уступки маме не смотря на возраст ребенка. Остальное все для меня не значимо...
Если будут вопросы пишите. Можно и в ЛС.. тут могу не заметить вопрос...

Мы в апреле были на операции в Томске, в детском отделении, условия абсолютно хорошие, кормят много и довольно вкусно... но это, конечно, все не главное, главное это люди, и специалисты хорошие и очень человечные, теплые, в большинстве своем... Мне кажется, на обследование можно съездить в любом случае.

Здравствуйте ! Прошу совета . Пришли ответы из Томска - зовут на консультацию. Также ответили из Мешалкина. Сказали, что все таки Фонтен но надо делать зондирование. И там и там. И вот я в замешательстве, куда лучше ехать в Томск или в Новосибирск? Где хорошо делают Фонтен?

Вот где то на форуме читала историю, девушка Ольга 25 лет сделала Фонтен в Мешалкина. А вот в Томске делают такие операции в старшем возрасте и каков процент успешных операций. Может кто то знает. Я понимаю, что все зависит конкретно от организма, но все таки.

Rossella написал:

[q]

Вот где то на форуме читала историю, девушка Ольга 25 лет сделала Фонтен в Мешалкина.

[/q]

Ольге этот фонтен переделывали в Берлине через год. Состояние её было тяжелое. Отдышка сильная, нагрузку не переносила вообще. После Берлина чувствует себя отлично.
Я общаюсь с Олей у неё все хорошо сейчас...

Я тоже за Томск.. Но точно не за Мешелкино.. Мы до сих пор страдает от ихнего Глена...