терминология и технологии

Самый главный вопрос, который волнует всех родителей: будут ли останавливать сердце моего ребенка. Мне на этот вопрос в моем городе отвечают однозначно: да. А также что этот момент часто/ иногда (в зависимости от конкретного ребенка) не совместим с жизнью либо дает большие осложнения при сопутствующем СД. Дорогие мамы, у кого дети с похожим диагнозом "Полная форма АВК (НТК, НМК, первичный ДМПП до 1,10 см, вторичный ДМПП (ООО?) до 0,305 см, ДМЖП до 0,196 см)" - это выписка из последней эхокардиографии, подскажите, если вы уже оперировались ( мы еще нет), какая у вас была операция - на открытом или закрытом сердце, в каком возрасте, как долго длилась реабилитация ребенка, если есть СД, как это повлияло на развитие ребенка? Еще в форуме фигурирует понятие окклюдера. Расскажите, пожалуйста, что это? Я так понимаю, что его применение связано с закрытыми операциями при ДМПП или ДМЖП? Или я ошибаюсь?
Также хотелось бы знать с чем связана отсрочка операции. С тем, что могут появиться дополнительные дефекты, которых не было видно сразу и потребуется повторное хирургическое вмешательство или просто ребенка "доводят" до состояния крайней тяжести? Кстати, кто уже оперировался с похожим диагнозом, во сколько этапов был скорректирован порок? Мне в одной больнице говорят, что в один, в другой, что в два. В иркутской областной больнице мне сказали, что дефекты ДМПП "ушиваются", а на сайте немецкой клинике пишут, что на них ставится зонд, может, это в зависимости от размера дефектов. Но это же совершенно РАЗНЫЕ операции. С дефектом в клапане тоже не понятно, чем его закрывают - материалом из другого (целого) клапана или ставят временную пластинку? Модераторы, может это вопросы к специалистам и я пишу не в том разделе? Просто хочется еще услышать мнение мам маленьких пациентов, особенно прооперированных. Очень волнуюсь за свою доченьку ягодку, страшно представить, что ее ожидает....

ФЛУМИЗ, эти вопросы больше носят филосовский характер. Поэтому постараюсь ответить на них вкратце.

Большинство операций на сердце выполняется в условиях ИК, то есть с остановленным сердцем. Часть операций выполняются на "сухом" сердце, то есть не только останавливают сердце, но и полностью освобождают его от крови, при этом на саму сердечную мышцу накладывают лёд, чтобы защитить её от повреждения. Ну и в совсем редких случаях, как например при операции Норвуда, останавливают не только сердце, но и весь системный кровоток, правда в последнее время Норвуда делают без остановки системного кровотока. Как раз из-за этих особенностей все операции на сердце являются сложными, как для оперирующей бригады так и для самого пациента. Причем все необходимые манипуляции делает именно бригада, а не хирург, потому что одному хирургу все это проделать невозможно. Отсюда и получается что успех операции определяется не только мастерством хирурга, а мастерством всей бригады и оснащенностью высокоточной аппаратурой.

Сейчас технология операций на сердце хорошо отработана, поэтому не смотря на их сложность, многие операции проходят удачно, и не приводят к каким либо значимым нарушениям в развитии ребенка. Примером могут служить наши форумские фонтены - многие из них перенесли по 3-4 операции на сердце с ИК, но это не мешает им оканчивать школу с медалью. Так что сейчас операции на остановленном сердце не так страшны.

Окллюдер - это заклепка в форме зонтика, которую проталкивают через бедренную артерию к сердцу, там этот зонтик расскрывают, и перекрывают им дефект. Данная операция предпочтительна, потому что она не только не требует остановки сердца, но и вообще не требует никаких разрезов. Но у окклюдера есть недостаток - его не всегда можно правильно установить, и не каждую дырку им можно закрыть. Кроме того, окклюдер более дорогой, чем обычная операция, потому не все кардиоцентры могут применять эту технологию.

В вашем случае посколько порок не изолированный, то есть кроме ДМЖП есть и другие пороки, то применять окллюдер нельзя, так как коррекцию надо проводить в комплексе - то есть одновременно корректировать все пороки, а это значит что все равно придется останавливать сердце, и толкать окклюдер по артериям смысла нет.

Вопрос отсрочки операции связан с соотношением вероятной пользы и риска операции для ребенка. Например в случае рискованной операции, если например, точно известно что без операции ребенок проживет 5 лет, то делать в 1 год такую операцию никто не будет. Потому что главный принцип - не навреди, то есть с операцией продолжительность жизни должна быть не меньше чем без операции, поэтому хирурги будут оттягивать срок такой операции до 5 лет, пока риск не станет оправданным. Если же речь идет о безрисковой операции, которые в большинстве случаев проходят благополучно, то такие операции можно делать на раннем сроке, тут основным критерием является то, что операция должна быть сделана до того, как порок начнет пагубно влиять на организм.

Следует иметь в виду что в разных кардиоцентрах могут быть разные возможности и подоходы по коррекции одного и того же порока. Например в одном кардиоцентре операция делается одним этапом и сбольшим риском. А в другом кардиоцентре этот же порок могут корректировать в два этапа, но оба с небольшим риском. Отсюда будут разные сроки для проведения операции.

Спасибо, Капитан, как всегда полный развернутый ответ.