Двухстворчатый аортальный клапан

Всем здравствуйте. Моему сыну,1год 4мес., поставили диагноз - двухстворчатый аортальный клапан с умеренным стенозом. Я была в таком шоке, что почти ничего не спросила у кардиолога. Теперь меня мучает куча вопросов. Надеюсь, что вы поможете мне прояснить ситуацию. Врач сказала, что операция нам не нужна и если данные УЗИ и ЭКГ останутся такими же, то и не понадобится. У кого детишки с похожим диагнозом, подскажите насчет операции, может я что-то не так поняла. Также интересует вопрос, были ли ошибочные диагнозы, т.е. стоит ли мне проконсультироваться с другим врачом и где лучше. Ребенок выглядит абсолютно здоровым, веселым и даже не верится, что с ним что-то не так. Врач рекомендовал нам УЗИ и ЭКГ раз в полгода, а также пить элькар. Я даже не знаю, что можно ребенку, а что нельзя. Поняла, что нельзя болеть, но как этого избежать? Все дети болеют. По поводу садика, врач рекомендовала до 5 лет сидеть с ним дома. Есть ли в этом смысл, учитывая, что старший ребенок ходит а детский сад и, естественно, приносит инфекции. Также насчет прививок, кардиолог написала, что прививать в щадящем режиме. Что это значит? Стоит ли прививать от гриппа, пневмонии и т. д. Буду очень признательна за советы и рекомендации. Может кто поделится опытом. Я в полной растерянности и не знаю, что делать дальше.

Вот вам информация к размышлению

http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0

http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0

Большое спасибо за ответы. Для меня это очень важно.
Мы пока нигде не наблюдаемся. Педиатр услышала шум в сердце и отправила на ЭКГ и к кардиологу. Чтобы долго не ждать мы пошли платно в НИИ Педиатрии и детской хирургии (мы рядом живем). Нам сделали ЭКГ, УЗИ и принял кардиолог. Теперь я хочу проконсультироваться еще с другим врачом. Думаю насчет Филатовской больницы. В понедельник попробую получить туда направление в поликлиннике, а если не получится, то пойдем платно.

Ольга, спасибо. Мой список вопросов становится все длиннее и длиннее

Послушайте.
Может быть, я чего-то не понимаю? Просветите, пожалуйста!
В России где-то 150 млн человек живет. Из них - это данные из Интернета - у 2% (ВСЕХ ЛЮДЕЙ !!!) двустворчатый аортальный клапан. То есть - - у 3 млн человек. Опять же из Интернета - у 10-20 % может со временем (в разном возрасте) образоваться стеноз. Это - - 300 000-600 000 человек. И что? Все на замену клапана ?
Бога ради, просветите. Я уже голову сломала, как это ?

а у меня другие цифры получаются, или я где -то ноль потеряла?

Отредактировала, sorry .
И вот еще: эти 2 % - если они взяты из российской практики - то на самом деле может быть гораздо выше. Нам, например, 2-х створчатый клапан поставили после оо-оо-чень большого количества УЗИ и ЭХО, после операции, после УЗИ после операции, только уже в школе (операция была в 1 годик). Не каждый россиянин может похвастаться таким вниманием к своему сердцу. Отнюдь.
Что-то здесь не так... Каждый 50-й человек с таким клапаном.
Читала, например, что у Шварценнегера тоже двустворчатый клапан. Он его заменял уже в, так скажем, зрелом возрасте. Вот интересно, если бы мама у него с детства знала про эти самые риски - вырос бы он Шварценнегером ?

Не-е-е
Это другая тема. Я - про клапан. Если все так серьезно, то болен - каждый 50-й человек. И что сейчас? Ребенка в садик не водить, не дышать над ним, ничем не заниматься ? Ребенок, когда вырастет, скажет спасибо, мама?
Конечно, осторожность и бдительность должна быть. Но, может быть, разумная ?

Записалась на 18 декабря в Филатовскую. Надеюсь, что там все объяснят и расскажут.

Yahod, здравствуйте! Мы уже писали на форуме про операцию Росса, чтобы не повторяться, воспользуйтесь поиском по форуму. А вот здесь можно прочесть интервью с профессором КАРАСЬКОВЫМ по поводу операции Росса. Там написано доступно и просто, и без наших родительских фантазий По поводу записи УЗИ, попробуйте поговорить в Бакулевке, если там откажут записать, то скорее всего можно договориться в Филатовской. Это хорошо, что вы начинаете действовать, но если врачи скажут, нужно ждать, то так оно и есть. Мы тоже наблюдались раз в год. Не торопите события.

Эндокардит может быть и после операции, следить за здоровьем наших детишек нужно ВСЕГДА! Эндокардит лечится, а разрушение клапана - это его последствия.

С кардиологом! я еще и на медицинском форуме вопрос задавала, когда была необходимость.
Хотя неизвестно, какой у вас кардиолог. В таком случае, думаю, нелишне проконсультироваться на форуме Ильина {......... } или тут {......... }

Yahod, удачи вам! не пропадайте! а ухудшение состояние возможно идет по совокупности болезней и инфекций, полученных организмом. Не сказать, чтоб мы много болели, но у нас год от года состояние ухудшалось, а врачи молчали, не говорили, смотрите, у вас опять хуже стало. А я, дура, спокойная была, раз врачи ничего не говорят, значит все нормально. Кто-то болеет, ему ничего, а у кого-то постепенно ухудшения идут, так что выходит, все индивидуально. Загадка природы.

да они сами, похоже, до конца не понимают... это ж надо какую статистику собирать, исследования проводить... а кто будет этим заниматься при нашей бедности?

Ksenia написал:

[q]

Итог - диагноз не подтвердился!

[/q]

Вот это да-а-а-а!
Бывает же такое!!!!
П О З Д Р А В Л Я Ю !!! !!!! !!!
Живите спокойно и радуйтесь жизни!!! !!!! !!!! !!
Очень, очень рада за вас!
Такие истории - редкость! У вас видимо очень заботливый ангел-храниель!

Ksenia славу богу
очень рады за вас

Какие отличные новости!!! Мы рады за вас!!! !

Елка 1904-добро пожаловать на наш форум . Вот появятся на форуме те, у кого такие же пороки, они вам лучше всё объяснят.

Здравствуйте, Елка 1904! Добро пожаловать к нам на форум! В верху станицы, где написана Профиль, ВЫйти, Участники... есть слово Группы. Нажмине туда, выберите Двустворчетый АК и вы увидите тех, у чьих деток такой же порок. Они ответят на все интересующие вас вопросы. Можете написать им личное сообщение или подождать ответа здесь. Несколько ребятишек у нас уже прооперированы. Не расстраивайтесь, диагноз поставлен, это уже хорошо. Врачам виднее когда и что нужно делать. Я желаю вам с Ульянкой много - много удачи!! Все будеи хорошо!!!

А сколько стоит операция ? Денег на Москву нет. Будем в Нижнем наблюдаться... Прививки противопоказаны? В детский сад лучше не водить ? Без операции не обойтись вообще? Каков прогноз после операции? Сколько люди живут с этим? Почему в Нижнем плохие специалисты? Где в Москве можно сделать УЗИ , чтобы получить ТОЧНЫЙ диагноз и уже не сомневаться.....


Ничего не соображаю... в голове туман....

Елка 1904, съездите в Филатовку лучше, там отношение к пациентам получше, чем в Бакулевке, вот тема http://forum.dearheart.ru/index.php?t=490&&st=0

Максим, а какой лучше?

Когда я спросила у кардиохирурга нашего кардиоцентра, Нохрина А. В. почему они не делают операцию Росса. Мне ответили следующее:
"Вся подробная информация по технологии операции Росса, всегда останется во врачебных кулуарах. Я считаю, что часто показания к ней завышены. В идеале с использованием гомографтов ее выполняют только в 3 центрах (1 в России, 1 в Армении, 1 в Беллорусии). А любой ксенографт (биоткань) у ребенка от 0 - 5 лет, это риск реоперации, еще и экстренной, сколько будет работать легочный клапан в позиции аортального клапана- - так же никто не знает. Таким образом, имея одну проблему( с аортальным клапаном), после Росса возникают две проблемы (аортальный и легочный). Это мое личное мнение. Много кардиохирургов считает операцию Росса панацей. Я считаю, что ее можно делать лишь в безвыходных ситуациях у детей до 5 лет. Есть альтерантивные методики вмещательства на аортальном клапане."

а почему у меня не загружается фотка и линеечка ?

А может такое быть, что клапан вообще менять не придется?

хотелось бы верить

А как проявляются ухудшения, как понять, что пора делать операцию?

а как себя легкие при этом ведут?

Оль, ну сейчас это уже позади!!! И это главное!!!

Елка 1904, а из чего вы сделали выводы, что если клапан поменять в детском возрасте, то не повезло?

Ой, чем дальше, тем страшнее: чем старше становимся, тем чаще меня посещают мысли, что скоро могут начаться те самые нарушения. Скоро 10, а потом начнется быстрый рост, возрастет нагрузка на сердце.
А там уже и операция...

Ольга, добро пожаловать к нам! Если вы прочли эту тему, то навреное уже знаете, что у нас был такой же порок, мы прооперированы. У нас уже было увеличено сердце, недостаточность на клапане была 4 степени. У вашего же мужа, на мой дилетантский взгляд, все показатели в порядке. Он просто счастливчик, что прожил столько лет, не зная о своем диагнозе. Хотя я знаю по интернету женщину, чей муж всю жизнь был военным, занимался спортом и выйдя в отставку узнал, что у него 2-хстворчатый клапан, начались изменения в сердце уже в зрелом возрасте, и ему сделали операцию по протезировнаию клапана. Вот такая вот история.
Наш порок таков, что можно достаточно долго жить и без операции, наблюдаясь у кардиолога, прежде всего надо делать УЗИ сердца, об ухудшении состояния может говорить увеличение размеров ЛЖ и увеличение недостаточности (регургитации) на клапане. Ну а еще очень важно не болеть, чтобы случайно не подхватить эндокардит, который ведет к разрушению клапана.
Так что все в его руках! Наблюдаться нужно, хотя бы раз в год.

Ольга, мы после операции пьем аспирин, и врачи говорят, что лучше его пить всю жизнь. Он разжижает кровь, и снижает риск возникновения тромбов. Я слышала, что сердечникам после 40 лет рекомендуют пить аспирин, так что можно спросить врачей насчет кардиоаспирина. Вообще все вопросы лучше адресовать врачам, взрослым кардиологам, но как просто мама ребенка с ВПС я бы сказала так - бреженого Бог бережет.
И если будете где-то консультироваться у врачей в инетрнете, то пленку ЭКГ лужше выложить на форуме, чужие заключения они не читают. А вот ЭХО-метод очень субъективный, зависит от аппарата и конечно, от квалификации специалиста. Кто-то увидит одно, а кто-то -совершенно другое.

Стас, добро пожаловать к нам на форум!
Почитайте, эту тему с самого начала и вы найдете ответы на некоторые свои вопросы.
Отсканированные результаты можете выставить в разделе "Консультации специалистов" "Вопросы доктору Сьюзен". Там же вы можете задать все интересующие вас вопросы.

Наташа, по моему не совподение, ведь умственные нагрузки тяжелее физических,
Музыка очень много эммоцианальное напряжение дает.

Обидно, конечно. Хотелось бы, чтобы без дела не сидел. А то получается, что только компьютер и телевизор. Чем еще ребенка занять?

Наташ, Никита славный парень, найдет чем себя занять. Вот увидишь, все будет нормально.

Лиля, у меня знакомая родом из Сыктывкара, они после баллонной-стеноз ЛА, наблюдаются в Бакулевке, летом она всегда делает УЗИ в Сыктывкарском центре, результаты совпадают с бакулевскими.
Вам нужно обязательно хотя бы раз в год делать УЗИ сыну, чтобы не пропустить, если начнутся изменения.

Передам, она на старом форуме была, а сейчас потеряла интерес к форуму никак не затащу ее.

kindofmind, привет! Добро пожаловать к нам !!!

kindofmind написал:

[q]

какой бы у тебя ни был клапан каким бы ты здоровым ни был, следи за своим здоровьем постоянно! и лечить все болезни надо во время

[/q]

Полностью разделяю твою точку зрения! Здоровье всегда одно, его не купить, беречь нужно с молоду!!!

kindofmind написал:

[q]

kindofmind, привет! Добро пожаловать к нам !!!

[/q]

Спасибо Даже не знаю что сказать Все таки лучше не знать что там у тебя проблемы какието или особенности... Крепко спать будешь. По идее в этом двухстворчатом ничего особо негативного нет, как мне говорили кардиологи, ну и я по себе могу сказать что здоровья во мне навалом было и карта амбулаторная раза в 3 тоньше чем у среднестатистического ребенка. Сейчас я знаю что со мной не все впорядке, я по большей мере сам себя могу угнетать какими то мыслями или предположениями, боли бывают, бывает усталость сильная, и я начинаю придираться к себе Чтото не так Чтото не так... это так мешает нормальо жить...

Бикуспидальный Ао клапан. даже без нарушения функции (нет стеноза недостат) - сам по себе риск в будущем эндокардита и у 60-70% заканчивается протезированием, наличие дисфункции - увеличивает этот риск .... поэтому профилактика эндокардита- важнейшее дело!

Я 8 лет вообще не знала, что у моего сына есть порок, а оттдышку замечала, но списывала это на излишнюю эмоциональность. У него гиперактивность поэтому и подозрений не вызывало. А чем он только не болел за эти 8 лет, про зубы вообще вспоминать страшно. А теперь когда узнали, что все это для него опасно я стала просто паникершей. Я боюсь отпускать его в школу, боюсь того что он спит в другой комнате, вообще боюсь всего!
Посоветуйте пожалуйсто, как настроится на позитив?

Спасибо за поддержку, обязатель поболтаю с вами, только чуть освоюсь на форуме. Как хорошо что есть такой форум. Только здесь я стала понимать что обозначают все те абривиатуры которыми вырыжаются врачи, ведь никто толком ничего не обьясняет. А здесь так много детей я и не думала, что столько....

Здравствуйте. Мне 22 отдыхая с друзьями в клубе, я слишком много выпил энергетика с водкой, после чего через день мое сердце не выдержало и поднялось давление, началась аретмия. Я вызвал скорую, они послушали, по меряли, дали таблетку уехали. После чего я думая, что все отлично, пройдет и будет все как раньше особо не обращал внимания на себя, но все же остепенился, бросил курить и стал реже пить. Спустя какое то время случился еще 1 приступ. Обратившись в больницу после первого приступа меня отправили на обследования, проходя обследования и сделав ЭКГ мне сказали что у вас увеличен левый желудочек и отправили на УЗИ. Я сделал УЗИ где и выявили что у меня двухстворчатый аортальный клапон чем я был очень удивлен. На УЗИ посмотрели все связанно сердце все отлично работает никаких потологий и осложнений, разве что есть небольшая сердечная недостаточность на которую врач случайно наткнулся когда рассматривал сердце под УЗИ и провисание 1 створки в клапоне, но она сказала что провисание допустимо норме и все хорошо. Но вот что странно после всех этих событий, из которых я получил жизненый опыт на всю свою оставшуюся жизнь, что алкоголь, курение и все тому подобное мне в этой жизни не нужно, я еще и получил отдышку и дав небольшую нагрузку сразу же звуки глохнут и в голове начинает пульсировать сердечный ритм, что меня очень пугает. Я мучаюсь в догадках, возможно ли что при приступе 1 створку в клапоне продовило и их стало теперь 2? И если это так то почему сердечная недостаточность очень мала и остальное все хорошо работает, ритм хороший, возможно ли так что его продавило и сердце работает в том же режиме что и раньше??? Пройдет ли эта отдышка и я снова смогу заниматься спортом? Я теперь почти каждый день молу чтоб все вернулось на свое место и было как раньше

Огромное спасибо Ольга. Вы мне очень помогли и я сказал бы даже в каком то плане утешили. Спортом я занимаюсь уже давно исключительно в своих интересах, профессиональный спорт уже в прошлом, но вот что интересно, при службе в армии, при каких либо нагрузках не было никакой отдышки и пульсации в голове, которая появилась после всего случившегося, и все это еще сопровождается стабильной температурой 37.0 которая не спадает, бывают иногда боли в сердце, они заметно уменьшились после того как я перестал употреблять спиртное, сходил к знакомому врачу и сдал все анализы вплоть до гормонов, все в порядке с анализами, а откуда появилась температура неизвестно??

Konstantin написал:

[q]

при каких либо нагрузках не было никакой отдышки и пульсации в голове, которая появилась после всего случившегося

[/q]

Есть такая поговорка: "все хорошее когда-нибудь кончается", вот, может быть, в силу вашего образа жизни, вредных привычек, занятий проф. спортом порок и стал себя проявлять. А 37 - не такая уж страшная температура, но при ДАК веик риск эндокардита, лучше будет, если она не будет проходить, еще разок лопозже сделать УЗИ, чтоб исключить признаки эндокардита на клапане. Для эндокардита не характерна такая температура, но кто знает?
Спасибо и вам за добые слова!

Здравствуйте, Наташа! Начнем с того, что я не врач, а мама ребенка с прооперированным ВПС, поэтому я могу вам написать то, что врачи посчитают бредом. Если опираться на мои скудные знания, то у вас значительный стеноз (сужение) аортального клапана, об этом говорит градиент 50 мм. рт. ст. При этом недостаточность клапана минимальная, значит, он пропускает кровь обратно в минимальном объеме.
Аневризматическое выпячивание МПП обозначает растянутый и выбухающий участок МПП, который сокращается не как остальное сердце, что дает на сердце дополнительную нагрузку. Гипертрофия миокарда- это разрастание мышечной ткани сердца, ее утолщение, это следствие того, что сердце работате с нагрузкой, поэтому оно увеличивается в размерах и стенки миокарда утолщаются.

Стеноз ВОЛЖ, я думаю, как раз и обозначаетс стеноз АК, т.е стеноз выходного отверстия левого желудочка. СН1, ФК2- сердечная недостаточность 1 ст, функциональный класс 2-й.

Вот как раз в Филатовке вам ответят на все ваши вопросы. Лучше всего записаться, чтобы Крюков В. А. сделал вам узи. Как записаться, подробно все описано в теме про Филатовку. Удачи вам!

Здравствуйте.
У моего мужа ВПС, узнали случайно, здоровый, никаких признаков болезни, но перед новым годом заболели и темпер. держалась 37, в давлении большая разница между нижним и верхним, побежали обследоваться, а нам и поставили ВПС,. Вот теперь в раздумьях делать операцию или пока подождать, где делать здесь или в Германии. Слышали, что в Германии можно пластику сделать и забыть об этом диагнозе. Консультировались в ВМА (САнкт-Петербург), ФЦ крови и сердца им. Алмазова, МАПО, везде ставят 2-3 ст. недостаточности аортального клапана., ВПС. В МАПО сказали, что врачи боятся ставить 2 или 3 степень, поскольку если 2, то еще не надо оперироваться, а если 3, то надо бежать. Помогите, кто чем сможет, собираем любую информацию и будем блогадарны всем, кто откликнется.