Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Развитие детей с ВПС которым не делали операцию!!!!!! |
Форум "Доброе Сердце" - это люди с настоящими ДОБРЫМИ СЕРДЦАМИ, которые понимают тебя как никто другой! Автор: кадрка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
herovina
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2015 |
Расскажите как развивались ваши дети ???? У подруги дочь 2.8 впс после рождения и в реанимации лежали и под капельницами. Дырочка в сердце не растет!!!! Наоборот на улучшение идет сказали операцию счс не обязательно делать и посмотреть еще как в 3 года покажет. Они пьют лекарства и пили. Расскажите как развиваются такие детки социально и умственно и психически??? Как они говорят? Может кто расскажет свою историю. Девочка говорит только мама папа ням ням иди и все это весь ее набор слов, с детьми она не общается и на контакт не идет. постоянно кричит визжит постоянные истерики, боиться шума, плохой зрителный контакт ИТД. Мы заподозрили что это аутизм все это указывает на уатизм. и я как бы описала мало о ее поведении. Мама этой девушки прошла тест на сайте синдрома аспергера и у нее вышло что у них аутизм средней тяжести. НО она воспринимать это не хочет и ссылается на сердце что сердечники они такие что это из за реанимации итд. Но если это аутизм а она будет сидеть сложа ручки то ее дочь будет полностью асоциальна не пойдет вовремя в школу итд и придется посещать специальные учебные заведения и в муках всю жизнь девчонка проживет. К примеру моя знакомая ее доче сделали операцию. То есть были и реанимации да плюс и наркоз и операция. Девочка развита (немного отстает но незначительно) общается с детьми играет бегает с детьми болтает много слов. Вобщем тут собраны мамы с опытом. Расскажите о ваших детках. Переживаю я за подругу. Я знаю что таких много мамаш которые отрицают болезни детей. А потом страдают и думают вот дура раньше надо было лечить |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Может быть, выложить скан УЗИ сердца и спросить у специалистов? Все индивидуально.... септальные дефекты могут закрываться, небольшие не влияют на жизнь и не требуют операции. На этом форуме много взрослых с неоперированными ВПС. В коррекционную школу упаси Бог чтоб не попасть, почти нереально вылезти. |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 | |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Как "дырочка в сердце" может влиять на развитие ребенка? Совершенно никак. Т.к. ЦНС (головной и спинной мозг) в первую очередь снабжаются кровью, так человек устроен. При тяжелых пороках сердца страдает в основном физическое состояние ребенка, потому, что сердце не справляется с физической нагрузкой и ребенку трудно бегать, или подвергаться другой физической нагрузке. Но дети развиваются на уровне сверстников или могут опережать их (это не связано с ВПС, просто одаренные дети, например). Есть данные, что при сниженной сатурации страдает эмоциональная сфера, дети более раздражительны и плаксивы. НО это при тяжелых пороках сердца, которые сопровождаются снижением сатурации, т.е. кровь недостаточно насыщается кислородом, но при этом развитие на уровне сверстников. Еще раз повторю это не относится к "дырочке в сердце", которая закрывается. Думаю, можно просто начать развивать ребенка, ходить на развивающие занятия, заниматься с психологом, дефектологом, такие занятия полезны даже совсем, абсолютно здоровым детям. Сейчас столько развивающих клубов вокруг. Может позже Ваша подруга сама обратит внимание, что нужны дополнительные занятия с ребенком. А может и обычных хватит. Чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучше, это совершенно всех касается, особенно, когда есть проблемы. Ну, и невролог должен с реберном заниматься, хороший невролог. А ваша подруга действует совершенно так, как должна действовать, ибо она человек.... как не парадоксально в отношении своего ребенка.. Забейте в яндексе "стадии горя" ( а болезнь ребенка, это безусловно горе) и Вы найдете: 1. Стадия отрицания. «Это не может происходить со мной! » т. е. она сейчас на первой стадии. Если у Вас есть силы, помогите ей пройти все стадии и начать действовать. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
И кстати, если все отклонения-это из-за реанимации и т. д., как считает Ваша подруга, что делать ничего не надо??? Пусть это будет из-за реанимации и т. д, но заниматься ребенком нужно все равно, независимо из-за чего появились отклонения. |
emelyashka
Почетный участник
Откуда: Новокузнецк Всего сообщений: 102 Дата регистрации на форуме: 11 июля 2014 |
Даже если это и последствия реанимации, то все равно невролог и как можно скорее, ведь очень эффективная неврологическая помощь это до 3 лет, потом что то исправлять гораздо сложнее. И я как то недопоняла, если уже поставлен диагноз аутизм, то почему не лечат? Странная мама ну как бы нибыло, хочешь ты это принимать, не хочешь, но лечить то надо! и неужели ни один врач не может объяснить, что ВПС здесь ни причем? У меня дочь 11 мес ВПС ДМЖП 3мм сейчас, но она развивается соответственно возрасту. |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Мне показалось или ник какой-то странный у топикстартера? В любом случае, написано много, а понять из этого можно мало что. Какие лекарства пьют, какой порок, почему в реанимации. Из того, что написано, можно сделать вывод о том, что им к неврологу и к психологу-дефектологу, может, и к сурдологу сначала. Вполне понятно, что к 3 должна появляться фразовая речь, но ее, я так понимаю, нет. Не поверите, слышала ( никак не на форуме, от коллеги!) историю о том, как мама и бабушка заметили, что ребенок не слышит, только к школе!!! !! |
адарченко татьяна
Новичок
Откуда: Жлобин Белорусь Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2015 |
здравствуйте мне сказали о пороке дочки на узи при почти на 8 мес берем и сказали что можно было делать чистку я отказалась потом в рол доме говорят в срок маленькая она родилась 2050 откажитесь. предлагали потом только на 4 день взяла на руки мою малышку. Ей сейчас 8 она любимая аредная пещеная но моя. у нее дмжп 3 мм легочная гипер агомальная хорда регургитация тк 1-2 ст нам нужна опер ждем она жива и моя. Любите детей. |
Евгения Трубочкина
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2015 |
Здравствуйте. Хотела задать свой вопрос. Срок беременности у меня 32,5 недели, вчера 14.09.2015 на УЗИ врачи поставили малышу диагноз; Атрезия/стеноз аортального клапана. Фибропластоз. По узи в 22 недели было все хорошо ни каких нарушений не выявленно. Врачи разводят руками и говорят что ни чем скорее всего не смогут помочь малышу. Сказали что 99% исход будет летальный. Скажите можно ли что то сделать??? Есть ли какая то операция, что бы исправить это?? Живут ли такие детки?? И стоит ли надеятся на выздоровление малыша после рождения?! Буду очень благодарна за ответ. Спасибо |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
В этой: http://forum.dearheart.ru/consultation/ части форума можно задать вопросы специалистам ведущих кардиоцентров, приложите протокол УЗИ и они Вам ответят на ваш вопрос. В любом случае не отчаивайтесь, даже в России и даже самые тяжелые ВПС сейчас оперируют с гораздо большей успешностью, чем 1%. Слушайте мнение только компетентных специалистов, которые по роду своей работы каждый день сталкиваются с детьми с ВПС, а не специалистов из женских консультаций. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Развитие детей с ВПС которым не делали операцию!!!!!! |