Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Про ТФ

 

Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Про ТФ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда знаешь погоду в сибири и в киргизии не из сводок гидрометцентра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Про ТФ

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Оля, что такое у вас 46?

Повышенное давление в правом желудочке при тетраде фалло от рождения по диагнозу чаще всего около 100 мм рт ст, такое же как по-природе и назначению своему в более мощном левом желудочке. Причина в большом дмжп, из-за которого давление в обоих желудочках почти выравнивается. В этом же и облегчение для ПЖ, его напряжение распределяется между узким входом в ЛА и большой дыркой в перегородке.
После радикальной коррекции правый желудочек уже изолирован от левого, дырки нет, выход их ПЖ в ЛА расширен, давление в нем должно значительно снизиться.

В здоровом сердце давление в правом желудочке 25 мм рт ст. Даже после РК такого давления в правом желудочке сердца после ТФ добиться крайне сложно. Хорошим результатом было бы давление 35-40 мм рт ст

Но, к сожалению, у большинства остаются разной степени и локализации стенозы на ЛА, у кого на клапане, у кого в стволе, у кого(как у моего ребенка) на ветвях. Из-за этих стенозов давление в ПЖ может оставаться очень высоким и даже нарастать по мере нарастания стеноза. А поскольку смягчающей ситуацию дырки больше нет, то давление это уже угрожающе травматично для правого желудочка.

Если давление в ПЖ 100 мм рт ст и более, это показание для срочных и незамедлительных действий, и если не помогает баллонное расширение и/или стентирование, то поможет только пластика, а значит полостная операция.
Если 50-80мм рт ст, требуется баллон и / или стентирование.
И только давление ниже 50 мм рт ст ( что все равно, в сравнении с нормой 25, повышено) является более менее хорошим показателем для оперированного сердечка ТФ.

Градиент давление - это не само давление, а РАЗНИЦА, перепад давления от нормальной части сосуда к прилегающей стенозированной части.

Безусловно, показатели градиента напрямую связаны с самим давлением в правом желудочке.
На узи замеряют, но все равно не предельно точно, градиенты, и по ним только предполагают величину давления в ПЖ, измерить которое точно можно только на зондировании(катетеризации, это одно и то же, разная терминология).

Анжелика, после зондирования у вас сейчас на руках должны быть точные замеры всех данных по сердцу, чего ни на одном узи получить нельзя.
- Какая точная недостаточность на легочном клапане? 0-1-1-1,5...? Это показатель говорит от том, насколько хорошо смыкаются створки.
- Какой точный градиент давления именно на легочном клапане?
- Какое точное давление в правом желудочке? (То, что ты написала, это не про давление, тебе нужно выяснить, если нет этого показателя в выписке)

У моего ребенка после РК через 9 месяцев на катетеризации замерили давление в ПЖ, оно было 97.
Это при том, что градиент давления на легочном клапане у нас 10 мм рт ст. Недостаточность клапана 1,5.
Немецкие хирурги сказали, что нужно было раньше приезжать, такое давление нельзя оставлять.
Наша проблема в стенозах на ветвях, с одной стороны стеноз убрали, поставив стент, баллон там не помог, а с другой стороны только совсем немного смогли баллоном потянуть, там у нас твердые ткани после анастомоза.
В результате давление с 97 снизилось до 68. Но и это давление нельзя оставлять надолго. Врачи рекомендовали мне приехать через полтора года, не позднее!, чтобы дальше воздействовать на оставшийся стеноз и снизить давление до 35 в идеале.

Конечно, нельзя забывать и про недостаточность на клапане ЛА, если стенозы будут устранены, а недостаточность вырастет до 3 степени и более, давление в ПЖ снова начнет расти, уже по-другой причине, правый желудочек будет заливать обратный ток крови в диастолу, поскольку створки при высокой недостаточности уже совсем перестают справляться со своей запирающей функцией. Если это происходит, нужно менять клапан.

olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Давление это давление, а градиент есть пиковый и средний.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Вот какое у нас давление в ПЖ я не знаю, где посмотреть?
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
А 46 это средний градиент
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Юлия, градиент, это разница перепада давлений от нормальной части к стенозированной. Скорее всего у вас там стеноз серьезный под клапаном. Градиент дает только предположение о повышении давления в пж, но замерить давление можно только на зондировании.

Девочки, я как -то наткнулась на большую работу по-поводу отдаленных результатов у нас в стране по пациентам с тф и стенозами на ла, всем исследуемым провели зондирование, у всех детей давление в ПЖ было выше 80, а у еще приличной части значительно выше 100!
Мне в Асклепиосе Питер Эверт врач эндоваскулярного отделения К(3) сказал, что бывает даже до 300 мм рт ст доходит, но они не понимают, как с таким давлением пациент умудряется жить, внезапная остановка сердца может произойти в любой момент при таких показателях. У них таких пациентов просто нет, эти случаи к ним завезенные, не трудно догадаться откуда.

Так вот они не допускают таких градиентов и высокого давления, они всем детям после РК делают катетеризацию в первые полгода. Все показатели градиентов и давления в пж выше 50 для них повод для активного лечения!

Ну уже не говоря о том, что уровень проводимых эндоваскулярных операций и получаемых результатов у них несравнимо более высокий. Наверное, даже и сравнивать нет смысла...
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Вот поэтому мы и едим на обследования.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
У нас так и пишут расчетное давление в ПЖ 37 мм рт.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Оля, посмотри в выписке, или нужно звонить/ писать и получить у них все данные замеров, вам же в декабре, кажется, делали. А еще лучше, запроситт у них ЗАПИСЬ зондирования. У меня дома на дисках записаны все наши зондирования и все показатели. Не нужно с лупой расшифровывать ни чьи каракули... Простите. Душа изболелась уже за всех. Насколько матерей здесь держат в неведении и подвергают опасности здоровье детей. Никто, никто! у нас не сознается: не можем, не умеем, нет нужных материалов, нет достаточного количества и высокого профессионализма специалистов, огромный поток экстренных новорожденных и запущенных детей... ... Врут и тянут время- " наблюдают и растят"
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
У нас есть видео зондирование. На диске
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
А в видео где информация?
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Олеся, этот показатель по ЭХО или после зондирования?

Моему ребенку сделали в Асклепиосе РК 16 сентября 2013г, последующие 9 месяцев мы делали эхо каждые три месяца, на всех узи показатели были отличные: никаких данных за стенозы на ЛА и за повышенное давление в ПЖ! Писали 35-40!
26 июня 2014 г нам сделали катетеризацию в Асклепиосе. Давление в ПЖ было 97 мм рт ст.


julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Cherry, а почему вы думаете что у нас серьёзный стеноз под клапаном? это уже не исправимо?
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Если ты можешь просмотреть видео, там и должны быть данные, если их нет, значит вам записали только картинки. Да. Вот так у нас все. Под семью замками.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
СДПЖ - ЭТО ДАВЛЕНИЕ?
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Систолическое Давление Правого Желудочка. Да!
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
59
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Юлия, конечно, исправимо!!!
ВТПЖ, это как раз под клапаном, какой конкретно градиент в цифрах? Какой на самом клапане градиент?
Какая недостаточность клапана? 0-2? Или больше?
Вам делали зондирование до или после РК?
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Градиент 58 в спокойном состоянии, при плаче 74, на клапане не знаю какой, недостаточности у нас нету. Только последний раз услышать что появилась не большая недостаточность, нам зондирование вообще никогда не делали! только УЗИ ну ребёнок при этом был под наркозом.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Оля, если давление в пж 59 мм рт ст, то это терпимо. Но сколько бы мы с вами не пытались разобраться, мы не хирурги, не врачи-кардиологи, не все так однозначно, не только одно давление имеет значение. Это комплексная проблема. Не нужно забывать, что у наших деток молодые с высоким запасом прочности сердца, но нельзя на этот запас уповать слишком долго, нужно лечиться, нужно понять, где можно лечиться, а где не нужно.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Юля, если ребенок был под наркозом, то откуда взялся показатель" при плаче"?
58-74 пограничные показатели, но для недавней коррекции значительные.
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Ну они сначала сделали УЗИ, то давление было 74, а потом сделали наркоз и опять УЗИ и там уже намеряли 58, у нас до операции был 42, а спустя пол года вот такой результат(
Они даже не скрывают что это их недоработка!
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Марина, я вот все читаю, изучаю про наш диагноз, но так подробно по полочкам сейчас все разложилось только с вашей помощью! Спасибо Вам большое! Вы не врач?
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Cherry, Марина, Вам в Германии делали РК, потом вы ездили туда на обследование и оказалось такое высокое давление в ПЖ. Я правильно Вас поняла?
А почему, в чем причина? Почему так выросло давление в ПЖ?

Анжела, прости, опять в твоей теме флудим. :105:
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Катя, нет, не врач)) Очень рада, если хоть чем-то смогла помочь. Напиши, по-возможности, пожалуйста, как вы там в клинике будете, буду ждать!

Олеся, мой ребенок прожил год на анастомозе, когда мы приехали в Асклепиос, мне сказали, что этот анастомоз нам был не нужен, можно было сразу делать рк, но из-за анастомоза образовался стеноз, ткани там стали твердые из-за рубцов. Храшка вшил даже заплатку, чтобы расширить сосуд, но сразу сказал, что стеноз все равно теперь будет нарастать, с ним нужно будет побороться, потребуются баллоны, мне было рекомендовано приехать через полгода на катетеризацию с целью устранения этого стеноза.
Далее в Москве врачи, которые делали нам узи, практически убедили меня в том, что у нас нет пока никаких стенозов и ехать незачем. По счастью, я оставила предоплату за катетеризацию, нас ждали в марте, я отказалась приехать, стала даже подумывать как бы мне вернуть деньги, но потом все таки поехала. В июне.
Меня ждал там сильнейший шок.
Кроме стеноза от анастомоза, у нас еще образовался стеноз на левой ветке, там нам поставили растущий стент, а справа немного потянули баллоном, сказали, что из-за рубцов опасно растягивать сильнее, нужно подождать и через 1,5 года повторить попытку значимо устранить стеноз, возможно так же стентом.
На узи в москве нашу левую ветку даже не видели, чего уж говорить о каких-то замерах.

Пластику Храшка сделал идеальную. На клапане ЛА градиент 10, недостаточность 1,5, это при том, что у нас оказалась одна створка вместо трех, никаких резидуальных сбросов на заплате, она идеальная.
Таким образом, давление в ПЖ выросло из-за стенозов на ветвях ЛА.

Дело в том, что при ТФ ткани сосудов легочной артерии гипопластичны, у всех в разной степени, но эта аномалия присутствует, в тканях не хватает эластина, поэтому и сосуды медленнее растут, поэтому и стенозы образуются, а уж там, где швы/рубцы, вообще очень сильные. Представьте колготки женские обычные капроновые или с большим содержанием эластана, какие лучше тянутся? вот вам и ответ.

Повторюсь, после РК ТФ и других пороков со стенозами ЛА в Германии они своим пациентам делают катетеризацию в первые полгода, это золотой стандарт.

Наш стеноз справа, из-за которого мы вынуждены ждать еще год и жить с давлением 68мм рт ст, результат анастомоза, который в Германии не делают уже более 15 лет при ТФ.
Стеноза слева скорее всего тоже бы не было, если б нам, как это делают при ТФ в Германии, в первые три месяца жизни сделали рк, нормализовали кровообращение, достаточный объем крови пошел бы по сосудам, те начали бы раньше и активнее расти.

Так что тем, кому сделали сразу рк, повезло больше. Только, конечно, по результатам РК стеноза не должно быть прежде всего на клапане, под ним и над ним! Ради чего тогда делается операция, ведь ТФ, это не просто ДМЖП.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
ох девочки читаю вас и волосы шевелятся. у нас почти 7 лет после РК РФ. зондирование нам и не делали больше кроме как перед операцией в 6 мес. делали только МРТ и эхо регулярно...
может мы тоже чего упускаем(((
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Информация конечно оч. полезна, от врачей таких подробных и доступных разъяснений не дождешься, но мне чет поплохело, у нас итак далеко не шикарные показатели после рк, так теперь еще и про зондирование все время думать буду.... нам ни разу не делали.... если в нашей стране тактика ведения пациентов после рк тф не предусматривает катетеризацию, то возможно ли это где-то сделать платно, скажем так по желанию?! или выходит это не имеет смысла...
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
Мы вот только в начале февраля лежали сделали ЭКГ холтер анализы и эхо. Про зондирование речи и не было... Тоже ушла в думки(((

_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Cherry, Марина, спасибо за подробный ответ. Получается если бы вам сразу сделали РК, все могло бы быть по другому. Просто ТФ ведь разная бывает, у всех индивидуально.
Моему сыну делали РК в возрасте 5 месяцев,28 апреля будет год после РК. Что же получается все эхо-ерунда и надо делать катетеризацию?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Повторюсь, после РК ТФ и других пороков со стенозами ЛА в Германии они своим пациентам делают катетеризацию в первые полгода, это золотой стандарт.
[/q]

если есть к тому показания, а не просто по времени
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
О том, что делается катетеризация всем после рк тф мне сказал доктор Питер Цартнер. Можно посмотреть здесь всю команду Кардио Асклепиоса.
{......... }

Что касается показаний, на узи даже в Асклепиосе! у нас не увидели такого давления, какое оказалось в реальности.
Доктор Цартнер уделил разговору со мной час, я была настроена Москвой так, что не могла поверить никак в необходимость катетера. Я почти уже отказалась, когда он предложил, если я так сильно не настроена, приехать еще через полгода, но уверил, что это нужно сделать. В последний момент я передумала и мы понеслись с Орысей по коридорам оформлять госпитализацию, потому что был уже вечер.

Потом Глебик там съел огромную тарелку спагетти, поиграл с новыми игрушками на коврике в холле.. лирическое отступление)), нас так душевно приняли медсестры, которые нас помнили.
На следующий день врачи были предельно внимательны, да! Цартнер даже предложил сделать ребенку сначала еще раз узи под наркозом, учитывая мою повышенную тревожность, я их там всех просто напросто достала: ну как же так, ведь в Москве мне сказали... ... но они и виду не подали, и дело вовсе не в том, что платно.
На следующее утро я отдала ребенка, стояла у двери, через 20 минут вышел Walter Wiebe и сказал, мы предполагаем очень высокое давление в пж и сильный проксимальный стеноз на левой ветке, необходимо делать катетеризацию. Доверьтесь нам, мы сделаем так, чтобы ребенку было хорошо, не только сейчас, но и в будущем.
И я доверилась.
Они во второй раз спасли моего сына!
Больше никому кроме них не доверяю.

Если б я не поехала, мой ребенок продолжал жить с давлением под 100, а я даже не знала бы об этом. Так можно и до 10 лет прожить, только потом поздно будет, мы должны помнить, что нашим детям жить, когда им будет и 30, и 40, и дальше, какое будет у них сердце? Насколько оно износится. Нельзя допустить, чтобы оно износилось в первые 10-20 лет, а дальше то что?...
Девочки, я не знаю, что делать, кроме как лечиться там... Вы уж простите. Понимаю, все очень сложно материально, у меня вот еще 4 старших, хоть мы оплатили сами(с долгами) операцию, на сегодняшний день уже в 50 тысяч нам обошлось лечение, 2 поездки, но я и думать не хочу, что не смогу поехать следующей зимой. И мы поедем, чего бы мне это ни стоило.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
мы предполагаем очень высокое давление в пж и сильный проксимальный стеноз на левой ветке, необходимо делать катетеризацию.
[/q]

это основное, по узи, по вторичным признакам врачи предположили стенозы и провели катетеризацию. если по регулярно проводимым узи и плановым раз в два-три года мрт или кт нет никаких поводов заподозрить неладное, то просто по времени катетер не назначают ... а то перепугались многие ... хотя, простите меня конечно, не удивлюсь если узнаю, что некоторым детишкам россии немцы уже бы его назначили, а наши пока нет
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Эхо не ерунда, просто этот метод намного более приблизительный и неточный по сравнению с катетеризацией.
Безусловно, "просто так" и " по-желанию" никто делать этого не будет.
Но факт остается фактом, результаты коррекций, в том числе отдаленные, качество жизни таких пациентов в Германии, детей, взрослых и пожилых (с тф там такие тоже есть) намного выше, чем в нашей стране. Там гораздо чаще и гораздо эффективнее применяют катетеризацию как диагностический метод и как малоинвазивный хирургический метод, который позволяет избежать операций на открытом сердце, если делать все вовремя, качественно, с применением новейших технологий, материалов и различных конструкций, таких, например, как "растущие" стенты- спасение от многократных безрезультатных баллонов и, как следствие, от операции на открытом сердце.
Прочитайте результат последнего зондирования Автора темы... Анжелика, извини, но это факт, что вам сделали, чем помогли? снизили с 92 до 88 и сказали не волнуйтесь, живите дальше.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
[/q]

эт да, меня тоже смутил такой результат ...
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
За четыре с половиной года нашей Яны мы в Асклепиосе бываем каждые полгода и каждый раз зондирование. Что-то я уже даже со счета сбилась, сколько их было. Правда один раз нам разрешили не приезжать полтора года и сразу давление сильно выросло. Через неделю -повторная полостная
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
От всего прочитанного мне уже просто страшно. Это что получается, какой то замкнутый круг, бесконечные зондирования операции? что этот градиент никогда не перестанет наростать?
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Мне уже тоже
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Анжелика, прости, я не могу не ответить маме о1122(извините, не знаю как к Вам обратиться) по поводу слов:"катетер не назначают по времени"
Еще раз. После радикальной коррекции ТФ и других пороков, где присутствует стеноз ЛА ( втпж, клапана, ствола, левой и правой ветвей, множественных веточек вплоть до сосудов в самих легких, все это вместе и есть система легочной артерии), проводят катетеризацию для точной диагностики непосредственных результатов коррекции и состояния всей ЛА.
Это не значит, что дальше всем и всегда назначают каждые полгода катетер. Дальше все индивидуально. Но катетеризация после РК - Золотой Стандарт. Так же, кстати, как и непосредственно перед основной операцией.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
[/q]

Вы хотите именно меня уверить, что после рк тф не назначение катетера является ошибкой ?? или что ??
что катетер назначают просто так после операции при всех хороших иных обследованиях? это же вполне серьезное вмешательство ..... должны быть показания или достаточно лишь "рк и прошло полгода "?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Анжелика193 написал:
[q]
[/q]

да разве это спор ... это обсуждение.... новая информация, другой взгляд, что бывает очень полезно ... у всех всё индивидуально, встречаются разные истории под одним заголовком " ТФ" ...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Cherry
расскажите, пжл. про "растущий" стент. из чего он и как "растет" ....
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]

Пожалуйста, услышьте, ведущий эндоваскулярный кардихирург ведущей европейской клиники сказал мне, что непосредственно до и после РК они делают катетеризацию, кому-то даже раньше, чем через полгода, это ЗОЛОТОЙ СТАНДАРТ. Я не сторонник демагогии, пожалуйста, напишите врачам в Асклепиос, спросите у них, если Вы подвергает этот факт сомнению.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
я удивляюсь этой информации, сталкиваясь с таким впервые ... примеряя на себя и известные мне случаи тетрады ... то что многим делают - к этому есть показания ... раньше или позже полугода - да, но по показаниям ... а не по графику .... никому писать вопросов я не собираюсь ... зачем? обсуждать это есть смысл в каждом конкретном случае ... я удивляюсь, что немцы полезут в организм без видимых или подразумеваемых проблем только по графику .... я же имею право по своему воспринять такую инфу ...
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Нам имплантировали стент PG1910 на Power Flex 10x20 мм в левую легочную артерию.
Растущий стент имеет такую конструкция, которую при последующих баллонах можно растягивать, при этом он будет продолжать выполнять свою функцию- удерживать стенки сосуда в нужном диаметре, не допускать стеноза. Максимальный размер этого стента в полностью развернутом положении соответствует нормальному размеру сосуда крупного взрослого мужчины. Таким образом решается проблема, которая была раньше в подобных случаях, а именно необходимость делать частые баллонные расширения, которые не давали значимого улучшения, сердце продолжало работать в тяжелом режиме, давление в правом желудочке не снижалось, если ситуация не поддавалась улучшению, а ребенок был еще маленький, чтобы ставить обычный стент, то прибегали к полостной операции, чтобы вшить заплатку в то место. Я описываю практику Германии.
Обычный стент, если поставить ребенку, расти не будет, его довольно быстро пришлось бы удалять, поэтому практика с обычными стентами используется только для взрослых пациентов.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
ясно. спасибо, все же это не растущий стент ... у нас такой стоит ... я подумала может ещё шагнула медицина ...
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
По какому графику, о чем Вы, я уже не знаю как до Вас и достучаться)?... По-вашему, сам факт такого серьезного вмешательств, как операция на открытом сердце, не показание? То, что сосуды ЛА дальше серединной части левой и правой ветвей не видны ни полостному хирургу, ни на узи, а их состояние тоже очень важно.
Это все и есть показание.
Найдите на форуме сообщения y-bond, почитайте.
А "такое серьезное вмешательство", с осложнениями после, это практика нашей страны. На том уровне, на котором находятся клиники Германии, эндоваскулярное вмешательство не является опасным мероприятием, оно помогает предотвратить куда более страшные последствия недостаточно точной диагностики, кстати, не только на узи, но и на мрт и кт тоже нельзя измерить давление в ПЖ. Это мне подтвердил и Крюков Владислав Алексеевичу(для тех кто его знает).
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]

Суть такова, что его не нужно доставать, в этом спасение. А чего еще нужно, чтобы он сам по-себе там растягивался? Дай Бог, може и до такого додумаются когда-нибудь.
Я вот рассказываю о себе и своем ребенке, делюсь с тему, кому это может пригодиьтся, а Вас не знаю даже как величать. Ни про диагноз, ни про то, где вы оперировались, не знаю, судя по Вашей критике, вы сведущий человек, Вашему ребенку тоже такой стент установили, где, давно ли, мне тоже это было бы интересно, у нас прошло только 9 месяцев после установки.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
мы о разных вещах говорим .... я прокомментировала лишь ваши слова - всем после рк назначают катетер через полгода ... давайте не будем до меня достукиваться, я вас услышала и сделала для себя выводы ... хотя вопросы остались, но на них мы с вами не ответим .. это к доктору ..
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
я не критикую ... Бог с Вами ... я интересуюсь, узнаю новое ... я не имею знаний и права на оспаривание чего то и критику ...
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]

Эти слова НЕ мои, а Dr. Peter Zartner, Dep. Kinderkardiologie, Asklepios.
И я не подвергаю сомнению его слова и компетенцию этой клиники в целом.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]

Критикуете и оспариваете.
Пожалуйста, извините, но продолжать диалог с Анонимом я не в состоянии.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
[/q]

ну и жаль....., то что я не хлопаю в ладоши от таких известий не значит что критикую ..... зачем извиняться и поддевать одновременно ?? моё имя вам ровным счётом ничего не даст в беседе на медицинские темы... мы могли бы просто делиться информацией .. тем более и вчера ваши сообщения многих задели, заставили призадуматься ... думаю и у них появились вопросы .... и к своим врачам тоже ... кстати, Вы же через переводчика с доктором общались... может ещё кто напишет .... хотя именно у нас полгода давным-давно минуло ., но данная информация и спустя годы после операции меняет отношение к обследованиям ...
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Общалась я без переводчика.
Уверена в четкости понимания абсолютно. Тем более этот вопрос обсуждался потом еще с другими врачами К3. Но это лишнее дополнение, Док. Цартнер там второй после Пр. Шнайдера.
Важно понять главное, такой качественной и своевременной диагностики и лечения, как в Асклепиосе и в других кардиоклиниках Германии, в России нет.
Мне пришлось пройти тяжелый и долгий путь к пониманию этого, от почти года безоговорочной веры российским врачам, которым я доверила своего ребенка, до констатации того, что даже диагностику здесь делать чревато приобретением осложнений, в следствии потери времени.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
а если нет клапана ЛА после РК ТФ? как долго можно без него? как понять что пора ставить?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
любая информация на форуме нужна, но уточнение не помешает ... к тому же "растущие " стенты уже оказались не "растущими" .... хоть вы, хоть я, хоть кто из мам и пап напишет здесь любую новость - это всегда нуждается в "проверке" у врача ... и не надо обижаться ... да я и не буду брать на себя такую ответственность ... всё к врачу ..
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
до констатации того, что даже диагностику здесь делать чревато приобретением осложнений, в следствии потери времени.
[/q]

+++
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Термин "растущий" подразумевает возможность расширять размеры стента баллоном, раздвигать его до размеров, пригодных для взрослого, этим он принципиально отличается от стентов фиксированного размера.
Как Вы предлагаете назвать этот стент, чтобы отличить его от обычных?

Елена, мне в Асклепиосе Дайва Деполь, кардиолог, как-то привела пример с ситуацией без створок, когда я была в шоке от того, что у нас не три, как весь год говорили и писали нам в Москве, а только одна. Она сказала, что "довольно долго правый желудочек справляется, даже если клапанное кольцо совсем без створок." К сожалению, больше ничего не могу сказать.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Мы первую операцию делали в берлине, градиент на клапане 45-55 до операции, после 20 мм, делали комиссуротомию по моему, никто не говорил что нужно зондирование через пол года, зондирование первый раз делали в асклепиосе через 3 года, сказали все нормально касательно ла и ее ветвей. Хотя давление в пж на местном эхо каждый раз указывают, оно всегда в пределах 25-40.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

Анжелика193 написал:
[q]
[/q]

Сложно найти подходящие слова, чтобы быть услышанной не предвзято, но и промолчать никак не могу... Уже прочла все здесь, может не нужно было, поскольку шансы быть услышанной очень малы... Есть в том кардиоцентре совсем недавние фатальные исходы с детишками именно с диагнозом ТФ, может быть, дай то Бог, чтобы это были случаи последние, и больше там такого не повторилось. Одна из мам слишком верила, ждала, никуда больше не обращалась, хотя получила информацию, которая бы ее ребенку помогла, теперь ребенка больше нет. Так верить в одного человека нельзя, так можно и нужно верить только в Бога. Иначе сложно объективно оценивать ситуацию.
Пожалуйста, не воспримите в штыки.
И, пожалуйста, не потеряйте время.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Cherry, Марина, а кто Вам сказал, что в Калининграде есть фатальные исходы с ТФ, первый раз такое слышу. Белов ТФ оперирует рутинно, я не слышала, чтобы у него были фатальные исходы детишек с диагнозом ТФ.
Мне просто интересно-Вы вносите смуту и расстраиваете Анжелу, зачем? Если Вам так хочется, чтобы она поехала в Германию, ну так проспонсируйте ее, делов то.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Cherry написал:
[q]
Как такое возможно, чтобы на катетере градиент 45, а на узи 88?? Такие расхождения в одном и том же показателе представляются неправдоподобными.
Объяснения врача: 88 из-за заплаты на втпж... Так в этом и есть проблема, а не объяснение, после которого можно вздохнуть с облегчением.
Давление все таки в пж какое? Если б знать, что ниже 50мм рт ст, тогда в самом деле все хорошо!
[/q]

Марина, я искренне верю, что вы желаете только хорошего участникам форума. Также я верю, что вы чуть лучше, чем другие участники, изучили некоторые вопросы по ТФ. Но вы все-таки не можете быть так категоричны, нет у вас такого права, потому что даже если предположить, что ТФ у своего ребенка вы знаете хорошо, то вы никак не можете знать и предполагать как там у других детей. ТФ - порок очень вариабельный, с очень различной анатомией и, соответственно, различными вариантами оперативного решения и лечения. Кроме некоторых сведений о ВПС нужно обладать огромным багажом знаний по анатомии, физиологии и патологии ССС у ребенка, иметь представление о гемодинамике ( короче - быть врачом кардиологом или кардиохирургом, коим вы не являетесь....), чтобы что-то утверждать....

Cherry написал:
[q]
Есть в том кардиоцентре совсем недавние фатальные исходы с детишками именно с диагнозом ТФ, может быть, дай то Бог, чтобы это были случаи последние, и больше там такого не повторилось. Одна из мам слишком верила, ждала, никуда больше не обращалась, хотя получила информацию, которая бы ее ребенку помогла, теперь ребенка больше нет. Так верить в одного человека нельзя, так можно и нужно верить только в Бога.
[/q]
это информация уровня ОБС..... Если так в общем говорить, то и в Германии, и в Штатах дети умирают.....

olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Вообще для того, чтобы прооперировать Тф имеется 40 способов, я уже это говорила. Думаю не зря придумана столько, значит все мы индивидуальны. Думаю Белов знает свое дело и если бы угроза была для жизни ребенка он не отпустил. А решать где оперировать и где обследовать Будет мама, думаю Анжелика прприложить все усилия, чтобы Кристина была здорова. А где вероятность того, что через какое то время этот же Белов не уедет заграницу и не будет оперировать там, сколько врачей хороших уже уехали. Получается, что наши же врачи нас и лечать только уже за деньги в другом месте. Согласно с тем, что нужно разбираться в своем порока, много нюансов, но мы все разные повторюсь. Кому то потребовалась одна операция и они здоровы, но а кому то побороться надо. Я придерживать мнения, что необходимо получать разные мнение об лечении, но в последнюю очень я всеравно посоветуюсь со своим врачом, который оперировал дочь, лучше него не видел никто сердце, даже мрт И зонзондирование.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Вот уж действительно, какие мы все разные... Мне информация от Cherry очень помогает, мозги становятся на место, из разрозненных знаний картинка складывается. Спасибо огромное! а кого-то, почему-то обижает.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Надечка Л написал:
[q]
а кого-то, почему-то обижает.
[/q]
надеюсь, что Марина никого не обидела, потому как действительно верю, что она помочь хочет. Но ведь и действительно то, что Марина не врач, что утверждать что-то и разбираться в нюансах она никак не может и т. д.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

_курена_ написал:
[q]
[/q]

Матвей, Нижний Новгород. Никита, Москва. Оба были прооперированы в 2014г в Калининграде. У обоих ТФ. Я специально ничего не выясняла, мне это не нужно. Мама из Москвыы сама меня нашла, спросить про то, как нас лечили прошлым летом, про другую я узнала спустя несколько дней на другом форуме, она подробно написала про то, как привезла туда своего ребенка, а увезла груз 200.
Если в Калининграде европейского уровня кардиоцентр, вероятно, их результаты и статистика не должны быть скрыты. Зайдите на любой сайт европейской или американской клиники и Вы найдете там статистику по годам с подробными комментариями.
Наверное, я не смогла подобрать правильные слова, чтобы быть правильно понятой.
Мне хотелось бы только одного, чтобы наши детки были здоровы. Чтобы их лечили качественно и вовремя. К сожалению, Вы правы, проспонсировать я никого не смогу.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
проспонсировать я никого не смогу.
[/q]

вы правы, отсюда и многие несогласия по врачам-клиникам россии и германии.... не остается ничего как верить своим докторам ...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
и мне интересно.... а чего обижаться -то ... может именно таким напором кого и спасёт ...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Так верить в одного человека нельзя, так можно и нужно верить только в Бога. Иначе сложно объективно оценивать ситуацию.
[/q]

согласна, проходили ....
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Cherry Я прекрасно понимаю, что вы хотите добра, но когда вы приводите какие-то аргументы, это должны быть факты! Вы пишите, что оба мальчика умерли от неудачных операций при ТФ. Никита погиб в Московской клинике от тяжелой ОРВИ почти через год после операции в Калининграде.( так его мама сама пишет, а о Белове и Калиниграде у нее прекрасные отзывы!)...... В конце концов сын еще одной нашей участницы погиб тоже от ОРВИ, а операция была в США, так что американские клиники плохие?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

*Ekaterina* написал:
[q]
это должны быть факты!
[/q]

всё сейчас, как и всегда, сведётся к тому. что о плохом надо факты. а о хвалебном достаточно маминых слов .... ведь фактов никто не приводит... а наше времяпребывание в клинике и личные ощущения - это далеко от статистики и всего лишь такие же аргументы ... я в чём то поддерживаю "вишню", о чём то поговорила бы, но не закидывала бы точно ....
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, я Вас прекрасно понимаю, что вы хотите всем добра, донести информацию, до мам, которые даже не в курсе, что такой за показатель давление в правом желудочке. В России не очень принято это объяснять. Меньше знают, крепче спят.
Марина, кто знает, что такое Российская медицина, вас поймут правильно. Просто вы столкнулись с последствиями лечения и наблюдения в России. И это понятно, что вы так болезненно реагируете. Когда у пациентов будут оставаться косяки от лечения в России, то реакция на это возможно будет сильнее вашей.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
o1122 конечно факты, именно в этом случае! Если клинику обвиняют в " фатальных исходах при ТФ" с примерами когда у одного ребенка была не ТФ, а АЛА, а другой умер от ОРВИ через год после операции в Московской больнице.....

Ну а про то, что может Марина хочет сделать добро, я уже и сама писала не раз, я в этом не сомневаюсь.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Екатерина, но и это не аргумент - """ я не слышала, чтобы у него были фатальные исходы детишек с диагнозом ТФ.""" вот такое у нас общение .... одна слышала одно, другая другое .. и спорим ... а чего спорить ... при любых сомнениях можно проконсультироваться в германии... пусть врачи рассудят ... и марина лишь далеко зашла в убеждении, т к поверхностых рекомендаций никто не слышит ... похоже и "с доводами" не хотят ...
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Можно и мне внести словечко. Все вы в чем то правы. Каждый в своем. У меня тоже были сомнения с одной стороны и вера в слова Белова с другой. И именного благодаря Белову мои сомнения улеглись, хоть и небольшая долья всегда останеться. В процессе нашей переписки он пригласил нас на обследования через год после операции, во время визита американских специалистов альянса " от серда к сердцу". Мы воспользовались его предложением и нас действительно смотрели американские спец алисты, а американский профессор через переводчика давал свои комментарии и объяснения. Нам уточнили диагноз и успокоили. Кстати, они были очень высокого мнения о Белове, как о спец алисте высшего класса.
Думаю, если Анжелика захочет то сможет так же воспользоваться этим приглашением. Во время их визита они не только делали обследования, но и зондирования, и провели ряд сложных операций.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Екатерина, Вы действительно верите, что ребенок погиб от орви? Им даже сам Белов ответил после, что это было сердце.
У Матвея же была субатрезия ла(сильный стеноз без клапана, но ток крови по ла был) и дмжп, нам тоже при рождении ставили дос от пж, комбинированный стеноз ла и дмжп, но мне сразу сказали в филатовке смотреть ТФ, хирургическая тактика схожа. Позднее в Германии же нам однозначно диагностировали ТФ.
В любом случае, эти пороки сейчас не предполагают летального исхода ни в реанимации, ни спустя год.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Cherry написал:
[q]
Екатерина, Вы действительно верите, что ребенок погиб от орви? Им даже сам Белов ответил после, что это было сердце.
[/q]
я не знаю от чего погиб этот ребенок, сомневаюсь, что знаете вы. Но, да - дети умирают от ОРВИ ( бывают тяжелые токсические формы, грипп - это же тоже ОРВИ, а уж от него много детей умирают) даже без сопутствующих заболеваний, а уж если у ребенка ВПС... Но при ОРВИ причины смерти бывают разные - отек мозга, острая сердечная недостаточность и т. д. Поэтому конечно Белов мог ответить, что причина - сердце. Причина смерти при ОРВИ - сердце - может быть и у абсолютно здорового ребенка, без ВПС и операций. Вы и сами об этом пишите -

Cherry написал:
[q]
В любом случае, эти пороки сейчас не предполагают летального исхода ни в реанимации, ни спустя год.
[/q]
вот именно! зачем сюда приплетать операцию в Калининграде в случае Никиты?

o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Cherry
вас не услышат .... не слышат в целом ... не по подробностям ... не слышат о подходе .. не примут сомнений о враче ( хотя я в любом докторе не то что сомневаюсь, но спокойно могу допустить что в другой клинике было бы по другому ).... вы тратите душу и в итоге получите по шапке ... так уже было ....
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Екатерина, про Никиту у меня другое убеждение.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

olgayakovleva написал:
[q]
Получается, что наши же врачи нас и лечать только уже за деньги в другом месте.
[/q]

это уже "другие" врачи .. в плане возможностей, опыта и в целом направленности медицины ... вы ведь не поедете в узбекский городок, полагая, что раз врач оттуда волею судьбы попал за границу, то и на родине он творил чудеса .... и так же в обратном направлении ....
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Мы же ездим в небольшие города из областных.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
да это хорошие врачи изначально.. талантливые ...
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Судя по тому что пишет Cherry, вывод ее что в Калининграде плохо. Вы как думаете какого сейчас мне. Про Матвея я знаю, и порок у него был другой, мы лежали в тот раз в кц вместе. Столько утверждений, но ведь везде есть такие случаи, что детки умирают и не от того что операция была проведенна плохо, каждый ребёнок разный.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Cherry скинте ссылку форума где вы читали что пишет мама Матвея, уж очень интересно!!!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Анжелика193 не принимай близко к сердцу, не примеряй на Кристину. У вас все будет хорошо!!!! И ты в это верь.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Анжелика193
Анжелика, вы успели прочитать комментарий Капитана ?
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
o1122нет, а что там было?!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Надя спасибо большое. Я верю и знаю что у Кристиночки все хорошо!!!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
[b]Анжелика193[/b], я потом кину ссылку, самое главное- вы действительно не переживайте! Из всего нашего спора( простите, что затеяли его в вашей теме- спасибо Ольге, перенесла сюда) родилась некая истина, ее написали [b]o1122[/b] и Максим Капитан. Можно показать результаты обследований др, специалистам, написать в Германию врачам, если есть сомнения.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Сомнений нет, но когда долго ждала ответа Белова. Я писала Трепакову Овруцкому. Трепаков ответил что пока операция не нужна, тоесть нужно наблюдаться. Овруцкий ответил, так же, что операция не нужна!!! Съезд в Калининград на зондирование и так оно и оказалось что все не так плохо.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Ну и отлично! Все будет хорошо! Пусть такие результаты будут еще долго-долго-долго!
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Но не в этих разговорах и не в том, плох или хорош кардиоцентр, смысл моего обращения к Вам, а только в том, что я бы обязательно после таких результатов катетера, которые Вы указали, а именно градиент на клапане 88 мм рт ст, обратилась за получением альтернативного мнения. Даже Овруцкому и Трепакову можно было бы отправить результаты катетера и спросить их мнение, как они оценивают результаты эндоваскулярной коррекции... Максим рассудительное сообщение оставил, по-существу, очень жаль, что оно удалено.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Cherry спасибо большое за тему, хотя у нас и не ТФ, но много полезного я прочла. И потом жизнь показывает, что слепо доверять никому нельзя, к сожалению.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Cherry написал:
[q]
Максим рассудительное сообщение оставил, по-существу, очень жаль, что оно удалено.
[/q]

Вот моё сообщение для тех, кто не успел прочитать:
Пора и мне вмешаться в этот спор. В пылу взаимных упрёков мы забыли самое главное - человеческий фактор. Это фактор есть везде, но применительно к врачебной деятельности, человеческий фактор приводит к врачебным ошибкам. Поскольку врачи тоже люди, то врачебные ошибки могут быть везде, в любом кардиоцентре, что в Калининграде, что в Томске, что в Новосибирске, и даже за границей. Но так как в данном случае ценой ошибки может быть жизнь ребёнка, то нужно сделать всё чтобы своевременно выявить эту ошибку и исправить её до того, как станет поздно. И здесь к сожалению врачам не всё подвластно, мы знаем много случаев когда вовремя обнаружить ошибку позволила помощь самих родителей. Наверное самый доступный и правильный способ обнаружения ошибок - это консультация у нескольких независимых специалистов. Причём это относится не только к самим специалистам, а также к результатам обследований - их тоже нужно перепроверять. И успокаиваться можно только тогда, когда мнение специалистов и результаты обследований совпадут.

В данном случае на мой взгляд слишком рано ставить точку, потому что здесь вопросов больше, чем ответов. Например градиент по УЗИ 88 а по зондированию 45 - почему? Из-за заплаты? Но ведь это только предположение, и не забываем про человеческий фактор - предположение может оказаться ошибочным! Может быть зонд при зондировании попал в другой отдел сердца, а может датчик измеряющий давление заключил - это ведь может запросто произойти. Ценой такой ошибки может стать жизнь человека, поэтому недопустимо оставлять такие вопросы невыясненными.

В сообщениях я так и не нашёл ответ на вопрос, какое всё таки изначальное давление в правом желудочке сердца и в ЛА, это основной показатель по которому можно делать выводы (в том числе и о том, насколько был исправен датчик при измерениях). Без этого показателя дальнейшие рассуждения - это гадание на кофейной гуще.

Потому я бы посоветовал прежде всего обратиться за консультацией в другую клинику или к другим специалистам, и если выводы и результаты будут те же самые - тогда можно будет успокоиться.


Это сообщение я сам случайно удалил - когда переносил между темами, перепутал кнопки, из-за этого сообщение удалилось. Это кстати тоже человеческий фактор....
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Давление в ПЖ 57. Через месяц схожим на эхо, посмотрим что и как.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Капитан написал:
[q]
Причём это относится не только к самим специалистам, а также к результатам обследований - их тоже нужно перепроверять.
[/q]

++ иногда "переделка" обследований даёт новую инфу ... поэтому доктора приглашают на обследование к себе ... во всяком случае, если это обследование российское .... конечно не всегда бывают "сюрпризы", но исключить такое необходимо ...
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
у нас давление в правом желудочке 58(спокойное состояние) нам через неделю будут делать операцию, полостную, балон даже не предлагают(
Я уже начиталась этой темы, страшно до ужаса.
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Давно читаю эту тему. Я согласна с Капитан, что человеческий фактор есть везде. На счету любого, даже самого первоклассного хирурга, есть летальные исходы и это факт. Они есть и в России и в Германии. Cherry пишет полезные вещи и есть о чем поразмышлять и озаботиться, но манера подачи, честно скажу, отталкивает. Я думаю, каждая здесь мамочка вправе сама выбирать где ей лечить своего ребенка. И максимум что мы можем это высказать свое мнение, а не навязывать его. Мне бы тоже хотелось почитать где Мама Матвея описывает пребывание в Калиниграде. Мы там находились в одно время и Матвея оперировали в день нашей выписки.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Если мои слова прозвучали как навязывание, ради Бога, простите, я только хотела поделиться своим опытом, информацией и призвать тех, кто сочтет это целесообразным, получить альтернативное мнение врачей. Да, мое мнение, желательно немецких врачей ( или иных европейских или американских).

Еще хотелось бы добавить, что возможности полостных и эндоваскулярных хирургов различны, это очевидно. В клиниках это всегда различные подразделения, которые, безусловно, работают в тесном взаимодействии.
Например, во время катетеризации моего ребенка W.Wiebe, эндоваскулярный хирург, оперативно связывался с V.Hraska, и они вместе приняли оптимальное решение относительно нашего стеноза.

Если проблема не для полостной хирургии, то необходимо получить консультацию/лечение именно у высококлассного эндоваскулярного хирурга. Опять таки, это мое мнение, я делюсь им, но никому ничего не навязываю.
Еще раз простите за эту тему те, кого я невольно обидела.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
[/q]

в берлине такой же подход ... и во время полостной операции возможно коллегиальное решение ...
пишите ещё..
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Cherry, Марина, нет вы не обижаете нас, мы понимаем, что вы хотите только хорошего. В ваших постах много полезной информации.
Я понимаю, что здесь в России вы обожглись, а в Германии Вам помогли.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Девочки... я с самого начала читала сообщения [b]Черры[/b], и не разу мне не показалось, что подача информации отталкивает... опасность общения на форуме в том, что мы не слышим интонаций... за ваших детей переживают, дают полезную инфу, по-моему только это... принимать, не принимать мнение, дело ваше, но поразмыслите- из врачей порой не вытянешь адекватных объяснений, а тут человек бескорыстно вам дает информацию для размышления, у нас же добросердечный форум, давайте будем благодарными:-)
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Про ТФ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5